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Occlusion intestinale

  • 1.  Occlusion intestinale

    Posted 29 days ago

    Bonjour @fancy,@Elise54, @Barbara,@CATHY et toutes les autres !

    Je suis hospitalisée pour une sub occlusion intestinale causée par le cancer. 
    J'ai le traitement Elahere et il ne fonctionne plus depuis 3-4 mois. Le cancer a progressé.

    Est-ce que cela à déjà arrivé à certaines d'entre vous ? Quels sont les options possibles. 
    Dites-moi ce qui pourrait m'encourager svp 🙏🏻 

    Merci !



    -------------------------------------------


  • 2.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 29 days ago

    Bonjour @Jolyam

    J espère que ton problème d occlusion va vite se régler pour que tu puisses te concentrer sur le combat principal. Je connais ton parcours et je sais que t es une sacrée battante. Il te faut a nouveau frapper fort et vite. 

    Quand le carboplatine ne fonctionne plus il faut peut être revenir aux traitements de base tout simplement ( tu n es certainement pas resistante a toutes les molécules, il faut trouver la bonne).

    Par ailleurs la résistance au carbo ne veut pas dire qu il ne fonctionne plus du tout. Les cellules cancéreuses recidivent plus vite mais pour un "grand nettoyage" je crois que pour ma part je redemanderai une cure associée a une ou deux autres molécules. Il faut vite enrayée la progression . 

    Doxorubicine liposomale (Caelyx/Doxil)
    • Topotécan
    • Paclitaxel hebdomadaire
    • Gemcitabine
    • Docetaxel
    • Etoposide, ifosfamide

    J ai lu quelque part que la combinaison de chimiothérapie composée de Gemzar® et de Doxil® est efficace chez les patientes atteintes d'un cancer de l'ovaire qui ne répond plus aux thérapies standard.

    As tu deja ete sous avastin ? Probablement que oui mais sache que les oncologues peuvent te le prescrire pour une seconde fois même si les protocoles disent que non  . 

    Je suppose que tu as deja essayé tous les antiparp disponibles : olaparib, niraparib, rucaparib ?

    J ai essayé de regarder les essais cliniques actuellement disponibles 

    As tu entendu parler de cet essai ? 

    Immunotherapy Platform Study (IPROC) - Plateforme d'immunothérapie
    ➡️ Immunotherapy Platform Study (NCT04918186) - ClinicalTrials.gov

    Plein de courage à toi et surtout ON NE LACHE RIEN 

    -------------------------------------------



  • 3.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 28 days ago
    Allô @CATHY

    T'es vraiment gentille de me partager tout ça.
    J'aimerais te parler plus longuement mais comme je suis hospitalisée c'est difficile présentement.

    Topo rapide :

    Mutation BRCA1 
    Carbo platin ( 1X 3 sem. )
    Olaparib
    Carbo platin ( hebdomadaire)
    Caelyx ( 1x par mois ) + Avastin aux 2 sem.
    Elahere

    Je suis rendue au Topotecan que mon oncologue veut me donner.

    Je parle tantôt à mon oncologue.

    Je n'ai pas dit mon dernier mot.
    Gratitude à toi de m'aider ! ��



    Le ven. 16 janv. 2026 à 04:43, CATHY via OVdialogue <Mail@onlinecommunity.ca> a écrit :
    Bonjour @Jolyam J espère que ton problème d occlusion va vite se régler pour que tu puisses te concentrer sur le combat principal. Je connais...

    Bonjour @Jolyam

    J espère que ton problème d occlusion va vite se régler pour que tu puisses te concentrer sur le combat principal. Je connais ton parcours et je sais que t es une sacrée battante. Il te faut a nouveau frapper fort et vite. 

    Quand le carboplatine ne fonctionne plus il faut peut être revenir aux traitements de base tout simplement ( tu n es certainement pas resistante a toutes les molécules, il faut trouver la bonne).

    Par ailleurs la résistance au carbo ne veut pas dire qu il ne fonctionne plus du tout. Les cellules cancéreuses recidivent plus vite mais pour un "grand nettoyage" je crois que pour ma part je redemanderai une cure associée a une ou deux autres molécules. Il faut vite enrayée la progression . 

    Doxorubicine liposomale (Caelyx/Doxil)
    • Topotécan
    • Paclitaxel hebdomadaire
    • Gemcitabine
    • Docetaxel
    • Etoposide, ifosfamide

    J ai lu quelque part que la combinaison mm de chimiothérapie composée de Gemzar® et de Doxil® est efficace chez les patientes atteintes d'un cancer de l'ovaire qui ne répond plus aux thérapies standard.

    As tu deja ete sous avastin ? Probablement que oui mais sache que les oncologues peuvent te le prescrire pour une seconde fois même si les protocoles disent que non  . 

    Je suppose que tu as deja essayé tous les antiparp disponibles : olaparib, niraparib, rucaparib ?

    J ai essayé de regarder les essais cliniques actuellement disponibles 

    As tu entendu parler de cet essai ? 

    Immunotherapy Platform Study (IPROC) - Plateforme d'immunothérapie
    ➡️ Immunotherapy Platform Study (NCT04918186) - ClinicalTrials.gov

    Plein de courage à toi et surtout ON NE LACHE RIEN 

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  • 4.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 28 days ago

    @Jolyam

    Contente de te voir combative !

    Tu vas pas laisser cette saloperie gagner du terrain ! Maintenant il faut faire les bons choix. Topotecan ? Gemzar / Doxyl ? 

    N oublie pas la radiothérapie et la chirurgie ( si pas trop invasive) qui peuvent etre en support également. 

    Et une fois que tu auras éradiqué les tumeurs.... retour a un antiparp et pourquoi pas, couplé avec Avastin. Mon oncologue était ok pour un binôme avastin / rucaparib en entretien et je sais que plusieurs essais cliniques ont testé la combinaison antiparp/ avastin  . 

    Tiens nous au courant de tes choix quand tu auras vu ton oncologue.

    Je te souhaite le meilleur. 

    -------------------------------------------



  • 5.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 28 days ago

    Allô chère@CATHY !

    J'ai tout noté les renseignements que tu m'as donnés.

    J'ai parlé à mon hémato oncologue hier qui me suit depuis 11 ans.

    Plan 1 et URGENT :

    Changement de plan de traitement de chimiothérapie dès lundi sans attendre. Il faut stopper la progression au plus vite.

    Topotecan 5 jours par semaine avec 2 semaines de pause sur un cycle de 21 jours.

    Elle dit car la carcinomatose n'est jamais traité par radio oncologie 🤷‍♀️ J'ai beaucoup de carcinomatose dans mon ventre. Elle compare cela à des velcrocs qui se promènent et peuvent resté accrochés. Il y en a un qui est resté accroché à un endroit de mon intestin. Voilà le dommage que cela a occasionné.

    Sur l'imagerie de mes derniers scans, elles peut identifier clairement l'endroit qui pose problème. On voit ce qu'elle appelle la zone de transition. Ça serait opérable au besoin. Elle dit cependant qu'à 100 % je me retrouverais avec une stomie. Mais on en est pas rendue là. C'est juste si je bloquais encore souvent qu'il faudrait penser à cette option.

    Le Topotecan va me faire perdre mes cheveux pour la 4ème fois. Dans les effets secondaires classiques il y a la fatigue, l'anémie ( transfusions sanguines à prévoir ) et la baisse des globules rouges et blanches. ( injections pour prévenir )

    Voilà en gros ce que j'ai su de plus.

    Merci infiniment Cathy !

    Grâce à toi, je me sens moins seule xx

    Jolyam 💚💜

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  • 6.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 28 days ago

    Haut les cœurs @Jolyam ! 

    Tu n es pas seule du tout. Toutes les soeurs turquoises combattent a tes côtés ! Je suis vraiment contente que tu reprennes les traitements lundi. Chaque goutte de Topotecan va venir taper fort. Les cheveux... Oui. Pas évident. As tu essayé les casques refrigerant ,? A ma première chimio avec taxol j avais rasé les cheveux. J avais oas fait le casque car tout le monde me disait...ca sert a rien...ca fait souffrir.... deuxième cycle de carbo taxol, mes cheveux avaient repoussés. Ce coup ci je me suis dit que j allais essayer le casque refrigerant.   j ai perdu la moitié de mes cheveux mais pas assez pour necessiter une perruque. C est pas super agréable c est sur mais c est pas non plus la souffrance qu on m avait decrit. Il faut le changer toutes les 20 minutes. Le mettre des que tu commences les anti nausées et essayer de le garder 30 mn apres la fin du traitement . Et puis sinon....et bien c est l occasion de changer de coiffure tous les jours avec une belle panoplie de perruques ( il en faut une de qualité pour le quotidien et d autres  a  pas cher pour le fun, car ta vie doit rester fun !). 

    Concernant la radiothérapie on ne l utilise effectivement que sur des tumeurs bien délimitées et de taille raisonnable. Moi j en ai grillé 3 de cette manière, sur les poumons, les cotes et même une coquine qui avait été se coller au coeur. Le radiotherapeute était inquiet mais il m'a suivi sur mon choix et je n ai pas eu de séquelles cardiaques. 

    Plein plein plein de courage pour lundi. Rappelle toi que le traitement est ton meilleur ami et que tu dois a ce titre le considerer avec beaucoup de bienveillance. 

    Soit bienveillante et indulgente pour toi aussi. Repose toi, fais toi plaisir, prends soin de toi. 

    Donne nous des nouvelles. 

    Moi et Toutes les soeurs nous t'embrassonts et sommes à tes côtés. 

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  • 7.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 27 days ago

    Bonjour @Jolyam

    On est toutes les sœurs turquoises avec toi ! Merci pour ton retour d'expériences. 

    Je suis aussi en traitement, dernière chimio, dur dur mais on tient bon... ensuite on verra le plan de bataille. Ce qui est bien , c'est qu'on ne nous laisse pas sans solution,  il y a toujours quelque chose à faire ! 

    Comme c'est ma première chimio, merci @CATHY, de nous motiver , je teste perruque, chapeau, casquette, bonnet, foulards... bonne idée les perruques pas chers pour s'amuser.  @fancy a aussi parlé de compléments pour épaissir les cheveux qui restent. je n'ai pas voulu essayer le casque réfrigéré car ici, il faut le porte 1h avant et 3h après,  alors en plus des 6h, ça faisait trop long pour moi et d'avoir ma tête gelée.  J'ai discuté avec une dame qui a abandonné au milieu de ses séances,  elle n'était plus capable.  Je ne savais pas qu'on pouvait régler le froid, de -36 ils sont passés à-26. Est ce que cela fait moins froid haha

    Pour les effets secondaires, je trouve qu'ils gèrent bien. J'appelle mon infirmière pivot et elle a toujours une solution et on s'adapte. L'expérience des autres  fait tellement gagner du temps.  J'ai eu aussi les piqûres pour les globules... assez facile à faire à la maison. 

    Bon courage pour lundi et prends soin de toi!

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  • 8.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 27 days ago
    On pense à toi très fort pour que tout se passe bien pour la suite ❤️❤️ moi je vais pour mon scan de contrôle après mes 6 chimiothérapie j’ai espoir que le travail s’est fait maintenant on va savoir à quel degré. J’aimerais beaucoup enlever ma nephrostomie pour laisser mon rein fonctionner normalement 🥰❤️❤️❤️. À voir. Prends soin de toi 🥰❤️❤️❤️
    Envoyé de mon iPad




  • 9.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 27 days ago

    Bonjour

    @CATHY,@Pica31,@BelFan,@fancy,@Elise54,@Barbara et toutes les autres sœurs turquoises,

    Semaine hyper éprouvante pour moi.

    Je suis sortie de l'hôpital hier après une semaine extrêmement difficile. Est-ce qu'il y en a parmi vous qui ont déjà fait une occlusion intestinale causée par un implant de carcinomatose sur une partie d'intestin svp ? Pouvez-vous me parler de votre expérience ?

    Topo :

    Je commence d'urgence le Topotecan demain. Est-ce que certaines de vous l'avez déjà reçu et qu'est-ce que vous pouvez m'en dire. Mon oncologue m'a dit que cela donne de l'anémie et que je dois m'attendre à avoir besoin de transfusions sanguines. Elle a dit aussi que cela fait descendre le nombre de globules rouges ou/et blancs       ( pas certaine ) et que je vais avoir besoin d'injections de grastofil. Rien de nouveau pour moi. Le point positif est qu'elle m'a dit que ça ne donne pas la nausée.

    Il y a aussi le fait que je vais perdre mes cheveux pour la 4ème fois. Je ne veux pas essayer le casque réfrigérant car il n'est pas disponible dans ma petite ville. Je devrais aller le chercher à 1h30 de chez moi et payer. De plus, mes traitements vont être tous les jours alors ça n'a pas de sens. De toute façon, je refuse de me faire geler le cerveau pendant des heures du lundi au vendredi.

    Je vais m'acheter une perruque de cheveux naturels ( Remy haïr ) sur le site mesrallonges. com. J'ai déjà commandé sur ce site et ils vendent des produits de grandes qualités. Je suis très satisfaite. Si vous cherchez, je vous les recommande. Retour très facile et remboursement complet au besoin. Je vais m'en acheter une et je vais faire faire ma coupe de cheveux dedans par ma coiffeuse.

    Je vis avec le cancer depuis 11 ans. Je n'ai  plus de pause de traitement de chimiothérapie depuis environ 3 ans. J'arrête une chimio qui ne fonctionne plus et je recommence tout de suite un nouveau protocole. C'est du "back à back". C'est dur sur le body !

    J'ai reçu le Elahere depuis le 20 mai 2025. Je suis la première au Canada à avoir eu accès à ce traitement et à en avoir bénéficié. Il a été TRÈS efficace au départ. Mon CA-125 a fait une descente vertigineuse. Le problème c'est que seulement au bout de 4 mois, il a arrêté de fonctionner. Je misais beaucoup d'espoir sur ce nouveau traitement ciblé très novateur. Je suis déçue.

    Je suis rendue à 71 traitements de chimiothérapie et je me demande comment mon corps fait pour tenir le coup !

    Depuis mon occlusion intestinale de dimanche passé, j'ai peur de manger et de rebloquer. J'ai eu des crampes tellement atroces que j'ai cru mourir. J'ai même pensé demander l'aide à mourir moi qui est super positive alors ce n'est pas peu dire. J'aurais préféré accoucher 5 fois en ligne plutôt que de supporter ce mal. Je vomissais par la douleur. Je voulais perdre connaissance. J'ai perdu le contrôle complètement. J'avais peine à respirer. J'avais des sueurs froides. L'enfer ! 

    Au scan, ils ont vu que le cancer a beaucoup progressé. J'ai un implant de carcinomatose sur un bout d'intestin qui a causé mon occlusion et ça peut recommencer n'importe quand.

    C'est très angoissant !

    Si je bloque de nouveau, il est possible qu'on soit obligé de m'opérer et cela engendre une stomie à 100% certaine.

    Ce matin, je me sens faible et chambranlante. Le stress du nouveau traitement de demain y est sûrement pour quelque chose.

    La qualité de vie est très importante pour moi.

    @CATHY concernant les PARPS, j'ai eu Olaparib seulement car j'ai la mutation du gène BRCA1. Pour ce qui est du Niraparib et rucaparib, mon oncologue ne me les a jamais proposé ! Combiné avec l'Avastin, tu dis que ça peut être bon ? Même si j'ai déjà eu Avastin et que ça ne semble plus être efficace ?

    Merci infiniment à toutes de votre très précieux soutien ! Je me sens moins seule et ça m'aide énormément de vous parler !

    Gratitude 🙏🏻

    On lâche pas !

    Bisous 😘

    Jolyam 💚💜

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  • 10.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 26 days ago

    Je suis vraiment désolée pour ton occlusion @Jolyam 😞

    Je n'en ai jamais fait mais c'est quelque chose que je crains un peu sachant que j'ai des tumeurs dormantes derrière les intestins. Et disons que l'occlusion n'est pas réputée pour être très agréable. Ce que tu confirmes par ton expérience 😢 Hi mosus j'espère que ça ne se reproduira pas et que le nouveau traitement va faire disparaître ces implants.

    Bonne idée que d'avoir une perruque. Le casque réfrigérant vient avec des inconvénients pour toi quand même, ne serait-ce que la distance pour te le procurer et le nombre de fois à devoir le porter 😳

    Pour le topotecan, il y a @Evelyne qui le connaît. Elle change prochainement mais viendra sûrement te partager son expérience avec.

    Tu es une force de la nature, prends soin de toi et garde ta belle positivité. On ne sait jamais quand ce sera le bon traitement 🤞🙏

    Bon début demain, j'aurai une pensée pour t'accompagner 🩵

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  • 11.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 26 days ago

    Merci belle Élise !

    Je ne sais pas si il y a d'autres femmes qui ont autant de traitements de chimiothérapie de fait que moi ?

    Je ne lâche pas même si c'est difficile !

    Merci à toutes pour vos belles pensées à mon égard et vos ondes positives.

    Je redonne des nouvelles quand je peux.

    Jolyam 💚💜

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  • 12.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 26 days ago

    On se croise les doigts pour ton scan@BelFan 🤞🤞🤞

    Et pour ta néphrostomie aussi !!!!

    Viens nous faire un topo quand ce sera fait 👋

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  • 13.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 25 days ago

    Bonsoir@CATHY !

    Est-ce que les PARPS, niraparib et rucaparib, peuvent être efficaces dans mon cas comme j'ai la mutation BRCA1 ? Mon oncologue ne me les a jamais proposés.

    Les traitements ne réussissent pas à éradiquer les tumeurs, ils les réduisent un peu tout au plus. Mon système réussi à déjouer rapidement les nouveaux traitements. Ils s'adaptent vite et facilement rendant les nouveaux traitements de chimiothérapie inefficaces en seulement 3-4 mois.

    Après le Topotecan, il va me rester le Gemsar pis ensuite rien ? Les options se font rares à ce stade. J'ai essayé beaucoup de choses jusqu'à présent.

    Qu'est-ce que tu penses de ma situation ?

    Merci beaucoup !

    Jolyam 💚💜

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  • 14.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 25 days ago

    Bonjour @Jolyam

    Comment s est passé ta séance de chimio ? 

    Concernant ta situation je ne la connais pas en détail ( prends quelques minutes pour faire un topo détaillé de tes onze ans : traitements reçus et  combien de temps, rémission combien de temps... etc) .

    Dans tous les cas je pense que tu as encore beaucoup d Options. Discute en avec ton oncologue. Il faut qu il sorte des sentiers battus et des protocoles standards. C est son job de te proposer des combinaisons de molécules et c est TA VIE qui est en jeu. Parfois les oncologues sont un peu dans des routines et perdent de vue qu'ils sont des medecins force de proposition .

    Gemzar/Doxil

    Caelix hebdo ( quelqu un du groupe le prend en hebdo depuis 18 mois)

    Taxol cisplatine 

    • Etoposide, 

    Ta priorité actuelle est de faire reculer le cancer . Si le topotecan ne répond pas aux attentes d ici 3 mois max il faudra passer tres vite a gemzar / doxil ou revenir au taxol qui est une molécule référence.

    Quand tu auras stabilisé la maladie alors il faudra réfléchir a une solution d entretien. Personnellement L'option avastin/anti parp ( rucaparib ou niraparib) serait mon choix. Mais un pas après l autre. Priorité absolue au recul de la maladie.

    N oublie pas de regarder tous les essais cliniques qui sortent. La recherche... c est notre voie de salut. 

    Courage et ON LÂCHE RIEN !!! 

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  • 15.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 25 days ago

    Bonjour@CATHY

    Laisse-moi te dire que tu me donnes beaucoup d'espoir grâce à tes expériences et ton expertise. MERCI infiniment !!!

    Tu me réponds toujours rapidement et ça me fait un bien fou ! Tu es un ange !

    Topo de ma situation médicale :

    Mars 2015 : cancer du sein triple négatif.

    Avril 2015 : mastectomie partielle pour enlever la masse.

    6 chimiothérapie forte taxol et taxotère aux 3 semaines. ( juin à septembre )

    30 traitements de radiothérapie ( septembre à fin novembre 2015 )

    Rémission jusqu'à 2019

    Mai 2019 : test génétique qui révèle que j'ai la mutation BRCA1.

    Opération préventive ablation des trompes et des ovaires. Lors de la pathologie, ils découvrent que j'ai du cancer dans les 2 ovaires et des cellules cancéreuses dans le liquide du ventre.

    6 chimiothérapies carbo-toxol janvier 2020.

    Avant mon dernier traitement, pendant la pandémie de 2020 de Covid, je subi un grave AVC. Le dernier traitement de chimio est annulé.

    Prise de l'olaparib de novembre 2020 à décembre 2022. 

    Avril 2022 : mastectomie complète prophylactique à ma demande

    Mars  2023 : Récidive fulgurante 

    15 mai 2023 : opération très invasive de 9 heures sur la table d'opération par deux spécialistes chirurgiens à Québec. À ce moment, j'ai du cancer partout dans l'abdomen.

    À la fin de la chirurgie R0 donc plus rien de visible à l'œil nu.

    Début août à la fin novembre 2023 :            18 chimio carbo-taxol à chaque semaine. 
    Vers la fin, réaction allergique au carboplatine.

    À la fin des 18 traitements hebdomadaires, au scan mon oncologue voit que les 18 traitements n'ont pas été efficaces. Il y a eu un maintien pendant mais dès l'arrêt c'est reparti de plus belle.

    Donc, elle dit que je suis résistante aux sels de platine.

    3 avril 2024  au 21 août :                         Caelyx 1 X par mois combiné avec Avastin aux 2 semaines

    Après les 6 traitements de Caelyx,       Avastin en entretien aux 3 semaines jusqu'en avril 2025.                                     23 traitements d'Avastin au total.

    Avastin ne fonctionnait plus à partir de janvier 2025.

    Mon oncologue m'a proposé un essai clinique situé dans un centre à 4 heures 30 de chez-moi. L'oncologue de la ville de Québec, m'a dit que si je voulais y participer je devais déménager là-bas. J'ai refuser de me déraciner et de m'exiler loin de ma famille.

    Démarche de 81 jours pour une demande d'approbation de Elahere.

    Le 20 mai 2025, je commence ce traitrement. Les 3 premiers mois c'est très efficace. À partir de septembre, ça ne fonctionne plus.

    Sub occlusion intestinale le 10 janvier.

    Debut, du Topotécan le 19 janvier. Du lundi au vendredi.

    Je n'ai plus de pauses, c'est de la chimio sans arrêt. Je suis rendue à mon 72 ème traitement de chimiothérapie aujourd'hui.

    J'ai eu 9 chirurgies.

    Si je refais une occlusion intestinale, ils veulent m'opérer. Mon médecin de famille croit qu'il serait peut-être possible de brûler l'implant par radiothérapie. J'ai une zone de transition bien visible. Je ne veux pas me faire opérer une 10ème fois !

    Question personnelle : tu habites où ?

    Merci énormément !

    s'il te manque des informations, ne te gêne pas pour me poser des questions et je vais te répondre dès que je peux !

    Jolyam 💚💜

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  • 16.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 24 days ago

    Coucou @Jolyam

    J ai bien regardé ton parcours. Beaucoup de chimio, d opérations et de radiothérapie....mais aussi beaucoup de temps de remission. 

    J ai malgré tout encore des questionnements : le cancer sur l ovaire et l abdomen est il une recidive du cancer du sein ou bien un nouveau cancer complètement séparé ?? 

    Quels tests génétiques ont ils été fait au dela de BRCA ? 

    Concernant tes traitements, 

    Ce que je vois c est que taxol et caelix restent des options non négligeables .  Avec gemzar, doxil et les anthracyclines, ca te fait encore 5 options sérieuses si Topotecan ne fonctionne pas assez. 

    Ton antiparp a bien fonctionné 2 ans ( c est la durée moyenne en général), ca veut dire que ca vaudra la peine d essayer rucaparib quand tu auras fait regresser la maladie. 

    Contrôle ton ca15 tous les mois. C est toujours un stress de dingue de lire les résultats mais ce sont des indicateurs souvent précieux. Il ne va probablement pas baisser de manière immédiate mais S il augmente au delà de 3 mois de traitement, passe un tep pour faire l etat des lieux. Si pas de régression, il faut vite changer de traitement. Il ne faut pas laisser le temps a la maladie de progresser. Attention je ne suis pas oncologue alors tout ce que je te dis releve essentiellement de mon expérience et du bon sens mais tu as un professionnel a tes côtés. Il faut bien sur discuter de tout ca avec lui.

    Concernant le sucre et le fait d essayer d affamer le cancer, je n ai pas de reponse. Aucune etude n a jamais vraiment démontrée les bienfaits et pour ma part je trouve que l on subit déjà énormément de pression, de douleurs et de stress pour ne pas me rajouter des frustrations supplémentaires sur l alimentation. Mais c est ma vision personnelle. 

    Il y a un livre sur le sujet souvent plébiscité ecris par jane mac Lelland. Il a été traduit en français en 2023 sous le titre affamer le cancer. Ca coute pas grand chose de l acheter si c est une piste qui t interresse. 

    Je suis contente que ta première seance de Topotecan se soit bien passé. J espère que tu n auras pas trop d effets secondaires . 

    Plein de courage et ON LÂCHE RIEN bien sûr ! 

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  • 17.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 24 days ago

    @Jolyam

    petit complètement : 

    Je viens de regarder les antiparp propres au cancer ayant mutation Brca. Le Talazoparib semble une option +++ pour un traitement d entretien mais il faut en priorité faire reculer le cancer. 

    Ps...pour répondre a ta question...j habite en France, a côté de Marseille. 

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  • 18.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 24 days ago

    Allô @CATHY,

    Pour répondre à tes questions, le cancer est totalement différent de celui que j'ai eu au sein. Au sein, c'était un triple négatif et celui des ovaires est hormono dépendant. Il est interdit pour moi de prendre tout ce qui contient des hormones à cause de mon AVC.

    J'ai été testé pour tous les tests génétiques. Je ne suis positive qu'au BRCA1 et c'est bien assez. 😅

    Tout est enlevé dans mon abdomen. Je n'ai plus des trompes. d'ovaires et d'utérus.

    J'ai des nodules et une masse plus volumineuse localisés dans le péritoine.

    Si tu as d'autres interrogations, ne te gêne pas je vais te répondre avec plaisir !

    Merci !

    Jolyam 💚💜

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  • 19.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 24 days ago

    Bonjour @Jolyam

    Quel grade es tu ? Haut ou bas ? Moi je grade 1 c est a dire bas. 

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  • 20.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 23 days ago

    Coucou@CATHY,

    J'ai un carcinome séreux de haut grade (3) stade 3 C.

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  • 21.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 22 days ago
    Envoyé de mon iPad




  • 22.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 15 days ago

    Coucou@CATHY !

    J'ai eu un rendez-vous téléphonique avec mon oncologue hier.

    Je lui ai parlé des options de traitements possibles. Pour le 3/4 des alternatives, elles m'a répondu qu'elle ne connait pas ces protocoles non utilisés au Canada. 🇨🇦 

    Elle dit que la France n'agit pas de la même façon. Les protocoles et les traitements diffèrent dans notre pays par rapport à la France. 🇫🇷 

    Merci !

    Jolyam 💚💜

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  • 23.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 26 days ago

    Bonjour@Jolyam ,


    Ma maman qui a été sous Elahere également de février à mai environ a fait plusieurs sub occlusions de avril à juin. Elle s'était rendue plusieurs fois aux urgences ensuite ça passait mais ça revenait quasiment toutes les semaines. Ils n'ont jamais fait le nécessaires en fait et ne posaient pas de diagnostic sur ce qui lui arrivait jusqu'à fin juin ou finalement elle a été hospitalisée pendant 15 jours pour une occlusion. De mai à juin elle ne recevait aucun traitement à cause de son état. De toutes façons Elahere n'a pas été efficace pour elle non plus, il a stabilisé la maladie pendant 1 mois ou 2 mais sans plus, j'ai le sentiment qu'il a fait plus de dégâts qu'autre chose. Mais je me trompe peut être..

    Finalement après que l'occlusion ait été confirmée l'oncologue a décidé de reprendre une chimio qui avait fonctionné auparavant Taxol mais en hebdomadaire avec une pause toutes les 3 semaines. Ça a bien réduit les métastases responsables de l'occlusion et elle a pu fin juillet faire la croisière dont elle avait tant rêvé.

    J'espère que son expérience pourra te servir, que la nouvelle chimio va faire son effet.

    Tout cela également pour dire que certaines chimios qui avaient fonctionné à un moment donné peuvent être reprises.

    Bon courage.

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  • 24.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 26 days ago

    Merci beaucoup pour ton message @louloune, 

    ça fait très peur car je suis extrêmement anxieuse de refaire une occlusion. Je prends du lax-a-day tous les jours. J'ai peur de manger. Je me demande en permanence si je vais réussir à évacuer ce que j'ingère. J'ai une frousse incroyable de recommencer à avoir des crampes. Je commence le Topotecan aujourd'hui. 
    Mon oncologue m'a expliqué que j'ai de la carcinomatose dans le ventre. Ça se promène et c'est comparable à un velcroc. Cela peut s'accrocher. Il y a un implant de carcinomatose qui est resté accroché sur une partie de mon intestin. C'est ce qui cause le problème actuel.

    J'ai tellement peur !

    Je sais que je dois rester positive mais ce n'est pas évident du tout. Par rapport à ce qui entre comme nourriture dans mon corps, je sais qu'il n'en ressort pas assez ! J'ai besoin d'encouragements pour ne pas perdre la tête !

    Bonne journée xx

    Jolyam 💜💚

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  • 25.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 15 days ago

    Allô @Fancy , @CATY et toutes les autres …

    Oui j'avoue que j'en vois de toutes les couleurs depuis très bientôt 11 ans. Je ne lance jamais la serviette et je ne m'avoue jamais vaincue. Je suis forte, j'ai une volonté et une détermination d'acier.

    J'ai commencé d'urgence un nouveau protocole de chimiothérapie : le Topotecan.

    J'ai débuté les perfusions lundi passé le 19 janvier. Les traitements me sont donnés à mon hôpital local situé très près de chez-moi genre même pas 2 minutes. C'est beaucoup facilitant. L'équipe de soins est géniale. Elles sont devenues ma deuxième famille avec le temps. C'est comme ma deuxième maison.

    Je reçois les perfusions pendant 5 jours consécutifs du lundi au vendredi inclusivement. Elles ne sont pas de longues durée, 30 minutes seulement. Si je compte la prise des signes vitaux, l'ouverture de mon PAC, la pré-médication, le traitement comme tel, le rinçage et la fermeture de mon PAC, j'en ai pour environ pour 1h15 en tout. Ensuite, j'ai deux semaines de pauses et on reprend la même recette.

    La priorité est que je ne refasse pas de blocage donc une autre occlusion intestinale à cause de l'implant cancéreux accroché sur une partie de mon intestin. Je fais attention à mon alimentation et je prends du Lax-a-Day 3 fois par jour.         Ça va bien !

    Ce que mon oncologue souhaite c'est que l'implant rétrécisse le plus possible et ce serait encore mieux si la chimiothérapie pouvait complètement l'anéantir. On verra ! Un jour à la fois.

    Mon prochain scan est à la mi-mars. Ce sera ma fête alors je veux et je vais avoir un beau cadeau. Je le commande à l'Univers.

    Mon oncologue m'a dit hier que le Topotecan est différent du Caelyx qui, lui, est arrêté au bout de 6 traitements. Le Topotecan, pour sa part, peu être poursuivi tant et aussi longtemps qu'il fonctionne et que je le tolère bien. 😌 

    J'ai des injections de Grastofil à me faire dans le ventre pendant une semaine du jour 6 à 12 de chaque cycle. Le Topotecan réduit la production des globules blancs donc je suis plus susceptible de faire des infections. Mon système immunitaire est très affaibli.

    Ce traitement diminue aussi les globules rouges dans le sang et crée de l'anémie qui conduit souvent à des transfusions sanguines.

    Pour l'instant, je n'ai pas d'effets secondaires. Je me porte très bien. 
    Mes médecins traitants m'ont dit de faire une pause par rapport à mon régime cétogène et la médication qui n'est pas nécessaire. Je me dois d'être plus douce avec mon corps qui en an encore pris un bon coup. 


    Je prends du décadron en pilules pour diminuer l'inflammation en attendant que la chimiothérapie fasse son effet.

    En gros c'est pas mal ça le topo de ma situation de santé actuelle.

    Et toi @Fancy ton poignet cassé va mieux ?

    À bientôt ! 
    Jolyam 💚💜

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  • 26.  RE: Occlusion intestinale

    Posted 15 days ago

    Coucou @Jolyam

    Tres contente que ton traitement soit supportable, sans trop d effets secondaires.  Chaque dose recue est un coup de poing au cancer. Tu l auras mis au tapis au prochain scan. Plein de courage a toi et bien sûr....ON LÂCHE RIEN !! 

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