L'accès à Elahere demeure une priorité pour Cancer de l'ovaire Canada.

Si vous êtes inscrit.e à notre liste d'envoi, vous devriez avoir reçu un courriel un peu plus tôt aujourd'hui vous invitant à nous aider, et exiger des décideurs que les négociations reprennent afin que les Canadiennes aient accès à ce nouveau traitement.

Faites entendre votre voix sur l'accès à Elahere auprès des décideurs via le lien suivant : https://ovairecanada.org/revendication-et-benevolat/faites-entendre-votre-voix

En envoyant un courriel aujourd'hui, vous faites valoir aux décideurs l'importance de l'accès à ce médicament vital pour les femmes vivant avec le cancer de l'ovaire et leurs familles. 

En 2 minutes seulement, vous pouvez inviter vos décideurs provinciaux ou territoriaux à contribuer à la reprise des négociations entre l'Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et le fabricant, afin que les patientes admissibles puissent accéder à ELAHERE le plus rapidement possible.

Les négociations visant à rendre accessibles au Canada de nouveaux traitements tels qu'Elahere impliquent des considérations complexes, mais la réalité est simple : les patientes ont besoin d'accéder à ce traitement dès maintenant. 

Les patientes et leurs familles ont attendu trop longtemps et méritent mieux. Ensemble, nous pouvons exiger les changements nécessaires et y parvenir. 

Merci!

Bonjour!

Si vous n'avez pas encore eu la chance de compléter le court formulaire joint ici-haut, je vous confirme que ça prend moins d'une minute pour le faire.

L'accès à Elahere est vital pour les Canadiennes vivant avec le cancer de l'ovaire : les patientes attendent depuis trop longtemps l'arrivée d'un nouveau médicament.

Merci de faire entendre votre voix, 

Bonne fin de journée,

Fancy

Gros merci @BelFan, j'espère que tout se passe bien pour toi!

Bon après-midi, 

Fancy

C est fait et partagé. 🙏🙏 Bonne journée à vous tous.  

Bonjour @Brisebois, bienvenue sur OVdialogue!

Je m'appelle Fancy, et j'ai moi aussi reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire, mais en 2017.

Je suis désolée d'apprendre que tu as de grosses crampes, et espère que le retrait du liquide aujourd'hui va alléger tes douleurs.

Je suis convaincue de ceci : c'est qu'une fois que le diagnostic est posé, les choses bougent vite. :)

N'hésite pas à te faire accompagner à tes rendez-vous, qui peuvent être déstabilisants. On doit absorber tellement d'infos au début, que de garder la tête froide et de tout enregistrer est un vrai défi. 

Aussi, pense à préparer tes questions et à les noter sur papier ou dans ton cell avant tes rencontres avec les médecins : autrement, tu risques d'oublier. 

Si ça peut te rassurer, mon diagnostic date d'il y a bientôt 9 ans, et je suis toujours ici pour en témoigner. :) Tu es prise en charge et déjà, on se met en branle pour t'aider.

Si ce n'est déjà fait, je t'invite à te procurer une copie du Guide pour les patientes, préparé exclusivement pour les femmes atteintes du cancer de l'ovaire. Le guide est gratuit et sera envoyé directement dans ta boîte courriel si tu remplis le petit formulaire en ligne, juste ICI. C'est un début.

Si tu as des questions ou des inquiétudes, n'hésite surtout pas, tu n'es pas seule.💙

Je te souhaite une journée pleine de douceur et te dis à bientôt, 

Fancy

Super contente pour toi @Brisebois! C'est une bonne nouvelle.

Tu nous tiens au courant pour la suite, ok?

Bonne soirée et à bientôt,

Fancy

Merci beaucoup @Brisebois. ☺️

Allô@Brisebois !!

Tout d'abord, bienvenue sur cette belle plateforme où je suis certaine que tu y trouveras soutien et bienveillance 🙂

Pour ma part j'ai 61 ans et diagnostiquée en 2018 d'un cancer des ovaires de bas grade. Il diffère un peu du haut grade de par ses caractéristiques et options de traitements plus limités.

J'ai eu une chirurgie au moment du diagnostic et ensuite 6 traitements de chimiothérapie de taxol et carbo platine, qui est souvent la « recette » de base pour nous toutes.

Depuis je suis sous hormonothérapie (bloqueurs d'hormones en fait) car le bas grade est souvent hormono-dépendant.

J'espère depuis ta publication que les crampes et autres douleurs sont atténuées et que vas mieux 😮‍💨

N'hésites pas à poser des questions ou partager tes inquiétudes. Et viens nous redonner des nouvelles quand ça adonnera pour toi 🙂

Bon milieu de semaine 👋

Je suis soulager avec dillaudil pour mes crampes. Je commence la chimiothérapie mercredi le 5 août j ai très peur de souffrir et être très fatigué paraît il la 4 ieme journée est difficile. Je vais avoir 3 traitements et opération si tous va bien et 3 autres traitements. J ai 65 ans cancer ovaire  stade 3 et liquide dans peritoine. 

Bon matin @Brisebois,

Contente que tu oses dire tout haut que la chimio te fait peur, et j'espère te rassurer un peu à ce sujet.

Sache qu'à part la perte de mes cheveux (qui est inévitable avec le Taxol), j'ai traversé mes traitements de chimiothérapie de très belle façon! Mon traitement de cette année a été plus difficile, mais ça fait 9 ans quand même que je vis avec un cancer de l'ovaire.

Je crois que de nos jours, et grâce aux médicaments pré-chimio qui te seront donnés le jour même de ton premier traitement, on s'évite ou diminue de beaucoup les effets secondaires possibles, comme les nausées et les vomissements.

La fatigue, par contre, est classique, et habituellement croissante, donc qui va augmenter progressivement jusqu'à ton dernier traitement.

Comme toi, j'ai reçu 3 chimios, suivies de l'opération puis de 3 autres chimios.

Comme toi aussi, stade 3.

Garde en tête qu'en tout temps, ton équipe soignante sera là pour t'accompagner - ton infirmière-pivot par exemple - et que ta qualité de vie pendant tes traitements est primordiale. En d'autres mots, n'hésite jamais à communiquer avec eux si tu as des inquiétudes ou si ça ne va pas. Ils sauront t'aider et te conseiller. ©

Je serai en pensées avec toi mercredi. :)

Je te dis à bientôt, et fais-nous signe si tu as des questions.

Bonne journée à toi,

Fancy

Merci tellement Fancy. Je n est pas un très bon souvenir de la chimiothérapie car j ai perdu ma soeur de 29 ans cancer du sein en 1987 alors je voyais ma soeur souffrir. Ma mère en 2011 cancer du poumon je l ai accompagné tous le long avec bienveillance mais cela me fesait peur. Mon père cancer du poumon 93 ans. J ai accompagné ma famille que j'aimais tant. Je suis triste aujourd'hui. Je me dit ils sont mes anges je sais pas si tu crois a cela.

Quand j ai eu ma biopsie je suis arrivé vers 9h et quand je l ai eu il etait 10h10  j avais demandé a ma mère de me donné un signe et 10h10 est l heure de sa mort. Peut être drôle de coïncidence.

Cela me fait du bien de t écrire je me sent moins seul.

Passe une belle journée 🤗

Bonjour@Brisebois

Je viens de te lire et comprends entièrement ton inquiétude car d'un côté pour toi c'est l'inconnu et d'un autre côté ce sont de mauvais souvenirs qui trottent dans ta tête. 

Moi c'est Barbara, diagnostiquée en août 2007 d'un cancer des ovaires de grade 3C, j'avais 52 ans. En ce temps là j'ai eu tout d'abord une operation chirurgicale, mais comme le cancer était bien installé dans mon corps, rien n'a pu être enlevé. 
J'ai donc eu 6 séances de chimiothérapie suivies par une autre opération chirurgicale qui cette fois ci a réussi a faire le grand ménage 🧽 suivie par 2 autres séances de chimiothérapie.

Merci à la médecine qui fait de grandes avancées car maintenant en general, on commence par 3 sessions de chimiothérapie qui permettent de réduire cet intrus , l'opération chirurgicale pour Hop l'enlever, et enfin 3 autres séances pour compléter le ménage. Certains médecins appellant cela méthode sandwich 🥪😂.

Tout comme toi, je crois à nos étoiles chanceuses qui veillent sur nous et toi, tu en as trois. 🌟🌟🌟

Si tu le veux bien considère cette chimiothérapie comme un grand nettoyage dans ton corps, c'est débile mais la chanson qui trottait dans ma tête était : laver laver……

Il est vrai qu'il y a un peu de fatigue qui vient avec , mais beaucoup de progrès ont été fait et les effets secondaires que je ressentais en 2007, sont contrôlés maintenant grâce à des médicaments donnés avant et après la chimiothérapie. 

lors de ma première intervention chirurgicale une bénévole «Gwen », a passé dans ma chambre et m'a dit: j'ai passé à travers et pourquoi pas toi.? Et chaque fois que j'étais inquiète ou découragée je fermai les yeux et me rappelait la phrase de Gwen et cela m'encourageait. 
À mon tour, de te dire la même phrase.

Tu as l'exemple de@mariclau , la mienne et celle de tant de femmes qui pourraient être pour toi un petit rayon de soleil durant les jours difficiles..

Voila, l'année passée j'ai soufflé mes70 🎂, et bien que pendant 3 ans j'ai eu une vie bien mouvementée du côté medical( tu pourras lire les détails en cliquant sur l'icône à côté de mon nom) je suis là à savourer la vie ….

J'espère que tout se passera pour le mieux pour toi mercredi. Ta fille a raison, pense à Astérix et à sa potion magique.

Je penserai à toi mercredi et t'envoie une tornade d'ondes positives 🌪️.À très bientôt de tes nouvelles….

Ma première journée a bien passé. 

Tous a bien été j ai même eu un massage bas jambe cou epaule tête une fée a passé de la fondation du cancer. J ai décidé dans faire a

l occasion quand je vais bien aller. une chance on a cette Fondation. Je suis bien entouré cette fois. C'est pas comme quand j ai eu un melanome j étais seul pas de docteur pour géré ma médication et j ai fait tous les sevrage seul. Mondou les femmes on vie des moments pas toujours facile mais on est tellement forte pour rebondir. Ma mère et ma soeur etait tellement forte. Je sais la force ne se mesure pas mais elle sont mes superwoman des années 1987 et 2011. Bonne journée prend soins de toi Barbara🤗

Bonjour@Brisebois

Je m'excuse mais j'ai un peu de retard dans mes lectures sur ce forum, mais je suis si contente que tout s'est bien passé pour toi . 
Comment vas tu ? Je pense que dans une semaine tu devrais avoir une autre seance de chimiothérapie. Vivement que la fée soit là aussi. 

Je suis si reconnaissante à@mariclau pour son merveilleux témoignage qui donnera je n'en doute pas espoir à celles qui le liront. 

Bon dimanche et à bientôt de vos nouvelles…

Bonjour@Brisebois

Bonne chance pour ton traitement du mercredi …

Effectivement généralement, la fatigue est normale après les traitements.
Pour toi, tu l'as bien cernée jour 4,5,6 .

De mon temps cela commençait jour 2 à 6 . Je me comparais au lapin rose de l'annonce publicitaire Energiser. 
J'étais en mode OFF et pouf le 7 ieme jour je me réveillais en mode ON comme si on m'avait changé les batteries.

Mon mari m'avait conseillé d'aller au rythme de mon corps sans forcer. Je m'habillais en mou, mais me reposait sans me sentir coupable car le corps a besoin de temps pour éliminer la chimiothérapie et rebondir. 
Chaque nuit avant de dormir je faisais le compte à rebours en me disant il reste ….tant de dodos et je serai ON . 

Tu pourrais si tu veux en parler aussi avec ton infirmière pivot qui pourrait te conseiller aussi. 

Bonne deuxième session de chimiothérapie et bon courage.

Bon matin @Brisebois! ☺️

Je prends 2 petites secondes pour partager un petit truc avec toi….

Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (ex: Hey @fancy, comment vas-tu?).

Les pseudonymes doivent s'illuminer de bleu pour que les utilisateurs et utilisatrices soient notifiés, et on doit parfois sy reprendre 2-3 fois pour que ça réussisse).

C'est une petite fantaisie du système. :)

Profite de cette semaine de congé pour récupérer.

À +

Fancy

Je crois aux anges, aux synchronicités et aux étoiles @Brisebois. :)

Je crois aussi en moi, et sais qu'un jour cette belle parenthèse cancer sera derrière moi.

Je garde la tête haute et ne baisse pas les bras, c'est comme une promesse à moi-même si tu veux. ©

Évidemment oui, on a nos périodes de doutes, de peurs et d'incertitudes – et je ne peux qu'imaginer ce que les cancers de ta sœur et tes parents font comme effet chez toi. :(

Ta maman s'est manifestée, j'en suis convaincue.

GO pour la formule magique! Tu vas y arriver. 

Bonne soirée à toi et gros gros merci pour le topo,

Fancy

Bonjour@Brisebois,

Je n'écris habituellement pas mais je lis les messages et tu m'as donné le goût de t'écrire pour te souhaiter que ça se passe aussi bien pour toi que pour moi. Ton parcours ressemble au mien. J'avais 60 ans, stade 3C.  1er opération trop de nodules, ils ont refermé,  début de 3 chimios, réopération et 3 autres chimios.  J'ai maintenant 74 ans et aucune récidive .  C'est certain qu'il y a des moments difficiles à vivre mais il faut les vivre un jour à la fois et garder espoir. 

@mariclau, je tenais seulement à te remercier chaleureusement pour ton témoignage.

Les histoires à succès sur la plateforme, on les aime bien!

Bien contente de savoir que tu n'as jamais connu la récidive et que malgré des débuts difficiles avec la maladie, tu as déjà traversé 14 belles années depuis ton diagnostic!

N'hésite surtout pas à venir nous écrire un petit mot.

Bon week-end et encore merci,

Fancy x

C'est fait! @fancy

Bonne journée à toutes.

Merci beaucoup @Guylou222 et @Lilideslacs!

Bonne journée à vous 2. 😊

Fancy

@fancy

C'est fait, bonne journée!

Merci beaucoup @Jojo33, bonne journée à toi aussi!

Fancy

Je l'ai rempli moi aussi. Bonne journée!

Merci beaucoup @AnneMarie! Bon dimanche à toi aussi. 

Fancy

C est fait

Bonjour@fancy

J'ai complété ce questionnaire très rapidement et je l'ai fait suivre à toutes mes connaissances aujourd'hui. J'attendais des nouvelles pour un protocole de recherche du Chum, j'ai la réponse que je ne suis pas éligible. Mon oncologue fait une autre demande au Cusm. Entre-temps, j'ai appris que je serais fort probablement éligible à Elahere car je suis Fra positif et résistant au platine.

Alors, pour celles qui n'ont pas complété la demande de revendication, si vous pouviez apporter votre aide en le faisant, ce serait super!

Merci

Johanne 

Bon matin @Jojo33,

C'est une excellente nouvelle que d'avoir fait suivre le lien à toutes tes connaissances : chaque voix compte et tu es la preuve que l'accès à ce médicament est vital.

J'espère que ton petit séjour aux Iles-de-la-Madeleine avec tes amies t'a fait le plus grand bien. ©

Je te souhaite une super journée!

Merci beaucoup pour le topo et à bientôt,

Fancy