Communauté francophone

Bonjour belle communauté ! Je suis une jeune femme de 60 qui avait une masse immense dans l'utérus  (10 x 19 cm). J'ai été opérée en décembre 2024, reçu 6 traitements de chimiothérapie et on m'a fortement suggéré de prendre le programme d'entretien. J'ai débuté le 3 août dernier. Ça fait donc 22 semaines que je le donne à mon corps. J'étais très réticente au début. Il m'a fallu 6 jours avant d'être capable de le mettre dans ma bouche. Ce matin là, je me suis dit que je prenais mes 2 petites guerrières. Je les imaginais avec leur cape de super héroïnes qui faisaient la guerre à toutes les petites cellules encore présentes. 

J'ai eu quelques effets secondaires comme les nausées et un peu de fatigue. Je dois dire que j'ai recommencé à travailler le 14 août. Le début de la prise du médicament et mon retour au travail coïncidaient pas mal.

J'ai une énergie et un positivisme hors du commun; c'est ce qu'on dit de moi! 😊

C'est ma première expérience avec des femmes qui utilisent le Niraparib et j'ai plusieurs questions concernant les effets secondaires.

Depuis 5 ou 6 semaines,  j'ai des crampes atroces dans les mollets, les pieds et l'intérieur des cuisses. C'est de plus en plus présent. C'est tellement douloureux. Mon équipe médicale me dit que je peux avoir des crampes, mais pas de cette ampleur. Est-ce que vous en avez vous aussi ? 

Deuxièmement, ma pression est très inégale. On m'a donné un 2,5 mg d'un médicament pour la faire baisser. Cela a fonctionné au début. La moyenne était de 134/88. On la trouvait trop haute encore, alors on m'a donné 5 mg. La pression s'est mise à monter: 151/91, 156/95, etc. J'ai expliqué ma perception des choses en leur demandant de revenir à 2,5 mg. Ils m'ont dit qu'ils n'avaient jamais vu ça, prendre 5 mg et voir que la pression ne baissait pas.  Je suis presque un cas pour eux! 🙂

Le 17 décembre, j'ai donc pris 2,5 mg. Ma pression a diminué à 142/87, 134/83, 137/94, etc. Ils doivent m'appeler dans quelques jours pour mes scores. Je ne sais pas ce qu'ils vont dire! 😱 

Avec le temps des fêtes, le manque de sommeil et la fatigue, ma pression a envie de remonter dans les 150. Ce matin,  elle était à 151/100 et 45 minutes plus tard, elle est de 130/85. J'aimerais avoir une idée de comment ça se passe avec vous ? 

Troisièmement, j'ai la lèvre inférieure engourdie, avec un goût ferreux en bouche. J'ai la bouche très sèche, je perds ma salive et j'ai des rages de boire très souvent. Je bois plus de 2 litres d'eau par jour. Avez-vous ça également ?

Je suis consciente que je vous bombarde ce matin, mais je suis tellement heureuse d'avoir trouvé ce forum et de pouvoir échanger avec des femmes extraordinaires qui ont ou qui vivent les mêmes choses que moi.

Alors voilà !  Je suis pleine de reconnaissance que vous ayez pris le temps de me lire. J'ose espérer pouvoir vous lire très bientôt. 

Je vous souhaite une magnifique journée remplie de beaux moments. 

D'une nouvelle alliée 🩷

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Bonjour Victoria ,
Je prend cette médication depuis 3 ans
J’ai eu moi aussi problème avec ma TA , elle ne veut pas plus haut de 140
Donc je prend 2 sortes de pilule , et il faut que je prenne ma TA du bras droit
Là ça va bien ça pris un peu de temps pour stabiliser

Pour ce qui est des crampes , oui j’en ai eu et j’en ai encore des fois surtout quand mon magnésium presque pas normal donc je prend magnésium pour 7 jours et ça entre dans l’ordre

Je bois beaucoup et oui j’ai des crises de soif donc je bois
J’ai des crises de fatigue qui arrive tout d’un coup , je me repose quelque minutes et ça passe

Ma formule sanguine a toujours été correct et mon CA reste stable
Mon diagnostique carcinome séreux haut grade stade 4 agressif donc je n’ai pas eu de chirurgie …un peu de chimio intra veineux et Zejula ils disaient que c’était le mieux pour moi
J’ai continué à vivre comme si rien n’était ,je suis beaucoup active

Si tu as des questions gênes toi pas
Bonne journée
Envoyé de mon iPad

Bonjour @alexe !!

Bienvenue à toi sur OVdialogue et surtout un gros merci pour le partage de ton expérience avec @Victoria 🙏. 

Je me permets de venir notifier cette dernière afin d'être bien certaine qu'elle reçoive ton message.  En effet, il faut mettre l'arobas devant le nom de la personne à qui on s'adresse afin qu'elle soit informée du message 🙂.

Je ne voudrais pas qu'elle passe à côté des informations que tu lui as envoyé !!

Je profite de l'occasion pour te souhaiter une belle année 2026 remplie de petits bonheurs quotidiens et la poursuite des activités qui te font du bien. 

Au plaisir 👋

P.S : J'ai oublié de dire que je m'appelle Elise et que je suis en support à la modératrice @fancy sur la plateforme 🙂

Bye

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Bonjour@Victoria

Bienvenue parmi nous au sein d'ovdialogue que je considere en quelque sorte une famille virtuelle.

Moi c'est Barbara diagnostiquée  en 2007 du cancer des ovaires de haut grade de stade 3C. Si tu as envie de lire mon cheminement, tu auras tout simplement à cliquer sur l'icône à côté de mon nom.

J'ai feté mes 70 ans en novembre passé, ( un tout petit moins jeune que toi et Elise54😂) et honnêtement en 2007, je ne pensai pas me rendre aussi loin. Tout comme toi j'étais très positive malgré la complexité de ma situation, mais de mon temps tout ces medicaments Zejula ou autre n'existaient pas, grand merci à la recherche Medicale qui continue à proposer des potions magiques ( c'est ainsi que j'apellai la chimio en reference à Asterix ) .

Je ne peux donc pas trop t'aider mais remercie du fond du coeur@alexe qui a été si rapide à partager son experience avec toi. 

Bonne continuation@Victoria, et n'hésite pas á nous donner de tes nouvelles. 
Du meme coup, tous mes souhaits á toi, ainsi qu'à@Elise54 et @alexe et vous toutes qui me lirez pour une année 2026 riche en agréables petits moments joyeux…. 

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😊😊😊
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Merci@Barbara pour tes vœux !!

Je te souhaite aussi une belle année 2026, amour et santé pour toi et ta famille ❤️

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Merci beaucoup de m'accueillir dans votre belle famille. Je ne suis pas encore familière avec le site, mais je vais essayer de le visiter plus souvent. 

Je vous souhaite une bonne année et surtout, la santé ! 

Bien à vous ! 

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Bonne année à toi également @Victoria et oui viens nous visiter quand tu le peux. Chaque partage ici contribue à enrichir cette belle communauté  😊

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Bon lundi à vous toutes, et en particulier à @alexe et @Victoria, qui sont nouvelles sur la plateforme. 

Je me permets ce petit post, afin peut-être de vous aider à naviguer sur OVdialogue.

L'année passée, j'ai lancé plusieurs discussions appelées « Besoin d'aide sur OVdialogue? », où j'expliquais comment faire ci ou ça sur le forum. Ces capsules existent toujours, et sont toujours d'actualité : suffit seulement de taper Besoin d'aide sur OVdialogue à côté de la loupe (le moteur de recherche) sur la page d'accueil, et la liste complète de toutes ces discussions apparaîtra. Une bouée rouge accompagne chacun de mes petits posts.

Il y a aussi la FAQ (Foire aux questions), accessible via le point d'interrogation turquoise en page d'accueil.

Évidemment, plus on navigue sur la plateforme, mieux on la comprend.

En espérant que ces petites infos sauront vous être utiles, je vous souhaite une super journée.

À bientôt,

Fancy

PS. Au fait, je suis modératrice de cette belle communauté depuis 2018, et je suis appuyée dans mon rôle par 2 super femmes: @barbara et @elise54, qui ont déjà toutes 2 commenté sur ce fil.

PS. 2. J'espère que vous allez bien!♥️

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Merci beaucoup Alexia d'avoir pris le temps de me répondre. C'est rassurant de constater que je ne suis pas seule à vivre tous ces effets. Il est difficile pour ma famille de me comprendre. Je leur explique ce que je ressens, mais ils ne le vivent pas. 

Je te souhaite une belle année et surtout, la santé ! 

Au plaisir ! 

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Coucou @Victoria,

Tout d'abord, bienvenue sur la plate-forme de OVdialogue et désolée pour le délai à répondre. La période des fêtes ralentit les visites sur la plate-forme .

Je m'appelle Elise et tout comme toi je suis une petite jeunesse de 60 ans 🤭

J'ai reçu un diagnostic du cancer de l'ovaire de bas grade - stade 3c en 2018.

Je ne connais pas le Niraparib par contre et n'ai pas eu à composer avec les effets secondaires qu'il apporte. Étant de bas grade, les traitements sont différents pour moi.

Il y a des discussions sur ce médicament que tu pourrais trouver en écrivant le nom dans la fenêtre « rechercher » (que tu pourras trouver en cliquant sur les trois petites barres horizontales en haut dans le coin droit de la page).

Je vais aussi inviter @jojo02, @ginsou et @Mamie kiwi, qui aux dernières nouvelles prenaient du niraparib, à venir te partager leurs expériences. Je sais que @jojo02 entre autre a dû faire ajuster la dose à la baisse à cause des effets secondaires justement.

J'espère également que tu as pu discuter avec ton équipe médicale pour avoir quelques conseils ou ajustements 🤞

Bien contente que tu rejoignes le groupe, toujours plaisant de partager et s'entraider dans nos défis quotidiens liés au diagnostic.

J'en profite pour te souhaiter une belle année 2026, pleine de douceur et de santé 🥂 

Elise

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Bon matin @Victoria, bienvenue sur OVdialogue!

Je m'appelle Fancy, j'ai 57 ans, et je suis modératrice de cette belle communauté depuis 2018.

Tout comme toi, j'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire, stade 3C pour moi.

Tout comme toi aussi, on m'a suggéré le programme d'entretien, sauf qu'ici, c'est plutôt l'Olaparib (ou Lynparza) qui m'a été prescrit parce que je suis porteuse de la mutation génétique BRCA.

Bref, je n'étais pas fan non plus des petits comprimés et il m'a fallu pas mal de temps pour me résigner à essayer.

J'adore le fait que tu écrives que tu prenais « 2 petites guerrières … avec leurs caps de super héroïnes! ». BRAVO!

On se rejoint aussi pour notre positivité : c'est pas mal ce qui coule dans mes veines tout le temps ici aussi. ;)

Je viens aux nouvelles ce matin pour savoir comment ça se passe avec le Zéjula. As-tu toujours des crampes affreuses aux mollets, aux pieds et à l'intérieur des cuisses?

Et ta pression, est-elle revenue à la normale?

Chose certaine, je discuterais certainement de ta rage de boire avec ton équipe soignante. Idem pour tes autres enjeux santé.

C'est quelque chose qu'on répète souvent ici sur OVdialogue : les inconforts doivent être nommés, et la qualité de vie pendant les traitements, c'est IMPORTANT.

On ne réagit pas toutes de la même façon aux traitements, mais à chaque problème sa solution : bravo à toi de partager et de pousser pour des réponses.

Pour ce qui est du goût ferreux en bouche, je sais que certaines femmes suggéraient d'utiliser des ustensiles de plastique ou de bambou plutôt que ceux en stainless pour mieux apprécier les aliments.

L'utilisation d'une paille pourrait peut-être aussi t'aider pour les breuvages, de même que l'utilisation de fines herbes et épices. Mâchez de la gomme pourrait aussi t'aider à te débarasser des arrière-goûts.

Pour d'autres conseils liés aux changements de goûts, je t'invite à consulter le site de la Société canadienne du cancer, juste ICI.

J'espère que tu vas mieux, je serais bien heureuse de savoir si ces désagréments sont chose du passé … ou pas.

Bonne journée à toi et au plaisir,

Fancy

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