Communauté francophone

Envoyé de mon iPad Bonjour à vous tous ,
C’est la première fois que je vous écris
Je vais partir du début il y a 4 ans j’ai reçu le diagnostique carcinome séreux haut grade stade 4 agressif , les oncologue de Québec ont refusé de m’opérer
J’ai suivi de la chimiothérapie et après rdv des oncologue de Québec , j’ai commencé Zejula , vous le croirez peut être pas le Zejula a fait disparaître mes 7 métastases du cancer des ovaires à ne pas comprendre , en rémission depuis 1 an
Le problème est que ils veulent arrêter mon Zinjula , car ça fait 3 ans 1/2 que je le prend et il faut arrêter après 3 ans pour ne pas avoir d’autres complications …leucémie et le gouvernement refuse de continuer à payer
Moi j’ai énormément peur d’arrêter
Est ce qu’il a quelqu’un qui a pris Zejula , qu’est ce vous a arrivé après
Mon oncologue a rien a m’offrir …on attend et surveille
Je ne suis pas bien avec ça , c’est comme qu’il me dise va t’en chez vous et attend qu’il survienne autre chose
Que en pensez vous de ma situation
Merci à vous

Bon après-midi @alexe!

1000 excuses pour ce délai dans nos réponses : habituellement, et surtout pour toi qui ose écrire pour la première fois, on fait plus vite. 

Je n'ai pas fait usage du Zéjula (ou Niraparib), mais je comprends totalement que tu puisses être angoissée à l'idée de l'arrêter.

Je pense connaître quelqu'un qui en a fait usage pendant plus de 3 ans ½, mais elle n'échange pas beaucoup sur la plateforme. Je la taggue pareil, juste au cas (coucou @Cendrillon). 

Je connais aussi des femmes qui s'opposaient aussi à l'arrêt du Lynparza (Olaparib), qui étaient aussi inquiètes que toi je t'assure. 

Comme tu l'expliques si bien, le médicament a super bien fonctionné pour toi (disparition de 7 métastases), donc pourquoi mettre fin à une formule gagnante. C'est effectivement bizarre, à la limite fâchant.

Tu es censée cesser de le prendre quand au juste?

Reviens-nous avec les détails, ça m'intrigue.

Je te dis à très bientôt, 

Bonne soirée à toi, 

Fancy

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Bonjour Alexe, 

Fancy m'a taggué et j'ai reçu ton message. J'ai pris Zéjula pendant 5 ans. Je suis suivi à Montréal. J'ai un cancer stade 3A. Je n'ai rien dans l'abdomen et je suis métastasée dans les poumons. J'ai débuté ce traitement après ma 1ère récidive. Je l'ai pris jusqu'au moment où on m'a annoncé une 2e récidive. Ça veut dire que ça ne fait plus effet sur moi. C'est dommage car j'avais une qualité de vie acceptable sous Niraparib. Actuellement, je suis en attente de débuter un traitement de chimiothérapie puisque la maladie progresse. Concernant le coût financier, j'ai le privilège d'avoir une assurance collective. Je ne suis pas familière du tout avec la RAMQ. Je me demande si votre infirmière pivot, peut vous référer à un programme de compassion quelconque. Je dis ça sous toute réserve.  Ou, je suis team Zéjula le plus longtemps possible. J'espère vous avoir donné des infos pour en discuter avec votre oncologue. 

Une soeur turquoise, Cendrillon. 

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MERCI TELLEMENT @Cendrillon de partager ton expérience avec @alexe, c'est super apprécié! :)

Ça confirme aussi que les exceptions existent (tu as eu le privilège de le prendre pendant 5 ans), comme quoi le fameux 3 ans n'est pas forcément ou universellement appliqué.

ENCORE merci! Je t'en souhaite une bonne, 

Fancy

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