Communauté francophone

Bonjour, 

J'ai 64 ans et j'ai eu mon diagnostic en février 2025. J'ai eu 4 traitements de Carbo platine et Taxol.

j'ai pas eu l'info exact du grade, et j'ai pas posé la question. L'oncologue m'a dit entre 3 et 4. Je vais poser la question à la prochaine rencontre

Et opération complétée: plus appendicite oté, 6 pouces d'intestin oté. Pas de stomie. Merci la vie.

Pour ensuite recevoir 3 autres chimio qui se sont terminée à la fin octobre. 

Depuis le 5 janvier, je suis sur le niraparib et après une semaine, ça se passe bien. Pas eu d'effets secondaires et prises de sang bonnes. 

les effets arrivent après combien de temps selon vous ?

Mon uretère étant compressé, j'ai dû me faire poser un double JJ et ensuite néphrostomie car double JJ bloqué. 

Après l'opération ,  un double JJ a été remis et néphrostomie enlevé. Cela fait 3 mois que j'ai le double (JJ et cela n'est pas facile car c'est dérangeant et parfois douloureux. Est-ce qu'il y a parmi vous qui on veçu la même chose et que leur uretère a repris forme ?

Je suis bien heureuse de faire partie du groupe.

Bonjour @clo et bienvenue sur OVdialogue !!

Je m'appelle Elise, et avec @Barbara je suis en support à @fancy, modératrice sur cette belle communauté.

J'ai 60 ans et j'ai été diagnostiquée en 2018 d'un cancer des ovaires de bas grade - stade 3C.

Moi aussi on m'a enlevé des parties d'intestin. Un transit transformé 🤪, mais sans stomie non plus 😮‍💨

@BelFan, une sœur turquoise sur la plateforme, a une néphrostomie et de mémoire un double JJ également.

Elle pourra sûrement venir de faire un coucou et te donner des infos. 

Je ne connais pas le niraparib alors difficile pour moi de répondre par rapport à ce traitement. Mais @ginsou et @jojo02 sont sur ce traitement et pourront répondre à tes questionnements. Je sais que Jojo02 a dû réajuster la dose à la baisse (avec son oncologue) car les effets secondaires étaient intenses. Mais depuis tout va bien pour elle.

Alors voilà, bienvenue encore et fais nous un petit suivi pour la suite 🙂

Et n'hésites pas si tu as des questions.

Bonne semaine 👋

merci@Elise54

Bienvenue @clo au sein d'ovdialogue

Moi c'est Barbara diagnostiquée en 2007 d'un cancer des ovaires de grade 3 C .

J'ai eu pas mal de turbulences les premières années mais depuis février 2011 le cancer a décidé de me déserter, j'espère qu'il en sera de même pour toi surtout qu'il y a tant de nouveaux traitements.

Merci à Elise qui t'a donné beaucoup de références qui pourront je l'espère t'aider …

C'est promettant que tu n'as pas trop d'effets secondaires avec le Niraparib en espérant de tout cœur que les désagréments du JJ pourront être réduits . Au fait, en as tu parlé à ton équipe médicale? 

Bonne chance pour la continuation et à très bientôt de tes nouvelles.

Merci@Barbara pour ton message. Oui, j'en ai parlé mais se sont les effets secondaires du double JJ. La bonne nouvelle, il va l'ôter mercredi le 28 janvier et je vais repasser un nucléaire pour voir si mon rein se draine bien. J'espère de tout cœur. 
Pour le Niraparib, ça me cause de l'insomnie, depuis quelques jours. Je dois vérifier avec mon infirmière pivot. 

Bonne  fin de journée

Bonjour à vous,

Après 22 jours de  Niraparib 200 Mg , j'ai dû l'arrêter car mes plaquettes ont descendues à moins de 10. Donc petit séjour à l'hôpital avec deux transfusions en prime. Je suis suivi car mes plaquettes remontent tranquillement pas vite. Mon oncologue me suggère de réessayer a 100 Mg lorsque que mes plaquettes seront revenus à la normale. 
Avez-vous vécu la même chose ?

N'ayant pas la génétique, donc elle me dit que la récidive serait repoussée d'environ 6 mois, croyez-vous que cela vaut la peine ? De plus, j'ai vécu beaucoup d'insomnie durant les 22 jours. 

merci de vos conseils

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Allo @clo,

Si j'ai bonne mémoire,@jojo02 prend du Niraparib à dose réduite, la dose pleine donnait trop d'effets secondaires, et ça se passe très bien. Je crois qu'elle prend 1 co aux deux jours depuis 2 ans. 

Ça pourrait valoir la peine de l'essayer selon les recommandations de l'oncologue. Qui sait, le corps nous réserve parfois des petites surprises 😉

@clo@fancy Bonjour Clo, j'ai une nephrostomie depuis août 2025 car mon urètre est compressé par une petite masse. J'ai été diagnostiquée en mai 2018 avec qq rémissions. Là je dois reprendre un autre traitement pour faire diminuer ces deux petites masses 🤞♥️. Je m'habitue à la nephrostomie mais lors des traitements j'ai eu plusieurs infections urinaires et au rein , ça c'est plus difficile mais on passe au travers . Je fais mon quotidien et j'avance dans la vie. La je suis au repos et après on se remet au combat . Ils changent ma nephrostomie au 2 mois et mon pansement à la semaine. 
prends soin de toi 🥰♥️♥️🥰

Merci@BelFan,

j'ai eu une nephrostomie durant 2 mois et ce n'est pas toujours simple mais on doit s'adapter. Il a ōté mon double J mercredi dernier et c'est le bonheur total. Je repasse un test de nucléaire dans 5 semaines pour confirmer si mon uretère est fonctionnel. En espérant de tout cœur. Moi, je n'ai plus la masse qui compressait. Mais il doit reprendre sa forme et cela peut demander du temps et de la patience. Le plus dure est de devoir diminuer mes activités quand il y a un double J. Faut pas lâcher. 

Bonjour@jojo02,

Je crois qu'avec ce message, tu pourras me répondre? Dis-moi si tu as la génétique ?

merci et bonne journée 

Allo@clo !!

Voici un message de @jojo02 qui t'étais destiné mais qui n'a pas atterri au bon endroit 🙂

Bonne journée !!

👇

Bon matin!

Effectivement, j'ai commencé le NIRAPARIB en janvier 2024 à la dose maximum à peine deux mois car trop effets secondaires, maux de tête, vomissements, insomnie etc… 

Par la suite , ce fût une dose par jour et encore des effets. Donc, je prend depuis quelques mois une dose aux deux jours et ça va bien.

Je viens d'avoir mon résultat de taco que j'ai passé le 13 janvier 2026 et pas de récidive et mes prises de sang 🩸 sont belles.

Mon oncologue était vraiment surpris des résultats car il ne s'attendait pas à ça.

Je lui ai dit que je veux pas cet intrus dans mon corps et que je défierait les statistiques.

Amicalement ❤️

Johanne

Wow c'est super!

Tu es inspirante@jojo02

merci

@Elise54

Salut ma belle!

Est-ce que tu peux retourner mon message de ce matin à notre sœur turquoise@clo car j'ai omis de lui envoyer par mégarde et je ne sais pas comment faire pour reprendre le message et lui envoyer.

Merci!

C'est fait @jojo02 !!

Je te souhaite une belle journée ☀️