Communauté francophone

Bonjour, 

J'ai 64 ans et j'ai eu mon diagnostic en février 2025. J'ai eu 4 traitements de Carbo platine et Taxol.

j'ai pas eu l'info exact du grade, et j'ai pas posé la question. L'oncologue m'a dit entre 3 et 4. Je vais poser la question à la prochaine rencontre

Et opération complétée: plus appendicite oté, 6 pouces d'intestin oté. Pas de stomie. Merci la vie.

Pour ensuite recevoir 3 autres chimio qui se sont terminée à la fin octobre. 

Depuis le 5 janvier, je suis sur le niraparib et après une semaine, ça se passe bien. Pas eu d'effets secondaires et prises de sang bonnes. 

les effets arrivent après combien de temps selon vous ?

Mon uretère étant compressé, j'ai dû me faire poser un double JJ et ensuite néphrostomie car double JJ bloqué. 

Après l'opération ,  un double JJ a été remis et néphrostomie enlevé. Cela fait 3 mois que j'ai le double (JJ et cela n'est pas facile car c'est dérangeant et parfois douloureux. Est-ce qu'il y a parmi vous qui on veçu la même chose et que leur uretère a repris forme ?

Je suis bien heureuse de faire partie du groupe.

Bonjour @clo et bienvenue sur OVdialogue !!

Je m'appelle Elise, et avec @Barbara je suis en support à @fancy, modératrice sur cette belle communauté.

J'ai 60 ans et j'ai été diagnostiquée en 2018 d'un cancer des ovaires de bas grade - stade 3C.

Moi aussi on m'a enlevé des parties d'intestin. Un transit transformé 🤪, mais sans stomie non plus 😮‍💨

@BelFan, une sœur turquoise sur la plateforme, a une néphrostomie et de mémoire un double JJ également.

Elle pourra sûrement venir de faire un coucou et te donner des infos. 

Je ne connais pas le niraparib alors difficile pour moi de répondre par rapport à ce traitement. Mais @ginsou et @jojo02 sont sur ce traitement et pourront répondre à tes questionnements. Je sais que Jojo02 a dû réajuster la dose à la baisse (avec son oncologue) car les effets secondaires étaient intenses. Mais depuis tout va bien pour elle.

Alors voilà, bienvenue encore et fais nous un petit suivi pour la suite 🙂

Et n'hésites pas si tu as des questions.

Bonne semaine 👋

merci@Elise54

Bienvenue @clo au sein d'ovdialogue

Moi c'est Barbara diagnostiquée en 2007 d'un cancer des ovaires de grade 3 C .

J'ai eu pas mal de turbulences les premières années mais depuis février 2011 le cancer a décidé de me déserter, j'espère qu'il en sera de même pour toi surtout qu'il y a tant de nouveaux traitements.

Merci à Elise qui t'a donné beaucoup de références qui pourront je l'espère t'aider …

C'est promettant que tu n'as pas trop d'effets secondaires avec le Niraparib en espérant de tout cœur que les désagréments du JJ pourront être réduits . Au fait, en as tu parlé à ton équipe médicale? 

Bonne chance pour la continuation et à très bientôt de tes nouvelles.

Merci@Barbara pour ton message. Oui, j'en ai parlé mais se sont les effets secondaires du double JJ. La bonne nouvelle, il va l'ôter mercredi le 28 janvier et je vais repasser un nucléaire pour voir si mon rein se draine bien. J'espère de tout cœur. 
Pour le Niraparib, ça me cause de l'insomnie, depuis quelques jours. Je dois vérifier avec mon infirmière pivot. 

Bonne  fin de journée

Bonjour à vous,

Après 22 jours de  Niraparib 200 Mg , j'ai dû l'arrêter car mes plaquettes ont descendues à moins de 10. Donc petit séjour à l'hôpital avec deux transfusions en prime. Je suis suivi car mes plaquettes remontent tranquillement pas vite. Mon oncologue me suggère de réessayer a 100 Mg lorsque que mes plaquettes seront revenus à la normale. 
Avez-vous vécu la même chose ?

N'ayant pas la génétique, donc elle me dit que la récidive serait repoussée d'environ 6 mois, croyez-vous que cela vaut la peine ? De plus, j'ai vécu beaucoup d'insomnie durant les 22 jours. 

merci de vos conseils

-------------------------------------------