Communauté francophone

Bonjour a toutes,

Depuis ma 1ere chimio, en octobre dernier, j'ai les pieds et orteils gelés et même une couverture sur mes orteils me fait très mal. J'ai l'impression de marcher sur un coussin d'air comme si mes pieds étaient enflés.

On m'a dit que cela pourrait prendre plusieurs mois avant que cela s'améliore et d'autres m'ont dit que cela pouvait être permanent :( 

Souffrez vous ou avez vous souffert de cela et si oui cela a t'il finit par se dissiper ? 

J'ai vu une publicité parlant d'une crème qui aiderait beaucoup soit la crème Miravita. 

En avez-vous entendu parler ? 

L'avez vous testé et si oui qu'en pensez-vous ? 

Cela m'intéresse d'autant plus que le nouveau médicament qu'on m'a prescrit dernièrement (dans le cadre d'une hormonothérapie) aggrave mes douleurs.

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Bon matin @Lilideslacs!

Je viens de prendre connaissance de ta petite publication, et malheureusement, je n'ai jamais fait l'expérience de neuropathies.

Évidemment, et je devine que c'est fait déjà de ton côté, signaler tes symptômes à ton équipe de soins est primordial.

La Société canadienne du cancer, elle, recommande de protéger ses extrémités (gants, bas, etc…), de porter des chaussures adaptées et d'utiliser une canne au besoin.

Perso, je serais tentée de tester l'acupuncture, mais c'est à toi de vérifier et/ ou de tester des solutions.

Est-ce que ça existe un comprimé capable d'alléger tes douleurs? Je te le souhaite, et à force de jaser et d'explorer, tu finiras par trouver.

Si j'ai des échos d'approches ou de comprimés qui ont aidé d'autres consœurs avant toi, je te ferai signe. Promis.

Bonne journée sous le soleil!

Fancy

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Bonjour,
Depuis 8 ans, soit le début de mes traitements, je souffre de neuropathie aux pieds mais heureusement pas aux mains.
Actuellement, je suis en 4e cycle de chimio, je recommence à tous les 2 ans, et les symptômes sont toujours présents mais sans évoluer. Il semblerait, selon mon équipe oncologique du CUSM, que certains anti-dépresseurs peuvent soulager les symptômes mais j’ai toujours refusé cette option. Je me déplace avec un bâton de marche mais autrement je m’adapte. Et bizarrement entre mon 2e et 3e cycle, la neuropathie était presque disparue…
Voilà,
Bonne journée et bonne continuation,
Envoyé de mon iPad

Merci Mamieks pour ton témoignage.

Je te souhaite bon courage pour ton combat.

Tout comme toi je ne serais pas très  chaude à l'idée de prendre des antidépresseurs pour régler mon problème de neuropathie mais bon, c'est un choix personnel et chacun fait ce qu'elle pense être le mieux pour elle. 

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Merci Fancy.

J'oserais dire heureusement que tu n'as pas vécu ce problème ;) 

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Bonjour@Lilideslacs,

Tout comme toi, ma chimio de 1re ligne, le Taxol, m'a laissé en héritage de la neuropathie aux pieds. J'ai pris des Pregabalins qui ont tempéré mes « impatiences » aux jambes, mais très peu alléger mes douleurs aux pieds.

Ma gynéco onco m'a prescrit ce que les neurologues prescrivent à leurs patients ayants des douleurs causées par la neuropathie. Je prends donc du Duloxetine depuis mars 2025…C'est je jour et la nuit! Eurêka! Je peux marcher sans douleurs. Je ne suis pas guéri à 100%, mais presque…et ce problème n'occupe plus mes pensées!

Le Duloxetine est un anti dépresseur (je te rassure, je ne suis pas du tout dépressive) qui agi sur la douleur, l'humeur et autres choses qui nous affecte lorsque notre corps est en douleur. Ta pharmacienne pourra t'expliquer les éléments sur lesquels le Duloxetine agi.

Personnellement, je te le recommande et te souhaite qu'il te fasse autant de bien qu'à moi. 

Comme@fancy le mentionne, l'acupuncture est aussi recommandé. J'ai fait quelques séances, mais à ce moment là, il m'était difficile de sentir les bénéfices…en plus d'être lassé de me faire piquer…prise de sang, acupuncture et tout le tralala!

Voilà! Belle journée à toi 🙂

Maryse

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Merci beaucoup @OceanGolf pour ce partage : c'est très gentil à toi d'avoir pris le temps de fournir des pistes de solutions à @Lilideslacs.

Bonne journée à toi,

Fancy

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Coucou@Lilideslacs,

Je suis restée avec de la neuropathie sous les pieds. Un peu comme si j'étais engourdie.

C'est quand même tolérable alors je n'ai pas eu à trouver des alternatives autres que d'avoir des souliers avec une semelle souple sans être trop molle. Marcher sur de longues distances devient désagréable et marcher « nus pieds » c'est arkkk je n'aime pas la sensation que ça fait.

On m'avait suggéré d'essayer l'acupuncture si ça s'avérait trop désagréable mais finalement je n'y suis pas allée.

Je te souhaite de trouver une solution.

👋

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Bonjour Élise, 

Je comprends tellement ce que tu vis. 

Hier j'ai reçu un appel de mon médecin de famille qui faisait un suivi avec moi car j'ai demandé que tout lui soit transmit en cc. 

En lui parlant de ce problème elle m'a dit qu'il existe des médicaments qui aide a réduire les effets de la neuropathie mais aussi une crème qui est préparée par le pharmacien lui-même. Le coût n'est pas couvert par la RAMQ par contre. 

Elle va lui demander de m'en préparer une petite quantité pour que je l'essaie. 

Je vous en donnerai des nouvelles. 

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Ohhhh ça peut être une alternative intéressante cette crème pour les neuropathies !! J'espère que ça te fera du bien, tiens nous informé 🤞

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Bonjour,

moi aussi j'ai des problèmes avec mes pieds,  mollets, genoux et mes mains .  Les douleurs sont atroces, j'échappe tout. Pour mon 5e cycle( jeudi passé), ils ont diminué le Taxol de 20%. À date, peu de changement, mais ma gynéco m'a dit que je verrais une diminution de la douleur dans qq semaines. Avez-vous essayé les pantoufles ou bas froids? En France, ils en fournissent lors des chimio. Et moi aussi, j'aimerais bien commencer par une crème au lieu de tomber dans les médicaments forts dès le début, car on ne peut plus les arrêter.

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Bonjour LineL,

Mes douleurs aux pieds persistent depuis ma 1ere chimio en octobre. 

L'injection de Lapelga a ajouté, pendant 5 a 7 jours, des douleurs aux articulations et aux os et Dieu sait qu'il y a des os dans le corps humain. 

Suite à ma 6e chimio j'ai de la neuropathie périphérique non seulement dans les pieds mais également dans le bout des doigts avec le résultat que j'ai perdu en motricité fine. Hier j'ai mal refermé une bouteille de jus et j'ai eu un mega dégât dans le frigo :( 

Je vous tiendrai au courant de ce donne la crème que je devrais recevoir cette semaine.

Bon courage pour la suite. 

P.S. le médicament pour l'hormonothérapie m'a ajouté des douleurs aux pieds et aux chevilles ... et oui ... Tant qu'à faire :D Mais je garde le moral car j'ai vu pire et ma condition générale s'améliore. 

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Bonjour@LineL

Dès mon 2e traitement de chimiothérapie sur 9 de Carbo/Taxol, j'ai demandé à l'infirmière de la glace pour mes pieds et mains. Il faut demander, je trouve ça ordinaire, mais bon!

Je n'ai rien à mes mains et presque rien aux orteils dont le bout est un peu engourdi mais très légèrement.

Je ne sais pas si ça a fait une différence mais je crois que ça vaut la peine de l'essayer.

Johanne 

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Bonjour Jojo, 

J'ai bien vu qu'une dame faisait tremper ses doigts dans un bain de glace mais on m'a dit que c'était pour éviter qu'elle ne perdent ses ongles.

Si on m'avait dit d'utiliser de la glace pour mes pieds durant le traitement je l'aurais fait histoire de ne pas me retrouver avec une condition assez douloureuse.

Et pourtant j'ai parlé de mes douleurs avec l'oncologue dès ma 1ere chimio. :(

Je devrais recevoir ma crème, fabriquée maison par le pharmacien, cette semaine. Je vous tiendrai au courant.

Bonne journée a toutes. 

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@Lilideslacs

Je te souhaite que cette douleur s'atténue avec cette crème.

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Coucou @Lilideslacs,

Je prends 2 petites secondes pour t'informer que les pseudonymes doivent être précédés du symbole @ si tu souhaites que telle ou telle personne soit notifiée (ou taggée) dans ta publication.

Exemple: @fancy

Je le dis uniquement parce qu'un peu plus haut sur ce fil, @mamieks, @elise54, @jojo33 et @linel ont été inscrits sans le fameux symbole.

Je te préviens cependant, ça prend un peu de doigté pour y parvenir. Si une liste de pastilles de couleurs identifiant des choix de pseudonymes t'est proposée, c'est signe que tu es sur la bonne voie. ;)

Sélectionne ensuite le pseudonyme que tu recherches, qui lui s'affichera immédiatement dans la boîte de texte.

Le pseudonyme s'illuminera de bleu turquoise si tu places le curseur de ta souris sur celui-ci.

Voilà, j'espère que ça peut t'aider.

Bonne journée et à bientôt, 

Fancy

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@Lilideslacs, svp oui nous tenir au courant de l'efficacité de ta crème.

Nos réactions ne sont pas universelles, mais si ça peut aider nos consœurs, ce serait chouette.

Gros merci et à bientôt, 

Fancy

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Bonjour! Un suivi de ma neuropathie due au Taxol et au Carbo. J'ai fait une réaction allergique au Prégabalin et au Neurotin ( Gabapentin). Au niveau périphérique, les douleurs ont diminuées, mais j'ai développé une neuropathie motrice et autonome en plus de la périphérique, ce qui fait que mes jambes deviennent dures et douloureuses par moment et que mon transit est plus que lent. Avez-vous essayé des produits non prescrits? Mettons que ça ne me tente plus d'essayer des médicaments.

Aussi, est-ce qu'il y a quelqu'un qui a eu le Cisplastin ? C'est ce qu'ils vont m'injecter pour la CHIP lors de mon opération qui devrait avoir lieu en juillet ( j'attends la date encore...)

Line

@fancy

Bonjour, 

Bon après quelques semaines d'utilisation de la crème fabriquée par mon pharmacien, je n'ai pas remarqué d'améliorations suffisamment significatives pour que cela en vaille la peine surtout que c'est assez cher et non rembourser par la RAMQ. 

Je vais tenter l'acupuncture à mon retour de vacances et vous tiendrez au courant par la suite. 

Bon matin à vous 2, @LineL et @Lilideslacs! 

Bien dommage que les crèmes qui vous ont été prescrites n'ont pas donné les résultats escomptés. Pire encore si elles ont causé des réactions allergiques. Moche.

Sur ce fil seulement, il a été question de Pregabalin, de Neurotin et de de Duloxetine (qui lui est un antidépresseur je crois).

Je souhaite que vos équipes de soins aient une autre solution à vous proposer… 

Autrement @Lilideslacs, je vais souhaiter que l'acupuncture t'aide un peu.

Bon début de semaine à vous 2, 

Fancy

Bonjour @Lilideslacs,

Juste pour dire que j'ai fait une séance d'acupuncture pour mes douleurs neuropathiques (faibles à modérées: engourdissements à la plante des pieds, certains orteils et bouts des doigts qui sont désagréables mais ne m'empêchent pas de faire mes activités). J'avais prévu en faire d'autres, mais j'ai eu ma chirurgie et là je prends mon temps pour reprendre...

J'avais déjà eu recours à l'acupuncture pour d'autres problèmes par le passé et j'avais aimé mon expérience. Mais cette fois, j'ai trouvé désagréable de me faire piquer. On dirait que j'ai eu ma dose, avec toutes les prises de sang et les accès veineux lors d'hospitalisations et de traitements... Quand j'ai «osé» le mentionner à l'acupunctrice à la fin de la séance, elle n'a juste rien répondu, et j'ai trouvé que ça manquait de délicatesse, surtout venant d'une professionnelle en acupuncture pour les personnes ayant un cancer, avec tout ce que cela implique. Bref, ça m'a refroidi d'y retourner.

Ceci étant dit, il me semble que pendant quelques jours, les engourdissements avaient diminué. Alors je vais certainement passer par dessus et prendre un autre rendez-vous pour en mesurer l'effet. Je vous tiendrai au courant.

@AnneMarie,

tu confirmes ma crainte. Je voulais faire des séances d'acuponcture, et mon  fils m'a rappelé que j'ai la peau fragile au point où mes prises de sang sont douloureuses. Peut-être l'acupression alors? Je vais faire des recherches pour voir si ça existe pour les personnes qui ont un cancer. En attendant, je masse mes pieds et mains avec du Vicks! Et si c'est trop douloureux, j'y vais avec du Voltarin.

Line

@LineL

Bonne idée de voir quelle sont les autres méthodes complémentaires! Je vais regarder ça aussi. 

Sinon, pour moi, si d'ici quelques semaines je me sens désensibilisée face aux piqûres, je vais réessayer.

Bonne journée ☀️

Coucou @LineL,

Je viens de lire ta publication, et me suis dit que la réflexologie pourrait peut-être t'intéresser.

Ce sont des pressions ciblées justement.

Perso, j'avais essayé et bien aimé, même si ce n'était pas pour calmer des douleurs liées à la neuropathie.

Bonne soirée à toi! 

Fancy

PS. Le grand jour approche! Je penserai à toi mardi. ©

Merci @AnneMarie

C'est certain que l'on ne réagit pas tous de la même manière aux diverses solutions de traitements. Moi aussi j'en ai un peu marre des piqûres c'est un peu ce qui me freine. 

Je réfléchis encore. 

Fais-nous savoir@AnneMarie ce que le deuxième rendez-vous en acupuncture apportera ou non.

Merci à toi de partager ton expérience.

Ca permet de prendre des décisions un peu plus éclairée 👍

Bien sûr@Elise54!

Si je retourne, je vous en donne des nouvelles. :-)