Communauté francophone

Voilà un sujet qui me parle pas mal ces jours-ci, et j'imagine que je ne suis pas la seule pour avoir lu vos publications des derniers jours : notre super niveau d'énergie. ⚡

J'avoue que le mien a été affecté par ma dernière chimio, et que c'est fou parfois de constater combien ma batterie se décharge vite. 

Je me répète que c'est passager (et tant pis si je me couche à 7h le soir), mon corps doit récupérer et tout ça va finir par se dissiper.

Je pense que c'est le secret : d'être indulgente avec soi-même, et de se donner la chance de rebondir.

Je lis partout que pour chasser la fatigue, il faut bouger, donc je me mets en action.🏃‍♀️

Donc pour répondre à ma question, je dirais que de façon générale, mon niveau d'énergie se situe à 6.

Hâte qu'il soit à 10, et surtout hâte de lire comment ça se passe de votre côté.

Merci à l'avance d'alimenter cette discussion.

A +

Fancy

De mon côté, même la chimio derrière depuis 8 ans, l'énergie n'est pas complètement revenue. Pareil comme toi @fancy, j'ai l'impression que la batterie ne charge plus à 100% et elle se décharge plus rapidement.
Par contre je sais que c'est l'hormonothérapie qui vient brouiller les cartes.

Les insomnies fréquentes et les autres effets secondaires de la médication jouent sur l'énergie et l'endurance.

S'il y a des journées où la batterie est chargée à 70-80 %, c'est souvent pour la moitié d'une journée 🤪

Sinon je dirais qu'elle est plus régulièrement dans les 60% aussi.

J'avoue que faire plus d'exercices m'aiderait probablement à augmenter mon niveau d'énergie 🫣

Il faudrait que je m'écoutes moins sur ce point 😅

Bonne fin de semaine à toi !!

Merci pour ton témoignage @Elise54!

Et je suis d'accord avec toi pour l'activité physique, sauf que lorsque la batterie n'est pas complètement chargée, c'est moins évident de se lancer. 

Mes débuts de journée sont top… c'est la suite qui est différente. Ha!

Bon week-end à toi!

Fancy

C'est difficile pour moi de donner un chiffre, car j'ai perdu de vue mon 10. Je ne sais plus ce que je peux attendre comme summum de niveau d'énergie, car ça fait quelques années que je ne file pas…

Ce que je sais, c'est que mon niveau monte. Et c'est encourageant. Je me fatigue vite le soir, mais je passe de belles journées.

J'essaie moi aussi de me mettre en action, ce que je trouvais très difficile quand je faisais de la chimio car ma batterie tombait à plat sans crier gare et prenait un temps fou à se recharger. Ces jours-ci, je sens quand l'énergie diminue et je peux ralentir avant de crasher.

Pour me mettre en action, et avec la rentrée et la fin des vacances de tout le monde, j'essaie de me faire une routine, ce qui n'est pas évident pour moi. 

Bon dimanche @AnneMarie!

Contente de savoir que je ne suis pas la seule, mais aussi de réaliser que ton niveau d'énergie monte : ça c'est encourageant!

Je retiens ceci : « ralentir avant de crasher ». Sage conseil. 🧘‍♀️

J'adore ton idée de routine.

En anglais, il y a une expression qui dit : « Eat the frog », qui en gros signifie de s'attaquer à la tâche qui nous tente le moins le matin.

Et pour moi, si je ne marche pas le matin, c'est plus difficile de m'y attaquer en après-midi (mes fameuses batteries). Si je m'attaquais « à la grenouille » en premier, je serais 'débarrassée' et n'aurais plus à y penser du reste de la journée. Ha.

C'est le genre de routine à laquelle j'aspire. :)

Merci pour ton partage.

Fancy

Coucou @AnneMarie,

Je viens aux nouvelles. Comment vas-tu? Ça fait longtemps.

Bonne journée et à bientôt,

Fancy

Bonjour @fancy,

Merci pour le coucou :-)

Je vais assez bien physiquement, émotivement c'est un plus fragile.

J'ai un peu mal partout, l'immunothérapie peut entraîner de l'arthrite. Mon doc douleur a augmenté mon pregabalin de 25mg tid à 50mg tid. Je crois que ça reste de faibles doses, mais je suis plus fatiguée ces jours-ci, c'est peut-être à cause de ça. Ce n'est rien de dramatique, il y a d'autres options, mais moi qui voulais diminuer les médicaments, je trouve ça triste, car ce n'est pas la direction que je voulais. Mais c'est sans doute plus réaliste: après tout, j'ai été diagnostiquée au stade 4, je devrais peut-être me faire à l'idée que je suis une grande malade. Je ne sais pas trop où me situer, quoi envisager, où me projeter. Je me sens un peu perdue quand j'y pense. 

Je vous lis toutes, je suis souvent touchée par le parcours long et ardu de ces magnifiques femmes qui se battent tellement fort, passent à travers tellement de traitements et vivent avec tellement de douleurs… Je ne réponds pas souvent car je sens que je n'ai rien de pertinent à ajouter.

Bonjour @BelFan,

Merci pour ton message :-)

Prends-tu aussi du pregabalin?

Moi le MS Contin m'endormait trop, alors j'ai diminué progressivement les doses et je n'ai gardé que la prise de 6mg au coucher. Je n'avais pas modifié le pregabalin depuis que j'en prends je crois, sauf dernièrement quand j'ai rencontré le doc douleur, qui m'a proposé d'essayer d'augmenter le pregabalin ou éventuellement méthadone, il a aussi parlé de kétamine (ces deux en minidoses, mais quand même, je ne suis pas tentée). J'ai décidé d'augmenter quelque chose que je prends déjà plutôt qu'ajouter une autre molécule.

En ce moment j'hésite à attribuer mon état au pregabalin, j'essaie d'analyser avant de demander à lui reparler. Je trouve ça difficile. 

Je suis contente pour toi que cela te soulage assez et sans trop d'effets secondaires. Je vais finir par trouver la bonne combinaison pour moi. Et courage de tout mon coeur pour la suite. :-) xx

Bon lundi @AnneMarie, contente d'avoir de tes nouvelles!

Le hasard fait que j'ai appris il y a quelques jours que mon taux d'hémoglobine n'est pas assez élevé (raison pour laquelle je n'ai pas participé à la Randonnée hier), ce qui est venu expliquer pas mal de choses… et le fait que j'ai mis quelques jours à te répondre.

Pour une femme adulte, la valeur de référence de base pour l'hémoglobine est de 120 à 160g/L, et moi je suis à 105. :(

C'est un effet secondaire fréquent et attendu suite à une chimio, mais la première fois que ça m'arrive à moi.

Résultat : j'ai peu d'énergie, j'ai une fatigue qui ne me quitte pas, et je cherche mon souffle (ou un banc sur lequel m'écraser tout le temps, ha!). Pire, les cuisses me chauffent lorsque je me déplace, tout simplement parce que mes muscles ne reçoivent pas l'oxygène nécessaire pour me soutenir dans mes déplacements.  

J'en fait mention parce que d'apprendre tout ça m'a rassurée et que ça pourrait peut-être éclairer quelqu'un de notre communauté.

Pour accélérer ma récupération, mon médecin de famille a fait parvenir une requête au CLSC pour que je reçoive des injections de fer (au nombre de 2 je crois). Bien hâte d'être appelée…pour retrouver ma vitalité et marcher surtout!

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Pour ce qui est de tes « J'ai mal partout », je compatis. Moi j'ai commencé le Létrozole (qui est de l'hormonothérapie), et je me demande s'il y a un lien entre mes douleurs articulaires ou musculosquelettiques et ma nouvelle pilule, arrghk. Je vais laisser à mon corps le temps de s'adapter. ;)

Si jamais t'as envie de jaser de ta fragilité, tu peux toujours composer le 811, suivi de l'option 2. C'est un service gratuit et confidentiel d'aide pyschosociale pour ceux et celles qui se sentent anxieux, et c'est disponible 24h/24, 7 jours sur 7. Parce que des fois jaser, ça fait du bien.

Finalement, je n'ai jamais trouvé que tu n'avais rien de pertinent à ajouter sur le forum. Cette plateforme est un village plein d'expériences et de bienveillance. Tes propos sont toujours les bienvenus.🧡

Je t'embrasse et te dis à bientôt, 

Fancy xo

Bonjourr @fancy :-)

Merci beaucoup pour ton message, plein de bons conseils et de bienveillance comme toujours. <3

Je viens de vérifier mon hémoglobine, et lors de ma dernière prise de sang elle était à 116, mais elle est souvent plus basse que ça si je regarde mes données. J'ai d'ailleurs reçu du fer juste avant ma chirurgie car elle était à 113 et que c'est jugé trop bas avant une chirurgie. Ma ferritine était très basse elle aussi, et comme cette analyse n'est pas demandée d'emblée, je demanderai à mon infirmière pivot si on peut la contrôler la prochaine fois. Merci, je n'aurais pas pensé à regarder tout ça si tu ne m'en avais pas parlé. J'espère que tu recevras tes perfusions de fer bientôt et que tu sentiras la différence!

Je semble avoir un peu plus d'énergie ces derniers jours, peut-être que mon corps s'habitue au nouveau dosage? Aujourd'hui, j'ai pu suivre mon cours de Chi Life en ligne, marcher 5.7km et faire à manger. Tout un exploit pour moi! Hourra!

Bonne chance avec tes douleurs articulaires et musculosquelettiques. Je crois en effet que cela fait partie des effets secondaires du letrozole... j'espère que ton corps va s'adapter assez rapidement.

Merci et à bientôt :-)

@fancy, 

Tout comme @AnneMarie, je suis pas mal certaine que tes douleurs articulaires et musculo squelettiques sont une gracieuseté du Létrozole 😟

Et tu as raison, les douleurs sont musculaires, osseuses et articulaires.

Il faut laisser le corps apprivoiser ce nouveau joueur.

Dans mon cas ça a pris 7-8 mois avant que ça diminue pour la peine.

Mais ça peut être moins long aussi.

Je ne l'avais pas essayé mais je crois que l'acupuncture peut aider.

Bonne journée à toi 👋

Bonjour @fancy et à  toutes, 

Je dirais que mon niveau d'énergie est bon dans l'ensemble. Je dors relativement bien sauf les soirs où mes pieds me font très mal (neuropathie). 

J'ai du mal à marcher par moment (j'utilise une canne à l'exterieur) et je me fatigue vite si je reste longtemps debout ( lourdeur dans les jambes, du mal à me déplacer sans tenir les murs où les comptoirs). Je pense que mon médicament pour l'hormonothérapie (letrozole) y est pour quelques chose. 

Mais bref, dans l'ensemble ça va si ce n'est une petite inquiétude au niveau de ma plaie. 

Comme vous le savez déjà il m'a fallu plusieurs mois pour que ma plaie guérisse et de ce fait les agraphes ont été retirées tardivement.

Lorsque l'oncologue a fait une première tentative de retrait, sur les premières agraphes du haut, la plaie c'est un peu ouverte et cette section a mit plus de temps à guérir que le reste or, depuis quelques semaines j'ai une gale de la grosseur d'un 10 cent qui est apparue et malgré l'application de crème rien n'y fait. Il y a aussi un peu de rougeurs. Je me demande si le problème ne serait pas lié à la proximité d'une hernie. 

Bref, je dois voir l'infirmière dans 2 semaines pour le nettoyage du porthacarte et j'en profiterai pour lui montrer cela. 

Prenez soin de vous. Un jour à la fois.