Communauté francophone

Bonjour@fancy,@Elise54,@Barbara,@BelFan,@Mme Tricote,@CATHY,@Lilideslacs … et toutes les autres 

Bonjour,

Je suis allée à Québec consulter une gynéco-onco hier. Ce fut très émotif !!!

Je ne peux pas me faire opérer car elle ne peut rien faire pour améliorer mon état pour ma sub occlusion intestinale. Je dois continuer le décadron (cortisone ) qui m'affecte énormément côté physique. C'est très puissant et toxique.

S'il y a urgence en bloquant complètement, il n'y a rien à faire et ce sera la fin. Ce qui m'attend après sont les soins palliatifs ou l'aide médicale à mourir.

Elle m'a aussi mentionné l'urgence d'aviser mes enfants et de les faire tester pour le gène BRCA1 qui j'ai.

Je change encore de protocole de chimiothérapie. J'ai une bombe au dessus de la tête qui va exploser bientôt.

Jolyam 💜💚

Bonjour@Jolyam, 

Effectivement, ce n'est jamais facile de recevoir ce genre d'info. Au delà de ça, je vois l'espoir avec un nouveau protocole. 
Pour la mutation génétique, en tant que personne mutée, j'ai espéré que mes proches se fasse tester mais on m'a bien expliqué que plusieurs personnes refusent et de respecter les choix même si on est pas d'accord. 

C'est l'automne, une nouvelle saison, go go go nouvelle ligne de chimio. 

Merci beaucoup@Cendrillon pour ta réponse et ton beau message. Ça me fait du bien.

Mes enfants sont totalement consentants pour se faire tester et au plus vite. Ils sont déjà dans l'engrenage du processus. Le plus long, de cette démarche, est que leurs prélèvements sanguins seront envoyés aux USA. Ça prend 2 mois avant d'avoir les résultats. 

Mon plus beau cadeau serait qu'ils reçoivent 2 résultats négatifs 🤞🏻🍀

Jolyam 💚💜

Bonjour @Jolyam

Pour avoir traversé tout ce que tu as traversé je sais que tu es une battante. 

N'abandonne pas. Un nouveau protocole ? Qui sait. Reste forte. 

Je te serre fort dans mes bras. 

Merci beaucoup@Lilideslacs !

J'apprécie ton message ! C'est un baume sur mon coeur ♥️ Un jour à la fois ! Ce n'est pas évident par contre.

Oui je continue ! Go pour mon 116 ème traitement.
Je te fais un gros câlin et des bisous 😘 

Jolyam 💚💜

@Jolyam,

Je te fais d'abord une longue et forte colle virtuelle.

J'aurais aimé que les nouvelles pour ta sub occlusion soient différentes.

Comme les filles @Cendrillon et @Lilideslacs le mentionne, il faut garder le cap sur ce nouveau protocole de chimio. On n'a jamais rien à perdre et le corps peut réserver de belles surprises.

J'espère que ce sera ok pour les tests génétiques pour tes enfants. Viens nous faire un petit update à ce propos quand vous saurez.

D'ici là je souhaite de tout cœur que ça se passe bien dans les prochaines semaines et que la nouvelle chimio soit +++ efficace 🩵

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Merci beaucoup@Elise54,

Je ne sais pas trop quoi dire et trouver les mots c'est difficile. J'ai une bombe au dessus de la tête et je ne sais pas quand elle va exploser. C'est très lourd vivre de cette façon.
C'est notre cas à toutes mais en étant dis par une spécialiste qui m'a exposé mon état d'urgence c'est encore plus réel. Ça eu l'effet d'un gros coup de pied dans le corps. Ça fait mal !

Je commence un nouveau protocole mais je ne sais pas quand car mon oncologue doit faire des démarches avant. Mon corps est fatigué après tant de chimio. Je continue !

Je vous reviens avec les résultats de génétique de mes enfants mais ça devrait aller au début novembre avant qu'on soit fixé.

Merci pour ta présence virtuelle !

Gros câlin et bisous 😘 

Jolyam 💚💜

Je comprends @Jolyam quand tu dis que nommé par un spécialiste, une nouvelle désagréable est encore plus alarmiste. La cour est déjà tellement pleine.

Ce n'est pas facile mais j'espère que tu pourras te reposer un peu d'ici le prochain protocole.

Je te partage une image/pensée que j'ai reçu d'une sœur turquoise à un moment donné.

Prends soin de toi, on attendra de tes nouvelles 🩵

Merci@Elise54

Je vous tiens au courant des développements quand je peux !

Jolyam 💚💜

Chère@BelFan !

Pas facile de te lire. Ton message est éprouvant ! 🥹 Il n'y a plus de traitements possibles pour toi à ce que je comprends ? Peux-tu m'en dire plus svp.

Moi je commence encore un nouveau traitement sous peu. Mon corps est épuisé après 115 traitements de chimiothérapie de toutes sortes. J'ai eu tous les traitements standards. Je suis fatiguée alors je te comprends. Je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir tenir comme ça !

Tu as des douleurs au ventre ? Beaucoup et souvent ? Moi aussi je pense entreprendre des démarches pour l'aide médicale à mourir. C'est bouleversant ! Quand la qualité de vie prend le bord c'est loin d'être facile. 🥹

Je suis de tout cœur avec toi et mes meilleures énergies t'accompagnent.
Bon courage car je sais que ce n'est pas évident.

Gros câlin et bisous 😘 

Jolyam 💜💚

Allô@Pod2012 ( Nadège )

En passant, j'aime beaucoup ton prénom car c'est comme ça que je voulais nommer ma fille au départ mais ça tourné pour Noémie.

Ton histoire à beaucoup de points communs avec moi. Moi aussi j'ai subi une très lourde et invasive opération en 2023. Depuis janvier 2026, j'ai vécu 2 occlusions intestinales causées par de la carcinomatose et des adhérences. Je suis en sub occlusion intestinale de l'intestin grêle depuis janvier. J'ai des crampes, des gargouillis …

Moi non plus je ne suis pas opérable car les chirurgiens refusent une dérivation car il y a plus de risques et de dangers que de bienfaits. J'ai un régime alimentaire très stricte.

Je prends du décadron ( cortisone ) depuis janvier. C'est très dure et toxique sur le corps. J'ai aussi une injection mensuelle de longue durée d'action de sandostatin. Ces 2 médicaments m'aident pour les douleurs. Le décadron à long terme me pourrit ma qualité de vie par contre.

Je me reconnais dans ton histoire à plusieurs niveaux. Je me sens moins seule. C'est très angoissant tout ça !

Je te fais un gros câlin !

Je suis de tout coeur avec toi !

Jolyam 💚💜

Allô@Pod2012

Mon régime alimentaire est sans aucune fibres et résidus. J'ai rencontré une diététicienne lors de ma première hospitalisation en janvier. Elle m'a donné 2 feuilles pour un peu me guider.

Je fais mes propres recherches sur ce que je peux manger ou pas et je respecte les restrictions à la lettre sans tricher. J'adore manger c'est un de mes grands plaisirs alors c'est dur. Dorénavant, je choisis de ne plus manger ce que je veux pour vivre plus longtemps et ne pas surcharger mon intestin. C'est contraignant je l'affirme.

Je mange pas mal tout le temps la même chose. Je mange liquide, à consistance crémeuse et en purée. Pas de gros morceaux.

Je mange très lentement et je mastique le plus possible pour défaire la nourriture le plus possible. Il ne faut pas prendre 3 gros repas, ce n'est pas recommandé. Je prends 6 repas par jour plus petits avec une petite collation.

Je peux t'envoyer, en privé, la liste de ce que je peux manger si tu veux. On met toutes les chances de notre côté ! Attention ! Je peux refaire une occlusion malgré tout ça .

Jolyam 💚💜

@Pod2012

Parfait, je te reviens !

Jolyam 💚💜

@Pod2012

C'est envoyé !

L'as-tu bien reçu ?

Jolyam 💜💚

@BelFan

Oui on tient le coup !

À quel prix parfois, pas facile mais on ne lâche pas!

Merci pour ta réponse !

Bon courage !

Jolyam 💜💚

Merci@BelFan !

Quoi dire de plus que je comprends. Trouver les bons mots, dans de telles circonstances, ce n'est pas évident. Je te souhaite tellement le meilleur dans tout ça.

C'est important d'être bien entourée de notre famille et de tous nos êtres chers. Ce sont des choix déchirants. Tout est possible et il ne faut jamais perdre espoir. Je sais que c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire.

Fais bien attention à toi !

Chaque jour est un défi ! Un jour à la fois !

Jolyam 💚💜

@BelFan

Ton message m'a serré le coeur. 

Je comprend qu'il vient un moment où la maladie prend tellement de place, toute la place parfois, et qu'on peut en avoir marre surtout lorsque la douleur est présente.

J'avoue avoir discuté de l'aide médicale à mourir avec mon mari lorsqu'au départ le pronostique n'était pas fabuleux. 

Aujourd'hui  grâce à mes défunts et anges gardiens ça va beaucoup mieux.

J'ai rencontré un oncologue de mon équipe traitante aujourd'hui et mon dernier scan de la mi-août est beau tout comme les résultats de mes analyses sanguines. 

Si ce n'était de mes douleurs aux jambes et ma neuropathie périphérique je serais parfaitement heureuse. 

J'ai recommencé mon alimentation cetogene (keto) histoire de perdre le surplus de poids lié à la diète prescrite suite à mon occlusion intestinale et mon illiostomie et cela devrait m'aider. Moins de poids sur mes jambes et mes pieds tsé :)

Je viens de recevoir des bas et gants froids ... je vais voir si cela peut m'aider pour la neuropathie périphérique... je vous en donnerez des nouvelles. 

Bon courage a toutes. Haut les coeurs!

Je pense à toi @BelFan et espère sincèrement que cette dernière chimiothérapie repoussera la maladie.

J'espère aussi que ton équipe pourra trouver des alternatives pour que la douleur et les autres symptômes soient le mieux soulagés possible.

Nul doute que tu es bien entourée malgré tout avec tes garçons et ta famille proches.

Je t'envoies vraiment de belles ondes

❤️💛🧡💚

Bonjour @BelFan,

Vous ne me connaissez peut-être pas encore bien, je remplace Rehnuma. Je voulais que vous sachiez que nous sommes là pour vous soutenir. 🌺

Rola

Bonjour @Jolyam,

je comprends bien ce que t'ont fait les mots du spécialiste: le mien, après le 1er scan m'a dit que j'en étais au stade final, le cancer s'était invité partout grâce à 6litres d'ascite dans l'abdomen et dans les poumons. Ils allaient ESSAYER de prolonger ma vie. Les traitements ont été radicaux, des doses de cheval avec les effets secondaires intensifiés, mais je suis encore là et je devrais finir par aboutir à une rémission partielle. Mais maudit que mon corps est fatigué et magané! Comme toi, je ne lâche pas encore et de lire que je ne suis pas la seule à vivre et subir tout ce qu'implique ce fichu cancer, ça aide. Je me demande où on prend cette volonté? @BelFan je t'en envoie au nom des femmes qui passent par ce schnout de cancer. Profite de ta famille et de l'énergie et de l'amour qu'ils te donnent!

Et @Lilideslacs, moi ce sont des pantoufles et des gants froids qui m'aident pour les crises de neuropathie. Le chaud les amplifient. J'en ai essayé plusieurs avant de trouver un modèle avec des icepack qui s'enlèvent. 

Et merci à toutes! Je pensais avoir tout préparé au cas où, mais je n'avais pas pensé à l'aide médicale à mourir. Je vais y voir.

Salut@LineL

Merci pour ton message.

Oui j'approuve de la volonté on en a toutes à revendre. Nous sommes des femmes résilientes, persévérantes et incroyablement courageuses c'est certain. Cette force x 1000 que nous possédons nous viens en partie d'en haut je crois. Mais c'est ma croyance personnelle.

Je suis curieuse de connaître le mois et l'année où le spécialiste t'as annoncé, après ton scan, que tu étais rendue à un stade final ? Heureusement, il a fait erreur.

Oui c'est très pénible pour le corps. Moi aussi j'ai de moins en moins d'énergie, je suis fatiguée et stressée. 115 traitements de chimiothérapie plus tard, après 11 ans et demi, je ne sais pas comment je fais pour tenir !!!

Comme je ne veux pas mourir dans les soins palliatifs à l'hôpital ou au CHSLD, l'aide médicale à mourir à la maison est mon option.

Le moins possible de souffrances et de douleurs. J'en ai assez enduré.

Gros câlin et bisous !

Mes meilleures énergies t'accompagnent !

Jolyam 💜💚

Bonjour @Jolyam,

moi aussi j'ai une croyance et il en faut pour tenir bon, mais étant une indécrottable pragmatique, ce sont mes fils et petit-fils qui sont ma force; ils ont encore besoin de leur mère et professionnellement, j'ai encore à donner. J'ai eu mon diagnostic en février dernier et aucune erreur mon CA125 était à 3600 et quelques, 6litres d'ascite dont 2 dans les poumons, poumon, péritoine, vésicule,  une partie du colon, le foie, etc étaient touchés par des carcinoses et des tumeurs de 4cm et plus. Dans les années 80, on aurait dit que j'ai un cancer généralisé. D'où les traitements agressifs Taxol-Carbo malgré mon allergie et l'opération de 9h et la CHIP. Je sais qu'ils estiment des récidives à partir des résultats de départ, je serai donc à haut risque et comme toi, je ne veux pas finir sans les soins hospitaliers et mes enfants sont avertis, si j'en ai assez de souffrir, il faudra qu'ils respectent ma décision. 

Je serai quand même fière d'avoir tout tenté. On doit toutes être fières de nos luttes face à ce cancer sournois de schnout. Et on est toutes des résilientes pour passer au travers des cycles et de prendre des décisions en fonction de notre parcours.

Line