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Bonsoir@fancy et toutes les autres…

Après consultation avec le chirurgien cette semaine, il refuse de m'opérer. Dans mon cas, il dit que je suis mieux d'endurer mes crampes intestinales plutôt que de subir cette chirurgie très invasive. Il dit que je me ramasserais avec des trous partout dans l'intestin 🤔

Pour moi, ce serait une dérivation ( stomie permanente ) car la problématique est située sur mon intestin grêle. Je dois suivre une diète alimentaire stricte pour éviter un blocage complet.

Je suis en sub occlusion intestinale depuis le mois de janvier. Les scans le confirment. Je prends du décadron ( cortisone ), tous les matins, pour réduire l'inflammation et éviter les crampes intenses au ventre. Cela implique des effets secondaires négatifs. Rien d'autre ne fonctionne. Je prends du Lax-A-Day tous les jours aussi. Ce n'est pas facile d'avoir peur chaque fois que j'avale une bouchée.

@fancy dis-moi, toi qui viens de passer par là, est-ce que l'opération est si dur que cela ??? Le chirurgien comparé cela à l'immense opération de 8 heures que j'ai eu en 2023 de GRAND ménage 😱

Mon oncologue cherche un nouveau traitement pour moi en immunothérapie présentement. Chaque jour sans souffrir de maux de ventre est une victoire !

Merci de me lire.

Merci pour vos réponses, conseils, encouragements …

Jolyam 💚💜

Bonjour @Jolyam

J'espère que vous n'avez pas trop mal au ventre aujourd'hui.

Rola

Non je n'ai pas mal merci  ☺️ 

Bon matin @Jolyam,

Contente d'avoir de tes nouvelles, je pensais justement à toi hier.

Pour être honnête, et je pèse mes mots ici parce que c'est du cas par cas et que nos réactions ne sont pas universelles, mais non, la chirurgie n'a pas été difficile. Et contrairement à ce que ton chirurgien t'a annoncé, mon opération à moi a duré 4 heures, mais on s'est aussi attaqué à mon hernie en salle d'op.

Encore une fois, c'est vraiment du cas par cas et chaque histoire est différente. 

Contrairement à toi aussi, je n'étais pas en occlusion en continu : c'est arrivé tout d'un coup et par surprise. Pas de grand ménage donc, mais un constat : celui d'une bête tumeur mal située dans mon côlon (et non dans mon intestin grêle).

Je ne peux qu'imaginer ce que tu traverses : appréhender chaque bouchée au cas où, c'est beaucoup d'anxiété au quotidien, et j'en suis désolée. Heureusement que le décadron t'aide un peu.

Je croise mes doigts pour que tes maux de ventre se dissipent et qu'un traitement en immunothérapie soit disponible rapidement pour que tu passes à une autre étape.

Je te souhaite une super journée,

Tiens-nous au courant de la suite veux-tu?:)

Fancy

Bon dimanche @fancy,

Merci d'avoir pris le temps de répondre à ma question. Cela me rassure ! J'ai confiance en toi et en ton expérience. Chaque cas est unique et j'en suis très consciente. Je sais très bien que ce n'est pas vraiment comparable car plusieurs facteurs différents entre en ligne de compte. Je ne crois cependant pas que cette opération puisse surpasser en souffrance celle de 2023 qui fût extrêmement intense.  

Est-ce que ton opération a été effectué par un gynécologue-onco accompagné d'un spécialiste chirurgien des intestins ?

S'il y a urgence, tant qu'à m'ouvrir, je me dis que je devrais demander un avis de spécialistes à savoir s'il serait possible de m'enlever les masses cancéreuses en même temps ? 

Ton opération a été faite par laparotomie verticale ou laparoscopie ? À quel hôpital as-tu été prise en charge?

Je vous tiens au courant des développements et de la suite des choses avec plaisir. 

Merci de ton soutien !

Jolyam 💚💜

Rebonjour @Jolyam,

Voici d'autres précisions sur mon opération. En espérant que ça puisse t'éclairer un peu. :)

Je te dirais que la salle d'op était pleine de spécialistes !! Je suis suivie au CHUM depuis le début, et n'ai que des félicitations à leur faire.

Et OUI, mon opération a été réalisée par ma gynécologue-oncologue, accompagnée d'une gastro-entérologue. Ma gynéco-onco s'est occupée du volet stomie, et la gastro-entérologue, elle, du côté hernie. Ajoute à ces 2 chirurgiens au moins 2 autres gynéco-onco, qui m'ont tous les 2 confirmé avoir participé à l'opération dans les jours qui ont suivi.

Laparoscopie dans mon cas, donc pas d'incision verticale.

Ton commentaire sur le retrait des masses cancéreuses est pertinent, à toi de poser la question aux spécialistes.

Finalement, et j'ai négligé d'en faire mention plus tôt, mais la raison pour laquelle je n'ai pas trouvé cela difficile, c'est parce que j'étais sous épidurale pendant et APRÈS la chirurgie. Le petit tube inséré dans mon dos n'a été retiré que 3 à 4 jours après l'opération. Pas de douleurs donc, et le retrait du tube (et de l'analgésique surtout) s'est fait progressivement et tout en douceur.

J'ai trouvé plus difficile les symptômes de l'occlusion intestinale et la nécessité de me rendre en vitesse à l'urgence. 

Je te dis à bientôt.

Fancy 

Allô Barbara !

Dis-moi, svp, as-tu bénéficié du CHIP et du Bart Port antérieurement ???

Jolyam