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Bonsoir@fancy et toutes les autres…

Après consultation avec le chirurgien cette semaine, il refuse de m'opérer. Dans mon cas, il dit que je suis mieux d'endurer mes crampes intestinales plutôt que de subir cette chirurgie très invasive. Il dit que je me ramasserais avec des trous partout dans l'intestin 🤔

Pour moi, ce serait une dérivation ( stomie permanente ) car la problématique est située sur mon intestin grêle. Je dois suivre une diète alimentaire stricte pour éviter un blocage complet.

Je suis en sub occlusion intestinale depuis le mois de janvier. Les scans le confirment. Je prends du décadron ( cortisone ), tous les matins, pour réduire l'inflammation et éviter les crampes intenses au ventre. Cela implique des effets secondaires négatifs. Rien d'autre ne fonctionne. Je prends du Lax-A-Day tous les jours aussi. Ce n'est pas facile d'avoir peur chaque fois que j'avale une bouchée.

@fancy dis-moi, toi qui viens de passer par là, est-ce que l'opération est si dur que cela ??? Le chirurgien comparé cela à l'immense opération de 8 heures que j'ai eu en 2023 de GRAND ménage 😱

Mon oncologue cherche un nouveau traitement pour moi en immunothérapie présentement. Chaque jour sans souffrir de maux de ventre est une victoire !

Merci de me lire.

Merci pour vos réponses, conseils, encouragements …

Jolyam 💚💜

Bonjour @Jolyam

J'espère que vous n'avez pas trop mal au ventre aujourd'hui.

Rola

Non je n'ai pas mal merci  ☺️ 

Bon matin @Jolyam,

Contente d'avoir de tes nouvelles, je pensais justement à toi hier.

Pour être honnête, et je pèse mes mots ici parce que c'est du cas par cas et que nos réactions ne sont pas universelles, mais non, la chirurgie n'a pas été difficile. Et contrairement à ce que ton chirurgien t'a annoncé, mon opération à moi a duré 4 heures, mais on s'est aussi attaqué à mon hernie en salle d'op.

Encore une fois, c'est vraiment du cas par cas et chaque histoire est différente. 

Contrairement à toi aussi, je n'étais pas en occlusion en continu : c'est arrivé tout d'un coup et par surprise. Pas de grand ménage donc, mais un constat : celui d'une bête tumeur mal située dans mon côlon (et non dans mon intestin grêle).

Je ne peux qu'imaginer ce que tu traverses : appréhender chaque bouchée au cas où, c'est beaucoup d'anxiété au quotidien, et j'en suis désolée. Heureusement que le décadron t'aide un peu.

Je croise mes doigts pour que tes maux de ventre se dissipent et qu'un traitement en immunothérapie soit disponible rapidement pour que tu passes à une autre étape.

Je te souhaite une super journée,

Tiens-nous au courant de la suite veux-tu?:)

Fancy

Bon dimanche @fancy,

Merci d'avoir pris le temps de répondre à ma question. Cela me rassure ! J'ai confiance en toi et en ton expérience. Chaque cas est unique et j'en suis très consciente. Je sais très bien que ce n'est pas vraiment comparable car plusieurs facteurs différents entre en ligne de compte. Je ne crois cependant pas que cette opération puisse surpasser en souffrance celle de 2023 qui fût extrêmement intense.  

Est-ce que ton opération a été effectué par un gynécologue-onco accompagné d'un spécialiste chirurgien des intestins ?

S'il y a urgence, tant qu'à m'ouvrir, je me dis que je devrais demander un avis de spécialistes à savoir s'il serait possible de m'enlever les masses cancéreuses en même temps ? 

Ton opération a été faite par laparotomie verticale ou laparoscopie ? À quel hôpital as-tu été prise en charge?

Je vous tiens au courant des développements et de la suite des choses avec plaisir. 

Merci de ton soutien !

Jolyam 💚💜

Rebonjour @Jolyam,

Voici d'autres précisions sur mon opération. En espérant que ça puisse t'éclairer un peu. :)

Je te dirais que la salle d'op était pleine de spécialistes !! Je suis suivie au CHUM depuis le début, et n'ai que des félicitations à leur faire.

Et OUI, mon opération a été réalisée par ma gynécologue-oncologue, accompagnée d'une gastro-entérologue. Ma gynéco-onco s'est occupée du volet stomie, et la gastro-entérologue, elle, du côté hernie. Ajoute à ces 2 chirurgiens au moins 2 autres gynéco-onco, qui m'ont tous les 2 confirmé avoir participé à l'opération dans les jours qui ont suivi.

Laparoscopie dans mon cas, donc pas d'incision verticale.

Ton commentaire sur le retrait des masses cancéreuses est pertinent, à toi de poser la question aux spécialistes.

Finalement, et j'ai négligé d'en faire mention plus tôt, mais la raison pour laquelle je n'ai pas trouvé cela difficile, c'est parce que j'étais sous épidurale pendant et APRÈS la chirurgie. Le petit tube inséré dans mon dos n'a été retiré que 3 à 4 jours après l'opération. Pas de douleurs donc, et le retrait du tube (et de l'analgésique surtout) s'est fait progressivement et tout en douceur.

J'ai trouvé plus difficile les symptômes de l'occlusion intestinale et la nécessité de me rendre en vitesse à l'urgence. 

Je te dis à bientôt.

Fancy 

Allô Barbara !

Dis-moi, svp, as-tu bénéficié du CHIP et du Bart Port antérieurement ???

Jolyam

Bonjour@Jolyam

Personellent je n'ai pas eu de CHIP.

Je t'insère un lien qui explique les étapes de la chimiothérapie intra péritonéale que j'ai eu en 2010.
https://muhcguides.com/module/ovarian/fr/what-is-ip-chemotherapy
Mme Tricote l'a présentement.

C'est ce traitement que j'ai eu lors de ma seconde récidive. Cela a permis de faire un dernier ménage après ma troisième intervention chirurgicale pour le cancer des ovaires. 

Je suis persuadée comme @fancy le dit si bien :

Que c'est du cas par cas. 

Chaque personne est différente et donc merci à l'équipe médicale qui doit trouver le  traitement approprié à chaque patiente. 

Ce traitement fut le dernier que j'ai eu. 
Est ce que ma situation actuelle est due à ce traitement? à l'opération chirurgicale? Est-ce qu'avec un autre traitement j'aurai eu le même résultat, nul ne le saura. 

La leçon que j'ai apprise pendant mes 3 années tumultueuses, c'est de lâcher prise et de faire confiance à l'équipe médicale car son but est de faire de son mieux pour leur patientes. 

Vu que ton médecin cherche un traitement en immunothérapie c'est qu'il pense sans doute que ce dernier est plus approprié pour toi….

Je te souhaite que petit à petit tes spasmes intestinaux diminuent et que ton médecin trouve le traitement adéquat pour toi. 🤞🤞🤞🤞

Allô@Barbara,

Tout d'abord, merci pour tes réponses.

J'en ai parlé cette semaine à mon hémato-oncologue et elle n'a jamais entendu parlé de cette pratique de Bart Port. 
Cela doit porter un autre nom.                                 Si elle ne connaît pas cela, elle ne peut pas me le proposer 🤔

La CHIP, elle dit qu'à Québec, il n'ont pas eu les effets escomptés.

Il faut dire que j'habite en région.                   Pourquoi on ne m'en a jamais parlé 🤔.           Pourquoi ne jamais me l'avoir proposé.

De plus, je n'ai eu qu'une seule chirurgie et on ne veut plus m'opérer à Québec. 
Pourquoi ? 🤷‍♀️

Toi tu as été traitée à Montréal ?

Je vais poser plus de questions aux médecins car ce n'est pas clair. 

Bonne fin de journée 😉😁

Jolyam xx

Rebonjour@Jolyam

J'ai été suivie à Montréal au CUSM ( centre universitaire santé Mc Gill) .

Tout comme ton médecin je n'avais pas entendu parler de Bard Port , je pense que c'est la même chose que Port-a-Cath » (chambre implantable ou PAC) qui est un petit boîtier médical placé entièrement sous la peau, et par lequel on injecte différentes sortes de chimiothérapie. 

Tant que tu vois ton médecin peut être que tu pourras lui demander à propos de la chimiothérapie intra péritonéale. 

Mais je sais que ce qui est bon pour une patiente pourrait ne pas l'être pour une autre. 

Je comprends ton inquiétude et ton impatience à trouver le traitement qui sera adéquat pour toi et qui te permettra d'aller mieux. 

🤗

Allô@Barbara,

Merci énormément de me partager le lien qui explique bien la chimio intra péritonéale.

C'est très gentil de ta part.

Je m'excuse pour ma petite frustration qui n'est en rien de ta faute 😅 Mon impatience et mon incompréhension sont légitimes je crois bien.

C'est juste que je subis les revers du cancer du sein et de l'ovaire depuis près de 11 ans et demi sans relâche. Je voudrais bien que l'on trouve un traitement efficace pour moi aussi afin de bénéficier d'une pause bien méritée. 

Je suis en traitement de chimio sans arrêt et j'en suis rendue à 110 traitements de complétés avec tous les effets secondaires que cela implique. Ouf !

Je rêve d'une pause ! Je ne viens que d'avoir 50 ans et j'ai le gêne muté BRCA1. J'ai un carcinome séreux de haut grade de stade 3C. Je vis par obligation, avec ce coloc indésirable, depuis 2015 donc depuis l'âge de 39 ans. 

Je suis une femme hyper positive. Je suis fatiguée et je cherche des solutions.

Merci beaucoup !

Jolyam 💜💚🤗

Ne t'excuse surtout pas @jolyam , nous sommes là sur ovdialogue pour nous entraider du mieux qu'on peut.

Je te comprends entièrement, et ta frustration et questionnement sont plus que légitimes…. 
Tu es un bel exemple de courage …..

J'espère de tout mon cœur que ton médecin pourra t'aider avec un traitement adéquat afin que ce coloc indésirable soit anéanti et que tu es du répit. 

Je vais te porter dans mon cœur 🫶…

À bientôt de tes nouvelles…💕💕💕

Merci beaucoup@Barbara ! 💜💚

Bonjour @Jolyam

A la lecture des messages de nos consoeurs il m'est arrivé moi aussi de me questionner sérieusement. 

Pourquoi je n'ai pas plus d'information sur telle ou telle chose ? Est-ce nécessaire d'en savoir autant ? Pourquoi ils ne m'ont pas fait ceci ou cela ?

Par exemple, suite à la remise en place de ma stomie, mon hernie a été réparée sans l'installation d'un grillage et me voilà de nouveau au prise avec une hernie :( 

Je comprend ton découragement...la lutte est longue et épuisante, particulièrement dans ton cas. Courage tu vas gagner la guerre. 

Merci beaucoup@Lilideslacs 💜💚