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  • 1.  Récidive

    Posted 30 days ago
    Oui , l’automne est arrivé et une recidive pour moi après un an de rémission .Ils m’ont arrêtée Zejula au mois de mars parce que le gouvernement ne voulait plus payer et voilà ça recommence et moi j’aurais aimé continué cette médication .
    Cette fois ci ça m’a beaucoup touché à comparer quand je l’ai su la première fois . étant infirmière je sais ce qui m’attend …
    Je vais débuter de la chimio au Cealys après les résultats des examens entre autre Tep scan
    Je pense qu’il y a beaucoup d’effets secondaires .
    Je suis très triste de cette situation


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  • 2.  RE: Récidive

    Posted 24 days ago

    Bonjour @alexe ☕

    Je ne peux qu'imaginer ce que vous traversez en ce moment. L'attente avant de commencer le traitement.

     J'espère que vous trouverez des moments de calme et de confort pour vous ressourcer au cours des prochains jours. Si vous souhaitez un soutien supplémentaire, vous êtes toujours les bienvenus pour rejoindre notre groupe de soutien mensuel.

    Rola🌻




  • 3.  RE: Récidive

    Posted 23 days ago

    Bonjour @alexe,

    Tout d'abord, désolée pour le délai mis à te répondre.

    J'espère que ça va un peu mieux. Est-ce que les résultats des examens sont arrivés ?

    Je n'ai pas connu la récidive (parfois dans ma tête le mot encore s'insère dans la phrase) mais mosus que j'ai l'impression de comprendre comment la déception doit être présente. Et je ne doute pas que ça doit être quasiment sinon aussi difficile que l'annonce du diagnostic initial. 
    Une récidive vient bouleverser bien plus que la santé physique. Elle ramène les peurs, les incertitudes et toutes les émotions qu'on espérait avoir laissées derrière soi.

    J'espère qu'une potion différente (chimiothérapie) fera le ménage une fois pour toute 💪
    Je ne connais pas les effets secondaires que peut avoir le caelyx mais si tu inscris le mot dans la fenêtre « rechercher » de la page d'accueil, tu trouveras beaucoup de discussions qui en parle.

    Et il ne faut pas oublier que nous réagissons toutes différemment. Ce qui peut être difficile à supporter pour une le sera moins pour une autre. 

    Je t'envoie beaucoup de douceur et surtout n'hésite pas à venir nous partager les prochaines étapes.

    À bientôt 🩵




  • 4.  RE: Récidive

    Posted 23 days ago

    Bonjour @alexe,

    As-tu eu le Caelyx? Je suis présentement en chimio de consolidation avec Caelyx-carbo. Mon infirmière-pivot m'a remis un document explicatif, mais les docs de HMR ne sont pas très complets et j'ai demandé un autre qui explique mieux comment se préparer. Avant j'étais sur le Taxol et j'ai trop fait de grosses réactions qui sont restées et j'ai été opérée cet été alors je suis déjà un peu fragile. Pour la chimio, j'avais amené des chaussons icepacks et des icepacks pour mes mains. J'ai eu des rougeurs mais pas de cloques. Est-ce que c'est grâce au fait de garder les extrémités froides ou le hasard? Aucune idée.

     La peau devient archi sensible à tout et il faut la garder protégée : j'ai une huile lavande au lieu du savon et ma peau est restée belle. J'ai fait un rash sur le dessus de la tête : réactines et polysporin.  Aucun produit de ménage, même le savon à vaisselle, car ça brûle.

    C'est surtout la grande fatigue qui me dérange comme effet secondaire; le Caelyx joue sur les globules blancs. Mais c'est rien comparé au Taxol! Il me reste 2 cycles, Je me croise les doigts.




  • 5.  RE: Récidive

    Posted 22 days ago
    Bonjour, merci pour vos messages
    Je n’ai pas encore commencé la chimio, j’ai des examens a passer avant de commencer
    Ça plus que 2 semaines que j’attend ces RDV . Ils ne sont pas pressés et ça m’énerve cette attendre
    Le temps est si important
    Merci de vos conseils

    Envoyé de mon iPad




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