Communauté francophone

Je m'appelle Lynda, j'ai 62 ans et je suis de la région Québec, secteur Lévis, Je me joins à votre groupe pour trouver du soutien, des échanges et des conseils afin de mieux traverser cette étape importante de ma vie.

En février 2024, j'ai reçu un diagnostic de cancer des ovaires – carcinome séreux de haut grade, stade 1. J'ai été opérée rapidement, puis j'ai suivi 6 traitements de chimiothérapie (Carboplatine et Taxol). Les traitements se sont bien déroulés dans l'ensemble, mais, quatre mois après leur fin, une récidive a été détectée : des ganglions métastatiques sont apparus. On m'a alors annoncé que mon cancer est maintenant incurable, au stade 3.

Depuis, je suis sous traitement avec Caelyx et Avastin. Mon parcours n'a pas été de tout repos. Après mon 3e traitement de Caelyx, j'ai développé un effet secondaire sévère : une brûlure aux deux pieds (syndrome main-pied, grade 3) qui m'a empêchée de marcher pendant 16 jours. Je restais assise en permanence, et c'est mon conjoint qui me déplaçait du salon à la salle de bain ou à la chambre. Ce fut une période extrêmement difficile physiquement et moralement.

J'ai eu droit à une pause de traitement de 15 jours, suivie d'une reprise avec une dose réduite à 80 %, ce qui a permis à mes pieds de guérir. Depuis mon 4e traitement, la dose a été augmentée à 90 % et, heureusement, tout se passe bien : seulement un léger réchauffement aux pieds, rien de comparable à la première réaction. La semaine prochaine, j'entamerai mon 5e traitement sur 6, toujours à 90 %.

Si les traitements au Caelyx et Avastin ne donnent pas les résultats espérés, je serai éligible à un protocole de recherche. Cela m'apporte un certain réconfort de savoir qu'il existe encore des options à explorer et que la science continue d'avancer.

Je viens ici pour échanger avec des personnes qui comprennent ce que je vis, partager mon expérience et apprendre des vôtres. Que ce soit pour parler des effets secondaires, de la fatigue, de l'alimentation ou simplement pour briser l'isolement, je crois que le soutien mutuel fait une réelle différence dans ce parcours.

Merci de m'accueillir avec bienveillance.

Lynda 💛

Bonjour Linda, comme dit mon dr 🧑‍⚕️ l’important c’est d’avoir une boîte à outils de traitements. Pour les effets secondaires la recherche a tellement avancée qu’on peut les soigner aussi pour une meilleure qualité de vie. Je ramène une grande phrase de notre amie Barbara: le grand ménage se fait parfois un peu plus long chez certains mais il se fait. Moi, je débute demain série de 6 chimiothérapie et je souhaite de tout atteindre mon grand ménage enfin , j’ai espoir j’ai 61 ans et encore de belles années de bonheur avec ma famille 🥰🥰🥰. Ce qui est spécial cette fois-ci c’est que mon conjoint ne sera pas là physiquement car il est dcd l’an dernier 😔mais j’ai besoin de sa force de la haut 🥰🥰🥰.
Il t’en reste peut et je te souhaite que tout aille pour le mieux bonne journée 🥰🥰🥰
Envoyé de mon iPad

Hello@BelFan

Je te comprends entièrement quand tu dis que tu sens le vide laissé par le départ de ton conjoint, mais personnellement j'y crois que de là où il est il t'envoie la force nécessaire pour affronter cette nouvelle étape . 

tu n'es pas seule et virtuellement, nous sommes là pour toi.

Bonne continuation de tes traitements et à bientôt 

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😊😊😊
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Merci infiniment demain vous serez toutes auprès de moi 🥰🥰🥰🥰🥰
Envoyé de mon iPad

J'espère que le traitement s'est bien passé @BelFan et que les effets secondaires ne sont pas trop inconfortables 🤞

Bonne journée ☀️

Yesss tant mieux @BelFan 🙌

Tiens nous au courant !!

Oui sans faute, je suis à planifier un voyage aux îles de la Madeleine avec mes gars pour l’été prochain c’est important les projets même dans cette épreuve 🥰♥️♥️🥰♥️et ça fait du bien au moral aussi 🥰🥰bonne soirée ♥️🥰😍
Envoyé de mon iPad

Bonjour@Lynda

Tout d'abord bienvenue parmi nous.
Effectivement ovdialogue est à mon avis une famille virtuelle qui permet de se sentir moins seule lorsqu'on traverse l'expérience du cancer des ovaires, preuve à l'appui, les encouragements de@BelFan.

Mon nom est Barbara, diagnostiquée en août 2007 d'un cancer des ovaires de grade 3C . Si tu as envie de connaître un peu plus sur mon parcours, tu pourras cliquer sur ma photo, j'espère que cela t'aidera à continuer à espérer que tout peux mieux aller, même si à prime abord cela semblait difficile comme c'était dans mon cas .

Tu as mentionné un point très important qui est que la médecine progresse continuellement et les nouveaux traitements sont en  continuel développement. Gardons toujours espoir, mais si tu veux bien, concentre toi que c'est ce traitement qui va faire le grand ménage et déloger l'intrus. Des fois, il est tenace mais il finira 🤞 pas sacrer le camp . 

Je suis bien contente que l'étape de la sensibilisation de tes pieds est déjà derrière toi. Cela n'a pas dû être facile mais heureusement que tu n'étais pas seule.

Aller, plus que deux traitements et tu pourras dire: travail accompli . 

Je t'envoie des tonnes d'ondes positives et à très bientôt de tes nouvelles 

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😊😊😊
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Coucou @Lynda,

Bienvenue sur la plateforme où je suis certaine que tu trouveras tout plein de bienveillance positive. 

Je m'appelle Elise, bientôt 60 ans et diagnostiquée d'un carcinome séreux de bas grade en 2018. Le bas grade est un peu différent du haut grade et se traite différemment. Mais j'ai connu le combo Carbo/taxol. Depuis, c'est du côté de l'hormonothérapie que les traitements sont ciblés pour moi. 

C'est une bonne chose que la baisse du dosage de ton traitement ait permis de réduire les brûlures aux pieds. Aïe, Aïe, Aïe ça devait être douloureux, en plus d'être handicapant, ces brûlures là 😳.
Il te reste 2 traitements alors on se croise les doigts que tout continue d'être ok. Et que toutes les saletés soient nettoyées 🦠🧹.

N'hesites pas à venir partager ton vécu avec nous et à bientôt. Bon 5 ieme la semaine prochaine !!

P.S : Je suis dans la région de Portneuf, tout près de Qc. Suivie à l'hôtel Dieu.

👋

Bonjour @Lynda, bien le bienvenu sur OVdialogue!

Je m'appelle Fancy, j'ai 56 ans, et j'habite sur la Rive-Sud de Montréal.

Comme toi, j'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire (carcinome séreux de haut grade de stade 3C, découvert tout à fait par hasard!), et j'ai suivi le même protocole de chimio que toi (carbo-taxol, qui est souvent le traitement donné en 1^ère ligne). Mon diagnostic date de 2017, un vendredi 13 octobre pour être exacte – donc il y a bientôt 8 ans!

J'ai aussi, tout comme toi, traversé une 2^ème ligne de chimio (Carbo et Caelyx), mais sans les inconforts aux mains et aux pieds que tu as connus. Ouf!

Je comprends donc pleinement ce que tu vis : le cancer n'est pas une mince épreuve, et je trouve qu'il y a parfois un peu trop de balles avec lesquelles jongler. Effets secondaires, alimentation, stress, sommeil, traitements, rendez-vous, boulot et j'en passe.

Je ne sais pas si tu connais Dominic Arpin, l'animateur de télé, mais il disait en entrevue la semaine passée : « Une fois que t'as eu le cancer, tu l'as pour le restant de tes jours », et je trouvais sa citation assez juste – lui-même remis d'un cancer du rein diagnostiqué en 2013.

Qu'il y a un AVANT et un APRÈS cancer finalement, et que dans nos plus beaux jours et nos meilleurs moments, il y a souvent une part de soi qui y pense. Moi tu vois, j'y pense quand je me regarde dans la glace parce que mes cheveux ont été abimés par les chimios. J'y pense aussi chaque fois que l'afficheur de mon cell indique Numéro inconnu (qui est souvent le numéro de l'hôpital), ou lorsque je prends chaque jour mes comprimés d'Olaparib.

J'espère (et pense) que cette parenthèse cancer me permet d'apprécier et de croquer à pleines dents dans la vie : je suis encore toute jeune et j'ai encore tant de belles choses à vivre.  

Au fait (oups j'oubliais), je suis modératrice sur cette plateforme depuis 7 ans, et suis soutenue dans mon rôle par 3 super femmes qui ont elles aussi vécu le cancer de l'ovaire : @Barbara, @Elise54 et @candid. N'hésite donc pas à nous poser toutes les questions qui pourraient te passer par la tête, le soutien mutuel comme tu dis, c'est précieux.

Je te dis à très bientôt et souhaite que ton 5è traitement se passe A1!

Encore bienvenue et bravo d'avoir fait le saut de ce côté-ci de la plateforme.

Fancy

PS. Es-tu porteuse d'une mutation génétique quelconque?

PS. 2. Comment as-tu entendu parler d'OVdialogue?

Bonsoir@Lynda! 

Cette plateforme-ci est assez récente, et malheureusement, votre réponse s'est retrouvée dans ma boîte de courriels privée plutôt que sur le site.

Je me permets donc de recopier votre publication: 

« Allô @fancy, Votre deuxième ligne de chimio (Caelyx et Avastin) est-ce une récidive de la première maladie si oui a quel endroit s'est développé la maladie  ou c'est une nouveau crabe 🦀  

Moi ma deuxième ligne de chimiothérapie (Caelyx et Avastin) n'est pas un nouveau cancer, mais bien une récidive de ma première maladie. Les examens ont montré que la récidive est localisée aux ganglions métastatiques, ce qui rend la maladie incurable.

J'ai passé les tests génétiques pour le BRCA 1 et 2, qui se sont révélés négatifs. Mon oncologue m'a informée que si ces traitements ne fonctionnent pas, je serai éligible à un protocole de recherche. Cela signifie accepter de nouvelles incertitudes, de possibles effets secondaires inconnus, et d'une certaine façon, remettre mon corps à la science.

Je vis désormais avec l'essoufflement, la douleur et toutes les autres manifestations de la maladie. Chaque fois que je me regarde dans le miroir, j'y pense sans arrêt. J'essaie malgré tout de profiter de la vie dès que c'est possible.

J'ai entendu parler d'Ovdialogue, une plateforme de soutien proposée par Cancer Ovaire Canada, où des femmes vivant la même réalité peuvent échanger et s'entraider.

Connaissez-vous une personne ayant la même maladie que moi, récidive aux ganglions lymphatiques.

merci de votre soutien, j'apprécie beaucoup  🫶 »

Et voici ma réponse …

J'aimerais qu'on se tutoie, mais si vous préférez qu'on se vouvoie, je le ferai sans problème.

Ma 2e ligne de chimio était Carboplatin/ Caelyx (& non pas Carbo-Avastin, Désolée, je pensais avoir lu Carbo/Caelyx tantôt). Et … c'était effectivement pour traiter une première récidive du cancer de l'ovaire chez moi.

Depuis le début en 2017, c'est le péritoine (ou l'enveloppe de l'abdomen) qui est touché. Et à chaque fois, c'est là que les récidives se manifestent. J'ai aussi quelques ganglions d'atteints.

Je vais être honnête @Lynda et je ne m'en cache pas, j'ai des réserves sur la nature incurable du cancer de l'ovaire.

Je ne dis pas que c'est un cancer facile à traiter, mais je connais plusieurs femmes qui ont déjoué les pires pronostics et qui y survivent depuis longtemps. Certaines sont même devenues des amies. 👯

… Et c'est probablement en raison de toutes ces femmes que je suis frileuse lorsque j'entends que c'est une maladie incurable.

Certaines de ces femmes ont même fait face à quelques récidives, jusqu'à ce qu'un jour, le cancer leur fiche la paix pour de bon. 😊

Donc j'y crois. Malgré l'adversité et les tempêtes. 🌪️

Je me questionne aussi sur le fait qu'un stade 1 se transforme en stade 3. 🤔 Je trouve ça curieux en fait, parce qu'en 8 ans, je n'ai personne qui m'ait dit que mon stade avait changé. On m'a raconté oui à l'occasion que la maladie avait régressée ou évoluée, mais jamais que mes stade et grade avaient changés. Tout ça m'intrigue.

As-tu des projets ou des rêves à réaliser? Après ta chimio peut-être?

Je te le demande parce que je pense que c'est important que de se projeter dans le futur, et que tout ça nous garde bien vivantes.

Merci pour tes réponses, et si je peux répondre à d'autres de tes questions, n'hésite surtout pas!

Bonne nuit à toi! 🌙🌙🌙

Fancy

Finalement@Lynda, mon top conseil pour que les conversations s'enchaînent, c'est de sélectionner le bouton Répondre dans un fil de discussion (& non de répondre directement de vos courriels). J'ai oublié d'en faire mention tantôt. Oups. 

À bientôt! 
Fancy 

Bonjour @Lynda, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles et me demandais si tes traitements caelyx-avastin étaient terminés

Quelles sont les prochaines étapes? Un scan peut-être?

Viens nous écrire un petit mot lorsque tu auras 2 belles minutes devant toi.

Pour que les conversations s'enchaînent, il faut ABSOLUMENT sélectionner le bouton Répondre dans un fil de discussion (& non de répondre directement de tes courriels).

Au plaisir de te lire et à bientôt,

Fancy

Bon mardi @Lynda, contente d'avoir de tes nouvelles!

Si j'ai bien compris, c'est plus difficile de fonctionner depuis le 4è traitement, ce que je comprends tout à fait! 

Malheureusement, et ça a probablement été le cas lorsque tu traversais ta chimio carbo-taxol, l'effet des chimios est cumulatif, et la fatigue elle continue de progresser – ce qui est tout à fait normal. C'est plate, mais assez fréquent que l'énergie se dissipe peu à peu.

Je suis aussi la preuve que le TACO est la façon la plus sûre de savoir si tu réponds bien aux traitements, et que le fameux CA-125 n'est pas toujours fiable.

Comme toi, j'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire de haut grade, et j'ai au moins un ganglion de touché. Je dois d'ailleurs commencer une nouvelle ligne de chimio jeudi prochain, et fais confiance que mes tumeurs disparaîtront. 

Si ça peut t'être utile, je lancerai un avis de recherche pour les femmes ayant des atteintes ganglionnaires, donc surveille les nouvelles discussions dans les prochains jours.

Et finalement, si ça peut t'encourager, j'ai reçu mon diagnostic il y a 8 ans, et je suis toujours là pleine de projets pour en témoigner.

Je te souhaite une super soirée et pense à toi,

Fancy

Allô @Lynda,

Je viens de lire tes messages et suis curieuse de savoir si finalement tu as pu parler à l'infirmière pivot et comprendre pourquoi les traitements se sont prolongés ?

Est-ce que les brûlures aux pieds ont diminué finalement avec le changement de dosage du traitement ?

La fatigue est tout à fait normale oui au fur et à mesure que les traitements s'accumulent. Les globules blancs sont aussi plus longs à se régénérer ce qui accentue la fatigue, parfois essoufflement, etc. C'est vrai que ça peut être inquiétant mais ça l'énergie devrait revenir peu à peu avec la fin des traitements.

J'espère que tu auras ton rendez-vous rapidement pour le taco !!

Tiens nous informé 👋

@Lynda,

Allô Lynda,

Bon heureusement que les brûlures aux pieds ont été gérées. Quand on peut limiter les dommages collatéraux, on est bien contentes 😉

 Bonne chose de réglé aussi avec l'appel de l'infirmière pivot. Donc ce sera seulement Avastin la semaine prochaine ?

Je te comprends pour le Taco, c'est souvent l'enjeu de passer l'examen avec assez d'écart pour que le médecin ait le résultat au moment du rendez-vous. On sait bien que c'est l'examen le plus concret ou fiable et on a hâte d'avoir les résultats tout en étant stressées …bref on espère toujours avoir des réponses pour la rencontre.

Je te le souhaite vraiment 🤞

Est-ce que tes suivis et Taco se font à Lévis ou à Qc ?

Bonne journée 👋