Communauté francophone

Je m'appelle Lynda, j'ai 62 ans et je suis de la région Québec, secteur Lévis, Je me joins à votre groupe pour trouver du soutien, des échanges et des conseils afin de mieux traverser cette étape importante de ma vie.

En février 2024, j'ai reçu un diagnostic de cancer des ovaires – carcinome séreux de haut grade, stade 1. J'ai été opérée rapidement, puis j'ai suivi 6 traitements de chimiothérapie (Carboplatine et Taxol). Les traitements se sont bien déroulés dans l'ensemble, mais, quatre mois après leur fin, une récidive a été détectée : des ganglions métastatiques sont apparus. On m'a alors annoncé que mon cancer est maintenant incurable, au stade 3.

Depuis, je suis sous traitement avec Caelyx et Avastin. Mon parcours n'a pas été de tout repos. Après mon 3e traitement de Caelyx, j'ai développé un effet secondaire sévère : une brûlure aux deux pieds (syndrome main-pied, grade 3) qui m'a empêchée de marcher pendant 16 jours. Je restais assise en permanence, et c'est mon conjoint qui me déplaçait du salon à la salle de bain ou à la chambre. Ce fut une période extrêmement difficile physiquement et moralement.

J'ai eu droit à une pause de traitement de 15 jours, suivie d'une reprise avec une dose réduite à 80 %, ce qui a permis à mes pieds de guérir. Depuis mon 4e traitement, la dose a été augmentée à 90 % et, heureusement, tout se passe bien : seulement un léger réchauffement aux pieds, rien de comparable à la première réaction. La semaine prochaine, j'entamerai mon 5e traitement sur 6, toujours à 90 %.

Si les traitements au Caelyx et Avastin ne donnent pas les résultats espérés, je serai éligible à un protocole de recherche. Cela m'apporte un certain réconfort de savoir qu'il existe encore des options à explorer et que la science continue d'avancer.

Je viens ici pour échanger avec des personnes qui comprennent ce que je vis, partager mon expérience et apprendre des vôtres. Que ce soit pour parler des effets secondaires, de la fatigue, de l'alimentation ou simplement pour briser l'isolement, je crois que le soutien mutuel fait une réelle différence dans ce parcours.

Merci de m'accueillir avec bienveillance.

Lynda 💛

Je m'appelle Lynda, j'ai 62 ans et je suis de la région Québec, secteur Lévis, Je me joins à votre groupe pour trouver du soutien, des échanges et des conseils afin de mieux traverser cette étape importante de ma vie.

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Depuis, je suis sous traitement avec Caelyx et Avastin. Mon parcours n'a pas été de tout repos. Après mon 3e traitement de Caelyx, j'ai développé un effet secondaire sévère : une brûlure aux deux pieds (syndrome main-pied, grade 3) qui m'a empêchée de marcher pendant 16 jours. Je restais assise en permanence, et c'est mon conjoint qui me déplaçait du salon à la salle de bain ou à la chambre. Ce fut une période extrêmement difficile physiquement et moralement.

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Lynda 💛

Hello@BelFan

Je te comprends entièrement quand tu dis que tu sens le vide laissé par le départ de ton conjoint, mais personnellement j'y crois que de là où il est il t'envoie la force nécessaire pour affronter cette nouvelle étape . 

tu n'es pas seule et virtuellement, nous sommes là pour toi.

Bonne continuation de tes traitements et à bientôt 

Je m'appelle Lynda, j'ai 62 ans et je suis de la région Québec, secteur Lévis, Je me joins à votre groupe pour trouver du soutien, des échanges et des conseils afin de mieux traverser cette étape importante de ma vie.

En février 2024, j'ai reçu un diagnostic de cancer des ovaires – carcinome séreux de haut grade, stade 1. J'ai été opérée rapidement, puis j'ai suivi 6 traitements de chimiothérapie (Carboplatine et Taxol). Les traitements se sont bien déroulés dans l'ensemble, mais, quatre mois après leur fin, une récidive a été détectée : des ganglions métastatiques sont apparus. On m'a alors annoncé que mon cancer est maintenant incurable, au stade 3.

Depuis, je suis sous traitement avec Caelyx et Avastin. Mon parcours n'a pas été de tout repos. Après mon 3e traitement de Caelyx, j'ai développé un effet secondaire sévère : une brûlure aux deux pieds (syndrome main-pied, grade 3) qui m'a empêchée de marcher pendant 16 jours. Je restais assise en permanence, et c'est mon conjoint qui me déplaçait du salon à la salle de bain ou à la chambre. Ce fut une période extrêmement difficile physiquement et moralement.

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En février 2024, j'ai reçu un diagnostic de cancer des ovaires – carcinome séreux de haut grade, stade 1. J'ai été opérée rapidement, puis j'ai suivi 6 traitements de chimiothérapie (Carboplatine et Taxol). Les traitements se sont bien déroulés dans l'ensemble, mais, quatre mois après leur fin, une récidive a été détectée : des ganglions métastatiques sont apparus. On m'a alors annoncé que mon cancer est maintenant incurable, au stade 3.

Depuis, je suis sous traitement avec Caelyx et Avastin. Mon parcours n'a pas été de tout repos. Après mon 3e traitement de Caelyx, j'ai développé un effet secondaire sévère : une brûlure aux deux pieds (syndrome main-pied, grade 3) qui m'a empêchée de marcher pendant 16 jours. Je restais assise en permanence, et c'est mon conjoint qui me déplaçait du salon à la salle de bain ou à la chambre. Ce fut une période extrêmement difficile physiquement et moralement.

J'ai eu droit à une pause de traitement de 15 jours, suivie d'une reprise avec une dose réduite à 80 %, ce qui a permis à mes pieds de guérir. Depuis mon 4e traitement, la dose a été augmentée à 90 % et, heureusement, tout se passe bien : seulement un léger réchauffement aux pieds, rien de comparable à la première réaction. La semaine prochaine, j'entamerai mon 5e traitement sur 6, toujours à 90 %.

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Merci de m'accueillir avec bienveillance.

Lynda 💛

J'espère que le traitement s'est bien passé @BelFan et que les effets secondaires ne sont pas trop inconfortables 🤞

Bonne journée ☀️

Hello@BelFan

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Oui ça va bien et je récupère bien aussi j'ai ma recette magique hi et c'est plus tolérable ��♥️����

Envoyé de mon iPad

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Yesss tant mieux @BelFan 🙌

Tiens nous au courant !!

Oui ça va bien et je récupère bien aussi j'ai ma recette magique hi et c'est plus tolérable ��♥️����

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J'ai eu droit à une pause de traitement de 15 jours, suivie d'une reprise avec une dose réduite à 80 %, ce qui a permis à mes pieds de guérir. Depuis mon 4e traitement, la dose a été augmentée à 90 % et, heureusement, tout se passe bien : seulement un léger réchauffement aux pieds, rien de comparable à la première réaction. La semaine prochaine, j'entamerai mon 5e traitement sur 6, toujours à 90 %.

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J'ai eu droit à une pause de traitement de 15 jours, suivie d'une reprise avec une dose réduite à 80 %, ce qui a permis à mes pieds de guérir. Depuis mon 4e traitement, la dose a été augmentée à 90 % et, heureusement, tout se passe bien : seulement un léger réchauffement aux pieds, rien de comparable à la première réaction. La semaine prochaine, j'entamerai mon 5e traitement sur 6, toujours à 90 %.

Si les traitements au Caelyx et Avastin ne donnent pas les résultats espérés, je serai éligible à un protocole de recherche. Cela m'apporte un certain réconfort de savoir qu'il existe encore des options à explorer et que la science continue d'avancer.

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Lynda 💛

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Bonjour @Lynda, bien le bienvenu sur OVdialogue!

Je m'appelle Fancy, j'ai 56 ans, et j'habite sur la Rive-Sud de Montréal.

Comme toi, j'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire (carcinome séreux de haut grade de stade 3C, découvert tout à fait par hasard!), et j'ai suivi le même protocole de chimio que toi (carbo-taxol, qui est souvent le traitement donné en 1^ère ligne). Mon diagnostic date de 2017, un vendredi 13 octobre pour être exacte – donc il y a bientôt 8 ans!

J'ai aussi, tout comme toi, traversé une 2^ème ligne de chimio (caelyx et avastin), exactement comme toi, mais sans les inconforts aux mains et aux pieds que tu as connus. Ouf!

Je comprends donc pleinement ce que tu vis : le cancer n'est pas une mince épreuve, et je trouve qu'il y a parfois un peu trop de balles avec lesquelles jongler. Effets secondaires, alimentation, stress, sommeil, traitements, rendez-vous, boulot et j'en passe.

Je ne sais pas si tu connais Dominic Arpin, l'animateur de télé, mais il disait en entrevue la semaine passée : « Une fois que t'as eu le cancer, tu l'as pour le restant de tes jours », et je trouvais sa citation assez juste – lui-même remis d'un cancer du rein diagnostiqué en 2013.

Qu'il y a un AVANT et un APRÈS cancer finalement, et que dans nos plus beaux jours et nos meilleurs moments, il y a souvent une part de soi qui y pense. Moi tu vois, j'y pense quand je me regarde dans la glace parce que mes cheveux ont été abimés par les chimios. J'y pense aussi chaque fois que l'afficheur de mon cell indique Numéro inconnu (qui est souvent le numéro de l'hôpital), ou lorsque je prends chaque jour mes comprimés d'Olaparib.

J'espère (et pense) que cette parenthèse cancer me permet d'apprécier et de croquer à pleines dents dans la vie : je suis encore toute jeune et j'ai encore tant de belles choses à vivre.  

Au fait (oups j'oubliais), je suis modératrice sur cette plateforme depuis 7 ans, et suis soutenue dans mon rôle par 3 super femmes qui ont elles aussi vécu le cancer de l'ovaire : @Barbara, @Elise54 et @candid. N'hésite donc pas à nous poser toutes les questions qui pourraient te passer par la tête, le soutien mutuel comme tu dis, c'est précieux.

Je te dis à très bientôt et souhaite que ton 5è traitement se passe A1!

Encore bienvenue et bravo d'avoir fait le saut de ce côté-ci de la plateforme.

Fancy

PS. Es-tu porteuse d'une mutation génétique quelconque?

PS. 2. Comment as-tu entendu parler d'OVdialogue?

Je m'appelle Lynda, j'ai 62 ans et je suis de la région Québec, secteur Lévis, Je me joins à votre groupe pour trouver du soutien, des échanges et des conseils afin de mieux traverser cette étape importante de ma vie.

En février 2024, j'ai reçu un diagnostic de cancer des ovaires – carcinome séreux de haut grade, stade 1. J'ai été opérée rapidement, puis j'ai suivi 6 traitements de chimiothérapie (Carboplatine et Taxol). Les traitements se sont bien déroulés dans l'ensemble, mais, quatre mois après leur fin, une récidive a été détectée : des ganglions métastatiques sont apparus. On m'a alors annoncé que mon cancer est maintenant incurable, au stade 3.

Depuis, je suis sous traitement avec Caelyx et Avastin. Mon parcours n'a pas été de tout repos. Après mon 3e traitement de Caelyx, j'ai développé un effet secondaire sévère : une brûlure aux deux pieds (syndrome main-pied, grade 3) qui m'a empêchée de marcher pendant 16 jours. Je restais assise en permanence, et c'est mon conjoint qui me déplaçait du salon à la salle de bain ou à la chambre. Ce fut une période extrêmement difficile physiquement et moralement.

J'ai eu droit à une pause de traitement de 15 jours, suivie d'une reprise avec une dose réduite à 80 %, ce qui a permis à mes pieds de guérir. Depuis mon 4e traitement, la dose a été augmentée à 90 % et, heureusement, tout se passe bien : seulement un léger réchauffement aux pieds, rien de comparable à la première réaction. La semaine prochaine, j'entamerai mon 5e traitement sur 6, toujours à 90 %.

Si les traitements au Caelyx et Avastin ne donnent pas les résultats espérés, je serai éligible à un protocole de recherche. Cela m'apporte un certain réconfort de savoir qu'il existe encore des options à explorer et que la science continue d'avancer.

Je viens ici pour échanger avec des personnes qui comprennent ce que je vis, partager mon expérience et apprendre des vôtres. Que ce soit pour parler des effets secondaires, de la fatigue, de l'alimentation ou simplement pour briser l'isolement, je crois que le soutien mutuel fait une réelle différence dans ce parcours.

Merci de m'accueillir avec bienveillance.

Lynda 💛

Bonsoir@Lynda! 

Cette plateforme-ci est assez récente, et malheureusement, votre réponse s'est retrouvée dans ma boîte de courriels privée plutôt que sur le site.

Je me permets donc de recopier votre publication: 

« Allô @fancy, Votre deuxième ligne de chimio (Caelyx et Avastin) est-ce une récidive de la première maladie si oui a quel endroit s'est développé la maladie  ou c'est une nouveau crabe 🦀  

Moi ma deuxième ligne de chimiothérapie (Caelyx et Avastin) n'est pas un nouveau cancer, mais bien une récidive de ma première maladie. Les examens ont montré que la récidive est localisée aux ganglions métastatiques, ce qui rend la maladie incurable.

J'ai passé les tests génétiques pour le BRCA 1 et 2, qui se sont révélés négatifs. Mon oncologue m'a informée que si ces traitements ne fonctionnent pas, je serai éligible à un protocole de recherche. Cela signifie accepter de nouvelles incertitudes, de possibles effets secondaires inconnus, et d'une certaine façon, remettre mon corps à la science.

Je vis désormais avec l'essoufflement, la douleur et toutes les autres manifestations de la maladie. Chaque fois que je me regarde dans le miroir, j'y pense sans arrêt. J'essaie malgré tout de profiter de la vie dès que c'est possible.

J'ai entendu parler d'Ovdialogue, une plateforme de soutien proposée par Cancer Ovaire Canada, où des femmes vivant la même réalité peuvent échanger et s'entraider.

Connaissez-vous une personne ayant la même maladie que moi, récidive aux ganglions lymphatiques.

merci de votre soutien, j'apprécie beaucoup  🫶 »

Et voici ma réponse …

J'aimerais qu'on se tutoie, mais si vous préférez qu'on se vouvoie, je le ferai sans problème.

Ma 2e ligne de chimio était Carboplatin/ Caelyx (& non pas Carbo-Avastin, Désolée, je pensais avoir lu Carbo/Caelyx tantôt). Et … c'était effectivement pour traiter une première récidive du cancer de l'ovaire chez moi.

Depuis le début en 2017, c'est le péritoine (ou l'enveloppe de l'abdomen) qui est touché. Et à chaque fois, c'est là que les récidives se manifestent. J'ai aussi quelques ganglions d'atteints.

Je vais être honnête @Lynda et je ne m'en cache pas, j'ai des réserves sur la nature incurable du cancer de l'ovaire.

Je ne dis pas que c'est un cancer facile à traiter, mais je connais plusieurs femmes qui ont déjoué les pires pronostics et qui y survivent depuis longtemps. Certaines sont même devenues des amies. 👯

… Et c'est probablement en raison de toutes ces femmes que je suis frileuse lorsque j'entends que c'est une maladie incurable.

Certaines de ces femmes ont même fait face à quelques récidives, jusqu'à ce qu'un jour, le cancer leur fiche la paix pour de bon. 😊

Donc j'y crois. Malgré l'adversité et les tempêtes. 🌪️

Je me questionne aussi sur le fait qu'un stade 1 se transforme en stade 3. 🤔 Je trouve ça curieux en fait, parce qu'en 8 ans, je n'ai personne qui m'ait dit que mon stade avait changé. On m'a raconté oui à l'occasion que la maladie avait régressée ou évoluée, mais jamais que mes stade et grade avaient changés. Tout ça m'intrigue.

As-tu des projets ou des rêves à réaliser? Après ta chimio peut-être?

Je te le demande parce que je pense que c'est important que de se projeter dans le futur, et que tout ça nous garde bien vivantes.

Merci pour tes réponses, et si je peux répondre à d'autres de tes questions, n'hésite surtout pas!

Bonne nuit à toi! 🌙🌙🌙

Fancy

Bonjour @Lynda, bien le bienvenu sur OVdialogue!

Je m'appelle Fancy, j'ai 56 ans, et j'habite sur la Rive-Sud de Montréal.

Comme toi, j'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire (carcinome séreux de haut grade de stade 3C, découvert tout à fait par hasard!), et j'ai suivi le même protocole de chimio que toi (carbo-taxol, qui est souvent le traitement donné en 1^ère ligne). Mon diagnostic date de 2017, un vendredi 13 octobre pour être exacte – donc il y a bientôt 8 ans!

J'ai aussi, tout comme toi, traversé une 2^ème ligne de chimio (caelyx et avastin), exactement comme toi, mais sans les inconforts aux mains et aux pieds que tu as connus. Ouf!

Je comprends donc pleinement ce que tu vis : le cancer n'est pas une mince épreuve, et je trouve qu'il y a parfois un peu trop de balles avec lesquelles jongler. Effets secondaires, alimentation, stress, sommeil, traitements, rendez-vous, boulot et j'en passe.

Je ne sais pas si tu connais Dominic Arpin, l'animateur de télé, mais il disait en entrevue la semaine passée : « Une fois que t'as eu le cancer, tu l'as pour le restant de tes jours », et je trouvais sa citation assez juste – lui-même remis d'un cancer du rein diagnostiqué en 2013.

Qu'il y a un AVANT et un APRÈS cancer finalement, et que dans nos plus beaux jours et nos meilleurs moments, il y a souvent une part de soi qui y pense. Moi tu vois, j'y pense quand je me regarde dans la glace parce que mes cheveux ont été abimés par les chimios. J'y pense aussi chaque fois que l'afficheur de mon cell indique Numéro inconnu (qui est souvent le numéro de l'hôpital), ou lorsque je prends chaque jour mes comprimés d'Olaparib.

J'espère (et pense) que cette parenthèse cancer me permet d'apprécier et de croquer à pleines dents dans la vie : je suis encore toute jeune et j'ai encore tant de belles choses à vivre.  

Au fait (oups j'oubliais), je suis modératrice sur cette plateforme depuis 7 ans, et suis soutenue dans mon rôle par 3 super femmes qui ont elles aussi vécu le cancer de l'ovaire : @Barbara, @Elise54 et @candid. N'hésite donc pas à nous poser toutes les questions qui pourraient te passer par la tête, le soutien mutuel comme tu dis, c'est précieux.

Je te dis à très bientôt et souhaite que ton 5è traitement se passe A1!

Encore bienvenue et bravo d'avoir fait le saut de ce côté-ci de la plateforme.

Fancy

PS. Es-tu porteuse d'une mutation génétique quelconque?

PS. 2. Comment as-tu entendu parler d'OVdialogue?

Je m'appelle Lynda, j'ai 62 ans et je suis de la région Québec, secteur Lévis, Je me joins à votre groupe pour trouver du soutien, des échanges et des conseils afin de mieux traverser cette étape importante de ma vie.

En février 2024, j'ai reçu un diagnostic de cancer des ovaires – carcinome séreux de haut grade, stade 1. J'ai été opérée rapidement, puis j'ai suivi 6 traitements de chimiothérapie (Carboplatine et Taxol). Les traitements se sont bien déroulés dans l'ensemble, mais, quatre mois après leur fin, une récidive a été détectée : des ganglions métastatiques sont apparus. On m'a alors annoncé que mon cancer est maintenant incurable, au stade 3.

Depuis, je suis sous traitement avec Caelyx et Avastin. Mon parcours n'a pas été de tout repos. Après mon 3e traitement de Caelyx, j'ai développé un effet secondaire sévère : une brûlure aux deux pieds (syndrome main-pied, grade 3) qui m'a empêchée de marcher pendant 16 jours. Je restais assise en permanence, et c'est mon conjoint qui me déplaçait du salon à la salle de bain ou à la chambre. Ce fut une période extrêmement difficile physiquement et moralement.

J'ai eu droit à une pause de traitement de 15 jours, suivie d'une reprise avec une dose réduite à 80 %, ce qui a permis à mes pieds de guérir. Depuis mon 4e traitement, la dose a été augmentée à 90 % et, heureusement, tout se passe bien : seulement un léger réchauffement aux pieds, rien de comparable à la première réaction. La semaine prochaine, j'entamerai mon 5e traitement sur 6, toujours à 90 %.

Si les traitements au Caelyx et Avastin ne donnent pas les résultats espérés, je serai éligible à un protocole de recherche. Cela m'apporte un certain réconfort de savoir qu'il existe encore des options à explorer et que la science continue d'avancer.

Je viens ici pour échanger avec des personnes qui comprennent ce que je vis, partager mon expérience et apprendre des vôtres. Que ce soit pour parler des effets secondaires, de la fatigue, de l'alimentation ou simplement pour briser l'isolement, je crois que le soutien mutuel fait une réelle différence dans ce parcours.

Merci de m'accueillir avec bienveillance.

Lynda 💛