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Récidive

  • 1.  Récidive

    Posted 03-10-2025 09:36

    @Elyse,@Fancy

    Bon matin mes soeurs

    J'avais un questionnement et peut-être vous pouvez m'aider.  Depuis que j'ai débuté les traitements de chimio je m'aperçois que j'ai beaucoup de difficulté à m'alimenter ce que je trouve très bizarre car ce n'est pas ma première récidive mais c'est la première fois que ça m'arrive.  Est-ce que quelqu'un a déjà vécu ça ou bien une connaissance qui a vécu ça

    Merci de m'aider dans mon cheminement 

    Dili 



  • 2.  RE: Récidive

    Posted 03-10-2025 18:23

    Bonsoir @Dili!

    Bien désolée d'apprendre que tu as de la misère à t'alimenter. 

    Est-ce que c'est parce que tu manques d'appétit (en raison de nausées peut-être), ou encore parce que les aliments n'ont plus le même goût en bouche?

    Sache que la Société canadienne du cancer offre des pistes utiles sur le cancer et l'alimentation, juste ICI.

    Autrement, le Guide pour les patientes préparé par Cancer de l'ovaire Canada traite aussi de la chose, aux pages 176 à 180 du guide. J'ai inséré le lien pour que tu puisses t'en commander une copie, si ce n'est pas déjà fait.

    Perso, je n'ai jamais eu de la difficulté à m'alimenter pendant les traitements, mais l'équipe de soins m'avait quand même suggéré d'utiliser des ustensiles de bois si je jugeais que les aliments n'avaient plus le même goût.

    Dis-moi @Dili, quel est ton protocole actuel? Est-ce que c'est carbo-taxol?

    Reviens-nous lorsque tu auras 2 minutes.

    Prends bien soin de toi. © 

    Fancy                                                                                                                                           

    PS. Tu voulais probablement 'tagué' @Elise54 dans ta publication de ce matin, donc je viens de le faire en inscrivant son nom dans ma publication. Au fait, lorsque tu souhaites @appeler ou @taguer une autre utilisatrice, assure toi que son pseudonyme soit illuminé de bleu (parfois, faut recommencer plusieurs fois avant que les noms s'affichent en surbrillance).




  • 3.  RE: Récidive

    Posted 03-11-2025 09:00

    Allô @Dili,

    Tout comme @fancy, je me questionne si tu fais référence à un manque d'appétit, de changement de goût ou une difficulté plus technique comme de la difficulté à avaler.

    Personnellement je n'ai pas eu de problème particulier à ce niveau outre le fait que quelques aliments ou boisson ne me plaisait plus. 

    Je vois que @fancy t'as mis des liens pouvant être utile. Je pense que l'équipe soignante pourrait aussi te pister sur des solutions.

    Bien manger est un plaisir qu'on ne veut pas trop sacrifier. J'espère que ça rentrera dans l'ordre.

    J'espère également que les traitements actuels se supportent bien. Tu en as combien de fait sur combien ?

    Bonne journée ☀️




  • 4.  RE: Récidive

    Posted 03-16-2025 09:59

    Bon dimanche matin @Dili!

    Je croise les doigts pour que tu aies bien reçu nos petits conseils d'amies, et me permet d'ajouter un truc ou 2 ici…

    J'avais fait mention d'ustensiles de bois, mais ceux faits de plastique ou de bambou (plutôt que ceux en stainless) pourraient aussi t'aider à mieux composer avec les changements de goûts et te permettre d'apprécier les aliments.

    Évidemment, si le goût des aliments n'est plus le même, l'envie de manger sera forcément diminuée. ¯

    L'utilisation d'une paille pourrait peut-être aussi t'aider pour les breuvages, de même que l'utilisation de fines herbes et épices.

    Mâchez de la gomme pourrait aussi t'être utile pour te débarrasser des arrière-goûts.

    La qualité de vie pendant les traitements est hyper importante, et c'est pourquoi les inconforts doivent être nommés, donc n'hésite pas à jaser de tout ça avec ton équipe de soins si ça perdure dans le temps.

    En espérant que ces petits trucs pourront t'aider, je te souhaite une super belle journée! ©

    À bientôt pour des nouvelles,

    Fancy




  • 5.  RE: Récidive

    Posted 22 days ago

    Coucou @Dili!

    Je suis tannante, mais je pense souvent à toi, et je croise les doigts pour que tes difficultés à t'alimenter soient chose du passé.

    Si tu peux, viens nous écrire un petit mot. ©

    Bon weekend à toi,

    Fancy




  • 6.  RE: Récidive

    Posted 21 days ago
    Bonjour Fancy,

    Je te dirais que je suis dans une grosse période de découragement et de doute... je dois faire encore 3 traitements et j'ai toujours de la difficulté à m'alimenter.  Mon oncologue a changé la méditation mais ce n'est pas un gros succès. Je perds des cheveux sans arrêt et on voit presque de la calvitie vraiment mon estime de moi en prends un coup. Je regarde toujours en avant et surtout je pense beaucoup à ma famille mes petites coquines et coquins...je vais passer les 3 prochains mois après je verrai pour ma reconstruction morale et physique. Je ne lâche pas  
    Merci de ton attention vraiment 






  • 7.  RE: Récidive

    Posted 20 days ago

    Contente que tu m'écrives @Dili parce que vois-tu, je peux peut-être t'aider ou au minimum t'encourager. 

    On sent bien que tu traverses une période difficile, et j'en suis sincèrement désolée, donc voici des petits conseils qui pourraient t'aider pour ta reconstruction. :)

    Je le fais en tant qu'amie, et parce que j'ai pas mal de compassion pour ce que vivent mes sœurs turquoise. C'est de bonne foi, et évidemment, libre à toi d'en faire ce que t'en veux. ;)

    Je commence par les cheveux, qui est mon talon d'Achille à moi aussi.

    Jusqu'à il n'y a pas si longtemps, je gardais le fil sur la quantité de perruques et de volumateurs que j'avais portés jusqu'ici, et puis là, je ne sais plus, je pense bien être rendue à 8 en 8 ans, la dernière ayant été achetée le mois passé. Ha!

    Tellement que je pense avoir porté plus souvent des pièces (volumateurs ou perruques complètes) que mes propres cheveux ces dernières années. Ça te donne une idée…

    Même qu'en apercevant ma photo sur mon permis de conduire ce matin (une avec mes vrais cheveux), je me suis dit : « C'est vrai, c'est à ça que je ressemble lorsque ce sont mes cheveux à moi ».

    Je suis celle qui perd des cheveux même quand c'est pas prévu, comme en ce moment sous Olaparib par exemple. Va savoir.

    Je comprends donc parfaitement comment tu peux te sentir côté estime de soi. © et c'est d'ailleurs la raison pour laquelle je fais le choix de les porter : pour booster ma confiance et mon moral.

    Je te dis la vérité dili, cette petite fantaisie me fait le plus grand bien : si tu savais la quantité de fois où on me complimente sur mes beaux cheveux (magie magie).

    Donc voilà, c'est une possibilité, et je te fournirai les coordonnées d'un salon ou d'une ressource près de chez toi avec grand plaisir si besoin.

    Comme toi aussi sûrement, je n'avais pas envie de projeter l'image d'une femme malade, ou pire peut-être, de créer un malaise ou de recevoir la pitié de gens croisés à l'épicerie. C'est personnel évidemment, mais aujourd'hui et depuis toujours en fait, je ne m'en priverais pas. 

    _____

    Pour le découragement et le doute, et là aussi gros merci d'avoir écrit, il y a des ressources, et je t'encourage à jaser de tout ça avec ton équipe de soins.

    Je pense avoir « goûté » à toutes les formes d'aide possibles et impossibles, et comme toi aujourd'hui, ça m'arrive de traverser des creux de vague et d'avoir moi aussi besoin d'aide.

    Je ne me souviens plus où tu es suivie, mais les centres hospitaliers ont souvent un ou un psychologue attitré.e à leurs patients atteints de cancer. Si le cœur t'en dit, tu pourrais aussi participer au prochain Thé Turquoise (celui du jeudi 29 mai), et jaser de ce que tu vis avec d'autres femmes vivant avec un cancer de l'ovaire. Je coanime ces rencontres avec @Rehnuma (Responsable Régionale de COC pour le Québec), et te confirme que ces rencontres sont sympathiques et remplies de bienveillance (voici le lien pour t'inscrire si jamais tu te décides). Tu es la bienvenue! 

    Ce que j'essaie de te dire finalement, c'est que tu n'es pas seule, et que de jaser de tes doutes et de ton découragement pourraient peut-être t'aider.

    -----

    La bonne nouvelle, et c'en est une, c'est que la moitié des traitements est derrière toi, que le beau temps se pointe (un gros gros + pour le moral ça). C'est une parenthèse plate que tu es en train de passer, et qui nous rappelle malheureusement que les traitements sont lourds. 

    Lâche pas @Dili!

    Bon samedi soir à toi,

    Fancy




  • 8.  RE: Récidive

    Posted 20 days ago
    Bonjour Fancy,

    Premièrement, je veux te remercier d'être là pour nous toute les sœurs Turquoise Je me sens moins seule.  Je vois mon onco mercredi et je vais discuter avec elle 
    de mon creux de vague et comment elle peut m'aider et voir aussi pour les organismes si c'est possible.  

    Je ne sais pas trop par quel bout commencer pour me rebâtir un peu mais je vais quand même revenir a la base soit : Un jour a la fois 

    Je vais te redonner des nouvelles sous peu et merci encore 



    Diane Dubois






  • 9.  RE: Récidive

    Posted 19 days ago

    Excellent @Dili!

    Tu sais Dili, loin de moi de vouloir minimiser ce que tu vis: les creux de vague existent et c'est bien normal.

    Un jour à la fois est une excellente devise, mais oui, si tu peux jaser de tes états d'âme avec ton onco mercredi : GO.

    J'ai négligé de t'en glisser un mot l'autre jour, mais si tu possèdes une copie du Guide pour les patientes, un chapitre entier est consacré au soutien émotif et pratique. C'est le chapitre 9.

    Si tu ne l'as pas, tu peux toujours le commander via le lien suivant : https://ovairecanada.org/ressources/support-resources. Tu recevras alors une copie pdf du guide par courriel.

    Bonne semaine à toi, et merci pour le petit suivi, 

    À bientôt!

    Fancy




  • 10.  RE: Récidive

    Posted 18 days ago

    Un petit bonjour à toi @Dili et désolée que tu passes des moments plus difficiles. Ces creux de vagues sont normaux, mais ça gruge l'énergie et le moral.

    Pas facile d'être Hop la vie en plein traitement de chimiothérapie non plus.

    J'espère que l'arrivée du beau temps fera du bien et comme le dis @fancy, n'hésites pas à en parler à ton équipe et solliciter les services qui sont là pour nous aider à traverser les périodes plus houleuses. 

    La reconstruction, j'aime bien ton image, s'en vient. Un jour à la fois en attendant et une heure à la fois s'il le faut.

    Bon rendez-vous demain, viens nous redonner des nouvelles quand tu le peux.

    🌷🩵🌈




  • 11.  RE: Récidive

    Posted 18 days ago
    Merci Élise 

    C'est encourageant d'avoir du support de vous mes sœurs.

    Je vous donne des nouvelles 






  • 12.  RE: Récidive

    Posted 4 days ago

    Bonjour @Dili, comment vas-tu?

    Je viens aux nouvelles pour savoir comment s'est passé ta rencontre avec ton oncologue il y a 2 semaines?

    Dans tous les cas, j'espère que tu vas mieux et que le moral revient.

    Viens nous écrire un petit mot quand tu peux.

    Je pense à toi,

    Fancy




  • 13.  RE: Récidive

    Posted 3 days ago
    Bonjour Fancy,

    Pour répondre à ta question, ça n'a pas été comme j'aurais voulu. Ce n'était pas mon oncologue mais une de ses collègues que j'avais rencontré rapidement il y a quelques mois. Je dirais que ça été expéditif et qu'elle avait beaucoup de gens à voir mais je peux comprendre.  Je vais a l'hôpital aujourd'hui donc je vais demander à voir mon onco. 
    Merci de prendre de mes nouvelles et bonne journée 
    Dili xxx






  • 14.  RE: Récidive

    Posted 3 days ago

    C'est vrai @Dili que les visites expéditives chez le médecin, on aime moins.

    Reviens-nous avec un petit résumé de la journée.

    Je te dis à bientôt et surtout, bon rendez-vous!

    Merci! 

    Fancy xo




  • 15.  RE: Récidive

    Posted yesterday
    Bonjour Fancy

    Les dernières nouvelles sont que je ne peux plus avoir la chimio du cisplatin car les effets secondaires sont rendus aux points que c'est dangereux pour mes pieds.  Donc pour le moment je prends seulement du caelix au mois pour 2 mois après c'est le scan.  On avait demandé une autre que je ne me rappelle plus le nom qui a été refusé car je n'ai pas assez d'eau dans le ventre ...ouais je vais digérer ça pour le moment car je trouve ridicule d'être refusée quand on sait que ça ne peut qu'accentuer la progression....grrr
    Bon week-end à toutes 
    Merci de votre écoute 
    Dili xxx






  • 16.  RE: Récidive

    Posted 2 days ago

    @Dili,

    J'espère que tu as pu revoir ton oncologue finalement.

    Tellement important d'avoir le temps d'échanger correctement avec notre équipe sur nos inconforts et inquiétudes.

    Fais nous un petit suivi quand tu le peux.




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