Communauté francophone

Bonjour à toutes.

Désolé de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt. 

J'ai eu ma première chimio le 6 mais le 12, des vomissements impressionnants (malgré la médication fourni) se sont ajoutés aux douleurs et a la diarrhée, j'ai dû me rendre aux urgences de mon village d'où j'ai été transporté au CHUS Fleurimont en ambulance.

Conclusion: occlusion intestinale avec perforation du colom. Infection massive. On m'a bien dis que dans ma condition la réanimation n'était pas envisageable vu l'état de mon cancer (on casse la cage et bla bla bla). Pas question d'opérer pour réparer le trou.

Visite de mon mari, ma fille  mon frère et ma soeur pour leurs faire mes adieux. Dur dur. 

Nous avons convenu de tout tenter (antibio etc) et depuis, un petit pas de fourmis à la fois, mon état s'est stabilisé. J'ai recommencé à manger des repas solides pauvres en fibre, tous les voyants (pression, fréquence cardiaque, qui était montée à 140, taux d'oxygenation) sont repassé au vert.

On parle d'un potentiel retour à la maison. Youpi !

De là, je ne sais pas encore SI et quand je pourrai avoir mon 2e traitement de chimio (que j'appréhende comme vous vous en doutez un peu) si je pourrai être opérée etc. 

Bref, j'espère que je pourrai passer des petits pas de fourmis, à des pas de souris à un pas de géant.

Bonne journée à tous. 

P.S. ce que j'ai vécu n'arrive que rarement et j'espère ne pas avoir inquiétée personne avec ce témoignage. 

Bonne convalescence et prends soin de toi 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

Whoua ! On est de tout cœur avec vous @Lilideslacs. La petite fourmi va faire son chemin et renverser des montagnes c est sûr ! 

On peut comprendre que vous appréhendiez la prochaine chimio mais chaque goutte qui tombe est une chance, un espoir de guérison et c est comme ca qu il faut voir le traitement. 

On vous souhaite le meilleur. 

Bonjour @Lilideslacs 

Merci pour les nouvelles, c'est incroyable ce qu'il t'arrive.  Il faut laisser du temps au corps et j'espère que tu vas vite te rétablir  et rentrer à la maison. J'ose même pas imaginer tout ce stress et de faire tes adieux.... 

Ma chimio a aussi été décalée avec les résultats de la prise de sang. Faut laisser du temps au corps d'encaisser toutes ces gouttes,  moi je leur dis d' aller chercher tous les minuscules crabes bien cachés... je lisais que chaque chimio avait des effets différents à chaque fois. Alors espérons que les prochaines doses seront plus faciles. 

Bon courage à toi ! Et garde tout au vert avec tes petits pas de fourmis 

Allo

Je suis sans mots et touchée par ton message.  Tu es en train de passer toute qu'une épreuve.  Ton corps est en train de s'adapter.

continue de pre Soins de toi.

@Lilideslacs,

My god, quelle méchante période de stress et d'émotion que tu as vécu 🥺. Ça secoue disons 😣 

C'est le traitement qui a causé cette problématique d'occlusion ? 

Je t'envoie pleins d'ondes positives pour que tu remontes la pente petit à petit et retrouve le confort de ton chez toi le plus rapidement possible. 
Je comprends qu'actuellement le traitement qui est privilégié est les antibiotiques ?

Quand tu pourras, passes nous dire comment ça va et quelle est la suite. Pas de pression non plus, la priorité reste de reprendre des forces.

Je pense à toi 🩵

@Lilideslacs, ouf! Ton témoignage est bouleversant.

Les vomissements impressionnants s'expliquent sûrement par l'occlusion, à tes médecins de le dire.

Et perso, je n'ai pas l'impression que c'est la chimio qui soit en cause, même si on a envie de faire le lien entre les 2 événements parce qu'ils se sont produits dans la même semaine. 

Le Taxol (ou Paclitaxel) donné en première ligne est redoutable, et j'ai confiance que les tumeurs vont finir par se dissiper… 

J'ai surtout l'impression qu'il était grand temps que la chimio commence… mais là encore, je ne suis pas médecin, c'est juste un feeling.

Je croise mes doigts pour que tous les voyants soient toujours au vert, et que tu regagneras le confort de ton chez toi super bientôt. C'est peut-être déjà fait.

Fais confiance aux petites fourmis, et visualise-les en train de se transformer en souris puis en géants. 

Viens-nous faire coucou QUAND tu peux, et d'ici là, prends bien soin de toi.

Je te fais un gros câlin virtuel et te dis à bientôt, 

Merci.

Fancy

Coucou @Lilideslacs, 

Juste te dire qu'on pense à toi.

En espérant que les choses rentrent dans l'ordre …

À bientôt, 

Fancy

Bonjour @Lilideslacs

Comment vas tu? Les fourmis travaillent bien et tout reste au vert ? 

Bonne journée 

Coucou @Lilideslacs, j'espère que tout se passe bien pour toi et que tu as traversé sans trop de mal ta 2 chimio.

Si jamais tu as envie de commenter, suffit seulement de cliquer sur le bouton Répondre dans le fil de cette discussion.

Autrement, prends bien soin de toi! ©

Bonne soirée à toi, 

Fancy

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Coucou @Lilideslacs!

Tel qu'indiqué dans un message que je t'ai fait parvenir il y a quelques instants, j'ai reçu ton petit courriel dans ma boîte de réception privée il y a 2 jours.

L'heureuse nouvelle est que nous avons maintenant mis le doigt sur un petit bug qui nous agaçait depuis longtemps : lorsqu'on sélectionne "Répondre au message" directement de notre boîte de réception privée, il n'y a que l'utilisatrice qui a fait le 'post' de départ qui recevra de tes nouvelles. 

L'idéal, et pour s'assurer que les conversations s'enchainent, c'est de TOUJOURS utiliser le bouton "Répondre" dans les publications dans les dicussions. 

D'ici à ce que la situation soit corrigée, j'ai donc copié-collé ta réponse juste ici, afin que nos consœurs puissent avoir de tes nouvelles et participer à la discussion.

® « Bonjour Fancy, 

Merci de prendre de mes nouvelles. 

La 2e chimio a été moins pire que la 1ere (en faisant abstraction de mon occlusion intestinale non reliée à celle-ci). 

J'ai encore eu des douleurs aux articulations et aux os mais beaucoup moins sévères que la 1ere fois. J'ai utilisé l'opiace qu'on m'a prescrit (très petite dose) a 2 reprises et par la suite du tylenol, ce qui a permit de maintenir le niveau de douleur à un niveau "endurable".

J'ai encore une fois perdu le goût. Celui-ci revient tranquillement. Je me force a manger car je ne veux pas perdre mes forces. 

7 jours après la chimio j'ai sentis ma fatigue s'amoindrir. Je bouge davantage et je fais plus de choses dans la maison (si je ne suis pas prise de vitesse par mon mari, M. Spic and Span :D).

Mon système digestif fonctionne bien ce qui est important vu mon occlusion. 

Donc, à part l'absence de goût, les engourdissements dans les pieds et le fait que j'ai toujours froid ... ça va :) 

La semaine prochaine j'ai rendez-vous avec mon oncologue, sans doute pour planifier ma 3e chimio. 

J'ai des questions concernant l'opération qui suivra. 

1) combien de temps faut-il attendre après la 3e chimio pour qu'elle soit réalisée ? 

2) durée moyenne de l'hospitalisation ?

J'espère que tout se passe bien pour vous toutes. Je n'écris pas souvent mais je lis vos messages et pensent très fort a vous. Haut les cœurs ! »

Lilideslacs

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D'emblé @Lilideslacs, je suis super heureuse d'avoir de tes nouvelles, et comprends que les fourmis soient à l'œuvre et que tu récupères bien, Ouf!

1. Pour ce qui est de la chirurgie et si ma mémoire est bonne, il faut attendre environ 3 semaines à 1 mois pour procéder à la chirurgie après la 3è chimio. J'invite celles qui se sont fait opérer récemment à commenter ou à me corriger si je me trompe. 
2. La durée moyenne de l'hospitalisation est variable d'une personne à l'autre, mais moi je suis restée 5 jours à l'hôpital post-op avant de pouvoir revenir chez moi.

J'espère que ça répond un peu à tes questions ma belle, et t'envoie mes meilleures ondes pour la suite.

Lorsque la date de chirurgie sera connue, viens-nous dire bonjour et nous raconter comment ça se passe.

Gros merci pour le topo,

Bon milieu de semaine à toi,

Fancy

Bonjour a toutes, 

Mon oncologue m'a téléphoné mardi, suite a mes prises de sang hebdomadaires, pour me demander si je m'étais bien injecter car mes globules blancs n'avaient pas remontés comme elles auraient dû ??!!

J'espère que cela ne retardera pas ma 3e chimio qui doit avoir lieu la semaine prochaine. 

Je dois avoir une nouvelle transfusion sanguine car mon hémoglobine, qui avait remonté suite aux précédentes, est redescendue. Pourquoi ??? Je ne sais pas. 

Bref, je m'efforce de ne pas trop penser aux pépins histoire de rester positive au maximum. 

J'écoute de la musique, je regarde des vidéos sur YouTube qui sont rigolotes et j'avance un jour à la fois, petit pas de fourmis.

Bonne journée a toi. J'espère que votre parcours se passe sans embûches. 

@Lilideslacs,

J'espère que tout sera ok pour recevoir ta troisième chimiothérapie. Ça ne nous tente pas vraiment d'en retarder, même si parfois on n'a pas le choix si on veut remonter les globules.

Tu m'as fait rire avec ton mari M. Spic and Span 😆 C'est quand même commode un mari comme ça quand on a des douleurs articulaires 😉

Tiens nous au courant pour ta chirurgie à venir. Ça va bien aller 🙌

Bon dimanche 👋

Bonjour Élise,

J'ai rendez-vous avec mon oncologue aujourd'hui, on verra bien. 

Je vous tiendrez au courant. 

Bonne journée a toutes !

Bon rendez-vous @Lilideslacs  !!

Bonjour a toutes, 

Si mes résultats de prise de sang d'aujourd'hui sont bons je devrais recevoir ma 3e prise de sang ce jeudi :) 

L'opération devrait suivre (dans la période des fêtes). 

Bref, ça avance :) 

Bonne journée a toutes !

Bonjour @Lilideslacs

Plein de courage pour la prochaine chimio et on croise les doigts pour que l opération soit programmée le plus vite possible. Et si c est pendant les fêtes et bien c est pas grave. Le pere Noël passe aussi a l hôpital. Moi le 25 decembre 2017 j ai ete opéré en urgence pour cause de rupture de l intestin et le pere Noël m a offert le plus beau cadeau : la vie ! 

En plus j étais du coup la star de l hôpital et gâtée par tout le personnel. 

Haut les cœurs et on lache rien !! 

Bonjour, 

Merci pour ton message. 

Et comment ça va maintenant 8 ans plus tard ? 

Bonne journée ! 

Bonne chance pour ton rendez-vous@Lilideslacs

En pensées et en ondes positives avec toi…. 

Merci Barbara ! 

Bonne journée !

Bonjour à toutes,

@lilideslacs , je suis comme toi, ma chimio3 a été repoussée d'une semaine à cause des globules blancs,  et maintenant chimio 4 aussi. A suivre vendredi avec la prise de sang. J'espère que ce sera ok pour toi. Cela me contrarie beaucoup,  moi qui pensait en finir rapidement...

Cela m essoufle beaucoup, si vous avez des idées,  pour remonter tout ça? L'infirmière pivot me dit qu'il n'y a rien de particulier à faire... je me demande comment vous faites pour faire vos chimio toutes les 3 semaines... j'essaye de marcher, pendant la chimio vous arriviez à marcher combien de temps? 

@Elise54 comme le bas grade est assez rare, j'ai lu ta bio, de suite après la chimio tu as eu ce traitement pendant des années ? Des effets secondaires ?  On peut parler en privé si tu veux ?

Bonne journée 

Bonjour Pica, 

J'aurai finalement ma chimio 3 aujourd'hui comme prévu (youpi!).

Je n'ai pas d'essoufflement pour ma part. Je suis de tout coeur avec toi car çà doit être stressant, sans parler de la fatigue. J'espère que cela va s'améliorer. 

P.S. durant mon hospitalisation on m'avait donné un objet avec une boule jaune (désolé je ne connais pas le nom) qui m'a permit d'améliorer ma capacité respiratoire. Je ne sais pas si cela pourrait t'aider mais tu peux peut-être voir avec eux. 

Bon courage !

Bonjour @lilideslacs 

Super pour ta chimio, qu elle fasse bien son travail et cherche partout ce crabe et que les effets secondaires soient légers 

L essoufflement est lié aux globules blancs trop bas... oui j'ai ce petit objet avec la boule jaune pour la capacité respiratoire, on  me l a donné suite à l'opération.  Tu arrives à quel niveau à gauche ? 

Merci et bon courage 

Bonjour Pica,

Je l'ai laissé a l'hôpital car personne ne m'a dit que je pouvais l'amener. 

Je ne me rappelle pas du chiffre a gauche par contre. 

Bonne journée !

Moi je devais continuer chez moi. J ai commencé tout en bas. Est ce que tu te souviens si tu arrivais tout en haut ou vers le milieu ? 

Tu as commencé la chimio ? Bonne journée 

Bonjour, 

Moi j'étais tout en bas et je n'arrivais même pas a mettre la petite boule au milieu. 

Puis en quelques jours, a raison de 10 respirations a chaque répétitions j'ai réussis a mettre la petite boule bien au centre et ma capacité a monter un peu.

Puis quelques jours plus tard, a force d'exercice et de marche dans les couloirs de l'hôpital, j'ai améliorer ma capacité respiratoire. De mémoire je me suis rendue presque au milieu mais pas au delà. 

Bon courage pour la suite. 

Bonjour

@lilideslacs,  oui exactement comme toi la petite boule jaune. J'espère que la chimio s'est bien passée et que les effets secondaires sont OK. 

Je vais pouvoir faire la  chimio lundi, je suis juste mais c'est OK. Je vais avoir comme toi une injection. Est ce que tu peux m'en dire plus ? Tu te la fais toi même ?  Douloureux ?  Des effets secondaires? 

@elise54 , oui je suis notifiée,  merci , je suppose que l oncologue va m expliquer tout celà ensuite. Je prends note.  Je te laisse répondre aux questions de lilideslacs qui m'intéressent.

Bonne fin de semaine

Bonjour Pica, 

C'est après l'injection que j'ai des effets secondaires: douleurs très intenses aux articulations et os, perte du goût.

Après la chimio et même très longtemps des fourmillement aux pieds et l'impression d'avoir le dessous enflés. 

Durant ma 1ere chimio j'ai eu, tout le long du traitement, le syndrome des jambes sans repos. Sur les conseils d'une participante de ce forum, j'ai fais remplacer le Benadril par un autre produit et depuis  je n'ai plus eu cela lors des 2 chimios qui ont suivis. 

Les effets secondaires varient d'une personne a l'autre donc rien n'indique que tu auras la même chose que moi. 

Mon infirmière pivot m'avait conseillé de prendre du tylenol avec un comprimé de claritin. 

Ce serait bien que tu en ais sous la main, au cas où. 

Bon après-midi. 

Bon matin @Lilideslacs, comment vas-tu?

Si j'ai bien suivi, le jour de ta chirurgie approche. Est-ce qu'une date d'opération a été fixée?

Je viens de relire tes dernières publications, et glisse ici des éléments de réponses ou des conseils qui pourraient peut-être t'être utiles…

® Pour ce qui est de la perte de goût… Je me souviens que certaines femmes suggéraient d'utiliser des ustensiles de plastique ou de bambou plutôt que ceux en stainless pour mieux composer avec les changements de goûts et apprécier les aliments. C'est étroitement lié, mais si le goût des aliments n'est plus le même, l'envie de manger sera forcément diminuée. L'utilisation d'une paille pourrait peut-être aussi t'aider pour les breuvages, de même que l'utilisation de fines herbes et épices. Enfin, mâchez de la gomme pourrait t'aider à te débarrasser des arrière-goûts.

Pour d'autres conseils liés aux changements de goûts, je t'invite à consulter le site de la Société canadienne du cancer, juste ICI.

® Pour ce qui est de la fatigue, qui est inévitable, je pense que le meilleur truc est d'y aller à ton rythme et de respecter tes limites. Pour l'avoir vécu, je comprends que ça puisse être frustrant d'être toujours fatiguée.

Si tu veux, tu pourrais visionner un webinaire produit par Cancer de l'ovaire Canada, baptisé Mieux gérer la fatigue liée au cancer de l'ovaire, juste ICI. 

Je le dis souvent, la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante, et c'est pourquoi les inconforts doivent être nommés. N'hésite pas à jaser de tout ça avec ton équipe soignante, ils ont plus d'un tour dans leur sac.

® Pour ce qui est de la chute de ton hémoglobine pendant les traitements, elle est normale. Je vis la même chose ici. L'important, c'est les prises de sang, parce que ces contrôles permettent justement à ton équipe de s'ajuster. Les symptômes d'une baisse du taux d'hémoglobine sont différents d'une personne à l'autre, mais peuvent comprendre la fatigue, l'essoufflement, et une certaine faiblesse.

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Est-ce qu'on t'a répondu sur le délai requis entre la 3^e chimio et la chirurgie? Laisse-nous savoir ce qu'on t'a dit.

Je te dis à très bientôt et te souhaite une super belle journée, 

GO pour les fourmis!

Salutations,

Fancy

@Pica31,

C'est bien ça, j'ai commencé le létrozole, qui est un bloqueur d'hormones, quelques jours après la chimiothérapie. Ça fait 7 ans maintenant.

Le bas grade est souvent hormo-dépendant, c'est pourquoi l'hormonothérapie est souvent la suite de la chimiothérapie.

Je n'arrive pas à mettre ton nom en surbrillance alors j'espère que tu seras quand même notifiée de ma réponse !!

Bonjour Élise, 

Est-ce courant comme type de traitement que la prise de letrozole ? 

Est-ce que cela cause des effets secondaires ? 

Est-ce que tu as des examens réguliers pour t'assurer que tout est bien en dormance ?

Désolé pour ma serie de questions mais ça m'intrigue. 

Je profite de l'occasion pour te remercier pour ton implication, tes réponses a toutes mes questions, ta compassion. 

Bonne journée et bonne journée a toutes. 

Coucou @Lilideslacs 🙂

Je joins @Pica31 à ma publication car je sais qu'elle avait un intérêt aussi pour les réponses à tes questionnements.

En fait le létrozole est courant comme traitement principalement dans les carcinomes séreux de bas grade et les tumeurs de Granulosa. Ces deux sous-types (rares) sont souvent alimentés par l'œstrogène alors cette médication est utilisée pour bloquer les hormones (qui continuent à produire encore un peu malgré l'hystérectomie complète) et garder la maladie en dormance.

Les cancers de l'ovaire de haut grade, mucineux, cellules claires ne répondent généralement pas à l'hormonothérapie car ils ne sont pas alimentés par les hormones.

Les principaux effets secondaires du létrozole sont des bouffées de chaleurs, des douleurs et raideurs articulaires, musculaires et osseuses, fatigue, insomnie, irritabilité. Un peu comme les effets de la ménopause, en plus intenses. Mais à des degrés variables quand même, donc ça peut rester gérable. Disons qu'être à la retraite est tressss aidant 🙃

Pour le suivi, je vois ma gynéco-oncologue aux 6 mois pour un examen physique et je passe un taco aux 9 mois. C'est nouveau car j'en passais un aux 3 mois les 2 premières années, puis aux 6 mois à venir jusqu'à cette année où ce sera maintenant aux 9 mois.

C'est important de mentionner que dans mon cas le CA-125 n'est pas fiable pour 5 sous, d'où ces tacos à intervalles rapprochés.

Contente les filles que vous ayez pu avoir votre traitement. On a hâte de finir. 

Je vous envoie pleins de belles pensées pour que les effets secondaires ne soient pas trop intenses 🙏

Merci @elise54 pour les informations très détaillées 

@lilideslacs moi non plus pas trop d'explications pour le moment, j'en serai plus à la fin de la chimiothérapie sûrement et avec tous les résultats.  Le test génétique est très long. Mais chaque jour sa peine. D'abord finir la chimio.  Je vais faire chimio 4 lundi, et il m en restera 2... messieurs les globules blancs au travail haha

Merci les filles 

Bonjour Pica, 

Oui on m'a parlé de + ou - 3 mois pour avoir les résultats des tests génétiques. 

On lâche pas ... un petit pas de fourmis a la fois. 

Bonne journée a toutes. 

Merci Élise pour les informations. 

Oui une chance que tu es a la retraite, ce qui est aussi mon cas, car avec les douleurs aux articulations et aux os, causées par l'injection, cela aurait été difficile d'aller travailler. 

Bon courage pour la suite ma belle. 

Bonjour Élise, 

Merci pour les informations. 

Mon oncologue n'est pas trop jasant mais je présume que si j'avais besoin d'hormonotherapie je le saurais déjà :) 

Prends soin de toi !