Bonjour les guerrières

Je lance cette discussion pour que chacune puisse partager son expérience, montrer les chemins possibles, et peut-être aider ainsi les autres a trouver des pistes de traitement. 

Je vais donc commencer en essayant d etre clair et synthétique.

Nov 2017 diagnostic cancer ovaire stade 4 de type endometrioide.

2018 Opération puis 6 mois de carbo taxol.

Juin 2018: traitement de " maintenance" par avastin pendant 15 mois.  ( Jusqu'à juin 2019). Arrêt du traitement. 

Recidive en nov 2019. 

6 mois de carbo taxol a nouveau. 

Juin 2020. Niraparib pendant 3 ans avec 2 recidives sur les poumons et les os traitees par radiothérapie. 

A la 3 eme recidive sous niraparib. Arret du traitement et reprise de chimio. 

6 mois de carbo / caelix.

Juin 2024. Reprise de avastin en maintenance. 

Actuellement je suis toujours sous avastin. 

Voilà mon parcours et le chemin que je mene depuis bientôt 8 ans. 

J espère que chacune partagera le sien pour donner espoir et donner des pistes de traitement.  A tres vite. 

Allô @CATHY !!

C'est vrai qu'il y a tellement de traitements et combinaisons de traitements possibles. C'est fou mais d'un autre coté, c'est aussi un peu rassurant de constater qu'on personnalise selon les cas.

Je viens écrire mon expérience, mais comme mon diagnostic est un cancer séreux de bas grade, les traitements sont vraiment différents du haut grade. Les deux cancers partent du même endroit mais ne se comportent pas du tout de la même façon, d'où la différence de traitement.

- Donc diagnostiqué en 2018 d'un carcinome séreux de bas grade - stade 3C.

• Chirurgie 1 mois après le diagnostic.
• Chimiothérapie Carbo/Taxol 6 semaines après la chirurgie.
• Hormonothérapie débutant dès la fin de la chimiothérapie = Létrozole sous forme de pilule, qui est en fait un bloqueur d'hormones, le bas grade étant souvent alimenté par l'œstrogène.

Le létrozole permet aux cellules résiduelles qui ont survécues à la chirurgie et la chimiothérapie de rester endormies. Stable depuis ce temps. Je passe des tacos aux 6 mois car dans mon cas le CA125 n'est pas fiable.

Je te souhaite une belle fds à venir Cathy, profites-en bien 👋

Merci pour ce partage @Elise54

Je suis moi aussi de bas grade ( grade 1) avec un carcinone de type endometrioide. 

Ton expérience me donne à réfléchir et je vais creuser un peu la piste même si mon oncologue ne m a jamais parlé de traitement hormonal. A suivre..... mille mercis 

@CATHY,

Effectivement ça peut être intéressant de vérifier l'avenue de l'hormonothérapie avec l'oncologue. Je sais qu'ils peuvent voir, avec la biopsie je pense, si le cancer est hormodépendant ou non. 

J'aimerais bien, si tu y penses, que tu me tiennes au courant de ce que l'oncologue te dira par rapport à cette option. 

Bonne journée ☀️

Bonjour Élise 

J ai vu mon oncologue  j ai 40 % de cellules positives aux oestrogènes et sur ces 40% il y a beaucoup de récepteurs (testé 3+). Mon oncologue m a dit qu effectivement l hormonothérapie pouvait etre une piste de traitement. Pourquoi cette piste n a jamais ete explorée.... mystère !! Quand je vois que pour toi ce traitement hormonal fonctionne depuis des années et que moi j en suis a 4 ou 5 recidives, des dizaines de séances de chimio et de radiothérapie, etc....ca m interroge. Peux tu me dire si tu es positive aux oestrogènes et/ ou à la progestérone et a quel pourcentage ? 

Mille mercis par avance. 

Ça m'interroge aussi @CATHY qu'on ne t'ait jamais proposé l'hormonothérapie. Il y a peut être une raison particulière, parfois c'est du cas par cas, mais je pense que ça vaudrait la peine de creuser la possibilité ou du moins avoir une réponse claire sur cette question.

Sais-tu que de mon coté, on ne m'a jamais parlé du fait que je suis positive aux œstrogènes. Ou on m'en a parlé dans un moment où j'étais complètement dans une bulle, car ça ne me dit absolument rien.

C'est en lisant sur le létrozole que j'ai compris comment il fonctionnait. J'en ai donc déduit que j'avais testé positive. Mais je ne savais pas qu'on pouvait avoir un pourcentage associé. 
Je vais m'informer à la gynéco oncologue qui me suit c'est certain. 

Fais-moi savoir si de ton côté tu as des réponses par rapport à la possibilité d'une médication comme le Létrozole pour toi.

Bonne année à toi et surtout le meilleur du meilleur pour 2026 💛

Bonjour 

@CATHY, @Elise54

Je vous rejoins dans le bas grade, stade 3. Opération il y a 2 mois pour tout enlever. 6 mois de carbo taxol. Je viens de commencer cette semaine la 1ere chimio. 

C'est intéressant effectivement de voir les différents choix et les nouveaux traitements proposés s'il y a. Je vous tiendrai au courant. 

Belle journée 

Bonjour à toutes et que 2026 vous apporte a chacune santé et bonheur.

A titre d information il y a un nouvel essai clinique en cours en France et un peu partout dans le monde  . Il s appel vs-6766-301 (RAMP 301) et s adresse aux cancer de l ovaire bas grade recidivant. L essai est en phase 3 et semble porteur d espoir. Il est ouvert aux inclusions. 

Très belle journée a toutes. 

Yeah @CATHY, bonne nouvelle, merci de partager !!

Allô @pica,

Je viens de relire ta publication en répondant à Cathy ci - haut.

Comment vas tu dis-moi ?? La chimiothérapie doit être terminée ou sur le point de l'être. Comment ça s'est passé ? Quelle est la suite pour toi ?

J'espère que tu vas bien et que l'année 2026 s'annonce douce et récupératrice 💜

Bonjour à toutes les sœurs turquoises,  

Je vous souhaite une très belle année,  la santé et des douceurs et joies quotidiennes ! 

Merci @CATHY pour ces précieuses informations.  Même si le bas grade est plus rare, ils ne nous lâchent pas, c'est rassurant.  Et j'ai pris note de ton échange avec @Elise54 et voir ce que l'oncologue propose pour la suite. 

Pour moi, j'ai ma dernière chimio lundi! Enfin bientôt libérée des effets secondaires ... franchement c'est difficile... 

@fancy , j'espère que tu vas bien. Tu demandais pour le yoga en ligne avec Virage. Je me suis inscrite, alors je te ferais un retour. La 1ere séance a eu lieu, des anciennes reviennent alors ce doit être bien. C'était une demi séance puisque nous avons fait connaissance mais les exercices sont bien adaptées au suivi d'opération,  chimio... je vais voir si cela m'aide à mieux passer chimio 6, la 5 était dure. Il y a plusieurs façons selon ton état de santé,  debout, assise et couchée. Donc quelque soit ta forme,  tu peux assister. 

Bonne continuation et le meilleur pour 2026 ! 

Bonjour

Pour vous dire la fin de ma chimio ! 🥳 je sonne la cloche! 

Alors, j'ai donc cancer bas grade avec mutation KRAS. Si vous avez des infos la dessus. J'ai cherché avec la loupe  mais rien trouvé,  même sur le forum anglais. 

La suite, scan, rdv et je ne sais pas encore si j'aurai un traitement de 3 ans par rapport au KRAS. Cela doit être discuté.  

Merci ! 

Bonjour @Pica31

Bravo pour la fin de ton traitement ! C est une belle étape de franchie.

Comme tu l as vu dans nos échanges précédents, le bas grade peut etre éligible selon certaines conditions ( positivité aux oestrogènes ou a la progestérone) a l'hormonothérapie. 

Pour autant, même si pour l instant je n ai pas les réponses, je n ai pour ma part recu que les traitements réservés aux hauts grades. Avastin, zejula et chimio carboplatine sur les récidives.

@Elise a pu bénéficier de l immunothérapie avec beaucoup de succès 

Je suis moi aussi grade 1 avec une mutation Krass. Du coup ca m interresse vraiment beaucoup de savoir ce que ton oncologue va t expliquer et te proposer. Mille mercis par avance de me tenir informé. Plein de belles choses pour toi. 

Bonjour @CATHY

Merci !

J'ai demandé si hormonal mais il m'a dit non. Mais je viens d'envoyer un message pour poser la question exactement. J'espère qu'il va regarder cette piste et me dire au prochain rdv dans un mois, je dois faire le scan avant. Il me disait que pas vraiment de traitement mais voulait essayer comme un haut grade pour 3 ans. Cela va passer en Réunion. Je te tiendrai au courant.

En tout cas je trouve que c'est une bonne nouvelle pour toi qu'ils vont regarder cette piste. Tu es au chum? 

Et l'essai clinique que tu parles, tu ne peux pas l'intégrer ? Ou il fallait faire dès le début ?  

Je n sais comment tu as pour faire plusieurs chimio. Heureusement c'était la dernière,  je n'aurai pas fait une de plus 😅 mais si cela marche c'est bien. 

Bien sûr qu'on se tient au courant ! Mille mercis. N'hésite pas à me faire un message privé. 

Pleins de belles choses à toi aussi

Bonjour @Pica31

Pour valider si un cancer est hormonal il faut faire le test des récepteurs oestrogènes et progestérone. Peut être cela a t il ete fait pour toi. En général on trouve cette info dans les comptes rendus des biopsies qui ont ete faites sur la tumeur. Tu as raison de vérifier. Moi je suis eligible et je viens juste de le comprendre. Mon oncologue ne m a jamais parlé de cette piste de traitement.

Le traitement de 3 ans dont tu parles c est tres probablement l anti parp zejula ( niraparib) ou olaparib selon que tu as la mutation brca ou pas. 

J ai eu ce traitement. Très efficace pendant 2 ans ensuite j ai fait plusieurs recidives traitees par radiothérapie mais toujours sous zejula. A la troisième recidive j ai du abandonner le traitement et reprendre les chimio. 

L essai dont je parle plus haut ( cramp 301) est tres intéressant aussi. Il s adresse au bas grade et semble plus efficace sur les mutations Krass. Il faut se renseigner pour savoir jusqu'à quand il est ouvert. Je crois avoir vu 2028 mais sans certitude. Je ne sais pas non plus s il est en cours au Québec. 

Merci de me dire si tu as été testé sur les récepteurs oestrogènes et progestérones.

A tres vite. 

@CATHY

Oui l'essai clinique est au Canada. Regarde si tu es éligible,  moi non pas encore de récidive.  

https://www.essaiscancercanada.ca/trial/RAMP%20301

Coucou @Pica31

Moi je suis en France et l essai est disponible dans 3 ou 4 centres. Si je suis en recidive ( j attend une date de tepscan) c est une option que j étudierai mais pour l instant je me focalise sur l hormonothérapie. Si je suis éligible et en recidive c est probablement la piste que je suivrai en priorité. Quand je vois les résultats sur Elise, ca fait rever 😁

Je viens également de remplir un dossier de "second avis" auprès d un centre de référence expert dans le cancer des ovaires. Il faut chercher tout azimut et plusieurs avis valent mieux qu un. 

@CATHY,

Très bonne idée que de demander un second avis. Je pense que c'est une démarche vraiment, vraiment légitime.

Merci de nous informer des essais à venir 🩵

Et tiens nous informé de tes démarches. Je suis curieuse et espère sincèrement que tu auras de bonnes nouvelles suite à tout cela 🙏

@CATHY Oui tu as tout à fait raison. 

Oui le cas d'Elise est incroyable! 

Yeahhhhhhhh @pica, vraiment contente que ce soit la fin des traitements 🔔🙌

Maintenant on se concentre sur la récupération de l'énergie !! 

Fais nous un suivi quand tu auras la suite 🙏

Je suis abonnée à deux pages Facebook dédié uniquement aux femmes ayant un bas grade. C'est en anglais. Je suis pas mal certaine que tu trouverais des infos de femmes ayant la même mutation KRAS

Je te reviens dans le courant de la journée. Je vais essayer de te mettre le lien pour ces deux pages.

Oh merci @Elise54, j'attends les liens...

J'ai demandé à l'infirmière pivot pour les hormones , une relance a été faite. Je vous tiendrais au courant. 

@pica31,

Voici les deux groupes sur le bas grade dont je te parlais. Espérant que les liens fonctionnent, sinon je ferai autrement 🙂

@CATHY, ça pourrait aussi t'intéresser !!

1- https://www.facebook.com/share/g/1L4iCg2AWM/?mibextid=wwXIfr

2-https://www.facebook.com/share/g/1GFag3dS4N/?mibextid=wwXIfr

Merci @Elise54

Bien sûr que ça m intéresse !!!!!!! ☺️

Plus on a d informations meilleurs sont nos chances de trouver des solutions. 

Je suis convaincu qu on doit etre acteur de notre maladie et ne pas faire une confiance aveugle dans les oncologues qui malheureusement sont parfois enfermés dans des protocoles rigides et qui voient des dizaines de patients par jour de manière un peu mécanique. 

Donc mille mercis 😁

@Elise54, je rejoins Cathy, exactement,  cela nous intéresse. Demandes faites. 

@CATHY, si tu vois des choses intéressantes,  merci de me les partager et on peut en discuter si tu veux, là je suis en mode épuisée et je fais que dormir,  alors lire en anglais , un peu dur... tu peux faire par message privé si tu préfères. 

Merci 

@pica31
Le deuxième lien ne semble pas fonctionner, je le remets ici 👇

https://www.facebook.com/share/g/1GFag3dS4N/?mibextid=wwXIfr

Demande d adhésion faite !! ☺️

@Elise54

J ai discuté après le cours de yoga, une dame prends ce que tu prends. Elle va l'arrêter car elle trouve que elle a trop d'effets secondaires. Est ce ton cas ? Douleurs articulaires,  bouffées de chaleur énorme etc au point où elle ne peut plus rien faire. Merci de ton retour

@pica31,

Oui les effets secondaires sont présents avec le létrozole, mais rien qui m'empêche de fonctionner. 
Les douleurs articulaires ont été très présentes les 8 premiers mois. Au point de devoir prendre 3-4 élans avant de pouvoir me lever d'une chaise. Ou descendre les escaliers une marche à la fois. Mais après quelques mois ça s'est estompé et si aujourd'hui il y en a encore, c'est très gérable.

Bouffées de chaleur régulières, c'est à dire tous les jours. Mais de très, très grosses c'est rare. Alors dans mon cas, ça aussi c'est gérable. Je trouve des trucs 🤪

Fatigue, mais je qualifierais ça plus comme « moins d'endurance ». 

Ma gynéco oncologue m'avait prévenue que certaines femmes l'arrêtaient car les effets secondaires étaient trop lourds. 

Hâte de voir le retour de l'infirmière pivot sur l'hormonothérapie.

Merci @Elise54, faut prendre son mal en patience mais au final tu as retrouvé une vie normale... quelles sont tes astuces pour les bouffées de chaleur? J'utilise un eventail. L'infirmière pivot me dit que je verrais avec loncologue. A suivre. D'abord le scan.

Hello @Elise54, @Pica31

J ai regardé les forums bas grade.

Ce qui revient toujours en traitement ce sont le letrozol, l essai Cramp 301 et le 

trametinib (inhibiteur de MEK). 

Merci,

Je suis 75% œstrogènes.  C'est bien sur le compte rendu. Mais peut être que le kras donne d'autres pistes et pour ça que tu as pas fait letrozol? 

Il faut arriver à bloquer le kras ! 

On lâche rien !

Pour le letrozol les effets secondaires principaux sont les douleurs articulaires plus ou moins aigues  en terme d efficacité c est quand même un champion. Les rémissions sont longues.

Sur Le Trametinib j ai moins d éléments. Les effets secondaires sui reviennent sont des plaques rouges sur le visage mais un produit complémentaire semble les attenuer fortement . En terme d efficacité faut que je continue a chercher. Je suis pas sure que ce soit homologué en France actuellement. Au Quebec je sais pas non plus.

L etude Cramp 301 semble suivie par plusieurs personnes du groupe mais la aussi pour l instant je n ai pas assez d éléments. Plusieurs personnes notaient cependant une forte régression de la maladie.

Les pistes de guérison du cancer sont multiples. Le blocage des protéines kinases,  des oestrogènes, des Parp....ne sont que des voies d attaques différentes. Chaque personne selon son profil génétique reagira différemment a un même traitement. 

C est essentiellement le profil génétique des tumeurs qui oriente vers la meilleure thérapie. C est tres important que l oncologue fasse les différents tests de mutation ( Brca, krass, oestrogènes, etc .) pour avoir le profil le plus complet. 

Merci@CATHY pour ce condensé des différents traitements pour le bas grade.

Quand on arrive sur ces forums, on réalise que les traitements sont très différents du haut grade.

Et effectivement le létrozole est populaire et a une bonne efficacité quand les tumeurs sont alimentées par les hormones.

J'espère que ça te donne quelques pistes de discussion avec ton équipe.

Coucou @Elise54

Oui les traitements des bas grades sont tres différents des hauts grades mais moi jusqu'à présent je n ai reçu que des traitements réservés aux hauts grades. J avoue que je comprends pas tout. 🤔

Dans 15 j je repasse un tep ( Ca 125 en forte progression) et si par malheur je suis encore en recidive alors j examinerai toutes ces nouvelles pistes . Mais bon  ....Un jour après l autre. On verra tout ca dans 15 j. 

Dans tous les cas....ON LÂCHE RIEN !!!! 

@CATHY, c'est un gros point d'interrogation pour moi aussi que tu aies des traitements de haut grade. Il y a peut être une explication et heureusement tu arrives au prochain suivi avec des avenues différentes de ce qu'on t'a proposé jusqu'à maintenant. 

Mais comme tu dis, un jour à la fois et on reste hop la vie 💛

75% ! C est un sacré bon taux. Pourquoi ton oncologue t as dit que ton cancer n était pas hormonodependant ? Il t a donné une explication ?? 

@pica31

Pour les bouffées de chaleur, j'essaie de m'adapter à elles. J'ai fait des changements dans mes vêtements (tissus très légers qui respirent, même les bas aux pieds 🤪), passer mes mains et avant-bras à l'eau froide, endroit frais l'été quand il fait chaud. M'asseoir et laisser passer la bouffée plutôt que lutter contre elle.

L'hiver c'est moins pire, mais à l'arrivée de l'été je vais m'acheter ce qu'on appelle un ventilateur de cou.

C'est un cerceau avec un petit ventilateur intégré. Ça ressemble aux écouteurs que les gens utilisent pour écouter la musique ou la télévision. On le met autour du cou et ça rafraîchit. Ça fonctionne avec un câble de recharge USB.

Je dors avec un fan de plafond au dessus du lit, des draps 100 % coton.

Bref on développe des stratégies ici et là 😉

Bonjour @Elise54

Merci pour ton retour. Dernière chimio faite, je remonte doucement... 

J'ai un éventail qui est bien utile quand j'ai une bouffée de chaleur, ça m'intrigue le ventilateur de cou, tu trouves cela où? Mais au final cela te fait du vent que dans le cou? Tu penses que cela suffit ? Hâte d'avoir ton retour quand tu auras testé. 

@CATHY et @Elise54 Je lis qu'il y a le test signatera,  en plus du CA 125 pour détecter une récidive. Vous avez eu ce test ? Vous connaissez ? 

J'ai oublié de vous demander, est ce que vous faites vérifier la densité osseuse avec les traitements ? Merci pour vos retours