Communauté francophone

Bonjour à toutes!

Je m'appelle Maryse et je suis nouvelle sur ce site. En mai 2023, j'ai eu un diagnostic du cancer des ovaires Stade 3C: à suivi opération, chimio et maintenant du Niraparib/Zejula depuis janvier 2024…suis passé de 300 mg/jrs à 200 mg/jrs et, depuis mai, à 100 mg/jrs…mon corps semble mieux le supporter.

Mon grand inconfort est la neuropathie aux pieds que le cancer semble m'avoir légué (Syndrome de trousseau). Avez-vous des recettes/trucs pour diminuer/éliminer les maux causés par cette neuropathie.

Milles mercis et prenez bien soin de vous 🙂

Bienvenue sur OVdialogue @OceanGolf!

Je suis bien heureuse que te joignes à nous. 

J'avoue que ça doit être assez ennuyant merci que de souffrir de neuropathie, et je suis désolée que tu aies à subir tout ça.

Je n'en ai jamais fait l'expérience, et c'est bien la 1^ère fois que j'entends parler du syndrome de Trousseau, que je suis allée fouiller sur le web après ta publication. Ouf!

Si j'ai bien compris, ces inconforts sont liés au cancer et non au Zéjula, c'est bien ça?

Et que dit ton équipe de soins de tout ça? Je te pose la question, et on le répète souvent ici : les inconforts doivent être nommés, parce que la qualité de vie pendant les traitements, ça compte!

Je suis convaincue que des femmes de notre communauté pourront te venir en aide, mais d'ici là, tu peux toujours fouiller par mot-clé le moteur de recherche en haut de page (la petite loupe dans le rectangle arrondi, exemple : neuropathie).

Habites-tu au Québec? Reviens-moi quand tu peux.

À bientôt et bonne soirée,

Fancy

Bonjour@fancy!

Merci pour tes recommandations, je vais y jeter un coup d'œil. J'habite à Sainte-Thérèse dans les basses Laurentides et suis traité à Cité de la santé car, ds ma région, ce sont eux les experts.

Le syndrome du trousseau fait référence au fait que mes maux du début pour arriver à un diagnostic de cancer des ovaires furent: phlébite, thrombose et ascite. Dès là, mes maux de pieds ont débuté et les traitements de chimio ont empiré cette situation. Ma gynécologue oncologue n'a pas grand chose à dire; c'est plutôt son collègue qui m'a parlé de ce syndrome et fait le lien avec mon cancer et la neuropathie aux pieds dû au fait que mon corps a retenu la toxicité de la chimio.

Merci de temps et très belle journée ensoleillée 😎 

Bonjour Maryse et bienvenue ,

Tu peux aller voir ma bio ..

Après mon premier de 6 traitements de chimio j'ai eu énormément de troubles neuropathique ouff et holalaaa et encore à ce jour du a épaississement du sang car j'avais tout un cocktail de chimio loll j'ai fais un caillot abdominale ce qui es fréquent mais moi ma circulation sanguine des jambes est correct mais pourrais être mieux disons alors ça occasionné un durcissement de mon artère du pied gauche ,mon pied fesait mal comme une engelure horrible..engourdissements des membres inférieurs et supérieurs je prend a tout les jours lyrica qui est prescrit pour les douleurs neuropathiques ça fait la différence car j'ai essayé de les cesser et c'était pas une bonne idée car j'ai vue que j'en avais vraiment besoin,ajd après mon diagnostic le 1 août 2023 je peux a peine marcher plus que 10 minutes et la douleur s'installe, ma vie est comme ça maintenant je profite bien de tout autrement. 

Tu es pas la seul celle ci est la mienne

Au plaisir ☀️( je connais pas ce syndrome je regarde sur le net plus tard)

Bonjour@ginsou!

Merci de ta réponse…mais ça semble similaire.
Je dois expliquer que les maux de mon cancer ont débuté comme ceci: maux d'estomac, mal de ventre, phlébite, thrombose, ascite…et début de maux de pieds, notamment le gauche. À mon 3e traitement de chimio, l'impatience ds les jambes et maux ds les pieds étaient assez insupportable.

En l'absence de ma gynécologue oncologue a ma prise de sang pour l'aval de mon 6e et dernier traitement de chimio, son collègue m'a dit que mon corps retenait la toxicité de la chimio…la raison de mes maux qui devraient partir avec le temp ou…rester mais ds une moindre douleurs. C'est ce dernier qui m'a parlé du syndrome du trousseau.

Pour atténuer la douleur et/ou l'éliminer à jamais, ce qu'il est recommandé entre autres choses : la marche (je reviens souvent en boitant du pied gauche), la natation, l'acupuncture. J'ai fait des sessions d'acupuncture hiver 2024…pas certaines que ça m'aidait vraiment car tout mon corps était et est tjrs sensible et que je ne pouvais plus tolérer les aiguilles. Mon intolérance provient probablement de beaucoup de prise de sang à avoir avec la prise du Zejula.

Bref, je me demandais si une d'entre vous aviez eu ce type de douleurs et comment vous l'avez éradiquée.

Merci de ton temps et belle journée ensoleillée 😎 

Bonsoir Maryse,

Je fais de la physiothérapie spécialisée en oncologie et elle m'a dit je peux pas avoir de l'acuponcture car j'ai des médicaments qui éclaircissent  le sang!!! Tu en prendre toi aussi (ASA ou autres..).

Et moi aussi c'est le pied gauche 8 minutes maximum à marcher ce qui es un handicap pour mon travail alors invalide, pas évident..dans mon cas depuis 2 ans c'est jamais revenu normal..je vois bien qu'il y a beaucoup d'entre nous qui avons ce problème à différents niveaux ..

😘😘

Allo maryse, je viens de regarder le syndrome que tu as et moi non c'est vraiment pas ça mais c'est  neuropathique aussi

Ré-bonjour@ginsou!

Ok. Merci ☺️ 

@OceanGolf 

Allô Maryse,

Bienvenue sur la plateforme 🙂

Je n'avais jamais entendu parler du syndrome de trousseau alors tout comme @fancy, je suis allée voir sur internet. Aïe ce n'est pas rien cette neuropathie 😟. 

Je suis restée aussi avec de la neuropathie sous les pieds qui se traduit par de l'engourdissement, une impression de bas qui serait plissé sous mon pied et une légère maladresse ou sensation de déséquilibre quand il y a du dénivelé au sol.

Je ne sais pas de ton côté quels sont les symptômes concrets de cette neuropathie mais j'ai comme l'impression que tes inconforts sont à un autre niveau. J'ai lu que ce syndrome est causé ou provoque un caillot sanguin. C'est ce qui se passe pour toi ?

Pour ma part le fait de porter des chaussures plates avec une semelle semi souple m'aide beaucoup. Sinon je vais plus lentement sur les terrains accidentés, je tiens une rampe pour descendre les escaliers. Les marches sur longues distances sont plus difficiles, ça amène de la douleur sous les pieds alors je m'abstiens de trop marcher. Disons que le magasinage dans de grands centre d'achats ne m'interpelle plus 😉

Les impatiences dans les jambes je connais aussi mais c'était quelque chose de déjà présent avant le diagnostic. Comme ce n'est pas assez important par contre pour trop interférer avec ma qualité de vie, je n'ai jamais poussé la recherche de solutions. Mais c'est tannant quand ça se produit, surtout que c'est souvent au coucher que ça arrive.

J'espere que d'autres sœurs turquoises pourront te proposer des trucs adaptés à ce syndrome.

Bonne soirée 👋

Élise

Bonjour@Elise54

En fait, le Syndrome de trousseau = cancer des ovaires - thrombophlébite. Mes maux de pieds ont donc commencé lors de la phlébite et de la thrombose, où au même moment, une ascite s'intensifiait. Le diagnostic du cancer est arrivé environ 2 mois plus tard suite à une batterie de test.

Je dirais que la chimio a envenimé mes maux. J'ai dû prendre du pregabalin pour un bout de temps, avant de me sevrer de ce médicament dont je ne voyais peu le résultat positif outre me donner des vertiges.

Actuellement et pour répondre à ton interrogation, les maux ressentis sont variés: douleur comme quand les pieds nous dégèlent; pincements aux bouts de mes orteils; picotements; impression d'avoir tjrs quelque chose sous le dessous du pied et des orteils. Il m'est parfois difficile d'aller marcher (moi qui adore ça) car les orteils de mon pied gauche barrent. Idem quand je popote…et d'autres fois, aucun symptômes! 

Concernant les impatientes ds les jambes, s'étaient lors de mes traitements de chimio (terminé le 2 nov23); ces impatiences sont maintenant rarissimes. Effectivement, on dirait que les maux sont plus prononcés au coucher.

Merci d'avoir pris le temps de me lire et belle journée à toi 🙂

@OceanGolf

Allo Maryse,

Je vois qu'on a quelques symptômes qui se ressemblent mais je comprends que ça peut être vraiment invalidants comme intensité de ton côté 😧. Je crois que la piste de @Christine, à savoir que ça peut être pire avec la prise du zéjula est intéressante. 

Tu sais, le syndrome des jambes sans repos peut être augmenté à cause des antihistaminiques qu'on nous donne avant la chimiothérapie. L'infirmière me voyait les jambes « sauter » quand j'étais en traitement et avait demandé qu'on me change le bénadryl pour un autre marque. Elle m'avait expliqué que ça augmente l'intensité de ce syndrome.

Espérant que tu trouveras des solutions pour rendre la neuropathie moins ennuyeuse !!

Bonne fin de semaine 🙂

Bonjour@OceanGolf

tout comme mes soeurs turquoises@fancy@Elise54 et@ginsou je ne connais pas ce syndrome. On en apprend à tous les jours sur cette plateforme.

J'ai cependant développé de la neuropathie aux pieds et au bout des doigts lors d'un essai clinique l'an dernier.  Je suis maintenant de retour au taxol hebdomadaire et je dois mettre les mitaines et pantoufles congelées lors de la chimio pour limiter les dégats.  Cela dit, lors de l'essai clinique on m'a aussi prescrit du lyrica (prégabalin).  Je le prenais quotidiennement le soir avant de me coucher lors de l'essai clinique, mais maintenant, je le prends au besoin, car c'est moins pire.

Je ne suis pas médecin, mais il se peut que le zéjula « entretienne » ta neuropathie.  C'est tout de même une chimio par voie orale.

Bon, j'espère que ces explications t'éclaireront.

comme@ginsou je t'invite à voir mon histoire en cliquant sur mon nom.

bonne journée.

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Bonjour@Christine,

Très d'accord avec toi, j'en apprends sur cette maladie dont je ne connaissais pas l'existence! Ce que je constate surtout, c'est que chaque femme a eu des symptômes différents avant le diagnostic de ce cancer et que chaque personne répond différemment aux traitements.

Tu m'amènes un bon point concernant la prise de Zejula; je vais scruter les documents qu'on m'a donné et ensuite questionner ma gynécologue oncologue et m'a médecin de famille.

Merci beaucoup et très belle journée 😊

MERCI pour ces précisions @OceanGolf!

C'est fou combien malgré des stade et grade pareils (3C pour moi aussi), nos parcours et nos histoires ont toutes ce petit quelque chose d'unique.

Perso, je n'avais aucun symptôme. AUCUN. Et c'est par pure chance que j'ai été diagnostiquée. Alors que toi au contraire, ta phlébite, ta thrombose et l'ascite ont lancé le bal.

Et pour @ginsou, merci aussi pour tes témoignages : c'est bien la 2eme fois en peu de temps que j'entends parler de physiothérapie spécialisée en oncologie. Comme quoi des ressources, ça existe, et que c'est en les partageant ici que d'autres pourront peut-être en profiter.

Avez-vous considéré l'injection de cortisone (@ginsou et @OceanGolf)?

Bonne soirée à vous 2!

ET encore merci pour vos contributions : on tisse un village. ©

Fancy

Bonjour@fancy@ginsou!

Oui, c'est typique de cette maladie: chaque cas est unique!

Lors de mes traitements en chimiothérapie au centre de cancérologie de Cité de la Santé, on ns offre massage des pieds et mollets; c'est super et ça faisait du bien. Je me suis laissé dire qu'au CHUM, le centre de cancérologie travaille avec des ostéopathes et des acupuncteurs. Je trouve très bien que la médecine douce et traditionnelle collaborent ensemble pour le bien des patients.

Pourquoi de l'injection de cortisone?

Merci et belle soirée sœurs turquoises 😊

Bon dimanche @OceanGolf, tu as raison oui, le CHUM offre des massages à ses patients en cancérologie via la Fondation Virage. Exactement comme @Bonzi l'a dit, au coût de 25$ la session, donc une aubaine.

Je ne sais pas si c'est toujours d'actualité, mais les patients avaient droit chacun à 3 séances avec une massothérapeute, et j'ai bien aimé!

Je partage ton avis pour les collaborations avec les médecines douces : je très favorable à tout ça moi aussi.

Pour ce qui est injections de cortisone, c'était bien pour te soulager un peu, mais je comprends que ce n'est peut-être pas indiqué pour ta situation. Je ne suis pas médecin de toute façon.

Prends bien soin de toi et à bientôt,

Fancy

PS. J'ai négligé de t'en faire part l'autre jour, mais il existe un Guide de ressources pour les femmes atteintes d'un cancer de l'ovaire, un guide gratuit et complet, que tu peux te procurer en complétant le formulaire juste ICI. Je ne sais pas si tu en possèdes déjà une copie, mais je tenais à ce que tu saches si ce n'est pas le cas.

Coucou @Bonzi! Contente d'avoir de tes nouvelles, je pensais justement à toi cette semaine!

J'ai fait l'expérience de caelyx après ma 1^ère récidive, où je recevais le carboplatin et le caelyx en même temps.

Contrairement au taxol, j'ai fait l'expérience de quelques effets secondaires variés sous caelyx : éruption cutanée sur les jambes, perte de cheveux (ils se sont affinés pendant les traitements), puis des douleurs occasionnelles au dos/ventre, comme une grippe musculaire tiens. Des effets désagréables mais aussi très passagers.

Est-ce que cette nouvelle chimio est commencée?

Évidemment, nos réactions aux traitements ne sont pas universelles, donc peut-être que tu ne feras jamais l'expérience de ce que je viens de décrire.

En espérant que ma réponse puisse t'éclairer un peu.

Je te dis à bientôt,

Bonne soirée,

Fancy

PS. le caelyx est rouge, tu es prévenue. :)

Allô@Bonzi

oui, j'ai reçu caelyx pendant 16 mois.  Contrairement à@fancy j'ai eu des effets secondaires.  J'ai eu le syndrome pieds/mains wui fait que les pieds et les mains sont chaudes, rouges et j'ai développé des cloques d'eau.  On a dû baisser la dose à 60%.  

cela dit, avec des stratégies, comme me crémer plusieurs fois par jours, mettre mes pieds dans des pantoufles congeler, etc. J'ai réussi à m'y habituer.  J'étais déçue lorsqu'un scan a démontré qu'il ne faisait plus effet.

Quand dois-tu le commencer? Je suis curieuse, pourquoi dis-tu que c'est la « seule » qui t'est offerte?

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@Bonzi

bonsoir Bonzi,

pour Elahere, on ne t'a pas proposé de diminuer la dose?

quelles sont les autres chimiothérapies que tu as reçues?

pardon pour toutes mes questions! ☺️

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Coucou@Bonzi 

Comment vas-tu ?

J'etais curieuse de savoir si finalement tu avais expérimenté le caelyx et si ça se passait bien.

Viens nous donner des nouvelles quand ça adonnes 🙂

👋

Allô@Bonzi

j'ai répondu à ce message sous un long message dans le fil de discussion « bonjour » sous le point #3. Je ne copie pas la réponse ici, car je donne plus d'explications sous le point #4 aussi.  Il te sera plus facile de lire le tout d'une seule traite.

si tu as des questions, n'hésite surtout pas!