Communauté francophone

Bonjour, 

Je m'appelle Karine. J'ai 49 ans et je viens tout juste d'apprendre que le cancer de l'ovaire s'est invité dans mon corps. 
J'ai beaucoup de difficulté à digérer la nouvelle. 
Je ne connais pas encore le stade, le grade et la sorte exacte du cancer. Je sais par contre que j'ai une masse de 10cm x 10 cm sur l'ovaire gauche et plusieurs autres petites sur les deux ovaires et des lésions sur le péritoine. 
J'ai choisi de lire les informations sur le site de la SCC et ici sur ce site. 
Je suis dans l'attente d'un appel de l'hôpital de Sherbrooke pour les prochains tests et savoir la suite pour moi. 
J'ai terriblement peur. 
J'aurais vraiment besoin de parler de vive voix à qqun qui est passé par là. Je sais que c'est beaucoup demander mais je prends la chance… 

Merci à l'avance 

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Allô 👋🏻 

Je comprends tout à fait ton désarroi et ta peur.

J'ai aussi 49 ans et je partage ma vie, depuis presque 11 ans, avec ce colocataire indésirable. Tu peux m'appeler aujourd'hui en après-midi. Je suis disponible pour échanger avec toi sur le sujet.

Si ça peut t'aider, t'encourager, te soutenir, te faire ventiler tant mieux ! Tu n'es pas seule ! Il y a plein d'espoir et j'en suis la preuve !

Je te donne mon numéro de téléphone en privé.

Ne te gêne pas !

Bon courage ! Mes meilleures énergies t'accompagnent !

Jolyam ( Julie ) 💚💜

Allô 👋🏻

Veux-tu que je t'appelle en pm aujourd'hui ?

Ce matin, je ne suis pas disponible !

Oui, quand tu veux!! 🩷

Bon matin @Mme Tricote, bienvenue sur OVdialogue!

Je m'appelle Fancy, j'ai 57 ans, et j'ai reçu le même diagnostic que toi en octobre 2017.

Tu as raison d'avoir beaucoup de difficulté à digérer la nouvelle, et je te comprends totalement.

Comme le diagnostic est récent, c'est tout à fait normal que tu ne connaisses ni le stade, le grade ou la sorte exacte de cancer. Habituellement, ces résultats ne sont connus qu'une fois le rapport de pathologie connu (donc post-chirurgie).

Au Canada, l'organisme Cancer de l'ovaire Canada met à la disposition des femmes atteintes un tas de ressources qui pourraient t'être utiles, comme ce forum de discussion (OVdialogue), mais aussi un précieux guide appelé « Comprendre le cancer de l'ovaire : Un guide complet pour les patientes », que tu peux commander en complétant ce formulaire, juste ICI. Le guide est gratuit et pourra être acheminé en format PDF dans ta boîte courriel.

Je voudrais éviter de t'étourdir avec toutes les autres ressources à ta disposition, mais sache qu'il y en a plein, entre autres cette belle communauté qui ne demande qu'à s'entraider. 

Dans l'immédiat, as-tu des calmants pour t'aider avec tes dodos? Je te le demande parce que les nuits peuvent être anxiogènes, et que ce n'est pas facile de dormir après une nouvelle pareille.

Si ça peut te rassurer, j'en suis à ma 9^ème année suivant mon diagnostic, je travaille et je voyage. Je ne sais pas si je me projetais aussi loin que 2026 lors de mon diagnostic (probablement), mais tout comme toi, j'avais très peur.

Si tu peux retenir 2 choses de mon petit 'post', dis-toi que …

1. Des ressources existent, et que
2. L'attente de résultats et de rendez-vous est toujours cruelle. Une fois que tu auras rencontré ton équipe de soins et que la prise en charge sera commencée, tu te sentiras un peu mieux ou rassurée.

Je remercie @Jolyam de s'être proposée pour te jaser de vive voix, et te souhaite beaucoup de douceurs pour les prochaines semaines.

N'hésite surtout pas si tu as des questions.

Bon dimanche,

Fancy

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Merci Beaucoup Fancy, 

Je viens de recevoir le document pdf. Je vais lire ça tranquillement. 
Oui, j'ai un "tranquillisant" mais je dois quand même faire ma part… dans le sens où c'est efficace mais pas à 100%… j'essaie de contrôler mes pensées… je me suis abonnée à "Calm" pour des méditations contrôlées lorsque je me suis réveillée en pleine nuit en crise de panique. 
Je suis beaucoup dans le "faire" alors j'attends avec impatience l'appel de l'équipe qui me prendra en charge. 
Merci beaucoup pour ton implication également 🩷

Hello@Mme Tricote

Moi, c'est Barbara, nous venons de jaser ensembles et cela m'a fait grand plaisir de le faire avec toi. 

Si tu as envie de connaître un bout de mon expérience il te suffit de cliquer sur l'icône de mon nom. 

L'attente d'être prise en charge par le système de santé va te sembler très long, mais dis toi que tu as déjà fait un graaaaaaand pas en avant vu qu'ils ont diagnostiqué cet intrus dans ton corps. 

Je t'envoie une tornade d'ondes positives et la patience nécessaire le temps que tu reçoives un appel de l'hôpital de Sherbrooke et si tu veux garde en tête qu'après la pluie le beau temps.

⛅️🌤️☀️

Merci beaucoup! 
Vois êtes vraiment formidable!! Xx 

Allô @Mme Tricote (Karine),

Tout d'abord bienvenue sur la plateforme de OVdialogue. Je crois que tu y as déjà trouvé soutien et oreille attentive et je suis certaine que le réconfort est plus présent pour toi ce soir 🩵

Les premiers jours et premières semaines qui suivent le diagnostic sont terriblement anxiogènes et ce n'est pas facile de contrôler cette angoisse. À chaque fois que je lis une nouvelle sœur turquoise diagnostiquée, ça me ramène à cette période d'angoisse. 

Pas tout de suite, mais à un moment donné on parvient à prendre un certain recul émotif qui aide à retrouver un certain équilibre. Mais chaque chose en son temps. Dis toi que tu n'as pas à tout gérer tout de suite. Juste digérer est bien assez pour l'instant.

Tout comme @fancy, je ne veux pas t'envahir en partant alors surtout, tu n'hésites pas à questionner, partager tes craintes, nous sommes là pour s'entraider. Tiens nous au courant des prochaines démarches pour toi !!

Et surtout sache que tu n'es pas seule 🩵

Élise 

Merci beaucoup Élise! 
Effectivement, aujourd'hui j'ai trouvé le support que je cherchais. Vous êtes tous vraiment gentilles et je suis reconnaissante de vous avoir trouvées! 🩷

@Mme Tricote

Allô Karine,

Comment vas-tu ? Comment se passe le contrôle du stress ? C'est souvent en dent de scie les premiers temps 😮‍💨

As tu eu des nouvelles de l'hôpital de Sherbrooke ?

De belles pensées pour toi,

A bientôt 👋

Bon dimanche! 
j'aurais dû vous écrire cette semaine… pour ma "défense" c'était aussi les funérailles de ma maman vendredi et samedi… et il restait des choses à préparer… 

Lundi dernier, j'ai eu un appel pour un rendez-vous au CHUS Fleurimont le lendemain mardi. J'ai rencontré Dr Ruel-Laliberté. Je l'ai bcp aimé et elle m'a mise vraiment en confiance. 
Elle a confirmé que j'avais une masse de 17x15x13 cm sur l'ovaire gauche et 7 cm sur l'ovaire droite. Des lésions dans (ou sur?) le tablier graisseux (l'épiploon) et deux taches sur le foie (c'est la première à me parler de ça… 😔)

Par contre, elle avait en main les résultats de ma prise de sang et mon taux de CA125 est de 200.. Alors elle m'a donné un peu d'espoir que p-e ce n'est pas un cancer.

Jeudi on m'a appelé pour me donner rendez-vous vendredi le 13 pour la biopsie et vendredi j'ai ouvert ma boîte courriel pour découvrir que j'ai un r-v téléphonique avec un oncologue mardi midi et le PET-Scan en après-midi… Alors je suis vraiment contente que ça avance..

J'essaie de rester positive. Cette semaine, je vais essayer de me préparer à une très possible chirurgie et des traitements… mettre mes choses à jour, un peu de ménage et préparer des repas… je vis seule dans une grande maison donc je veux mettre toutes les chances de côtés de vivre cette période là de ma vie le plus zen possible.. 

Merci bcp de prendre de mes nouvelles.. 🩷

Si contente de lire de tes nouvelles@Mme Tricote

Tout d'abord, mes sincères condoléances pour le départ de ta maman.  Cela doit faire un peu trop de choses à régler … 

La bonne nouvelle, c'est que cela bouge assez rapidement avec toi,  ce sont beaucoup de pas en avant.

Ce qui est aussi très bien, c'est que tu t'es sentie en confiance avec ton médecin et c'est vraiment très important car vous allez former une équipe ensemble. 
Je vais donc te souhaiter bonne chance pour les tests à venir et quand tu le pourras, n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles si tu le veux. 

Tu fais très bien de préparer des repas ils seront disponibles au besoin et cela te gardera occupé … 

Je penserai à toi le 13 fevrier…🤞🤞🤞ainsi que mardi lors de ton pet scan 

Mon Dieu @Mme Tricote, que d'événements ces jours-ci dans ta vie. Ta tasse est pleine ma belle…

Alors d'emblée, je t'offre mes plus sincères condoléances pour le décès de ta maman. J'ai perdu mon papa en novembre 2024, et ouf, ça crée tellement de grands vides l'absence de parents…

Autrement, je suis d'accord avec toi : ça bouge, la prise en charge est rapide et ça avance dans la bonne direction. 😊

Je t'encourage à continuer d'être positive (même si ce n'est pas toujours facile, je le sais).

Comme tu vis seule, n'hésite pas aussi à mettre des trucs en place pour l'après (c'est commencé d'ailleurs à ce que je vois, bravo!). Trop souvent, nos amis et notre famille ne savent tout simplement pas par où commencer pour aider… alors que c'est si simple. Promener pitou, aller récupérer ton courrier à ta place, laver tes draps, te cuisiner un petit quelque chose et j'en passe. J'ai eu de l'aide à n'en plus finir ici, et ça a fait toute la différence. 

SI et seulement S'IL y a chirurgie, je partage souvent ce petit truc : celui de se procurer une chaise zéro gravité pour les premières nuits à la maison. 

En tous cas, moi j'ai bien aimé, et la chaise m'a été très utile parce que ce sont mes pieds plutôt que mon abdomen qui forçaient.

Je joins une photo de la fameuse chaise si jamais ça t'intéresse, j'avais acheté la mienne chez Canadian Tire.

On se dit à bientôt pour d'autres nouvelles,

Prends bien soin de toi,

Fancy

Bonjour@fancy tout va tellement vite… j'ai une petite pause en attendant les résultats de la biopsie.. 

Mardi le 10 j'ai eu mon PET-Scan et durant le chemin du retour, j'ai eu un appel de ma gynécologue-oncologue. Elle avait déjà les résultats  en moins de 3:00… J'étais vraiment surprise et très contente qu'elle m'appelle aussi rapidement.. à vrai dire, j'en reviens pas.. Alors, bonne nouvelle. Le 3 lors de notre première rencontre elle m'a dit qu'ils avaient vu 2 taches suspectes sur mon foie, elle a pu me confirmer que ce n'est rien de grave mais seulement des hémangiomes. C'est une très bonne nouvelle. 
Par contre, les lésions qu'ils ont vu sur le péritoine, ne semblaient pas atteignables pour la biopsie et le radiologiste devrait re-étudier mes images pour trouver une solution. Si il ne trouvait pas une façon de faire, on allait prévoir la chirurgie… Jeudi soir elle m'a téléphoné pour me dire qu'ils étaient pour essayer! J'étais très contente! 
Vendredi matin 7:30 j'étais à Sherbrooke et prête! Tout s'est bien passé mais la biopsie a due être effectué avec le scan et non avec l'échographie comme prévu… Elle a pu récolter 6 échantillons à faire analyser et présentement, je suis dans l'attente des résultats. C'est pas mal ça qui se passe pour moi en ce moment. 
L'attente est vraiment difficile mais en même temps, je ne peux pas me plaindre, à date tout va tellement vite et je me sens vraiment prise en charge. Je me sens vraiment privilégiée surtout avec toutes les histoires d'horreur qu'on peut entendre à propos du système de santé… 

Pour la chaise, quand ma mère a "cassé" maison j'ai eu sa chaise de style "Lazy Boy" électrique éjectable 😂 donc je suis vraiment équipée de ce côté là… elle est vraiment confo.. la vie fait bien les choses parfois… 

Merci également pour les souhaits de sympathies. C'est vrai que ça laisse un très grand vide la perte d'un parent, Heureusement que nous avons eu le temps de se parler avant son départ et le fait qu'elle était malade depuis assez longtemps et que sa condition s'était beaucoup dégradée, ça fait que je réussi à trouver du réconfort en me disant qu'elle est libérée et qu'elle ne souffre plus… Et pour vrai, elle aurait été dévastée de savoir ce qui arrive en ce moment. 

Je vous redonne des nouvelles dès que j'en ai.. 

Bonne soirée! 🩷

Bon mercredi @Mme Tricote!

Y a effectivement de bonnes nouvelles dans ce que tu nous racontes, et mon Dieu, tant mieux!

Je le dis souvent et je me répète, l'attente de résultats ou même d'un rendez-vous est cruelle (allo le hamster qui s'emballe!).

Et WOW pour ta chaise Lazy Boy électrique éjectable : je suis jalouse! Ha Ha!

Ta maman veille sur toi j'en suis convaincue. ©

Merci bcp pour les nouvelles, et OUI pour la belle prise en charge. Je suis contente pour toi. ;)

Surtout, n'hésite pas si tu as des questions ou des inquiétudes.

Bonne soirée et à +

Fancy

xox

Bonjour@Mme Tricote

Si contente de te lire et de te savoir prise en charge avec une vitesse grande V. 

En réalité personnellement, je suis très reconnaissante de notre système de santé.Il est vrai que des fois si il n'y a pas d'urgence cela prend du temps d'avoir des rendez-vous, mais dés  qu'on est dans le système tout  roule.

C'est une très bonne nouvelle que les tâches au foie ne sont pas inquiétantes, il reste donc maintenant le résultat de la biopsie. 

Je sais que l'attente est longue et paraît interminable et entre nous, c'est peut être le plus difficile, mais peut être que le tricot 🧶 pourrait t'aider à sentir le temps moins long . 
En fais tu présentement? 

Personnellement j'ai beaucoup tricoté et je faisais à l'hôpital des tables d'informations sur les symptômes du cancer de l'ovaire . 
En voyant des produits tricotés les gens approchaient, je les sensibilisai sur les symptômes du Cancer des ovaires, puis en general ils achetaient un ou plusieurs morceaux et recevaient un reçu pour fin d'impôt, car le montant intégral allait à la fondation de l'hôpital.

C'etait ma façon de sensibiliser les femmes et d'être à l'écoute de leur corps et de dire merci à la vie. 

Je te souhaite la patience voulue le temps d'avoir les résultats de la biopsie, mais ce sont des pas en avant de géants que tu as fait depuis ta première publication.

A très bientôt de tes nouvelles 

Bonjour Barbara et les autres amies!

Mardi le 24, j'ai eu les résultats et c'est bien le cancer des ovaires. Stade 3c ou 4b.. ce sera à confirmer après les 3 premiers traitements. 
Mercredi, j'aurai l'installation du port-à-cath et jeudi, le lendemain, le premier traitement de chimio. 
Ça me semble tellement irréel… 

merci de me lire xx 

Coucou @Mme Tricote, 

Merci pour les nouvelles! 

Ça bouge de ton côté (c'est fou).

Seras-tu accompagnée à ton premier traitement de chimio?

Dis-toi que c'est une bonne grosse journée, et demande à ton accompagnateur ou accompagnatrice de prendre des notes si tu n'y vas pas seule.

Pense à t'apporter un lunch, un breuvage, une charge pour ton cellulaire et un stylo.

Je t'assure que c'est beaucoup plus effrayant que ça en a l'air, et que la plupart réagissent très très bien à la première ronde de traitements.

Je t'embrasse,

N'hésite surtout pas si tu as des questions.

Bonne soirée, 

Fancy xox

Bonjour@Mme Tricote

Contente de te lire et d'apprendre que tu es à quelques jours du grand ménage de ton corps . 

Effectivement, c'était peut être spécial de ma part, mais quand je faisais mes traitements de chimiothérapie je la comparais à un grand boyau d'eau qui lavait à grande eau 💦 une voiture sale . 

Tu trouves tout ceci irréel et c'est normal c'est le cas de presque tout le monde.
Mais si tu veux et peux, oublie le grade, oublie les statistiques et concentre toi sur ce grand ménage de ton corps, et surtout sur le fait que tu as été perspicace et persévérante d'aller au fond des choses et pas ce fait d'être diagnostiquée. 

Tu as sans doute une étoile spéciale qui veille sur toi ( ta maman qui viens de te quitter sans doute) 

La chimiothérapie n'est plus ce qu'elle était des années auparavant, grâce aux avancées de la médecine, les effets secondaires sont très bien controlés. 
Pense si tu le veux à préparer quelques plats pour les premiers jours…

Je penserai à toi jeudi, c'est jour du grand nettoyage de ton corps 💦🧼

Bonne chance, tu n'es pas seule 🍀

@Mme Tricote,

Ohhhh les choses bougent !! C'est vrai que c'est tellement irréel tout ça les premiers temps. On déboule sur une autre planète 😓

Mais heureusement la prise en charge est rapide et professionnelle. 

Tu vas voir, la chimiothérapie est souvent moins intense qu'on l'appréhende. 
Et il ne faut pas hésiter à nommer les inconforts qui pourraient survenir. L'équipe pourra ajuster en conséquence.

Tu n'hésites pas non plus à poser des questions ici si tu en as 🩵

Tiens nous au courant !!

Bon midi @Mme Tricote, j'espère que tu vas bien!

J'ignore si c'est aujourd'hui que tu commences ta chimio, ou si c'était plutôt jeudi dernier, mais je prends 2 petites minutes pour te dire que je pense à toi. ©

Dans tous les cas, si c'était jeudi dernier, j'espère que tout se passe bien et que tu récupères doucement.

Hâte d'avoir de tes nouvelles,

N'hésite surtout pas si tu as des questions.

Je te dis à bientôt et bonne journée, 

Fancy

Bonjour @Mme Tricote, 

Bienvenue sur OvDialogue. Je suis Rehnuma Kamal, Responsable Régionale, QC chez Cancer de l'ovaire Canada. Notre belle communauté vous a partagé quelques ressources et leurs histoires personelles et je vois que Jolyam s'est proposée de vous appeler. Il me fera également plaisir de vous appeler au courant de la journée aujourd'hui (lundi). Je vous laisse mes coordonnées ici, au cas où:

514 369 2972

rkamal@ovairecanada.org

À bientôt!

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Bonjour, pour moi aussi c'est tout récent, mon syndrôme du colon irritable ayant caché le bon diagnostic. Ça  a pris  1 mois et demi pour avoir un diagnostic clair : carcinoses un peu partout sur le péritoine, sous le foie et dans le liquide du poumon droit et peut-être qu'il est atteint aussi. j'en suis donc au stade 4A ou B: ça s'appelle une méchante claque. Est-ce que je me bâts actuellement pour une guérison ou plutôt pour prolonger ma vie de qq années? Ils vont me le dire après les 2 cycles de chimio. Les carcinoses sont gros et douloureux, je perds mes cheveux( c'est pas grand chose pour moi par contre). Je garde le moral, ne serait-ce que pour mes fils et mon petit-fils :-). Y a rien de mieux que d'être bien entourée.

Bonsoir @LineL, bienvenue sur OVdialogue!

Je suis bien d'accord avec toi : y a rien de mieux que d'être entourée! ©

Habituellement, les stade et grade sont confirmés une fois le rapport de pathologie complété. Et pour que le rapport de pathologie soit prêt, il faut d'abord se faire opérer.

J'avais moi aussi des atteintes au péritoine, et j'ai été diagnostiquée au stade 3C en 2017. Je suis donc dans ma 9è année depuis ce fameux jour J. ;)

C'est effectivement une méchante claque, qu'on n'oublie juste pas. On ajuste les voiles, on apprend, on navigue un peu tout croche parfois, mais on persévère et on avance.

Il y a plusieurs parcours de soins dans le cancer de l'ovaire (ça dépend du type par exemple), mais bien souvent, la première ligne de traitements, c'est le carbo-taxol (et c'est le taxol qui fait perdre les cheveux).

Dis-moi, as-tu été opérée ou pas encore? Souvent, la chirurgie a lieu entre les chimios 3 et 4, c'est peut-être ton cas.

Si tu veux, Cancer de l'ovaire Canada distribue un guide d'information gratuit destiné aux patientes. Tu peux t'en procurer une copie en remplissant le formulaire en ligne (juste ICI),  et le petit guide sera acheminé dans ta boîte courriel.

Je suis bien contente que tu aies osé faire le saut sur OVdialogue et te souhaite un beau dodo. 

On se dit à bientôt,

MERCI.

Fancy

Merci Fancy!

En fait ce sont par les scans, échos, et par les carcinoses et par l'ascite ( 3 drainages en 1 mois dont 2L dans le liquide autour du poumon  et 4L+2.5 dans l'abdomen)  qu'ils ont établi le stade. Mon poumon droit semble touché aussi, mais on va attendre. Il me reste 2 cycles avant un scan et si tout va bien, ce sera l'opération, sinon effectivement un 4e cycle . J'ai oublié les nombreuses biopsies aussi..

Line

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Merci pour les précisions @LineL!

C'est vrai que lorsque le cancer s'est propagé à l'extérieur du bassin et de l'abdomen, on est pas mal plus dans les stades 3 et 4.

Je croise mes doigts pour que tes prochaines semaines soient plus clémentes : selon ce que tu nous décris, les dernières ont été difficiles.

Reviens-nous écrire un petit mot quand tu veux.

Prends soin de toi,

Bon jeudi!

Fancy

Bonjour!

J'ai eu mon 2e traitement : détresse respiratoire au bout de 4 minutes. Au premier, ça a pris 1h30 avant de réagir. Après tout le barda, on l'a reparti, mais à 10ml en augmentant tranquillement. Ce fut looonnnnggg et douloureux. Ce qui me motive c'est que la douleur qui m'a amenée voir mon médecin de famille est disparue. J'ai une tumeur sur le péritoine qui était tellement grosse qu'elle pesait sur mon colon. J'appréhende mon prochain traitement et j'ai décidé d'exiger des choses pour me sentir en sécurité.