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Mon histoire avec le cancer de l'ovaire - et pourquoi j'ai besoin de la partager ❤️

Je ne pensais jamais écrire un jour un message comme celui-ci.

Au printemps dernier, ma vie a complètement basculé. Tout a commencé avec des symptômes qui semblaient assez banals : des problèmes urinaires, des douleurs au bas du dos… puis mon médecin a senti une masse abdominale et m'a envoyée à l'urgence.

On a découvert de l'ascite et une masse à l'ovaire. Les examens et la biopsie ont finalement révélé ce que personne ne veut entendre : j'avais un cancer de l'ovaire séreux de bas grade, avec une carcinomatose péritonéale, au stade 3C.

Le cancer séreux de bas grade est un type de cancer de l'ovaire différent du cancer séreux de haut grade. Il évolue généralement plus lentement, mais il peut tout de même se propager dans l'abdomen et devenir une maladie sérieuse. Dans mon cas, des cellules cancéreuses s'étaient propagées au péritoine.

J'ai donc dû subir une chirurgie très importante. On m'a retiré l'utérus, les trompes, les ovaires, l'omentum, une partie du côlon sigmoïde et l'appendice. On m'a également retiré la vésicule biliaire et la rate. La chirurgie a été lourde : plusieurs jours aux soins intensifs, une transfusion et une hémoglobine descendue très bas. J'ai perdu beaucoup de poids et j'ai dû réapprendre tranquillement à récupérer.

Mais malgré tout ça, les chirurgiens ont réussi à retirer toute la maladie visible.

Aujourd'hui, mon oncologue m'a expliqué que les cellules étaient de bas grade et que la chimiothérapie n'était pas recommandée dans mon cas, notamment parce que ce type de cancer répond moins bien à la chimiothérapie. Mes marqueurs tumoraux sont maintenant normaux et on surveille mon état avec des examens et des scans réguliers.

Même si on m'a dit qu'il n'y avait plus de maladie visible, il reste toujours cette peur au fond de moi : Est-ce que ça va revenir? Est-ce que je peux vraiment croire que tout est parti?

C'est probablement l'une des choses les plus difficiles avec le cancer : même lorsque les traitements sont terminés, la peur, elle, ne disparaît pas nécessairement.

Depuis ma chirurgie, je vis aussi les conséquences d'une ménopause chirurgicale et de tous les changements physiques et émotionnels qui viennent avec une telle opération. Mon corps a énormément changé en quelques mois.

Je partage mon histoire parce que je crois que parler peut faire du bien. Et aussi parce que j'aimerais échanger avec d'autres femmes qui vivent ou ont vécu un cancer séreux de bas grade de l'ovaire, particulièrement celles qui ont eu une carcinomatose péritonéale et une chirurgie importante.

J'aimerais savoir comment vous vivez avec l'incertitude, comment vous avez retrouvé confiance en votre corps et comment vous avez réussi à reprendre une vie normale après tout ça.

Je ne cherche pas nécessairement des réponses parfaites. J'ai simplement besoin de sentir que je ne suis pas seule. ❤️

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire et de partager leur expérience.
Un jour à la fois. 🌷

Bon lundi à toi @Liette, bienvenue sur OVdialogue!

Je m'appelle Fancy, j'ai 57 ans, et j'ai reçu mon diagnostic de cancer de l'ovaire il y a bientôt 9 ans. 

Ici, c'est plutôt un cancer de haut grade qui m'a été diagnostiquée, mais de stade 3C avec atteintes au péritoine. Je me suis donc soumise à des traitements de chimio -  plusieurs en fait.

Je trouve tellement juste lorsque tu décris la peur qui t'habites malgré le fait qu'il n'y a plus de maladie visible et que tes marqueurs sont beaux. J'ai toujours trouvé d'ailleurs que l'anxiété ou la peur de la récidive se pointent toujours une fois la chirurgie ou la première ronde de chimio complétée. Et c'est tout à fait normal.

Et peut-être qu'une partie de cette peur vient justement du fait que tes symptômes semblaient assez banals (ce qui est malheureusement classique dans le cancer de l'ovaire).

Moi non plus je ne me doutais de rien. DE RIEN. Et si je me suis rendue à l'urgence ce soir d'octobre 2017, c'était pour être rassurée sur mon angoisse. Mais comme j'avais un point entre les 2 seins, on a décidé d'aller de l'avant avec un scan, et c'est là qu'ils ont vu les métastases dans mon abdomen.

À cet égard donc, j'ai eu beaucoup de chance parce que je n'avais ni problèmes urinaires, ni douleurs au bas du dos. ERIEN.

C'est évidemment un choc qu'on n'oublie pas, et qui me rappelle toujours cette publicité où des patients basculent de leurs chaises lorsqu'on leur annonce qu'ils ont un cancer. Nos vies basculent comme tu dis.

Et la suite est évidemment pleine de défis.

Sache que tu n'es pas seule, et que je compatis réellement. © Je sais par quoi tu passes et les premiers temps peuvent être particulièrement difficiles.     

La vérité est que ce n'est pas toujours facile de chasser nos inquiétudes, et que j'y travaille encore. Je marche, je fais de la méditation et prends de grandes respirations lorsque ma tête s'emballe.

Et pour répondre à ton autre question : j'ai repris ma vie, mais elle est évidemment teintée par cette expérience, donc plus tout à fait la même.

Tu vois par exemple, je suis modératrice de ce forum de discussion depuis 8 ans. Si tu m'avais dit en 2017 qu'un jour, j'accompagnerais virtuellement des femmes atteintes d'un cancer gynécologique, je ne t'aurais pas cru : j'avais peur du cancer comme de la peste. J'étais une cancérophobe finie et assumée.

Je fais toujours confiance à mon corps par contre, et ne suis pas fâchée contre lui. Je trouve au contraire qu'il est si fort d'avoir traversé tout ça. Et en juin dernier tu vois, j'ai marché 280 000 pas dans le même mois. YÉ. Je me trouve bonne et je me pousse.

Finalement, je suis persuadée qu'@Elise54 voudra commenter ton petit post, car tout comme toi, elle a été diagnostiquée d'un cancer de bas grade. 

Je te souhaite une magnifique journée et te dis à très bientôt,

Un jour à la fois. 🌷

Fancy

PS. Parler et partager peut effectivement faire du bien, et je te félicite d'avoir osé faire le saut de ce côté-ci de la plateforme.

Bonjour @Liette

Bienvenue sur ce forum et dans le groupe. Il regorge de belles personnes, des guerrières riches de courage, de soutien et d empathie. 

Comme @Fancy je suis malade depuis 9 ans, bientôt 10 et je suis de bas grade comme toi. Lourdes opérations, j ai ensuite eu de la chimio carboplatine taxol . J ai depuis eu de multi recidives entrecoupees de temps de maladie controlee sous divers traitement ( avastin, zejula..), avec de nouvelles périodes de chimio. 

L annonce de la maladie est un tsunami dont on se relève. La peur au ventre on l a toujours avec soi et le cancer est un compagnon de tous les jours qu on a pas invité mais avec qui il faut cohabiter au mieux. Alors on cohabite et on sort les armes chaque fois que nécessaire : chirurgie, chimio, radiothérapie..... Espérons que tu ne recidiveras pas mais si par malheur ca arrive soit certaine qu il y a des armes possibles.

En attendant reprends ta vie et transforme cette expérience en quelque chose de positif. Avec la maladie on prend conscience de la chance qu'on a d avoir la VIE et on en profite a fond. Fini les prises de tête pour des bêtises, on sait dorénavant ce qui est important. Realise ce que tu remettais toujours a demain .....moi j ai jamais autant voyagé que depuis que je suis tombée malade. Italie, Espagne, grece, Guadeloupe, maldive, Martinique, Brésil, Portugal, ile Maurice, Corse, .....et ma stomie qui m accompagne aussi depuis 9 ans ne me freine en rien. La aussi c est une invitée qui m a été imposee mais avec qui je cohabite très bien. 

Comme @Fancy je m appuie parfois sur la sophrologie, exercices de respiration et je suis toujours en.mouvement. 

Voilà...j espère que ce témoignage t apportera espoir et réconfort. 

Et ma devise est toujours la même : On lache rien !!!! ☺️

Bonjour @Liette

Tu n'es pas seule et nous sommes là.  

Je suis comme toi, bas grade. Un an avant toi j'ai eu le même parcours que toi. Je me souviens encore des soins intensifs, une équipe adorable. J'ai eu le temps de les connaître et les voir plusieurs fois 😅

Ensuite j'ai eu la chimio. Puis remonter... je suppose que cela va aller plus vite pour toi sans la chimio. Alors peut être sommes nous au même stade maintenant ? 

Les cours de yoga et de kiné m'ont été très bénéfiques pour remonter. La fondation Virage a été d'une grande aide, au chum. Il existe d'autres fondations dans d'autres hôpitaux.  N'hésite pas à regarder et faire des activités. Sur ce site j'ai aussi fait des activités/conférence en ligne. Tout cela était bénéfiques.  Il faut apprendre le lâcher prise. Comme dit précédemment,  la respiration,  les exercices etc j'essaye l'hypnotherapie pour les douleurs, c'est prometteur. 

Et comme dit , @fancy @CATHY et grâce à elles, Ma nouvelle devise est un jour à la fois et on ne lâche rien ! Il y a des hauts des bas, comme la courbe de la bourse, mais au final la courbe ne cesse de monter.  

Voilà@Liette,

Deux belles conférences à visionner qui pourraient t'intéresser :

https://ovdialogue.ovariancanada.org/viewdocument/la-peur-de-la-rcidive-comment-mi

https://ovdialogue.ovariancanada.org/viewdocument/dmystifier-la-mnopause-chirugical

👋

Allô@Liette !!

Tout d'abord bienvenue sur OVdialogue, un super groupe de soutien. Et tu peux déjà constater que tu n'es pas seule 😉

Merci@fancy de m'avoir interpellé et merci @CATHY et @Pica31 pour vos messages 🩵

Moi c'est Élise et je suis aussi diagnostiquée d'un séreux de bas grade de stade 3C. Je l'ai été il y a 8 ans, j'avais alors 52 ans.

Chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Utérus, trompe, ovaires et résection intestinale à deux endroits, dont le plus important du sigmoïde au rectum. J'ai la chance d'avoir malgré tout échappé à la stomie. 

La maladie n'a pu être toute enlevée lors de la chirurgie, il n'y avait donc rien à perdre à essayer la chimiothérapie même s'il est vrai qu'elle n'a pas beaucoup d'effet dans le bas grade. Quand même, il y a eu réduction et même disparition de quelques nodules récalcitrants ✌️

Pas tous, alors je vis encore avec quelques colocataires. Je prends du létrozole, un bloqueur d'hormones, qui les gardent endormis depuis tout ce temps 🤞.

Mon CA 125 n'est pas fiable donc je passe des scans à intervalles régulier. J'ai commencé aux 3 mois, maintenant c'est aux 9 mois. Examen physique et gynécologique aux 6 mois.

Je t'avoue que j'ai passé beaucoup, beaucoup de mois à me chercher un pronostic après le diagnostic.

Je voulais donc savoir combien de temps j'avais devant moi.

Finalement il n'y a pas de réponse à ça et avec le temps j'ai appris à lâcher prise et à me concentrer sur les moments présents et savourer les petits bonheurs les plus importants pour moi. 

Ce n'est pas évident de toujours vivre avec cette épée au dessus de la tête. Mais je fais confiance à mon corps, à l'univers et à la médecine qui avance.

J'avoue aussi que la ménopause chirurgicale n'est pas non plus évidente.  Tout le corps est en réaction. Et l'humeur aussi 🫢. C'est fou tous ces changements. On est fait forte en titi !! La médication (dans mon cas) n'aide pas car elle accentue les symptômes de la ménopause. 

Ma façon de conjuguer tout ça c'est de nommer mes inconforts/émotions à mes proches, faire de l'autodérision, respecter mon rythme et prendre soin de moi. D'avoir pu prendre ma retraite à 56 ans a énormément aidé. 

Il faut se laisser du temps pour apprivoiser ce diagnostic, les changements physiques et psychologiques qu'il apporte. C'est vraiment important aussi de pouvoir verbaliser ce que l'on vit aux personnes proches de nous. 

N'hésites pas à poser des questions, partager tes inquiétudes et tes petites victoires avec nous. Nous sommes une belle communauté ❤️

P.S : Nous avons eu une belle conférence vidéo l'année dernière sur la ménopause chirurgicale. Je vais la retrouver et viendrai mettre le lien. Toujours intéressante d'en savoir un peu plus 🙂

Bonne soirée 👋

Bonjour @Liette☀️

Je m'appelle Rola Mouchantaf et je suis la coordonnatrice régionale d'Cancer de l'ovaire Canada. Sachez que vous n'êtes pas seule. Notre communauté OVdialogue est un espace rempli de soutien, de bienveillance et d'encouragement.

Bon matin @Liette, j'espère que tu vas bien.

Je te souhaite une super journée, 

À bientôt,

Fancy