Communauté francophone

Bonjour à toutes,

on a découvert mon cancer de l'ovaire (stade 3, haut grade) en juin 2021. J'ai rapidement été soignée par chimio (taxol et carboplatine) pendant 6 mois, puis opérée, puis traitée 2 ans par olaparib (jusqu'en février 2024). En avril, récidive, d'où une chimio de 6 mois avec carbocaelyx. J'en suis maintenant à un traitement par Niraparib.

Depuis plusieurs semaines j'ai perdu l'appétit mais je me suis toujours efforcée de manger régulièrement  ; maintenant je ne réussis plus à digérer le peu que je mange et la position couchée est douloureuse (maux de ventre, jusqu'aux vomissements).

Avez-vous connu ce genre de désagréments ? Merci d'avance de vos réponses.

Bonjour @mplg, bienvenue sur OVdialogue!

Bien désolée de savoir les désagréments que tu vis. Ouf.

En as-tu discuté avec ton équipe de soins?

Je le dis souvent et c'est vrai, la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante, et c'est pourquoi les inconforts doivent être nommés. Si j'étais toi, je n'hésiterais pas à communiquer avec ta/ton gynécologue-oncologue, ou l'infirmière de liaison (ici au Québec, on les appelle infirmières-pivot).

Chose certaine, des solutions existent.

Prends bien soin de toi, et à bientôt pour d'autres nouvelles. © 

Bon mardi.

Fancy

Bon matin @mplg! 

J'ai bien reçu ta réponse à ma publication, mais dans ma boîte courriel et non sur le fil d'actualité. :(

Un malheureux petit bug depuis la mise en ligne de notre plateforme, que les techniciens cherchent à corriger. 1000 excuses pour cet inconvénient.

Sache qu'en ce moment, la meilleure façon de commenter ou de répondre à une publication, c'est d'y répondre ICI sur le site, et non via la notification dans tes courriels.

Je résume tout ça dans une rubrique d'aide publiée le 9 mars, que je t'invite à lire ICI.

Dans tous les cas, contente de savoir que tu passeras un PET-scan sous peu pour savoir si la maladie progresse (ou pas).

Je te souhaite une super belle journée, et encore bienvenue sur OVdialogue!

MERCI.

Fancy

Bonjour Fancy

Ca fait un moment que j essaie de te donner des nouvelles...je suis mêler un peu avec la nouvelle plate-forme.  De mon côté on a arrêté le cisplatin ca ne fonctionnait plus et donc je commence 1 autre traitement 1x sem pendant 3 semaines et 4 immédiatement sem rien...en plus l onco dit que ca rend malade donc imagine mon état... c est quoi déjà le médicament que tu prends je pourrais peut etre en parler mon ca125 est a 82 mais j avoue que ca me dit rien le traitement proposé 

J'attends de tes nouvelles 

Dili

Coucou @Dili! Tellement contente d'avoir de tes nouvelles, ça fait longtemps quand même.

La plateforme est effectivement différente de l'ancienne, et on doit s'habituer et tenter de se retrouver sur celle-ci.

Si ça peut te rassurer, je te reçois, je vois le message que tu as publié il y a 5 heures, et en prime, exactement sous le fil d'activité d'OVdialogue. Donc bravo!

L'important, ou les nouveautés, se trouvent toujours sur la page d'accueil, dans la zone centrale, un peu comme ce qui se fait sur Facebook.

Pour voir TES contributions à toi (ce que tu as publié lors de tes dernières visites), tu peux toujours te rendre sur ton profil, et cliquer sur Ma liste de contributions. Tout ça risque de t'aider à naviguer plus doucement sur cette nouvelle plateforme.

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Je trouve curieux que l'onco te dise tout de suite que ta future chimio rend malade … comme si c'était nécessaire. :(

Moi je pense plutôt que nos réactions aux traitements ne sont pas universelles, et qu'on ne sait jamais justement comment notre corps va réagir.

Tu vois hier, je jasais avec une femme qui comme moi prend des comprimés d'Olaparib, mais qui ne se sent pas fatiguée du tout depuis sa nouvelle médication.

Et moi, c'est tout le contraire, cette pilule m'enlève une belle part d'énergie.

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Pour répondre à ta question, et tel qu'indiqué un peu plus haut, moi c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit (aussi connu sous le nom de Lynparza). Et elle est habituellement prescrite aux femmes porteuses de la mutation génétique BRCA1 ou BRCA2.

Il y existe aussi une autre pilule, celle-là appelée Niraparib (ou Zéjula), qui est plutôt réservée aux autres femmes (donc non porteuses de BRCA1 ou BRCA2).

À toi de vérifier avec ton oncologue si une des 2 pilules convient à ta situation, ce que je te souhaite. ©

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Je pense à toi et espère que mes réponses pourront t'éclairer un peu.

Je te souhaite une super soirée et te dis à bientôt j'espère,

MERCI pour les nouvelles fraîches,

Fancy

PS. Si tu veux poursuivre cette conversation, rends-toi sur le fil d'actualité et clique sur le bouton Répondre de mon 'post'.

Bonjour@mplg

bienvenue dans la communauté où nous sommes plusieurs femmes à se soutenir.  Je suis désolée pour cette récidive, mot qu'on ne veut pas entendre.

j'ai connu ces symptômes, mais c'était lorsque je recevais le taxol.  Mais avec ce que tu nous décris-là, je dirais comme@fancy  il ta vaudrait mieux consulter ton infirmière-pivot ou autre personne de ton équipe soignante.

Tiens-nous au courant.

🩵🩵🩵

Bonjour@mplg

Je comprends ton inconfort et ton questionnement.

Pourquoi tu ne consultes pas une clinique sans rendez-vous? Cela pourrait être un genre de gastro …. 
Ou appeler ton infirmière pivot? …

La leçon que j'ai apprise après mon diagnostique du cancer des ovaires est : 

De ne pas trouver d'explications pour n'importe quel changement dans mon corps et d'être persistante afin de comprendre la raison d'où découlera la solution. 

Allez vas-y!… et donne nous de tes nouvelles si tu le veux bien .

Bonne chance 🤞 

Merci Barbara pour ta réponse.
J'ai appelé mon infirmière pivot et on va essayer de comprendre ce qui m'arrive avec une collaboration entre mon oncologue, l'équipe de la pharmacie, l'infirmière et la diététicienne. On verra ce qu'il en ressort. 

Bonne journée et à bientôt !

Bravo , tu fais déjà un pas en avant@mplg

Entre temps , fais de petits repas plusieurs fois par jour cela pourrait t'aider le temps de tout résoudre. 

N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles.

Bonne chance 🤞🤞🤞et à bientôt 

Bon matin @mplg, comment vas-tu depuis ta dernière publication? As-tu eu la chance de parler avec ton infirmière-pivot?

Viens-nous donner des nouvelles quand tu peux.

Bonne journée à toi,

Fancy

Coucou @mplg, je viens aux nouvelles pour savoir comment tu te portes.

Viens nous écrire un petit mot lorsque tu auras 2 petites minutes.

Prends bien soin de toi, 

Bonne journée, 

Fancy

Bon matin @mplg, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles pour savoir comment ça se passe de ton côté depuis ta dernière publication en avril.

Je sais, je suis tannante, mais trouvais bien dommage les désagréments auxquels tu faisais face.

C'est mieux?

Est-ce que ton équipe soignante et toi avez trouvé une solution depuis?

Aux dernières nouvelles, l'équipe de pharmacie, l'infirmière, l'oncologue et la diététicienne étaient tous prêts à trouver des solutions à tes inconforts. 

Je suis de tout cœur avec toi.©

Bonne journée (j'espère qu'il fait soleil chez toi).

Fancy

PS. Je t’envoie une photo de petits pas prises dans le désert la semaine passée.