Coucou @Dili! Tellement contente d'avoir de tes nouvelles, ça fait longtemps quand même.
La plateforme est effectivement différente de l'ancienne, et on doit s'habituer et tenter de se retrouver sur celle-ci.
Si ça peut te rassurer, je te reçois, je vois le message que tu as publié il y a 5 heures, et en prime, exactement sous le fil d'activité d'OVdialogue. Donc bravo!
L'important, ou les nouveautés, se trouvent toujours sur la page d'accueil, dans la zone centrale, un peu comme ce qui se fait sur Facebook.
Pour voir TES contributions à toi (ce que tu as publié lors de tes dernières visites), tu peux toujours te rendre sur ton profil, et cliquer sur Ma liste de contributions. Tout ça risque de t'aider à naviguer plus doucement sur cette nouvelle plateforme.
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Je trouve curieux que l'onco te dise tout de suite que ta future chimio rend malade … comme si c'était nécessaire. :(
Moi je pense plutôt que nos réactions aux traitements ne sont pas universelles, et qu'on ne sait jamais justement comment notre corps va réagir.
Tu vois hier, je jasais avec une femme qui comme moi prend des comprimés d'Olaparib, mais qui ne se sent pas fatiguée du tout depuis sa nouvelle médication.
Et moi, c'est tout le contraire, cette pilule m'enlève une belle part d'énergie.
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Pour répondre à ta question, et tel qu'indiqué un peu plus haut, moi c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit (aussi connu sous le nom de Lynparza). Et elle est habituellement prescrite aux femmes porteuses de la mutation génétique BRCA1 ou BRCA2.
Il y existe aussi une autre pilule, celle-là appelée Niraparib (ou Zéjula), qui est plutôt réservée aux autres femmes (donc non porteuses de BRCA1 ou BRCA2).
À toi de vérifier avec ton oncologue si une des 2 pilules convient à ta situation, ce que je te souhaite. ©
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Je pense à toi et espère que mes réponses pourront t'éclairer un peu.
Je te souhaite une super soirée et te dis à bientôt j'espère,
MERCI pour les nouvelles fraîches,
Fancy
PS. Si tu veux poursuivre cette conversation, rends-toi sur le fil d'actualité et clique sur le bouton Répondre de mon 'post'.
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Original Message:
Sent: 08-27-2025 09:25
From: Dili
Subject: Maux d'estomac, vomissements
Bonjour Fancy
Ca fait un moment que j essaie de te donner des nouvelles...je suis mêler un peu avec la nouvelle plate-forme. De mon côté on a arrêté le cisplatin ca ne fonctionnait plus et donc je commence 1 autre traitement 1x sem pendant 3 semaines et 4 immédiatement sem rien...en plus l onco dit que ca rend malade donc imagine mon état... c est quoi déjà le médicament que tu prends je pourrais peut etre en parler mon ca125 est a 82 mais j avoue que ca me dit rien le traitement proposé
J'attends de tes nouvelles
Dili
Original Message:
Sent: 04-02-2025 08:13
From: fancy
Subject: Maux d'estomac, vomissements
Bon matin @mplg!
J'ai bien reçu ta réponse à ma publication, mais dans ma boîte courriel et non sur le fil d'actualité. :(
Un malheureux petit bug depuis la mise en ligne de notre plateforme, que les techniciens cherchent à corriger. 1000 excuses pour cet inconvénient.
Sache qu'en ce moment, la meilleure façon de commenter ou de répondre à une publication, c'est d'y répondre ICI sur le site, et non via la notification dans tes courriels.
Je résume tout ça dans une rubrique d'aide publiée le 9 mars, que je t'invite à lire ICI.
Dans tous les cas, contente de savoir que tu passeras un PET-scan sous peu pour savoir si la maladie progresse (ou pas).
Je te souhaite une super belle journée, et encore bienvenue sur OVdialogue!
MERCI.
Fancy
Original Message:
Sent: 04-01-2025 10:26
From: fancy
Subject: Maux d'estomac, vomissements
Bonjour @mplg, bienvenue sur OVdialogue!
Bien désolée de savoir les désagréments que tu vis. Ouf.
En as-tu discuté avec ton équipe de soins?
Je le dis souvent et c'est vrai, la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante, et c'est pourquoi les inconforts doivent être nommés. Si j'étais toi, je n'hésiterais pas à communiquer avec ta/ton gynécologue-oncologue, ou l'infirmière de liaison (ici au Québec, on les appelle infirmières-pivot).
Chose certaine, des solutions existent.
Prends bien soin de toi, et à bientôt pour d'autres nouvelles. ©
Bon mardi.
Fancy
Original Message:
Sent: 04-01-2025 06:24
From: mplg
Subject: Maux d'estomac, vomissements
Bonjour à toutes,
on a découvert mon cancer de l'ovaire (stade 3, haut grade) en juin 2021. J'ai rapidement été soignée par chimio (taxol et carboplatine) pendant 6 mois, puis opérée, puis traitée 2 ans par olaparib (jusqu'en février 2024). En avril, récidive, d'où une chimio de 6 mois avec carbocaelyx. J'en suis maintenant à un traitement par Niraparib.
Depuis plusieurs semaines j'ai perdu l'appétit mais je me suis toujours efforcée de manger régulièrement ; maintenant je ne réussis plus à digérer le peu que je mange et la position couchée est douloureuse (maux de ventre, jusqu'aux vomissements).
Avez-vous connu ce genre de désagréments ? Merci d'avance de vos réponses.