Communauté francophone

Bonjour à tous, 

Je suis nouvelle sur ce site. 

Je m'appelle Lili et c'est au retour d'un magnifique voyage en France pour célébrer notre retraite que j'ai consulté mon médecin de famille pour 2 problèmes que je croyais mineurs soit l'apparition d'une petite boule près de mon nombril et le fait que j'urinais beaucoup plus qu'avant (ce que j'ai mit sur le fait que la chaleur m'avait amené à boire davantage que d'habitude).

Des prises de sang ont éveillés des soupçons et de là un scan à confirmer que j'étais atteinte d'un cancer des ovaires avec des métastases au foi, ventre etc. 

Je viens de recevoir cette semaine mon premier traitement de chimio et je devrai éventuellement être opérée pour me faire retirer mes ovaires. 

Malgré ce diagnostique dramatique je demeure positive, convaincue que je vais vaincre ceux que j'appelle les soldats d'une armée ennemi grâce à mes légionnaires (famille, amis et mes défunts qui veillent sur moi depuis toujours). 

L'équipe qui s'occupe de moi à Sherbrooke est formidable. On m'informe de tout, clairement, sans détour et c'est ce qu'il me faut. 

Aujourd'hui, 2 jours après le 1er traitement, je ressens certaines douleurs dans mon ventre, mes muscles et mes jambes ... rien de très douloureux cependant. 

Ma seule inquiétude c'est mes jambes car durant le traitement de 6 heures j'ai eu ce qu'ils ont dit être le syndrome des jambes sans repos et j'avoue avoir détesté cela. 

Y a t'il des trucs pour éviter ou en diminuer les effets ? 

Merci à toutes pour avoir lu ce long message. Je vais lire vos messages avec intérêt dès que je saurai un peu plus comment naviguer sur ce forum. 

Bon matin @Lilideslacs, bienvenue sur OVdialogue!

L'armée ennemie, j'aime! © Quelle belle façon de voir les choses. Mon amie @Barbara répète souvent que la positivité va de pair avec les traitements, et je suis 100% d'accord avec elle.

Tu as donc un atout précieux dans tes poches : celui d'avoir la foi (et ça aussi, j'y crois). 

J'ai beau avoir lu des centaines d'histoires sur le cancer de l'ovaire : je trouve toujours aussi fou que ce sont des problèmes soi-disant mineurs qui conduisent au diagnostic. C'était pareil pour moi en 2017, où je m'étais rendue à l'hôpital pour des symptômes de stress (avec la suite que l'on connaît). 

Je n'ai jamais fait l'expérience du syndrome des jambes sans repos, mais souhaite que celles qui savent ce que c'est se manifestent pour te donner un truc ou 2.

Chose certaine, et je le dis souvent ici, les inconforts doivent être nommés, donc n'hésite pas à documenter ce qui cloche après chaque traitement. 

Je partage, parce qu'à ta prochaine chimio, on te soumettra fort probablement une feuille où tu pourras décrire l'entre-deux traitements (nouveautés, fatigue, douleurs et autres). 

Évidemment, si c'est insoutenable ou que tu ne souhaites pas attendre à ta prochaine chimio pour jaser de tout ça avec ton équipe de soins, tu peux toujours communiquer avec ton infirmière-pivot, qui est la liaison finalement entre le patient (toi) et tes docs. 

Souvent aussi, l'équipe de pharmaciens de l'équipe de cancérologie (également des pros !!) peut aider. Ils ont l'habitude de composer avec les effets secondaires des chimios.

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Finalement, je me présente, je m'appelle Fancy, j'ai 56 ans et je suis modératrice de cette belle plateforme depuis 2018. Je suis soutenue dans mon rôle par 3 magnifiques femmes : @Barbara, @Elise54 et @candid, qui ont-elles aussi reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire. 

Si ça peut t'être utile, je fournis des conseils sur comment naviguer sur la plateforme dans de petites rubriques appelées : Besoin d'aide sur OVdialogue. Pour les consulter, tu n'as qu'à taper littéralement les mots Besoin d'aide sur OVdialogue dans la barre de recherche en haut (à côté de la loupe), et la liste de mes publications s'affichera. Tu vas voir, mes petits posts sont accompagnés d'une belle bouée rouge.

D'ici là, rappelle-toi que la meilleure façon de s'assurer que les conversations s'enchaînent, c'est de cliquer sur le bouton Répondre dans les publications sur le site (et non à partir des courriels que tu reçois).

Encore bienvenue parmi nous et à très bientôt, 

Bonne journée!

Fancy

Merci Fancy pour ton accueil et ta gentillesse. 

Hier soir,  j'ai eu et j'ai depuis, des douleurs importantes aux articulations (genoux, chevilles, poignets etc) ouf. 

J'ai contacté mon infirmière pivot qui m'a dit que c'était un des effets secondaires de la piqûre que je me suis injecté dans le ventre plus tôt dans la journée (Peg-Filgrastim). Elle m'a suggéré de prendre pour les prochains jours du tylenol à raison de 4 doses par jour et d'ajouter un claritin qui, semble t'il aurait énormément aidé d'autres patientes. 

Pour ce qui est des jambes sans repos j'ai pris connaissance d'Elise qui m'a gentiment fait suivre un lien vers un message d'une autre guerrière ;) que je vais lire tout de suite après l'envoi de ce message.

Merci à toutes pour votre aide et support inestimable. Mon armée de légionnaires s'enrichit de votre présence et j'espère pouvoir contribuer et rendre au suivant.

Bonne journée à tous !

Bonjour@Lilideslacs,

Tout d'abord, Bienvenue sur la plateforme. La nouvelle du diagnostic est récente pour toi et j'avoue que je trouve ta résilience très inspirante.

D'autant plus que je comprends que la retraite est elle aussi récente et que c'est une période de vie où l'on veut profiter. Alors chapeau de relever les manches de façon positive malgré un diagnostic qui assomme.
Et moi aussi j'ai des petits légionnaires en haut qui veillent sur moi. J'aime bien ton image 🙂

Je m'appelle Elise et je suis en support à @fancy qui t'a écris ci-haut. J'ai été diagnostiqué en 2018 d'un cancer de l'ovaire de bas grade. Un peu différent du haut grade de par son évolution et ses traitements. 

Le syndrome des jambes sans repos je connais. Je le vis de façon intermittente depuis mes 20 ans.

Cette condition est venu très intense lors des journées de traitements de chimiothérapie et dans mon cas c'était à cause du bénadryl reçu dans l'heure précédent le carbo/taxol.

Ils ont changé le bénadryl pour un autre antihistaminique et ça a réglé la problématique.

C'est effectivement très désagréable comme sensation et n'hésites pas à en parler à l'équipe, sûrement qu'il y a une solution dépendamment de la cause.

Il n'y a pas très longtemps, @Jojo33 a aussi mentionné dans une publication avoir des problèmes de jambes sans repos dans les journées suivant ses traitements de chimiothérapie.

J'espère qu'elle pourra venir te faire un petit topo de son expérience et où elle en est rendu avec ça.

Sinon je pense que l'acupuncture pourrait aider à réduire cette problématique. Il y a des acupuncteurs spécialisés en oncologie. Je crois encore là que ton équipe ou infirmière pivot pourrait te donner des références. 

Cancer Ovaire Canada a aussi fait un merveilleux guide pour les patientes. Si tu ne l'as pas, je le recommande fortement, c'est un petit bijou et on y trouve justement des ressources qui nous informent et offrent des services pour les gens ayant un diagnostic de cancer. Et pleins, pleins d'informations sur tout ce qui concerne le cancer des ovaires.

Tu peux trouver les informations pour te le procurer sur la page d'accueil de la plateforme.

Je te souhaite une bonne journée et n'hésite pas si tu as besoin de plus d'informations.

Elise

Bonjour Élise, 

Tout d'abord merci d'avoir répondu à mon message aussi rapidement. 

Je vais demander à mon équipe de soin de changer le benadryl pour autre autre alternative. 

J'ai demandé le guide par la poste mais avec la grève je ne l'ai pas encore reçu.

Je suis depuis toujours une adepte de la visualisation positive d'où ma propension a mettre une imagine sur les buts à atteindre mais surtout les ennemis à abattre :) 

Je vais aller lire le message de Jojo que tu as eu la gentillesse de me faire suive. 

 Bonne journée à toi ... haut les coeurs :)

Ça fait plaisir @Lilideslacs

N'hésites pas à venir nous partager la suite des choses 🌸

Bonne week-end !!

Bon matin @Lilideslacs et @Pica31, je souhaite que cette belle journée ensoleillée vous apporte un peu de douceur.

On ne vit pas les chimios toutes de la même façon (les réactions sont rarement universelles), mais si on peut s'entraider les unes les autres ici, tant mieux. Merci donc à toutes pour vos partages et vos conseils pour mieux aller.

Au risque de me répéter – et je pense que c'est ce que vous faites déjà – n'hésitez pas à nommer vos inconforts auprès de votre équipe de soins (la qualité de vie pendant les traitements, c'est important!).

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@Lilideslacs, je partage avec toi le titre d'un livre qui m'a beaucoup aidé dans mon parcours : « Guérir envers et contre tout: le guide quotidien du malade et de ses proches pour surmonter le cancer » des Simonton. Un petit bijou de livre.

On y raconte tout le pouvoir de la visualisation positive, et le petit bouquin est rempli de cas vécus qui ont déjoué le destin et les stats.

J'en fait mention parce que tu disais être une adepte de la visualisation dans ton petit post ici-haut, alors voilà pour ma petite recommandation.

J'ai fait une capture d'écran de la jaquette du livre si jamais tu te lances à sa recherche.

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Pour ce qui est de l'autre bijou de petit livre (Le Guide des patientes de Cancer de l'ovaire Canada), et en attendant que le conflit chez Postes Canada se règle, tu peux recevoir une version pdf du guide si tu complètes le formulaire en ligne juste ici : https://ovairecanada.org/ressources/support-resources

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Finalement, pour toutes les personnes nouvellement inscrites sur le site, l'arobas placé devant le pseudonyme vous permettra de taguer la personne de votre choix (exemple: @fancy). Habituellement, une liste de choix s'affichera dès que vous commencerez à saisir des lettres. Lorsqu'on place le curseur de la souris sur le pseudonyme, il s'illuminera de bleu. Je vous invite à essayer.

Bonne journée à tous,

Fancy

@Lilideslacs

Bonjour à toi!

Eh oui, j'ai eu la même chose dès le premier traitement en juillet dernier,  les jambes sans repos pendant la chimio et les jours suivants, qui t'empêche de dormir, tellement désagréable.

L'oncologue m'a prescrit Ativan 1mg a prendre le matin avant la chimio, et les 2-3 jours suivants. Ça a fonctionné! Je te dirais à 80%, ce qui fait qu'au deuxième traitement et les suivants, ça s'est beaucoup mieux passé (j'ai arrêté de gigoter sans arrêt sur ma chaise et dans mon lit la nuit)

On m'a diagnostiqué en juin dernier, au départ je croyais faire une infection urinaire car je faisais pipi sans arrêt aussi. Seul autre symptôme, ventre très gonflée.

J'ai eu mon 4e traitement de chimiothérapie jeudi dernier, et je me fais opérer le 31 octobre. Ce sera suivi d'autres chimio. Suite à mon dernier scan, les nodules ont beaucoup diminué, on parle de millimètres au lieu de centimètres. Donc la chimio a été efficace. J'ai hâte que l'opération soit derrière moi!

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas, j'ai un parcours récent aussi.

Bon courage et belle journée à toi!

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Merci Jojo pour les informations. Je vais en parler à mon oncologue la semaine prochaine.

Bonjour @Lilideslacs et bienvenue au sein d'Ovdialogue qui est à mon avis une merveilleuse famille virtuelle . 

Moi c'est Barbara, diagnostiquée en août 2007, d'un cancer des ovaires de grade 3C . Tu pourras si tu le veux lire mon parcours en cliquant sur l'icône à coté de mon nom. 

Apprendre qu'on a un cancer bouscule bien notre vie surtout quand on vient de prendre sa retraite, mais d'un autre côté et c'est drôle à dire, cela nous permet d'apprécier la vie encore plus. 

Tu es bien lancée avec ton énergie , et ta confiance que tu n'es pas seule à affronter cette expérience, l'union fait la force.

De mon côté, je n'ai pas eu le syndrome des jambes sans repos, mais après chaque traitement j'avais mal à tous mon corps, comme si j'avais escaladé l'Himalaya. Je me comparais à l'annonce publicitaire du lapin rose des batteries energiser qui était figé, en mode OFF. puis après le changement de batteries en un clin d'oeil , il revenait en mode ON. 

Malheureusement, dans notre cas , pas de batteries de rechange .🤣

Donc au bout de 2 séances de chimiothérapie, j'avais appris qu'il me fallait personnellement patienter 5 jours afin d'éliminer de mon corps cette potion magique ( la chimiothérapie) afin de revenir en mode ON.
 Chaque nuit avant de dormir, je faisais le compte à rebours en me disant dans 4 dodo … je serai ON et ainsi de suite. 

Bravo , 1 traitement de fait, c'est déjà un pas de géant pour l'expulsion de ton corps de ce locataire qui n'est jamais le bienvenu. 
N'hésite pas à parler à ton infirmière pivot à propos de tous les effets secondaires que tu ressens , des fois ils peuvent ajuster certains médicaments.

Bonne chance 🤞, bonne continuation et si tu as d'autres questions n'hésite pas. 

Bonjour Barbara,

Merci de ton accueil. 

Depuis mercredi j'ai de grandes douleurs aux articulations, aux masses dans mon ventre, pas d'appétit et j'ai même eu des vomissements. J'ai suivi les conseils de mon infirmière pivot, tylenol jumelé avec du claritin sans trop de résultats sauf aujourd'hui ou c'est un peu mieux ouf ! 

Je dors mal mais dès que les douleurs s'estomperont ça devrait se rétablir. 

Bref, un moment tough à passer. 

Bon courage à tous ! Haut les coeurs. 

Bonjour

Alors je suis aussi nouvelle comme toi, et je viens de faire chimio2. Comme @barbara , j ai des douleurs partout, surtout les jambes et épuisée mais pas les jambes sans repos. C'est exactement ce petit lapin qui s'arrête, j adore.... espérons pour les 5 jours et ca repart hahah

par contre j ai peut être une piste.  L'association m'a donné des gants et chaussettes ou tu mets des sacs réfrigérés.  Il faut le faire pendant la chimio. Elle m a dit que cela aidait pour les ongles, mais je n'ai pas lu cet effet secondaire. Mais cela devrait aider pour les jambes.  J essayerai à chimio3. L'infirmière pivot m a dit d'essayer la chaleur, une crème... et ajuster la chimio.  n'hésite pas à la contacter. 

Bon courage avec les douleurs,  j'y suis aussi en ce moment... on se tient au courant si on trouve comment soulager nos jambes,  genoux, chevilles... 

Merci Pica pour ton message.

Oui si je trouve des trucs je t'en reparlerai. 

Bon courage !

Je me souviens que ce qui m a aidé pour la chimio1, la marche dans ma cuisine autour de la table lol et les massages, quand je pouvais toucher, plutôt malaxer même. Heureusement cela n a pas duré  les 3 semaines aussi intenses... 

Avec chimio2, difficile de marcher avec l'épuisement,  seulement 2 min. On tient bon ! Chaque jour est différent et chaque chimio aussi.... bon courage