Communauté francophone

Allô les filles,

J'ai trouvé un texte sur une page Facebook (Delphine Rémy) qui parle des deuils que la maladie apporte et qu'on ne voit pas. Je vous partage, ça nous rejoins.

Il y a des liens vers un blog/site internet français sous le texte si jamais ça peut vous intéresser.

Bonne journée 🌻

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Ces deuils insoupçonnés dont on parle peu…

Quand on parle de la maladie, on pense souvent aux traitements, aux diagnostics, aux résultats médicaux.
Mais on oublie parfois tous les deuils silencieux qu'elle impose.

Le deuil de l'insouciance.
Cette légèreté que l'on tenait pour acquise… et qui semble s'être envolée d'un coup.

Le deuil du corps d'avant.
Ce corps marqué, changé, parfois mutilé.

Le deuil de l'énergie d'avant.
Quand la fatigue et les effets secondaires deviennent des compagnons quotidiens.

Le deuil de la maternité, ou de la possibilité de maternité.
Quand la maladie bouleverse ou brise un rêve profondément ancré.

Le deuil de certaines amitiés.
Celles qui fuient, s'effacent ou ne savent pas comment rester.
Et qui laissent un vide qu'on n'avait pas anticipé.

Le deuil de certaines croyances.
Croyances sur soi, sur la vie, sur ce qu'on pensait immuable.

Le deuil de la confiance en sa santé.
Quand chaque douleur fait peur, et que l'avenir devient flou, fragile.

Le deuil d'un avenir tout tracé.
Quand les certitudes s'effondrent, et qu'il faut réécrire l'histoire… autrement.

Ces deuils sont invisibles, mais bien réels.
Les nommer, c'est leur donner un peu d'espace.
Pas pour les effacer, juste pour les reconnaître.
Sans hâte, sans pression.

Juste avec la tendresse qu'on mérite. 💛

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Lien vers le site internet 👉 https://cancer-je-gere.blog/
Lien vers le podcast 👉 https://cancer-je-gere.blog/podcast/
Lien vers YouTube 👉 https://www.youtube.com/@delphineremy
Lien vers le Petit Guide pour consoler une personne malade à télécharger gratuitement 👉 https://cancer-je-gere.blog/2024/03/28/petit-guide-pour-consoler-une-personne-malade/

bonjour@Elise54

Merci pour ce partage, je suis très touchée par ce texte. 

Surtout pour ma part présentement, le deuil de l'insouciance qui s'est envolée d'un coup. C'est tellement vrai!

🙏

Bon midi @Elise54!

Je te le donne dans le mile : ça nous rejoint! ©

Perso, le deuil de l'insouciance me parle pas mal. Peut-être un peu moins aujourd'hui après bientôt 8 ans dans le cancer de l'ovaire, mais j'avoue que ça a frappé fort dans les débuts. Mon retour au travail par exemple, où j'étais entourée de jeunes collègues en parfaite santé et qui n'avaient aucune espèce d'idée de l'année folle que je venais de traverser.

Sérieux, je n'ai jamais été envieuse de personne, mais je me souviens très bien d'avoir regardé mes nouveaux collègues et de penser que c'était précieux la légèreté et l'insouciance. Que mon regard sur la vie était maintenant et forcément teinté par la maladie (même si je considère que le cancer ne m'a jamais défini).

Comme on le dit souvent, il y a un avant, et il y a un après cancer.

Le deuil de l'énergie aussi m'agace. On me dit souvent que j'ai une belle énergie, que je suis dynamique et alouette… Pis moi je me dis, hey boy boy, si seulement vous saviez. Que quelqu'un qui habite avec moi 24h/24 verrait tout de suite que cette belle énergie a ses limites, que je suis souvent au lit alors qu'il fait encore soleil dehors, et que les siestes de l'après-midi sont pas mal fréquentes.

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J'aime beaucoup la partie du texte qui dit : « Les nommer (les deuils), c'est leur donner un peu d'espace. » … « avec la tendresse qu'on mérite ».

MERCI BEAUCOUP POUR CE PARTAGE @elise54, ton petit texte est percutant, pis beau, beau, beau. ©

Bonne fin de journée à toi et encore merci,

Je t'embrasse, 

Fancy xo

P.S. Un bon jour, on pourrait aussi lancer une discussion sur NOS GAINS, et sur tout le POSITIF qui a accompagné notre diagnostic.

@Jojo33 et @fancy,

Moi aussi le deuil de l'insouciance a été le plus difficile à gérer.

Celui de la certitude aussi. D'un avenir tout tracé. Oh que j'ai dû apprendre le lâcher prise sur le futur pour celui-là 😮‍💨

Et j'adore moi aussi la dernière partie qui dit que l'idée n'est pas d'effacer les deuils mais de les reconnaître. 
Nous avons toutes une grande force et du courage pour vivre le cancer. Mais on a aussi le droit de reconnaître que ce n'est pas toujours évident.

Bonne fin de semaine les filles 💕

Merci pour le partage de ce texte sur les deuils invisibles. Ceci est la première fois que je navigue sur ce site, et c'est surtout pour trouver d'autres personnes qui comprennent les pertes invisibles. (J'avoue aussi vouloir interagir avec des francophones. Je suis anglophone qui travaille (ou plutôt travaillais) avec beaucoup de francophones, et cela me manque.)

En tout cas, mon grand deuil invisible est pour la possibilité de la maternité, de porter moi-même un enfant, de devenir mère. Sans le moindre symptôme, mon cancer a été trouvé au stade 1C à cause de tests au centre de fertilité. Si je n'avais pas voulu devenir mère, on n'aurait jamais trouvé le cancer si tôt. Ça fait maintenant 6 semaines depuis mon dernier traitement de chimiothérapie et je viens juste de commencer un autre médicament (PARP inhibitor). Depuis le mois de janvier je me suis concentrée plutôt sur les traitements, les symptômes et la santé physiques; maintenant j'essaie de comprendre et d'accepter la perte (puis-je utiliser ce mot quand je ne l'ai jamais eu?) d'une identité de mère que je désirais tellement.

Je serais bien contente de trouver des liens ici avec d'autres femmes qui ont eu ce cancer avant la maternité. Merci d'avance pour cette communauté! 

Bonjour@ShiraW,

Tout d'abord, bienvenue sur la plateforme. Je m'appelle Elise et j'ai été diagnostiquée d'un cancer des ovaires de bas grade, de stade 3C, en 2018 à l'âge de 52 ans.

Je veux simplement te dire que je suis vraiment touchée de te lire.

Terminer les traitements est une étape énorme, même si ça ne signifie pas que tout redevient simple, surtout quand il faut faire face à une perte aussi profonde que celle de la maternité.

Je n'ai pas personnellement vécu ce deuil, mais il est réel et important et j'ai beaucoup de compassion pour ce que tu vis.

Vite fait je n'ai pas souvenir d'avoir croisé d'autres femmes ayant abordé le deuil de la maternité. J'espère que s'il y en a sur la plateforme, elles se manifesteront.

Et peut être que @fancy, modératrice sur cette plateforme, connaît des femmes ayant eu un diagnostic avant la maternité.

J'espère que les traitements se sont bien passés pour toi et que l'énergie revient. Je présume que tu as eu Carbo-Taxol ?

Tu as eu une chirurgie également avant ?

N'hésites pas si tu as des questions !!

Je te souhaite une bonne fin de semaine.

Élise 🩵

Bon samedi après-midi @ShiraW, bienvenue sur OVdialogue.

Je t'offre toute ma compassion, et regrette ce mur virtuel qui nous sépare : je te ferais un méga gros câlin si on se trouvait face à face.

Quelqu'un m'a dit un jour que les peines ne se comparent pas, mais j'avoue que le deuil que tu vis doit être immense. :(

C'est loin d'être un prix de consolation, mais sans la clinique de fertilité, ce cancer aurait passé incognito. 

Je dis souvent que le cancer vient avec beaucoup de balles avec lesquelles jongler, et tu n'y fais pas exception. Perso, j'ai fait le deuil de mon couple, qui n'a pas survécu à mon diagnostic. J'étais pourtant convaincue de finir mes jours avec le père de mes enfants, avec qui je venais de passer 27 ans.

J'ai aussi fait le deuil d'occuper le même emploi jusqu'à la fin de mes jours puisque je travaillais pour l'entreprise de conjoint depuis 15 ans. 

À plein d'égards donc, je me suis refait, et c'est probablement ce qui va t'arriver.

Je ne suis donc pas ici pour comparer nos pertes, mais te dire que je trouve bien triste ta dernière année. 

Comme tu le dis si bien dans ton texte, ton attention et tes énergies étaient ailleurs, et il est temps maintenant de 'soigner ta peine' et de vivre ton deuil.

Loin de moi de vouloir m'immiscer dans ta vie, mais j'ai déjà rencontré une dame qui, comme toi, avait fait le deuil de porter un enfant suite à un diagnostic de cancer. Elle est maman aujourd'hui d'une fille de 24 ans, que son conjoint de l'époque et elle étaient allés adopter en Chine. Comme quoi parfois, on ne connait pas les détours que nous réserve la vie….

Je te dis BRAVO d'oser nommer ta peine et de t'être présentée ici sur OVdialogue. En espérant que tu puisses trouver un peu de réconfort et de soutien ici.

Je verrai si je ne trouve pas quelque part une femme qui a traversé les mêmes étapes que toi (je suis modératrice de ce site depuis 2018). Autrement, et c'est une simple suggestion, Cancer de l'ovaire Canada organise un Symposium virtuel mardi et mercredi prochain (les 4 et 5 novembre), et la première conférence porte justement sur la résilience et l'acceptation. Je te laisse vérifier la programmation juste ICI, mais t'invite à t'inscrire si le cœur t'en dit. L'événement commence à 18h, est complètement virtuel et gratuit. 

Je te souhaite beaucoup de douceur et te dis à bientôt, 

Bon weekend à toi, 

Fancy

Merci@Elise54 et @fancy pour vos réponses si chaleureuses et pleines d'empathie!

J'assisté la semaine passée au symposium en anglais, mais grâce à votre suggestion, je me suis inscrite au symposium en français aussi. La session sur la ménopause chirurgicale m'intéresse aussi.

Oui, Elise, j'ai eu deux chirurgies en janvier et mars de cette année - la première c'était juste un ovaire car on pensait qu'il y avait rien de grave, la deuxième était l'hystérectomie totale pour haut grade carcinoma avec des éléments clear cell et endometrioid (désolée! Je n'ai pas un grand vocabulaire en français pour les sujets médicaux): J'ai commencé avec carboplatin et Taxol mais après une réponse anaphylactique lors du deuxième traitement (le stress post-traumatique de cette expérience est un tout autre sujet!) j'ai fini par avoir des traitements de carboplatin et gemcitabine (gemzar).

J'essaie de rester ouverte aux sources de lumière dans l'obscurité: le miracle de la diagnostique; le fait d'avoir évité les pires effets secondaires; les multiples bénédictions du soutien robuste de mes amis et mes voisins; ma disponibilité pour les enfants de mes amis, etc.

Merci, Fancy, de me parler de vos deuils aussi - perdre un conjoint et une carrière en même temps a dû être très lourd. Et merci de me rappeler que je ne peux pas prédire les joies qui sont encore à venir. Est-ce qu'il y a des choses en particulier qui vous ont aidée à vous refaire?

Bonne semaine et peut-être à bientôt en ligne!

Shira

Coucou @ShiraW!

Bien contente d'avoir de tes nouvelles et de savoir qu'@Elise54 avait aussi commenté ta publication.

Sache que je suis appuyée dans mon rôle de modératrice par 3 super femmes, et j'ai nommé : @Elise54, @Barbara, et @candid. Ici sur OVdialogue, on les appelle les Championnes de la communauté parce qu'elles sont engagées et réputées pour contribuer de façon utile et positive à notre petit village virtuel. Et comme toi et moi, elles ont elles aussi traversé un cancer de l'ovaire.

Pour ce qui est du Symposium qui commence demain, je me permets d'ajouter les heures de diffusion des conférences qui t'intéressent :

18 h 10 : La résilience: l'art de rebondir (4 novembre)

20 h 05 : Démystifier la ménopause chirurgicale (4 novembre aussi)

Je le dis parce que je ne pense pas que les heures étaient affichées hier.

Et comment ça se passe avec l'inhibiteur de Parp? Je ne sais pas si tu es porteuse d'une mutation génétique quelconque, mais normalement il y a 2 possibilités pour les comprimés : Olaparib (ou Lynparza) pour celles qui sont BRCA, ou encore Niraparib (ou Zéjula) pour les autres types de mutations.  

Dans tous les cas, ces pilules viennent parfois teinter nos énergies, mais comme tu te remets à peine de tes chimios, c'est peut-être difficile pour toi de tracer la ligne entre les effets de l'un ou de l'autre.

C'est un IMMENSE CADEAU que d'être bien entourée par un réseau, alors profites-en en laisse toi bercer par tout ça.

Pour ce qui est de ta question sur ce qui m'a aidé à me refaire : je dirais ma tête de cochon (HA!), ma foi en de meilleurs lendemains, mes projets de voyages et le soutien immense de mes amies. Mais oui, il y a des creux de vagues et des petits cailloux dans mes souliers parfois. Pis c'est ben normal.

Je te souhaite une super belle soirée et te dis à très bientôt, 

N'hésite surtout pas si tu as des questions pour nous.

Merci,

Fancy

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@ShiraW,

Ouille deux chirurgies en peu de temps suivi des traitements de chimiothérapie, c'est beaucoup de choses à traverser tant physiquement que psychologiquement. 

Je n'ai pas connu l'expérience de choc anaphylactique à un traitement mais je n'ai pas de mal à imaginer que ça doit être très traumatisant 😳

J'espère que ton automne et ton hiver seront doux  🩵

Pour ce qui est des choses qui m'ont personnellement aidé à remonter le moral, il y a je pense le temps. Le temps m'a permis à la longue de faire un certain lâcher prise sur ce que je ne peux contrôler. Dans mon cas j'ai mis beaucoup de temps à chercher un pronostic. Je cherchais beaucoup à savoir combien de temps j'avais devant moi. Evidemment j'ai fini par arrêter de chercher, personne ne peut savoir ça 🤷‍♀️
Mais le lâcher prise ne s'est pas fait facilement et rapidement.

Je crois qu'il n'y a pas de recette toute faite et il faut se laisser le temps de mâcher, avaler et digérer le diagnostic. 

Une chose par contre qui m'a apaisée, c'est de reconnaître/nommer les choses/situations qui me stressait et sur lesquels j'avais du contrôle. J'essayais alors de les régler pour m'enlever les stresseurs ou inconforts que ça pouvait m'apporter.

(J'avoue que j'ai développé une petite allergie aux stresseurs inutiles. Une combinaison de la maladie et de l'âge je présume 😉 (J'ai 60 ans). On ne mérites pas d'en porter sur nos épaules je trouve. On a déjà assez de ceux qu'on ne choisit pas).

Par exemple, j'avais des papiers testamentaires de fait, mais un peu désuet. Ça me fatiguait alors je les ai refaits.

C'est un exemple, mais c'est une façon de faire qui m'a permis de me sentir plus allégée dans toute cette tempête.

Que tu mentionnes les lumières qui brillent pour toi à travers les deuils me fait croire que tu as déjà en toi de bons outils pour retrouver petit à petit une certaine solidité dans tout ce cheminement.

Je te souhaite un bon milieu de semaine , prends soin de toi !!

Bonjour@ShiraW

Bienvenue au sein de cette plateforme que je considère en quelque sorte une  famille virtuelle . 

Moi, c'est Barbara diagnostiquée en août 2007 d'un cancer des ovaires de grade 3 C ( si tu cliques sur l'icône de mon nom tu pourras avoir une idée de mon cheminement. 

J'ai trouvé le texte d'@Elise54 un vrai bijou…. 

Chacune personne en general doit faire des deuils au cours de sa vie , mais dans notre cas il y en a sûrement des communs. 

Personellement et même après toutes ces années le deuil qui est toujours present est : 

Le deuil de la confiance en sa santé.
Quand chaque douleur fait peur, et que l'avenir devient flou, fragile.

Malgré toutes les années qui ont passées depuis mon dernier traitement , à la moindre occasion , celui ci reprend surface et il faut le chasser at coups de bâton …

Je comprends aussi ton grand deuil, celui de la maternité , car en general dépiis notre enfance, nous rêvons de ce moment là. 
j'espère de tout coeur que la vie te compensera différemment du deuil que tu as dû faire. 

Identifier nos deuils et en parler, à mon avis, n'est que bénéfique, mais étant une positive de nature j'aime bien identifier le positif qui a découlé de tous les deuils que j'ai dû faire, par exemple :

Le deuil de l'insouciance.
Cette légèreté que l'on tenait pour acquise… et qui semble s'être envolée d'un coup , m'a permis  à savourer chaque moment et à croquer la vie comme on croquerait avidement une belle pomme 🍎.

Le deuil de certaines amitiés.
Celles qui fuient, s'effacent ou ne savent pas comment rester…. J'en ai perdu de ces amitiés, mais cela m'a permis de réaliser qu'elles n'en étaient pas des solides, mais en contrepartie, j'en ai gagné bien d'autres, plus franches et plus pures…. 

Le deuil d'un avenir professionnel qui semblait assuré jusqu'à ma retraite, mais qui en contrepartie m'a donné la confiance et la fougue de me lancer à faire des présentations de sensibilisation avec Cancer de l'ovaire Canada , au sein de grandes compagnies , moi qui me considérait très timide. 
Etc…,…. 

Identifier nos deuils est un premier grand pas, 

Ces deuils sont invisibles, mais bien réels.
Les nommer, c'est leur donner un peu d'espace

Peut être , qu'avec le temps , chaque personne à son rythme, pourra identifier et nommer le positif qui en a découlé, et la conjugaison des deux fait la nouvelle personne que nous sommes aujourd'hui. 

Je te porte dans mon cœur ….

Bon mardi @Barbara !

Je tenais seulement à te remercier pour ton témoignage, que j'ai trouvé ben beau.

Faire confiance en sa santé et lâcher prise n'est pas simple, et comme tu dis, faut chasser nos doutes à grands coups de bâton. Disons que ça résonne fort chez moi depuis mon diagnostic en 2017, et ma saga folle de cet été n'a rien fait pour aider.

Plus d'une fois depuis, je me suis rendue à l'urgence pour être rassurée : ce qui est ben correct aussi, on n'aurait jamais trouvé ces petites cellules cancéreuses cet été autrement.

Le deuil d'un avenir professionnel coulé dans le béton, ouch aussi!

La beauté de la chose comme tu le soulignes si bien, c'est qu'il y a BEAUCOUP de gains, de positif, de leçons, et de love à travers tout ça.

Perso, j'ai gagné à la loterie des amies, qui me tiennent la main sans relâche depuis. Elles ont rencontré ma gynécologue-oncologue, ma naturopathe, la chirurgienne digestive et mon infirmière-pivot. Elles étaient là, assises au bout de mon lit dans ma chambre d'hôpital après ma chirurgie. Elles m'ont cuisiné des potages et des salades, m'ont voyagé lorsque j'étais trop faible pour conduire, et ont attendu patiemment dans la salle d'attente avec moi des dizaines et des dizaines de fois. Bref, elles font l'impossible pour adoucir ma vie. Toujours!

Je suis aussi sortie de ma zone de confort et ai consulté à gauche et à droite pour obtenir de l'aide, pour ventiler, et pour composer avec ce diagnostic de fou. J'y ai rencontré des gens exceptionnels, parmi lesquels des professionnels que je consulte toujours.

Je suis devenue plus douée aussi pour tracer mes limites, et résiste à des horaires de travail de fou (ça, c'est un gros non pour moi maintenant).

J'ai aussi et surtout dompté ma peur du cancer (moi qui ai eu peur du cancer, de la mort et des maladies toute ma vie). C'est même assez CRAZY qu'aujourd'hui, je sois modératrice d'un forum de soutien pour des femmes atteintes de l'ovaire. Personne dans mon entourage n'aurait misé là-dessus je vous le jure!

Et ici aussi, sur ce forum, j'ai fait de supers belles rencontres (se coller à des femmes qui vivent la même chose que soi, ça fait du bien des fois).

Merci encore pour ce beau partage @Barbara, 

Bonne soirée et à bientôt,

Fancy

C'est drôle @Barbara parce qu'il n'y a pas si longtemps, je me suis justement demandé si tu craignais encore après toutes ces années sans récidive.

On gère mieux mais cette crainte ne nous lâche jamais complètement.

J'adore ta dernière phrase qui dit que la conjugaison fait de nous la nouvelle personne que nous sommes aujourd'hui.

C'est tellement vrai. 

Merci à toi et @fancy pour vos beaux messages remplis de beaux malgré les deuils 💕