Communauté francophone

Bon midi à toutes!

Je pense avoir écrit que je continue d'apprendre un tas de trucs sur le cancer, les ressources disponibles et les traitements. Et ce, en dépit du fait que je baigne dans le cancer de l'ovaire depuis bientôt 9 ans.

Je vous écris ici sur la désensibilisation, un terme que j'entendais souvent, mais dont j'ignorais la signification.

Je vous explique… 

La désensibilisation, c'est quoi?

Hey bien pour en avoir fait l'expérience il y a 2 semaines, la désensibilisation, c'est d'administrer le médicament auquel nous sommes allergiques de façon progressive. Pas plus compliqué que ça.

C'est de permettre l'administration d'un médicament, malgré une allergie, et tout ça, sous surveillance intense et fréquente des infirmières, allergologues ou oncologues.

Perso, j'ai développé une allergie au Carboplatin (ce qui arrive lorsqu'on l'a reçu plus d'une fois). Sauf que le Carbo agit sur mes tumeurs, et lorsqu'on a affaire à une formule qui marche, on ne change pas une recette gagnante.

Plutôt donc que d'administrer le médicament en 1 heure, on fait durer le plaisir pendant 6 à 8 heures. Voilà.

J'avoue que j'appréhendais un peu ma dernière chimio (en désensibilisation), mais on nous surveille de si près qu'on se sent rapidement en confiance… et que ça se passe bien.

Voilà pour les infos, ça peut peut-être vous rassurer.

Bonne fin de journée! 

Fancy

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@fancy J'espère que votre séjour à l'hôpital n'a pas été trop long

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Coucou @Rola,

En fait, ma petite désensibilisation à l'hôpital s'est déroulée mieux que prévu, et j'ai quitté l'hôpital vers 14h-14h15.

Ça semble long, mais comme nous sommes sous haute surveillance et qu'une infirmière passe dans notre cubicule aux 15 minutes, on n'a pas le temps de s'ennuyer.

Merci pour tes bons mots, et encore bienvenue parmi nous.

Bonne soirée à toi, 

Fancy

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@fancy

Je suis contente que tu ne pas resté beaucoup a l'hôpital, repose bien.

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Contente que ça se soit bien passé pour toi malgré tout @fancy et merci pour l'info sur la désensibilisation !! C'est fou pareil comment il peut y avoir des trucs pour déjouer les petites rebellions corporelles 😉.

Dieu merci 🙏🤪

Bonne fin de semaine à toi 🩷

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Coucou @Fancy

Super interressant la désensibilisation ! C est bon à savoir.  Peux tu me dire Comment se manifestait ton allergie ? 

J en suis moi aussi a 3 fois 6 mois de carboplatine alors c est vrai que je m inquiète un peu pour la prochaine fois qui ne manquera pas d arriver un jour ou l autre. 

Sinon....Comment vas tu ? J ai vu tes post sur tout ce qui t es arrivé ces derniers mois, bras cassé, occlusion....pffff....j espère que tout ca est derrière toi .  Tu as encore combien de séances de chimio ?

Moi petite recidive sous avastin ( je suis restée" propre" 15 mois). Ce coup ci la Tumeur fait 1 cm et se situe à côté du foie. On va traiter en local par radiothérapie et ensuite je vais peut etre tenter l hormonothérapie. 

A très vite, prends bien soin de toi

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Bon matin @CATHY, bien contente d'avoir de tes nouvelles… tu me précèdes parce que je voulais justement te faire coucou. :)

Pour ce qui est de l'allergie, c'était assez évident à constater : de petites plaques rouges sont apparues sur mon menton et mon front, et j'avais aussi la chair de poule sur mon avant-bras droit. Finalement, la gorge me piquait, et c'est là qu'une amie qui m'accompagnait m'a dit : « Tu fais une réaction allergique c'est sûr! », donc on a avisé le personnel sur-le-champ.

Ici au Québec, on ne traite pas souvent par radiothérapie, mais je pourrais aussi m'y soumettre si le Carbo seul ne fait pas tout le travail avec ma tumeur 'occlusive'. C'est ce que m'a dit ma gynéco-onco la dernière fois, et tout ça s'explique parce que ladite tumeur est mal située … C'est peut-être ton cas aussi, ta tumeur est si localisée qu'on préfère l'attaquer en radiothérapie.

Autrement, ça va. Disons que mes 2 chirurgies surprise (poignet gauche fracturé et occlusion) m'ont tenue occupée! 

Finalement, et en théorie, j'ai encore 2 traitements de Carbo devant moi. Scan ensuite pour voir comment j'ai réagi aux traitements.

Je t'en souhaite une bonne! Ici il fait encore froid mais c'est plein soleil en ce moment.

Merci et à bientôt,

Prends bien soin de toi. 

Fancy

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Bonsoir @Fancy

Pour moi c est la troisième fois que je traite une tumeur en radiothérapie. C est un traitement que je trouve facile, sans effet secondaire car le nombre de séance est toujours faible ( 3 ou 4 en général) et ca retarde les chimiothérapies . 

J ai vu que tu avais malheureusement subit un ne stomie. Ca fait jamais plaisir mais avec un peu de chance ce sera réversible dans quelques semaines ou mois. Je te le souhaite de tout cœur. Moi je vis avec depuis 8 ans et je m y suis habituée mais je sais combien c est difficile a accepter au debut. 

Ton oncologue a t il prevu un traitement de fond apres ta chimio ? Je sais que tu n est pas fan d avastin mais pour ma part il m a encore tenue propre pendant plus de 15 mois. Je l avais déjà eu en 2018 et la aussi j étais restée sans recidive pendant 20 mois. Plein de courage pour tes dernières chimio et bien sûr....on lâche rien !! 

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Bon matin @CATHY, 

Tu as raison, je ne suis pas fan d'Avastin, en partie peut-être parce que c'était 18 traitements de suite (combiné à du Taxol je tiens à le préciser). Et 18 traitements, c'est long longtemps.

En fait, l'agenda était de 3 traitements par mois, et à 3 traitements et 3 prises de sang pré-chimio par mois, j'ai eu l'impression de passer ma vie dans les hôpitaux. 

C'était en 2022, et disons que 2022 n'a pas été clémente avec moi, avec, en prime, une hémorragie digestive en novembre.

Faut dire aussi que je travaillais aussi à travers tout ça, ce qui compliquait la chose. C'était juste trop fou.

Pour ce qui est d'un traitement de fond, non, on n'en a pas encore discuté : j'imagine que le taco post-traitement va nous permettre de statuer sur la suite. :)

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Pour ce qui est de la stomie, et je me répète peut-être, je suis très en paix avec la chirurgie.

Je t'avoue que j'ai beaucoup pensé à toi pendant mon hospitalisation. À ton maillot de bain jaune aussi, et au fait que tu mords dans la vie à pleine dents malgré ta stomie.

À mes yeux, cette belle béquille est temporaire, donc je fais avec le temps de chasser la tumeur occlusive de mon système.  J'ai juste bien hâte de voir si la radiothérapie sera nécessaire pour la faire disparaître.

En attendant, je te dis merci pour ton petit mot et les précisions entourant les radios que tu as subies.

Je te souhaite une super journée, et évidemment, ON NE LÂCHE RIEN!

À +

Fancy

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Coucou @Fancy

Je suis a Marrakech pour quelques jours....croquer la vie ! Oui encore et toujours ☺️. J entame la radiothérapie à mon retour. 

Pour avastin mon traitement de fond est d une injection en perfusion toutes les 3 semaines et en tout avec le rinçage ca dure environ 1 h.  Je n ai pas besoin de prise de sang préalable non plus. Je n ai quasiment aucun effet secondaire a part une légère neuropathie aux pieds qui disparaît au bout de quelques pas le matin. 

La stomie et son maillot jaune. 😊 Tout un symbole en effet et la preuve qu on vit avec comme n importe qui. Contente que ca puisse t aider. 

Je pense vraiment fort a toi. Nos parcours sont tellement similaires c est assez incroyable. J avais eu une occlusion moi aussi il y a 5 ou 6 ans mais ils avaient réussi a la lever sans chirurgie.  Garde ta belle énergie c est notre force. 

On attend les résultats de ton tep et dans tout les cas....ON LÂCHE RIEN !!!!

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Marrakech! Trop cool. ;)

C'est trop fou parce qu'à pareille date l'année passée (le 16 mai), je prenais l'avion pour le Maroc avec un groupe de 23 femmes que je ne connaissais pas.

J'ai ADORÉ! Le Maroc, c'est SUPER et c'est dépaysant.

Profite bien de ton séjour là-bas pour faire le plein avant la radiothérapie.

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Oui, la stomie et ton maillot jaune ont fait leur bout de chemin jusqu'à moi pendant mon hospitalisation, donc OUI, ça m'a inspirée.

Profite @CATHY, profite.

On ne lâche rien.

Fancy

PS. Je partage avec toi une photo prise dans le désert de Mergouza l'année passée. J'aimerais pouvoir dire que c'est moi qui l'ai prise, mais c'est une des femmes du groupe qui l'a fait. Toutes ses photos étaient sublimes d'ailleurs. 🐪

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Bonjour @Fancy,

il y a15 ans , mon fils a eu une stomie temporaire. J'avais découvert une boutique spécialisée à Longueuil qui avait de beaux sous-vêtements et des maillots. Pas donné, mais ça valait la peine, surtout qu'il n'avait que 17 ans. Avec ça, il pouvait aller à la plage :-) Est-ce que ça existe encore?

Line

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C'est très gentil à toi @LineL de partager cette info avec moi et notre communauté, MERCI!

La stomathérapeute du CHUM m'a fourni une longue liste de boutiques spécialisées en fournitures pour les personnes stomisées, mais j'avoue que jusqu'ici, je n'ai pas vu de vêtements ou de maillots adaptés pour cette même clientèle (ce sont plus des sacs, des barrières cutanées et des protecteurs pour la peau). 

Je vais revérifier ladite liste et partagerai avec plaisir l'adresse de la boutique à Longueuil si elle s'y trouve. ;)

J'invite d'ailleurs les personnes ayant une stomie (colostomie ou iléostomie) à partager leurs adresses coups de cœur si elles ont 2 petites minutes, question de rendre service à vos consœurs sur ce site.

Bonne journée à toi et encore merci, 

Fancy

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Coucou les filles 

Je partage avec vous mes petits secrets beauté pour les stomies quasi invisibles. Directement collees sur la peau, elles sont toutes plates car sans socle et invisibles sous les vêtements et même les maillots. Parfaitement etanches, vous pouvez vous baigner en toute sécurité. Il faut bien sûr la changer dès que l intestin se manifeste car la capacité n est pas tres grande. Personnellement je ne mets quasiment que ce type de poche et je ne m interdit aucun type de vêtements. Ci joint les photos. 

💪💪💪

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Merci Fancy pour ce renseignements utile.

Que tes traitements se passe bien et extermine tout.

Maf 

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Merci @maf, trop gentille!

On se croise les doigts…

Et toi, comment ça se passe avec Caelyx?

As-tu d'autres projets de voyage? 😊

Reviens-nous écrire un petit mot quand tu peux.

Je t'embrasse,

Fancy xo

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Allo Fancy et toutes les autres soeurs turquoises.

Pour répondre a ta question ,ca se passe moyen avec le Caelyx ,je trouve ça difficile les effets secondaires ,même si c'est ma deuxième série de chimios avec Caelyx .

Pour les voyages le prochain cest l'Italie en Octobre prochain .

Ca me permet de tenir le coup les projets de voyage ainsi que mes petits fils ,ma famille et mes amies .

Et toi Fancy comment se passe tes traitements ? Et as tu des projets de voyage ?

Bisous 😘

Maf 

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Allo Maf , comment fais tu pour voyager…. Tu as trouvé une agence d’assurance
moi j’ai voulu voyager et je n’ai pas trouvé aussitôt que je dis à leur demande que j’ai des métastases ,
j’aimerais savoir avec quelle agence parce que j’étais une grande voyageuse avant mon cancer
Merci
Envoyé de mon iPad

Bonjour Alexe! 

Je ne suis pas assurée côté cancer pour les voyages, je m'organise pour partir entre 2 récidives 🙃ou 2 traitements de chimios et m'assurer que je me sens bien avant de partir .

Je suis de nature fonceuse ,je me dis cest pas vrai que je ferai rien parce que je suis en traitement ,je tiens a profiter de la vie pendant que j'en suis encore capable .

Tu est rendue oû dans tes traitements et quels est ton stade de cancer.

Je te souhaite de pouvoir profiter toi aussi 💚

Commence par des endroits dans le pays proche pour te faire une idée. 

Maf 😊

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Moi mon cancer a débuté il y a 4 ans en février et mon diagnostique carcinome séreux haut grade 4 B , à Québec ils ont refusé de m’opérer , j’ai fait 2 séries de chimio et après avoir été à Québec , j’ai pris Jezula et je viens de terminer le gouvernement ne veut plus payer après 3 ans à cause protocole
Zejula c’était pour maintenir seulement et moi miracle je suis en rémission depuis presque 1 an à cause du médicament ça faite effet sur moi . A ne pas comprendre
J’ai pris ma retraite à l’âge de 52 ans comme infirmière et j’ai beaucoup voyagé
Et depuis mon cancer , je n’ai plus voyagé à l’extérieur du pays à cause des assurances , trop peur qu’il m’arrive de quoi .

Envoyé de mon iPad

Bon matin @alexe

J'avais lu quelque part justement que le Zéjula avait super bien fonctionné pour toi, et je suis bien contente de savoir que tu es en rémission. C'est une excellente nouvelle! :)

J'ai moi aussi beaucoup voyagé, et curieusement, beaucoup plus depuis mon diagnostic en 2017 : Paris, Grèce, Italie, Amsterdam, Lyon, l'Espagne et le Maroc. Et plus près de moi aussi comme à Banff en Alberta, puis Floride et Cape Cod avec des copines.

Je t'avoue qu'en ce moment, je ne ferais pas de voyage aux États-Unis en raison des frais de fou si je devais être hospitalisée.

Je ne suis pas assurable, et comprends que tu puisses avoir peur qu'il t'arrive quelque chose à l'étranger.

Puisse les effets du Zéjula sur toi continuer à te protéger.

Bonne journée!

Fancy

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Bon matin @maf!

Désolée d'apprendre que Caelyx te donne du fil à retordre : les effets secondaires, c'est moche!

Mais l'Italie, WOW, trop cool.

J'y suis allée en solo en 2022 et j'ai adoré. Mon circuit était le suivant : Gênes, Cinque Terre, Florence et Rome.

J'en garde d'excellents souvenirs, Cinque Terre surtout, qui semble figée dans le temps. :)

Pour ce qui est d'un prochain voyage, j'aimerais beaucoup faire le Sud de la France cet automne (Nice, Menton, Villefranche-sur-mer, etc…). Et cet automne et pas avant, parce qu'en ce moment, et suite au fait que mon hernie a été corrigée, je ne peux pas soulever de charges de plus de 5 lbs pendant 12 semaines….

Je vais donc devoir patienter. :)

Je te dis à très bientôt.

Prends bien soin de toi,

Fancy

PS. Pour répondre à ta question, je fais moi aussi l'expérience d'effets secondaires sous Carbo … Bouhou. :(

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Coucou @Fancy

Je viens de lire que tu voulais venir visiter le sud de la France cet automne. J habite a côté de Marseille et ca me ferait vraiment plaisir de te rencontrer. Alors si tu viens...n hésites pas ! Préviens moi qu on organise quelque chose ensemble. ☺️

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@CATHY, trop cool!

Ce serait effectivement très chouette de se rencontrer.

Je mets ton invitation dans ma petite poche et te tiendrai au courant de mes projets de vacances, promis.

Bonne journée à toi et merci,

Fancy

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