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Allô @fancy, @Elise54, @Barbara, @CATHY, @BelFan et toutes les autres...

Depuis ma sub occlusion intestinale de janvier, ça ne va pas fort. J'ai des crampes abdominales presque tous les jours depuis le début avril. J'en ai eu plusieurs avant. J'en suis à gérer la douleur avec du décadron et de la morphine. J'ai une diète stricte à suivre et je ne peux plus faire ce que je veux car j'ai mal. Je ne vais plus marcher et j'ai de la difficulté à vaquer à mes occupations dans la maison. Je perds pas mal ma qualité de vie.

Je prends du décadron pour m'aider et, à cause de ce médicament, j'ai pris 40 livres en deux mois.

De plus, mon nouveau traitement de chimiothérapie, commencé le 19 janvier, n'ait déjà plus efficace en seulement 3 mois. Comme précédement j'ai reçu Elahere et c'est la même durée pour laquelle il a fait effet. Donc, mes traitements de chimio ne répondent que 3 mois. C'est alarmant !

J'ai eu du carbo taxol, de l'olaparib, du caelyx, de l'avastin, le Elahere et la topotécan. Je suis résistante aux sels de platine et alergique au carboplatin.

J'ai mon 97ème traitement de chimio aujourd'hui. 

Jolyam 

Bon matin @Jolyam, 

Je suis désolée d'apprendre tout ce que tu traverses depuis le début de l'année : les douleurs, c'est pas cool.

Je suis aussi intriguée par ta chimio d'aujourd'hui sachant que tu dis qu'elle n'est plus efficace. Quel est ton protocole actuel?

La qualité de vie pendant les traitements est essentielle, et j'ai confiance que ton équipe soignante fait tout en son pouvoir pour t'aider.

Comme je ne savais pas ce qu'était une subocclusion, je suis allée fouiller sur le web et comprends que c'est un blocage partiel de ton transit, et j'en suis désolée.

En souhaitant de tout cœur qu'une solution soit trouvée, pour que tu retrouves ta belle vitalité et que tu puisses aller marcher.

Câlins à toi, 

Bonne journée, 

Fancy x

Merci belle@fancy !

Je suis de tout cœur avec toi pour ce qui t'arrive.

Mon traitement actuel, qui n'est déjà plus efficace, est le Topotécan.

Pourquoi ça ne fonctionne que 3 mois mes traitements. Mon oncologue m'a dit que le Topotecan fonctionne 2 à 3 ans pour certaines femmes. Pourquoi pas moi 😔

Je les tolère quand même bien mais je dois arrêter car ils ne répondent plus très rapidement 😔

Merci beaucoup pour tes encouragements et mes meilleures énergies t’accompagnent !

Jolyam 💚💜

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Bonjour @Jolyam

Contente d avoir de tes nouvelles même si on aurait préféré qu elles soient meilleures.  Douleurs, difficulté de traitement..... tout ca est tres difficile et ca me fait mal au ventre pour toi. 

Topotecan n est plus efficace si je comprends bien ? Quel traitement as tu actuellement ? Gemzar, taxol ?? Le cancer a t il malgré tout régressé ? Je sais que tu dois etre épuisée mais il faut continuer a combattre de toutes tes forces parce que le phénix renait toujours...lache pas. As tu fais le tour des essais cliniques ? Il y a beaucoup de nouveaux traitements qui sont en cours d essai et porteurs d espoirs. 

J espère de tout cœur que les douleurs vont s atténuer et que tu puisses reprendre tes activités et retrouver une qualite de vie.  Dans ta biographie tu note que tu écris un livre....c est un beau projet....y travailles tu encore dessus ? 

On est de tout cœur avec toi. 

Bonsoir belle@CATHY !

Les traitements de chimio Topotecan actuellement et le Elahere, juste avant, n'ont été efficaces que 3 mois. C'est décourageant. Demain, je vais fêter mon 100ème traitement de chimiothérapie.
Tout un anniversaire !!!

Je passe un scan dans la semaine du 18 mai. Mon médecin de famille et mon oncologue doivent trouver un autre plan de match très rapidement pour éviter un occlusion intestinale complète.

Je crois que le prochain traitement sera Gemzar. Mon oncologue m'a dit, qu'après, il ne reste qu'une seule option de traitement.

Pour ce qui est des essais cliniques, j'habite à 8h des grands centres qui offrent ces essais. C'est beaucoup trop loin pour que j'y aies accès. Il faudrait que je déménage à Montréal et j'habite en Gaspésie. Je ne veux pas me déraciner.

Ici au Québec, ce ne sont pas exactement les mêmes traitements que vous. Les oncologues d'ici refusent presque systématiquement de traiter les tumeurs par radiothérapie. J'en suis très peinée.

Je dois faire très attention à ce que je mange et au quantité. J'ai peur de manger. C'est pas jojo !

J’ai terminé mon livre. Je cherche une maison d’éditions pour publier mon manuscrit. Pas évident de trouver le temps et l’énergie pour y arriver à travers tout ce qu’implique le cancer 😅

Merci pour tes encouragements !

Jolyam 💚💜

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Bonjour@Jolyam

Je pense à toi très fort en ce début de semaine car tu devrais logiquement passer un scan. 
Bonne chance !…

J'espère que ton médecin de famille et ton oncologue te trouveront un plan de match adéquat qui te permettra de te sentir un peu mieux chaque jour. 

100 séances de chimiothérapie c'est quelque chose!. Preuve de ton courage, ta résilience , et de  ta détermination.

Je vais te souhaiter de trouver aussi rapidement un éditeur pour publier ton manuscrit!… Bravo pour ce bel accomplissement. 

🤞🤞🤞pour cette semaine .

Coucou@Jolyam,

J'espère sincèrement que les choses reprendront du mieux pour toi bientôt et que tu pourras reprendre les  petites habitudes qui font du bien au cœur et au corps.

Je suis aussi allé voir ce qu'était une sub occlusion. On se croise les doigts que la diète aide à remettre les intestins en marche de façon plus efficace et régulière.

Viens nous redonner des nouvelles et d'ici là, je t'envoie plein d'énergie 🧡

Bon week-end xxx

Bonsoir belle@Elise54 !

Merci pour tes bons mots qui me font chaud au cœur. J'espère pouvoir reprendre mes petites activités comme la marche. Quand je suis debout et que je bouge parfois j'ai plus de mal.

Je suis sur le qui vive avec cette épisode de sub occlusion intestinale depuis janvier où j'ai été hospitalisée 6 jours. 

Je dois suivre un régime alimentaire stricte. J'ai peur de manger et que l'histoire se répète. J'ai des crampes au ventre très douloureuses, vives et intenses. Je suis une femme hyper résistante à la douleur mais la souffrance est si atroce que parfois je pense que je préférerais …

S'il ne me reste que les essais cliniques comme alternative pour demeurer en vie, je ne sais pas ce que je vais faire. Je me dis toujours que je vais traverser la rivière quand j'y serai. Sauf que là je suis proche !

Bisous,

Jolyam 💚💜

@Jolyam,

J'espère sincèrement que tu vas mieux et que les crampes sont contrôlées ou encore mieux, disparues.

Je comprends tes réflexions par rapport aux options restantes. Mais comme tu le dis, on traversera la rivière quand on y sera. Et parfois la route amène de nouvelles options.

Donne nous des nouvelles. Je pense à toi xxx