Communauté francophone

Bonjour!

J'aurai ma dernière chimio de consolidation bientôt. 6 chimio du calvaire Taxol-Carbo, mon opération majeure de 9h et 3 Caelyx-Carbo. Je n'ai pas le gêne de mutation et il reste à savoir pour Le HRD. Mon cancer est de stade 4. Mon corps a besoin de se recrinquer et j'aurai peut-être un PARP, mon onco m'a dit que selon les résultats, il faudra peser le pour et le contre en fonction des effets secondaires parce que jusqu'à présent je les ai presque tous eus et fort.

Est-ce que les PARP sont si forts? Et il semble y avoir différents médicaments.

Lesquels avez-vous eus et c'était comment? Vu mon haut grade, je suis consciente que les récidives risquent de m'arriver, mais je ne suis pas prête à sacrifier ma vie de tous les jours si c'est trop handicapant.

Un dernier point : j'ai écrit dernièrement que c'était important de participer aux décisions de notre équipe médicale. Eh bien, l'allergologue ne m'avait pas prescrit d'anti allergène parce qu'il voulait observer si j'étais allergique au Carbo. Heille, je suis rendue à la fin!  Il refusait. J'ai exigé le médicament sinon je ne faisais pas la chimio. Un peu d'obstination, mais je lui ai rappelée que c'est moi qui souffre. J'ai fini par avoir des Réactines. Mais le @@# a écrit dans mon dossier que pour la prochaine et dernière chimio, il n'y en aurait pas. Le cancer c'est nous qui le subissons, nous avons notre mot à dire, point final.

Bonjour @LineL

J'ai assisté hier soir à webinaire, Comment les  biomarqueurs créent un lien entre le diagnostic du cancer et le traitement personnalisé, avec Melica Brodeur, MD, MSc, FRCSC et Katherine Grondin, MD, PhD. C'était très enrichissant. J'ai compris que celà va être mis en ligne. 

Je ne connais pas l'histoire des réactines avec la chimio. Est ce que ça aide pour les neuropathies etc? Donc il nous met en danger si on est allergique, juste pour savoir ?

Comment on sait si la réactine est dans la chimio ? Je n'ai pas vue d'allergologue.

Bon courage à toi, dernière séance en approche et la cloche à sonner !

Bonjour @Pica31

merci pour l'Info, je vais voir si c'est disponible, mais c'est vraiment ce que les personnes ont vécu ou vivent qui m'intéresse. La relation entre mon corps et la médication  n'est pas très bonne.

Pour la Réactine, ce n'est pas dans la chimio. C'est bien la pilule vendue en vente libre. en fait, ils me donnent probablement un générique. J'en prends depuis le début, car j'ai fait de fortes réactions immédiates et j'ai même fait une détresse respiratoire dès la 2e.  On pensait que j'étais fortement intolérante au Taxol, puis à la 6e chimio, ils ne m'ont donné que le Carbo sans Réactines et j'ai aussi fait une réaction immédiate : la gorge en feu au point d'en brailler.  Arrêt pendant 1h, Benadril puis Réactines et j'ai fini ma chimio.

Après mon opération, je suis passée au Caelyx-Carbo avec Réactines. Les Réactines n'enlèvent pas toutes les réactions immédiates anormales, mais  les diminuent au moins. J'ai passé un test d'allergie pour le Carbo, mais comme m'a expliqué un allergologue, on est pas allergique au Carbo, on le devient si les signes sont déjà là et les résultats semblent s'en aller vers là. D'où le fait que franchement, rendue à la fin, j'ai pas besoin d'avoir encore des réactions immédiates fortes juste pour confirmer ou pas mon allergie. Ce n'était pas mon allergologue habituel. Dans l'équipe médicale en onco, il y a aussi les allergologues qui analysent les prises de sang et notes des infirmières qui sont en charge des chimios pour détecter si notre corps réagi mal ou pas. Pas de nouvelles d'eux: bonnes nouvelles. Mon cas étant particulier : je réagis trop fortement aux médicaments ou pas pantoute ( ex. les antibios), j'ai eu souvent affaire avec eux. Ex., avec le Pregabalin, je ne pouvais pas me lever de mon lit, je tombais par terre et le crâne allait m'exploser tellement j'avais mal.

Pour la chimio, j'ai quand même poursuivi même si je suis maintenant pas mal maganée parce que mon corps a extraordinairement bien réagi. Je suis passée à un CA125 de 3680 à 4!

Pour la neuropathie, j'ai essayé et ça change rien. par contre, j'ai réagi au Caelyx le soir même alors que normalement les effets secondaires des pieds et des mains sortent au bout de 4-5 jours.  J'ai pris des Réactines et du Polysporin sur le cuir chevelu et ça a calmé.

Ne pouvant pas prendre les 2 médicaments pour la neuropathie ( eh oui, j'ai fait des réactions secondaires trop fortes), les seules choses qui fonctionnent un peu sont les pantoufles-icepack, Vicks ou le gel intense à la Lavande. les Advil m'aident, mais avec la chimio c'est presque interdit.