Original Message:
Sent: 02-07-2025 18:49
From: fancy
Subject: Essai clinique
Pas de souci @CATHY! Comme je l'expliquais, on apprivoise cette nouvelle plateforme, et on ajustera les voiles au besoin.
Alors oui bravo, je vois bien ta publication sous le FIL D'ACTIVITÉ de la page d'accueil. YÉ!
J'adore la petite histoire de ta rencontre avec ton copain, qui m'encourage en fait. Ha!
Je me trouve bien jeune pour renoncer à l'amour (je n'ai que 56 ans), mais manque un peu de courage pour m'annoncer sur un site quelconque, donc à suivre. J'ai longtemps dit à mes amies que si un jour je rencontrais, c'est bien parce que le jeune homme serait tombé dans mon panier à l'épicerie. Ha! Ça illustre finalement tout mon côté poule mouillée, et combien les fameux sites de rencontres ne m'enchantent pas trop, mais je verrai… Sait on jamais.
Comme tu l'expliques si bien, on finit par douter que quelqu'un acceptera de faire vie commune avec quelqu'un qui a des enjeux santé… ce qui est un peu con finalement, parce que côté enjeux santé, ça ratisse large! Ha.
On m'a un jour dit que j'avais beaucoup à offrir (et c'est vrai), parce qu'au final, je suis bien d'autre chose que le cancer!
Et voilà, c'est dit.
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Et puis, chapeau à toi de nous raconter avec autant d'humilité pour ta stomie. C'est tout à ton honneur, d'accepter je veux dire.
Je te raconte l'histoire de 2 de mes amies de ma garde rapprochée. L'une d'elles a les mains, les cuisses, les bras, et tout son dos brûlé suite à l'incendie de la maison familiale à l'âge de 6 ans. L'autre est devenue épileptique à l'âge de 25 ans, et fait des crises (appelées absences) régulièrement.
Dans les 2 cas, ça fait tellement longtemps qu'on se fréquente mes amies et moi, qu'on ne voit plus les brûlures, et que c'est à peine si on remarque les absences de l'autre amie. Ça me rappelle ta petite histoire … où tout le monde (y compris toi) s'est habitué. Beau.
Parce que, et je me joins à toi, ça devait effectivement être violent comme choc.
Et que d'accepter (ce qui ne s'est probablement pas fait du jour au lendemain), fait que tu VIS et profite! WOW.
Merci donc pour ton partage.
Bonne nuit et à bientôt,
Fancy
Original Message:
Sent: 02-07-2025 16:41
From: Christine
Subject: Essai clinique
@CATHY
j'ai oublié de te répondre pour mes traitements.
Je suis en attente de commencer une nouvelle ligne de traitement, taxol hebdomadaire cette fois-ci. L'équipe qui donne les rendez-vous devrait m'appeler sous peu, mais si j'en crois ce que mon oncologue m'a dit, cela devrait être le lundi 17 février.
bonne fin de journée.
🩵🩵🩵
Original Message:
Sent: 02-07-2025 16:37
From: Christine
Subject: Essai clinique
@CATHY@fancy
Tout d'abord, merci Fancy de nous avoir dirigé à cette petite case « répondre »! Je dois sincèrement avouer que je tourne en rond avec cette nouvelle plateforme! Moi qui n'est pas patiente pour un sous. 😡 bon, comme toute chose, je présume que je vais m'y faire. Alors, tu vois Cathy, il n'y a pas que toi qui doit s'y faire! 🤣
Ensuite, je n'avais pas remarqué non plus que tu n'avais répondu qu'à Fancy et moi. Si c'est possible pour toi, pourrais-tu copier et mettre ton message pour tous? Je crois que l'information que tu y mets sur tes séances de radiothérapie pourra être utile pour d'autres soeurs turquoises. 🥰
Si tu as des questions sur les sites d'essais cliniques ou toutes autres questions, n'hésite surtout pas à les poser.
Original Message:
Sent: 02-07-2025 14:29
From: CATHY
Subject: Essai clinique
Bonsoir
Désolée de ne pas avoir publié au bon endroit. J avoue ne pas encore bien maîtriser l'outil. J avais répondu a Christine mais probablement qu elle seule l a reçu également. J espère que cette fois, je suis lisible par tous.
Je reviens sur la solitude sentimentale qui est un vrai problème pour tous les malades. Pas facile de croire qu on peut nouer a nouveau une relation amoureuse quand la maladie plane au dessus de notre tête. Mais voilà...il faut essayer ! Personnellement j ai mis mon profil sur un site de rencontre en mentionnant de manière claire ma santé. J ai eu beaucoup de messages de soutien et ....ho surprise ! Plusieurs demandes de rencontres. Comme quoi !! Oui rien n est impossible. Ça fait 3 ans que je suis avec mon compagnon et comme je le disais a Fancy, même la stomie a été validée. J en profite pour faire une parenthèse sur la stomie car j ai vu plusieurs post qui y font référence. La stomie je vis avec depuis 7 ans sans espoir de remise en continuité. J y ai renonce de toute façon car l opération serait trop lourde. Vous dire combien j ai pleuré le lendemain de l opération en 2017 est inutile, c est une évidence. C est tellement violent. J avais dit au chirurgien que je préférais ne pas me réveiller plutôt que d avoir une stomie. Mais voilà je me suis réveillée et ma nouvelle compagne, la poche, était la. Je vis avec depuis 7 ans donc et maintenant... Elle n est plus un problème. Je vis complètement normalement. Je m habille normalement, même en maillot de bain, je mange normalement, et les nuisances sont parfois présentes mais finalement assez rares . Quand ça arrive ( bruits intempestifs) .. et bien on donne une note de 1 a 10 et on en rigole. Tout mon entourage est au courant mais beaucoup ont oublié tellement ça reste discret. Voilà j espère que ça pourra rassurer celles qui y sont ou seront confrontés.
Bonne soirée à toutes
Cathy
Original Message:
Sent: 02-07-2025 12:10
From: fancy
Subject: Essai clinique
Coucou @CATHY!
J'ai bien reçu ton petit message, mais dans ma boîte de réception privée.
Même si OVdialogue existe depuis 2017, cette nouvelle plateforme a été lancée il y a une dizaine de jours, donc on fait connaissance si je peux dire.
Pour continuer à échanger ensemble et pour que nos conversations 'profitent' au plus grand nombre, je t'invite à sélectionner le bouton Répondre dans le fil d'activité. Techniquement, ce billet-ci sera le 5è dans la discussion « Essai clinique » que tu as lancée.
Je joins une capture d'écran à ma publication pour que ce soit plus simple.
Merci 1000 x à @Christine pour son précieux commentaire : trop fine!
Contente de lire dans ton message que je ne suis pas la seule à oublier mes doses, et pour en finir avec les oublis, je me suis créé un beau petit fichier excel hier soir (avec cases à cocher tiens!). Prochaine étape, m'acheter des collants ou des étampes (comme à la petite école, ha ha!), pour me récompenser chaque fois que je prends toutes mes pilules et suppléments naturels. HA!
Comme me l'expliquait ma gynécologue-oncologue hier, ce ne sont pas des vitamines mais un traitement, donc go pour les rituels. 😊
Tu es bien chanceuse en effet de ne plus travailler : c'est tout un privilège de pouvoir se consacrer à soi à temps plein.
J'ai pu profiter d'une assurance maladie grave pendant près de 2 ans suite à mon diagnostic, mais depuis que le montant est épuisé, je dois subvenir seule à mes besoins, donc travaille. Je suis pigiste en fait, ce qui est parfait étant donné que je fais mes propres horaires.
J'étais bien contente de lire que tu t'es fait un compagnon malgré la maladie et que comme tu dis, tout est possible. Je suis séparée et vis seule dans ma maison depuis bientôt 5 ans, et pour la première fois le 31 décembre dernier, j'aurais bien aimé avoir un amoureux à embrasser à minuit.
J'ai longtemps pensé que mon parcours avec la maladie ferait peur à plus d'un, mais moins maintenant. MERCI donc de nous prouver que c'est possible.
Je profite de la vie, et ferai le Maroc pour la 1ère fois au printemps. J'ai beaucoup voyagé depuis mon diagnostic, souvent seule, mais cette fois, je me joins à un groupe de 20 femmes : moi qui ai toujours fuit les formules 'organisées'. Bien hâte de découvrir la région, qui est superbe il paraît.
En mai toujours, mes amies et moi iront visiter le comté de Prince Édouard en Ontario (plutôt que notre classique escapade aux États-Unis). Solidarité oblige. 😊
Perso, je porte une prothèse (ou volumateur) : j'ai perdu pas mal de cheveux sous Olaparib, mon talon d'Achille on dirait.
Je te dis à bientôt!
Bonne journée à toi!
Fancy
Original Message:
Sent: 02-06-2025 20:09
From: Christine
Subject: Essai clinique
@fancy@CATHY
bonsoir mesdames,
tout d'abord, bienvenue sur la plateforme Cathy. Comme tu as pu voir, nous sommes plusieurs à avoir eu un parcours similaire au tiens. Nous avons un beau groupe de femmes et de proches aidants. Cette communauté me fait du bien. 🥰
Fancy t'a transmis les liens internet des 2 plateformes pour les essais cliniques au Québec, mais je dois avouer que je préfère pour ma part consulter le site internet de https://clinicaltrials.gov mais il est en anglais. On y retrouve les essais cliniques à travers le monde.
Malheureusement, toutes ces plateformes ne sont pas nécessairement à jour. 😢 le mieux est de s'adresser directement au centre de recherche qui sont habituellement associés à une université.
est-ce que tu songerais à venir te faire traiter au Québec?
Tu as mentionné avoir eu recours à la radiothérapie. Pourrais-tu nous dire dans quelle circonstance? J'y ai aussi eu recours pour traiter un nodule ombilicale nommer « nodule de soeur Marie-Joseoh »! 🤣
reviens-nous vite!
Christine
Original Message:
Sent: 02-06-2025 11:32
From: fancy
Subject: Essai clinique
Bon matin @CATHY!
Chose promise, chose due : voici des liens vers des sites web sur les essais cliniques au Québec …
https://qcroc.ca/fr/
https://www.oncoquebec.com/
Des infos et ressources utiles sur les essais cliniques sont aussi recensées sur le site de Cancer de l'ovaire Canada, juste ICI. De quoi pouvoir alimenter de prochaines discussions avec ton équipe de soins, voilà. :)
Concernant ton petit message envoyé dans ma boîte courriel, voici un bref aperçu de mon parcours à moi.
1. carbo-taxol en 2017-2018 (6 chimios)
2. carbo-caelyx en 2020 (6 x aussi)
3. taxol-avastin en 2022 (18 traitements)
Donc 3 récidives de mon côté.
Je dirais que de toutes les chimios reçues, c'est celle de 2022 que j'ai trouvé la plus éprouvante. Non tant pour les effets secondaires, mais bien pour la fréquence des traitements, qui était de 3 chimios par mois. Ouf!
J'avais l'impression de marcher dans un long couloir sans fin (le jour de la marmotte quoi!), où je devais constamment me rendre à la clinique pour des prises de sang, puis ensuite à l'hôpital pour mes traitements. Des semaines folles, où je tentais de concilier boulot, traitements, prises de sang, vie personnelle et j'en passe. C'était trop de balles avec lesquelles jongler, et une année à oublier, voilà.
Mon répit à moi si tu veux, c'est de ne pas avoir à me rendre à l'hôpital depuis que je suis sous Olaparib. Je suis suivie oui, mais les prises de sang sont mensuelles, et les scans pas trop nombreux. De vraies vacances! HA.
Par contre, et comme je l'expliquais à mon infirmière-pivot hier matin, je suis un peu sur le 'pilote automatique' et j'ai raté beaucoup de doses. Mes prises de sang sont super belles, mais disons que je suis moins dans l'urgence des débuts, et je dois vraiment (mais vraiment) mettre des trucs en place pour NE PLUS OUBLIER MES COMPRIMÉS.
Je comparais la chose à un trajet en voiture qu'on fait chaque jour. Au début, on remarque l'épicerie à gauche, et la station d'essence à droite, mais après 1 année complète à faire la même route, on ne remarque plus tout à fait l'épicerie et la station d'essence. Je ne sais pas si tu saisis, mais ça illustre tellement 'toutes ces doses oubliées', que je m'y mets AUJOURD'HUI. Un calendrier avec des collants, un rappel, une borne Siri ou Alexia qui me rappelle de… parce que c'est important, voilà!
L'antiparp fonctionne, comme il a fonctionné pour toi pendant 2 ans.
Ici au Québec, les traitements par radiothérapie sont assez rares.
Es-tu bien entourée? Parce que moi OUI! J'ai les meilleures amies du monde.
Au plaisir de te lire,
À bientôt,
Fancy
Original Message:
Sent: 02-05-2025 10:53
From: fancy
Subject: Essai clinique
Bonjour @CATHY, bienvenue sur OVdialogue!
Je m'appelle Fancy, je suis allée lire ton profil, et j'ai moi aussi été diagnostiquée en 2017 : j'attaque donc ma 8è année depuis mon diagnostic.
J'ai 56 ans, et je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1.
Bien heureuse de savoir que ta dernière imagerie illustre une rémission : les répits sont bienvenus non?
Dis-moi, c'est bien 4 récidives que tu as vécue depuis tes débuts avec la maladie?
Perso, je suis sous Olaparib (Lynparza) depuis 1 an et j'ai connu 3 récidives. J'ai un moral de feu et pense bien profiter de la vie à fond, malgré ces petits cailloux dans mes souliers.
Si jamais tu souhaites faire une recherche sur le site, tu n'auras qu'à saisir le ou les mots-clés à côté de la loupe sur la page d'accueil (tout en haut de la page).
Pour ce qui est des essais cliniques, ta question est pertinente : je te reviens rapidement avec une réponse.
Encore bienvenue et une excellente journée à toi!
Fancy
Original Message:
Sent: 02-05-2025 02:46
From: CATHY
Subject: Essai clinique
Bonjour à toutes les belles personnes de ce site. J ai récemment rejoint votre communauté et je me retrouve dans l histoire de chacune. J ai fait un bref résumé de mon parcours dans mon profil mais pour faire simple je suis malade de puis fin 2017, stade 4 grade 1. Un parcours qui alterne les périodes de rémission et de rechutes. Je crois avoir écumé tous les services de l hôpital qui me suit.... chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie.....et même le service des essais cliniques.
Ma question porte justement sur les essais cliniques. C 'est assez compliqué de savoir ce qui existe et dans quel établissement. Auriez vous un site spécialisé qui recense l ensemble des essais cliniques au Canada et au Québec ?
Par avance mille mercis
Cathy