Communauté francophone

Bonjour à toutes les belles personnes de ce site. J ai récemment rejoint votre communauté et je me retrouve dans l histoire de chacune. J ai fait un bref résumé de mon parcours dans mon profil mais pour faire simple je suis malade de puis fin 2017, stade 4 grade 1. Un parcours qui alterne les périodes de rémission et de rechutes. Je crois avoir écumé tous les services de l hôpital qui me suit.... chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie.....et même le service des essais cliniques.

Ma question porte justement sur les essais cliniques. C 'est assez compliqué de savoir ce qui existe et dans quel établissement. Auriez vous un site spécialisé qui recense l ensemble des essais cliniques au Canada et au Québec ? 

Par avance mille mercis 

Cathy

Bonjour @CATHY, bienvenue sur OVdialogue!

Je m'appelle Fancy, je suis allée lire ton profil, et j'ai moi aussi été diagnostiquée en 2017 : j'attaque donc ma 8è année depuis mon diagnostic.

J'ai 56 ans, et je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1.

Bien heureuse de savoir que ta dernière imagerie illustre une rémission : les répits sont bienvenus non?

Dis-moi, c'est bien 4 récidives que tu as vécue depuis tes débuts avec la maladie? 

Perso, je suis sous Olaparib (Lynparza) depuis 1 an et j'ai connu 3 récidives. J'ai un moral de feu et pense bien profiter de la vie à fond, malgré ces petits cailloux dans mes souliers.

Si jamais tu souhaites faire une recherche sur le site, tu n'auras qu'à saisir le ou les mots-clés à côté de la loupe sur la page d'accueil (tout en haut de la page).

Pour ce qui est des essais cliniques, ta question est pertinente : je te reviens rapidement avec une réponse.

Encore bienvenue et une excellente journée à toi!

Fancy

Bon matin @CATHY!

Chose promise, chose due : voici des liens vers des sites web sur les essais cliniques au Québec …

https://qcroc.ca/fr/

https://www.oncoquebec.com/

Des infos et ressources utiles sur les essais cliniques sont aussi recensées sur le site de Cancer de l'ovaire Canada, juste ICI. De quoi pouvoir alimenter de prochaines discussions avec ton équipe de soins, voilà. :)

Concernant ton petit message envoyé dans ma boîte courriel, voici un bref aperçu de mon parcours à moi.

1.     carbo-taxol en 2017-2018 (6 chimios)

2.     carbo-caelyx en 2020 (6 x aussi)

3.     taxol-avastin en 2022 (18 traitements)

Donc 3 récidives de mon côté.

Je dirais que de toutes les chimios reçues, c'est celle de 2022 que j'ai trouvé la plus éprouvante. Non tant pour les effets secondaires, mais bien pour la fréquence des traitements, qui était de 3 chimios par mois. Ouf!

J'avais l'impression de marcher dans un long couloir sans fin (le jour de la marmotte quoi!), où je devais constamment me rendre à la clinique pour des prises de sang, puis ensuite à l'hôpital pour mes traitements. Des semaines folles, où je tentais de concilier boulot, traitements, prises de sang, vie personnelle et j'en passe. C'était trop de balles avec lesquelles jongler, et une année à oublier, voilà.

Mon répit à moi si tu veux, c'est de ne pas avoir à me rendre à l'hôpital depuis que je suis sous Olaparib. Je suis suivie oui, mais les prises de sang sont mensuelles, et les scans pas trop nombreux. De vraies vacances! HA.

Par contre, et comme je l'expliquais à mon infirmière-pivot hier matin, je suis un peu sur le 'pilote automatique' et j'ai raté beaucoup de doses. Mes prises de sang sont super belles, mais disons que je suis moins dans l'urgence des débuts, et je dois vraiment (mais vraiment) mettre des trucs en place pour NE PLUS OUBLIER MES COMPRIMÉS.

Je comparais la chose à un trajet en voiture qu'on fait chaque jour. Au début, on remarque l'épicerie à gauche, et la station d'essence à droite, mais après 1 année complète à faire la même route, on ne remarque plus tout à fait l'épicerie et la station d'essence. Je ne sais pas si tu saisis, mais ça illustre tellement 'toutes ces doses oubliées', que je m'y mets AUJOURD'HUI. Un calendrier avec des collants, un rappel, une borne Siri ou Alexia qui me rappelle de… parce que c'est important, voilà!

L'antiparp fonctionne, comme il a fonctionné pour toi pendant 2 ans.

Ici au Québec, les traitements par radiothérapie sont assez rares.

Es-tu bien entourée? Parce que moi OUI! J'ai les meilleures amies du monde.

Au plaisir de te lire, 

À bientôt,

Fancy

@fancy@CATHY

bonsoir mesdames,

tout d'abord, bienvenue sur la plateforme Cathy.  Comme tu as pu voir, nous sommes plusieurs à avoir eu un parcours similaire au tiens. Nous avons un beau groupe de femmes et de proches aidants.  Cette communauté me fait du bien. 🥰

Fancy t'a transmis les liens internet des 2 plateformes pour les essais cliniques au Québec, mais je dois avouer que je préfère pour ma part consulter le site internet de https://clinicaltrials.gov mais il est en anglais.  On y retrouve les essais cliniques à travers le monde.

Malheureusement, toutes ces plateformes ne sont pas nécessairement à jour. 😢 le mieux est de s'adresser directement au centre de recherche qui sont habituellement associés à une université.  

est-ce que tu songerais à venir te faire traiter au Québec?

Tu as mentionné avoir eu recours à la radiothérapie.  Pourrais-tu nous dire dans quelle circonstance?  J'y ai aussi eu recours pour traiter un nodule ombilicale nommer « nodule de soeur Marie-Joseoh »! 🤣 

reviens-nous vite!

Christine

Coucou @CATHY!

J'ai bien reçu ton petit message, mais dans ma boîte de réception privée.

Même si OVdialogue existe depuis 2017, cette nouvelle plateforme a été lancée il y a une dizaine de jours, donc on fait connaissance si je peux dire.

Pour continuer à échanger ensemble et pour que nos conversations 'profitent' au plus grand nombre, je t'invite à sélectionner le bouton Répondre dans le fil d'activité. Techniquement, ce billet-ci sera le 5è dans la discussion « Essai clinique » que tu as lancée.

Je joins une capture d'écran à ma publication pour que ce soit plus simple.

Merci 1000 x à @Christine pour son précieux commentaire : trop fine!

Contente de lire dans ton message que je ne suis pas la seule à oublier mes doses, et pour en finir avec les oublis, je me suis créé un beau petit fichier excel hier soir (avec cases à cocher tiens!). Prochaine étape, m'acheter des collants ou des étampes (comme à la petite école, ha ha!), pour me récompenser chaque fois que je prends toutes mes pilules et suppléments naturels. HA!

Comme me l'expliquait ma gynécologue-oncologue hier, ce ne sont pas des vitamines mais un traitement, donc go pour les rituels. 😊

Tu es bien chanceuse en effet de ne plus travailler : c'est tout un privilège de pouvoir se consacrer à soi à temps plein.

J'ai pu profiter d'une assurance maladie grave pendant près de 2 ans suite à mon diagnostic, mais depuis que le montant est épuisé, je dois subvenir seule à mes besoins, donc travaille. Je suis pigiste en fait, ce qui est parfait étant donné que je fais mes propres horaires.

J'étais bien contente de lire que tu t'es fait un compagnon malgré la maladie et que comme tu dis, tout est possible. Je suis séparée et vis seule dans ma maison depuis bientôt 5 ans, et pour la première fois le 31 décembre dernier, j'aurais bien aimé avoir un amoureux à embrasser à minuit. 

J'ai longtemps pensé que mon parcours avec la maladie ferait peur à plus d'un, mais moins maintenant. MERCI donc de nous prouver que c'est possible.

Je profite de la vie, et ferai le Maroc pour la 1^ère fois au printemps. J'ai beaucoup voyagé depuis mon diagnostic, souvent seule, mais cette fois, je me joins à un groupe de 20 femmes : moi qui ai toujours fuit les formules 'organisées'. Bien hâte de découvrir la région, qui est superbe il paraît.

En mai toujours, mes amies et moi iront visiter le comté de Prince Édouard en Ontario (plutôt que notre classique escapade aux États-Unis). Solidarité oblige. 😊

Perso, je porte une prothèse (ou volumateur) : j'ai perdu pas mal de cheveux sous Olaparib, mon talon d'Achille on dirait.

Je te dis à bientôt!

Bonne journée à toi!

Fancy

Bonsoir

Désolée de ne pas avoir publié au bon endroit. J avoue ne pas encore bien maîtriser l'outil.  J avais répondu a Christine mais probablement qu elle seule l a reçu également. J espère que cette fois, je suis lisible par tous. 

Je reviens sur la solitude sentimentale qui est un vrai problème pour tous les malades. Pas facile de croire qu on peut nouer a nouveau une relation amoureuse quand la maladie plane au dessus de notre tête. Mais voilà...il faut essayer ! Personnellement j ai mis mon profil sur un site de rencontre en mentionnant de manière claire ma santé. J ai eu beaucoup de messages de soutien et ....ho surprise ! Plusieurs demandes de rencontres. Comme quoi !! Oui rien n est impossible. Ça fait 3 ans que je suis avec mon compagnon et comme je le disais a Fancy, même la stomie a été validée. J en profite pour faire une parenthèse sur la stomie car j ai vu plusieurs post qui y font référence. La stomie je vis avec depuis 7 ans sans espoir de remise en continuité. J y ai renonce de toute façon car l opération serait trop lourde. Vous dire combien j ai pleuré le lendemain de l opération en 2017 est inutile, c est une évidence. C est tellement violent. J avais dit au chirurgien que je préférais ne pas me réveiller plutôt que d avoir une stomie. Mais voilà je me suis réveillée et ma nouvelle compagne, la poche, était la. Je vis avec depuis 7 ans donc et maintenant... Elle n est plus un problème. Je vis complètement normalement. Je m habille normalement, même en maillot de bain, je mange normalement, et les nuisances sont  parfois présentes mais finalement assez rares . Quand ça arrive ( bruits intempestifs) .. et bien on donne une note de 1 a 10  et on en rigole. Tout mon entourage est au courant mais beaucoup ont oublié tellement ça reste discret. Voilà j espère que ça pourra rassurer celles qui y sont ou seront confrontés. 

Bonne soirée à toutes 

Cathy

@CATHY@fancy

Tout d'abord, merci Fancy de nous avoir dirigé à cette petite case « répondre »! Je dois sincèrement avouer que je tourne en rond avec cette nouvelle plateforme! Moi qui n'est pas patiente pour un sous. 😡 bon, comme toute chose, je présume que je vais m'y faire.  Alors, tu vois Cathy, il n'y a pas que toi qui doit s'y faire! 🤣 

Ensuite, je n'avais pas remarqué non plus que tu n'avais répondu qu'à Fancy et moi.  Si c'est possible pour toi, pourrais-tu copier et mettre ton message pour tous?  Je crois que l'information que tu y mets sur tes séances de radiothérapie pourra être utile pour d'autres soeurs turquoises.  🥰

Si tu as des questions sur les sites d'essais cliniques ou toutes autres questions, n'hésite surtout pas à les poser.

@CATHY

j'ai oublié de te répondre pour mes traitements.

Je suis en attente de commencer une nouvelle ligne de traitement, taxol hebdomadaire cette fois-ci. L'équipe qui donne les rendez-vous devrait m'appeler sous peu, mais si j'en crois ce que mon oncologue m'a dit, cela devrait être le lundi 17 février.

bonne fin de journée.

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Pas de souci @CATHY! Comme je l'expliquais, on apprivoise cette nouvelle plateforme, et on ajustera les voiles au besoin. 

Alors oui bravo, je vois bien ta publication sous le FIL D'ACTIVITÉ de la page d'accueil. YÉ!

J'adore la petite histoire de ta rencontre avec ton copain, qui m'encourage en fait. Ha!

Je me trouve bien jeune pour renoncer à l'amour (je n'ai que 56 ans), mais manque un peu de courage pour m'annoncer sur un site quelconque, donc à suivre. J'ai longtemps dit à mes amies que si un jour je rencontrais, c'est bien parce que le jeune homme serait tombé dans mon panier à l'épicerie. Ha! Ça illustre finalement tout mon côté poule mouillée, et combien les fameux sites de rencontres ne m'enchantent pas trop, mais je verrai… Sait on jamais.

Comme tu l'expliques si bien, on finit par douter que quelqu'un acceptera de faire vie commune avec quelqu'un qui a des enjeux santé… ce qui est un peu con finalement, parce que côté enjeux santé, ça ratisse large! Ha.

On m'a un jour dit que j'avais beaucoup à offrir (et c'est vrai), parce qu'au final, je suis bien d'autre chose que le cancer!

Et voilà, c'est dit.

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Et puis, chapeau à toi de nous raconter avec autant d'humilité pour ta stomie. C'est tout à ton honneur, d'accepter je veux dire.

Je te raconte l'histoire de 2 de mes amies de ma garde rapprochée. L'une d'elles a les mains, les cuisses, les bras, et tout son dos brûlé suite à l'incendie de la maison familiale à l'âge de 6 ans. L'autre est devenue épileptique à l'âge de 25 ans, et fait des crises (appelées absences) régulièrement. 

Dans les 2 cas, ça fait tellement longtemps qu'on se fréquente mes amies et moi, qu'on ne voit plus les brûlures, et que c'est à peine si on remarque les absences de l'autre amie. Ça me rappelle ta petite histoire … où tout le monde (y compris toi) s'est habitué. Beau.

Parce que, et je me joins à toi, ça devait effectivement être violent comme choc.

Et que d'accepter (ce qui ne s'est probablement pas fait du jour au lendemain), fait que tu VIS et profite! WOW.

Merci donc pour ton partage.

Bonne nuit et à bientôt,

Fancy

Oh hello @Christine! Moi qui allais te féliciter et qui te trouvais bien bonne avec cette nouvelle version!

Donc oui, une plateforme qui n'a pas les mêmes fonctionnalités que l'autre, donc on se cherche un peu, je comprends.

Je te donne 2-3 tuyaux qui risquent de t'aider.

1. La fameuse FAQ en page d'accueil (foire aux questions), dans la petite case appelée LIENS RAPIDES. On a complété tout ça au mieux de nos connaissances et de nos expériences, donc je t'invite à y jeter un coup d'œil, ça pourrait effectivement t'aider.
2. Toute l'activité (ou les plus récentes discussions et commentaires) se trouvent sur le FIL D'ACTIVITÉ (la zone centrale de la page d'accueil).
3. Pour ne rien manquer, tu seras notifiée dans ta boîte de réception privée (surveille la pastille rouge au-dessus de ton icône), ou encore rend-toi sur Communauté francophone pour voir les plus récentes discussions s'afficher.
4. Autrement, je te dirais que ça bouge pas mal dans nos boîtes de réception. Les demandes de contact envoyées, les notifications de discussions, et les messages privés sont tous là. À ce sujet d'ailleurs, la plateforme n'est pas bâtie de la même façon que la précédente. Tu m'enverras un courriel privé pour tester tout ça si tu veux.
5. Et puis finalement OUI, la façon la plus simple d'enchaîner sur une discussion, c'est bien d'utiliser le bouton Répondre du fil de discussion.

Fais-moi signe si tu as des questions (ou commentaires), je me ferai un plaisir de t'aider.

À +

Fancy

Bonjour a vous toutes,

J ai pris du temps pour toutes vous lire, et vous dire que moi aussi apres 6 chimios taxol j ai eu deux chirurgies, et 2 autres taxol et ce depuis le 27 avril 2023, ensuite caelyx de mai à décembre 8 et mon facteur tumoral augmente tout le temps alors j entreprends le taxol pendant 3 semaines et une Semaine de relâche en me croisant les doigts que le taxol pourra stopper la maladies. J ai beaucoup de chance malgré tout ca je suis bien entoure de mon conjoint et de mes trois enfants qui font tout pour me rendre la vie quotidienne facile, et je dois vous dire que sur mon parcours j ai rencontre un ange Christine avec qui je discute de toute cette episode de notre vie et elle me donne beaucoup d espoir.

Je pense a vous toutes et espere que nous serons toutes assez forte pour passer au travers un jour a la fois avec force et courage!

Bonne et belle journee a vous toutes xo xo

Chantal Leclerc Thibeault @Evelyne
Envoyé de mon iPad

Coucou @fancy !!

Je viens de lire ton passage sur l'oubli de la médication 🙃

Moi parfois je ne me souvenais plus si je l'avais prise ou non 😅. Dans le sens où je le faisait tellement machinalement que 30 mtes après, il m'arrivait de ne plus savoir si je l'avais prise ou non. Mes pilules étaient dans des petits contenants plastique à ce moment là alors pas moyen d'en être certaine à moins de compter tous les comprimés 🙄.

Comme on m'avait dit qu'il était très important de prendre la médication anti hormonale à la même heure et pour éviter des oublis et prise en double, je fais maintenant préparer ma médication en dispill et je mets une alarme journalière sur mon cellulaire pour ne pas oublier mes doses. J'ai une petite sonnerie qui se fait entendre à chaque heure prévue pour une médication.

Et je garde toujours un petit boîtier dispill de chaque prise dans mon sac à main alors si je suis à l'extérieur et que j'ai oublié d'apporter ma dose, j'en ai une de dépannage.

C'est ce que j'ai trouvé de plus efficace, pour moi, pour éviter les oublis. C'est vraiment rare maintenant que je saute une dose.

Bonne chance dans la recherche de solution adaptée à toi 💊👍

👋

@Elise54, j'ai raté on dirait tes petits trucs ne pas oublier de pilules, et je te dis un GROS MERCI pour ça.

Je te confirme avoir demandé à ma pharmacie de mettre mes comprimés dans un DISPILL, et tu sais quoi? … On m'a répondu non!

La raison invoquée est que le dispill est utilisé pour plus d'un médicament (alors que moi, c'est le seul que je prends). Hmm…

J'ai donc posé la question à une autre pharmacie, et pour eux, y en a pas de problème. J'envisage donc sérieusement de transférer mes trucs dans l'autre pharmacie…

Belle idée aussi pour la sonnerie, un autre beau truc à mettre en pratique.

GROS MERCI encore pour ton aide. ©

Je t'en souhaite une bonne, 

Fancy

Allô@fancy

tu peux évidemment changer de pharmacie. C'est pour ça qu'il en existe plusieurs sous plusieurs bannière.  Cela dit, tu peux aussi acheter un pilulier hebdomadaire 4 fois par jour que tu peux remplir toi-même.  C'est ce que je fais.

Voici un exemplaire de chez Jean Coutu.  Ma belle-sœur en a un que tu peux défaire le boîtier de la base pour l'emmener quelque part. Pour ma part, j'ai préférer faire l'achat de plusieurs boîtiers hebdomadaire au lieu d'un avec 4 fois par jour, car je dois, par exemple, prendre le dexilan, une heure avant les autres médicaments du déjeuner… alors, tu vois, tu peux t'organiser comme bon te semble.

https://www.jeancoutu.com/magasiner/categories/sante/confort-equipements-et-produits/accessoires-de-la-vie-quotidienne/pilulier-hebdomadaire-4x-par-jour/p/055989065465

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Gros merci pour les infos @Christine!

J'ai des piluliers oui, mais je finis par les oublier eux autres aussi (sauf en voyage, va savoir pourquoi).

Le dispill me fait de l'œil. :)

Bonne journée à toi!

Fancy

Hé bien, suis ton oeil! 😂 

Allô @CATHY,

C'est avec un peu de retard que je te souhaite la bienvenue sur la plateforme 🙂

Aucun doute que tu trouveras une belle communauté ici, mais aussi que ton parcours sera inspirant pour nous toutes.

Je ne pourrais malheureusement pas être une grande source d'information pour les essais cliniques, mais je vois que @fancy et @Christine ont répondues à ton questionnement.

Pas évident de savoir où chercher toutes ces informations sur les essais cliniques.

J'ai été, pour ma part, diagnostiquée d'un cancer de bas grade en 2018. J'ai aussi eue une résection intestinale et passée à un tout petit poil de la stomie permanente. Ça modifie quand même un transit assez drastiquement et je t'avoue que moi c'est un répertoire des toilettes publiques que j'aimerais avoir parfois 😅.

Alors voilà, je te souhaite une belle journée et au plaisir de se recroiser 👋

Élise

@fancy,@CATHY et@Christine,

Vos échanges d'il y a deux jours viennent de toutes m'apparaître en même temps après avoir écrit mon petit message de bienvenue à @CATHY
et mon truc pilule à @fancy 🤦‍♀️

Alors je rajoute pour toi @Christine : Donne nous des nouvelles pour ton traitement taxol !! 

@cathy : Ton histoire amoureuse est trop cute ❤️et bravo pour ta résilience vis à vis la stomie. Je ne doute tellement pas du choc que ça doit être et c'est rassurant de lire qu'avec le temps, on vit avec et qu'on peut même l'utiliser à des fins de petites rigolades. Merci de partager comme le dit @fancy !!

Bonne journée gang !!

Bonsoir belles dames 

Merci a toutes pour vos messages d acceuil et le partage de vos parcours, difficultés et autres. 

Merci pour les liens vers les bibliothèques d essai clinique. J ai commencé à regarder mais c est un travail de titan. Il faut que je prenne vraiment le temps. 

Savez vous si de nouveaux traitements de maintenance sont en cours de validation au Québec et au Canada ? En France, Rien n est sorti depuis les anti parp ( bientôt 7 ans) et c est très difficile de savoir si de nouvelles molécules sont en cours d homologation. 

Bon courage a Christine pour le taxol. C est un traitement effice mais redoutable pour les cheveux. Cependant la perte des cheveux  n est pas une fatalité . Lors de ma première cure j ai rasé les cheveux en croyant que de toute façon ils allaient tomber. Le port de la perruque a des avantages non négligeables....ça tient chaud l hiver et on est toujours coiffé impeccable....mais c est un peu difficile le soir quand il faut l enlever alors, Lors de ma deuxième cure j ai demandé ( envers et contre tous) à porter le casque réfrigérant. Pas très agréable mais très efficace ! Pas besoin de perruque ! Une perte de cheveux malgré tout mais pas assez pour sortir bonnet et bandana...alors je recommande chaudement

Je papote, je papote...mais probablement que ce sujet a déjà été abordé mille fois. En tout ça je souhaite a @christine de la force et du courage. C est ma devise de tout les jours. Force et courage à vous toutes

Bonjour a vous toutes,

J ai pris du temps pour toutes vous lire, et vous dire que moi aussi apres 6 chimios taxol j ai eu deux chirurgies, et 2 autres taxol et ce depuis le 27 avril 2023, ensuite caelyx de mai à décembre 8 et mon facteur tumoral augmente tout le temps alors j entreprends le taxol pendant 3 semaines et une Semaine de relâche en me croisant les doigts que le taxol pourra stopper la maladies. J ai beaucoup de chance malgré tout ca je suis bien entoure de mon conjoint et de mes trois enfants qui font tout pour me rendre la vie quotidienne facile, et je dois vous dire que sur mon parcours j ai rencontre un ange Christine avec qui je discute de toute cette episode de notre vie et elle me donne beaucoup d espoir.

Je pense a vous toutes et espere que nous serons toutes assez forte pour passer au travers un jour a la fois avec force et courage!

Bonne et belle journee a vous toutes xo xo

Chantal Leclerc Thibeault @Evelyne
Envoyé de mon iPad
Envoyé de mon iPad

Allô chère@Evelyne 

merci pour tes belles paroles à mon égard, mais je ne suis qu'une soeur turquoise en aidant une autre.  C'est ça la sororité! Tu sais, c'est moi maintenant qui te pose des questions sur le taxol hebdomadaire! Comme quoi, nous nous entraidons. 🥰

À bientôt 

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@CATHY

allô Cathy,

Merci pour ton message.  Je connais taxol pour avoir fait sa rencontre 2 fois avec carboplatin! 🤣 cette fois-ci, la dose sera moindre (1 heure à chaque séance), mais de façon hebdomadaire pendant 3 semaines, une semaine de repos et on recommence! Yé! Comme@Evelyne  Je recevrai ce traitement jusqu'à ce qu'il ne fonctionne plus, car le cancer a développé une résistance aux sels de platine.  

pour ce qui est de la perte de cheveux, là où Evelyne et moi sommes traitées, nous avons accès au casque refroidissant Paxman.  Le système a été acheté par la Fondation de l'hôpital.  Comme tu l'as dit, mes cheveux vont donc s'amincir, mais je devrais en garder suffisamment pour éviter la perruque.  Lors de mes 2 traitements de carbo/taxol, j'ai gardé approximativement 60% de mes cheveux.  Alors, comme tu dis, je recommande fortement! 🥰

Je ne suis pas au courant de nouveaux traitements en cours d'homologation ici au Canada pour des traitements d'entretien.  Le dernier a été l'inhibiteur parp Niraparib (zéjula).  Je sais que la molécule Elahere est en essai clinique phase 3 dans différents endroits.  Il y a évidemment plusieurs essais cliniques en cours à travers le pays. 🤷‍♀️

Bonne chance dans ta recherche Cathy! 🥰

Christine

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Bonjour@Bonzi

je me permets de t'écrire du fil de discussion « essai clinique », car je me demandais si tu accepterais de partager ici ton expérience avec l'essai clinique de Elahere (mirvetuximab soravtansine-gynx). D'après les tests de laboratoire, combien d'expression de pourcentage de récepteur de folate alpha (FRa) la tumeur contenait-elle? Sais-tu combien de femmes ils pensent recruter au CHUM?

Tu dis avoir reçu un premier traitement, comment cela s'est-il passé?

Je te pose la question puisque j'ai suivi un essai clinique au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) d'avril à décembre 2024 avec la molécule Luveltamab. Luveltamab est dans la même catégorie de molécule que le Elahere, c'est à dire un « antibody drug congugate (ADC) ». La tumeur analysée avait une expression de 70% de FRa

J'avais écrit sous « essai clinique » mon expérience avec le Luveltamab, mais je ne vois plus mes messages. @fancy est-ce à cause du transfert à la nouvelle plate-forme que l'historique des messages sous « essai clinique » ne s'y trouve pas?

Au plaisir de te lire Bonzi!

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Bonjour @Cathy,

Pour information en France il y a des essais cliniques en cours avec Elahere. Ma maman devrait prochainement intégrer un essai suite à sa deuxième récidive. Nous attendons beaucoup de cet essai, qui à priori donne de très bons résultats. 

Je reviendrai vers vous pour vous en dire plus lorsque celui-ci sera débuté. Nous avons hâte que tout cela soit enfin mis en place. Cela paraît toujours trop long d'attendre mais nous sommes de nouveau remplis d'espoir 🍀 !

Bonjour @Louloune

S agit il de l essai Gloriosa ?

Je crois qu il est réservé aux 'personnes résistantes au carbo platine. Est ce le cas ? Dans quel hôpital votre maman est elle suivi ? Dans tous les cas je lui souhaite la meilleure chance du monde avec cet essai. Savez vous de De quel type sa tumeur est elle et a quel stade ?

Très belle journée à toutes.

@Cathy,

Je suis désolée, je ne connais pas le nom de l'essai. C'est tout nouveau pour elle, elle vient juste d'avoir confirmation qu'elle remplie la condition du recepteur alpha folate positif. J'espère qu'il n'y a pas d'autres conditons à remplir car on compte beaucoup là dessus. Elle est effectivement résistante aux sels de platine et n'a jamais vraiment eu de rémission.

Pour cet essai elle a été envoyée à l'hôpital Lyon sud. 

Le stade de sa tumeur, on lui a dit lors du diagnostic entre 3 et 4, haut grade. Mais on ne s'est pas plus penchés là dessus, c'est trop anxiogène pour elle.

J'ai cru comprendre que vous avez également participé à des essais cliniques ? Est-ce un essai avec Elahere ? Ou un autre ? Comment cela s'est-il passé? Quels ont été les résultats ?

Ma maman doit également passer les prochains jours des examens, (scanner, prise de sang, etc). Est ce que vous savez si cela peut remettre en cause sa participation à cet essai ? Nous sommes tellement enthousiastes qu'elle ait ce fameux recepteur, j'ai toujours peur qu'on nous dise que finalement elle ne peut pas participer. Elle a tellement eu de fausses joies jusqu'à présent, je redoute maintenant les retombées !

Merci pour vos retours.

Je viens de lire le descriptif de l'essai Gloriosa, ce n'est pas celui-ci. L'essai qu'elle devrait faire n'est pas randomisé (toutes les participantes vont avoir le même traitement, pas de tirage au sort). Et pas d'association avec l'avastin, seulement Elahere. J'essaierai de me renseigner sur le fameux nom de cet essai.

Bonne journée. 

Bonjour@Louloune@CATHY et les autres.

ce sont de bonnes nouvelles pour ta maman Louloune.  Normalement, ils devraient avoir regardé les autres critères d'exclusion avant de faire faire les tests sur les tissus de la biopsie, alors, s'ils vous ont signifié qu'elle a le pourcentage de récepteur de folate alpha requis pour participer, cela devrait fonctionner.  Cela dit, ils vont lui faire faire une batterie de test avant de lui donner le traitement, exemple, électrocardiogramme, échocardiogramme, rendez-vous ophtalmologique, etc.  Si jamais ta maman avait un quelconque problème de santé à ce moment, elle ne pourra pas faire partie de l'essai clinique.  Mais, une chose à la fois, pour le moment savourez cette étape.  Pour le reste, vous traverserez le pont lorsque vous serez rendues à la rivière.

l'essai clinique n'a peut-être pas de nom, mais plutôt un numéro de protocole.  Il y en a un autre ici à Montréal sur Elahere qui n'est pas GLORIOSA.  Il s'agit de IMGN853-0424. (Bon, je me sens un peu comme dans un film de star-wars avec R2D2! 🤣) Dans cet essai, toutes les personnes recevront le Elahere.

voici l'hyperlien

https://clinicaltrials.gov/study/NCT06365853?term=imgn853-0424&rank=1#contacts-and-locations

Je vous embrasse ta maman et toi.

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Rebonjour@CATHY@Louloune@Jolyam 

je viens de trouver où étaient l'information que j'ai écrit sur mon expérience avec l'essai clinique sur le Luveltamab qui est un ADC « antibody-drug congugate ou conjugé anticorps médicaments en français tout comme le Elahere.  Les 2 sont donc des molécules de la même famille ciblant le récepteur de folate alpha.  

Ces messages se trouvent sous le fil de discussion : « Avez-vous déjà participé à des essais cliniques? Comment avez-vous trouvé votre expérience? »

En espérant que cela vous soit utile.

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@Christine je te remercie pour ces précieuses informations qui m'aident à y voir plus clair. Effectivement elle va avoir d'autres examens dont le fameux bilan ophtalmologique. En fait l'étude à laquelle elle va participer porte sur les effets indésirables sur les yeux engendrés par Elahere. Donc si j'ai bien compris un groupe de patientes va recevoir en complément un traitement pour palier aux effets indésirables et l'autre groupe non. Par contre il faut encore attendre quelques semaines avant de commencer, c'est long surtout qu'en attendant elle n'a plus aucun traitement et les marqueurs grimpent en flèche...c'est angoissant. L'oncologue lui a dit que ce traitement est efficace sur seulement 30% des patientes, on est un peu déçues, on pensait qu'il était beaucoup plus efficace que ça ! Mais on garde espoir que ce soit le miracle qu'on attendait !

Et toi @Christine comment vas-tu ? Je crois que tu as recommencé le taxol à chaque semaine ? J'espére que tout cela est supportable pour toi.

Bonne journée.

Prenez soin de vous.

Avec plaisir@Louloune

je comprends votre déception face à ce 30%! Cela étant dit, ta maman peut faire parti de ce 30%.  Aussi, l'efficacité pourrait être de 90% et elle pourrait malheureusement faire parti des 10% pour qui cela ne fonctionne pas.  Le corps humain est une énigme…

Alors, allez-y plutôt avec la foie qu'elle répondra bien au traitement. Rien ne sert de s'inquiéter avant.  🥰

Je ne me souviens plus si je te l'ai demandé, mais sais-tu quel est le pourcentage de récepteur de folate alpha que les cellules cancéreuses contiennent?

Pour ma part, je crois que je tolère mieux cette 2e dose de chimio cette semaine. J'ai cependant bien hâte de me débarrasser du pansement sur mon bras suite à l'intervention pour la pose de la chambre implantable.

C'est gentil de t'informer.  J'apprécie. 😊

Bonne journée 

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Coucou @Louloune, comment vas-tu?

Et ta maman, c'est commencé sa participation au nouvel essai clinique?

Et toi @CATHY, comment ça se passe de ton côté?

Venez nous dire bonjour lorsque vous le pourrez. :)

Bonne journée et à bientôt, 

Fancy

Bonjour a toutes 

Je ne me manifeste pas beaucoup mais je regarde toutes les publications et je me retrouve dans chacune d elle. Entre Craintes, espoirs , nouveau protocole, évolution du Ca 125... Etc....on vit toute les mêmes choses. Pour moi en ce moment , ça va. Toujours sous Avastin. Un peu d hypertension mais rien de grave. Prochain bilan du Ca 125 dans une quinzaine de jours. Beurk. 

Allez mesdames !!! On lâche rien et on savoure chaque petit bonheur de la vie. Une balade sur une des îles de Provence pour moi hier ...un café en terrasse au soleil aujourd'hui....deux jumeaux qui vont venir agrandir la famille dans 2 mois ...la vie se savoure chaque jour. 

A très vite 

Cathy

Ps....je comprends toujours rien au site c est terrible. 😂.....je navigue dedans comme je peux 

Tu te débrouilles très bien @CATHY: on voit bien tes publications!

Contente de savoir que tu vas bien, tes petits bonheurs sont parfaits. Comme tu le dis si bien, la vie se savoure chaque jour.

Merci pour ton petit « On lâche rien »!

Continue de profiter de la vie. :)

Je te dis à bientôt, et si jamais tu te cherches un peu de lecture, je publie des petits trucs et conseils sur cette nouvelle plateforme les dimanches : mes publications sont intitulées « Besoin d'aide sur OVdialogue?» et sont accompagnées d'une bouée rouge.

Bonne soirée à toi, 

Fancy

Tu es bonne dans ta navigation @CATHY puisqu'on voit très bien tes publications.

Mais je te comprends de te sentir un peu perdue, pour moi aussi ce n'est pas encore clair,

Contente de savoir que ça va bien et je te dis bonne chance pour le bilan CA dans 15 jours. 

J'aime ta phrase disant que la vie se savoure chaque jour. C'est si vrai !! Et dans les petites choses en plus.

Vient nous redonner des nouvelles de ton bilan 🙂

👋

Oh que j'aime tes petits bonheurs@CATHY ils ressemblent aux miens. 🥰

Je crois que c'est la meilleure façon de profiter de la vie, de chaque jour.

🩵🩵🩵

ps je suis comme toi, j'essaie de naviguer comme je peux sur cette nouvelle plateforme.  Je crois qu'on se débrouille toute fois bien. 🥰

Bonjour à toutes,

Cela fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles, j'ai un peu du mal avec la nouvelle plate-forme.. D'ailleurs je n'arrive pas à identifier les personnes.. 

Alors voici des nouvelles de ma maman qui a débuté l'essai clinique avec Elahere mi mars. Elle a eu 3 injections déjà. Mais on aura un retour sur son efficacité que mi mai. A vrai dire, je ne sais pas si je veux savoir, j'ai peur d'être déçue tellement on attend de ce traitement !

Pour le moment on ne sait pas trop quoi penser, certaines douleurs dues aux tumeurs sont atténuées. D'autres se sont développées mais elles seraient liées à une sub occlusion qui devrait être traitée par traitement médicale. Étant donné qu'il y a d'autres éléments qui rentrent en ligne de compte, pas vraiment d'avis pour le moment sur cette chimio. Mais beaucoup d'espoir et d'angoisse..

Voila pour les nouvelles. 

J'espère que de votre côté tout se passe bien, j'ai beaucoup de lecture à rattraper pour prendre de vos nouvelles. 

A bientôt, prenez soin de vous. 

Allô @Louloune,

Contente d'avoir des nouvelles de ta maman et toi !! 

Je n'ai pas beaucoup d'informations à propos du traitement Alahere mais j'ai lu qu'il était très prometteur. Je vous le souhaite sincèrement 🙏.

Je te comprends quand tu dis que d'un coté vous attendez les résultats et d'un autre, tu préférerais ne pas le savoir. C'est une situation qu'on ne contrôle pas et sachant combien ta mère est importante, je comprends ta peur. 
Fais nous savoir quand vous en saurez plus 🤞

D'ici là, j'espère que la médication aidera pour l'occlusion. Ça ne doit pas être très confortable. Heureusement je crois que ça se soulage bien. 

Ta maman est chanceuse d'être si bien entourée de bienveillance. Tu dois beaucoup compter pour elle ❤️

N'oublie pas de prendre soin de toi aussi.

P.S : Pour l'appropriation de la nouvelle plateforme, je t'avoue que ce n'est pas toujours évident mais avec la pratique ça navigue mieux 🙂

Il arrive que l'identification des noms soit difficile. Il faut parfois se réessayer quelques fois avant que ça fonctionne mais généralement ce problème se résorbe. Fais nous signe si ça perdure.

@fancy donne des trucs pour aider à la navigation dans des discussions « Besoin d'aide sur OVdialogue ». Ça peut peut-être te donner un coup de main.

À bientôt, viens nous redonner des nouvelles et bonne chance pour la prochaine étape 🫶

Bon matin @Louloune! Ça fait longtemps OUI, donc bien heureuse d'avoir de tes nouvelles. ;)

Heureuse aussi de savoir que les douleurs chez ta maman sont atténuées : c'est déjà beaucoup!

Je comprends aussi ce feeling qui mêle à la fois l'anxiété et l'espoir : c'est probablement ce qui nous arrive à toutes à l'approche des résultats, et l'attente, je le dis souvent, est cruelle.

Je devine que ta maman tolère assez bien le traitement sachant qu'elle a déjà 3 injections de faites….. ne reste plus qu'à attendre les résultats du taco on dirait.

Je serai en pensées avec toi et ta maman, et te dis gros bravo d'être là pour elle : ta maman a beaucoup de chance!

Prends bien soin de toi aussi, c'est important.

D'ici la suite pour des nouvelles fraîches, je t'en souhaite une bonne.

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Pour l'identification des personnes, c'est vrai, la plateforme nous donne parfois du fil à retordre et on doit s'y prendre plus d'une fois pour y arriver… Comme le mentionne @Elise54 un peu plus haut, je publie de petits trucs pour vous aider à y voir plus clair (chaque dimanche en fait), toujours sous le même titre : Besoin d'aide sur OVdialogue. Mes conseils sur l'utilisation de l'arobas se trouve juste ici :  Besoin d'aide sur OVdialogue? | Communauté francophone