Communauté francophone

Bonjour @fancy, @Elise54,@Barbara et toutes les autres …

@fancy pourrais-tu m'aider à trouver des femmes sensiblement dans la même situation que moi qui pourrait me soutenir et m'éclairer sur les options possibles ? Je sais que mon cas est assez unique mais …

Les essais cliniques sont à oublier pour moi car je vis en région et les oncologues m'ont informé sur le fait que je je devrais déménager dans les grands centres pour y participer. Je refuse.

J'ai reçu mon 67ème traitement de chimiothérapie ce matin. Je reçois le Elahere        ( Mirvetuximad soravtansine ) depuis le 20 mai dernier.

Au départ, il a été très efficace. Cette semaine, mon CA-125 qui était descendu à 19 et monté à 60. Quand il repart en montant ce n'est jamais bon signe dans mon cas. Je le sais car je vie avec le cancer depuis bientôt 11 ans. Ça fait 6 ans pour le cancer de l'ovaire.

L'activité tumorale a repris. Donc, la molécule ne fonctionne plus déjà seulement 5 mois plus tard.

Je fais TOUT pourtant. 
Positivité. marches, changement d'alimentation, suppléments, gratitude, méditation, hypnose, acupuncture…

Y a-t-il d'autres alternatives ???

J'ai reçu du carbo-platin, de l'olaparib, de l'Avastin, du Caelyx et le traitement d'avenir le Elahere que je reçois présentement. J'ai une masse de 30 mm x 10 mm et des nodules.

Pourquoi ça ne fait pas effet longtemps ? Je deviens résistante à tout. C'est décourageant !

Il reste le topotécan et le gemsar.

Pis après ?

J'ai besoin d'espoir et de votre aide svp.

Merci 🙏🏻

Bon matin @Jolyam!

D'emblée, je te présente mes excuses pour ce délai de réponse : j'étais en chimio hier.

Je comprends ta déception, et sais tout le cœur et les énergies que tu y mets pour optimiser tes résultats. Ta marche par exemple, ce que je trouve formidable.

Comme toi, j'ai eu droit au Taxol, au Carboplatin, au Caelyx, et à l'Avastin. J'ai aussi été sous l'Olaparib pendant un peu plus de 18 mois.

Comme l'Elahere est assez nouveau, je le connais moins, et ignore pourquoi la molécule ne fonctionne plus au bout de 5 mois.

Ce que je sais pas contre, et tu le dis toi-même, c'est qu'il y a encore des options.

Perso, je suis présentement sous Gemzar et ça se passe super bien. Je n'ai pas d'effets secondaires, et suis 1000 x moins fatiguée que lorsque je prenais l'Olaparib.

Je ne sais pas si c'est le cas pour tous, mais à ce que je sache, les perfusions ne durent que 30 minutes, ce qui est juste parfait.

Topotécan? Je n'en ai jamais fait l'expérience, mais @Evelyne, l'une des utilisatrices de la plateforme, le reçoit présentement. 

Pour ce qui est des essais cliniques, et je te dis ça sous toutes réserves, mais peut-être (et je dis bien peut-être), qu'il y aurait possibilité pour toi de faire dodo près des grands centres. J'en fait mention parce que je connais une femme qui avait décidé que le jeu en valait la chandelle, et pour cette raison, elle s'installait à Montréal la veille des traitements. 

Si, et encore là, on nage dans les suppositions, mais SI le traitement n'a lieu qu'une fois par mois, un membre de la famille, une amie ou autre ressource pourrait t'offrir le gîte le temps que tu y participes.

Je pense surtout que ton équipe soignante est la mieux placée pour répondre à tes questions et te proposer une ou des alternatives.

Dans tous les cas, je pense à toi, et invite nos consœurs à commenter ta publication s'ils ont des idées capables de t'aider. ©

Je te souhaite un magnifique weekend!

Continue tes belles habitudes de vie, 

Câlins,

Fancy

Merci @fancy pour ta réponse !

J'apprécie beaucoup !

Je vais parler à mon oncologue le 24 novembre. Elle aura les résultats de mon dernier scan en mains. Je vais en savoir plus et je vous tiens au courant !

Merci !

Jolyam 🐦‍🔥💚

Bonjour @Evelyne !

C'est @fancy qui m'a parlé de toi !

Tu es sous traitement de Topotecan il paraît ?

Peux-tu me renseigner par rapport à cette chimiothérapie svp ?

Merci beaucoup !

Jolyam 🐦‍🔥💚

Bonjour @Jolyam

Comme toi et @fancy j ai eu carboplatine taxol puis  avastin 15 mois en entretien , de nouveau carbo taxol puis antiparp niraparib, puis une troisième chimio avec carboplatine caelix et je suis de nouveau sous avastin en cure d entretien. 

Avastin n est " normalement" donné qu une seule fois . Moi je l ai eu en 2018 pendant 17 mois et je me suis battue pour l avoir a nouveau.

Lorsque avastin deviendra inefficace je demanderai de nouveau carbo caelix en curatif et je demanderai un autre antiparp. Olaprib ou nicaparib même s ils sont réputés moins efficaces pour moi. 

En curatif lorsqu on est résistant au carboplatine : Gemzar + doxil est un cocktail réputé efficace également 

Une des sœurs turquoise ( je ne sais plus qui) est sous caelix depuis plus de 18 mois je crois avec des doses plus faibles pour etre plus dans le preventif que le curatif.

La radiothérapie est aussi une alternative a ne pas negliger. J ai " grillé" 2 tumeur sur les cotes, 2 ou 3 sur les poumons et une située dans le thorax inopérable car collée au coeur. 

Les solutions existent. Ne pas baisser les bras.

Je suis d accord avec Fancy. Les essais cliniques ne peuvent pas etre négligés. Même si c est inconfortable de devoir passer du temps loin de chez soi, notre avenir et nos chances de survie sont dans les essais cliniques. J ai entendu parler d essai qui prélève un morceau de tumeur et pour laquelle un traitement sur mesure et fabrique puis réinjecté en une seule fois. Ca fait plusieurs mois que je ne me sui pas penche sur tout ca car il faut parfois faire des " pauses" mentales mais ca vaut la peine de chercher ce qui existe ou se prépare. On a pas le droit de baisser les bras. Enfin c est mon point de vue  et parfois les oncologues ne prennent pas toujours le temps de savoir ce qui se passe dans les autres centres de recherche. 

Pour finir peut être que ton traitement actuel a un petit coup de mou et a laissé une cellule se developper, c est tout a fait possible. Pour autant il te protege peut-être encore un peu. Si le prochain tep décèle une tumeur il faut voir si un traitement radio peut suffire et poursuivre le traitement elahere. J ai gagne 15 mois comme ca sous niraparib. Les deux premières recidives ont ete traité par radiothérapie en continuant niraparib. A la troisième recidive seulement et beaucoup trop de tumeurs a traiter j ai renonce au traitement...mais j avais gagné 17 mois sans chimio (3 ans au total sous niraparib) . 

Courage courage courage ! On lache rien ! 

Merci @CATHY !

Ton message me donne espoir !

Je croyais que la radiothérapie était exclus du traitement du cancer de l'ovaire. J'ai une masse alors peut-être qu'elle pourrait être irradiée avec de la radio ?

Les traitements de chimiothérapie ne répondent vraiment pas longtemps dans mon cas. Quelques mois seulement. Pourquoi ? Mon corps est de plus en plus résistant ??? Je vais m'informer à mon oncologue.

Tu as quel âge ? As-tu la mutation du gène BRCA comme moi ? Est-ce que tu as un carcinome séreux de haut grade ? Tu navigues avec le cancer des ovaires depuis combien de temps ?

Tu as l'air de bien t'y connaître alors je te prends comme référence 😅😉

Merci beaucoup pour toutes tes solutions. Ça me raligne avec le positif ! 😁

Jolyam 🐦‍🔥💚

J ai un cancer des ovaires de type endometrioide de grade 1 sans mutation Brca.

Repéré stade 4 a 51 ans ( métastase sur le foie, les intestins, l uterus ..). On pensait que j avais quelques mois de survie devant moi. J  ai eu  59 ans en septembre. 

Ce que j ai apris en 8 ans c est qu il faut compter sur soi avant tout. Chercher les traitements, avoir du bon sens, se battre contre les décisions thérapeutique qui nous semblent inadaptées. Se battre pour les soins qui a l inverse nous semblent peut-être adaptés. 

Mon oncologue....je me bats avec elle depuis 8 ans. Elle angoisse a l' idée de me voir et m a proposé a plusieurs reprises de changer de médecin. Mais maintenant elle reconnaît que les choix que j ai fait ont jusqu'à présent été toujours les bons. 

Bref tout ca pour dire qu il faut etre acteur de sa maladie et surtout de ses traitements. Je passe parfois des heures à chercher sur internet les traitements existants, les essais cliniques a venir ou en cours. Lire les comptes rendus des essais, etc...pour prendre les décisions qui me semblent les plus adaptés. Chacune de nous est unique et il n y a pas de parcours type. On a une palette de médicaments et de traitement possible et faut jongler avec en attendant celui qui nous apportera la guérison. Gagner du temps....gagner du temps et attendre que les scientifiques trouvent. Ils trouveront c est juste une question de temps ! Alors il faut tenir. 

Ne lache rien @Jolyam ! 

Je vais essayer de refaire des recherches car je pense qu il faut toujours avoir une solution dans la poche en attendant la prochaine recidive. Tout ce que je trouverai je le mettrai en ligne. 

Allez ! Force et courage ! 

Je t embrasse