Merci pour tes bons mots ! Oui je crois qu'il est sain de prendre une distance parfois. Je suis d'accord avec toi.
Original Message:
Sent: 09-09-2025 17:39
From: fancy
Subject: Elahere
Bonsoir @Jolyam, contente d'avoir de tes nouvelles!
J'applaudis le fait que tu aies choisi de prendre tes distances pour un certain temps. Parfois, ça peut devenir lourd de jaser tout le temps de cancer, donc je te comprends.
J'applaudis bien fort que tu traces le chemin pour les autres en testant Elahere pour notre génération et les suivantes. C'est un beau et grand geste de ta part, et je t'en félicite. C'est louable et tu peux effectivement être très fière de toi.
Et que dire de cette chute vertigineuse de ton CA-125, sinon que c'est complètement WOW! Et qui traduit justement la réduction de ta tumeur. YÉ!
Questions pour toi…
1. Combien de traitements doit durer ce protocole? et
2. Vois-tu une différence au niveau de ton énergie? Te sens-tu mieux?
Finalement, je te lève bien haut mon chapeau d'avoir complété 64 traitements en 10 ans. Tu es surhumaine je crois!
Gros merci pour ces nouvelles rafraîchissantes!
Bonne soirée à toi,
Amitié et à bientôt,
Fancy
Original Message:
Sent: 09-06-2025 22:17
From: Elise54
Subject: Elahere
Merci@Jolyam d'être venue nous donner des nouvelles. Nouvelles qui sont positives et encourageantes pour toi, ça fait plaisir à te lire.
J'ai justement vu passer la nouvelle cette semaine que le Elahere venait d'être accepté au Canada. Bravo d'être une pionnière dans ce nouveau traitement, qui semble intéressant et donner de bons résultats.
Les problèmes de vision occasionnés ont dû être certainement stressant et invalidant quand même 😳
Par chance c'est rentré dans l'ordre et maintenant Go pour poursuivre la diminution de la masse et du CA 🙌
Je te lève mon chapeau et respect pour tous ces traitements de chimiothérapie faits depuis 10 ans avec toute ta belle résilience 🫶
Je te souhaite une belle fin d'été et un automne tout en douceur, rempli de belles perspectives avec ce nouveau traitement prometteur 🩵
Elise
Original Message:
Sent: 09-05-2025 21:04
From: Jolyam
Subject: Elahere
Bonsoir @fancy,@Elise54,@Barbara et toutes les autres !
Je me suis retirée par choix un bout de temps. J'ai décidé de prendre du recul et de garder silence pendant quelques mois.
Voici de mes nouvelles.
J'ai commencé le traitement Elahere le 20 mai dernier. J'en suis à mon 5ème traitement. Je suis la première au Canada à avoir fait la demande et avoir été approuvée. J'en suis fière ! Je trace le chemin pour les suivantes. Je suis une cobaye et j'accepte ce rôle 😅 Je me considère plutôt comme une pionnière !
Mon CA-125 est passé de 830 le 29 mai à 21 la semaine passée. C'est un traitement ciblé donc causant beaucoup moins d'effets secondaires. Je ne m'en plains pas du tout !
Après mon 2ème et mon 3ème traitement, j'ai eu une atteinte oculaire. C'est un effet fréquent répertorié pour cette molécule. Le Elahere engendre énormément de toxicité dans les yeux. Donc, j'ai souffert de kératopathie bulleuse. Cela a affecté considérablement ma vision. De près comme de loin, ma vision a été très réduite.
C'est rentré dans l'ordre avec l'utilisation de beaucoup de gouttes de cortisone et une baisse de ma dose de chimiothérapie.
Sur mon dernier scan, datant du 12 août, mes nodules ont diminué de taille. J'ai un amas de tissus de carcinomatose ( masse ) qui mesurait 43 mm x 16 mm au départ qui a diminué au niveau de la dimension. Désormais, le rapport du radiologiste indique que cette masse mesure maintenant 30 mm X 10 mm.
En passant, j'en suis à 64 traitements de chimiothérapie de complétés après 10 ans. 💪🏻
Je veux que vous sachiez que je vais beaucoup moins sur internet alors il se peut que je sois longue à vous répondre.
Mes meilleures énergies vous accompagnent !
Jolyam xx 💚🐦🔥
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