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Bonsoir @fancy,@Elise54,@Barbara et toutes les autres !

Je me suis retirée par choix un bout de temps. J'ai décidé de prendre du recul et de garder silence pendant quelques mois.

Voici de mes nouvelles.

J'ai commencé le traitement Elahere le 20 mai dernier. J'en suis à mon 5ème traitement. Je suis la première au Canada à avoir fait la demande et avoir été approuvée. J'en suis fière ! Je trace le chemin pour les suivantes. Je suis une cobaye et j'accepte ce rôle 😅 Je me considère plutôt comme une pionnière !

Mon CA-125 est passé de 830 le 29 mai à 21 la semaine passée. C'est un traitement ciblé donc causant beaucoup moins d'effets secondaires. Je ne m'en plains pas du tout !

Après mon 2ème et mon 3ème traitement, j'ai eu une atteinte oculaire. C'est un effet fréquent répertorié pour cette molécule. Le Elahere engendre énormément de toxicité dans les yeux. Donc, j'ai souffert de kératopathie bulleuse. Cela a affecté considérablement ma vision. De près comme de loin, ma vision a été très réduite.

C'est rentré dans l'ordre avec l'utilisation de beaucoup de gouttes de cortisone et une baisse de ma dose de chimiothérapie.

Sur mon dernier scan, datant du 12 août, mes nodules ont diminué de taille. J'ai un amas de tissus de carcinomatose ( masse ) qui mesurait 43 mm x 16 mm au départ qui a diminué au niveau de la dimension. Désormais, le rapport du radiologiste indique que cette masse mesure maintenant 30 mm X 10 mm.

En passant, j’en suis à 64 traitements de chimiothérapie de complétés après 10 ans. 💪🏻

Je veux que vous sachiez que je vais beaucoup moins sur internet alors il se peut que je sois longue à vous répondre.

Mes meilleures énergies vous accompagnent !

Jolyam xx 💚🐦‍🔥

Merci@Jolyam d'être venue nous donner des nouvelles. Nouvelles qui sont positives et encourageantes pour toi, ça fait plaisir à te lire.

J'ai justement vu passer la nouvelle cette semaine que le Elahere venait d'être accepté au Canada. Bravo d'être une pionnière dans ce nouveau traitement, qui semble intéressant et donner de bons résultats.

Les problèmes de vision occasionnés ont dû être certainement stressant et invalidant quand même 😳

Par chance c'est rentré dans l'ordre et maintenant Go pour poursuivre la diminution de la masse et du CA 🙌

Je te lève mon chapeau et respect pour tous ces traitements de chimiothérapie faits depuis 10 ans avec toute ta belle résilience 🫶

Je te souhaite une belle fin d'été et un automne tout en douceur, rempli de belles perspectives avec ce nouveau traitement prometteur 🩵

Elise

Bonsoir @Jolyam, contente d'avoir de tes nouvelles!

J'applaudis le fait que tu aies choisi de prendre tes distances pour un certain temps. Parfois, ça peut devenir lourd de jaser tout le temps de cancer, donc je te comprends.

J'applaudis bien fort aussi que tu traces le chemin pour les autres en testant Elahere pour notre génération et les suivantes. C'est un beau et grand geste de ta part, et je t'en félicite. C'est louable et tu peux effectivement être très fière de toi. 

Et que dire de cette chute vertigineuse de ton CA-125, sinon que c'est complètement WOW! Et qui traduit justement la réduction de ta tumeur. YÉ!

Questions pour toi… 

1. Combien de traitements doit durer ce protocole? et 

2. Vois-tu une différence au niveau de ton énergie? Te sens-tu mieux?

Finalement, je te lève bien haut mon chapeau d'avoir complété 64 traitements en 10 ans. Tu es surhumaine je crois!

Gros merci pour ces nouvelles rafraîchissantes!

Bonne soirée à toi,

Amitié et à bientôt, 

Fancy

Coucou@fancy !

Merci pour tes bons mots ! Oui je crois qu'il est sain de prendre une distance parfois. Je suis d'accord avec toi.

Je vais répondre à tes deux questions.         Pour ce qui de la durée du traitement d'Elahere c'est indéfini. Le traitement continue tant et aussi longtemps que cela fonctionne. L'arrêt se fait s'il y a progression de la maladie. Le deuxième motif pouvant engendrer l'arrêt est s'il y a trop d'accumulation de toxicité qui engendre trop de symptômes indésirables.

Concernant ta deuxième interrogation, je me sens très bien. Les deux premiers traitements ont été éprouvants par rapport aux effets secondaires. Maintenant, je me sens en forme et j'ai beaucoup d'énergie. Je suis bien contente. 😁  Les effets indésirables sont énormément moins pires pour moi que pour la chimiothérapie standard. 

Nous sommes toutes différentes alors difficile de comparer par contre.

À bientôt !

Jolyam 💚🐦‍🔥

Coucou@Elise54 !

Je veux te dire un énorme merci pour tous tes bons mots.

Tu m'apprends le fait que le Elahere est approuvé par Santé Canada depuis cette semaine. Je ne le savais pas. Je suis très heureuse d'apprendre cette bonne nouvelle. 
L'accès sera infiniment plus facile.

Moi, pour pouvoir en bénéficier, mon oncologue a dû faire une demande longue et complexe. Toute cette démarche a pris 81 jours. J'ai finalement obtenu l'accord tant espéré le 6 mai dernier le jour de l'anniversaire de mon grand-papa décédé. Il m'a fait un beau cadeau pour sa fête ! 🙏🏻

Ça été très angoissant mes problèmes de vision. Je pensais que j’allais perdre la vue 😱 Puis mon oncologue m’a parlé de baisser la dose. Si ça ne fonctionnait pas j’étais condamnée à arrêter ce traitement ce que je ne veux aucunement.

Merci ma chère !

Mes meilleures énergies t'accompagnent xx

Jolyam 💚🐦‍🔥

Bon retour@Jolyam et tout d'abord bonne chance 🤞avec ce nouveau traitement. 

Je n'en avais jamais entendu parlé et j'ai été lire sur internet, il semble bien intéressant, mais le plus essentiel c'est qu'il a l'air de faire bien sa job …. 
Un grand merci d'en avoir parlé sur cette plateforme tu es la première au Canada qui a foulé cette avenue et tes résultats ont l'air d'être bien encourageants. 

Chapeau 🧢 pour toi, avec tes 64 traitements, tu es un bel exemple de persévérance ….

Bonne continuation ….
Je t'envoie une tornade d'ondes positives 🌥️⛅️🌤️☀️

Coucou@Barbara !

Merci pour ton beau message que j'apprécie lire vraiment. Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

J'ai confiance en ce traitement. C'est un traitement innovant. Je suis résistante aux sels de platine alors ça fait 2 ans que je garde un œil sur celui-ci. Aussitôt que j'ai aperçu une brèche pour y accéder, j'ai poussé la porte le plus fort possible. Je le voulais absolument et je l'ai obtenu. Tout le long du processus, je savais, j'étais certaine et sans aucun doute que Santé Canada allait accepter.

Mon oncologue m'a dit les mots magiques suivants : « Les astres sont alignés, on fonce ! » Juste avant mon premier traitement elle m'a aussi dit : « On va faire nos classes ensemble ! »

Jusqu'à maintenant, cette nouvelle molécule est très efficace pour moi. Ça va continuer dans le bon sens ! 😉

Merci Barbara !

Mes meilleures énergies t'accompagnent xx

Jolyam 💚🐦‍🔥