Communauté francophone

Bonjour,

Le 26 mars, je debute une nouvelle session de chimio, ma 4e en 8 ans pour mon cancer des ovaires. Je recevrai du Carboplatin et du Caelyx. Cela fait 18 fois que je recois du Carbo et la, on me dit qu'il est possible qu'il arrive une reaction allergique severe au point d'en mourrir alors je suis très inquiete.

Est-ce quelqu'un a déjà vecu ca?

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Bonjour @mamieks,

Actuellement, ma chimio de 2e ligne est le Carboplatin/Caelyx depuis le 14 août. Effectivement, ma gynéco onco m'a avisé qu'avant chacun de mes traîtrements, il y aurait un test d'allergie. On m'injecte ds un bras de l'eau et l'autre du carboplatin. Si aucune réaction après 30 minutes, mon traitement peu commencer. Dans l'éventualité qu'il y aurait réaction, je devrais passer des tests d'allergies afin de trouver une recette adaptée à mon corps. 

Ma onco m'avait mentionné que certaines patientes développent une allergie au carboplatin à force d'en avoir. Pour ton info, ma chimio de 1e ligne était le carboplatin/Taxol. Bref, en aucun cas on m'a dit que cela pouvait être létal…delà mon étonnement lorsque j'ai lu une forte crainte, et avec raison, ds ton message.

Bonne chance pour tes traitements et bon courage 🫶🏻

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Bonjour@mamieks

Pour ma part , j'ai eu 6 seances de carboplatin tout seul , et on ne m'avait jamais mentionné l'eventialité d'une reaction allergique grave. 

L'experience de Oceangolf correspond exactement à la tienne, peut être qu'il serait bon de parler de son experience à ton Infirmiere pivot. 

Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles 

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😊😊😊
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Bon midi @mamieks, bienvenue sur OVdialogue!

Je ne pense pas avoir eu l'occasion d'échanger avec toi encore, et te félicite d'avoir osé faire le saut de ce côté-ci d'OVdialogue. ;)

Je m'appelle Fancy, et je suis modératrice de cette belle plateforme d'échange depuis bientôt 8 ans.

Comme toi, j'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire, probablement à la même période que toi (moi, c'était à l'automne 2017).

J'ai aussi traversé pas mal de chimios, et suis d'ailleurs toujours en traitement.

Je viens à toi concernant ta petite publication sur la réaction allergique au Carbo, et j'espère pouvoir te rassurer sur la fatalité dont tu fais mention.

Pour la petite histoire, je reçois PRÉSENTEMENT du Carboplatin seul, et ce qu'on m'a expliqué, c'est qu'à force de recevoir le Carboplatin, certaines femmes pouvaient effectivement développer une réaction allergique au médicament. Ça a été mon cas. J'ai réagi lors du traitement #3.

Je t'avoue que j'étais moi aussi inquiète, parce qu'en dépit de ma réaction, le Carboplatin fonctionne sur mes tumeurs, et lorsqu'on a une recette qui fonctionne, notre équipe de soins souhaite qu'on ne change pas une formule gagnante.

J'appréhendais donc pas mal ma chimio de vendredi passé (la #4) : mon test avec l'allergologue du CHUM ayant confirmé ou validé ma nouvelle allergie. Ouf!

Sauf que ça s'est super bien passé!

Le truc, et ce que l'infirmière assignée à ton cubicule va faire si une allergie est confirmée, c'est de te surveiller aux 15 minutes. En fait, tes signes vitaux seront monitorés et consignés par l'infirmière à chaque tranche de 15 minutes, et le débit de la perfusion sera ajusté selon ce que ton corps est capable de tolérer.

Perso, ils semblent avoir trouvé le débit juste pour que je puisse continuer de le recevoir, donc YÉ.

Comme nos réactions ne sont pas universelles, possible que tu ne réagisses pas du tout à la médication, mais oui, tes rendez-vous en chimio seront plus longs si la réaction au Carbo est confirmée.

Je te dirais que ce n'est pas tant la durée de la perfusion qui m'inquiétait, mais plutôt le fait de changer de formule une autre fois (le carbo fctn pour moi).

J'espère que mon petit témoignage peut t'être utile… désolée pour ce délai de réponse, j'ai été absente de la plateforme pendant quelques semaines. 

Bonne journée à toi, 

Fancy

PS. Au fait, je suis appuyée dans mon rôle par 2 super femmes, et j'ai nommé @Barbara et @Elise54, qui ont-elles aussi traversé un cancer de l'ovaire.

PS. 2. Comment ça se passe avec ta nouvelle chimio? J'aimerais bien savoir…

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Bonjour Fancy,

Merci pour ton message et ton expérience avec le Carbo. Ma chimio actuelle, Carbo et Caelyx et j’ai eu ma 2e séance. Comme toi, cela fait plus de 20 fois que je reçois le Carbo, soit seul ou avec un autre agent.

J’ai du insister pour un test d’allergie au Carbo suite à mes recherches avant de débuter mon 4e cycle en mars. Le test a été négatif mais cela n’exclue pas une réaction allergique plus tard. Le protocole au CUSM ne prévoit pas un test allergique avant chaque traitement pour celles qui utilisent le Carbo depuis un certain temps. Je comprends mais en même temps, je trouve qu’on s’inquiète assez pour autres choses que ce serait bénéfique de le faire.

De plus, je dois m’injecter le Lapelga apres chaque séance car mon niveau de globules blancs diminue en bas du minimum requis pour une prochaine chimio.

Je t’avoue etre tres découragée de toujours avoir à recommencer : 6 mois de chimio, 6 mois pour récupérer, 1 an pour profiter un peu de la vie et on recommence. Si ce n’était de mes petits-enfants, je cesserais…..

À la prochaine,
Diane



Envoyé de mon iPad

Oh @mamieks, c'est vrai que de toujours trouver des cailloux dans ses souliers n'est pas toujours facile, mais comme tu le dis si bien : ces recommencements te permettent de profiter de tes petits-enfants. :)

On vieillit aussi, donc ça use aussi tout ça. On est moins tolérantes je crois.

Perso, je ne suis pas encore grand-maman, mais j'ai 2 grands enfants que j'aime plus que tout. Continuer d'être présente pour eux me nourrit. Idem pour les voyages.

J'aimerais bien visiter le Sud de la France en septembre prochain, une fois que je pourrai soulever des valises de plus de 5 lbs. (Je viens d'être opérée pour une hernie, et la consigne est de ne pas lever le petit doigt (ou presque) pour ne pas compromettre la réparation de l'hernie si tu veux).

J'ai voyagé BEAUCOUP et un peu partout depuis mon diagnostic : France, Grèce, Italie, Amsterdam, et Maroc… j'en oublie peut-être. Ha.

Pour ce qui est du Lapelga : perso, je n'ai pas aimé et j'ai trouvé la douleur osseuse insoutenable. On m'a donc conseillé le Neupogen (ou Grastofil), qui est en fait 7 stylos plutôt qu'un seul. Et à date, all good, je le tolère super bien.

Je souhaite que tes prochaines chimios se déroulent sans embûches. Comme le dit souvent mon amie @Elise54, la paix d'esprit, on la mérite.

À bientôt, 

Fancy

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