Communauté francophone

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@Louloune,

Personnellement, j'ai déjà consulté une acupunctrice et j'avais bien aimé. J'ai aussi consulté une réflexologue, et tant d'autres spécialistes finalement.

Je pense que ça vaut le coup de tenter sa chance vers des solutions complémentaires aux traitements classiques. Sait-on jamais.

Pour ce qui est de ta question (et dis-toi bien que je ne suis pas oncologue), je doute beaucoup que la maladie ait progressé aussi rapidement en 4 petites semaines. Les douleurs semblent associées à cette nouvelle chimio (ce qui semblait être l'avis de l'oncologue). 

J'ai fouillé un peu de mon côté, et partage avec toi des liens vers des webinaires pigés à même la bibliothèque de ressources d'OVdialogue. Peut-être y trouveras-tu des infos utiles pour ta maman?

En voici 3 qui ont retenu mon attention…

1. La nutrition et le cancer gynécologique 

2. Atelier de nutrition, bien manger pendant un cancer  

3. Explorer les thérapies complémentaires : une approche combinée aux soins.

Dis-moi Louloune, ta maman a-t-elle une copie du Guide pour les patientes? Si ce n'est pas le cas, elle peut en recevoir gratuitement une copie par courriel en complétant le formulaire sur cette page : Comprendre le cancer de l'ovaire - Cancer de l'ovaire Canada

Je souhaite que tu profites un peu du soleil aujourd'hui.

Prends soin de toi et à bientôt, 

Fancy

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bon samedi @Louloune, comment vas-tu aujourd'hui?

J'étais à l'extérieur de chez moi hier et c'est pourquoi je n'ai pas donné suite à ta publication plus tôt. 

Je suis évidemment bien désolée d'apprendre que ta maman n'aille pas bien, et comprends à quel point tu es inquiète, frustrée et déçue.

J'ignore si mon expérience à moi puisse te servir, mais j'ai effectivement reçu taxol en 3^e ligne de chimio. 

Voici un petit résumé de mon parcours : 

1.     carbo-taxol en 2017-2018 (6 chimios)

2.     carbo-caelyx en 2020 (6 x aussi), et

3.     taxol-avastin en 2022 (18 traitements)

Puis, Olaparib depuis 2024. Je suis porteuse de la mutation BRCA1.

Ce n'était pas taxol seul cependant en 2022 comme tu peux le voir, mais combiné à de l'avastin (à raison de 3 chimios par mois).

Taxol est redoutable (!), et m'a quand même offert un répit : mon scan était A1 à la fin du protocole #3.

Tout comme @Elise54, j'espère de tout cœur que les médecins trouvent quelque chose pour calmer ses douleurs. 

Tant qu'à toi qui en fait tant pour ta maman, je te souhaite de prendre soin de toi aussi, c'est important. Je le dis parce que je suis proche aidante pour ma maman, et vois bien que les pauses sont essentielles pour reprendre son souffle et continuer. ©

Je te souhaite une magnifique journée et n'hésite surtout pas si tu as d'autres questions.

Je pense à toi et à ta maman,

Fancy xo

PS. Pour ce qui est de la technique, et j'ignore l'utilisation de l'arobas (@) devant les pseudonymes qui pose problème, mais parfois, on doit se réessayer plus d'une fois pour 'tagger' quelqu'un. Normalement, des choix te sont proposés lorsque tu commences à saisir des lettres après l'arobas. Autrement, pas de souci, on te reçoit. 

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bon samedi @Louloune, comment vas-tu aujourd'hui?

J'étais à l'extérieur de chez moi hier et c'est pourquoi je n'ai pas donné suite à ta publication plus tôt. 

Je suis évidemment bien désolée d'apprendre que ta maman n'aille pas bien, et comprends à quel point tu es inquiète, frustrée et déçue.

J'ignore si mon expérience à moi puisse te servir, mais j'ai effectivement reçu taxol en 3^e ligne de chimio. 

Voici un petit résumé de mon parcours : 

1.     carbo-taxol en 2017-2018 (6 chimios)

2.     carbo-caelyx en 2020 (6 x aussi), et

3.     taxol-avastin en 2022 (18 traitements)

Puis, Olaparib depuis 2024. Je suis porteuse de la mutation BRCA1.

Ce n'était pas taxol seul cependant en 2022 comme tu peux le voir, mais combiné à de l'avastin (à raison de 3 chimios par mois).

Taxol est redoutable (!), et m'a quand même offert un répit : mon scan était A1 à la fin du protocole #3.

Tout comme @Elise54, j'espère de tout cœur que les médecins trouvent quelque chose pour calmer ses douleurs. 

Tant qu'à toi qui en fait tant pour ta maman, je te souhaite de prendre soin de toi aussi, c'est important. Je le dis parce que je suis proche aidante pour ma maman, et vois bien que les pauses sont essentielles pour reprendre son souffle et continuer. ©

Je te souhaite une magnifique journée et n'hésite surtout pas si tu as d'autres questions.

Je pense à toi et à ta maman,

Fancy xo

PS. Pour ce qui est de la technique, et j'ignore l'utilisation de l'arobas (@) devant les pseudonymes qui pose problème, mais parfois, on doit se réessayer plus d'une fois pour 'tagger' quelqu'un. Normalement, des choix te sont proposés lorsque tu commences à saisir des lettres après l'arobas. Autrement, pas de souci, on te reçoit. 

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bon samedi @Louloune, comment vas-tu aujourd'hui?

J'étais à l'extérieur de chez moi hier et c'est pourquoi je n'ai pas donné suite à ta publication plus tôt. 

Je suis évidemment bien désolée d'apprendre que ta maman n'aille pas bien, et comprends à quel point tu es inquiète, frustrée et déçue.

J'ignore si mon expérience à moi puisse te servir, mais j'ai effectivement reçu taxol en 3^e ligne de chimio. 

Voici un petit résumé de mon parcours : 

1.     carbo-taxol en 2017-2018 (6 chimios)

2.     carbo-caelyx en 2020 (6 x aussi), et

3.     taxol-avastin en 2022 (18 traitements)

Puis, Olaparib depuis 2024. Je suis porteuse de la mutation BRCA1.

Ce n'était pas taxol seul cependant en 2022 comme tu peux le voir, mais combiné à de l'avastin (à raison de 3 chimios par mois).

Taxol est redoutable (!), et m'a quand même offert un répit : mon scan était A1 à la fin du protocole #3.

Tout comme @Elise54, j'espère de tout cœur que les médecins trouvent quelque chose pour calmer ses douleurs. 

Tant qu'à toi qui en fait tant pour ta maman, je te souhaite de prendre soin de toi aussi, c'est important. Je le dis parce que je suis proche aidante pour ma maman, et vois bien que les pauses sont essentielles pour reprendre son souffle et continuer. ©

Je te souhaite une magnifique journée et n'hésite surtout pas si tu as d'autres questions.

Je pense à toi et à ta maman,

Fancy xo

PS. Pour ce qui est de la technique, et j'ignore l'utilisation de l'arobas (@) devant les pseudonymes qui pose problème, mais parfois, on doit se réessayer plus d'une fois pour 'tagger' quelqu'un. Normalement, des choix te sont proposés lorsque tu commences à saisir des lettres après l'arobas. Autrement, pas de souci, on te reçoit. 

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Si vous avez des questions précises sur Topotecan, ma maman l'a eu. 

Bon samedi @Louloune, comment vas-tu aujourd'hui?

J'étais à l'extérieur de chez moi hier et c'est pourquoi je n'ai pas donné suite à ta publication plus tôt. 

Je suis évidemment bien désolée d'apprendre que ta maman n'aille pas bien, et comprends à quel point tu es inquiète, frustrée et déçue.

J'ignore si mon expérience à moi puisse te servir, mais j'ai effectivement reçu taxol en 3^e ligne de chimio. 

Voici un petit résumé de mon parcours : 

1.     carbo-taxol en 2017-2018 (6 chimios)

2.     carbo-caelyx en 2020 (6 x aussi), et

3.     taxol-avastin en 2022 (18 traitements)

Puis, Olaparib depuis 2024. Je suis porteuse de la mutation BRCA1.

Ce n'était pas taxol seul cependant en 2022 comme tu peux le voir, mais combiné à de l'avastin (à raison de 3 chimios par mois).

Taxol est redoutable (!), et m'a quand même offert un répit : mon scan était A1 à la fin du protocole #3.

Tout comme @Elise54, j'espère de tout cœur que les médecins trouvent quelque chose pour calmer ses douleurs. 

Tant qu'à toi qui en fait tant pour ta maman, je te souhaite de prendre soin de toi aussi, c'est important. Je le dis parce que je suis proche aidante pour ma maman, et vois bien que les pauses sont essentielles pour reprendre son souffle et continuer. ©

Je te souhaite une magnifique journée et n'hésite surtout pas si tu as d'autres questions.

Je pense à toi et à ta maman,

Fancy xo

PS. Pour ce qui est de la technique, et j'ignore l'utilisation de l'arobas (@) devant les pseudonymes qui pose problème, mais parfois, on doit se réessayer plus d'une fois pour 'tagger' quelqu'un. Normalement, des choix te sont proposés lorsque tu commences à saisir des lettres après l'arobas. Autrement, pas de souci, on te reçoit. 

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@Fancy c'est adorable de prendre des nouvelles.

Alors, depuis la dernière fois où j'ai publié l'état de ma maman s'est dégradé. Elle s'est rendue plusieurs fois aux urgences où on lui faisait des perfusions pour stopper les douleurs. Finalement elle est hospitalisée depuis bientôt 15 jours pour une occlusion intestinale. Elle a recommencé à manger mais n'a pas beaucoup d'appétit et à perdu du poids. Elle a encore des douleurs mais pas en continue. Ces douleurs et l'occlusion sont dues aux lésions sur l'intestin.

Elle a commencé Taxol hebdomadaire et aura sa 3 ème dose demain. L'oncologue lui a laissé entendre que si les douleurs étaient désormais moins fortes c'était car la chimio commençait à faire effet 🤞🍀

Moi je ne sais plus quoi penser, je n'arrive plus à vraiment me projeter, les retombées sont trop difficiles à chaque fois. J'essaie de garder espoir mais j'ai l'impression d'être dans une autre dimension.

Voila ce qu'il en est.. 

Elle devrait rentrer chez elle dans 2 jours si rien de plus. Avec une perfusion parentérale pour la nuit. Et des anti douleurs si besoin. J'appréhende un peu, l'occlusion est toujours plus ou moins là, elle se sentait en sécurité à la clinique.

J'espère que pour vous toutes tout va pour le mieux. Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps.. 

Belle journée à vous 😊 j'espère que vous n'avez pas trop chaud au Canada ! 

Original Message:
Sent: 07-09-2025 08:30
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@Fancy c'est adorable de prendre des nouvelles.

Alors, depuis la dernière fois où j'ai publié l'état de ma maman s'est dégradé. Elle s'est rendue plusieurs fois aux urgences où on lui faisait des perfusions pour stopper les douleurs. Finalement elle est hospitalisée depuis bientôt 15 jours pour une occlusion intestinale. Elle a recommencé à manger mais n'a pas beaucoup d'appétit et à perdu du poids. Elle a encore des douleurs mais pas en continue. Ces douleurs et l'occlusion sont dues aux lésions sur l'intestin.

Elle a commencé Taxol hebdomadaire et aura sa 3 ème dose demain. L'oncologue lui a laissé entendre que si les douleurs étaient désormais moins fortes c'était car la chimio commençait à faire effet 🤞🍀

Moi je ne sais plus quoi penser, je n'arrive plus à vraiment me projeter, les retombées sont trop difficiles à chaque fois. J'essaie de garder espoir mais j'ai l'impression d'être dans une autre dimension.

Voila ce qu'il en est.. 

Elle devrait rentrer chez elle dans 2 jours si rien de plus. Avec une perfusion parentérale pour la nuit. Et des anti douleurs si besoin. J'appréhende un peu, l'occlusion est toujours plus ou moins là, elle se sentait en sécurité à la clinique.

J'espère que pour vous toutes tout va pour le mieux. Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps.. 

Belle journée à vous 😊 j'espère que vous n'avez pas trop chaud au Canada ! 

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

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😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

J'espère que les douleurs ont continué à diminuer pour ta maman @Louloune et que le retour à la maison se passe bien.

Il faut se croiser les doigts que la chimiothérapie apporte avec elle une amélioration de l'occlusion.

Est-ce que ta mère vit seule ?

Je sais qu'il est difficile de ne pas anticiper mais parfois la meilleure chose à faire est de prendre un pas à la fois, une journée à la fois. Se projeter peut devenir épuisant et il est important de prendre soin de toi, comme le dit @fancy. 

Redonne nous des nouvelles quand tu peux 🩷

Élise

@Fancy c'est adorable de prendre des nouvelles.

Alors, depuis la dernière fois où j'ai publié l'état de ma maman s'est dégradé. Elle s'est rendue plusieurs fois aux urgences où on lui faisait des perfusions pour stopper les douleurs. Finalement elle est hospitalisée depuis bientôt 15 jours pour une occlusion intestinale. Elle a recommencé à manger mais n'a pas beaucoup d'appétit et à perdu du poids. Elle a encore des douleurs mais pas en continue. Ces douleurs et l'occlusion sont dues aux lésions sur l'intestin.

Elle a commencé Taxol hebdomadaire et aura sa 3 ème dose demain. L'oncologue lui a laissé entendre que si les douleurs étaient désormais moins fortes c'était car la chimio commençait à faire effet 🤞🍀

Moi je ne sais plus quoi penser, je n'arrive plus à vraiment me projeter, les retombées sont trop difficiles à chaque fois. J'essaie de garder espoir mais j'ai l'impression d'être dans une autre dimension.

Voila ce qu'il en est.. 

Elle devrait rentrer chez elle dans 2 jours si rien de plus. Avec une perfusion parentérale pour la nuit. Et des anti douleurs si besoin. J'appréhende un peu, l'occlusion est toujours plus ou moins là, elle se sentait en sécurité à la clinique.

J'espère que pour vous toutes tout va pour le mieux. Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps.. 

Belle journée à vous 😊 j'espère que vous n'avez pas trop chaud au Canada ! 

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@fancy, @Elise54, 

Toutes mes excuses de ne pas vous avoir répondu avant. J'avais vraiment du mal avec la nouvelle plateforme mais je pense que ça venait du téléphone portable avec lequel je me connectais !

Les nouvelles sont meilleurs qu'il y a un mois en arrière..pourvu que ça dure 🤞

Ma maman est rentrée chez elle, et depuis son état s'est amélioré. Elle a petit à petit retrouvé l'appétit et sa forme d'avant son hospitalisation ! Elle n'a pas repris son poids initial mais c'est sur la bonne voie. Elle n'est plus alimentée par perfusion la nuit. Et plus de douleurs abdominales comme elle avait. Et la super nouvelle c'est que ses marqueurs ont chuté de plus de 600 à 200 en 1 mois. Pour le moment on peut considérer que Taxol est efficace !

Bon moi je reste sur mes réserves, je sais que tout peut basculer d'un jour à l'autre mais pour le moment on savoure ce qu'on espérait plus 🍀

Ma maman avait organisé une croisière avec tous ses enfants et ses petits enfants fin juillet. On ne pensait pas que ce serait possible et on aurait été contraints de partir sans elle, ce que l'on redoutait, mais elle l'a fait et je suis pleine de reconnaissance pour cela. Elle en a profité autant qu'elle a pu, et revient plein de supers souvenirs 🥰

J'espère que tout va bien de votre côté.

@fancy j'espère que ta maman va mieux et que tu peux toi aussi souffler un peu ? 

@Elise54 pour répondre à ta question, fort heureusement ma maman ne vit pas seule. Mon papa est à ses côtés. Ce n'est pas évident pour lui, nous essayons d'être présents le plus possible pour lui également. Même si nous essayons de ne pas nous concentrer sur la maladie et de vivre une vie "normale".. même si plus rien n'est comme avant !

Prenez soin de vous, j'espère que vous passez un bel été et en profitez bien !

J'espère que les douleurs ont continué à diminuer pour ta maman @Louloune et que le retour à la maison se passe bien.

Il faut se croiser les doigts que la chimiothérapie apporte avec elle une amélioration de l'occlusion.

Est-ce que ta mère vit seule ?

Je sais qu'il est difficile de ne pas anticiper mais parfois la meilleure chose à faire est de prendre un pas à la fois, une journée à la fois. Se projeter peut devenir épuisant et il est important de prendre soin de toi, comme le dit @fancy. 

Redonne nous des nouvelles quand tu peux 🩷

Élise

@Fancy c'est adorable de prendre des nouvelles.

Alors, depuis la dernière fois où j'ai publié l'état de ma maman s'est dégradé. Elle s'est rendue plusieurs fois aux urgences où on lui faisait des perfusions pour stopper les douleurs. Finalement elle est hospitalisée depuis bientôt 15 jours pour une occlusion intestinale. Elle a recommencé à manger mais n'a pas beaucoup d'appétit et à perdu du poids. Elle a encore des douleurs mais pas en continue. Ces douleurs et l'occlusion sont dues aux lésions sur l'intestin.

Elle a commencé Taxol hebdomadaire et aura sa 3 ème dose demain. L'oncologue lui a laissé entendre que si les douleurs étaient désormais moins fortes c'était car la chimio commençait à faire effet 🤞🍀

Moi je ne sais plus quoi penser, je n'arrive plus à vraiment me projeter, les retombées sont trop difficiles à chaque fois. J'essaie de garder espoir mais j'ai l'impression d'être dans une autre dimension.

Voila ce qu'il en est.. 

Elle devrait rentrer chez elle dans 2 jours si rien de plus. Avec une perfusion parentérale pour la nuit. Et des anti douleurs si besoin. J'appréhende un peu, l'occlusion est toujours plus ou moins là, elle se sentait en sécurité à la clinique.

J'espère que pour vous toutes tout va pour le mieux. Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps.. 

Belle journée à vous 😊 j'espère que vous n'avez pas trop chaud au Canada ! 

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@fancy, @Elise54, 

Toutes mes excuses de ne pas vous avoir répondu avant. J'avais vraiment du mal avec la nouvelle plateforme mais je pense que ça venait du téléphone portable avec lequel je me connectais !

Les nouvelles sont meilleurs qu'il y a un mois en arrière..pourvu que ça dure 🤞

Ma maman est rentrée chez elle, et depuis son état s'est amélioré. Elle a petit à petit retrouvé l'appétit et sa forme d'avant son hospitalisation ! Elle n'a pas repris son poids initial mais c'est sur la bonne voie. Elle n'est plus alimentée par perfusion la nuit. Et plus de douleurs abdominales comme elle avait. Et la super nouvelle c'est que ses marqueurs ont chuté de plus de 600 à 200 en 1 mois. Pour le moment on peut considérer que Taxol est efficace !

Bon moi je reste sur mes réserves, je sais que tout peut basculer d'un jour à l'autre mais pour le moment on savoure ce qu'on espérait plus 🍀

Ma maman avait organisé une croisière avec tous ses enfants et ses petits enfants fin juillet. On ne pensait pas que ce serait possible et on aurait été contraints de partir sans elle, ce que l'on redoutait, mais elle l'a fait et je suis pleine de reconnaissance pour cela. Elle en a profité autant qu'elle a pu, et revient plein de supers souvenirs 🥰

J'espère que tout va bien de votre côté.

@fancy j'espère que ta maman va mieux et que tu peux toi aussi souffler un peu ? 

@Elise54 pour répondre à ta question, fort heureusement ma maman ne vit pas seule. Mon papa est à ses côtés. Ce n'est pas évident pour lui, nous essayons d'être présents le plus possible pour lui également. Même si nous essayons de ne pas nous concentrer sur la maladie et de vivre une vie "normale".. même si plus rien n'est comme avant !

Prenez soin de vous, j'espère que vous passez un bel été et en profitez bien !

J'espère que les douleurs ont continué à diminuer pour ta maman @Louloune et que le retour à la maison se passe bien.

Il faut se croiser les doigts que la chimiothérapie apporte avec elle une amélioration de l'occlusion.

Est-ce que ta mère vit seule ?

Je sais qu'il est difficile de ne pas anticiper mais parfois la meilleure chose à faire est de prendre un pas à la fois, une journée à la fois. Se projeter peut devenir épuisant et il est important de prendre soin de toi, comme le dit @fancy. 

Redonne nous des nouvelles quand tu peux 🩷

Élise

@Fancy c'est adorable de prendre des nouvelles.

Alors, depuis la dernière fois où j'ai publié l'état de ma maman s'est dégradé. Elle s'est rendue plusieurs fois aux urgences où on lui faisait des perfusions pour stopper les douleurs. Finalement elle est hospitalisée depuis bientôt 15 jours pour une occlusion intestinale. Elle a recommencé à manger mais n'a pas beaucoup d'appétit et à perdu du poids. Elle a encore des douleurs mais pas en continue. Ces douleurs et l'occlusion sont dues aux lésions sur l'intestin.

Elle a commencé Taxol hebdomadaire et aura sa 3 ème dose demain. L'oncologue lui a laissé entendre que si les douleurs étaient désormais moins fortes c'était car la chimio commençait à faire effet 🤞🍀

Moi je ne sais plus quoi penser, je n'arrive plus à vraiment me projeter, les retombées sont trop difficiles à chaque fois. J'essaie de garder espoir mais j'ai l'impression d'être dans une autre dimension.

Voila ce qu'il en est.. 

Elle devrait rentrer chez elle dans 2 jours si rien de plus. Avec une perfusion parentérale pour la nuit. Et des anti douleurs si besoin. J'appréhende un peu, l'occlusion est toujours plus ou moins là, elle se sentait en sécurité à la clinique.

J'espère que pour vous toutes tout va pour le mieux. Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps.. 

Belle journée à vous 😊 j'espère que vous n'avez pas trop chaud au Canada ! 

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@fancy, @Elise54, 

Toutes mes excuses de ne pas vous avoir répondu avant. J'avais vraiment du mal avec la nouvelle plateforme mais je pense que ça venait du téléphone portable avec lequel je me connectais !

Les nouvelles sont meilleurs qu'il y a un mois en arrière..pourvu que ça dure 🤞

Ma maman est rentrée chez elle, et depuis son état s'est amélioré. Elle a petit à petit retrouvé l'appétit et sa forme d'avant son hospitalisation ! Elle n'a pas repris son poids initial mais c'est sur la bonne voie. Elle n'est plus alimentée par perfusion la nuit. Et plus de douleurs abdominales comme elle avait. Et la super nouvelle c'est que ses marqueurs ont chuté de plus de 600 à 200 en 1 mois. Pour le moment on peut considérer que Taxol est efficace !

Bon moi je reste sur mes réserves, je sais que tout peut basculer d'un jour à l'autre mais pour le moment on savoure ce qu'on espérait plus 🍀

Ma maman avait organisé une croisière avec tous ses enfants et ses petits enfants fin juillet. On ne pensait pas que ce serait possible et on aurait été contraints de partir sans elle, ce que l'on redoutait, mais elle l'a fait et je suis pleine de reconnaissance pour cela. Elle en a profité autant qu'elle a pu, et revient plein de supers souvenirs 🥰

J'espère que tout va bien de votre côté.

@fancy j'espère que ta maman va mieux et que tu peux toi aussi souffler un peu ? 

@Elise54 pour répondre à ta question, fort heureusement ma maman ne vit pas seule. Mon papa est à ses côtés. Ce n'est pas évident pour lui, nous essayons d'être présents le plus possible pour lui également. Même si nous essayons de ne pas nous concentrer sur la maladie et de vivre une vie "normale".. même si plus rien n'est comme avant !

Prenez soin de vous, j'espère que vous passez un bel été et en profitez bien !

J'espère que les douleurs ont continué à diminuer pour ta maman @Louloune et que le retour à la maison se passe bien.

Il faut se croiser les doigts que la chimiothérapie apporte avec elle une amélioration de l'occlusion.

Est-ce que ta mère vit seule ?

Je sais qu'il est difficile de ne pas anticiper mais parfois la meilleure chose à faire est de prendre un pas à la fois, une journée à la fois. Se projeter peut devenir épuisant et il est important de prendre soin de toi, comme le dit @fancy. 

Redonne nous des nouvelles quand tu peux 🩷

Élise

@Fancy c'est adorable de prendre des nouvelles.

Alors, depuis la dernière fois où j'ai publié l'état de ma maman s'est dégradé. Elle s'est rendue plusieurs fois aux urgences où on lui faisait des perfusions pour stopper les douleurs. Finalement elle est hospitalisée depuis bientôt 15 jours pour une occlusion intestinale. Elle a recommencé à manger mais n'a pas beaucoup d'appétit et à perdu du poids. Elle a encore des douleurs mais pas en continue. Ces douleurs et l'occlusion sont dues aux lésions sur l'intestin.

Elle a commencé Taxol hebdomadaire et aura sa 3 ème dose demain. L'oncologue lui a laissé entendre que si les douleurs étaient désormais moins fortes c'était car la chimio commençait à faire effet 🤞🍀

Moi je ne sais plus quoi penser, je n'arrive plus à vraiment me projeter, les retombées sont trop difficiles à chaque fois. J'essaie de garder espoir mais j'ai l'impression d'être dans une autre dimension.

Voila ce qu'il en est.. 

Elle devrait rentrer chez elle dans 2 jours si rien de plus. Avec une perfusion parentérale pour la nuit. Et des anti douleurs si besoin. J'appréhende un peu, l'occlusion est toujours plus ou moins là, elle se sentait en sécurité à la clinique.

J'espère que pour vous toutes tout va pour le mieux. Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps.. 

Belle journée à vous 😊 j'espère que vous n'avez pas trop chaud au Canada ! 

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@fancy, @Elise54, 

Toutes mes excuses de ne pas vous avoir répondu avant. J'avais vraiment du mal avec la nouvelle plateforme mais je pense que ça venait du téléphone portable avec lequel je me connectais !

Les nouvelles sont meilleurs qu'il y a un mois en arrière..pourvu que ça dure 🤞

Ma maman est rentrée chez elle, et depuis son état s'est amélioré. Elle a petit à petit retrouvé l'appétit et sa forme d'avant son hospitalisation ! Elle n'a pas repris son poids initial mais c'est sur la bonne voie. Elle n'est plus alimentée par perfusion la nuit. Et plus de douleurs abdominales comme elle avait. Et la super nouvelle c'est que ses marqueurs ont chuté de plus de 600 à 200 en 1 mois. Pour le moment on peut considérer que Taxol est efficace !

Bon moi je reste sur mes réserves, je sais que tout peut basculer d'un jour à l'autre mais pour le moment on savoure ce qu'on espérait plus 🍀

Ma maman avait organisé une croisière avec tous ses enfants et ses petits enfants fin juillet. On ne pensait pas que ce serait possible et on aurait été contraints de partir sans elle, ce que l'on redoutait, mais elle l'a fait et je suis pleine de reconnaissance pour cela. Elle en a profité autant qu'elle a pu, et revient plein de supers souvenirs 🥰

J'espère que tout va bien de votre côté.

@fancy j'espère que ta maman va mieux et que tu peux toi aussi souffler un peu ? 

@Elise54 pour répondre à ta question, fort heureusement ma maman ne vit pas seule. Mon papa est à ses côtés. Ce n'est pas évident pour lui, nous essayons d'être présents le plus possible pour lui également. Même si nous essayons de ne pas nous concentrer sur la maladie et de vivre une vie "normale".. même si plus rien n'est comme avant !

Prenez soin de vous, j'espère que vous passez un bel été et en profitez bien !

J'espère que les douleurs ont continué à diminuer pour ta maman @Louloune et que le retour à la maison se passe bien.

Il faut se croiser les doigts que la chimiothérapie apporte avec elle une amélioration de l'occlusion.

Est-ce que ta mère vit seule ?

Je sais qu'il est difficile de ne pas anticiper mais parfois la meilleure chose à faire est de prendre un pas à la fois, une journée à la fois. Se projeter peut devenir épuisant et il est important de prendre soin de toi, comme le dit @fancy. 

Redonne nous des nouvelles quand tu peux 🩷

Élise

@Fancy c'est adorable de prendre des nouvelles.

Alors, depuis la dernière fois où j'ai publié l'état de ma maman s'est dégradé. Elle s'est rendue plusieurs fois aux urgences où on lui faisait des perfusions pour stopper les douleurs. Finalement elle est hospitalisée depuis bientôt 15 jours pour une occlusion intestinale. Elle a recommencé à manger mais n'a pas beaucoup d'appétit et à perdu du poids. Elle a encore des douleurs mais pas en continue. Ces douleurs et l'occlusion sont dues aux lésions sur l'intestin.

Elle a commencé Taxol hebdomadaire et aura sa 3 ème dose demain. L'oncologue lui a laissé entendre que si les douleurs étaient désormais moins fortes c'était car la chimio commençait à faire effet 🤞🍀

Moi je ne sais plus quoi penser, je n'arrive plus à vraiment me projeter, les retombées sont trop difficiles à chaque fois. J'essaie de garder espoir mais j'ai l'impression d'être dans une autre dimension.

Voila ce qu'il en est.. 

Elle devrait rentrer chez elle dans 2 jours si rien de plus. Avec une perfusion parentérale pour la nuit. Et des anti douleurs si besoin. J'appréhende un peu, l'occlusion est toujours plus ou moins là, elle se sentait en sécurité à la clinique.

J'espère que pour vous toutes tout va pour le mieux. Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps.. 

Belle journée à vous 😊 j'espère que vous n'avez pas trop chaud au Canada ! 

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale

@Louloune je suis vraiment désolée pour ta maman et comprends l'impuissance qui doit certainement t'habiter. 

Il est fort probable que le scan de cette semaine permettra de clarifier la source de ces maux de ventre et y remédier. D'autant plus que ça semble relié aux traitements de chimiothérapie. 

Personnellement je n'ai jamais eu d'occlusion ou maux de ventre, il m'est difficile de proposer des choses autres que celles proposées par @fancy, mais je reste persuadé que le scan permettra de trouver des solutions vers la bonne direction.

Et surtout ne pas hésiter à parler et faire bouger les choses pour trouver des services et des solutions.

Est-ce qu'il y a une infirmière pivot au dossier qui pourrait amener de l'eau au moulin ? 

Tiens nous au courant, on se croise les doigts que ça aille mieux pour ta maman dans pas long.

Elise 

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@fancy, @Elise54, 

Toutes mes excuses de ne pas vous avoir répondu avant. J'avais vraiment du mal avec la nouvelle plateforme mais je pense que ça venait du téléphone portable avec lequel je me connectais !

Les nouvelles sont meilleurs qu'il y a un mois en arrière..pourvu que ça dure 🤞

Ma maman est rentrée chez elle, et depuis son état s'est amélioré. Elle a petit à petit retrouvé l'appétit et sa forme d'avant son hospitalisation ! Elle n'a pas repris son poids initial mais c'est sur la bonne voie. Elle n'est plus alimentée par perfusion la nuit. Et plus de douleurs abdominales comme elle avait. Et la super nouvelle c'est que ses marqueurs ont chuté de plus de 600 à 200 en 1 mois. Pour le moment on peut considérer que Taxol est efficace !

Bon moi je reste sur mes réserves, je sais que tout peut basculer d'un jour à l'autre mais pour le moment on savoure ce qu'on espérait plus 🍀

Ma maman avait organisé une croisière avec tous ses enfants et ses petits enfants fin juillet. On ne pensait pas que ce serait possible et on aurait été contraints de partir sans elle, ce que l'on redoutait, mais elle l'a fait et je suis pleine de reconnaissance pour cela. Elle en a profité autant qu'elle a pu, et revient plein de supers souvenirs 🥰

J'espère que tout va bien de votre côté.

@fancy j'espère que ta maman va mieux et que tu peux toi aussi souffler un peu ? 

@Elise54 pour répondre à ta question, fort heureusement ma maman ne vit pas seule. Mon papa est à ses côtés. Ce n'est pas évident pour lui, nous essayons d'être présents le plus possible pour lui également. Même si nous essayons de ne pas nous concentrer sur la maladie et de vivre une vie "normale".. même si plus rien n'est comme avant !

Prenez soin de vous, j'espère que vous passez un bel été et en profitez bien !

J'espère que les douleurs ont continué à diminuer pour ta maman @Louloune et que le retour à la maison se passe bien.

Il faut se croiser les doigts que la chimiothérapie apporte avec elle une amélioration de l'occlusion.

Est-ce que ta mère vit seule ?

Je sais qu'il est difficile de ne pas anticiper mais parfois la meilleure chose à faire est de prendre un pas à la fois, une journée à la fois. Se projeter peut devenir épuisant et il est important de prendre soin de toi, comme le dit @fancy. 

Redonne nous des nouvelles quand tu peux 🩷

Élise

@Fancy c'est adorable de prendre des nouvelles.

Alors, depuis la dernière fois où j'ai publié l'état de ma maman s'est dégradé. Elle s'est rendue plusieurs fois aux urgences où on lui faisait des perfusions pour stopper les douleurs. Finalement elle est hospitalisée depuis bientôt 15 jours pour une occlusion intestinale. Elle a recommencé à manger mais n'a pas beaucoup d'appétit et à perdu du poids. Elle a encore des douleurs mais pas en continue. Ces douleurs et l'occlusion sont dues aux lésions sur l'intestin.

Elle a commencé Taxol hebdomadaire et aura sa 3 ème dose demain. L'oncologue lui a laissé entendre que si les douleurs étaient désormais moins fortes c'était car la chimio commençait à faire effet 🤞🍀

Moi je ne sais plus quoi penser, je n'arrive plus à vraiment me projeter, les retombées sont trop difficiles à chaque fois. J'essaie de garder espoir mais j'ai l'impression d'être dans une autre dimension.

Voila ce qu'il en est.. 

Elle devrait rentrer chez elle dans 2 jours si rien de plus. Avec une perfusion parentérale pour la nuit. Et des anti douleurs si besoin. J'appréhende un peu, l'occlusion est toujours plus ou moins là, elle se sentait en sécurité à la clinique.

J'espère que pour vous toutes tout va pour le mieux. Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps.. 

Belle journée à vous 😊 j'espère que vous n'avez pas trop chaud au Canada ! 

Bon matin @Louloune, comment vas-tu?

Tu te doutes bien que nous pensons très fort à toi et à ta maman, et c'est pourquoi je viens aux nouvelles… pour savoir comment elle se porte oui, mais aussi pour vérifier ton état à toi.

Ta maman est-elle toujours sous Taxol? C'est bien ce qui avait été proposé non?

Et ses douleurs, elles s'évanouissent ou pas? Est-ce que c'est mieux?

Je te souhaite une magnifique journée! 

Fais-nous signe quand tu peux, 

Fancy xo

Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:09
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Merci d'avoir pris le temps de me répondre et merci infiniment pour tes bons mots. J'espère qu'elle recevra tes ondes positives 🍀🤞

Original Message:
Sent: 06-22-2025 15:46
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello@Louloune

Lors de ma première récidive qui était dans le péritoine, la chimiothérapie a été entamée dès l'élévation de mon CA125 .
Tandis que lors de ma seconde récidive qui était située près de la rate, j'ai dû attendre 4 mois avant d'avoir une opération chirurgicale suivie de chimiothérapie. 

Dans les deux cas je n'ai pas eu de douleurs abdominales. 

Chaque personne est spéciale et différente d'où la difficulté de trouver le traitement approprié.

Nous allons croiser nos doigts afin que ce Caelyx fasse un bon nettoyage et je pense qu'à ce moment là les douleurs abdominales disparaîtront. 

Je vais vous porter toutes les deux dans mon coeur et vous envoyer des ondes positives. 

Gardons en tête que le corps a ses secrets et que 🤞ce traitement sera la potion magique 

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-22-2025 14:17
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

@fancy, @Elise54, @Barbara, 

Ça fait du bien de vous lire.

Je mentirai si je disais que moi ça allait, ça ne va pas du tout même mais il ne s'agit malheureusement pas de moi, j'aimerai tellement pouvoir lui prendre tous ces maux..

Je vous remercie, de vous lire ça me fait du bien, @fancy ça me rassure de voir que le Taxol a été efficace à ce point sur toi, c'est tout ce que souhaite pour ma petite maman !!

@Barbara, j'avais déjà lu ton parcours, tu es une référence, je souhaite à chacune de pouvoir avoir une réponse au traitement comme la tienne. Dis moi, as tu déjà eu de grosses douleurs abdominales lors de tes récidives ?

Je sais que ce n'est pas le cas pour Elise et Fancy..

Où avais-tu récidivé ?

Original Message:
Sent: 06-21-2025 14:05
From: Barbara
Subject: Douleur abdominale

Hello @Louloune

Contente de te lire bien que les nouvelles de ta maman ne soient pas très bonnes.

Je comprends entièrement tes sentiments de tristesse et de découragement. 
Lors de mes deux récidives je me sentais comme trahie par mon corps qui n'avait pas réagi aux traitements comme il le fallait. 
Mais, le corps a ses secrets et ses belles surprises c'est ainsi que lors de la dernière série de traitements ( intraperitonéale ) tout un revirement se produisit et voilà que le traitement fit un bon nettoyage. 

Je vais souhaiter de tout cœur ceci pour ta maman …

Prends soin de toi 

et 

Salue ta maman de ma part, et gardons en tête que des fois le corps nous réserve de belles surprises…..

------------------------------
😊😊😊

Original Message:
Sent: 06-20-2025 03:26
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonjour,

Tout d'abord d'un point technique je ne sais pas comment répondre au fil de discussion sans ne passer par répondre à une seule personne...je ne sais pas s'il y a une autre option ?

Des nouvelles de ma maman.

Malheureusement le scan montre une évolution de la maladie, voilà la cause de ces douleurs qu'elle traine depuis plus de 4 semaines..elle passe ses journées allongées car le moindre mouvement réveille des douleurs. Je suis très triste pour elle, je suis même effondrée..j'essaie tant bien que mal de ne pas lui faire voir, elle garde le moral, je ne souhaite pas qu'elle soit dans le même état que moi. Et je sais qu'elle s'inquiète pour notre bien être, alors qu'elle a déjà à s'inquiéter du sien.

L'essai clinique aura été de courte durée et n'aura pas fonctionné. Pourtant on avait entendu tellement de bien à propos de celui-ci ! Je pensais qu'il s'agissait du miracle qu'on attendait. Je déçue, en colère !

La suite, j'ai tellement lu à ce sujet que j'ai bien peur de la connaître. J'avoue que j'ai de moins en moins d'espoirs et j'ai très peur.

Elle doit rencontrer prochainement son oncologue pour un nouveau protocole. Taxol à priori donc j'imagine que ce sera Taxol à chaque semaine (elle a déjà eu carbo/taxol en 1ere ligne, ensuite caelix/carbo, olaparib(ça j'ai jamais compris car elle n'a pas la mutation), et Elahere)

J'ai cherché beaucoup de témoignages sur l'administration de Taxol après 2 protocoles de chimio, un essai clinique, mais je n'ai rien trouvé de concluant. Pas de témoignages démontrant une efficacité. J'espère que ça va fonctionner et qu'elle aura enfin droit à une rémission, je crois qu'elle ne l'a jamais été en réfléchissant bien..

Je prie pour qu'elle n'ait plus ces douleurs et reprenne une vie avec un semblant de normal. Est ce possible que ces douleurs disparaissent ? Ça fait qd même 4 semaines que ça se développe et que rien n'a été fait !

Si certaines d'entre vous on eu une expérience similaire avec des rebondissements positifs, ça nous encouragerait énormément !

Merci, belle journée à toutes.

Original Message:
Sent: 06-16-2025 09:05
From: Elise54
Subject: Douleur abdominale