Communauté francophone

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

@Louloune,

Personnellement, j'ai déjà consulté une acupunctrice et j'avais bien aimé. J'ai aussi consulté une réflexologue, et tant d'autres spécialistes finalement.

Je pense que ça vaut le coup de tenter sa chance vers des solutions complémentaires aux traitements classiques. Sait-on jamais.

Pour ce qui est de ta question (et dis-toi bien que je ne suis pas oncologue), je doute beaucoup que la maladie ait progressé aussi rapidement en 4 petites semaines. Les douleurs semblent associées à cette nouvelle chimio (ce qui semblait être l'avis de l'oncologue). 

J'ai fouillé un peu de mon côté, et partage avec toi des liens vers des webinaires pigés à même la bibliothèque de ressources d'OVdialogue. Peut-être y trouveras-tu des infos utiles pour ta maman?

En voici 3 qui ont retenu mon attention…

1. La nutrition et le cancer gynécologique 

2. Atelier de nutrition, bien manger pendant un cancer  

3. Explorer les thérapies complémentaires : une approche combinée aux soins.

Dis-moi Louloune, ta maman a-t-elle une copie du Guide pour les patientes? Si ce n'est pas le cas, elle peut en recevoir gratuitement une copie par courriel en complétant le formulaire sur cette page : Comprendre le cancer de l'ovaire - Cancer de l'ovaire Canada

Je souhaite que tu profites un peu du soleil aujourd'hui.

Prends soin de toi et à bientôt, 

Fancy

Original Message:
Sent: 06-16-2025 04:42
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Original Message:
Sent: 06-15-2025 09:52
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:29
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Original Message:
Sent: 06-13-2025 08:04
From: fancy
Subject: Douleur abdominale

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Original Message:
Sent: 06-12-2025 14:40
From: Louloune
Subject: Douleur abdominale

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.

Je te remercie @Fancy, toujours de bons conseils !

Je vais continuer à fouiller oui. J'ai pensé aussi à l'acupuncture mais je ne suis pas certaine que ma maman veuille tenter 😕 elle se fie beaucoup à l'équipe soignante qui ne lui propose malheureusement rien..

Elle va passer un scanner cette semaine, j'espère qu'ils trouveront ce que c'est mais surtout j'espère que ce n'est pas la carnicose qui a progressé et qui lui causer toutes ces souffrances..j'ai suis morte d'inquiétude 😥 même si elle a déjà passé un scanner il y a 4 semaines et qu'à ce moment là tout était stable..est ce que c'est possible que ça progresse aussi vite ? Sachant qu'elle traine ces douleurs depuis 4 semaines déjà..

J'en peux plus de tout ça..ma pauvre petite maman..

C'est de plus en plus compliqué de garder espoir.

Bon dimanche matin @Louloune!

C'est mon opinion, et tu en fais ce que tu veux, mais je continuerais de chercher conseils ou des solutions pour aider ta maman.

Je sais que certaines femmes ont déjà tenté l'acupuncture pour les douleurs, ce qui pourrait peut-être aider. Pour ce qui est des habitudes de vie, ou de l'alimentation, là aussi, il y a des ressources. 

La Fondation Virage à Montréal par exemple (mais il faut être suivie au CHUM) fait de petites merveilles en kinésiologie (pour ne nommer que ce service).

Alors que côté alimentation, l'Association des naturopathes agréés du Québec pourrait certainement t'aider.

Bravo à toi de fouiller. Dans tous les cas, et je me répète, la qualité de vie pendant les traitements importe, donc n'hésitez surtout pas à dire haut et fort ce qui ne va pas.

En espérant que d'autres femmes de notre communauté pourront à leur tour te proposer des pistes de solutions.

Je te souhaite un beau dimanche et pense à toi. ©

Fancy

Je te remercie @Fancy pour ton retour.

Pour répondre à tes questions, il s'agit bien de Elahere. Je ne sais pas si autre chose peut lui être proposé..je suppose (j'espère !) que oui mais peut-être que son corps réagit de cette façon suite à tous les traitements qu'elle a déjà eus..on en saura certainement plus prochainement, elle doit repasser un scanner pour voir ce qu'il se passe.

Pour ce qui est de la morphine, elle doit prendre ce médicament uniquement en cas de très forte douleur, quand elle fait une sub occlusion. Mais rien de plus pour ses douleurs plus légères et quasi constantes.

J'ai l'impression qu'ils la laissent un peu gérer ça toute seule et qu'ils ne font rien spécialement pour le moment..aucun conseil sur l'alimentation ou sur les habitudes de vie à avoir, c'est ça qui me dérange surtout.

C'est pourquoi je recherche des conseils, des témoignages, un peu de partout..

Bon matin @Louloune, je viens de lire ta publication sur ta maman et je suis de tout cœur avec toi. ©

Je n'ai jamais fait l'expérience d'occlusions ou de sub-occlusions intestinales, et je trouve bien malheureux que ta maman souffre. :( Je comprends aussi tout à fait que son moral soit affecté, on le serait à moins.

Ce que je pense? C'est que la qualité de vie pendant les traitements est hyper importante et que les inconforts doivent être nommés (ce que vous avez fait, vous avez communiqué ses malaises).

Si, comme tu dis, les médicaments qui lui ont été prescrits pour alléger ses douleurs ne font pas effet, je n'hésiterais pas à rappeler l'équipe soignante, l'infirmière-pivot ou la pharmacie en onco. 

Ce qui prime en ce moment, c'est que ta maman reçoive des soins adaptés à sa situation, donc si rien ne calme ses douleurs, on doit trouver autre chose. 

Je le dis parce que c'est le conseil qui m'avait été donné un jour (de dire et haut et fort ce qui ne fonctionnait pas), et que ça a été utile dans mon parcours. 

Selon ce que tu écris, c'est de la morphine qui a été proposé. Est-ce que c'est commencé ou est-ce que c'est mieux depuis?

Et s'il y avait un meilleur traitement que celui-ci? Je pense à voix haute, et loin de moi de douter des interventions de l'équipe médicale, mais comme cette chimio-ci semble difficile, y a-t-il autre chose?

Reviens-nous avec des nouvelles ok?

Merci pour le topo,

Fancy

PS. Question pour toi… Est-ce qu'il s'agit d'Elahere?

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles de ma maman. En fait, je suis complètement perdue, j'attendais d'avoir de bonnes nouvelles mais pour le moment cela reste très compliqué 😞

Mi mars, elle a débuté un essai clinique qui était sensé avoir de très bons résultats et peu d'effets secondaires. Sauf qu'elle a de plus en plus de douleurs, et développe des sub occlusions à repetition..depuis sa dernière injection, (il y a 3 semaines et demi), elle a des douleurs abdominales quasi continues et a déjà fait 3 sub occlusions..le moral et la qualité de vie en prennent un coup !

L'oncologue pense que c'est dû à la chimio. Elle va quand même lui faire passer prochainement des examens mais jusqu'à présent rien n'a été fait à part lui prescrire des médicaments qui sont sans effets. Elle va passer à la morphine en attendant. 

Est ce que cela vous est déjà arrivé ?

Comment faites vous pour gérer la douleur ? Cela devient très compliqué, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter, c'est très décourageant.

Sa prochaine injection est repoussée et sera à dose réduite. En espérant qu'elle puisse tout de même reprendre les traitements et que tout rentrera enfin dans l'ordre !

Merci d'avance pour vos retours.