Original Message:
Sent: 3/23/2025 11:34:00 AM
From: Barbara
Subject: RE: Bonjour
Tu as l'air habile de tes doigts@jackiegfpk
Que fais tu au tricot ?
J'ai beaucoup tricoté, mais honnêtement j'avoue : «il n'y a pas d'affinités entre la couture et moi».😞
Mais durant mes traitements, j'ai aussi fait de la peinture.
Honnêtement je peux confirmer que je ne suis pas douée pour la peinture 🙁 mais cela m'a beaucoup aidé car quand mes mains étaient occupées à un projet , ma tête ne vagabondait pas là où je ne voulais qu'elle aille .
J'ai tricoté ces poupées et ces oursons que je l vendais pour ramasser des dons pour le cancer de l'ovaire.
Bon dimanche et à bientôt 😊
------------------------------
😊😊😊
------------------------------
Original Message:
Sent: 03-23-2025 10:28
From: jackiegfpk
Subject: Bonjour
Merci Barbara,
Tu as raison, le printemps et le soleil fait son oeuvre et de réaliser qu'il ne me reste que 2 chimios me donne des ailes.
Je me suis remise au tricot et à la couture... mon mari m'a vue faire hier et il était heureux!
Bonne journée
Jackie :)
Original Message:
Sent: 03-22-2025 20:02
From: Barbara
Subject: Bonjour
Woooooooow@jackiegfpk quelle nouvelle !….
un CA125 qui chute de 1000 à 14 ça c'est merveilleux!…..🍾🥂🎉🎊🎉
Le plus dur est passé et maintenant Hop la, vers une nouvelle vie .
Oui , c'est bien comme ça que je l'ai vu personnellement.
Une nouvelle vie, de nouveaux projets, un autre rythme, une autre façon de voir les choses .
Pour moi, ce cancer a été comme remettre les pendules à l'heure.
Il est vrai que j'ai eu à faire beaucoup de deuils, mais un gazouillis d'oiseaux me ravit, les arbres qui commencent à bourgeonner m'émerveillent à chaque année c'est comme la vie qui revient.
Donne le temps à ton corps de récupérer, vas-y si tu veux à son rythme, il reprendra son énergie petit à petit et ne pense pas trop si tu le veux bien à une possibilité de récidive.
Qui sait , peut être qu'il n'y en aura pas ?
Et au cas où , il y a tant de possibilités…
Savoure ton 14 … et à bientôt de tes nouvelles….
------------------------------
😊😊😊
Original Message:
Sent: 03-21-2025 18:55
From: jackiegfpk
Subject: Bonjour
Allo tout le monde,
Encore une fois, je me demande si je suis au bon endroit pour répondre. J'ai cliqué le dernier reply du fil!
Merci @Barbara et @fancy pour prendre de mes nouvelles. J'ai traversé un ti bout difficile ces dernières semaines. Avant la chirurgie, mon oncologue, moi et mon mari nous avons eu une discussion courageuse sur tous les enjeux liés à la maladie. On en es sorti avec l'heure juste, mais j'ai senti mon espoir et ma résilience s'amoidrir, sentiments que la fatigue post chirurgie n'a pas aidée.
Je me suis laissé vivre cette peine et compris et amorcé un deuil de mon ancienne vie et des plans que j'avais pour ma retraite. J'ai aussi persisté avec les ressources offertes par la fondation Virage (exercices post-chirurgie et soutien psychologique). Je suis le genre de personne qui doit "se faire une tête" pour bien progresser dans une situation.
Hier, nous avons revu notre oncologue et il nous a dit que je suis éligible pour une médication à prendre oralement pour 3 ans après mon dernier traitement. Je ne me souviens plus du nom. Aussi, il nous a fait comprendre que oui, il pourrait y avoir de récidives, mais qu'on a encore des outils pour y faire face. Il se peut que le cancer reste latent, dans ce cas, il faut voir ça plus comme une maladie chronique. Cela m'a fait du bien et m'a permis de réajuster ma vision, de reprendre le dessus sur la maladie dans ma tête.
Aujourd'hui, j'ai reçu ma 4e chimio, il m'en reste 2 et je me sentais en terrain connu. Mon oncologue est passé me voir pour me dire que mes indicateurs AC 125 étaient à 14!!! En novembre, ils étaient à 1000. On est content.
Alors, voici où j'en suis rendue. Merci d'être là et je continue de vous lire.
Jackie
Original Message:
Sent: 03-17-2025 17:10
From: fancy
Subject: Bonjour
Coucou @BelFan! Oui oui, bien reçu, merci tellement pour ta réponse!
Je t'explique…
Comme tu le sais, cette plateforme-ci est NOUVELLE, et on a encore des petits trucs à corriger, donc pas de soucis si tu te cherches un peu, c'est la même chose pour nous aussi! HA. Je reproduis donc le beau message que tu m'as fait parvenir hier, et que j'ai reçu dans ma boîte de réception privée:
Belfan : « Bonjour @fancy, la première fois j'étais à 600 mg/ jour et la fatigue était pour moi extrême et même mon moral était à terre c'est pour cela que je l'ai arrêté 😌. Après ma deuxième récidive on a débuté à 400 mg/ jour , oui c'était beaucoup mieux pour la fatigue mais je réussi à faire ma marche avec mes chiens, m'occuper de mon nouveau chez nous , de faire de la peinture… mais je dois aussi prévoir du repos en pm car sinon le soir je dois rester tranquille. De plus, mes cheveux que j'avais très abondant sont plus clairsemés hi . Je prends toujours mon jus vert que je me fais et avec la naturopathe j'essaye de trouver qq chose pour aider mon énergie mais pas facile. Je sais que j'ai 61 ans et suite à la perte de mon chum ma priorité c'est ma famille mais selon mes limites que j'accepte car la vie reste belle 🥰🥰🥰. Là je suis suivi de près et j'espère encore la rémission radicale, j'ai espoir 🥰🥰. Prends soin de toi et j'espère que je t'aide un peu. »
Finalement, et c'est un petit truc que je donne ici d'ici à ce que les corrections sur le site soient appliquées, l'idéal, c'est d'utiliser le bouton Répondre dans un fil de discussion sur la plateforme d'OVdialogue (pour que les conversations s'enchaînent ICI).
___
@BelFan, j'apprécie tellement que tu aies partagé ton expérience de l'Olaparib avec moi, même si je suis un peu déçue de savoir que toi aussi tu composes avec des cheveux fins ou clairsemés (c'est mon cas!). Fou pareil que partout lorsqu'on lit sur l'Olaparib, c'est inscrit quelque chose comme « Non, ce médicament ne fait pas perdre les cheveux », alors que moi, ils se sont abimés très rapidement avec l'Olaparib (au point de porter un volumateur depuis 1 an).
Un peu comme toi aussi, le médicament m'assomme en pm, et la sieste est obligatoire.
Donc oui, tu me confirmes que la fatigue a joué dans ta décision d'interrompre le médicament la première fois, mais qu'elle est toujours là, malgré la dose diminuée.
Ça me rejoint pas mal ce que tu écris : les limites, l'énergie et d'essayer de trouver des moyens pour gagner un peu plus de Oomph dans nos journées! HA.
1000 mercis pour ce partage, je partagerai à mon tour mes discussions avec mon infirmière-pivot lorsque je jaserai de fatigue avec elle.
Bonne soirée à toi!
Fancy
PS. voici un petit billet (OVdialogue 101 si tu veux), qui pourrait peut-être t'aider avec notre nouvelle plateforme, juste ICI.
Original Message:
Sent: 03-17-2025 09:50
From: BelFan
Subject: Bonjour
Coucou@fancy, est-ce que tu as reçu mon message d'hier 🥰🥰 parfois ça entre pas vos courriels je sais pas trop ce que je fais Hi bonne journée
si tu l'as pas reçu je te le réécris bye
Original Message:
Sent: 03-16-2025 12:32
From: fancy
Subject: Bonjour
Bon midi @BelFan, comment vas-tu?
Je pensais à toi cette semaine, et j'ai 2-3 petites questions pour toi…
Comme tu le sais déjà, je suis moi aussi sous Olaparib (et mutée BRCA, comme toi).
J'ai commencé ce traitement en février 2024 (donc il y a un an déjà), et comme toi, ça se passe relativement bien.
Mon seul bémol, qui rejoint le tien en fait, est la fatigue quotidienne, qui m'agace un peu-pas mal-beaucoup, selon mes humeurs. HA!
C'est moins pire probablement que de faire l'expérience de nausées ou de vomissements en continu, et mes prises de sang sont vraiment toujours belles. Je le supporte bien.
Mais voilà, je me questionne parfois sur cette béquille qui me ralentit, et trouve un peu poche (parfois aussi) qu'à 56 ans, je sois aussi fatiguée. Je me couche tôt, très tôt même, choisit mes batailles entre un souper ou un autre, et suis souvent ennuyée par le fait que je n'ai pas attaqué tout ce que je voulais faire de mes journées.
J'essaie de bouger plus. Je porte mon apple watch et fait le décompte de mes pas (j'en vise 6000 par jour). Mais juste ça des fois, c'est ouf - let's go - t'es capable- va bouger.
Parce que plus je bouge, moins je vais ressentir les effets de la fatigue, donc c'est ça.
Je lisais cette semaine le témoignage d'une femme qui disait espérer que ses enfants aient d'autres souvenirs que celui d'une maman fatiguée, et ça m'a touchée en plein cœur.
OUI pour un traitement qui garde le cancer à distance, mais NON à une fatigue qui est plate finalement. J'imagine que tu comprends.
Alors mes questions sont les suivantes…
- Je sais que tu as 2 séries avec l'Olaparib, et que la première avait été interrompue (désolée, je me ne souviens plus pourquoi). Peux-tu comparer ta fatigue des 2 traitements sous Olaparib? Vois-tu une différence depuis que tu es passée aux 400 mg/ jour? OU si non, la fatigue est identique entre les 500 mg et 400 mg.
J'essaie de me faire une tête, et vais probablement jaser de tout ça avec mon infirmière-pivot, mais rien comme l'expérience d'une autre sœur turquoise pour nous aider des fois.
Tu me réponds seulement quand tu peux, j'ai une sortie à la cabane à sucre cet après-midi.
Je t'embrasse et merci,
Fancy
Original Message:
Sent: 03-14-2025 16:47
From: fancy
Subject: Bonjour
Coucou @Bonzi, merci pour le topo!
Les vomissements : pas chouette, et la qualité de vie pendant les traitements est importante.
Bien hâte de voir les prochaines options qui s'offriront à toi, l'équipe du CHUM est WOW.
Essaie de profiter du beau temps ce week-end, on s'ennuyait tellement de ça non les chauds rayons du soleil et le temps doux? Y annonce superbe demain en plus!
Bonne soirée et merci,
Je pense à toi,
Fancy
Original Message:
Sent: 03-13-2025 19:19
From: Bonzi
Subject: Bonjour
Original Message:
Sent: 3/13/2025 6:38:00 PM
From: BelFan
Subject: RE: Bonjour
Bonjour, je suis Belfan 61 ans maintenant. J'ai eu 2 récidives et deux opérations à 6 ans d'intervalle et je vis toujours dans l'espoir de vivre encore bien de belles années. J'avance un jour à la fois mais j'ai de beaux projets malgré la perte de mon conjoint 😌. Je suis sous traitement de l'oloparid depuis 2 ans et ça va bien malgré petite fatigue quotidienne mais je réussi à vivre mes belles journées à un bon rythme 🎵. Je suis à ma retraite depuis 2019 1 ans après la découverte du cancer . Bonne soirée et garde l'espoir dans ta vie 🥰🥰
Original Message:
Sent: 02-10-2025 20:37
From: jackiegfpk
Subject: Bonjour
Bonjour à vous,
Ici Jacqueline 60 ans. Je viens de me joindre à votre belle communauté.
J'ai pris ma retraite de l'enseignement de l'anglais au secondaire en juin dernier et j'ai reçu mon diagnostique pour le cancer des ovaires 3C et tumeur au péritoine à la mi octobre 2024. Sacré projet de retraite! :)
J'ai déjà eu 3 traitements de chimio et ce jeudi 13 février j'aurai une chirurgie: hystérectomie totale et retrait de la tumeur. J'ai bien navigué les chimios, mais la chirurgie et l'après traitement avec les risques de récidivesme fait vivre pas mal d'angoisse. De lire comment vous avez passé au travers cette étape de votre parcours et de constater qu'on s'en sort me rassure.
Je ne me souviens pas encore de vos noms, mais j'ai bien apprécié le message où on parlait des merveilles de la chaise zéro gravité pour le retour à la maison. après la chirurgie. C'est noté!
De vous trouver fait vraiment du bien. Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous.