Communauté francophone

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Bonjour

  • 1.  Bonjour

    Posted 02-10-2025 20:37

    Bonjour à vous,

    Ici Jacqueline 60 ans.  Je viens de me joindre à votre belle communauté. 

    J'ai pris ma retraite de l'enseignement de l'anglais au secondaire en juin dernier et j'ai reçu mon diagnostique pour le cancer des ovaires  3C et tumeur au péritoine à la mi octobre 2024.  Sacré projet de retraite! :)

    J'ai déjà eu 3 traitements de chimio et ce jeudi 13 février j'aurai une chirurgie: hystérectomie totale et retrait de la tumeur.  J'ai bien navigué les chimios, mais la chirurgie et l'après traitement avec les risques de récidivesme fait vivre pas mal d'angoisse.  De lire comment vous avez passé au travers cette étape de votre parcours et de constater qu'on s'en sort me rassure.

    Je ne me souviens pas encore de vos noms, mais j'ai bien apprécié le message où on parlait des merveilles de la chaise zéro gravité pour le retour à la maison. après la chirurgie.  C'est noté!

    De vous trouver fait vraiment du bien.  Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous.



  • 2.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 04:45
    Bonjour Jacqueline,
    J'ai 71 ans et j'ai été moi aussi diagnostiquer 3c cancer ovaire et péritoine en déc 2023.  J'ai commencé la chimio le 2 janvier 2024 et en avril je me suis fait enlever les trompes et ovaires.  Cela suivi de 3 autres sessions de chimio. De là, mon oncologue m'a suggéré de prendre des vacances en été car mon cancer semblait dormant. En Déc, je me suis plaint de gonflement anormal et aussi je me sentais extrêmement essouflée.  On m'a donné un scan pour déterminer que mon cancer était revenu.
    À ma demande, je me suis fait enlever 4 ltrs d'ascite qui a de beaucoup réduit mon gonflement.
    Je suis maintenant revenu en chimio mais avec un médicament formule approuvé par le FDA dans le secteur recherche.  Ce médicament est supposément plus efficace car il cible les cellules cancereuses seulement sans toucher les bonnes cellules.  J'espère bien sûr que les résultats seront positifs. 





  • 3.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 10:58

    Allo,

    Merci de partager ton expérience.  Ça me dit que c'est un processus et c'est encourageant.  Je te souhaite le meilleur dans tes traitements. Au plaisir de te suivre dans ta progression.




  • 4.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 12:55

    Bon midi @jackiegfpk, bienvenue sur OVdialogue!

    Je m'appelle Fancy, j'ai 56 ans, et ce sont moi aussi des tumeurs au péritoine qui ont conduit à un diagnostic de cancer de l'ovaire - 3C pour moi aussi, tout comme toi.

    Le hasard fait que j'ai moi aussi été opérée un 13 février (c'est une date qu'on n'oublie pas), et la chirurgie s'est super bien passée! C'était il y a 7 ans (mon Dieu déjà), et au CHUM, où je suis toujours suivie.

    Avant cette grande opération en 2018, je n'avais aucune idée de ce à quoi ça pouvait ressembler une salle d'opération un matin de chirurgie. Une vraie ruche pleine d'abeilles, toutes très actives en vue de ce qui s'en vient. Je me souviens de l'anesthésiste et de son assistante, de ma gynéco-onco et du fellow, et d'une quantité folle d'infirmières de soutien. Je n'ai pas compté, mais il devait y avoir 12 personnes dans la salle d'opération. Ça m'a frappée.

    Je me souviens aussi de mon fils qui m'avait courageusement accompagné jusqu'à la salle d'op, puis de mon papa, assis sur un fauteuil de ma chambre à mon réveil.

    Pour la petite histoire, et si ça peut te rassurer, je vais bien. Très bien même! J'ai connu la récidive oui, mais ça ne m'inquiète plus tant. Je sais que ça peut paraître bizarre, mais je n'ai jamais eu envie que le cancer me définisse, donc je bouge, je travaille et je voyage.

    Bien contente de lire que tu surfes sur tes chimios : c'était pareil pour moi.

    Quelle tuile quand même d'avoir été diagnostiquée peu de temps après ta retraite. Ouf!

    Et au fait, c'est moi qui ai écrit le petit billet sur la chaise zéro gravité : un MUST à mon avis.

    Essaie de te faire aider post-chirurgie, pour les débuts surtout, le temps de récupérer doucement …. (et si ça peut te rassurer aussi, j'ai recommencé à marcher à l'extérieur 14 jours après l'opération). Je répète souvent qu'une tortue m'a probablement dépassé au passage, mais tant pis, je bougeais. À toi cependant de respecter tes limites et d'y aller un jour à la fois.

    Fais confiance, ce sont des pros.

    Bonne journée et à très bientôt, 

    Fancy

    PS. Au fait, je suis modératrice de cette plateforme depuis presque 7 ans. Si tu as des questions, n'hésite surtout pas…




  • 5.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 13:04

    Ahhh merci pour toutes les infos et surtout tes observations sur le jour de l'opération.  De visualiser m'aide à gérer mon angoisse.  

    Quelle coincidence pour nos dates d'opérations!  Ton parcours me donne me donne le boost de courage que j'avais besoin.

    Mon mari est sur le dossier de la chaise zéro gravité!  Merci encore.

    Bonne journée!




  • 6.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 13:10

    Bonjour @Bonzi, je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue.

    Je m'appelle Fancy, j'ai 56 ans, et j'ai reçu le même diagnostic que toi, mais le 13 octobre 2017 dans mon cas.

    Comment se passe ta nouvelle chimio? As-tu des effets secondaires?

    Pour la petite histoire, je m'occupe de la communauté francophone de cette plateforme depuis 2018, et je suis accompagnée dans mon rôle par 2 belles femmes qui ont elles aussi reçu un diagnostic de l'ovaire : @Barbara et @Elise54.

    Pour t'aider à mieux naviguer sur OVdialogue, et si besoin, je t'invite à consulter la FAQ (foire aux questions, juste ICI). 

    Pour identifier directement quelqu'un sur ce forum, tu n'as qu'à utiliser le symbole @, comme je viens de le faire dans cette publication pour Barbara et Élise54.

    Et finalement, pour continuer à échanger ensemble et pour que nos conversations 'profitent' au plus grand nombre, je t'invite à sélectionner le bouton Répondre dans le fil d'activité. Techniquement, ce billet-ci sera le 6è dans la discussion « Bonjour » lancée par Jacqueline ce matin.

    Encore bienvenue parmi nous, c'est une chouette communauté je t'assure.

    Bon après-midi à toi!

    Fancy




  • 7.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 13:11

    @jackiegfpk, j'avais acheté ma chaise chez Canadian Tire. 

    Bravo à ton mari! :)




  • 8.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 13:54
    Merci Fancy pour ton chaleureux accueil!
    Bonzi





  • 9.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 21:05

    Bonsoir@Bonzi et@jackiegfpk

    bienvenues dans ce merveilleux groupe de femmes.  Demeurez-vous au Québec ou en Europe?

    Je vais penser à toi jeudi pour cette grande chirurgie Jacqueline.  Même si c'est une grosse chirurgie, on passe à travers.  Je vois que tu es bien soutenue par ton mari, c'est important d'être bien entourée. 

    Bonzi, tu parles d'une chimio approuvée par la FDA aux États-Unis, est-ce Elahere (mirvetuximab soravtansine)? Si oui, je présume que tu reçois ce traitement dans le cadre d'un essai clinique?  

    vous pourrez voir mon parcours en cliquant sur mon nom.  Si vous avez des questions, des préoccupations, ou juste besoin de jaser, n'hésitez surtout pas.  

    À bientôt,

    Christine

    🩵🩵🩵




  • 10.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 21:10
    Oui un essai clinique...elahere.





  • 11.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 21:22

    Au CHUM?  As-tu déjà commencé?




  • 12.  RE: Bonjour

    Posted 02-11-2025 21:26
    Oui au Chum et J'ai eu une chimio...la prochaine la semaine du 20 fév.





  • 13.  RE: Bonjour

    Posted 02-12-2025 00:37

    merci




  • 14.  RE: Bonjour

    Posted 02-13-2025 08:45

    Bonjour la communauté de sœurs turquoises 🥰

    j'ai été diagnostiquée stade 2b en 2018 reçu chimiothérapie et deux récidives avec chimiothérapie. Depuis 2022 je suis sous l'oloparid 100 mg bid et j'avais une petite masse stable . En mai 2024 ils ont accepté d'enlever cette petite masse puisque ailleurs tout était beau, une autre opération, mon ca 125 par la suite a chuté à 9-10 , très heureuse avec mon dr du résultat. La mon ca 125 à monter un peu à 15 mais je suis très sensible à la fluctuation de mon ca car pour moi il est très indicateur 😌🥰. J'ai passé scan et j'attends résultats. Je suis maintenant dans une nouvelle étape de ma vie, je réapprend à vivre seule sans mon conjoint 😌♥️. Je me suis remise à la peinture et je croque dans la vie car malgré les aléas , la vie est belle 🤩. Gardons toujours cet espoir car c'est lui qui nous fait vivre bonne journée. Ici on attend 40 cm de neige ⛄️ 




  • 15.  RE: Bonjour

    Posted 02-13-2025 13:43

    Coucou @Bonzi 👋

    Mon nom est Élise et je suis en support à Fancy, modératrice sur cette super plateforme !! Je veux donc prendre quelques minutes pour te souhaiter la bienvenue parmi nous et nul doute que tu y trouveras positivisme et bienveillance 😊

    Ohhhhh que je te souhaite de beaux résultats avec cette nouvelle chimiothérapie qui semble prometteuse !! L'arrivée de nouvelles médications est tellement porteuse d'espoir pour nous.

    Est-ce que tu as des effets secondaires ? Des scans sont prévus prochainement pour voir les résultats ? 

    Moi j'ai été diagnostiqué en 2018 d'un bas grade de stade 3C. Le bas grade diffère un peu du haut grade sur son évolution et ses traitements. Il est plus lent mais ne répond pas ou peu à la chimiothérapie. 

    Alors voilà, je te dis à bientôt et espère que la tempête ne cause pas trop de problème par chez toi 😮‍💨❄️

    Elise 




  • 16.  RE: Bonjour

    Posted 02-13-2025 13:58
    Merci Élise pour ton accueil!

    J'ai eu 1 de ces nouvelles chimios à date et la semaine prochaine sera ma 2ième.  J'ai débuté stade 3c début 2024 mais la chimio traditionnelle n'a pas tenu et je suis maintenant au stage 4. Donc contente d'être dans le ''contexte recherche'' pour ce nouveau médicament.  Ce n'est pas différent pour les effets secondaires que la chimio traditionnelle.  Le scan est au 9 semaines et la chimio aux 3 semaines.
    Bonzi





  • 17.  RE: Bonjour

    Posted 02-15-2025 09:49

    Merci pour la réponse @Bonzi.

    J'ai lu cette semaine, sur un autre forum, la publication d'une personne qui était sur le traitement Alahere et qui avait vraiment de bons résultats. Entre autre une réduction des tumeurs. 

    On prend toutes les nouvelles positives, ça aide à aller de l'avant 😉

    Bonne fin de semaine à toi !!
    Elise




  • 18.  RE: Bonjour

    Posted 02-13-2025 13:13

    Allô @jackiegfpk ,

    Je suis en retard dans les lectures de la plate-forme et voilà que je lis ton histoire la journée même de ta chirurgie  😯

    Mon nom est Elise et je suis en support à @fancy sur cette belle communauté.

    Je prends donc quelques minutes pour te souhaiter Bienvenue, mais je veux particulièrement te souhaiter une belle convalescence et espère que la chirurgie s'est bien passé. 

    N'hésites pas à venir nous donner des nouvelles, quand tu seras ok pour le faire.

    D'ici là je t'envoie de belles pensées positives  🌸




  • 19.  RE: Bonjour

    Posted 02-16-2025 09:19

    Bon matin @jackiegfpk!

    Je prends 2 petites minutes pour te dire que je suis en pensées avec toi. 

    Les lendemains de la chirurgie peuvent être exigeants, et plein de petits et gros défis.

    Repose-toi bien, fais-toi aider, et fais confiance que ton corps est fort!

    On se dit à bientôt, tu viendras nous saluer uniquement quand tu en auras la force.

    Bonne journée,

    Fancy




  • 20.  RE: Bonjour

    Posted 02-16-2025 10:03
    Prends soins de toi comme une princesse.��





  • 21.  RE: Bonjour

    Posted 02-28-2025 17:45

    Coucou @jackiegfpk, bien heureuse d'avoir de tes nouvelles! 

    La plateforme actuelle a ce petit quelque chose à corriger, qui fait que si on répond directement de nos courriels, les messages se rendent dans les boîtes privées des destinataires.

    La meilleure chose à faire en ce moment pour continuer nos conversations ICI (sous le fil d'activité), est de sélectionner le bouton Répondre de la dernière publication. Techniquement, ce billet-ci sera le 21è de la discussion « Bonjour » que tu as toi-même lancée il y a quelques semaines. 

    Si tu le permets, je te cite : « Je me repose et réalise que chaque jour apporte une petite amélioration », et c'est juste parfait comme ça.

    Les lendemains de chirurgie peuvent être exigeants, et on doit laisser le temps au corps de reprendre ses forces. J'ai confiance!

    Comme ta chirurgie a eu lieu le 13 février (je m'en souviens parce qu'on partage la même date de chirurgie!), j'imagine que ta chimio reprendra vers le 13 mars. J'imagine aussi que tu as de l'aide et que tu pourras profiter d'un bon samaritain ou une bonne samaritaine pour te conduire à tes traitements. :)

    Ton mari avait-il trouvé le fameux fauteuil gravité chez Canadian Tire? Dans tous les cas, sache que je pense à toi, et que tu as le soutien de toute notre communauté ici pour la suite. ;)

    Viens nous faire coucou ici quand tu peux.

    Bon weekend à toi!

    Fancy




  • 22.  RE: Bonjour

    Posted 03-03-2025 21:46

    Allo, j'espère avoir bien compris la procédure pour répondre au fil de discussion.  Merci pour vos bons souhaits. 

    Je progresse bien dans ma guérison. Un pas de plus chaque jour.  Vous lire me fait de bien et apaise mon anxiété 🙂

    Jackie




  • 23.  RE: Bonjour

    Posted 03-04-2025 13:31

    Tu est bien au bon endroit @jackiegfpk 🙂

    Bien contente de savoir que la convalescence va bien et que surtout les échanges de la communauté soit soutenants, encourageants et apaisants.

    Ça fait du bien de ne pas se sentir seule dans ce que l'on vit.

    Bonne journée 🩵




  • 24.  RE: Bonjour

    Posted 03-05-2025 08:21

    Bonjour@jackiegfpk

    Je suis un peu en retard dans mes lectures sur cette plate-forme et je voudrais te souhaiter une bonne convalescence après ton opération et une bonne continuation pour ta chimiothérapie. 

    Je m'appelle Barbara et j'ai été diagnostiquée du cancer des ovaires en août 2007 . 
    Tu pourras lire mon cheminement en cliquant sur l'icône de ma photo. 
    pour ma part, j'ai dû essayer 3 différentes chimiothérapie pour qu'en bout de ligne la troisième soit la bonne. 

    Je te souhaite de tout cœur que ce traitement fasse le grand ménage dans ton corps. 
    À très bientôt de tes nouvelles. 
    😊😊😊



    ------------------------------
    😊😊😊
    ------------------------------



  • 25.  RE: Bonjour

    Posted 03-05-2025 10:51

    Tout va bien @jackiegfpk! On te reçoit.

    Nos pensées t'accompagnent.

    Passe une super belle journée, 

    Fancy




  • 26.  RE: Bonjour

    Posted 03-05-2025 15:54

    Allô@jackiegfpk 

    je suis contente que ta convalescence se déroule bien, un petit pas à la fois.  C'est bien comme ça.  On ne le réalise pas tout de suite, mais c'est une super grosse chirurgie qu'on subit.  Il faut alors absolument laisser notre corps se rétablir.  Comme le dit si bien@fancy, c'est le temps du « je, me, moi ».

    en passant, comment aimes-tu la chaise zéro gravité?

    🩵🩵🩵




  • 27.  RE: Bonjour

    Posted 03-05-2025 16:19

    Allo

    @barbara ton cheminement me donne de l'espoir. @christine merci de me rappeler qu'il faut prendre le temps de se relever de la chirurgie.  Et j'aime bien la chaise zéro gravité pour changer les positions.  
    Je trouve ça difficile en ce moment.  Tout allait bien durant les 3 premières chimios, je gérais. Mais là, le corps me rappelle que je dois respecter son rythme de guérison.  Et comme@fancy dit, me mettre en priorité.  Tout qu'un apprentissage.

    Je vous souhaite une belle journée,

    Jackie




  • 28.  RE: Bonjour

    Posted 03-05-2025 16:55

    On a toutes eu nos bons moments et nos moments difficiles.  Tu es au bon endroit pour parler des 2! C'est difficile pour le moral de se voir diminuer ainsi, même si on sait que c'est temporaire. 🥺

    comme dirait ma fille: t'é belle, t'é bonne, t'é capable », mais permets-toi aussi de brailler un bon coup, ça aussi ça fait du bien. 

    🩵🩵🩵




  • 29.  RE: Bonjour

    Posted 03-13-2025 13:37

    Coucou @Bonzi, comment vas-tu?

    Comment est-ce que ça se passe avec ta nouvelle chimio?

    Viens nous donner des nouvelles quand tu peux.

    Bonne journée à toi, 

    Fancy




  • 30.  RE: Bonjour

    Posted 03-13-2025 15:00
    Bonjour Fancy,
    J'ai du lâcher car ça me rendait malade avec des vomissements. J'ai un rv avec mon oncologue la semaine prochaine pour voir si il y a d'autres solutions qui valent la peine sinon mon temps est limité.





  • 31.  RE: Bonjour

    Posted 03-13-2025 18:50

    Ah non @Bonzi, je suis désolée que cette nouvelle option de chimio ne convienne pas 😥. On croise très fort les doigts que d'autres options soient possibles. 
    Tiens nous au courant svp et surtout prends soin de toi.

    Je t'envoie les meilleures ondes du monde pour ton rendez-vous la semaine prochaine.

    Bisous xxx




  • 32.  RE: Bonjour

    Posted 03-13-2025 19:24
    Bisous   xxxx





  • 33.  RE: Bonjour

    Posted 03-13-2025 20:01

    Bonsoir@Bonzi

    je suis désolée d'apprendre que le Elahere n'est pas pour toi.  En même temps, on veut rester en vie, mais aussi vec une certaine qualité de vie. 

    rappelle-moi donc, ce que tu as reçu comme chimio depuis le diagnostic.

    je suis de tout coeur vec toi.

    🩵🩵🩵🩵




  • 34.  RE: Bonjour

    Posted 03-15-2025 08:40

    Hello@jackiegfpk

    Je voulais prendre de tes nouvelles. 
    Les beaux jours s'installent et cela fait tant de bien. 

    j'espere que tu commences à récupérer de ta chirurgie.

    Quand tu le peux n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles.



    ------------------------------
    😊😊😊
    ------------------------------



  • 35.  RE: Bonjour

    Posted 03-21-2025 07:29

    Coucou @jackiegfpk! Je me joins à @Barbara et viens aux nouvelles. Comment vas-tu?

    Viens nous faire coucou lorsque tu en auras la chance.

    Bonne journée à toi, 

    Fancy




  • 36.  RE: Bonjour

    Posted 03-13-2025 18:38

    Bonjour, je suis Belfan 61 ans maintenant. J'ai eu 2 récidives et deux opérations à 6 ans d'intervalle et je vis toujours dans l'espoir de vivre encore bien de belles années. J'avance un jour à la fois mais j'ai de beaux projets malgré la perte de mon conjoint 😌. Je suis sous traitement de l'oloparid depuis 2 ans et ça va bien malgré petite fatigue quotidienne mais je réussi à vivre mes belles journées à un bon rythme 🎵. Je suis à ma retraite depuis 2019 1 ans après la découverte du cancer . Bonne soirée et garde l'espoir dans ta vie 🥰🥰




  • 37.  RE: Bonjour

    Posted 03-13-2025 19:20
    merci





  • 38.  RE: Bonjour

    Posted 03-14-2025 16:47

    Coucou @Bonzi, merci pour le topo!

    Les vomissements : pas chouette, et la qualité de vie pendant les traitements est importante.

    Bien hâte de voir les prochaines options qui s'offriront à toi, l'équipe du CHUM est WOW.

    Essaie de profiter du beau temps ce week-end, on s'ennuyait tellement de ça non les chauds rayons du soleil et le temps doux? Y annonce superbe demain en plus!

    Bonne soirée et merci,

    Je pense à toi,

    Fancy




  • 39.  RE: Bonjour

    Posted 03-16-2025 12:32

    Bon midi @BelFan, comment vas-tu?

    Je pensais à toi cette semaine, et j'ai 2-3 petites questions pour toi

    Comme tu le sais déjà, je suis moi aussi sous Olaparib (et mutée BRCA, comme toi).

    J'ai commencé ce traitement en février 2024 (donc il y a un an déjà), et comme toi, ça se passe relativement bien.

    Mon seul bémol, qui rejoint le tien en fait, est la fatigue quotidienne, qui m'agace un peu-pas mal-beaucoup, selon mes humeurs. HA!

    C'est moins pire probablement que de faire l'expérience de nausées ou de vomissements en continu, et mes prises de sang sont vraiment toujours belles. Je le supporte bien.

    Mais voilà, je me questionne parfois sur cette béquille qui me ralentit, et trouve un peu poche (parfois aussi) qu'à 56 ans, je sois aussi fatiguée. Je me couche tôt, très tôt même, choisit mes batailles entre un souper ou un autre, et suis souvent ennuyée par le fait que je n'ai pas attaqué tout ce que je voulais faire de mes journées.

    J'essaie de bouger plus. Je porte mon apple watch et fait le décompte de mes pas (j'en vise 6000 par jour). Mais juste ça des fois, c'est ouf - let's go - t'es capable- va bouger.

    Parce que plus je bouge, moins je vais ressentir les effets de la fatigue, donc c'est ça.

    Je lisais cette semaine le témoignage d'une femme qui disait espérer que ses enfants aient d'autres souvenirs que celui d'une maman fatiguée, et ça m'a touchée en plein cœur.

    OUI pour un traitement qui garde le cancer à distance, mais NON à une fatigue qui est plate finalement. J'imagine que tu comprends.

    Alors mes questions sont les suivantes…

    • Je sais que tu as 2 séries avec l'Olaparib, et que la première avait été interrompue (désolée, je me ne souviens plus pourquoi). Peux-tu comparer ta fatigue des 2 traitements sous Olaparib? Vois-tu une différence depuis que tu es passée aux 400 mg/ jour? OU si non, la fatigue est identique entre les 600 mg et 400 mg.

    J'essaie de me faire une tête, et vais probablement jaser de tout ça avec mon infirmière-pivot, mais rien comme l'expérience d'une autre sœur turquoise pour nous aider des fois.

    Tu me réponds seulement quand tu peux, j'ai une sortie à la cabane à sucre cet après-midi.

    Je t'embrasse et merci, 

    Fancy




  • 40.  RE: Bonjour

    Posted 03-17-2025 09:50

    Coucou@fancy, est-ce que tu as reçu mon message d'hier 🥰🥰 parfois ça entre pas vos courriels je sais pas trop ce que je fais Hi bonne journée 

    si tu l'as pas reçu je te le réécris bye




  • 41.  RE: Bonjour

    Posted 03-17-2025 17:11

    Coucou @BelFan! Oui oui, bien reçu, merci tellement pour ta réponse!

    Je t'explique…

    Comme tu le sais, cette plateforme-ci est NOUVELLE, et on a encore des petits trucs à corriger, donc pas de soucis si tu te cherches un peu, c'est la même chose pour nous aussi! HA. Je reproduis donc le beau message que tu m'as fait parvenir hier, et que j'ai reçu dans ma boîte de réception privée:

    Belfan : « Bonjour @fancy, la première fois j'étais à 600 mg/ jour et la fatigue était pour moi extrême et même mon moral était à terre c'est pour cela que je l'ai arrêté 😌. Après ma deuxième récidive on a débuté à 400 mg/ jour , oui c'était beaucoup mieux pour la fatigue mais je réussi à faire ma marche avec mes chiens, m'occuper de mon nouveau chez nous , de faire de la peinture… mais je dois aussi prévoir du repos en pm car sinon le soir je dois rester tranquille. De plus, mes cheveux que j'avais très abondant sont plus clairsemés hi . Je prends toujours mon jus vert que je me fais et avec la naturopathe j'essaye de trouver qq chose pour aider mon énergie mais pas facile. Je sais que j'ai 61 ans et suite à la perte de mon chum ma priorité c'est ma famille mais selon mes limites que j'accepte car la vie reste belle 🥰🥰🥰. Là je suis suivi de près et j'espère encore la rémission radicale, j'ai espoir 🥰🥰. Prends soin de toi et j'espère que je t'aide un peu. »

    Finalement, et c'est un petit truc que je donne ici d'ici à ce que les corrections sur le site soient appliquées, l'idéal, c'est d'utiliser le bouton Répondre dans un fil de discussion sur la plateforme d'OVdialogue (pour que les conversations s'enchaînent ICI).

    ___

    @BelFan, j'apprécie tellement que tu aies partagé ton expérience de l'Olaparib avec moi, même si je suis un peu déçue de savoir que toi aussi tu composes avec des cheveux fins ou clairsemés (c'est mon cas!). Fou pareil que partout lorsqu'on lit sur l'Olaparib, c'est inscrit quelque chose comme « Non, ce médicament ne fait pas perdre les cheveux », alors que moi, ils se sont abimés très rapidement avec l'Olaparib (au point de porter un volumateur depuis 1 an).

    Un peu comme toi aussi, le médicament m'assomme en pm, et la sieste est obligatoire.

    Donc oui, tu me confirmes que la fatigue a joué dans ta décision d'interrompre le médicament la première fois, mais qu'elle est toujours là, malgré la dose diminuée.

    Ça me rejoint pas mal ce que tu écris : les limites, l'énergie et d'essayer de trouver des moyens pour gagner un peu plus de Oomph dans nos journées! HA.

    1000 mercis pour ce partage, je partagerai à mon tour mes discussions avec mon infirmière-pivot lorsque je jaserai de fatigue avec elle.

    Bonne soirée à toi!

    Fancy

    PS. voici un petit billet (OVdialogue 101 si tu veux), qui pourrait peut-être t'aider avec notre nouvelle plateforme, juste ICI.




  • 42.  RE: Bonjour

    Posted 03-21-2025 18:55

    Allo tout le monde, 

    Encore une fois, je me demande si je suis au bon endroit pour répondre.  J'ai cliqué le dernier reply du fil!

    Merci @Barbara et @fancy pour prendre de mes nouvelles.  J'ai traversé un ti bout difficile ces dernières semaines.  Avant la chirurgie, mon oncologue, moi et mon mari nous avons eu une discussion courageuse sur tous les enjeux liés à la maladie.  On en es sorti avec l'heure juste, mais j'ai senti mon espoir et ma résilience s'amoidrir, sentiments que la fatigue post chirurgie n'a pas aidée.   

    Je me suis laissé vivre cette peine et compris et amorcé un deuil de mon ancienne vie et des plans que j'avais pour ma retraite.  J'ai aussi persisté avec les ressources offertes par la fondation Virage (exercices post-chirurgie et soutien psychologique).  Je suis le genre de personne qui doit "se faire une tête" pour bien progresser dans une situation.

    Hier, nous avons revu notre oncologue et il nous a dit que je suis éligible pour une médication à prendre oralement pour 3 ans après mon dernier traitement.  Je ne me souviens plus du nom.  Aussi, il nous a fait comprendre que oui, il pourrait y avoir de récidives, mais qu'on a encore des outils pour y faire face.  Il se peut que le cancer reste latent, dans ce cas, il faut voir ça plus comme une maladie chronique.  Cela m'a fait du bien et m'a permis de réajuster ma vision, de reprendre le dessus sur la maladie dans ma tête. 

    Aujourd'hui, j'ai reçu ma 4e chimio, il m'en reste 2 et je me sentais en terrain connu.  Mon oncologue est passé me voir pour me dire que mes indicateurs AC 125 étaient à 14!!!  En novembre, ils étaient à 1000.  On est content.

    Alors, voici où j'en suis rendue.  Merci d'être là et je continue de vous lire.

    Jackie




  • 43.  RE: Bonjour

    Posted 03-22-2025 20:03

    Woooooooow@jackiegfpk quelle nouvelle !…. 
    un CA125 qui chute de 1000 à 14 ça c'est merveilleux!…..🍾🥂🎉🎊🎉

    Le plus dur est passé et maintenant Hop la, vers une nouvelle vie .
    Oui , c'est bien comme ça que je l'ai vu personnellement. 


    Une nouvelle vie, de nouveaux projets, un autre rythme, une autre façon de voir les choses . 
    Pour moi, ce cancer a été comme remettre les pendules à l'heure. 

    Il est vrai que j'ai eu à faire beaucoup de deuils, mais un gazouillis d'oiseaux me ravit, les arbres qui commencent à bourgeonner m'émerveillent à chaque année c'est comme la vie qui revient. 

    Donne le temps à ton corps de récupérer, vas-y si tu veux à son rythme, il reprendra son énergie petit à petit et ne pense pas trop si tu le veux bien à une possibilité de récidive. 
    Qui sait , peut être qu'il n'y en aura pas ? 
    Et au cas où , il y a tant de possibilités… 

    Savoure ton 14 … et à bientôt de tes nouvelles….



    ------------------------------
    😊😊😊
    ------------------------------



  • 44.  RE: Bonjour

    Posted 03-23-2025 10:29

    Merci Barbara,

    Tu as raison, le printemps et le soleil fait son oeuvre et de réaliser qu'il ne me reste que 2 chimios me donne des ailes.

    Je me suis remise au tricot et à la couture... mon mari m'a vue faire hier et il était heureux!

    Bonne journée

    Jackie :)




  • 45.  RE: Bonjour

    Posted 03-23-2025 11:10

    Coucou @jackiegfpk! On te reçoit, et OUI, il faut cliquer sur le bouton Répondre dans une discussion pour que les conversations s'enchaînent, donc bravo, tu as réussi.

    Les conversations difficiles, je n'ai pas souvenir d'en avoir eu, mais j'ai bien ENTENDU des petites remarques ou des commentaires de mes oncologues au fil des ans. Je n'ai pas aimé.

    Je suis l'éternelle optimiste, celle qui voit toujours le verre à moitié plein et qui est toujours en mode solutions. Je suis celle qui croit, envers et contre tous, et qui met des trucs en place pour participer à mon mieux-être. 

    Est-ce que j'ai eu peur? ABSOLUMENT OUI, les premiers mois après mon diagnostic ont été difficiles, malgré toute ma drive et ma force intérieure.

    Je suis le genre de personne pour qui rien n'est impossible, et en toute humilité, je suis pas mal certaine que ce mindset fait que je suis toujours ici et bien en vie APRÈS 8 ans.

    Je trouve donc toujours délicat ces discours ou ces conversations sur le pronostic, parce que finalement, on ne sait pas.

    On peut bien statuer oui que le cancer de l'ovaire est difficile à soigner, mais j'ai dans mon entourage et sur cette plateforme une bonne dizaine de cas vécus qui ont défié les pires scénarios, à commencer par @Barbara

    @Elise54 elle-même fait partie des histoires aux fins heureuses, et se porte très bien depuis son diagnostic en 2018.

    J'ai moi-même fait l'expérience de la récidive, et on peut comparer le cancer de l'ovaire à une maladie chronique oui, mais continue de vivre à fond (GO pour les voyages par exemple, si tu savais les beaux endroits que j'ai visité depuis la maladie!). 

    Fais confiance @jackiegfpk, et la vie te le rendra bien.

    Je serai en pensées avec toi pour tes 2 dernières chimios : WOUT WOUT, et suis hyper contente pour ta nouvelle, un CA125 à 14, c'est du gros bonbon ça!

    Continue de prendre soin de toi,

    Merci pour le topo,

    Je te fais un gros câlin virtuel,

    Fancy

    PS. Le médicament dont ton oncologue t'a parlé est probablement le Zéjula.




  • 46.  RE: Bonjour

    Posted 03-23-2025 11:34

    Tu as l'air habile de tes doigts@jackiegfpk

    Que fais tu au tricot ? 

    J'ai beaucoup tricoté, mais honnêtement j'avoue : «il n'y a pas d'affinités entre la couture et moi».😞

    Mais durant mes traitements, j'ai aussi fait de la peinture.

    Honnêtement je peux confirmer que je ne suis pas douée pour la peinture 🙁 mais cela m'a beaucoup aidé car quand mes mains étaient occupées à un projet , ma tête ne vagabondait pas là où je ne voulais qu'elle aille . 

    J'ai tricoté ces poupées et ces oursons que je l vendais pour ramasser des dons pour le cancer de l'ovaire. 

    Bon dimanche et à bientôt 😊

    Tricot



    ------------------------------
    😊😊😊
    ------------------------------



  • 47.  RE: Bonjour

    Posted 03-23-2025 14:04
    WoW c’est dont joli 😻🥰🥰
    Envoyé de mon iPad




  • 48.  RE: Bonjour

    Posted 03-23-2025 16:38

    Bonjour@jackiegfpk

    savoure la bonne nouvelle du ca125 à 14!  Il nous donne des sueurs froides celui-là. 

    pourrais-tu me dire quel est ton diagnostic finalement? As-tu la mutation (BRCA ou autre)?

    le médicament en comprimé est une inhibiteur de PARP.  Les 2 plus connus sont le Zéjula, habituellement donné aux femmes ayant le candpcer séreux de haut grade, mais n'ayant pas de mutation génétique et l'Olaparib, ayant une mutation génétique.

    Je connais des femmes pour qui cela fonctionne vraiment bien. 

    🩵🩵🩵




  • 49.  RE: Bonjour

    Posted 03-24-2025 06:54

    @christine

    Juste te dire que moi je suis séreux de haut grade et je prends le ZÉJula et j'ai une mutation génétique RAD 51C..

    Il doit avoir des exceptions 

    Bonne journée 




  • 50.  RE: Bonjour

    Posted 03-24-2025 07:48
    Merci!!  Je vais vérifier. Bonzi xx





  • 51.  RE: Bonjour

    Posted 03-24-2025 04:33

    @Bonzi  Allo à toi,

    Ton histoire m'interpelle, comment vas tu?

    Moi aussi stade 4 péritonéale mais en rémission pour l'instant ça dort sûrement à cause de mon Zejula que je prend. 

    Peux tu me parler de ton histoire svp tu as pas de bio ,tu peux regarder la mienne mercii

    @ginsou




  • 52.  RE: Bonjour

    Posted 03-24-2025 05:07
    @ginsou allo! Mon histoire a débuté en sept 2023 quand on a découvert un cancer ovaire et péritonéal stage 3c.
    On m'a ensuite donné 5 chimios débutant le 2 janv 2024 suivi d'une hystérectomie en avril et 3 autres sessions de chimio.
    L'oncologue m'a ensuite dit que ça dormait et de prendre des vacances pour revenir en décembre avec un stage 4.  L'oncologue ne m'a pas interpellé avant mais mon inconfort avec 3..75 litre d'ascite a fait que je l'ai contacté en Déc 2024.  On m'a vidé cet ascite.
    Un scan a démontré que j'étais au stage 4 à présent.
    Il m'a suggéré un projet de recherche FDA - Elahere.  Après 2 sessions, ça me rendait trop malade(vomissements) que j'ai voulu cesser. Présentement il me dit que il n'y aurait qu'une autre solution pour moi et c'est le Cayelex.  Je vais m'y soumettre car sinon il n'aurait pas d'autres options, d'après lui.  Voilà!





  • 53.  RE: Bonjour

    Posted 03-24-2025 06:42

    @Bonzi 

    Merci de me répondre, je comprends avoir de l'ascite et manquer d'air, ils me n'ont enlevé 4 ou 5 fois abdominal et poumon..

    Moi j'ai eu mon diagnostic le 1 août 2023 et chimio x6 15 août débuté  toi me semble que ça été long à commencer. 

    Voyons tu as débuté bien tard ta chimio  en janvier 24 ? Moi j'avais déjà toute fait mes chimio et je me faisais opérer en janvier 2024...

    Et en avril 2024 j'ai commencé la chimio en pilules le zejula tu connais?

    Toi tu pouvais pas avoir ça ?

    Je suis au stade 4 comme toi et en rémission pour l'instant car le zejula est efficace ,il endort le cancer ..

    Ça dois pas être évident pour toi et je te souhaite qu'il trouve une solution à tout ça. Pleins d'ondes positives. 

    Ginette xx




  • 54.  RE: Bonjour

    Posted 03-24-2025 07:46
    @ginette Non pas évident surtout que je n'aime pas cet oncologue mais je ne suis pas prête à le quitter.  Il ne donne pas toutes les différentes avenues...il n'aime pas discuter.  Je vais mentionner à la nurse oncologue le zejula comme autre solution.  Faut faire ses recherches soi même on dirait bien avec ce docteur.  Merci bien Ginette
    Bonzi.xx





  • 55.  RE: Bonjour

    Posted 03-24-2025 09:18

    @Bonzi@ginsou@jackiegfpk

    bonjour Bonzi,

    oui, j'ai bien reçu tes messages écrits sous « nouveau membre » malgré le fait que tu aies oublié de mette le @ et mon nom.  Tu dois avoir écrit en utilisant le « répondre », alors, tout est bien.

    Je vais tenter de répondre à toutes tes questions/problématiques.

    1) ton médecin

    dommage que ce ne soit pas un médecin à ton écoute ou qui ne soit pas plus à son affaire.  Le lien thérapeutique entre lui et toi ne se fait de toute évidence pas.  Si tu as le sentiment de ne pas être bien pris en charge, demande un changement de médecin.  C'est important. C'est de notre vie qui en dépend.

    Je peux t'assurer que ce n'est pas seulement avec ton médecin qu'on doit faire ses propres recherches.  Je trouve que je suis très bien traité à Gatineau et je dois poser des questions et arriver avec certaines pistes de solution (par exemple, un essai clinique). Cela dit, je dois avouer que ton médecin n'est pas fort.

    2) Elahere

    dommage qu'on ne t'aies pas proposé une diminution de dose.  Garde en tête qu'à ma connaissance, on peut habituellement diminuer la dose afin de diminuer les effets secondaires et tant que cela est efficace sur le cancer, tu peux rester sur cette dose diminuée longtemps. Par exemple, moi avec caelyx à 60%

    3) tes chimiothérapies

    tu dis avoir reçu les chimios sujvantes: taxol, carboplatine, ranitidine, zofran, benadryl.

    d'après ce que je vois tu as reçu les chimios de taxol et carboplatine.  Le bénadryl est une prémédication (qu'on te donne avant la chimio) pour contrer les réactions allergiques.  Le ranitidine est aussi une prémédication qui prévient les maux d'estomac probablement puisqu'on te donne du décadron (un corticostéroïde qu'on reçoit toutes!) Finalement, zophran est un médicament prévient les vomissements et les nausées. Alors, d'après ce que je comprends, tu as reçu 2 lignes de chimio: soit, une 1re ligne de chimio qui est le carboplatin avec le taxol et une 2e qui est le Elahere.

    4) autres options

    je trouve ça dommage que le médecin ne t'ai pas proposé de la chimio par voie orale comme le zéjula ou l'olaparib, mais il peut ne pas être trop tard. Est-ce que le cancer est considéré résistant aux sels de platine (c'est-à-dire au carboplatin? Quand as-tu terminé la dernière chimio carboplatin/taxol?) As-tu effectué des tests de génétique pour savoir si tu avais une ou des mutations génétiques? La plus connue est le BRCA mais, comme Ginette l'a mentionné, elle a le RAC51C. (En passant Ginette, j'aurais cru qu'on t'aurait donné l'Olaparib avec cette mutation! Mystère…) Il y en a des centaines de mutations génétiques et de biomarqueurs qui peuvent être testés. 

    On propose souvent ensuite le caelyx car il est efficace. Malheureusement, plus on avance dans les lignes de chimios, plus on se retrouve avec des chimios moins efficaces, mais tu n'es pas rendue là.  Après le caelyx, il y a le taxol hebdomadaire (en fait, c'est un cycle de 4 semaines:  3 semaines de taxol d'une durée d'une heure, une semaine de repos et on recommence), topotécan, gemzar et d'autres que mon oncologue m'a parlé et dont j'ai oublié de noter. Comme tu as fait de l'ascite, tu pourrais aussi recevoir Avastin. Alors, tu vois? Tu n'es pas au bout des ressources.  Cependant, plus le temps passe, plus d'autres médicaments peuvent se retrouver sur le marché comme traitement standard. 🤞

    Je m'excuse de t'inonder d'informations! 🤦‍♀️ si tu as des questions, n'hésite surtout pas. J'espère t'insuffler un peu d'espoir! ☺️

    Jacqueline et Ginette, je vous ai inclus dans ce message pour votre information. 

    je vous souhaite à toutes un beau lundi.

    🩵🩵🩵




  • 56.  RE: Bonjour

    Posted 26 days ago

    Bonjour à toutes,

    Je refais surface.  Quand je vis des moments difficiles, je me retire de la circulation présentielle et virtuelle pour laisser les choses mijoter.  Tout va bien, je suis bien entourée de ma famille et amis qui me relancent.

    Je suis enfin retournée au tricot. @Barbara, merci pour ta demande de photos, je crois que cela m'a donné le coup de pouce nécessaire pour m'y remettre.  J'adore tes créations.  C'est le fun de faire des toutous.

    @Fancy, merci pour ton message.  Il me rappelle la drive que j'avais avant le cancer.  En ce moment je roule sur des vapeurs, mais je sais que ça revient tranquillement.  Je pense à ton optimisme pour me donner du courage.

    @Christine, merci pour les compléments d'information pour la médication et tes encouragements.

    J'aime bien lire tout le monde aussi. 

    J'ai une question plus pécuniaire, est-ce que le Zéjula ou les autres médicaments de genre chimiothérapie oraux sont remboursés par la RAMQ?  Je sais que les injections d'immunothérapie le sont.

    Je vous souhaite à toutes une superbe journée et on sait que le printemps est en route!

    Jackie




  • 57.  RE: Bonjour

    Posted 25 days ago

    Bon matin @jackiegfpk, bien contente que tu nous fasses coucou, de savoir que tu vas bien, et que tu es bien entourée : c'est le principal.©

    Pour ce qui est de se retirer quand on vit des moments difficiles, je te dis bravo! C'est ça se prioriser et penser à soi.

    On est si habituées à prendre soin des autres et à aider tout le monde à gauche et à droite, qu'on en vient parfois à négliger de prendre soin de SOI.

    Ces jours-ci, mea culpa, je dois me rappeler de mettre le fameux masque à oxygène sur mon visage avant de prêter secours aux autres, mais ce n'est pas toujours facile. 

    Tes photos de tes petits toutous en tricot sont trop cute! BRAVO!

    Je racontais l'autre jour que j'avais envie de me fabriquer un sac en crochet, et depuis hier, celui de m'attaquer à un beau gros puzzle, pour me déposer finalement… En fait, j'ai acheté le plus beau des casse-têtes à ma mère hier, celui d'une chouette avec des papillons, et j'ai bien l'intention de le rapporter chez moi lorsqu'elle l'aura complété. ;)

    Jackie, ce n'est pas rien que d'apprendre qu'on a reçu un diagnostic de cancer alors qu'on vient tout juste de prendre sa retraite. Je ne suis pas retraitée, mais je peux très bien imaginer combien on doit être désillusionnée de ce nouvel agenda. Je comprends. 

    La bonne nouvelle, et c'en est une (!), c'est que tu es déjà retraitée et que tu as tout le loisir de pouvoir te consacrer à ton mieux-être. C'est un immense cadeau le temps.

    Pour ce qui est du Zéjula, j'ai confiance que la RAMQ assumera les frais des comprimés : c'est mon cas avec la pilule d'Olaparib (son cousin si tu veux). Non seulement la RAMQ assume 99% du coût total, mais la franchise elle est assumée par le fabricant du comprimé (Astra Zeneca).

    Et c'est tant mieux Jackie parce que ces petites pilules valent une fortune!

    Je te souhaite un superbe dimanche, et joins à ma publication la photo du casse-tête que j'ai acheté à maman hier.

    À bientôt,

    Fancy

    PS. Au fait @jackiegfpk, combien de chimios te reste-t-il? Une?




  • 58.  RE: Bonjour

    Posted 25 days ago

    Merci @fancy de me rappeler le fameux «masque d'oxygène» , l'importance de prendre soins de soi et le fait que mon agenda-retraite est de prendre soins de moi.  C'est ce que j'essaie de faire!

    Ton casse-tête est super beau!  Moi mari en fait pour se déposer lui aussi.

    En ce moment, je tricote un shawl.  C'est méditatif et apaisant.

    Pour le Zéjula, j'avais lâché prise quand une recherche Internet m'avait rélélé le coût...Wow.  Mais mon oncologue a demandé à l'infirmière pivot de remplir les formulaires.  Alors, je crois que ce sera bon.  Cela m'ouvre une fenêtre d'optimisme.  Merci de me la confirmer.

    Je souhaites une superbe journée à toi et à toutes les membres de la communauté.

    Jackie




  • 59.  RE: Bonjour

    Posted 25 days ago

    Prends bien soins de toi chère dame.

    Moi avec le formulaire mon zejula est payé à 100% t'inquiète pas.

    Bon rétablissement et très belle journée ensoleillée ☀️☀️




  • 60.  RE: Bonjour

    Posted 25 days ago

    @jackiegfpk, c'est correct de prendre du temps pour se retirer un peu. Ca permet de prendre du recul et se recentrer. Recharger nos batteries en quelque sorte 🙂

    Tes tricots sont vraiment très jolis !! Les couleurs utilisées sur la deuxième photo sont super belles 🤩 Ce sera un tricot de quoi celui-là  ?

    Je ne peux pas te répondre sans aucun doute sur la question des frais de médicaments mais je crois bien que comme @ginsou le mentionne, avec les formulaires ça doit être remboursé sans trop de problème.




  • 61.  RE: Bonjour

    Posted 25 days ago

    Allô@jackiegfpk

    Dans ton message tu dis que les injections d'immunothérapie sont remboursées par la RAMQ ? Je suis curieuse car je suis TRÈS intéressée à en recevoir mais c'est très dispendieux. Je ne savais pas que c'était remboursé ! Peux-tu m'en dire plus svp ?

    Merci beaucoup !

    Jolyam 🐦‍🔥




  • 62.  RE: Bonjour

    Posted 24 days ago

    Bonjour@jackiegfpk,

    Je m'appelle Maryse et je suis sur le Zejula depuis janvier 2024. Pour répondre à ton questionnement concernant le Zejula, ta onco doit remplir le formulaire qu'elle envoie à la RAMQ si tu n'as pas d'assurance privée. La RAMQ assume une partie des frais si ta situation répond à leurs critères. Je suppose que tu y réponds si ta onco te l'a suggéré. 

    L'autre partie des frais est assumé par le « Programme de soutien aux patientes en oncologie Zejula ». C'est la cie Bayshore qui gère ce programme pour GSK (GlaxoSmithKline) cie pharmaceutique qui fabrique le Zejula.

    Une infirmière pivot te sera attitrée: elle fera le lien entre la cie et ta pharmacie. Elle t'offrira d'autres services comme une infirmière qui viendrait chez toi pour tes prises de sang. Personnellement, j'ai refusé ce service préférant que mes prises de sang soit faites à l'établissement de santé où on s'occupe de moi.

    Alors, tu n'auras rien à débourser, car, oui, c'est un médicament qui coûte 8000$ pour 56 plaquettes! N'hésite pas si tu as des questions.

    Je te souhaite une meilleure santé et prends bien soin de toi 😊




  • 63.  RE: Bonjour

    Posted 24 days ago

    Bonjour, 

    @Ginsou merci pour le complément d'information et les bons souhaits. 

    @Elise, la deuxième photo c'est le premier d'une paire de bas.  C'est un tricot qui demande de l'attention, il est en attente tandis que mon cerveau se replace! 

    @Jolyam Mon oncologue m'a prescrit une injection à me donner le lendemain de ma prochaine chimiothérapie, qu'il a dû la reporter d'une semaine, car mon taux de globules blancs était trop bas.  C'est du Lapelga.  Le tout a été remboursé par la RAMQ.

    J'espère que cela répond à ta question.

    @OceanGolf Merci pour les informations.  Oui, mon oncologue a dit à mon infirmière pivot de remplir les papiers.  Cela m'encourage.  Comment ça se passe depuis janvier avec Zejula?  As-tu beaucoup d'effets secondaires?

    Bonne journée à tout le monde,

    Jackie




  • 64.  RE: Bonjour

    Posted 24 days ago

    @OceanGolf, 1000 mercis pour ta réponse à @jackiegfpk, qui est des plus éclairantes : tes explications sont claires et pertinentes

    Je dis souvent que ça prend un village pour bâtir cette belle communauté, et c'est grâce à toutes ces contributions que la plateforme s'enrichit.

    Bonne soirée à vous toutes, et aux fans de hockey comme moi, bon match ce soir! 😊

    Fancy




  • 65.  RE: Bonjour

    Posted 24 days ago

    @fancy Ça fait plaisir 😊 




  • 66.  RE: Bonjour

    Posted 24 days ago

    @jackiegfpk,

    Très joli ton début de bas. De beaux motifs et couleurs, ce qui rajoute aux difficultés. Je comprends que ça demande de la concentration et que ce n'est pas notre force quand on est en traitement 🤦‍♀️

    Ma sœur tricote elle aussi, elle a des petits vidéos podcast sur YouTube (Raconte moi un tricot) ainsi que sur Instagram (saint.germain.tricot). Je partage, des fois on aime voir les réalisations de d'autres tricoteuses 🙂

    Bonne semaine 👋




  • 67.  RE: Bonjour

    Posted 24 days ago

    Re-bonjour@jackiegfpk,

    J'ai débuté en janvier 2024 avec 300 mg/jrs. Oui, j'ai eu des effets secondaires. J'ai dû faire une pause de 2 semaines; reprendre le Zejula à raison de 200 mg/jrs. Encore des effets secondaires que je ne pouvais tolérer; pause de 2 semaines et reprise de 100 mg/jrs qui semble être la bonne dose pour moi depuis mai 2024.

    À ce jour, j'ai tjrs une fatigue mais qui est très vivable si j'ai eu une bonne nuit de sommeil, moins d'essoufflement et je n'ai plus de palpitations cardiaques. Quelque fois, on dirait que mon goût est altéré. Toutefois, dis-toi que chaque personne réagit différemment au traitement. 

    Belle soirée à toi!




  • 68.  RE: Bonjour

    Posted 23 days ago

    Allo

    Merci @OceanGolf pour les précisions.  C'est essai-erreur dans ce genre de situtation.

    @Elise54 Je me suis abonnée au fil instagram de ta soeur ainsi qu'à sa chaine Youtube.  C'est très intéressant.  Elle trippe sur la laine comme moi :)

    Bonne fin de journée!




  • 69.  RE: Bonjour

    Posted 21 days ago

    Effectivement @jackiegfpk, ma soeur trippe sur le tricot 🙂

    un beau partage de passion !!




  • 70.  RE: Bonjour

    Posted 23 days ago

    Bravo@jackiegfpk , c'est vraiment beau ce que tu tricotes et beaucoup plus difficile que mes toutous .

    j'aime bien ces lapins et les couleurs sont très belles.

    Personnellement, occuper mes mains m'a beaucoup aidé à ne pas laisser mon esprit vagabonder là où il ne fallait pas.

    Bonne continuation 



    ------------------------------
    😊😊😊
    ------------------------------



  • 71.  RE: Bonjour

    Posted 22 days ago

    Allo @Barbara

    Moi, je trouve tes toutous super beaux, les toutous demandent de la concentration.  Mon mari aime bien me taquiner car j'ai des projets pour différents états d'esprits. j'ai une couverte avec pour lorsque je regarde la TV et la chimio et des projets plus compliqués pour un cerveau plus ON :). 

    Bonne journée

    Jackie




  • 72.  RE: Bonjour

    Posted 2 days ago

    Bon matin @jackiegfpk, comment vas-tu?

    Est-ce que la prise du Zéjula est commencée? Et si oui, comment te sens-tu?

    Viens nous écrire un petit mot quand tu peux.

    À bientôt,

    Fancy




  • 73.  RE: Bonjour

    Posted 2 days ago

    Allo,

    Merci de me relancer.  Il me reste encore un traitement ce vendredi et ensuite je crois que j'aurai une rencontre avec mon oncologue.  Je veux qu'il m'explique clairement les pours et les contres de la prise du Zéjula.  J'avoue que je ne sais plus trop quoi penser.  C'est bizarre, à l'approche de mon dernier traitement mes proches sont super excités et moi... je ne sais trop quelle sera la prochaine étape.  Je vais aller lire les témoignages sur la prise du médicament.

    Bonne journée à toutes

    Jackie




  • 74.  RE: Bonjour

    Posted 2 days ago

    Un seul traitement @jackiegfpk, QUELLE BONNE NOUVELLE!

    Et sache que je comprends tout à fait comment tu te sens, parce que OUI, c'est bizarre.

    C'est comme si on nous avait habituées à ce rythme : prise de sang – chimio - effets secondaires, et voilà que tout à coup, nous sommes laissées à nous-mêmes. Comme si on se retrouvait sans béquilles ou filet de sécurité, un peu étourdie par les 6 mois qu'on vient de traverser…

    Mais tout ça passera tu vas voir, et tu reprendras lentement mais sûrement des forces une fois les traitements terminés.

    ___

    Pour ce qui est des témoignages sur le Zéjula, dis-toi bien que les effets aux traitements ne sont pas universels, et que tes réactions (si réactions) pourraient être totalement différentes de ce que les autres vivent.

    Tu vois moi par exemple, je prends un comprimé appelé Lynparza (Olaparib, le cousin de …), et le seul effet que je vis est la fatigue, qui me suit partout on dirait.

    C'est plate, mais je fais avec parce que dans l'ensemble, je vais très bien et fonctionne normalement. Je travaille, je voyage et je fais mes trucs… c'est ma vitesse de croisière qui est différente maintenant.

    Je serai en pensées avec toi vendredi, et t'encourage à te gâter ou à souligner cette belle étape de franchie. :)

    Merci pour les nouvelles et à bientôt j'espère,

    Fancy x

    PS. C'est correct aussi de se sentir un peu mêlée face à tout ça tu sais, tu as vécu bcp d'émotions ces derniers mois.




  • 75.  RE: Bonjour

    Posted 20 hours ago

    Coucou @jackiegfpk,

    J'aurai une belle pensée pour toi demain pour ton dernier traitement !!

    Je me souviens qu'après les traitements de chimiothérapie je me sentais un peu insécure. On est tellement prise en charge pendant cette période qu'on a l'impression d'être laissée à nous mêmes quand c'est terminé, à la limite un peu abandonnée. Cette impression passe heureusement, mais normale à vivre après cet agenda chargé que sont les traitements.

    Comme le dis @fancy dans son message, dans ta recherche et réflexion en lien avec la prise de médication (Zejula) garde en tête que les effets secondaires et leurs intensités sont différentes pour chacune. Parfois ce n'est pas aussi pire que ce qui est présenté. Ou alors il y a moyen de vivre avec les inconvénients.

    Mais c'est bien de t'informer. Ce qu'on veut c'est prendre une décision éclairée 🙂

    Tiens-nous au courant et bonne dernière demain 🙏




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