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Original Message:
Sent: 09-06-2025 21:54
From: Elise54
Subject: Bonjour
Oh my god@OceanGolf, je suis sans mot de tout ce qui t'es arrivée ce dernier mois. On dirait une accumulation de problèmes peu fréquents qui te sont tous arrivés en même temps. Sérieux je compatis avec toi 😥
Je comprends que c'est mieux heureusement. Je te souhaite sincèrement que la suite se déroule dans le calme et la «normalité» des traitements, si on peut dire ainsi.
Je te souffle de belles énergies pour ton rendez-vous du 9 et ton traitement du 11.
Si tu as le temps, viens nous en redonner des nouvelles !! Et d'ici là, repos bien mérité pour reprendre des forces 💪
Sincerement,
Élise
Original Message:
Sent: 09-02-2025 13:26
From: OceanGolf
Subject: Bonjour
Bonjour@fancy,
Merci de prendre de mes nouvelles…elles sont rocambolesques! Avant tout, toutes mes sympathies pour la perte de ton papa. C'est difficile de perdre les gens qu'on aime; ça ne doit pas être facile pour ta maman non plus. J'espérais qu'elle n'est pas trop souffrante.
Ouf! Mes dernières semaines:
-Le 14 août, 1er traitement du Carboplatine/Caelyx. Bouffée de chaleur, saturation à son minimum. Ai eu des symptômes non connu…ascite qui provoque ça?!? L'infirmière a rejoint ma gynéco onco. Me cédule un drainage ascite abdomen.
-Le 18 août, drainage ascite abdomen en médecine d'un jour. Tout à coup, en mangeant mon sandwich après à peine 3 bouchées, je dis à ma sœur qui m'accompagne, que j'ai mal à la mâchoire côté droit. Je suis enflée et le visage plaqué rouge (j'avais fait ça les 2e jrs Ste traitement) comme si j'avais brûlé au soleil. L'infirmière en chef m'accompagne et me transfère à l'urgence. Batteries de test s'en ai suivi. Mon poumon droit a un peu d'eau, mais le gauche est à moitié plein. Le scan dévoile que mon cancer à progresser agressivement depuis mon IRM du 9 juin.
-Le 19 août: rencontre avec hemato onco, pneumologue et orl. Je dois dire qu'ils ont été sur un pied d'alerte en constatant mon état, et je les remercie chaudement…même si les nouvelles n'étaient pas jojo…la onco m'a fortement suggéré de mettre de l'ordre dans mes papiers…mon début de la fin est-il amorcé??? En PM, on me transfère à l'étage d'hémato onco. Je croyais vraiment que j'étais pour sortir de l'hôpital les 2 pieds en avant!
-Le 20 août: Dre Tremblay, une autre hémato onco, me trouve plus vivifier que le portrait qu'à dresser de moi moi sa collègue la veille. Elle précise que je viens tout juste d'avoir mon 1re traitement, et qu'on va laisser le temps à la chimio de faire son travail. Ensuite, on verra pour la suite. En PM, le pneumologue me pose un drain permanent au poumon gauche afin d'éviter drainage par dessus drainage. Extrêmement douloureux! La nuit, je me réveille avec le dos totalement enflé côté gauche. Je crois avoir aussi fait comme un rash de fièvre comme si mon corps refusait cet objet intrus à l'intérieur de moi.
-Le 21 août: à la demande de l'hémato onco, le pneumologue vient constater mon état. Impossible de me drainer l'eau, je ne peux supporter la douleur. Suis totalement enflé et irrité. Il n'a jamais vu ça de sa carrière; l'infectologue s'assure que je n'ai pas d'autres infection suite à cette opération médicale. Bref, il me retire le drain.
-Le 22 août: sortie de l'hôpital, home sweet home! L'infirmière du CLSC viendra enlever mes points le 27 août. Considérant que mon état s'est amélioré (je respire), mes traitements de chimio à venir sont maintenus. J'ai ma prise de sang et mon rdv avec ma gynéco onco le 9 sept, et mon 2e traitement le 11 sept si tout va bien.
Évidemment, j'ai beaucoup de fatigue suite à tout ça. Que de péripéties!
Belle journée ensoleillée 😎
Original Message:
Sent: 08-12-2025 17:42
From: fancy
Subject: Bonjour
Bon mardi soir @OceanGolf! 1000 excuses pour ce long délai à te répondre!
C'est un été chaud et collant en effet… Ouf! Je ne crois pas non plus faire partie du club de 'celles qui supportent le mieux la chaleur', mais comme m'a dit mon frère l'autre jour, mieux vaut ces chaudes journées d'été que des moins 30 en hiver… et ça j'avoue que j'aime pas du tout. L'hiver n'est pas ma saison préférée, pour la grisaille surtout, voilà.
Je me permets de préciser que ma maman nous tient bien occupés depuis le décès de mon papa en novembre dernier, mais nous avons finalement de l'aide, donc ça explique un peu pourquoi j'ai mis tant de temps à te répondre.
Ouf pour les 6.2 litres d'ascite, comme ça doit être inconfortable tout ça. Ça ne m'est jamais arrivé à moi mais je compatis.
Comme j'ai mis tant de temps à te répondre, je devine que la chimio est commencée de ton côté non?
J'ai déjà moi aussi traversé une chimio carbo/caelyx, et ça s'était somme toute bien passé. Mes cheveux s'étaient affinés (mon talon d'Achille on dirait), et j'avais composé avec une éruption cutanée sur les jambes. Mais c'est tout.
De toute façon, comme tu le sais, les effets secondaires ne sont pas universels donc même si je te nomme les miens, c'est peu probable qu'il t'arrive exactement la même chose à toi.
Je suis bien d'accord avec ton objectif non négociable de qualité de vie (BRAVO!), et comme tu dis, que la recette soit ajustée s'il le faut. Point.
Je trouve aussi que tu as un très bon moral, puis entre toi et moi @oceangolf, le bon moral, ça vaut de l'or!
Reviens-nous écrire un petit mot entre 2 traitements veux-tu (je réagirai plus vite cette fois-ci maintenant que j'ai de l'aide pour maman).
Bonne soirée à toi et gros gros merci pour les nouvelles,
Fancy xo
Original Message:
Sent: 07-28-2025 18:34
From: OceanGolf
Subject: Bonjour
Bonjour@fancy,
J'espère que tu vas bien et que tu passes un super été…humide! Ouf 😥
Merci de venir aux nouvelles. J'attendais aujourd'hui pour répondre à tes 2 courriels, car je rencontrais ma gynéco oncologue ce matin pour le bilan de ma santé.
J'ai donc eu une biopsie de mes ganglions enflés le 1er juillet dernier afin de confirmer/infirmer avec certitude le retour du cancer. L'analyse de la biopsie révèle qu'il y a des cellules cancéreuses dans mes ganglions enflés qui sont localisés, de type gynécologique.
Aussi, la semaine dernière, je suis allé à l'urgence car j'avais des douleurs atroces d'ascite. On m'a drainer 6,2 litres d'ascite…après, j'étais légère comme un p'tit oiseau!
Le plan de match maintenant!
Eurêka, pas de chirurgie. Je débute d'ici maximum 10 jrs la chimio: carboplatine/ Caelyx. Elle ne me donne pas la même recette qu'en 2023 car je suis resté avec de la neuropathie aux pieds. Ce sera des traitements mensuels de 4 hrs (max. 6 chimio selon ma réaction), scan après les 3 premiers traitements. La recette sera ajustable pour répondre à mon objectif non négociable de qualité de vie. Je ne souhaite pas être alitée comme je l'ai été toute l'année 2023 (avant le diagnostic, ensuite la chirurgie plus chimio).
Alors pour moi, c'est une nouvelle pas si pire. J'ai un bon moral, j'étais très consciente que la récidive est loin d'être rarissime. Je suis également consciente que je serai traité pour cette maladie chronique pour le restant de mes jours.
Ainsi va la vie qui va! 😘
Original Message:
Sent: 07-16-2025 14:17
From: fancy
Subject: Bonjour
Bon mercredi @OceanGolf, j'espère que tu vas bien et que tu passes un bel été.
J'espère aussi évidemment que ça se replace pour ta santé, ou qu'au minimum, tu aies réponses à tes questions. ;)
Je te dis à bientôt,
Viens-nous écrire un petit mot quand tu peux.
Fancy xo
Original Message:
Sent: 06-22-2025 17:22
From: OceanGolf
Subject: Bonjour
Bonjour@fancy,
Merci de venir aux nouvelles, ça fait chaud au cœur!
En premier, j'aimerais m'excuser de mon grand délai à te répondre. Oui, je suis tjrs sur le Zejula…mais, j'apprends que ce n'est pas garantie!
Disons que ma situation à changer en l'espace de peu de mois. J'ai fait un scan le 10 mars qui était OK, mais mes marqueurs tumoraux avaient augmentés de 12 à 34,5. Lors de ma prise de sang mensuel du 5 mai, ils sont montés à 250. Donc, je fais un autre scan le 11 mai…bonne et moins bonne nouvelle…mes poumons sont beaux, ganglions enflés sur le côté des vaisseaux (3-4 ml) qui passent en dessous de la vésicule biliaire et rejoint le pancréas. Ce qui pourrait expliquer l'augmentation fulgurante du C125.
Recommandations du radiologue: IRM abdominale (fait le 9 juin) et rdv gastro-entérologue (fait le 12 juin). Ce dernier m'indique que le résultat de l'IRM n'est pas jojo, qu'il doit pratiquer une endoscopie et biopsie des ganglions. Concernant la diarrhée que j'ai depuis début mai (mon questionnement: est-ce dû au choc émotif suite à l'augmentation de mes marqueurs?), il ne sait pas, et que l'urgence est de faire cette intervention médicale puisque mon cancer serait revenu. Cette intervention confirmera avec certitude le tout. Mon rdv est le 1er juillet.
Ah, mes projets d'été: depuis mai, nous sommes entrain de réaménager le parterre avant et la cour. Déplacement de la piscine, construction d'un deck pour la piscine, nouvelle terrasse d'allées dans la cour. Fait chaud 🥵 Possiblement séjour au chalet de mon ami: natation ds le lac et ponton. Et bien sûr, recevoir les gens que j'aime et profiter de leurs présences et de leurs bonnes compagnies.
Ayant beaucoup voyagé depuis ma jeunesse (j'ai eu 68 ans le 8 juin dernier), je ne ressent pas le goût du voyage même si j'adore voyager, et j'en suis contente considérant ma situation en dépit que je me sens très bien.
As-tu réussi à me lire jusqu'au bout? 🤣 ma longue réponse!
Porte-toi bien et passe un super été 😊
Original Message:
Sent: 06-13-2025 09:54
From: fancy
Subject: Bonjour
Bon matin @OceanGolf, comment vas-tu?
Ça fait un moment donc je viens aux nouvelles pour savoir comment tu te portes?
Toujours sous Zéjula?
Et tes projets pour cet été, ça ressemble à quoi?
Viens-nous écrire un petit mot lorsque tu le pourras.
Bon weekend et à bientôt,
Fancy :)
Original Message:
Sent: 04-14-2025 17:43
From: OceanGolf
Subject: Bonjour
Re-bonjour@jackiegfpk,
J'ai débuté en janvier 2024 avec 300 mg/jrs. Oui, j'ai eu des effets secondaires. J'ai dû faire une pause de 2 semaines; reprendre le Zejula à raison de 200 mg/jrs. Encore des effets secondaires que je ne pouvais tolérer; pause de 2 semaines et reprise de 100 mg/jrs qui semble être la bonne dose pour moi depuis mai 2024.
À ce jour, j'ai tjrs une fatigue mais qui est très vivable si j'ai eu une bonne nuit de sommeil, moins d'essoufflement et je n'ai plus de palpitations cardiaques. Quelque fois, on dirait que mon goût est altéré. Toutefois, dis-toi que chaque personne réagit différemment au traitement.
Belle soirée à toi!
Original Message:
Sent: 04-14-2025 15:54
From: jackiegfpk
Subject: Bonjour
Bonjour,
@Ginsou merci pour le complément d'information et les bons souhaits.
@Elise, la deuxième photo c'est le premier d'une paire de bas. C'est un tricot qui demande de l'attention, il est en attente tandis que mon cerveau se replace!
@Jolyam Mon oncologue m'a prescrit une injection à me donner le lendemain de ma prochaine chimiothérapie, qu'il a dû la reporter d'une semaine, car mon taux de globules blancs était trop bas. C'est du Lapelga. Le tout a été remboursé par la RAMQ.
J'espère que cela répond à ta question.
@OceanGolf Merci pour les informations. Oui, mon oncologue a dit à mon infirmière pivot de remplir les papiers. Cela m'encourage. Comment ça se passe depuis janvier avec Zejula? As-tu beaucoup d'effets secondaires?
Bonne journée à tout le monde,
Jackie
Original Message:
Sent: 04-14-2025 13:43
From: OceanGolf
Subject: Bonjour
Bonjour@jackiegfpk,
Je m'appelle Maryse et je suis sur le Zejula depuis janvier 2024. Pour répondre à ton questionnement concernant le Zejula, ta onco doit remplir le formulaire qu'elle envoie à la RAMQ si tu n'as pas d'assurance privée. La RAMQ assume une partie des frais si ta situation répond à leurs critères. Je suppose que tu y réponds si ta onco te l'a suggéré.
L'autre partie des frais est assumé par le « Programme de soutien aux patientes en oncologie Zejula ». C'est la cie Bayshore qui gère ce programme pour GSK (GlaxoSmithKline) cie pharmaceutique qui fabrique le Zejula.
Une infirmière pivot te sera attitrée: elle fera le lien entre la cie et ta pharmacie. Elle t'offrira d'autres services comme une infirmière qui viendrait chez toi pour tes prises de sang. Personnellement, j'ai refusé ce service préférant que mes prises de sang soit faites à l'établissement de santé où on s'occupe de moi.
Alors, tu n'auras rien à débourser, car, oui, c'est un médicament qui coûte 8000$ pour 56 plaquettes! N'hésite pas si tu as des questions.
Je te souhaite une meilleure santé et prends bien soin de toi 😊
Original Message:
Sent: 04-12-2025 11:40
From: jackiegfpk
Subject: Bonjour
Bonjour à toutes,
Je refais surface. Quand je vis des moments difficiles, je me retire de la circulation présentielle et virtuelle pour laisser les choses mijoter. Tout va bien, je suis bien entourée de ma famille et amis qui me relancent.
Je suis enfin retournée au tricot. @Barbara, merci pour ta demande de photos, je crois que cela m'a donné le coup de pouce nécessaire pour m'y remettre. J'adore tes créations. C'est le fun de faire des toutous.
@Fancy, merci pour ton message. Il me rappelle la drive que j'avais avant le cancer. En ce moment je roule sur des vapeurs, mais je sais que ça revient tranquillement. Je pense à ton optimisme pour me donner du courage.
@Christine, merci pour les compléments d'information pour la médication et tes encouragements.
J'aime bien lire tout le monde aussi.
J'ai une question plus pécuniaire, est-ce que le Zéjula ou les autres médicaments de genre chimiothérapie oraux sont remboursés par la RAMQ? Je sais que les injections d'immunothérapie le sont.
Je vous souhaite à toutes une superbe journée et on sait que le printemps est en route!
Jackie
Original Message:
Sent: 03-24-2025 09:18
From: Christine
Subject: Bonjour
@Bonzi@ginsou@jackiegfpk
bonjour Bonzi,
oui, j'ai bien reçu tes messages écrits sous « nouveau membre » malgré le fait que tu aies oublié de mette le @ et mon nom. Tu dois avoir écrit en utilisant le « répondre », alors, tout est bien.
Je vais tenter de répondre à toutes tes questions/problématiques.
1) ton médecin
dommage que ce ne soit pas un médecin à ton écoute ou qui ne soit pas plus à son affaire. Le lien thérapeutique entre lui et toi ne se fait de toute évidence pas. Si tu as le sentiment de ne pas être bien pris en charge, demande un changement de médecin. C'est important. C'est de notre vie qui en dépend.
Je peux t'assurer que ce n'est pas seulement avec ton médecin qu'on doit faire ses propres recherches. Je trouve que je suis très bien traité à Gatineau et je dois poser des questions et arriver avec certaines pistes de solution (par exemple, un essai clinique). Cela dit, je dois avouer que ton médecin n'est pas fort.
2) Elahere
dommage qu'on ne t'aies pas proposé une diminution de dose. Garde en tête qu'à ma connaissance, on peut habituellement diminuer la dose afin de diminuer les effets secondaires et tant que cela est efficace sur le cancer, tu peux rester sur cette dose diminuée longtemps. Par exemple, moi avec caelyx à 60%
3) tes chimiothérapies
tu dis avoir reçu les chimios sujvantes: taxol, carboplatine, ranitidine, zofran, benadryl.
d'après ce que je vois tu as reçu les chimios de taxol et carboplatine. Le bénadryl est une prémédication (qu'on te donne avant la chimio) pour contrer les réactions allergiques. Le ranitidine est aussi une prémédication qui prévient les maux d'estomac probablement puisqu'on te donne du décadron (un corticostéroïde qu'on reçoit toutes!) Finalement, zophran est un médicament prévient les vomissements et les nausées. Alors, d'après ce que je comprends, tu as reçu 2 lignes de chimio: soit, une 1re ligne de chimio qui est le carboplatin avec le taxol et une 2e qui est le Elahere.
4) autres options
je trouve ça dommage que le médecin ne t'ai pas proposé de la chimio par voie orale comme le zéjula ou l'olaparib, mais il peut ne pas être trop tard. Est-ce que le cancer est considéré résistant aux sels de platine (c'est-à-dire au carboplatin? Quand as-tu terminé la dernière chimio carboplatin/taxol?) As-tu effectué des tests de génétique pour savoir si tu avais une ou des mutations génétiques? La plus connue est le BRCA mais, comme Ginette l'a mentionné, elle a le RAC51C. (En passant Ginette, j'aurais cru qu'on t'aurait donné l'Olaparib avec cette mutation! Mystère…) Il y en a des centaines de mutations génétiques et de biomarqueurs qui peuvent être testés.
On propose souvent ensuite le caelyx car il est efficace. Malheureusement, plus on avance dans les lignes de chimios, plus on se retrouve avec des chimios moins efficaces, mais tu n'es pas rendue là. Après le caelyx, il y a le taxol hebdomadaire (en fait, c'est un cycle de 4 semaines: 3 semaines de taxol d'une durée d'une heure, une semaine de repos et on recommence), topotécan, gemzar et d'autres que mon oncologue m'a parlé et dont j'ai oublié de noter. Comme tu as fait de l'ascite, tu pourrais aussi recevoir Avastin. Alors, tu vois? Tu n'es pas au bout des ressources. Cependant, plus le temps passe, plus d'autres médicaments peuvent se retrouver sur le marché comme traitement standard. 🤞
Je m'excuse de t'inonder d'informations! 🤦♀️ si tu as des questions, n'hésite surtout pas. J'espère t'insuffler un peu d'espoir! ☺️
Jacqueline et Ginette, je vous ai inclus dans ce message pour votre information.
je vous souhaite à toutes un beau lundi.
🩵🩵🩵
Original Message:
Sent: 03-24-2025 07:46
From: Bonzi
Subject: Bonjour
@ginette Non pas évident surtout que je n'aime pas cet oncologue mais je ne suis pas prête à le quitter. Il ne donne pas toutes les différentes avenues...il n'aime pas discuter. Je vais mentionner à la nurse oncologue le zejula comme autre solution. Faut faire ses recherches soi même on dirait bien avec ce docteur. Merci bien Ginette
Bonzi.xx
Original Message:
Sent: 3/24/2025 6:42:00 AM
From: ginsou
Subject: RE: Bonjour
@Bonzi
Merci de me répondre, je comprends avoir de l'ascite et manquer d'air, ils me n'ont enlevé 4 ou 5 fois abdominal et poumon..
Moi j'ai eu mon diagnostic le 1 août 2023 et chimio x6 15 août débuté toi me semble que ça été long à commencer.
Voyons tu as débuté bien tard ta chimio en janvier 24 ? Moi j'avais déjà toute fait mes chimio et je me faisais opérer en janvier 2024...
Et en avril 2024 j'ai commencé la chimio en pilules le zejula tu connais?
Toi tu pouvais pas avoir ça ?
Je suis au stade 4 comme toi et en rémission pour l'instant car le zejula est efficace ,il endort le cancer ..
Ça dois pas être évident pour toi et je te souhaite qu'il trouve une solution à tout ça. Pleins d'ondes positives.
Ginette xx
Original Message:
Sent: 03-24-2025 05:06
From: Bonzi
Subject: Bonjour
@ginsou allo! Mon histoire a débuté en sept 2023 quand on a découvert un cancer ovaire et péritonéal stage 3c.
On m'a ensuite donné 5 chimios débutant le 2 janv 2024 suivi d'une hystérectomie en avril et 3 autres sessions de chimio.
L'oncologue m'a ensuite dit que ça dormait et de prendre des vacances pour revenir en décembre avec un stage 4. L'oncologue ne m'a pas interpellé avant mais mon inconfort avec 3..75 litre d'ascite a fait que je l'ai contacté en Déc 2024. On m'a vidé cet ascite.
Un scan a démontré que j'étais au stage 4 à présent.
Il m'a suggéré un projet de recherche FDA - Elahere. Après 2 sessions, ça me rendait trop malade(vomissements) que j'ai voulu cesser. Présentement il me dit que il n'y aurait qu'une autre solution pour moi et c'est le Cayelex. Je vais m'y soumettre car sinon il n'aurait pas d'autres options, d'après lui. Voilà!
Original Message:
Sent: 3/24/2025 4:33:00 AM
From: ginsou
Subject: RE: Bonjour
@Bonzi Allo à toi,
Ton histoire m'interpelle, comment vas tu?
Moi aussi stade 4 péritonéale mais en rémission pour l'instant ça dort sûrement à cause de mon Zejula que je prend.
Peux tu me parler de ton histoire svp tu as pas de bio ,tu peux regarder la mienne mercii
@ginsou
Original Message:
Sent: 03-13-2025 19:19
From: Bonzi
Subject: Bonjour
Original Message:
Sent: 3/13/2025 6:38:00 PM
From: BelFan
Subject: RE: Bonjour
Bonjour, je suis Belfan 61 ans maintenant. J'ai eu 2 récidives et deux opérations à 6 ans d'intervalle et je vis toujours dans l'espoir de vivre encore bien de belles années. J'avance un jour à la fois mais j'ai de beaux projets malgré la perte de mon conjoint 😌. Je suis sous traitement de l'oloparid depuis 2 ans et ça va bien malgré petite fatigue quotidienne mais je réussi à vivre mes belles journées à un bon rythme 🎵. Je suis à ma retraite depuis 2019 1 ans après la découverte du cancer . Bonne soirée et garde l'espoir dans ta vie 🥰🥰
Original Message:
Sent: 02-10-2025 20:37
From: jackiegfpk
Subject: Bonjour
Bonjour à vous,
Ici Jacqueline 60 ans. Je viens de me joindre à votre belle communauté.
J'ai pris ma retraite de l'enseignement de l'anglais au secondaire en juin dernier et j'ai reçu mon diagnostique pour le cancer des ovaires 3C et tumeur au péritoine à la mi octobre 2024. Sacré projet de retraite! :)
J'ai déjà eu 3 traitements de chimio et ce jeudi 13 février j'aurai une chirurgie: hystérectomie totale et retrait de la tumeur. J'ai bien navigué les chimios, mais la chirurgie et l'après traitement avec les risques de récidivesme fait vivre pas mal d'angoisse. De lire comment vous avez passé au travers cette étape de votre parcours et de constater qu'on s'en sort me rassure.
Je ne me souviens pas encore de vos noms, mais j'ai bien apprécié le message où on parlait des merveilles de la chaise zéro gravité pour le retour à la maison. après la chirurgie. C'est noté!
De vous trouver fait vraiment du bien. Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous.