Communauté francophone

Bon jeudi à tous et à toutes, j'espère que vous vous portez bien!

Je m'appelle Fancy, je suis modératrice sur OVdialogue depuis bientôt 8 ans, et je suis appuyée dans mon rôle par 2 belles dames qui ont elles aussi reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire: @Barbara et @Elise54.

Comme vous êtes plusieurs à vous être inscrites sur OVdialogue ces dernières semaines, je tenais à vous souhaiter la bienvenue, tout simplement!

Certaines parmi vous ont déjà fait le saut et nous partagent leur histoire, alors que d'autres se sont inscrites et n'ont pas encore osé écrire ou commenter. Puis c'est bien correct, je suis passée par là moi aussi avant de me lancer 'officiellement'.

Sachez que cette belle communauté ne demande pas mieux que de vous accompagner dans votre parcours, qu'il fasse soleil ou pas – que vous soyez proche aidant.e ou affectée vous-même par un diagnostic de cancer de l'ovaire ou de l'endomètre.

Recevoir un diagnostic de cancer est ÉPROUVANT, et l'envie vous vient peut-être de jaser avec des femmes qui savent par quoi vous êtes passées.

Si le cancer de l'ovaire est pour vous une histoire du passé, et que vous avez envie de donner au suivant et inspirer celles qui sont fraîchement arrivées: faites-vous plaisir, et joignez-vous à nous. :) 

Bienvenue donc à @Anngi, @AnneMarie, @health, @malko, @MartineR et @Cocotte06.

Au plaisir de vous lire! 

Fancy

PS. Pour des conseils de navigation, rendez-vous sur la FAQ, juste ici : FAQ - OVdialogue, OU surveillez les publications « Besoin d'aide sur OVdialogue », toutes accompagnées d'une bouée rouge.

Bonne journée ensoleillée et à très bientôt j'espère, 

Fancy

Merci@fancy :-)

Je suis bien contente de vous avoir rejointes! Quel beau sentiment de communauté, avec le partage des histoires et rebondissements de chacune, les encouragements, l'échange d'informations…

J'apprends de vous et j'apprécie les discussions, même si j'hésite parfois à ajouter un mot. Suis-je la seule avec un cancer de l'endomètre?

Bonne journée!

Non @AnneMarie tu n'es pas la seule. :)

Faut savoir que l'accueil des femmes atteintes de cancers de l'utérus ou de l'endomètre sur OVdialogue est assez récent, raison pour laquelle en ce moment, vous êtes moins nombreuses que celles atteintes du cancer de l'ovaire.

Bien contente de savoir que la plateforme te plaît!

Surtout, pas de gêne pour nous écrire un petit mot : cette communauté en est une de soutien et de partage.

Bonne journée à toi,

Fancy :)

Oui en fait désolé d'avoir manqué de précision. 
Donc les hormones bio-Identiques sont recommandées pour aider celles qui ont beaucoup de symptômes de la ménopause. Ma qualité de vie était très affectée avant que je commence à en prendre. On ne saura jamais si c'est que j'étais « mal dosé » car il faut une contrebalance œstrogène- progestérone adéquate ou simplement un avertissement que je suis porteuse pour développer un cancer de l'endomètre. Ma gynécologue ainsi que mon médecin de famille sont tous 2 pour l'hystérectomie pour prévenir car une biopsie peut ne pas être à 100% sur et on m'enlèvera en même temps les ovaires. Je suis vos conversations car je vis beaucoup d'anxiété concernant l'opération et du coup, je vois que je suis «  privilégiée?!?! » d'avoir un certain contrôle pour prévenir le cancer de l'endomètre et de l'ovaire. Ce groupe me permet donc de mieux accepter ce qui s'en vient. Merci et sachez que vous êtes une source d'inspiration 🫶🏼

Bonjour@MartineR

Bienvenue sur ovdialogue qui est en sorte à mon avis une famille virtuelle. 

Ta phrase : « , je vois que je suis «  privilégiée?!?! » d'avoir un certain contrôle pour prévenir le cancer de l'endomètre et de l'ovaire.» m'a ramenée bien des années en arrière et ce en 2009. 

Je me présente : Barbara , diagnostiquée en août 2007, du cancer des ovaires de stade 3 C à l'âge de 52 ans.

Mon cancer étant bien installé dans mon corps lors du diagnostique fit que le chirurgien ne put l'enlever lors de ma première  intervention chirurgicale. J'ai eu donc 6 traitements de chimiothérapie, une operation réussie suivie par 2 autres traitements de chimiothérapie . 

un an plus tard , une recidive me ramèna à reprendre des traitements et l'on me découvrit un cancer du sein : In situ, ( quiest une forme non invasive, ou de stade 0, où des cellules anormales sont confinées à l'intérieur des canaux galactophores avant d'envahir les tissus mammaires.)

A ce moment là un test sanguin m'informa que je suis porteuse du gene BRCA1.
Le chirurgien qui devait m'operer le sein droit me donna :

choix 1: d'enlever les cellules parasites et de surveiller étroitement continuellement.

choix 2: de faire une mastectomie …

J'ai décidé tout d'abord d'opter pour le premier choix, mais quelques jours plus tard je rappelai le chirurgien et lui ai dit : Je décidé d'avoir une double mastectomie car cette fois, j'ai la chance d'avoir le contrôle ce qui n'était pas le cas pour le cancer des ovaires . 

Un an plus tard, j'eu une seconde récidive du cancer des ovaires , une operation, des traitements, mais en février 2011 je pus finalement tourner la page. 

Honetement je ne sais pas et je ne saurais jamais si en choisissant le choix 1 ma vie aurait été la même que maintenant…. 

Ai je fait l'opération pour rien? nul ne le saura car comme on dit: nous n'avons pas de boule de cristal mais personnellement je suis en paix avec mon choix….

Tour ceci pour te dire que je comprends entièrement ta situation et ton questionnement et que je te souhaite de prendre la décision avec laquelle tu seras à l'aise et avec laquelle tu devras vivre sereinement toute ta vie…. 

De tout cœur 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞

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Merci pour votre témoignage . C'est très apprécié. Effectivement c'est pour cela que j'ai choisis l'hystérectomie. Un peu de contrôle dans une situation où l'on doit quand même avoir un peu de lâchez-prise et se dire c'est mieux ainsi 🤞🏼

@Barbara, merci tellement pour ce témoignage! ©

Je ne sais plus trop qui un jour m'a dit : « La bonne décision sera celle que tu auras choisie », et je pense bien que c'était en lien avec une éventuelle chirurgie pour mes seins car moi aussi je suis BRCA1, mais ça rejoint très bien l'essence de ta publication, celle de prendre une décision avec laquelle on sera en paix.

Et non, on ne peut pas savoir ce qui serait arrivé si tu n'avais pas fait ce choix, mais ce que tu sais maintenant et depuis ta mastectomie, c'est que tu vas bien.

Je ne peux qu'imaginer combien ça doit être spécial que de jongler avec ces 2 choix, mais OUI, c'est toute une chance que d'avoir le contrôle sur sa santé.

Encore merci de partager ce bout de ta vie avec nous : je te trouve tellement inspirante.

Bonne soirée à toi,

Fancy x

@MartineR, merci pour ces précisions.

Je comprends pour l'anxiété : les décisions touchant notre santé sont souvent émotives. :(

Je suis rassurée de voir que tu es bien entourée, et oui, de pouvoir agir par prévention est une chance.

Un peu comme @Barbara, je n'avais aucune idée que j'étais porteuse d'une mutation génétique me prédisposant aux cancers du sein et de l'ovaire. Je n'avais pas non plus de symptômes de mon cancer, et mon diagnostic a été fortuit.

Si j'avais su, je me serais sûrement fait opérer de façon préventive.  

Je ne nage pas cependant dans les regrets ou l'amertume, je ne savais juste pas donc ne pouvait pas contrôler la suite.

Je te souhaite moi aussi d'être en paix avec ta décision, 

Merci de faire partie de la conversation.

Bon week-end,  

Fancy

#ontisseunvillage

Bonjour! 58 ans sous HBI depuis plus de 10 ans, j'ai eu des saignements très abondants en août 2024 après avoir essayé d'arrêter les hormones. J'ai eu un polype retiré avec pathologie d l'hyperplasie avec atypie en février 2025. Après plusieurs biopsies revenues normale et un traitement de 300 mg de progestérone on me conseille quand même l'hystérectomie pour éviter un cancer de l'endomètre et pouvoir cesser les biopsies à vie. 

Bon matin @MartineR,

J'ai dû fouiller ce que c'était la HBI (Hormonothérapie Bio-Identique) et comprends que c'est un inhibiteur qui affecte les gênes impliquées dans la prolifération de cellules cancéreuses.

Dans le cancer de l'ovaire, il y existe aussi des inhibiteurs (appelés inhibiteurs de Parp), qui se présentent sous forme de comprimés. J'imagine que c'est la même chose de ton côté : des comprimés oraux.

J'ai aussi fouillé hyperplasie avec atypie, qui elle désigne une lésion précancéreuse.

La bonne nouvelle est que tes biopsies sont normales, mais je devine que tu dois quand même être en réflexion sur les prochaines étapes ou le fait d'aller de l'avant ou pas avec l'hystérectomie. 

Dans tous les cas, merci pour ce topo : je suis moins familière avec le cancer de l'endomètre, donc j'apprends. ;)

Encore bienvenue sur OVdialogue, et surtout, n'hésite pas si tu as des questions ou si tu as envie de jaser de la suite avec nous.

Bonne journée à toi!

Fancy

Une excellente journée à toi @BelFan!

Je t'embrasse,

Fancy xo