Communauté francophone

Bonjour! 

Je sais que je vous ai pas donné de nouvelles depuis longtemps. 

Je trouve que la combinaison de maladie, séparation et deuil de ma maman et tout ce qui vient avec ces événements là sont très difficile à vivre. 

Bref, j'ai eu la chirurgie le 25 mai dernier. Ça s'est super bien passé. Seulement 3.5 hrs au lieu de 4 à 9hrs de prévues. Comme tout a bien été, ils m'ont installé un Bard Port pour pouvoir injecter la chimio directement dans l'abdomen. Est-ce que quelqu'un a ça et pourrait m'en parler svp? 

Est-ce que c'est la même sorte de chimio? 

Est-ce que les effets secondaires sont les mêmes que lorsque la chimio est injectée dans mon port à cathéter? Ou est-ce que je vais avoir plus de douleur au niveau du ventre? 

Merci à l'avance pour vos réponses xx 

Bonjour @Mme Tricote

Felicitations pour ton operation qui s'est passée plus rapidement qu'attendue. 

Tout comme toi durant mon operation en 2010, on m'a installé un port a cathetere pour injecter la chimiothérapie directement dans l'abdomen .

Personellement je recevais:

la première semaine une chimiothérapie intraveineuse, 

la seconde semaine je recevai une chimiothérapie intraveineuse , puis on m'injectais de la chimiothérapie dans l'abdomen pendant 2 heures durant lesquelles Il ne fallait pas bouger.
Puis il fallait tourner 20 minutes à gauche, 20 minutes rester sur le dos les pieds relevés , 20 minutes à droite , puis 20 minutes marcher ou s'assoir.
Il fallait répéter ce procession deux fois. C'est pourquoi j'avais appelé ce genre de chimiothérapie, poulet St Hubert, car je tournai comme un poulet dans une rotissoire. 
La trousieme semaine : congé 

et on reprenait….

je ne sais vraiment pas si le processus sera different pour toi. 
Honettement personellement je n'ai rien senti de désagréable dans l'abdomen, mais des fois j'avais des crampes au cou quand il fallait rester immobile, mais les merveilleuses infirmieres me mettaient des serviettes chaudes qui aidaient beaucoup.

Je te souhaite toute les chances dans ce traitement et 
j'espère que j'ai répondu à ton questionnement, sinon n'hésite pas à me revenir.

Durant ce traitement, une chanson tournait en bouche dans ma tête : laver laver …… car j'imaginai un boyau de liquide qui lavait  mon abdomen comme on le fait pour une voiture 😂🤣😂

c'est fou, mais c'est comme ça.

Bonne chance, tout ira bien et à bientôt de tes nouvelles.

Merci beaucoup @Barbara, moi aussi je pense toujours à la chanson "Lavez, Lavez.. " suite à notre première conversation téléphonique. À date ça bien fonctionné puisque j'ai très bien répondu à la chimio. 

Je trouve que c'est une belle comparaison avec le poulet bbq! hahaha! 

J'ai regardé le lien que tu m'as donné. Merci beaucoup. Je n'avais aucune idée que ça se passerait comme ça. En fait, je n'ai rien eu comme information à part que j'aurais la chance d'avoir 2 traitements en 3 semaines au lieu d'un seul.. Bien que je sais que c'est positif, je suis revenue un peu débinée de ce nouveau plan de match... Déjà qu'un traitement par 3 semaines ça représente 10 jours d'effets secondaires (pour moi), j'aurai un deuxième traitement au jour 8... Bref, je ne me plaindrai pas, je vais accueuillir cette chance que j'ai et faire tout mon possible pour garder le moral. Heureusement, il y a une fin. 3 cycles et ensuite le repos. 

Disons que ce n'est pas l'été dont je rêvais. 

Bonjour @Mme Tricote,

je vais avoir la CHIP le 21 ou le 28 en même temps que mon opération. Ils injectent le médicament directement dans l'abdomen, attendent entre 30 et 90 minutes tout en brassant notre abdomen pour que le liquide aille partout, puis le retire. Il y a eu une émission à Découverte expliquant bien l'opération. Cette méthode est surtout appliquée quand il reste peu de cellules cancéreuses et qu'elle sont presque toutes sur le péritoine. Est-ce que vous avez eu?

https://ici.radio-canada.ca/tele/decouverte/site/segments/reportage/211903/chimio-chaude

Et j'ai lu ce guide. J'ai dû faire des recherches, car la communication n'est pas le fort de mon hôpital (HMR), je dois constamment les appeler sinon mes RV se perdent dans les limbes.

https://www.chudequebec.ca/getmedia/d8c15f1c-a355-4eb9-9117-117ce723afb4/823_02_023_chimiotherapie-hyperthermique-intraperitoneale_(CHIP)_PDF.aspx

Line

Bon matin @LineL, comment vas-tu?

Je ne me souviens plus pourquoi tu devais être réopérée, mais sais que pendant l'opération, on devait aller de l'avant avec une CHIP, le 21 ou 28 juillet non?

J'aime bien l'idée de la CHIP, et ne savais pas qu'elle était utilisée lorsqu'il restait peu de cellules cancéreuses : c'est encourageant!

Comment va le moral? 

Bref, reviens-nous faire un topo de ta situation quand tu peux, j'aimerais bien savoir.

Gros merci et bonne journée à toi, 

Fancy

Bonjour!

@fancy, je viens tout juste d'avoir ma date, soit le 28. Je suis assez stressée et en même temps contente. Ce sera une opération assez longue ( entre 6 et 10 h). Ils vont retirer mes ovaires et trompes, gratter là où il reste des cellules puis la CHIP avec du Ciplastin pendant 90 min. Il y a des risques de stomie, aggravation de ma neuropathie et des problèmes respiratoires. Ça stresse, mais bon, je me fie à mon équipe médicale. et de toute façon, en théorie, je ne devrais même pas en être rendue là puisque mon stade était final et qu'on parlait d'essayer de prolonger ma vie.

Selon mon TEP-scan, il ne resterait des cellules que dans l'abdomen et à un endroit précis facilement atteignable d'où la CHIP. Je n'ai plus mes tumeurs géante :-) et mon CA125 est à 3.

Je tourne en rond ne pouvant pas vraiment partir en vacances: c'est la première fois depuis au moins 40 ans que je fais pas de camping, alors je frotte et je lis!

CA125 à 3! WOW! WOW! & RE-WOW!

Quelle belle nouvelle! 🥳

Je le disais plus tôt et je me répète, mais tout ça est très encourageant.

Fais confiance parce que ce sont des pros, et selon ce que je lis, ton corps a bien répondu à la chimio. Ça va très bien se passer.

Profite de cette dernière semaine de congé avant ta chirurgie … à frotter ou à lire, ha ha!

Je pense à toi. ©

Bonne journée @LineL, et merci pour le suivi.

Fancy

Coucou@LineL,

Je viens de voir passer que ta chirurgie et la CHIP vont être la semaine prochaine, le 28 !!

Vraiment contente pour toi que tu aies eu ta date, tout en sachant que c'est quand même un peu stressant et qu'on est fébrile de cette journée et celles qui suivront.

Je suis certaine que ça va bien aller !!

Ce que je trouve comme point positif que ça soit fait à cette période, c'est que la convalescence se fait alors que les petites sorties à l'extérieur sont plus faciles qu'en hiver. Ça aide à réénergiser le physique et le mental 👍

D'autant plus que les nouvelles de ton scan et de ton CA125 sont justes trop belles 😲.

C'est fou comme les choses peuvent changer et qu'il ne faut pas lâcher.

Je te souhaite bonne chance pour le 28, on sera avec toi en pensée 🩵

D'ici là frotte, mais de t'uses pas non plus sur cette activité 😉😅

Elise

Pensées pour toi ce soir@LineL, espérant que la chirurgie s'est bien passée !!

La convalescence débute et je te la souhaite toute en douceur le plus possible. Une journée à la fois.

Prends soin de toi !!

Rebonjour@Mme Tricote

je viens de retracer un guide préparé par l'hôpital du CUDM sur ce genre de chimiothérapie intraperitoneale .

J'espere que cela t'aidera aussi 

https://muhcguides.com/module/ovarian/fr/what-is-ip-chemotherapy

Bon matin @Mme Tricote, vraiment contente d'avoir de tes nouvelles!

Au risque de me répéter, je n'en finis plus d'apprendre sur les ressources et les types d'interventions possibles dans le cancer de l'ovaire. C'est même la première fois que j'entends parler de Bard Port ou de Portacarth relié à l'abdomen, mais la technique semble exister depuis un moment puisque @barbara y a eu droit en 2010. … Et @barbara va bien. 😊

GROS MERCI d'ailleurs à toi @barbara d'avoir si gentiment partagé le lien pour le document du CUSM : la chimio intrapéritonéale y est très bien décrite et illustrée.

La bonne nouvelle @Mme Tricote, c'est que ta chirurgie se soit bien passée! C'est déjà ça de gagné.

Autrement, je compatis réellement avec tous les à côtés qui s'ajoutent à ton diagnostic de cancer. Le cancer, c'est loin d'être qu'une chirurgie et quelques traitements de chimio. C'est la peur, l'inquiétude, la colère, les effets secondaires, la peine, l'agenda et beaucoup d'imprévus.

En prime toi, et je ne me souviens pas que tu l'aies écrit plus tôt, mais c'est aussi une séparation et le deuil de ta maman. Ça en fait beaucoup à gérer, et lorsqu'on est malade, notre tasse est déjà pleine.

Je te souhaite de prendre le temps de te déposer, question de donner une petite pause à ton hamster. Perso, marcher sur la piste cyclable me fait beaucoup de bien et me permet de décrocher.

Tiens bon @Mme Tricote, les tempêtes sont toujours passagères. 💟

Je t'embrasse et te dis à bientôt,

Fancy x

PS. 1. Avais-tu déjà traversé une première ligne de chimio? Me semble que oui.

PS. 2. En théorie, c'est la combine Carbo-Taxol qui est administrée en 1^ère ligne, donc lors des débuts avec la maladie, mais quelle est celle qui sera injectée dans ton abdomen? Est-ce qu'on t'a donné le nom de cette chimio depuis ton petit post?

@fancy J'ai eu 3 traitements (1 aux 3 semaines) et la chirurgie. 

Ils m'ont appelé hier pour me donner le premier rendez-vous (6 juillet, date de l'anniversaire de ma mère) et la dame m'a expliqué que cette journée je recevrais le Taxol comme d'habitude dans mon port à cathéter et ensuite le Carbo via la voie intrapéritonéale... en tout je devrai être à l'hopital 7:30. Le jour 8, donc j'imagine que ce sera le 13, je vais recevoir un autre traitement de Carbo par voie intrapéritonéale. J'y serai pour 4:30. Une semaine de pause et on recommence... 

Voilà, c'est tout ce que je sais pour le moment. Un énorme merci à @Barbara pour le document... 

Hey bien @Mme Tricote, je continue d'apprendre.

Merci pour ces précisions.

À bientôt, 

Fancy

Bon matin @Mme Tricote,

Juste te dire que je pense à toi. ©

Je sais que le jour J approche (ou jour de ta chimio intrapéritonéale), et que tu vis déjà tellement de trucs. 

Profite de ton week-end pour te ressourcer et te faire plaisir, et si jamais le cœur t'en dit, viens nous écrire un petit mot après ta CHIP pour nous raconter comment ça s'est passé.

De tout cœur avec toi.

Fancy

Bonjour @Fancy et les autres! 

J'ai eu mon premier traitement post opératoire lundi et le premier aussi via le Bard Port. 

Tout s'est très bien passé. 

La première partie du traitement, Taxol via IV et ensuite le Carbo via IP. 

Lundi prochain je vais recevoir le Taxol via IP. 

J'avais une civière dans une petite pièce à part et le traitement que je recevais via IP était enveloppé dans un coussin chauffant. L'infirmière a branché le sac sur mon Bard port et laissé le produit entrer par gravité. Une fois que le produit a été dans mon ventre, les cycles de 15 minutes ont commencés. Seulement couchée sur le côté droit et le gauche pas comme sur le document partagé.

J'ai commencé aujourd'hui à ressentir les effets secondaires des traitements. Je me suis levée très tard ce matin (pour moi) et j'ai dormi 4 heures cet après midi... Il faut croire que j'en avais besoin... Les nausées c'est léger mais bien présentes. L'altération du goût et des textures je trouve ça difficile. C'est pourtant pas grand chose mais ça me prive de plaisirs que j'aime beaucoup. Et j'ai des légers mots de ventre. 

Le pharmacien m'a dit que quand la chimio était donnée via IP ça semble donner moins d'effets secondaires... à suivre! Celui de lundi ne devrait pas être trop éprouvant selon lui. 

Mes cheveux avaient commencé à repousser.. Je m'attends à ce qu'ils retombent bientôt.. Mais bon, c'est rien de grave non plus.. 

Voilà! c'est ma petite histoire. 

Bonne soirée!

Merci pour le partage Mme Tricote. 

Bon courage pour la suite. 

Coucou@Mme Tricote,

J'espère que le traitement de taxol d'hier s'est bien passé et que les effets secondaires seront légers.

La fatigue associé est normale et je me dis toujours que le corps récupère quand on dort alors il ne faut pas lutter contre la fatigue. Go dodo quand on en a besoin 🙂

Je pense qu'il te reste 2-3 traitements à venir ? 🤔

Bref, on lâche pas, tu vas y arriver !! 🩵

Bien heureuse d'avoir de tes nouvelles @Mme Tricote, et de savoir que c'est commencé.

Je pense comme @Elise54: le sommeil est réparateur et essentiel pour récupérer, donc aucune raison de culpabiliser si tu es fatiguée. On sait toutes combien les chimiothérapies peuvent être épuisantes. 

Je pense que le meilleur truc est d'y aller à ton rythme et de respecter tes limites (comme tu dis, « Il faut croire que j'en avais besoin »).

Pour l'avoir vécu, je comprends que ça puisse être frustrant parfois d'être fatiguée.

Si tu veux, tu peux visionner un webinaire produit par Cancer de l'ovaire Canada, baptisé Mieux gérer la fatigue liée au cancer de l'ovaire, juste ICI. 

Les nausées? Fort probable que ton équipe de soins pourrait te proposer un médicament pour atténuer tout ça. La qualité de vie pendant les traitements est hyper importante, et c'est pourquoi les inconforts doivent être nommés. 

Pour ce qui est du goût altéré, je sais que certaines femmes suggéraient d'utiliser des ustensiles de plastique ou de bambou plutôt que ceux en stainless pour mieux composer avec les changements de goûts et apprécier les aliments.

Évidemment, et c'est étroitement lié, si le goût des aliments n'est plus le même, ça vient teinter le plaisir de manger. :(

Pour d'autres conseils liés aux changements de goûts, je t'invite à consulter le site de la Société canadienne du cancer, juste ICI.

En espérant que ces petits trucs pourront t'aider, je te souhaite une belle journée et vais penser à toi lundi.

Je te dis à bientôt, et merci pour le suivi,

Fancy

PS. Pour taguer une autre utilisatrice (comme tu l'as fait pour moi), assure-toi que son pseudonyme soit illuminé de bleu (parfois, faut recommencer plusieurs fois avant que les noms s'affichent en surbrillance, la plateforme est capricieuse).

Contente pour toi@Mme Tricote que le traitement IP se soit bien passé, j'espère que les effets secondaires se sont estompés. 

Bonne chance pour la suite et à très bientôt de tes nouvelles.