Communauté francophone

Bonjour ☺️

J'espère que vous allez bien!

J'ai débuté le Niraparib 200 mg ( 2 pilules) mi juin 2025 avec un arrêt complet après 1 mois.  3 semaines car mes globules blancs étaient plus que bas. J'ai dû aller à l'urgence car j'avais attrapé un virus. Reprise début Août 2025 à 100 mg mais mon corps ne le supporte pas. Douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, insomnie et pensées pas trop belles😢 Donc, aujourd'hui à ma visite, nous (moi et ma gyneco) avons pris la décision d'arrêter. Je n'ai aucun gêne et elle préfère que je reprenne mes exercices et mes activités 1- pour le moral 2- être en forme advenant une récidive. Un moment donné, je choisis une qualité de vie dans ma situation. Le CA 125 se situe à 14 actuellement versus après mon opération en janvier 2025 10. Avant mon opération et la chimio 780.  Pas de majeures hausses. 

Je ne sais pas si je suis la seule ici, mais je peux dire que je serais allée au bout du médicament.

Passez une belle journée ☺️☺️

Allô @Melb76 👋

Contente d'avoir des nouvelles. Ton été a été un peu houleux mosus 🫤

J'espère que tu reprends du mieux depuis l'arrêt du Niraparib et tu as bien raison quand tu dis choisir ta qualité de vie. Se sentir bien physiquement et moralement c'est quand même ce que l'on vise malgré la maladie.

Dis-moi, il me semble que tu avais eu une résection intestinale…. Est-ce exact 🤔 Si oui, est-ce que ça va bien le transit ? 

Reviens nous quand tu peux !!

Elise

Bonjour ☺️

J'espère que vous allez bien!

J'ai débuté le Niraparib 200 mg ( 2 pilules) mi juin 2025 avec un arrêt complet après 1 mois.  3 semaines car mes globules blancs étaient plus que bas. J'ai dû aller à l'urgence car j'avais attrapé un virus. Reprise début Août 2025 à 100 mg mais mon corps ne le supporte pas. Douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, insomnie et pensées pas trop belles😢 Donc, aujourd'hui à ma visite, nous (moi et ma gyneco) avons pris la décision d'arrêter. Je n'ai aucun gêne et elle préfère que je reprenne mes exercices et mes activités 1- pour le moral 2- être en forme advenant une récidive. Un moment donné, je choisis une qualité de vie dans ma situation. Le CA 125 se situe à 14 actuellement versus après mon opération en janvier 2025 10. Avant mon opération et la chimio 780.  Pas de majeures hausses. 

Je ne sais pas si je suis la seule ici, mais je peux dire que je serais allée au bout du médicament.

Passez une belle journée ☺️☺️

@Elise54

Bon matin Élise, comment tu vas?

Oui, le transit va bien. C'est plus aussi facile qu'avant, il faut plus de patience🤣 Haw, les douleurs sont quasi l'à tjrs, je suis entre chiro, masso, osteo.. surtout si je marche ou si je fais de l'exercice. La douleur lombaire est la pire. Sûrement due à l'opération et mon refoulement d'émotion dans mon ventre. Lors de mon dernier massage, elle a massé mon ventre et les larmes sont venues toutes seules. C'est gros ce que l'on vit. C'est de petits deuils et des traumas que nous traînons chaque jours. Nouveau bobo, peur du prochain scan, peur d'une récidive. C'est indescriptible pour ceux qui le vivent pas. Et toi, j'espère que la vie est douce avec toi ☺️ 

Mel

Allô @Melb76 👋

Contente d'avoir des nouvelles. Ton été a été un peu houleux mosus 🫤

J'espère que tu reprends du mieux depuis l'arrêt du Niraparib et tu as bien raison quand tu dis choisir ta qualité de vie. Se sentir bien physiquement et moralement c'est quand même ce que l'on vise malgré la maladie.

Dis-moi, il me semble que tu avais eu une résection intestinale…. Est-ce exact 🤔 Si oui, est-ce que ça va bien le transit ? 

Reviens nous quand tu peux !!

Elise

Bonjour ☺️

J'espère que vous allez bien!

J'ai débuté le Niraparib 200 mg ( 2 pilules) mi juin 2025 avec un arrêt complet après 1 mois.  3 semaines car mes globules blancs étaient plus que bas. J'ai dû aller à l'urgence car j'avais attrapé un virus. Reprise début Août 2025 à 100 mg mais mon corps ne le supporte pas. Douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, insomnie et pensées pas trop belles😢 Donc, aujourd'hui à ma visite, nous (moi et ma gyneco) avons pris la décision d'arrêter. Je n'ai aucun gêne et elle préfère que je reprenne mes exercices et mes activités 1- pour le moral 2- être en forme advenant une récidive. Un moment donné, je choisis une qualité de vie dans ma situation. Le CA 125 se situe à 14 actuellement versus après mon opération en janvier 2025 10. Avant mon opération et la chimio 780.  Pas de majeures hausses. 

Je ne sais pas si je suis la seule ici, mais je peux dire que je serais allée au bout du médicament.

Passez une belle journée ☺️☺️

Oui tu as raison @Melb76, c'est gros ce que l'on vit et les petits deuils qui accompagnent le pendant et l'après cancer sont souvent « invisibles ». Et on n'en parle pas tant. Alors on donne l'image que ça va quand même bien, on gère et on passe à travers. Mais il se vit pleins de choses à l'intérieur.

Même que je pense que c'est parfois tellement émotif qu'on n'aurait de toute façon pas les mots pour bien expliquer ce que l'on vit à ceux qui ne le vivent pas.

Tu me fais penser que j'avais mis de coté un texte qui parle justement des deuils invisibles. Je vais le partager.

J'espère que tes douleurs vont diminuer et pourquoi pas, disparaître. Bien possible oui que l'opération laisse des inconforts comme celui-ci. Et tu avais eu une longue chirurgie si j'ai bonne mémoire. Je me souviens que les jours suivants ma chirurgie, j'avais eu des douleurs lombaires tellement fortes qu'on avait fini par me donner des antidouleurs par intraveineuse. Je te souhaite vraiment que ça s'améliore rapidement.

Bonne chose que le transit aille bien. Vaut mieux l'avoir de notre bord celui là si on veut améliorer notre qualité de vie 🤭. Moi je prends un sachet de cholestyramine et 4 immodiums par jour pour lui ralentir la cadence. Ca aide 😅

De mon coté ça va bien. J'ai passé un taco et vu la gynéco en juillet. Les résidus de la maladie sont toujours là, mais ne bougent pas. C'est ce que l'on veut. Prochain taco dans 9 mois.

Je te souhaite une bonne semaine et à bientôt pour des nouvelles !! 

Bonne chance pour le dos 🙏

Elise

@Elise54

Bon matin Élise, comment tu vas?

Oui, le transit va bien. C'est plus aussi facile qu'avant, il faut plus de patience🤣 Haw, les douleurs sont quasi l'à tjrs, je suis entre chiro, masso, osteo.. surtout si je marche ou si je fais de l'exercice. La douleur lombaire est la pire. Sûrement due à l'opération et mon refoulement d'émotion dans mon ventre. Lors de mon dernier massage, elle a massé mon ventre et les larmes sont venues toutes seules. C'est gros ce que l'on vit. C'est de petits deuils et des traumas que nous traînons chaque jours. Nouveau bobo, peur du prochain scan, peur d'une récidive. C'est indescriptible pour ceux qui le vivent pas. Et toi, j'espère que la vie est douce avec toi ☺️ 

Mel

Allô @Melb76 👋

Contente d'avoir des nouvelles. Ton été a été un peu houleux mosus 🫤

J'espère que tu reprends du mieux depuis l'arrêt du Niraparib et tu as bien raison quand tu dis choisir ta qualité de vie. Se sentir bien physiquement et moralement c'est quand même ce que l'on vise malgré la maladie.

Dis-moi, il me semble que tu avais eu une résection intestinale…. Est-ce exact 🤔 Si oui, est-ce que ça va bien le transit ? 

Reviens nous quand tu peux !!

Elise

Bonjour ☺️

J'espère que vous allez bien!

J'ai débuté le Niraparib 200 mg ( 2 pilules) mi juin 2025 avec un arrêt complet après 1 mois.  3 semaines car mes globules blancs étaient plus que bas. J'ai dû aller à l'urgence car j'avais attrapé un virus. Reprise début Août 2025 à 100 mg mais mon corps ne le supporte pas. Douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, insomnie et pensées pas trop belles😢 Donc, aujourd'hui à ma visite, nous (moi et ma gyneco) avons pris la décision d'arrêter. Je n'ai aucun gêne et elle préfère que je reprenne mes exercices et mes activités 1- pour le moral 2- être en forme advenant une récidive. Un moment donné, je choisis une qualité de vie dans ma situation. Le CA 125 se situe à 14 actuellement versus après mon opération en janvier 2025 10. Avant mon opération et la chimio 780.  Pas de majeures hausses. 

Je ne sais pas si je suis la seule ici, mais je peux dire que je serais allée au bout du médicament.

Passez une belle journée ☺️☺️

@Elise54

Bon matin Élise ☺️

Contente et heureuse pour les bonnes nouvelles 🥳🥳 Wow!

Ns avons le même diagnostique me semble sauf que moi haut grade.. ça change pu grand chose rendue la.. chez pas je peux prendre la même pilule que toi?! 🙃 Tu es une jeune retraitée! J'aime ça voir ça! ça donne envie de l'être aussi bientôt!

Très contente de savoir que tu vas bien.🩷

Mel 

Oui tu as raison @Melb76, c'est gros ce que l'on vit et les petits deuils qui accompagnent le pendant et l'après cancer sont souvent « invisibles ». Et on n'en parle pas tant. Alors on donne l'image que ça va quand même bien, on gère et on passe à travers. Mais il se vit pleins de choses à l'intérieur.

Même que je pense que c'est parfois tellement émotif qu'on n'aurait de toute façon pas les mots pour bien expliquer ce que l'on vit à ceux qui ne le vivent pas.

Tu me fais penser que j'avais mis de coté un texte qui parle justement des deuils invisibles. Je vais le partager.

J'espère que tes douleurs vont diminuer et pourquoi pas, disparaître. Bien possible oui que l'opération laisse des inconforts comme celui-ci. Et tu avais eu une longue chirurgie si j'ai bonne mémoire. Je me souviens que les jours suivants ma chirurgie, j'avais eu des douleurs lombaires tellement fortes qu'on avait fini par me donner des antidouleurs par intraveineuse. Je te souhaite vraiment que ça s'améliore rapidement.

Bonne chose que le transit aille bien. Vaut mieux l'avoir de notre bord celui là si on veut améliorer notre qualité de vie 🤭. Moi je prends un sachet de cholestyramine et 4 immodiums par jour pour lui ralentir la cadence. Ca aide 😅

De mon coté ça va bien. J'ai passé un taco et vu la gynéco en juillet. Les résidus de la maladie sont toujours là, mais ne bougent pas. C'est ce que l'on veut. Prochain taco dans 9 mois.

Je te souhaite une bonne semaine et à bientôt pour des nouvelles !! 

Bonne chance pour le dos 🙏

Elise

@Elise54

Bon matin Élise, comment tu vas?

Oui, le transit va bien. C'est plus aussi facile qu'avant, il faut plus de patience🤣 Haw, les douleurs sont quasi l'à tjrs, je suis entre chiro, masso, osteo.. surtout si je marche ou si je fais de l'exercice. La douleur lombaire est la pire. Sûrement due à l'opération et mon refoulement d'émotion dans mon ventre. Lors de mon dernier massage, elle a massé mon ventre et les larmes sont venues toutes seules. C'est gros ce que l'on vit. C'est de petits deuils et des traumas que nous traînons chaque jours. Nouveau bobo, peur du prochain scan, peur d'une récidive. C'est indescriptible pour ceux qui le vivent pas. Et toi, j'espère que la vie est douce avec toi ☺️ 

Mel

Allô @Melb76 👋

Contente d'avoir des nouvelles. Ton été a été un peu houleux mosus 🫤

J'espère que tu reprends du mieux depuis l'arrêt du Niraparib et tu as bien raison quand tu dis choisir ta qualité de vie. Se sentir bien physiquement et moralement c'est quand même ce que l'on vise malgré la maladie.

Dis-moi, il me semble que tu avais eu une résection intestinale…. Est-ce exact 🤔 Si oui, est-ce que ça va bien le transit ? 

Reviens nous quand tu peux !!

Elise

Bonjour ☺️

J'espère que vous allez bien!

J'ai débuté le Niraparib 200 mg ( 2 pilules) mi juin 2025 avec un arrêt complet après 1 mois.  3 semaines car mes globules blancs étaient plus que bas. J'ai dû aller à l'urgence car j'avais attrapé un virus. Reprise début Août 2025 à 100 mg mais mon corps ne le supporte pas. Douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, insomnie et pensées pas trop belles😢 Donc, aujourd'hui à ma visite, nous (moi et ma gyneco) avons pris la décision d'arrêter. Je n'ai aucun gêne et elle préfère que je reprenne mes exercices et mes activités 1- pour le moral 2- être en forme advenant une récidive. Un moment donné, je choisis une qualité de vie dans ma situation. Le CA 125 se situe à 14 actuellement versus après mon opération en janvier 2025 10. Avant mon opération et la chimio 780.  Pas de majeures hausses. 

Je ne sais pas si je suis la seule ici, mais je peux dire que je serais allée au bout du médicament.

Passez une belle journée ☺️☺️

Bonjour ☺️

J'espère que vous allez bien!

J'ai débuté le Niraparib 200 mg ( 2 pilules) mi juin 2025 avec un arrêt complet après 1 mois.  3 semaines car mes globules blancs étaient plus que bas. J'ai dû aller à l'urgence car j'avais attrapé un virus. Reprise début Août 2025 à 100 mg mais mon corps ne le supporte pas. Douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, insomnie et pensées pas trop belles😢 Donc, aujourd'hui à ma visite, nous (moi et ma gyneco) avons pris la décision d'arrêter. Je n'ai aucun gêne et elle préfère que je reprenne mes exercices et mes activités 1- pour le moral 2- être en forme advenant une récidive. Un moment donné, je choisis une qualité de vie dans ma situation. Le CA 125 se situe à 14 actuellement versus après mon opération en janvier 2025 10. Avant mon opération et la chimio 780.  Pas de majeures hausses. 

Je ne sais pas si je suis la seule ici, mais je peux dire que je serais allée au bout du médicament.

Passez une belle journée ☺️☺️

Coucou @Melb76!

Je savais pour l'arrêt du Niraparib, mais je trouve beau quand même que tu écrives que tu es allée au bout de ce médicament, et en ce sens oui, tu peux être fière de toi. 

La qualité de vie pendant les traitements a un prix, et comme le dit si bien @Elise54, "La paix d'esprit, on la mérite!". 

Je trouve d'ailleurs que tu n'as pas à être gênée, bien au contraire!

Convaincue aussi que tu n'es pas la seule à avoir essayé, donc pas de stress.

L'important, c'est que tu te sentes bien, et à en juger par la longue liste d'effets indésirables décrits, tu n'étais pas là…

GO pour de belles activités (les marches à ce temps ici de l'année, c'est WOW), donc profite ma belle, profite.

Je te dis à bientôt et merci pour les nouvelles,

Fancy x

Bonjour ☺️

J'espère que vous allez bien!

J'ai débuté le Niraparib 200 mg ( 2 pilules) mi juin 2025 avec un arrêt complet après 1 mois.  3 semaines car mes globules blancs étaient plus que bas. J'ai dû aller à l'urgence car j'avais attrapé un virus. Reprise début Août 2025 à 100 mg mais mon corps ne le supporte pas. Douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, insomnie et pensées pas trop belles😢 Donc, aujourd'hui à ma visite, nous (moi et ma gyneco) avons pris la décision d'arrêter. Je n'ai aucun gêne et elle préfère que je reprenne mes exercices et mes activités 1- pour le moral 2- être en forme advenant une récidive. Un moment donné, je choisis une qualité de vie dans ma situation. Le CA 125 se situe à 14 actuellement versus après mon opération en janvier 2025 10. Avant mon opération et la chimio 780.  Pas de majeures hausses. 

Je ne sais pas si je suis la seule ici, mais je peux dire que je serais allée au bout du médicament.

Passez une belle journée ☺️☺️