Communauté francophone

Hey bien, on a un fil conducteur ici on dirait. 

@Melb76 écrivait il y a moins d'un mois que c'était la fin du Niraparib pour elle, alors que chez moi, ça sent plutôt la fin de l'Olaparib.

J'aurai tous les détails demain matin (je rencontre ma gynéco-onco), mais je vous annonce qu'en dépit d'un CA125 à 9, le cancer continue de se promener olé-olé dans mon corps.

Fou pareil, parce que mes prises de sang sont super belles, et que mes marqueurs n'ont jamais été aussi bas depuis que je prends la fameuse pilule.

Je ne regrette rien, j'aurais juste aimé qu'elle continue de faire un peu de magie avec mes tumeurs. :)

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Je vous fais le plus court résumé possible : des cellules cancéreuses de l'ovaire se sont frayé un chemin jusqu'à mon côlon.

Pour tout vous dire, c'est par hasard (encore une fois) que je reçois une nouvelle pareille.

Disons que depuis mon retour du Maroc au mois de mai, j'ai cherché à comprendre pourquoi cette diarrhée du voyageur s'éternisait, et après avoir effectué 1001 tests, on m'a proposé de passer une coloscopie. Une formalité, rien de plus, sachant que certaines personnes sont plus fragiles et peuvent mettre plus de temps que d'autres à s'en remettre.

Mais voilà que contre toute attente, une tumeur a été trouvée, et que les biopsies ont révélé que c'étaient bel et bien des cellules cancéreuses de l'ovaire. Hey la la …

Comme le dit si bien mon fils : « C'est cette diarrhée du voyageur maman qui t'a sauvée » : la fameuse tumeur n'étant pas visible sur mon scan du 30 juin!

Donc on se retrousse les manches et on se lance dans une nouvelle chimio la semaine prochaine : les détails me seront dévoilés demain matin.

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Je le dis souvent, ici et ailleurs, je veux la finale de conte de fées, et c'est ce que j'aurai.

Je vous tiendrai au courant de la suite, promis, et bien évidemment, vos encouragements sont les bienvenus. ;)

Bonne semaine chères guerrières!

Fancy

@fancy 🩷

Je t'accompagne par la pensée et le cœur🩷

Apprendre ce qui t'arrive me touche beaucoup. Je t'envoie toute mon énergie et toute mon affection🩷

J'attends de tes nouvelles ma toute belle!

Mel xxx

Salut @fancy,

C'est vraiment dommage que ce satané cancer de l'ovaire continue d'envahir le corps malgré le traitement d'entretien.

C'est dommage que ce maudit cancer de l'ovaire continue à envahier ton corps!

Je te garde dans mes prières et mes pensées, Courage! Courage!

Giftlife

Je suis de tout cœur avec vous. Moi j'ai eu le cancer des ovaires en novembre 2022. J'ai été opéré avec succès suite de 6 mois de chimio. La semaine dernière j'ai appris que j'étais en récidive dû à une diarrhée chronique. Je suis présentement en attente d'une colonoscopie et d'un petscan. 

Bienvenue sur OVdialogue @mjtherriault, heureuse de faire ta connaissance. :)

Comme toi, ma chirurgie a été un succès et a été suivie de 6 mois de chimios (le classique carbo-taxol en première ligne).

Ton histoire de diarrhée me rejoint, et pour être honnête, je n'ai pas souvenir d'avoir lu ou entendu d'autres histoires de diarrhées liées à des récidives... 

Ma saga a moi a ceci de particulier, c'est que ma diarrhée a commencé tout de suite après mon voyage au Maroc (et que dans mon cas, c'est mon microbiote qui a été affecté). Sans celle-ci et la fameuse coloscopie qui s'en est suivie, j'imagine que la tumeur aurait continué d'envahir mon côlon, tout simplement.

Alors comment ont-ils su? Ton marqueur CA-125 s'est-il mis à grimper de façon exponentielle?

Comment en sont-ils arrivés à cette conclusion de récidive?

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Je trouve que la coïncidence est folle : tu vas traverser exactement les mêmes étapes que moi dans les prochains jours.

Est-ce que ce sera une première coloscopie pour toi? Parce que si oui, je te recommande de boire le liquide avec une paille, ça passe mieux je trouve.

Pour ce qui est du tep scan, si c'est aussi une première expérience pour toi, sache que ce n'est pas très compliqué. C'est la préparation qui est longue : ils ont des temps d'attente à respecter entre les injections et le liquide à boire. Tu vois moi, je suis restée à l'hôpital 3 heures lundi dernier pour le tep scan (donc peut-être t'apporter de la lecture ou une charge pour ton cellulaire, conseil d'amie). 

Je suis de tout coeur avec toi, et j'attendrai de tes nouvelles pour la suite. 

Finalement, et au fait, je suis modératrice de ce forum de discussion depuis 2018 (un rôle que j'affectionne). Et je suis appuyée dans mon rôle par 3 femmes inspirantes, qui comme toi et moi, ont-elles aussi fait face à l'ovaire : @Barbara, @candid et @Elise54

Donc n'hésite pas si tu as des questions, nous sommes là pour se soutenir et s'entraider.

Bonne journée et à bientôt,

Fancy

@mjtherriault, je t’envoie plein de belles ondes positives et je me dis souvent l’important c’est qu’il ait un traitement efficace pour toi . Garde confiance on est des survivantes prends soin de toi 🥰😍🥰😍
Envoyé de mon iPad

@mjtherriault, j'oubliais… je viens de réaliser que j'ai négligé de te parler du Guide pour les patientes, un petit bijou de livre produit et distribué par Cancer de l'ovaire Canada.  Pour t'en procurer un exemplaire gratuit, tu te rends ICI, et tu complètes le formulaire en ligne pour recevoir une copie pdf du guide dans ta boîte de courriel. :) Je dis ça juste au cas où tu ne l'aurais pas déjà.

À +

Fancy

Bienvenue@mjtherriault au sein de cette famille virtuelle.

Moi, c'est Barbara , diagnostiquée du cancer des ovaires en 2007, pour connaître mon cheminement il te suffira de cliquer sur mon icône. 

Je voudrai te souhaiter toute la patience nécessaire le temps de passer les tests nécessaires et de connaître la marche à suivre.

Je comprends combien l'attente pourra être difficile mais le bon point c'est que tu es déjà prise en charge et que c'est un pas en avant . 

Toi &@fancy vous nous apprenez du nouveau, comme quoi, une diarrhée pourrait être un signe de récidive.

Je penserai à toi pendant cette période et t'envoie une tonne d'ondes positives. 

À très bientôt de tes nouvelles 

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😊😊😊
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Coucou @mjtherriault, comment vas-tu?

As-tu eu tes rendez-vous pour le tepscan et la coloscopie?

Viens nous donner des nouvelles quand tu peux.

À bientôt et merci, 

Fancy

Merci de prendre des nouvelles:) je vais passer ma colonoscopie jeudi le 18 septembre et mon petscan mercredi le 24 septembre. À suivre…

Donc ça bouge @mjtherriault!

Pour avoir traversé ces mêmes étapes dans les dernières semaines, je penserai à toi. :)

Bon courage et à bientôt, 

Fancy

Merci beaucoup à toi! ☺️ j'espère juste que les nouvelles ne sois pas trop mauvaises. Mais je suis prête pour la deuxième round.

Coucou @mjtherriault,

Je viens aux nouvelles pour savoir comment ça se passe de ton côté.

As-tu reçu les résultats de ta coloscopie et de ton tep scan? 

Dans tous les cas, je pense à toi.

Viens-nous écrire un petit mot seulement si le cœur t'en dit.

Bonne soirée et à +

Fancy

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Bon matin @mjtherriault, contente d'avoir de tes nouvelles!

Malheureusement, le système m'a fait parvenir ta réponse dans ma boîte courriel privée, donc je recopie ici ce que j'ai reçu de ta part, question d'informer notre belle communauté des développements te concernant…

« Bonjour à tous voici les nouvelles… le verdict est que j'ai bien une récidive du cancer de l'ovaire. J'ai aucun organe de toucher seulement 4 ganglions. Ils vont faire une biopsie pour confirmer le tout et par la suite chimiothérapie comme la dernière fois. » - @mjtherriault 

@mjtherriault, la meilleure façon de continuer d'échanger sur le fil commun (ou fil d'actualité), c'est TOUJOURS de se rendre sur la page d'accueil du site, et de cliquer sur le bouton Répondre dans les publications.

Voir la petite capture d'écran que je viens de faire pour t'aider.

Je souhaite que tout se passe pour le mieux pour toi : tu viendras nous écrire un petit mot pour nous dire quelle chimiothérapie te sera donnée.

Belle journée à toi, 

Merci pour le topo,

Fancy

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@mjtherriault,

Bon on préférerait toujours que ce ne soit pas une récidive mais le positif est qu'il n'y a pas de dommages sur les organes autour 🍀

Je suis certaine que ça va bien se passer et qui sait, peut-être le nettoyage final pour de bon. C'est arrivé à quelques unes ici alors tout est possible 🤞🩵

Tiens nous au courant 👋

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Coucou @mjtherriault,

Je veux prendre quelques minutes pour te souhaiter la bienvenue sur la plate-forme et merci d'avoir partagé un peu de ton histoire. Chacune de nous enrichit cette communauté avec son expérience et son vécu 🩷

Je m'appelle Elise et suis en support à Fancy, modératrice sur ce beau groupe.

Je vois que c'est aujourd'hui que tu passes la coloscopie. J'espère que ça se sera bien passé. Ce n'est pas l'examen le plus agréable, mais au moins il permettra de clarifier la situation pour mieux cibler les traitements.

Moi aussi les changements de transit ont été un symptôme amenant à consulter à l'époque, lors de mon diagnostic. Le cancer avait infiltré les intestins. Ils ont donc cru que j'avais un cancer du colon avant que la biopsie conclu à un cancer des ovaires.

Tiens nous au courant si tu le veux bien pour la suite. 
Bon petscan la semaine prochaine !!

Bye,

Elise

Allô@fancy

Je suis passé par là moi aussi. J'ai fait l'arrêt de l'olaparib à la fin de l'année 2022. J'ai dû cesser cette médication parce que j'étais arrivée au terme des 24 mois d'admissibilité.

Tout comme toi mon CA-125 était sous le barre de 10. Une récidive s'est présentée 3 mois plus tard.

Ne te décourage pas car il y a d'autres options possibles et je suis la preuve que l'on peut s'en sortir de belle façon et avec une bonne qualité de vie. Garde ta magnifique positivité ! Ne lâche rien ! Tout est possible quand on a la foi.

Ils ne peuvent pas t'opérer ? Ta tumeur à quelle dimension si ce n'est pas trop indiscret ? Tu prenais l’Olaparib depuis quand, combien de mois ?

Tiens nous au courant à savoir quelle sorte de traitements s'en viennent pour toi svp.

Moi je n'ai été aussi en forme ! Alors je suis certaine qu'il en sera de même pour toi. On est des battantes !

Mes meilleures énergies t'accompagnent !

Jolyam 💚🐦‍🔥

Bon jeudi à toutes et merci à @Melb76, @Giftlife, @mjtherriault, @Jolyam, @BelFan et @jojo02 pour vos beaux mots : vous êtes trop fines.

Je vais bien, et je suis rassurée depuis ma rencontre avec ma gynécologue-oncologue hier matin.

Pour répondre à tes questions @Jolyam, je cesse la médication parce que la pilule ne fait plus effet (et perso, c'était buffet illimité dans mon cas parce qu'Olaparib ne m'a pas été prescrit après ma 1^ère ligne de traitement). 

Pour ce qui est de mon CA-125 qui est maintenant à 7 (et à 9 le mois dernier) : on m'a suggéré de ne plus m'y fier. FOU! J'aurais du mal à expliquer pourquoi il n'est plus fiable (ma gynéco-onco me l'a pourtant expliqué hier), mais ça m'agace un peu sachant que pendant 8 ans, c'était mon baromètre et que jamais il ne faisait défaut.

Comme quoi les scans sont ROI, et c'est via des scans que je saurai si mon prochain traitement fonctionne ou pas (mais il va fonctionner, tu vas voir).

Je fais CONFIANCE, et sans tomber dans des excès de spiritualité, je me dis que j'ai pas mal de chance et que des anges gardiens doivent définitivement veiller sur moi (la coloscopie, c'était juste une petite formalité comme je l'écrivais plus haut).

La tumeur au côlon (comme toutes les autres) finiront par se dissiper avec la chimio, et c'est pourquoi l'opération n'est pas nécessaire. La chirurgie aurait de toute façon été compliquée, sachant que j'aurais mis fin à l'Olaparib pendant au moins 2 mois (et laisser le cancer continuer de progresser pendant ces 60 jours).

J'ignore la dimension de la tumeur (qui je le rappelle n'était pas visible sur mon scan de juin), mais elle prend pas mal de place qu'on m'a dit.

Pour ce qui est des traitements, ce sera GEMZAR à compter du jeudi 25 septembre (à raison de 2 traitements aux 3 semaines, donc congé chaque 3è jeudi).

Je me réjouis de savoir que ce traitement ne fait pas perdre les cheveux (même si j'ai des réserves, la perte de cheveux, c'est mon talon d'Achille peu importe le traitement suivi), donc à suivre. ;)

J'ai traversé pas mal de rendez-vous et donné chaud à mon hamster depuis mon retour du Maroc au mois de mai. J'ai maintenant toutes les réponses que je cherchais. 

Bonne journée à vous toutes, 

Amitiés, 

Fancy

Tout comme toi@fancy je crois fermement que nous avons des anges gardiens qui veillent sur nous.

Entre nous, à part eux , il y a toi, ta force et ton positivisme qui font autant d'effets sur cet intrus que les traitements. Les médecins y croient. 

Bonne chance avec Gemzar, à vous deux vous allez anéantir cette tumeur. 

🌥️⛅️🌤️☀️

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😊😊😊
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Je prends 2 petites minutes @Barbara pour te remercier chaleureusement pour ton petit mot.

On est sur la même longueur d'onde : je pense aussi que mon mindset et mon positivisme font une belle différence dans mon parcours.

J'entame donc cette nouvelle chimio avec confiance, et j'ai une chance immense : celle d'être très bien entourée (ici sur terre, et par des étoiles là-haut on dirait). ;)

Heureusement qu'il y a toi (et bien d'autres) pour nous prouver que c'est possible, et que le simple fait d'y croire peut faire bouger des montagnes.

Je t'embrasse et te dit à très bientôt,

Bonne semaine à toi, 

Fancy xo

Allô@fancy !

Dis-moi donc tu as pris l'olaparib pendant combien de mois ? Simple curiosité !

Merci !

Jolyam 💚🐦‍🔥

Coucou @Jolyam, 

J'étais sous Olaparib depuis février 2024, donc depuis 17-18 mois.

Comme je l'ai écrit ailleurs sur ce fil de discussion, j'avais INSISTÉ pour ne pas faire les 6 chimios préalables à la prise de l'Olaparib, et ma demande avait été acceptée. Ce n'est donc pas comme si je partais de zéro avec la pilule, j'avais des tumeurs, que l'Olaparib a quand même contrôlé pendant tout ce temps.

Je te souhaite une super fin de journée, il fait si beau.

Fancy

Bonjour@fancy, je pense à toi bien fort et ton courage te pousse vers l'avant, le mieux ♥️♥️. Oui, tu as des anges 👼 à tes cotés et ils vont t'aider à passer ce cap. Moi, ils sont là en tout temps ♥️♥️♥️ ceux sur terre et ceux dans le# cieux 🥰♥️. 
tu as parlé que pour être opéré si besoin tu devais cesser l'oloparid deux mois avant la chirurgie? Moi l'an passé il m'ont fait arrêter l'oloparid 1 semaine avant l'opération!? Est-ce que tu aurais des infos là-dessus car je crois que c'est pas très clair pour les hematooncologue de l'Est de la province et de plus quand j'ai été opéré j'ai perdu beaucoup de sang mon HB est descendu à 73 😔😔😔😔, je me demande si c'est pas à cause de l'oloparid ? 
en tout cas on est là bien en vie et mes pensées t'accompagnent dans cette autre étape. Je suis rendu au 3 eme traitement et je conduis toujours mon bateau 🥰hi . Prends soin de toi 🥰🥰🥰🥰🥰

Ho @fancy je pense très fort à toi et je sais que ta boîte à outils pour le combatte comme le dit si bien mon hematooncologue est encore bien remplie pour cette nouvelle bataille. Je suis confiante pour toi , tu es bien entouré et nous sommes là pour toi😍😍. Prends soin de toi. Moi j'ai reçu mon deuxième traitement et ça va très bien pour les effets secondaires.j'ai hâte que la tumeur disparaisse pour permettre à mon uretère de faire son travail de conduire l'urin vers ma vessie ça s'en vient je garde ma confiance et ma foi en moi et mon corps. Mes pensées t'accompagnent remplis d'amour et de confiance prends soin de toi. 🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰

@BelFan

bien contente de savoir que tu vas très bien et que les effets secondaires ne minent pas tes semaines.

Fais confiance et garde ta légendaire positivité : c'est important.

Bon jeudi à toi,

Fancy

@fancy et toutes les sœurs,
Oui restons positives dans ces étapes de la vie. Nos anges sont là et nous guident même si parfois c’est difficile. On a une belle force en nous et utilisons la.
Notre chemin est un peu cahoteux mais avec les traitements on vas le rendre beau et doux continuons avec notre courage légendaire.
Belle journée à vous toutes et un beau soleil 🌞 dans vos vie .

Envoyé de mon iPad

Bonjour@BelFan et toutes les autres sœurs turquoises !

Je trouve que ton message exprime bien notre réalité et m'inspire. Nous avons un parcours unique et parsemé d'écueils. C'est comme nager dans l'océan. Parfois l'eau est calme et on avance plus rapidement. À d'autres moments, il y a des vagues agitées qui nous secouent un peu. On progresse plus lentement. Dans certains cas, le vent se met de la partie créant un courant déchaîné et des vagues gigantesques. Comme prise au piège elles nous font stagner. Elles nous paralysent et empêchent, temporairement, notre élan et notre progression vers l'avant. Nous sommes déstabilisées. Mais ces tempêtes ne font que passer. Elles ne sont pas permanentes. Dans ce temps, on se protège comme on peut. 
Après la pluie revient le beau temps ☀️ 

Lorsque le soleil réapparaît, on est encore plus forte pour faire la traversée et affronter les obstacles, les défis qui se présentent devant nous. 

Ce que l'on a toutes en commun c'est notre courage, notre force, notre persévérance. notre détermination, notre volonté et notre résilience.

Je sais que je suis entourée d'anges protecteurs. Ils ont mis tout en place dans ma vie afin que je trouve les deux cancers et mêmes une récidive. Ils m'ont envoyé des signes et comme je suis très ouverte à cela et intuitive, j'ai saisi, avec joie, ces opportunités.

La gratitude et la positivité font partie intégrante de ma personne.

Cette semaine, j'ai fait 28 km de marche.

En passant, demeures-tu dans le Bas-St-Laurent ? À Mont-Joli ? Moi j'habite tout près à Amqui.

Bisous à toutes xx

Jolyam 💚🐦‍🔥

@jolyam Bonjour, merci pour tes bons mots ça me fait du bien 🥰 je viens de recevoir mon 2 eme traitement. Oui j’habite à Mont joli pas très loin de toi . On pourrait se croiser un jour , tu n’as qu’à m’écrire en privé. Prends soin de toi 🥰🥰🥰
Envoyé de mon iPad

@Jolyam, faut que je te le dise : ta discipline de feu est EXTRAORDINAIRE! Et marcher 28 km dans une semaine, c'est WOW!

Je te félicite, et partagerai sur OVdialogue dans les prochains jours les résultats d'une enquête sur les bienfaits de la marche face au cancer. C'est MON sport à moi aussi.

Merci pour ta publication, et encore bravo!

Fancy

@Jolyam

J'aime beaucoup ton image de nager dans l'océan pour illustrer les parcours qu'amène la maladie !! C'est vraiment ça !!

Bravo pour tes 28 km de marche 🙌

Je dois m'y remettre de mon côté, avec les chaleurs de l'été j'ai été moins active.

Bonne semaine 🌷

Bon matin @Elise54, comment vas-tu?

C'est en lisant ton petit post que j'ai eu l'idée de partager mes projets de marche pour cet automne et surtout cet hiver.

JE DÉTESTE marcher par temps froid. J'ai juste pas de fun, et non l'hiver, ce n'est pas ma saison préférée.

Ce qui fait que lorsqu'il fait moins 1000, je ne sors pas. Même si j'ai de bons vêtements et de bonnes bottes de marche.  

Alors que pour toutes les autres saisons et surtout l'été, je n'ai pas besoin de motivation, le soleil et le temps doux font toute la différence.

Bref, pour faire une longue histoire courte, je viens de m'inscrire dans un complexe multisport (ou Sportplex), et j'ai décidé que j'irais marcher sur la piste d'entraînement intérieure par temps froid ou pluvieux. Ha!

La passe de saison pour les résidents ne coûte que 45$, et je pense sérieusement avoir trouvé LA solution pour bouger lorsque la météo sera moins l'fun.

Motivée, je me suis aussi procuré une passe annuelle donnant accès à des sentiers de marche dans un magnifique refuge situé à une quinzaine de minutes d'ici. Puis ça, ce sera pour les belles journées douces et les weekends.

Donc tadam, je tenais à partager. Ça peut peut-être en inspirer quelque unes à vérifier dans leur coin de pays les installations qui existent pour la pratique de sports en plein hiver.

Je t'en souhaite une bonne,

Fancy

PS. Puis je te comprends pour la marche cet été... j'y allais super tôt vu les canicules, autrement, ce n'était pas supportable.

C'est une super belle idée @fancy que d'aller marcher à l'intérieur d'un complexe qui le permet !! Tout pour se faciliter la vie 👍

Moi l'hiver j'aime vraiment marcher dehors mais j'ai peur de tomber. On dirait que quelque chose est déréglé dans mon cerveau qui fait en sorte que j'ai une crainte un peu excessive de tomber sur des terrains glissants ou accidentés : neuropathie sous les pieds, douleurs articulaires qui me font sentir que tomber serait très douloureux ou peur d'avoir peur ?? 🤷‍♀️ Je ne sais pas trop mais cette option de marche intérieure est parfaite. A voir si j'ai ça près de chez moi 🙂

Belle idée en tout cas 🙌

@fancy

Bon matin ma belle ainsi qu'à vous toutes!

Je n'ai pas été beaucoup présente cet été car j'ai été très occupée et j'ai de la difficulté avec le site.

Je suis vraiment sans mots ma belle Fancy pour l'arrêt de ton traitement de maintien.

Moi aussi tout allait bien, prise de sang 🩸 normal, bon marqueur 5, aucune récidive sur le taco.

Par contre, depuis un certain temps maux de cœur, fatigue, sommeil agité donc j'ai décidé de prendre une pause pendant 15 jours. Ce fût le jour et la nuit car aucun mal de cœur, bon sommeil etc… On dirait que mon corps avait atteint son maximum de dose car en 2023 après une deuxième récidive, j'avais eu 18 traitements de chimiothérapie suivi depuis janvier 2024 de NIRAPARIB et nous sommes rendus à septembre 2025.

Donc, depuis deux semaines avec l'accord de mon oncologue, je prend seulement 1 comprimé de 100mg aux deux jours. Je continue mes prises de sang 🩸 au mois et prochain taco en novembre. 

Je rencontre mon oncologue en décembre et on verra ce que ça donne comme résultat

J'ai décidé d'opter pour une qualité de vie car de toute façon le corps a son top d'intoxication.

Je traverserai le pont rendu à la rivière. 

Est-ce qu'il ton parlé d'opération?  Tu me reviendras!

Je vais prendre le temps de tous vous lire mais je vous souhaite à vous mes guerrières que de la douceur!❤️

Amicalement!

Johanne

@jojo02
Je te souhaite le meilleur et l’important c’est d’être bien suivi et d’avoir toujours un plan médical au cas où. Moi , mon ça 125 est très sensible et quand il commence à monter c’est une indication que ça travaille mais pas tout à fait dans le sens souhaité. Mais ils sont des anges gardiens avec nous donc on est bien accompagné. Moi, elle était caché en arrière de mon uretère donc au scanner on ne la voyait pas , il m’a fallu une crise de douleur comme une colite néphrétique pour la trouver, moi je pensais avoir une pierre au rein 😔. C’est une petite tumeur qui bloquait l’urine et elle ne pouvait s’écouler dans ma vessie donc pour sécuriser mon rein droit ils m’ont installé une nephrostomie temporaire et ça va super bien 🥰🥰, c’est un peu tannant mais ça préserve mon rein en attendant que la masse disparaisse par la chimiothérapie. Je suis confiante et j’ai foi en moi et mon corps on va bien s’en sortir 🥰😘🥰
Prends soin de toi 🥰😘😘
Envoyé de mon iPad

@jojo02, comment vas-tu?

Je voulais justement t'écrire : tu dois avoir repris ton travail de surveillance à l'école non?

Pour le site, disons qu'il se laisse apprivoiser, mais tu te débrouilles très bien et on te reçoit.

J'ai moi aussi traversé 18 traitements consécutifs (moi, c'était en 2022), mais contrairement à toi, j'ai eu une belle pause jusqu'en février 2024. Je comprends donc tout à fait pour la toxicité, et trouve louable que tu aies choisi de dire « OK la gang, c'est assez, mon corps a besoin d'une pause. ».

Le fait seul que tu constates sur-le-champ une belle différence en dit long sur la pause (qui semblait nécessaire). Le silence des organes : ça vaut de l'or!

Comme tu le dis si bien : on traversera le pont rendue là.

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Pas d'opération en vue pour moi non, je raconte pourquoi un peu plus haut sur ce fil.

Perso, j'ai pris mon dernier comprimé d'Olaparib il y a 2 jours, et j'ai bien hâte de voir mon niveau d'énergie des prochaines semaines. Paraît que la différence se fait sentir assez rapidement, et pour être honnête, ça, ça me fait pas mal plaisir.

Je t'en souhaite une bonne, et de la douceur évidemment.©

Merci et à +

Fancy

@fancy je pense à toi et tu continues de m'inspirer.  Il y a des jours où on a besoin d'un peu de courage et le partage de ton expérience et celui des autres me donne le petit coup necessaire pour passer le ti bout de garnotte.  Pour ma part, ça va bien, je commence le niaparib et je gère les effets assez bien.  Moi aussi, je suis convaincue qu'il y a des anges gardiens.  Ton parcours me rappelle l'importance de monitorer tous les signaux que notre corps nous envoie.

Je pense à toi et te remercie pour la bienveillance que tu nous témoingnes malgré les épreuves que tu traverses.

Amicalement

Jackie

Merci pour tes bons mots @jackiegfpk, contente de savoir que tu supportes bien le Niraparib. YÉ!

Et je te donne ENTIÈREMENT raison sur l'importance de surveiller de près tout ce qui cloche. 

Ce qui est nouveau, persistant et qui dure depuis au moins 3 semaines mérite d'être investigué. Et Dieu sait que ça a valu la peine de pousser plus loin pour des réponses. :)

Bonne soirée à toi et encore merci,

Fancy

 

@fancy je suis navrée d'apprendre que ce foutu crabe fait de nouveau parler de lui ! Ce sont des nouvelles que nous n'aimerions jamais lire..mais je crois en ta force et à tes anges gardiens !

Un nouveau combat que tu vas mener avec brillo j'en suis certaine.

J'admire ta façon de prendre cela avec philosophie !

Bon courage pour les prochains traitements qui vont faire le ménage une fois de plus 🍀

Merci beaucoup @Louloune, c'est très gentil à toi!

J'y crois toujours (rien à faire, ça me coule dans les veines), et j'ai confiance que les tumeurs disparaîtront.

Je me permets quand même de préciser que j'avais INSISTÉ pour ne pas faire les 6 chimios préalables à la prise de l'Olaparib, et que ma demande avait été acceptée. Ce n'est donc pas comme si je partais de zéro avec la pilule, j'avais des tumeurs, que l'Olaparib a quand même contrôlé pendant 18 mois. 

Et la dernière fois que je me suis assise dans un fauteuil de chimio, c'était en 2022.

J'ai des anges gardiens c'est sûr! Et un super réseau pour m'accompagner dans tout ça, je suis choyée comme ça se peut pas.

J'espère que ta maman va toujours bien et que le taxol a réussi à calmer ses douleurs. Viens nous raconter tout ça lorsque tu auras 2 belles minutes devant toi.

Merci et à +

Fancy

Bonjour a toutes 

Vraiment désolée d apprendre la recidive de @Fancy. C est dure de repartir dans les soins quand on se sentait protégé par les antiparp. Mais on lach rien bien sur !! 

Pourquoi Gemzar ? 

Apres ma recidive sous niraparib j ai refait carbo caelix qui a bien fonctionné. Une fois les tumeurs resorbees je me suis battue avec mon oncologue pour reprendre Avastin. Je l avais deja eu en 2019 et ca avait bien marché. On me l avait arrête pour suivre les protocoles qui disaient 15 mois max !  Bref je suis de nouveau sous avastin depuis presque 1 an et pour l instant ca fonctionne. Voilà, c est peut être une piste a explorer pour l apres gemzar . 

J ai du mal a savoir, connaître et comprendre les parcours de chacune des personnes du site. Je pense que l expérience de chacune ee nous devrait etre partagée surtout celles qui se battent et ont battus la maladie depuis longtemps. Serait il envisageable de faire un forum sur les traitements de chacune d entre nous qui survivent depuis plus de 6 ans par exemple ? 

Je vous envoie a toutes, tous mes encouragements, ma force et on garde toutes espoir et  courage. On lache rien ! Rien ! 

Coucou @CATHY, 

Comme tu le dis si bien : on ne lâche rien c'est sûr! ;)

Pourquoi Gemzar? Parce que c'est un protocole que je n'ai jamais essayé, tout simplement.

Ma gynéco-onco m'a aussi offert le choix de gemzar-carbo, mais m'expliquait du même coup que cette 2^ème option était beaucoup plus toxique, et côté toxicité, ouf (!), j'ai déjà beaucoup donné. Ha!

Elle m'a aussi dit que parfois, suite à la prise de l'Olaparib, le carbo pouvait être moins fiable. J'ai donc choisi Gemzar en solo.

Pour ce qui est d'une piste à explorer post-gemzar (et on va prier tous les Saints du ciel pour ne pas avoir à recommencer), ce serait Carboplatin… (une fois la distance avec l'Olaparib installée).

Moi aussi je m'étais battue, dans mon cas pour ne pas faire les 6 chimios préalables à l'Olaparib en 2024, et ma demande avait été acceptée.

Perso, j'ai moi aussi goûté à la potion Avastin, et ce n'était pas ma préférée, mais tant mieux si pour toi ça fonctionne! ©

Nos parcours sont tellement uniques : c'est comme si chacune de nous avait sa propre combine magique à trouver. 

Et on pourrait oui tenter de lancer une discussion sur les traitements subis par celles qui y survivent depuis plus de 6 ans. Ce qui est mon cas, mais avec récidives.

En fait, je frôle les 8 ans de survie depuis mon diagnostic.

Prends bien soin de toi et à +

Fancy

@fancy, je t'envoie plein de belles ondes pour cette étape à passer. Oui l'exercice est important si petit soit-il . Je marche aussi à chaque jour et la distance dépend comment je file 🥰 et j'amène souvent ma Lunou , ma chienne . Tu as le courage et ton corps va t'aider dans cette nouvelle épopée 🥰♥️🥰. 
moi je navigue avec toutes mes forces et j'avance mais parfois petite   Infection urinaire et je la dépiste assez vite et j'appelle mon infirmière pivot et on agit rapidement . Quand on parle des professionnels qui nous accompagnent ils sont importants et très humains, merci. 
prenez soin de vous et on continue à avancer 🥰🥰♥️♥️🥰

Bonjour@CATHY, voici mon parcours 😌😊

2018 diagnostic cancer ovarien stade 2 b . Chirurgie totale j'avais 2 masses aux ovaires, traitement chimiothérapie caelix et taxol et par la suite essai de l'oloparid à dose maximale et j'ai arreté au bout d'un mois trop dur, 9 mois de rémission et 2019 petite masse au dôme vaginal et on reprend chimiothérapie avec carboplatine pour 6 traitements, disparition complète au bout de 3 traitements on termine le cycle . Début l'oloparid à moindre dose pour que je le tolère mieux et je me rends à 2022 pour autre récidive petite masse encore au dôme vaginale, 6 traitements de carboplatine et disparition de la masse. 2024 petite masse encore sur dôme vaginale, je demande si possibilité de l'enlever chirurgicalement car tout est ok pour le reste demande mon corps, après consultation des chirurgiens à Québec Dr Renaud qui m'avait opéré en premier décidé de me donner une chance (je crois) . Donc mai 2024 opération à Québec et par la suite on continue l'oloparid, succès de l'opération. Janvier 2025, ca 125 augmente graduellement mais on ne vois rien au scan fait au trois mois donc ils me disent qu'on ne traite pas un ca125 seul il faut voir masse…😌

donc on surveille et la petite masse est apparue en urgence fin juillet sur les symptômes d'une colite néphrétique, je croyais avoir une pierre au rein mais c'était une petite masse qui comprimait mon uretère et empêchait l'urine de se rendre à la vessie donc, nephrostomie drte d'urgence et là je suis rendu au 2 eme traitement de carboplatine qui recommence pour 6 cycles…. J'ai quand même une belle qualité de vie mais ces traitements sont difficiles mais j'avance avec toujours l'espoir de le repousser le plus loin possible de moi . 
prends soin de toi Cathy et on continue notre traversée vers le bien être 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

Merci @belfan

Si je resume tu as eu  

Chirurgie + Caelix/ taxol...

Recidive .... Carboplatine ( seul ou avec une autre molécule  ?) puis 

Oloparib.....récidive, operation  et poursuite de oloparib 

Nouvelle recidive Et de nouveau Carboplatine  ( la encore ...seul ? Ou avec une autre molécule ?)

Y a t il un traitement de fond prevu pour la suite ? 

En tout cas Merci pour ce partage.  C est bien de voir toutes les combinaisons et solutions qui sont utilisées chez chacune d entre nous. 

Je te souhaite plein de courage pour la suite du cycle de chimio et la disparition totale de la tumeur. 

La chimiothérapie que je reçois est combinée avec caelix et carboplatine c'est la même recette que les deux dernières et fonctionne bien 😌 mais un peu plus fatiguée mais ça va passer 🥰. Bonne journée remplie de soleil 🌞 

Chapeau à toi et ta capacité à te relever les manches @fancy, malgré la déception qu'apporte une récidive.
Avec ta belle force, ton positivisme, ta foi et tes supporters (amis, sœurs turquoises ici et les anges en haut), tu sera assurément bien équipée pour passer à travers cette nouvelle chimiothérapie.

On est avec toi et on va t'accompagner dans cette nouvelle étape 💪

🫶

Merci bcp pour ton petit mot @Elise54, c'est gentil. Je suis bien équipée, tu as raison. 

Sachant que ma saga me tient en haleine depuis mon retour du Maroc, et surtout avec la panoplie de tests de toutes sortes que j'ai passés ces 4 derniers mois , mon anxiété ne faisait qu'augmenter. 

L'attente et l'inconnu sont difficiles, mais maintenant que j'ai des réponses et un plan, je vais mieux.

Un seul mini bémol, c'est que j'ai renoncé à commencer un Certificat à l'Université Laval de Québec : un projet qui me tenait à cœur.

J'ai écrit à mon professeur que des enjeux santé urgents venaient compliquer mon agenda des prochaines semaines.

Et figure-toi donc que j'avais déjà une trentaine de messages non lus dans ma boîte de réception, parmi lesquels des messages d'étudiants pour un 1^er travail d'équipe. Ouf! Ça augurait très mal.

Disons qu'avec le déménagement de ma maman ce weekend, et ma chimio de la semaine prochaine, ça n'avait juste pas de sens : je dois choisir mes batailles, et ma tasse est déjà pleine. 

Ce que je me disais aussi, c'est que si je consacre 9h par semaine à mes cours ou devoirs, ce sont 9h pendant lesquelles je ne fais pas de sport ou de préparation pour mes repas, ce n'est pas logique.

Ce n'est que partie remise, PRIORITÉS.

À très bientôt,

Fancy xo

Très sage décision @fancy que de reporter le certificat universitaire !! 

Ce n'est pas une période pour se rajouter du stress et du temps supplémentaires qui ne sont pas indispensables actuellement. Pas un bon timing pour « éparpiller » nos énergies, si je peux le dire ainsi 😉

Tu as aussi ta maman qui sans le vouloir demande du temps, de la patience et de la gestion. 

Faut te concentrer sur toi et sur le plus urgent. 
Le reste n'est que partie remise et attendra plus tard 😉 (mais je comprends les pincements au coeur que ça amène 😥)

Heille je te souhaite que le déménagement de ta mère se passe bien ce fds et que tu puisses être « reposée » pour le premier traitement cette semaine 🫶

On va penser fort à toi 🩷

Très bonne décision@fancy

En effet cela aurait grugé dans tes forces, ton énergie et ton temps. 

Tu auras tout le temps de faire ton certificat plus tard et de prendre plaisir à le faire . 

De bonnes marches à l'extérieur et à l'intérieur te seront présentement plus agréables et bénéfiques.

@Elise54  peut être fière de moi, elle qui nous encourageait à la marche journalière. Eh bien, depuis début avril à mon réveil, je sors marcher dans un parc à côté de chez moi pour une trentaine de minutes. 
cela me fait tant de bien …. 

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😊😊😊
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Bravo @Barbara pour ta persévérance 😲

Tu es bonne de te discipliner à le faire. Maintenant c'est moi qui doit s'y remettre, j'ai été beaucoup moins à mon affaire cet été 🫢

Bon dimanche à toi 🫶

Coucou @fancy

J'espere que ton traitement de jeudi s'est bien passé 🤞

Quand tu as le temps, passe nous donner des nouvelles et d'ici là, prends soin de toi !!

En pensée avec toi 🫶

Bon matin @Elise54, j'espère que tu vas bien. 

Mon retour en chimiothérapie s'est bien passé, et la perfusion de Gemzar ne dure que 30 minutes! Merci tellement de demander.

Les préparatifs sont aussi longs, et se résument à attendre que le comprimé anti-nauséeux fasse effet avant de commencer le traitement.

J'ai eu la chance d'être accompagnée par mon frère, et je l'en remercie. Ça passe toujours plus vite lorsque nous sommes en bonne compagnie. ;)

Rien de spécial ou d'effets secondaires à signaler jusqu'ici, donc YÉ.

Étonnamment, ma gynéco-oncologue m'a dit de laisser au moins 3 semaines à la médication avant de faire effet, donc je compose avec les symptômes de la maladie en attendant. Ça achève, c'est ce que je me répète.

En fait, ce qui m'a surtout assommée, c'est le déménagement de ma mère le weekend précédent, je ne sais pas si je vous en avais parlé…

En gros, l'opportunité de déménager ma mère dans le bâtiment voisin s'est présentée à nous (un 3 pièces ½ plutôt que le trop grand 5½ qu'elle occupait), et nous avons sauté sur l'occasion.

L'ENFER! Déménager est TOUJOURS exigeant, et mon frère et moi n'avions que 4 semaines pour tout gérer et chapeauter. 4 semaines de fous où nous avons littéralement couru nos vies pour tout compléter à temps (vente de gros morceaux sur Marketplace, préparation des boîtes, assemblage de 2 nouveaux meubles, communication de sa nouvelle adresse à gauche et à droite, centre de tri, dons et alouette).

Résultat : ce déménagement m'a vidée, et j'ai mis près d'une semaine à me refaire. Sur le coup, on ne s'en rend pas compte et on donne, mais j'étais assez mal en point merci il y a une semaine. 

La bonne nouvelle est que maman est maintenant installée, et que je peux maintenant me concentrer sur moi et mes traitements.

Voilà pour le topo.

J'ai beaucoup de lectures à faire vu cette pause forcée, mais je m'y mets dès ce matin. Je te souhaite une super belle semaine et te dis à très bientôt,

Merci,

Fancy

Toujours en pensées avec toi chère@fancy

En te lisant je me sentais courir 🏃 le marathon avec toi.
Oh que je te comprends et imagine la masse de travail que vous avez dû faire toi et ton frère pour l'avoir fait avec ma sœur pour ma maman. 

Contente que tout soit terminé et qu'avec l'aide de l'aide soignante pour ta maman tu pourras souffler et prendre du temps rien que pour toi. 

Allez !

Maintenant c'est le grand ménage de ton corps. Laver laver 🧼 comme le dit si bien la chanson …. 

Prends soin de toi et à bientôt 

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😊😊😊
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@fancy,

Ohhh vraiment contente que ça se soit bien passé et que les effets secondaires se fassent silencieux 🤞

Hé que je te comprends pour le déménagement de ta maman. Ça demande beaucoup de temps et d'énergie. Je te trouve bonne d'avoir gérée toute cette situation à travers l'adaptation que demande le retour de la chimiothérapie.

On se tient au courant pour la suite, Profite des petits plats et des attentions de ton entourage, c'est mérité 💕

Bonne semaine 👋

Merci à vous 2 @Barbara et @Elise54!

Un marathon, c'est exactement ça @Barbara! 

À pied, et sans blague, c'est à peine quelques dizaines de mètres qui séparent les 2 bâtiments. Hey bien tout compte fait, mon frère a fait 26000 pas entre les 2 bâtiments à tout déménager avec ses fils d'un logement à l'autre vendredi (une journée de visite en Europe tiens!).

J'arrive bonne 2^ème avec 13500 pas pour vendredi ET samedi.

Je crois que c'est le 4^e déménagement de mes parents en une dizaine d'années, et chaque fois, j'en reviens juste pas de la charge de travail à faire et de TOUT ce qui a été accumulé et qui n'a pas encore été jeté alors que ça ne sert plus.

Bref, brulée, vidée, épuisée, c'est comme ça que je me sentais, et à en juger par ce que vous m'écrivez toi et @Elise54, vous avez connu ça vous aussi.

Évidemment, avec le déclin cognitif de maman qui se poursuit, toute l'aide est bienvenue.

Je suis vos conseils et ne pense qu'à moi ces jours-ci, c'est important. Nos énergies, c'est sacré, et en ce moment, c'est moi qui en ai le plus besoin.

Merci pour vos beaux mots et bonne soirée,

Fancy xo

Chère Fancy!! 

Désolée d'apprendre ca 😔

Par contre c'est pris tôt et avec ton optimisme et ta force ,tu vas passer au travers haut la main .

Tu pourras reprendre tes projets par la suite.

Profite en pour te reposer pendant les chimios .

Je suis de tout coeur avec toi .

Gros câlins 🤗xx

Chère Fancy ! 

Désolée de lire ca😔

Je sais que tu vas passer au travers avec ta force et ton optimisme 💪

Tu pourras reprendre tes projets apres .

Profite en pour te reposer pendant tes chimios ,tu vas nous revenir en force .

Gros câlins 🤗xx

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Merci @maf!

Comme je l'écrivais ce matin à @Elise54, ma première chimio s'est super bien passée, rien à dire.

La prochaine aura lieu ce jeudi, donc une fréquence de 2 jeudis sur 3. 

Je prends soin de moi et me laisse gâter. Hier après-midi, une amie est venue me visiter et m'a apporté un potage, et aujourd'hui, une autre s'en vient me porter une salade.

Gâtée pourrie.

J'espère que toi tu vas bien? C'est fini les traitements de chimio pour toi? Ça doit achever sinon c'est sûr.

Réécris-moi lorsque tu auras 2 minutes.

Gros merci pour ton petit mot et à +

Fancy xo