Communauté francophone

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Coucou @Mamie kiwi, bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée stade 3C à l'automne 2017 (carcinome séreux de haut grade, mais 3C).

Contente de savoir que tu te portes bien : travailler à plein temps 40h/ semaine demande de l'énergie quand même !

Contrairement à toi, je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, donc c'est l'Olaparib et non le Niraparib qui m'a été prescrit.

Je suis intriguée par le fait que tu dises que tu es maintenant au stade 4 : moi qui croyais qu'on n'attribuait pas vraiment de stade aux récidives. 

Elles sont plusieurs sur la plateforme à prendre le Niraparib (ou Zéjula), et une petite recherche par mot-clé à côté de la loupe en haut pourrait te conduire vers toutes les discussions où le Zéjula ou le Niraparib ont été mentionnés.

Sache que cette plateforme-ci a été lancée il y a quelques jours à peine, et que nos utilisatrices de longue date n'ont pas toutes encore créé leur profil sur CET OVDIALOGUE. Donc ne t'étonne pas si les réponses tardent à rentrer.

Je te dis à bientôt, et encore bienvenue dans cette très belle communauté.

Bonne soirée, 

Fancy

PS. J'adore ton pseudonyme! Trop mignon.

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bon matin belle communauté, j'espère que vous vous portez bien!

Je lance un appel à tous pour éclairer un peu @Mamie kiwi sur la prise du Zéjula (Niraparib) à long terme (voir sa petite publication ici-haut).

Je sais bien que cette plateforme-ci est nouvelle, et que nos utilisatrices de longue date n'ont pas toutes encore fait le saut sur cette nouvelle version d'OVdialogue, mais si vous me lisez et avez de l'expérience avec le Niraparib, ce serait chouette de répondre à @Mamie kiwi.

Et au fait, pour lui répondre, vous n'aurez qu'à cliquer sur le DERNIER bouton Répondre de ce fil de discussion.

Bonne journée et merci!

Fancy

Coucou @Mamie kiwi, bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée stade 3C à l'automne 2017 (carcinome séreux de haut grade, mais 3C).

Contente de savoir que tu te portes bien : travailler à plein temps 40h/ semaine demande de l'énergie quand même !

Contrairement à toi, je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, donc c'est l'Olaparib et non le Niraparib qui m'a été prescrit.

Je suis intriguée par le fait que tu dises que tu es maintenant au stade 4 : moi qui croyais qu'on n'attribuait pas vraiment de stade aux récidives. 

Elles sont plusieurs sur la plateforme à prendre le Niraparib (ou Zéjula), et une petite recherche par mot-clé à côté de la loupe en haut pourrait te conduire vers toutes les discussions où le Zéjula ou le Niraparib ont été mentionnés.

Sache que cette plateforme-ci a été lancée il y a quelques jours à peine, et que nos utilisatrices de longue date n'ont pas toutes encore créé leur profil sur CET OVDIALOGUE. Donc ne t'étonne pas si les réponses tardent à rentrer.

Je te dis à bientôt, et encore bienvenue dans cette très belle communauté.

Bonne soirée, 

Fancy

PS. J'adore ton pseudonyme! Trop mignon.

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bonsoir @Mamie kiwi

J ai pris zejula pendant plus de 3 ans a raison de 3 gélules par jour. J ai très bien supporté ce traitement avec très peu d effets secondaires. Le traitement a parfaitement fonctionné pendant 2 ans puis a montré des signes de faiblesse avec une première récidive traitée par radiothérapie suivie 6 mois plus tard d une deuxième récidive a nouveau traitement par radiothérapie. A La troisième récidive nous avons dû arrêter le traitement qui visiblement ne marchait plus. La durée moyenne de fonctionnement est de 2 ans mais certaines personnes sont sous zejula depuis plus de 4 ou 5 ans sans récidive alors tout est possible. Il faut prendre le traitement de manière TRÈS régulière et de préférence le soir avant de se coucher pour éviter les possibles nausées même si Moi je n en ai jamais eu. 

De mon point de vue c est un excellent médicament. Je souhaite qu il fonctionne pour toi le plus longtemps possible. 

Bonne nuit a toutes

Bon matin belle communauté, j'espère que vous vous portez bien!

Je lance un appel à tous pour éclairer un peu @Mamie kiwi sur la prise du Zéjula (Niraparib) à long terme (voir sa petite publication ici-haut).

Je sais bien que cette plateforme-ci est nouvelle, et que nos utilisatrices de longue date n'ont pas toutes encore fait le saut sur cette nouvelle version d'OVdialogue, mais si vous me lisez et avez de l'expérience avec le Niraparib, ce serait chouette de répondre à @Mamie kiwi.

Et au fait, pour lui répondre, vous n'aurez qu'à cliquer sur le DERNIER bouton Répondre de ce fil de discussion.

Bonne journée et merci!

Fancy

Coucou @Mamie kiwi, bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée stade 3C à l'automne 2017 (carcinome séreux de haut grade, mais 3C).

Contente de savoir que tu te portes bien : travailler à plein temps 40h/ semaine demande de l'énergie quand même !

Contrairement à toi, je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, donc c'est l'Olaparib et non le Niraparib qui m'a été prescrit.

Je suis intriguée par le fait que tu dises que tu es maintenant au stade 4 : moi qui croyais qu'on n'attribuait pas vraiment de stade aux récidives. 

Elles sont plusieurs sur la plateforme à prendre le Niraparib (ou Zéjula), et une petite recherche par mot-clé à côté de la loupe en haut pourrait te conduire vers toutes les discussions où le Zéjula ou le Niraparib ont été mentionnés.

Sache que cette plateforme-ci a été lancée il y a quelques jours à peine, et que nos utilisatrices de longue date n'ont pas toutes encore créé leur profil sur CET OVDIALOGUE. Donc ne t'étonne pas si les réponses tardent à rentrer.

Je te dis à bientôt, et encore bienvenue dans cette très belle communauté.

Bonne soirée, 

Fancy

PS. J'adore ton pseudonyme! Trop mignon.

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Merci @CATHY

J'espère que la radio à été concluante et que tu vas bien?

Je peux savoir ton diagnostique de départ?

Je prend le Niraparib 200mg par soir (à 300mg mes plaquettes ont chutées trop rapidement) Pour le moment tout va bien j'anticipe une récidive mais je garde le positif qui passe chaque jour!!!! 

Bonsoir @Mamie kiwi

J ai pris zejula pendant plus de 3 ans a raison de 3 gélules par jour. J ai très bien supporté ce traitement avec très peu d effets secondaires. Le traitement a parfaitement fonctionné pendant 2 ans puis a montré des signes de faiblesse avec une première récidive traitée par radiothérapie suivie 6 mois plus tard d une deuxième récidive a nouveau traitement par radiothérapie. A La troisième récidive nous avons dû arrêter le traitement qui visiblement ne marchait plus. La durée moyenne de fonctionnement est de 2 ans mais certaines personnes sont sous zejula depuis plus de 4 ou 5 ans sans récidive alors tout est possible. Il faut prendre le traitement de manière TRÈS régulière et de préférence le soir avant de se coucher pour éviter les possibles nausées même si Moi je n en ai jamais eu. 

De mon point de vue c est un excellent médicament. Je souhaite qu il fonctionne pour toi le plus longtemps possible. 

Bonne nuit a toutes

Bon matin belle communauté, j'espère que vous vous portez bien!

Je lance un appel à tous pour éclairer un peu @Mamie kiwi sur la prise du Zéjula (Niraparib) à long terme (voir sa petite publication ici-haut).

Je sais bien que cette plateforme-ci est nouvelle, et que nos utilisatrices de longue date n'ont pas toutes encore fait le saut sur cette nouvelle version d'OVdialogue, mais si vous me lisez et avez de l'expérience avec le Niraparib, ce serait chouette de répondre à @Mamie kiwi.

Et au fait, pour lui répondre, vous n'aurez qu'à cliquer sur le DERNIER bouton Répondre de ce fil de discussion.

Bonne journée et merci!

Fancy

Coucou @Mamie kiwi, bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée stade 3C à l'automne 2017 (carcinome séreux de haut grade, mais 3C).

Contente de savoir que tu te portes bien : travailler à plein temps 40h/ semaine demande de l'énergie quand même !

Contrairement à toi, je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, donc c'est l'Olaparib et non le Niraparib qui m'a été prescrit.

Je suis intriguée par le fait que tu dises que tu es maintenant au stade 4 : moi qui croyais qu'on n'attribuait pas vraiment de stade aux récidives. 

Elles sont plusieurs sur la plateforme à prendre le Niraparib (ou Zéjula), et une petite recherche par mot-clé à côté de la loupe en haut pourrait te conduire vers toutes les discussions où le Zéjula ou le Niraparib ont été mentionnés.

Sache que cette plateforme-ci a été lancée il y a quelques jours à peine, et que nos utilisatrices de longue date n'ont pas toutes encore créé leur profil sur CET OVDIALOGUE. Donc ne t'étonne pas si les réponses tardent à rentrer.

Je te dis à bientôt, et encore bienvenue dans cette très belle communauté.

Bonne soirée, 

Fancy

PS. J'adore ton pseudonyme! Trop mignon.

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bonjour@Mamie kiwi

bienvenue dans notre groupe de soeurs turquoises.

j'ai reçu le diagnostic de cancer de l'ovaire séreux de haut grade en janvier 2020.  J'ai pris le zéjula de novembre 2020 à février 2022, date à laquelle une récidive a été confirmée.  J'ai pu, avec joie, retourner travailler aussi à temps plein.  

je dirais qu'à part la fatigue, je n'ai pas eu d'effet secondaire pendant plusieurs mois.  Cela étant dit, en juillet 2021, on a dû diminuer la dose puisque mon hémoglobine avait descendu.  J'ai dû recevoir 2 culots de sang.  La dose du début était de 200 mg pour ensuite la diminuer à 100 mg.    J'ai cependant entendu que certaines femmes  ont pu prendre le zéjula plusieurs années.  Je te le souhaite.

Je te souhaite bonne journée!

Christine 

🩵🩵🩵

Original Message:
Sent: 02-02-2025 12:08
From: Mamie kiwi
Subject: Niraparib

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Original Message:
Sent: 02-02-2025 12:08
From: Mamie kiwi
Subject: Niraparib

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bonjour @ginsou! Bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée un vendredi 13 octobre en 2017, et toujours ici après bientôt 8 ans si ça peut en inspirer certaines.

Comme je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, moi, c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit, et tout comme toi, ça se passe super bien avec ce médicament. :)

Bien heureuse que tu nous aies trouvées : je dis toujours ici que ça prend un village, et que c'est grâce à toutes nos expériences que cette plateforme s'enrichit. ©

Pour la petite histoire, cette version-ci d'OVdialogue est nouvelle, donc on se cherche un peu nous aussi! HA!

Mais pour t'aider un peu, je partage avec toi ici quelques petits trucs….

1. Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (Hey @fancy, comment vas-tu?)
2. Pour participer à une discussion, l'idéal, c'est d'utiliser le dernier bouton Répondre (exemple ici, ma petite publication sera la 8^ème sous Niraparib parce que j'aurai cliqué sur le bouton Répondre dans ta publication à toi).
3. Pour faire une recherche par mots-clés, tu n'as qu'à te servir de la case vierge à droite de la loupe, tout en haut de l'écran.
4. Et finalement, une FAQ (Foire Aux Questions) a été préparée, et tu peux y accéder directement à partir de la page d'accueil via la case LIENS RAPIDES.

Je te félicite d'ailleurs d'avoir rédigé ta petite bio, je dois moi aussi faire la mienne!

Bonne soirée et au plaisir!

Fancy

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

@ginsou

Bonjour Ginsou

Comme @fancy j ai été diagnostiquée stade 4 en novembre 2017 et je survis depuis plus de 7 ans....en pleine forme malgré quelques aléas ( stomie). Je sais combien le diagnostic peut bouleverser et faire peur mais depuis les 10 dernières années la médecine nous a apporté des traitements innovants qui permettent d envisager la maladie avec plus de sérénité. Avastin et antiparp sont nos meilleurs amis. Les chimio sont plus faciles à vivre également. Alors...hauts les cœurs !!! La vie vous tends les bras et on apprend à vivre avec la maladie et profiter pleinement de chaque minutes, chaque moment de bonheur. 

Très belle journée à toi 

Bonjour @ginsou! Bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée un vendredi 13 octobre en 2017, et toujours ici après bientôt 8 ans si ça peut en inspirer certaines.

Comme je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, moi, c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit, et tout comme toi, ça se passe super bien avec ce médicament. :)

Bien heureuse que tu nous aies trouvées : je dis toujours ici que ça prend un village, et que c'est grâce à toutes nos expériences que cette plateforme s'enrichit. ©

Pour la petite histoire, cette version-ci d'OVdialogue est nouvelle, donc on se cherche un peu nous aussi! HA!

Mais pour t'aider un peu, je partage avec toi ici quelques petits trucs….

1. Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (Hey @fancy, comment vas-tu?)
2. Pour participer à une discussion, l'idéal, c'est d'utiliser le dernier bouton Répondre (exemple ici, ma petite publication sera la 8^ème sous Niraparib parce que j'aurai cliqué sur le bouton Répondre dans ta publication à toi).
3. Pour faire une recherche par mots-clés, tu n'as qu'à te servir de la case vierge à droite de la loupe, tout en haut de l'écran.
4. Et finalement, une FAQ (Foire Aux Questions) a été préparée, et tu peux y accéder directement à partir de la page d'accueil via la case LIENS RAPIDES.

Je te félicite d'ailleurs d'avoir rédigé ta petite bio, je dois moi aussi faire la mienne!

Bonne soirée et au plaisir!

Fancy

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

@ginsou

Bonjour Ginsou

Comme @fancy j ai été diagnostiquée stade 4 en novembre 2017 et je survis depuis plus de 7 ans....en pleine forme malgré quelques aléas ( stomie). Je sais combien le diagnostic peut bouleverser et faire peur mais depuis les 10 dernières années la médecine nous a apporté des traitements innovants qui permettent d envisager la maladie avec plus de sérénité. Avastin et antiparp sont nos meilleurs amis. Les chimio sont plus faciles à vivre également. Alors...hauts les cœurs !!! La vie vous tends les bras et on apprend à vivre avec la maladie et profiter pleinement de chaque minutes, chaque moment de bonheur. 

Très belle journée à toi 

Bonjour @ginsou! Bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée un vendredi 13 octobre en 2017, et toujours ici après bientôt 8 ans si ça peut en inspirer certaines.

Comme je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, moi, c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit, et tout comme toi, ça se passe super bien avec ce médicament. :)

Bien heureuse que tu nous aies trouvées : je dis toujours ici que ça prend un village, et que c'est grâce à toutes nos expériences que cette plateforme s'enrichit. ©

Pour la petite histoire, cette version-ci d'OVdialogue est nouvelle, donc on se cherche un peu nous aussi! HA!

Mais pour t'aider un peu, je partage avec toi ici quelques petits trucs….

1. Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (Hey @fancy, comment vas-tu?)
2. Pour participer à une discussion, l'idéal, c'est d'utiliser le dernier bouton Répondre (exemple ici, ma petite publication sera la 8^ème sous Niraparib parce que j'aurai cliqué sur le bouton Répondre dans ta publication à toi).
3. Pour faire une recherche par mots-clés, tu n'as qu'à te servir de la case vierge à droite de la loupe, tout en haut de l'écran.
4. Et finalement, une FAQ (Foire Aux Questions) a été préparée, et tu peux y accéder directement à partir de la page d'accueil via la case LIENS RAPIDES.

Je te félicite d'ailleurs d'avoir rédigé ta petite bio, je dois moi aussi faire la mienne!

Bonne soirée et au plaisir!

Fancy

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

@ginsou

Bonjour Ginsou

Comme @fancy j ai été diagnostiquée stade 4 en novembre 2017 et je survis depuis plus de 7 ans....en pleine forme malgré quelques aléas ( stomie). Je sais combien le diagnostic peut bouleverser et faire peur mais depuis les 10 dernières années la médecine nous a apporté des traitements innovants qui permettent d envisager la maladie avec plus de sérénité. Avastin et antiparp sont nos meilleurs amis. Les chimio sont plus faciles à vivre également. Alors...hauts les cœurs !!! La vie vous tends les bras et on apprend à vivre avec la maladie et profiter pleinement de chaque minutes, chaque moment de bonheur. 

Très belle journée à toi 

Bonjour @ginsou! Bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée un vendredi 13 octobre en 2017, et toujours ici après bientôt 8 ans si ça peut en inspirer certaines.

Comme je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, moi, c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit, et tout comme toi, ça se passe super bien avec ce médicament. :)

Bien heureuse que tu nous aies trouvées : je dis toujours ici que ça prend un village, et que c'est grâce à toutes nos expériences que cette plateforme s'enrichit. ©

Pour la petite histoire, cette version-ci d'OVdialogue est nouvelle, donc on se cherche un peu nous aussi! HA!

Mais pour t'aider un peu, je partage avec toi ici quelques petits trucs….

1. Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (Hey @fancy, comment vas-tu?)
2. Pour participer à une discussion, l'idéal, c'est d'utiliser le dernier bouton Répondre (exemple ici, ma petite publication sera la 8^ème sous Niraparib parce que j'aurai cliqué sur le bouton Répondre dans ta publication à toi).
3. Pour faire une recherche par mots-clés, tu n'as qu'à te servir de la case vierge à droite de la loupe, tout en haut de l'écran.
4. Et finalement, une FAQ (Foire Aux Questions) a été préparée, et tu peux y accéder directement à partir de la page d'accueil via la case LIENS RAPIDES.

Je te félicite d'ailleurs d'avoir rédigé ta petite bio, je dois moi aussi faire la mienne!

Bonne soirée et au plaisir!

Fancy

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bon matin!

OUI @ginsou, je fais partie de l'organisation si on peut dire : je suis modératrice de cette belle plateforme depuis 7 ans. Et pour m'appuyer dans mon rôle, j'ai 2 belles femmes qui participent régulièrement aux échanges (on les appelle Championnes de la communauté) : @Barbara et @Elise54. On a en commun le cancer de l'ovaire, et on avait surtout envie de donner au suivant.

La plateforme d'OVdialogue est la propriété de Cancer de l'ovaire Canada, et c'est la raison pour laquelle elle déborde de ressources de toutes sortes dans la section bibliothèques.

Autrement, c'est justement les contributions et les expériences de chacune qui font toute la valeur de ce site (la bienveillance aussi) : on est là pour s'entraider.©

Au fait et si ça ne te dérange pas, on peut se tutoyer. :) 

J'ai 56 ans, et toi?

Pour ce qui est du gêne RAD51, c'est vrai qu'il semble moins fréquent que la mutation BRCA.

Je t'avoue que je ne savais rien de ma mutation avant mon diagnostic de cancer! Faut savoir que du côté de papa, c'est une grande famille de gars, et que pour cette raison, la mutation est passée incognito pendant de nombreuses années (le gêne fait habituellement plus de dommages chez les femmes). Ma fille de 23 ans n'a pas encore été testée, et je t'avoue que ça m'énerve pas mal… surtout qu'elle souffre du syndrome des ovaires polykystiques. Argh!

Des ovaires malades, on n'aime pas ça. Je croise donc tous mes doigts pour que son prochain test soit négatif… elle souhaite le passer dans les prochains mois, donc dossier à suivre de ce côté.

Je te souhaite une super belle journée!

A bientôt,

Fancy

Original Message:
Sent: 02-15-2025 06:30
From: ginsou
Subject: Niraparib

Original Message:
Sent: 2/15/2025 4:07:00 AM
From: CATHY
Subject: RE: Niraparib

@ginsou

Bonjour Ginsou

Comme @fancy j ai été diagnostiquée stade 4 en novembre 2017 et je survis depuis plus de 7 ans....en pleine forme malgré quelques aléas ( stomie). Je sais combien le diagnostic peut bouleverser et faire peur mais depuis les 10 dernières années la médecine nous a apporté des traitements innovants qui permettent d envisager la maladie avec plus de sérénité. Avastin et antiparp sont nos meilleurs amis. Les chimio sont plus faciles à vivre également. Alors...hauts les cœurs !!! La vie vous tends les bras et on apprend à vivre avec la maladie et profiter pleinement de chaque minutes, chaque moment de bonheur. 

Très belle journée à toi 

Original Message:
Sent: 02-14-2025 21:31
From: fancy
Subject: Niraparib

Bonjour @ginsou! Bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée un vendredi 13 octobre en 2017, et toujours ici après bientôt 8 ans si ça peut en inspirer certaines.

Comme je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, moi, c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit, et tout comme toi, ça se passe super bien avec ce médicament. :)

Bien heureuse que tu nous aies trouvées : je dis toujours ici que ça prend un village, et que c'est grâce à toutes nos expériences que cette plateforme s'enrichit. ©

Pour la petite histoire, cette version-ci d'OVdialogue est nouvelle, donc on se cherche un peu nous aussi! HA!

Mais pour t'aider un peu, je partage avec toi ici quelques petits trucs….

1. Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (Hey @fancy, comment vas-tu?)
2. Pour participer à une discussion, l'idéal, c'est d'utiliser le dernier bouton Répondre (exemple ici, ma petite publication sera la 8^ème sous Niraparib parce que j'aurai cliqué sur le bouton Répondre dans ta publication à toi).
3. Pour faire une recherche par mots-clés, tu n'as qu'à te servir de la case vierge à droite de la loupe, tout en haut de l'écran.
4. Et finalement, une FAQ (Foire Aux Questions) a été préparée, et tu peux y accéder directement à partir de la page d'accueil via la case LIENS RAPIDES.

Je te félicite d'ailleurs d'avoir rédigé ta petite bio, je dois moi aussi faire la mienne!

Bonne soirée et au plaisir!

Fancy

Original Message:
Sent: 02-14-2025 18:15
From: ginsou
Subject: Niraparib

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Original Message:
Sent: 02-02-2025 12:08
From: Mamie kiwi
Subject: Niraparib

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bon matin!

OUI @ginsou, je fais partie de l'organisation si on peut dire : je suis modératrice de cette belle plateforme depuis 7 ans. Et pour m'appuyer dans mon rôle, j'ai 2 belles femmes qui participent régulièrement aux échanges (on les appelle Championnes de la communauté) : @Barbara et @Elise54. On a en commun le cancer de l'ovaire, et on avait surtout envie de donner au suivant.

La plateforme d'OVdialogue est la propriété de Cancer de l'ovaire Canada, et c'est la raison pour laquelle elle déborde de ressources de toutes sortes dans la section bibliothèques.

Autrement, c'est justement les contributions et les expériences de chacune qui font toute la valeur de ce site (la bienveillance aussi) : on est là pour s'entraider.©

Au fait et si ça ne te dérange pas, on peut se tutoyer. :) 

J'ai 56 ans, et toi?

Pour ce qui est du gêne RAD51, c'est vrai qu'il semble moins fréquent que la mutation BRCA.

Je t'avoue que je ne savais rien de ma mutation avant mon diagnostic de cancer! Faut savoir que du côté de papa, c'est une grande famille de gars, et que pour cette raison, la mutation est passée incognito pendant de nombreuses années (le gêne fait habituellement plus de dommages chez les femmes). Ma fille de 23 ans n'a pas encore été testée, et je t'avoue que ça m'énerve pas mal… surtout qu'elle souffre du syndrome des ovaires polykystiques. Argh!

Des ovaires malades, on n'aime pas ça. Je croise donc tous mes doigts pour que son prochain test soit négatif… elle souhaite le passer dans les prochains mois, donc dossier à suivre de ce côté.

Je te souhaite une super belle journée!

A bientôt,

Fancy

@ginsou

Bonjour Ginsou

Comme @fancy j ai été diagnostiquée stade 4 en novembre 2017 et je survis depuis plus de 7 ans....en pleine forme malgré quelques aléas ( stomie). Je sais combien le diagnostic peut bouleverser et faire peur mais depuis les 10 dernières années la médecine nous a apporté des traitements innovants qui permettent d envisager la maladie avec plus de sérénité. Avastin et antiparp sont nos meilleurs amis. Les chimio sont plus faciles à vivre également. Alors...hauts les cœurs !!! La vie vous tends les bras et on apprend à vivre avec la maladie et profiter pleinement de chaque minutes, chaque moment de bonheur. 

Très belle journée à toi 

Bonjour @ginsou! Bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée un vendredi 13 octobre en 2017, et toujours ici après bientôt 8 ans si ça peut en inspirer certaines.

Comme je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, moi, c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit, et tout comme toi, ça se passe super bien avec ce médicament. :)

Bien heureuse que tu nous aies trouvées : je dis toujours ici que ça prend un village, et que c'est grâce à toutes nos expériences que cette plateforme s'enrichit. ©

Pour la petite histoire, cette version-ci d'OVdialogue est nouvelle, donc on se cherche un peu nous aussi! HA!

Mais pour t'aider un peu, je partage avec toi ici quelques petits trucs….

1. Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (Hey @fancy, comment vas-tu?)
2. Pour participer à une discussion, l'idéal, c'est d'utiliser le dernier bouton Répondre (exemple ici, ma petite publication sera la 8^ème sous Niraparib parce que j'aurai cliqué sur le bouton Répondre dans ta publication à toi).
3. Pour faire une recherche par mots-clés, tu n'as qu'à te servir de la case vierge à droite de la loupe, tout en haut de l'écran.
4. Et finalement, une FAQ (Foire Aux Questions) a été préparée, et tu peux y accéder directement à partir de la page d'accueil via la case LIENS RAPIDES.

Je te félicite d'ailleurs d'avoir rédigé ta petite bio, je dois moi aussi faire la mienne!

Bonne soirée et au plaisir!

Fancy

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bon matin!

OUI @ginsou, je fais partie de l'organisation si on peut dire : je suis modératrice de cette belle plateforme depuis 7 ans. Et pour m'appuyer dans mon rôle, j'ai 2 belles femmes qui participent régulièrement aux échanges (on les appelle Championnes de la communauté) : @Barbara et @Elise54. On a en commun le cancer de l'ovaire, et on avait surtout envie de donner au suivant.

La plateforme d'OVdialogue est la propriété de Cancer de l'ovaire Canada, et c'est la raison pour laquelle elle déborde de ressources de toutes sortes dans la section bibliothèques.

Autrement, c'est justement les contributions et les expériences de chacune qui font toute la valeur de ce site (la bienveillance aussi) : on est là pour s'entraider.©

Au fait et si ça ne te dérange pas, on peut se tutoyer. :) 

J'ai 56 ans, et toi?

Pour ce qui est du gêne RAD51, c'est vrai qu'il semble moins fréquent que la mutation BRCA.

Je t'avoue que je ne savais rien de ma mutation avant mon diagnostic de cancer! Faut savoir que du côté de papa, c'est une grande famille de gars, et que pour cette raison, la mutation est passée incognito pendant de nombreuses années (le gêne fait habituellement plus de dommages chez les femmes). Ma fille de 23 ans n'a pas encore été testée, et je t'avoue que ça m'énerve pas mal… surtout qu'elle souffre du syndrome des ovaires polykystiques. Argh!

Des ovaires malades, on n'aime pas ça. Je croise donc tous mes doigts pour que son prochain test soit négatif… elle souhaite le passer dans les prochains mois, donc dossier à suivre de ce côté.

Je te souhaite une super belle journée!

A bientôt,

Fancy

@ginsou

Bonjour Ginsou

Comme @fancy j ai été diagnostiquée stade 4 en novembre 2017 et je survis depuis plus de 7 ans....en pleine forme malgré quelques aléas ( stomie). Je sais combien le diagnostic peut bouleverser et faire peur mais depuis les 10 dernières années la médecine nous a apporté des traitements innovants qui permettent d envisager la maladie avec plus de sérénité. Avastin et antiparp sont nos meilleurs amis. Les chimio sont plus faciles à vivre également. Alors...hauts les cœurs !!! La vie vous tends les bras et on apprend à vivre avec la maladie et profiter pleinement de chaque minutes, chaque moment de bonheur. 

Très belle journée à toi 

Bonjour @ginsou! Bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée un vendredi 13 octobre en 2017, et toujours ici après bientôt 8 ans si ça peut en inspirer certaines.

Comme je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, moi, c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit, et tout comme toi, ça se passe super bien avec ce médicament. :)

Bien heureuse que tu nous aies trouvées : je dis toujours ici que ça prend un village, et que c'est grâce à toutes nos expériences que cette plateforme s'enrichit. ©

Pour la petite histoire, cette version-ci d'OVdialogue est nouvelle, donc on se cherche un peu nous aussi! HA!

Mais pour t'aider un peu, je partage avec toi ici quelques petits trucs….

1. Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (Hey @fancy, comment vas-tu?)
2. Pour participer à une discussion, l'idéal, c'est d'utiliser le dernier bouton Répondre (exemple ici, ma petite publication sera la 8^ème sous Niraparib parce que j'aurai cliqué sur le bouton Répondre dans ta publication à toi).
3. Pour faire une recherche par mots-clés, tu n'as qu'à te servir de la case vierge à droite de la loupe, tout en haut de l'écran.
4. Et finalement, une FAQ (Foire Aux Questions) a été préparée, et tu peux y accéder directement à partir de la page d'accueil via la case LIENS RAPIDES.

Je te félicite d'ailleurs d'avoir rédigé ta petite bio, je dois moi aussi faire la mienne!

Bonne soirée et au plaisir!

Fancy

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

@ginsou

Bonjour Ginsou

Comme @fancy j ai été diagnostiquée stade 4 en novembre 2017 et je survis depuis plus de 7 ans....en pleine forme malgré quelques aléas ( stomie). Je sais combien le diagnostic peut bouleverser et faire peur mais depuis les 10 dernières années la médecine nous a apporté des traitements innovants qui permettent d envisager la maladie avec plus de sérénité. Avastin et antiparp sont nos meilleurs amis. Les chimio sont plus faciles à vivre également. Alors...hauts les cœurs !!! La vie vous tends les bras et on apprend à vivre avec la maladie et profiter pleinement de chaque minutes, chaque moment de bonheur. 

Très belle journée à toi 

Bonjour @ginsou! Bienvenue sur OVdialogue!

Moi c'est Fancy, diagnostiquée un vendredi 13 octobre en 2017, et toujours ici après bientôt 8 ans si ça peut en inspirer certaines.

Comme je suis porteuse de la mutation génétique BRCA, moi, c'est l'Olaparib qui m'a été prescrit, et tout comme toi, ça se passe super bien avec ce médicament. :)

Bien heureuse que tu nous aies trouvées : je dis toujours ici que ça prend un village, et que c'est grâce à toutes nos expériences que cette plateforme s'enrichit. ©

Pour la petite histoire, cette version-ci d'OVdialogue est nouvelle, donc on se cherche un peu nous aussi! HA!

Mais pour t'aider un peu, je partage avec toi ici quelques petits trucs….

1. Si jamais tu veux t'adresser à une utilisatrice en particulier, exemple moi, tu dois précéder son pseudonyme tu symbole @ pour qu'elle soit notifiée (Hey @fancy, comment vas-tu?)
2. Pour participer à une discussion, l'idéal, c'est d'utiliser le dernier bouton Répondre (exemple ici, ma petite publication sera la 8^ème sous Niraparib parce que j'aurai cliqué sur le bouton Répondre dans ta publication à toi).
3. Pour faire une recherche par mots-clés, tu n'as qu'à te servir de la case vierge à droite de la loupe, tout en haut de l'écran.
4. Et finalement, une FAQ (Foire Aux Questions) a été préparée, et tu peux y accéder directement à partir de la page d'accueil via la case LIENS RAPIDES.

Je te félicite d'ailleurs d'avoir rédigé ta petite bio, je dois moi aussi faire la mienne!

Bonne soirée et au plaisir!

Fancy

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Allô @ginsou 🙂

Bienvenue sur la plateforme !! La nouvelle plateforme disons. On vient d'y basculer il y a environ 2-3 semaines alors on se cherche toutes un peu 🤪

Mon nom est Élise et j'en suis en support à @fancy modératrice. J'ai été diagnostiquée en 2018 d'un carcinome séreux de bas grade. Je n'ai pas de gêne ou de mutation. Je lis que de ton côté tu as le RAD51C. Je ne connais pas et comprends qu'il est rare !! 
Je suis suivie à Qc. Je suis moins familière avec les traitements pour le haut grade, c'est différent de ceux du bas grade. 

Mais comme le dit @CATHY, la recherche et la médecine avancent et de nouvelles options sont offertes.
Contente pour toi que le Zejula n'apporte pas trop d'effets secondaires et que la rémission soit en cours 🩵

N'hésites pas si tu as des questions !!

Je te souhaite une belle fin de semaine ☀️

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Merci @Christine, c'est gentil!

Allô @ginsou 🙂

Bienvenue sur la plateforme !! La nouvelle plateforme disons. On vient d'y basculer il y a environ 2-3 semaines alors on se cherche toutes un peu 🤪

Mon nom est Élise et j'en suis en support à @fancy modératrice. J'ai été diagnostiquée en 2018 d'un carcinome séreux de bas grade. Je n'ai pas de gêne ou de mutation. Je lis que de ton côté tu as le RAD51C. Je ne connais pas et comprends qu'il est rare !! 
Je suis suivie à Qc. Je suis moins familière avec les traitements pour le haut grade, c'est différent de ceux du bas grade. 

Mais comme le dit @CATHY, la recherche et la médecine avancent et de nouvelles options sont offertes.
Contente pour toi que le Zejula n'apporte pas trop d'effets secondaires et que la rémission soit en cours 🩵

N'hésites pas si tu as des questions !!

Je te souhaite une belle fin de semaine ☀️

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

@ginsou, mes excuses! J'ai trouvé le moyen de rater ta publication d'il y a 4 jours. Celle dans laquelle tu disais que tout le monde avait testé négatif dans ta famille… sauf toi!

Qu'en est-il de ton 3è enfant? Est-ce que c'est un garçon ou une fille? A-t-il ou a-t-elle été testé.e?

Je suis moi aussi évidemment contente de savoir que toute ma famille a testé négatif, … ne reste que ma fille finalement à passer le test.

Je ne sais pas non plus si ton gêne (RAD51) est plus fréquent chez les hommes que chez les filles (ou l'inverse?).

Dans mon cas, le gêne BRCA fait plus de dommages chez les filles.

Je te remercie pour tes bons mots, et te souhaite une magnifique journée!

À +

Fancy

Merci @Christine, c'est gentil!

Allô @ginsou 🙂

Bienvenue sur la plateforme !! La nouvelle plateforme disons. On vient d'y basculer il y a environ 2-3 semaines alors on se cherche toutes un peu 🤪

Mon nom est Élise et j'en suis en support à @fancy modératrice. J'ai été diagnostiquée en 2018 d'un carcinome séreux de bas grade. Je n'ai pas de gêne ou de mutation. Je lis que de ton côté tu as le RAD51C. Je ne connais pas et comprends qu'il est rare !! 
Je suis suivie à Qc. Je suis moins familière avec les traitements pour le haut grade, c'est différent de ceux du bas grade. 

Mais comme le dit @CATHY, la recherche et la médecine avancent et de nouvelles options sont offertes.
Contente pour toi que le Zejula n'apporte pas trop d'effets secondaires et que la rémission soit en cours 🩵

N'hésites pas si tu as des questions !!

Je te souhaite une belle fin de semaine ☀️

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous 

Allo Fancy,

Mon 3 ieme est un grand garçon de 31 ans sans enfants il déteste les hôpitaux alors pas de test pour lui loll

Passé une belle fin journée et merci 😊

@ginsou, mes excuses! J'ai trouvé le moyen de rater ta publication d'il y a 4 jours. Celle dans laquelle tu disais que tout le monde avait testé négatif dans ta famille… sauf toi!

Qu'en est-il de ton 3è enfant? Est-ce que c'est un garçon ou une fille? A-t-il ou a-t-elle été testé.e?

Je suis moi aussi évidemment contente de savoir que toute ma famille a testé négatif, … ne reste que ma fille finalement à passer le test.

Je ne sais pas non plus si ton gêne (RAD51) est plus fréquent chez les hommes que chez les filles (ou l'inverse?).

Dans mon cas, le gêne BRCA fait plus de dommages chez les filles.

Je te remercie pour tes bons mots, et te souhaite une magnifique journée!

À +

Fancy

Merci @Christine, c'est gentil!

Allô @ginsou 🙂

Bienvenue sur la plateforme !! La nouvelle plateforme disons. On vient d'y basculer il y a environ 2-3 semaines alors on se cherche toutes un peu 🤪

Mon nom est Élise et j'en suis en support à @fancy modératrice. J'ai été diagnostiquée en 2018 d'un carcinome séreux de bas grade. Je n'ai pas de gêne ou de mutation. Je lis que de ton côté tu as le RAD51C. Je ne connais pas et comprends qu'il est rare !! 
Je suis suivie à Qc. Je suis moins familière avec les traitements pour le haut grade, c'est différent de ceux du bas grade. 

Mais comme le dit @CATHY, la recherche et la médecine avancent et de nouvelles options sont offertes.
Contente pour toi que le Zejula n'apporte pas trop d'effets secondaires et que la rémission soit en cours 🩵

N'hésites pas si tu as des questions !!

Je te souhaite une belle fin de semaine ☀️

Bonjour ,

Moi aussi toute nouvelle ici et essaie d'apprendre comment tout fonctionne loll.

Je suis sur Zejula depuis avril 2024 à 1 co. Au coucher et oui tout va bien pour l'instant, ma oncologue m'a dit 3 ans maximum avec ce médicament. 

Diagnostiquer le 1 août 2023 .carcinome séreux de haut grade 4 avancé..ça fait peur ouii.

6 chimio et grosse opération il y a 1 an .

Rémission depuis ..

Au plaisir de vous jaser 

Je suis toute nouvelle et très heureuse d'avoir l'opportunité de partager avec des femmes qui vivent la même chose.

J'ai 52 ans j'ai été diagnostiqué du cancer de l'ovaire carcinome de haut grade stade 1 en 2021  non porteuse du gène et une récidive donc stade 4 en février 2024 mes traitements terminés j'en suis à prendre du zejula niraparib tout vas plutôt bien je même recommencer à travailler temps plein mais j'aimerais bien savoir vos expériences à long terme avec ce médicament.

Bien à vous