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Helene le Retour

  • 1.  Helene le Retour

    Posted 10-22-2024 13:16

    Bonjour à toutes,

    MMa colère s’apaise un peu…..

    J’ai subit cette opération dans d’excellentes conditions mais j’y ai laissé un rein.
    je me remonte très doucement car opération très intrusive, plus de 6 heures d’opération.
    ma jambe gauche fut très touchée par le grattage du psoas. Je n’ai toujours pas retrouvé les sensations normales et une mobilité parfaite. J’ai attaqué la kinesthésie pour refaire ce muscle très important.
    mon protocole est le suivant : reprise du Zejula deux gélules le soir. Je ne voulais en aucun cas de la chimio, surtout avec un rein en moins.
    ils n’ont pas insisté et Le Professeur Colombo était d’accord avec moi.
    en revanche j’ai un suivi tous les mois, prise de sang pour voir le CA125.

    Je vous demande pardon les filles de ne pas vous avoir écrit plus tôt. Mais j’étais très fatiguée, je suis faible, je ne mange pas beaucoup et rien me fait envie. J’espère que cela va me passer car il faut que je remonte la pente. J’espère pouvoir reprendre le golf en janvier. Mais ce n’est pas gagné.

    J’ai exprimé ma colère à mon oncologue, il m'a dit bonjour et moi je lui ai dit le reste. Il était autant déçu que moi de cette récidive et de ses conséquences. J’étais en forme et là je suis devenue une loque, Tout le monde me dit que c’est normal vue l’opération mais j’ai beaucoup de mal à l’accepter. J’ose espérer que c’est possible encore de remonter cette épreuve. On m’a ouvert le ventre 3 fois. C’est beaucoup !!

    Voilà les filles, ce n’est pas encore très brillant mais je caresse l’espoir que c’est la dernière récidive.

    Je vous embrasse toutes . Merci pour vos pensées positives et votre soutien.

    Hélène



  • 2.  RE: Helene le Retour

    Posted 10-23-2024 21:24

    @helene!

    Si tu savais combien je suis contente d’avoir de tes nouvelles!

    Je me suis inquiétée pour toi et ta santé, et comme tu n’avais pas visité le site depuis ta chirurgie, je ne savais plus trop quoi penser.

    Pour ce qui est de l’opération, ça en fait beaucoup à absorber OUI, je te le concède.

    On peut se réjouir cependant que c’est Colombo qui tirait les ficelles (un as en gynécologie par chez toi) qui, évidemment, a fait le nécessaire pour corriger l’immédiat et l’urgent.

    Mais pour ce qui est du : « J’étais en forme et là je suis devenue une loque », je me joins à ton petit réseau là-bas et abonde dans le même sens : donne-toi du temps, c’est une grosse chirurgie que tu as subie et de meilleurs lendemains t’attendent : j’en suis absolument CONVAINCUE! 💫

    Et pourquoi me diras-tu? Parce que la forme physique, tu l’as déjà Hélène! Elle s’est peut-être dissipée un peu vu le choc de l’opération (qui a quand même duré 6 heures), mais j’ai tellement confiance que ta situation est temporaire!

    Et je t’assure que loin de moi de vouloir comparer ma situation à la tienne (j’ai toujours mes 2 reins), mais j’ai moi aussi traversé un sale désert en 2022 suite à une hémorragie digestive qui a failli me coûter la vie … mais vois-tu, je suis toujours là.

    J’étais si mal en point que ce sont mes amies qui me douchaient, qui préparaient mes repas, ou qui encore m’accompagnaient pour marcher. J’étais si faible que le seul fait de descendre la douzaine de marches qui mène au rez-de-chaussée m’épuisait comme si je venais de courir un marathon.

    J’ai fait l’étoile dans mon lit pendant un bon 5 semaines, laissant ma porte débarrée pour qu’on vienne prendre soin de moi et me servir à manger.

    Et dans pareilles circonstances chère @helene, c'est difficile de voir le bout du tunnel. Parce qu’on part de si loin tu vois….

    Et voilà que mine de rien, j’ai retrouvé ma vitesse de croisière… et ce sera la même chose pour toi, je n’en ai aucun doute.

    Je t’encourage oui à laisser ta colère de côté, parce que la colère, la rancœur ou l’amertume ne font jamais bon ménage avec la santé.

    Et j’avoue reconnaître ton esprit de combattante lorsque j’ai lu que tu t’étais attaquée à la kinesthésie, qui est une excellente première étape vers les terrains de golf….⛳️

    Si tu veux, tu peux aussi visualiser ta guérison (un autre truc dans lequel je crois, mais je ne force personne à y adhérer).

    Fais-toi plaisir, et un jour pas très loin d’ici, la Hélène-hop-la-vie referra surface…

    Je t’embrasse, et suis de tout cœur avec toi belle Hélène. 💙

    Bises xox

    Amitiés.

    Fancy

    PS. @Emma, @Barbara, @Elise54 et @Christine, Hélène est de retour!



  • 3.  RE: Helene le Retour

    Posted 10-24-2024 12:46

    Vraiment contente d’avoir de tes nouvelles @helene !! Tout comme @Fancy je commençais à m’inquiéter.

    Mais je comprends qu’après une si grosse chirurgie, la fatigue et le manque d’énergie prennent tous nos moments.

    Et câline que je comprends ta colère aussi. C’est comme si tu pars pour la chirurgie en santé et en grande forme et que tu en ressors complètement à plat, avec pleins de dommages collatéraux qui minent la qualité de vie…et le moral.

    Je pense qu’il est normal de peiner à remonter la pente, c’est quand même une chirurgie majeure. Il faut se laisser le temps et respecter son rythme tout en évitant de tomber dans une certaine léthargie.

    Ce qui n’est pas ton cas puisque tu as déjà entrepris la kinesthésie pour retrouver ton muscle de golfeuse 😉.
    Lentement mais sûrement la vitalité reviendra et comme le dis @Fancy plus haut, tu étais déjà très en forme, c’est déjà un gros avantage.

    Un jour à la fois, un défi à la fois, tu vas te renforcer et reprendre tes activités, je ne suis pas inquiète de ta force mentale 💪.

    Sache qu’on pense à toi, qu’on t’envoie une tonne d’énergie pour que cette période plus difficile soit rapidement derrière toi.

    🫶xxx🌈☀️

    Élise



  • 4.  RE: Helene le Retour

    Posted 10-24-2024 20:21

    Voici le message de Helene @jojo02 🙂



  • 5.  RE: Helene le Retour

    Posted 10-24-2024 20:59

    @helene

    Salut ma belle!

    Je venais juste de parler à Elise pour savoir si quelqu’un avait eu de tes nouvelles.

    Je viens de te lire et c’est normal des fois de vouloir abandonner quand on repasse encore une grosse épreuve. On dirait que l’on repart à la case départ.

    Je suis sûr que tu vas passer au travers avec ta détermination. C’est normal d’être fâché, angoissé et c’est bon que ça sorte car après on continue vers la guérison.

    Je te souhaite un bon repos et bon nouveau départ.

    Merci de tes nouvelles!

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 6.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-01-2024 18:34

    @helene je souhaitais répondre à ton témoignage car cela me fait beaucoup penser à ma maman quelques mois en arrière !

    Suite à une récidive, elle a été opérée en janvier dernier. Elle était en pleine forme avant son opération et n'avait aucun symptôme. Mais suite à son opération et un grattage également trop prononcé pour enlever des ganglions, son nerf a été endommagé et elle ne pouvait plus se servir d'une de ses jambes. Ça a été une descente aux enfers, le début d'un état dépressif avec tout ce que cela peut engendrer..puis petit à petit le moral est revenu, elle a recommencé à se battre.

    A ce jour, elle a toujours quelques difficultés au niveau de sa jambe mais après beaucoup de séances de kiné elle peut se nouveau se déplacer en autonomie. Elle a même recommencé à conduire ! Moralement elle va bien, elle a des projets plein la tête et ça c'est chouette !

    Tout ça pour dire, finalement, que je pense qu'il est nécessaire de toucher le fond pour ensuite pouvoir refaire surface ! Il ne faut pas perdre espoir, même si la colère restera certainement présente !..il est important de rester bien entouré et de voir le plus loin possible ! Ce n'est qu'un passage, certes difficile, mais que tu arriveras j'en suis certaine à surmonter.

    Je te souhaite un rétablissement rapide, et le repos nécessaire. De tout coeur avec toi.



  • 7.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-01-2024 21:50

    Merci @Louloune pour le beau message a @helene 💚

    Rien de mieux que les mots de personnes qui ont vécu sensiblement la même situation pour nous encourager quand on passe une période plus difficile.

    J’adore ton passage où tu dis qu’il faut voir le plus loin possible. C’est bien dit, je le note !!

    Bon week-end à ta maman et à toi xxx



  • 8.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-02-2024 11:12

    Bonjour à vous toutes,

    Grand merci pour vos messages et vos réconforts.
    ça fait du bien de voir que Fancy, Elise54,la maman de louloune, jojo, et toutes les autres vous vous portez bien, que la rémission s’installe peu à peu.
    pour moi, c’est pas si facile, le Zejula me fatigue énormément cette fois. Je pense que j’ai beaucoup maigri et que deux gélules c’est trop.
    ‘je vais voir le 19 mon oncologue. Je suis très essoufflée, mal de tête. En quelques mots je me traîne et cela m’insupporte au plus grand point..

    Je n’ai plus d’appétit et rien ne me fait envie.

    Bref, j’attends les meilleurs jours qui je l’espère vont venir.

    Je vous embrasse toutes chaleureusement. Prenez bien soin de vous.

    Helene



  • 9.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-02-2024 13:02

    @helene

    Bon matin!

    Je suis contente d’avoir de tes nouvelles. Tu va voir tu vas remonter tranquillement et reprendre ta forme d’avant, j’en suis sûr. Tu viens d’être opéré et en plus le traitement de zéjula ça fait beaucoup pour les symptômes.

    Pour le zéjula, si tu as lu un de mes textes d’avant, j’ai diminué ma dose à 1 comprimé après seulement deux mois car tout comme toi, j’avais perdu du poids, mal à tête, grande fatigue un copier coller de tes symptômes. Je n’étais pas prête de vivre encore avec ces symptômes surtout, que je venais de finir 18 traitements de chimiothérapie.

    J’ai proposé à mon oncologue de prendre 1 dose et que si ça convenait pas on verra. Il a accepté et il est content du résultat car au mois de septembre pour le Taco et les marqueurs tout était beau. En plus, lorsque je vais à tout les mois pour ma prise de sang 🩸 de contrôle du zéjula, tout est dans le normal.

    Que demander de mieux! Ça coûte rien de l’essayer et au pire on réajuste.

    Prend soin de toi toute en douceur! Redonne moi des nouvelles lorsque tu auras vue l’oncologue.

    Amicalement ❤️

    Johanne



  • 10.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-04-2024 16:01

    Bon matin @helene! 🍂

    Je pense souvent à toi, et je suis convaincue que c’est la même chose pour cette petite communauté qui nous unit.

    …

    Mon fils hier me racontait avoir croisé un garçon de la région qui, suite à un bête accident de ski, est maintenant paraplégique. Je sais même de qui il s’agit puisque le jeune homme a déjà joué au hockey avec mon fils.

    La vérité, c’est que je trouve tout ça tellement injuste qu’âgé à peine de 25 ans, il soit condamné à un fauteuil roulant pour le reste de ses jours! De savoir que sa vie tout entière a basculé, alors qu’il est si jeune, j’en ai le souffle coupé…..

    Sans surprise, il dépend de tous pour tout : manger, boire, se vêtir, se déplacer et j’en passe …

    Je suis aussi renversée par son courage, sachant qu’il participait à une fête d’Halloween la semaine passée et que sa vie sociale est bien remplie. Ouf!

    Je lisais aussi récemment qu’une violoniste d’ici de renommée internationale se voit forcée de cesser de jouer de son instrument préféré parce que son index droit, largement sollicité depuis qu’elle est toute petite, ne répond plus et qu’il a perdu toute sensibilité : son nerf est effiloché. Elle a donc annoncé « le cœur déchiré » qu’elle ne pourrait plus jouer, et qu’elle devait maintenant apprendre à s’épanouir sans violon. Ouf aussi!

    Je ne sais pas pourquoi je te raconte tout ça, sinon que nous faisons tous et toutes face à des défis, petits et grands. Et que malheureusement parfois, on peut se réjouir que nos situations ne sont finalement pas si pires que ça.

    Et évidemment, loin de moi de minimiser que ce que tu vis, je peux imaginer qu’une femme active comme toi soit déçue, voire fâchée.

    De meilleurs lendemains t’attendent Hélène, j’en suis absolument convaincue! … 💫

    Bien hâte de savoir si ta dose de Zéjula sera ajustée (moi j’ai l’impression que oui), comme ce fût le cas pour @jojo02.

    On garde en tête qu’avec la grosse chirurgie que tu viens de subir, c’est BEAUCOUP d’ajustements pour ton corps en peu de temps.

    Je t’embrasse! Prends bien soin de toi et de ton moral… essaie de te faire plaisir au moins une fois par jour, et inscris ce que tu as fait pour te faire du bien (une petite pause au soleil, un diner en bonne compagnie, une bougie qui parfume ta maison et j’en passe).

    Bisous et à bientôt,

    Fancy xo



  • 11.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-06-2024 23:48

    @helene

    Bonsoir Hélène,

    Je m’excuse de mon silence. J’en avais plein les bras de mon côté. Je me joins à mes soeurs turquoises pour t’offrir toutes les belles pensées afin que ta route vers le rétablissement soit la plus belle possible.

    On a tous un chemin à parcourir dans la vie. Certains bouts seront chaotiques et d’autres ensoleillés. Cela nous façonne et nous fait apprécier mieux les petits moments. Comme @Fancy l’a si bien dit, je te souhaite d’avoir de beaux bonheurs, ils n’ont pas besoins d’être très gros pour les apprécier.

    Prends bien soin de toi.

    🩵🩵🩵



  • 12.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-07-2024 04:08

    @Christine comment ça va de ton coté ??



  • 13.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-13-2024 10:09

    Bonjour à vous toutes,


    Comment je vais ? La réponse est : mal

    Zejula me fait plein de misère et nous avons dû nous séparer.

    J.ai été hospitalisée d’urgence car mes plaquettes à 11 et très grosse anémie. Ça 125 remonte en flèche.

    Je suis sortie lundi après midi de l’hôpital. Mon oncologue que j.ai eu au téléphone m.a dit d'arrêter illico Zejula. Du coup mes plaquettes remontent lentement. Mais je n.ai pas faim. Je suis faible. Je revois mon oncologue avec une prise de sang le 19.

    Mon corps ne veut plus de Zejula ? Ou bien Zejula ne veut plus de moi car il se dit que ça ne sert à rien ? Toujours est il qu’il me met dans un état lamentable.

    Voilà les filles, je ne suis pas encore dans une forme olympique. Je ne me plains pas bien évidemment il y a plus grave mais j’avoue que j.aimerai bien que ça cesse un peu. Me voir comme une loque m'énerve et je n’avance pas.

    Je vous souhaite à toutes une très belle journée, de la force et courage.

    Je vous embrasse très affectueusement.


    helene



  • 14.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-15-2024 14:35

    @helene , j’espère que les choses se replaceront rapidement pour toi.

    On peut penser que zejula apportait son lot de désagréments, entre autre cette perte d’appétit et ce manque d’énergie qui finissent par jouer sur le moral. Le fait de le cesser devrait améliorer ton état en attendant d’autres alternatives.

    Bon rendez-vous ce mardi et je suis confiante que déjà l’anémie sera mieux.

    On pense à toi, redonne nous des nouvelles quand tu le pourras.

    🩵



  • 15.  RE: Helene le Retour

    Posted 11-15-2024 20:50

    @helene

    Oh Hélène, comme je te comprends. Nous voulons tellement que cela fonctionne.

    Ce que je comprends, c’est que le cancer a réussi à déjouer le zejula. 😢 Nous avons tellement espoir en ces comprimés!

    Cela dit, avoir une anémie sévère n’est rien pour remonter le moral. J’en ai aussi fait sous zéjula et j’ai dû recevoir une transfusion sanguine. Mon corps était complètement à plat. J’ai même dit à mes enfants, si le feu prend, il faudra que vous me sortiez de la maison, car moi, je ne bouge pas! 🤪

    En attendant de trouver la bonne formule pour toi, je te souhaite de prendre du mieux.

    Je t’embrasse

    🩵🩵🩵



  • 16.  RE: Helene le Retour

    Posted 12-12-2024 23:57

    Coucou Hélène, j’ai raté ta dernière publication et je m’en excuse.

    Je viens aux nouvelles finalement, pour savoir comment tu vas depuis la fin de Zéjula. J’ose croire pas mal mieux, sachant que ces comprimés nous fatiguent bien souvent (c’est le cas du Lynparza aussi).

    En fait, je souhaite que ta fatigue se soit estompée, et que peu à peu, l’appétit, ta mobilité et ton moral ou légendaire joie de vivre reviennent. 💥

    Les pires tempêtes finissent toujours par passer Hélène, j’en suis certaine. 💨

    Viens-nous faire un petit bonjour quand tu auras 2 belles minutes devant toi.

    Je t’embrasse et souhaite que ta convalescence passe à une autre vitesse. 💖

    Bisous,

    Fancy xo



  • 17.  RE: Helene le Retour

    Posted 12-29-2024 22:13

    Coucou @helene, juste un petit mot pour te saluer!

    J'espère de tout coeur 💖que cette période de réjouissances te fait le plus grand bien, et que le moral (et tout le reste) refont surface.

    Bises.

    Fancy xo



  • 18.  RE: Helene le Retour

    Posted 12-30-2024 13:29
      |   view attached

    Bonjour Fancy,


    Merci merci à vous toutes et toi Fzncy pour vos messages.
    J’ai été bien secouée par cette anémie et surtout par Zejula. Donc, après mes transfusions de sang je me remonte petit à petit. Plus de traitement pour le moment.

    J’ai été ferme avec mon oncologue en lui disant stop !! Je ne veux plus rien, je me remonte et après le 21 janvier date de mon tepscan on verra !! Je ne lui ai pas donné le choix. Il est resté sans voix . Un peu en colère, mais c’est de mon corps qu’il s’agit et c’est moi qui décide.

    Je veux passer le fêtes et mon anniversaire sans rien prendre. Je me remonte tranquillement en me nourrissant très correctement, je marche un peu tous les jours. Mais jusqu’à présent j’étais une loque je ne tenais plus debout. Le moral dans les chaussettes.
    ‘je vais mieux de jours en jours.

    Je vous souhaite à toutes de belles fêtes de fin d’année, de l’amour de la joie dans vos foyers mais surtout la santé pour vous toutes.

    Je vous embrasse très chaleureusement.


    Helene🥰🥰

    mon petit Ugo qui me soutient tous les jours.



  • 19.  RE: Helene le Retour

    Posted 12-30-2024 14:19

    @helene @Fancy @Christine @Elise54 @Barbara et toutes mes sœurs Turquoise!

    Bon matin!

    Ma belle Hélène c’est dommage que le zéjula n’a pas fonctionné et qu’il a été très désagréable.

    Je te comprends tellement lorsque tu dis qu’un moment donné c’est assez et que tu veux prendre un repos pour ton corps et de reprendre des forces.

    C’est effectivement à nous ce corps et chaque choix personnel nous appartient. Il y a certaines limites à accepter.

    Je suis positive pour la prochaine année qu’il trouve un traitement adapté à ton corps.

    Je te souhaite une belle remontée pour 2025 et profite de chaque moment. ❤️

    À vous toutes sœurs Turquoise, une année remplie de douceur et de santé 🥂😘.

    Amicalement!

    Johanne 🥰🥰🥰



  • 20.  RE: Helene le Retour

    Posted 12-30-2024 15:49

    allô @helene

    Je te seconde dans ta décision. Le corps et le moral doit être au rendez-vous pour suivre les traitements.

    Je te souhaite du bon temps avec ta famille et ton petit Ugo! Comme il est mignon 😊

    Et oui, de la santé, de la santé et encore de la santé pour 2025!

    🩵🩵🩵



  • 21.  RE: Helene le Retour

    Posted 12-30-2024 23:57

    Bonjour @hélène !

    Je suis nouvelle sur Ovdialogue ,tu pourras lire mon parcours sur @maf

    Je tenais à te dire que je te trouve très courageuse et inspirante.

    Je suis heureuse que tu remontes doucement la pente pour profiter des beaux moments de la vie.

    Tiens nous au courant pour la suite ,on va s'encourager,jattend moi aussi des développements pour ma récidive

    Les animaux sont un énorme soutien pour nous,j'en ai 2 chiens.

    Ton Hugo est trop mignon.

    Voici le photos des miens

    A bientôt 😊



  • 22.  RE: Helene le Retour

    Posted 12-31-2024 22:17

    Chère @helene ,

    Contente de savoir que tu remontes la pente petit à petit.

    Avoir une pause peut parfois être nécessaire et c’est nous qui connaissons le mieux notre corps.

    Je te souhaite donc un début d’année tout en énergie et en douceur.

    Tiens nous au courant pour la suite quand tu le pourras 🎊



  • 23.  RE: Helene le Retour

    Posted 12-31-2024 22:19

    @jojo02

    Une très bonne année à toi aussi !! Que le meilleur pour toi en 2025 😍



  • 24.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-01-2025 19:30

    Je ne sais pas s’il est trop tard @helene, mais je me lance et te souhaite un très joyeux anniversaire! 🎂

    Je vois bien qu’il y a des cailloux dans tes souliers, mais je lis aussi que tu remontes la pente tranquillement et que tu t’actives pour que ça marche (via la nourriture et la marche par exemple).

    Bravo à toi donc pour ton courage : tu n’en as jamais manqué. 💥

    Et bye bye à la loque humaine en 2025, fais confiance. ✨

    Santé et à bientôt Helene,

    Fancy



  • 25.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-01-2025 19:33

    @maf, tes petits chiens sont trop mignons!

    Merci pour le partage!

    Bonne journée à toi.

    Fancy



  • 26.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-01-2025 19:34

    @jojo02, bonne année 2025 à toi aussi, pleine de joies et de douceur.

    Cheers à ta santé! 🥂

    Fancy



  • 27.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-14-2025 15:04

    comme tes soutiens à 4 pattes sont mignons @maf . Comment s’appellent-ils?

    J’ai un chien croisé schnauzer qui s’appelle Cody. Il a 10 ans et est collé à mes fesses! 🤣



  • 28.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-15-2025 13:28

    Allo Christine!,

    Qu'il est beau ton Cody ,il a les yeux pleins d'amour 💚

    La blanche s'appelle Sookie 13 ans et le Yorkshire Roméo 6 ans.



  • 29.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-17-2025 22:28

    Merci @maf !

    Oh tout de même 13 ans pour Sookie, c’est un âge respectable. Elle ne les fait pas. Cela doit être dû au bel et jeune Roméo! 🤣



  • 30.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-18-2025 00:46

    Oui,c'est pour ça 😅il l'a garde jeune



  • 31.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-19-2025 15:25

    Bon matin @maf, comment vas-tu?

    Je viens aux nouvelles parce que tu disais être en attente de développements pour ta récidive.

    Y a-t-il du nouveau de ton côté? Bien curieuse de savoir quel plan de match t’a été proposé…

    Je te dis à bientôt, et une bonne journée à toi. 👋

    Fancy



  • 32.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-20-2025 14:55

    Bonjour Fancy!

    J' ai passé mon scan vendredi dernier le 17 et je vois l'oncologue le 4 Février .

    Je suis encore en attente 🙏

    Je vous tiens au courant

    Bonne journée à toi et à vous toutes😘



  • 33.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-20-2025 15:31

    Super @maf!

    Merci pour le topo et à bientôt! 👋

    Fancy



  • 34.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-22-2025 18:17

    Bonne rencontre le 4 @maf !! On se croise les doigts avec toi, tiens nous au courant 🤞🌈



  • 35.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-23-2025 01:06

    Merci beaucoup Elise !

    Je vous tiens au courant 🌹😊😊



  • 36.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-24-2025 14:03

    Bonjour à toutes,


    Après des semaines de calme, de silences, sans médicament afin de passer les fêtes et mon anniversaire le 15 janvier comme je le souhaitais, le verdict est tombé : plusieurs nodules sur le psoas et la rate. Pas opérable, pas de radiothérapie, donc pour stopper la maladie une seule solution : la satanée chimiothérapie !’

    Donc le 6 février pose d’un cathéter et ensuite on va démarrer une chimio en tenant compte du fait que je n’ai qu’un rein . Je ne vous cache pas ma déception mais je n’ai pas le choix il faut y aller. 6 séances une par mois avec toutes les réjouissances qui vont avec.

    J’ose espérer que pour vous toutes tout va bien, que Zejula joue son rôle sans vous mettre à terre comme il me l’a fait. Il n’a pas été un compagnon cool pour moi. Nous nous sommes plus aimés et la rupture fut très compliquée….pour moi surtout . Il a mis un sacré « bordel » dans mon corps. Je ne sais vraiment pas ce qui lui a pris. Mon oncologue ne l’explique pas non plus.

    Je ne suis pas dans une forme olympique et attaquer une chimio dans cet état m’inquiète un peu.

    On verra bien.

    Je vous remercie du fond du cœur pour vos pensées, vos messages et vos soutiens.
    je vous embrasse très fort.


    helene



  • 37.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-31-2025 08:59

    Bonjour @helene

    Il y a un dicton qui dit:

    jamais deux sans trois !

    et moi j'en invente un qui dira :

    le troisième sera le bon. 

    J'espère de tout cœur que cette troisième série de traitement fera l'effet désiré comme cela a été dans mon cas. Eh oui, il a fallu 3 rondes de traitements pour réussir le grand ménage….

    Dans la vie, que de fois nous devons nous redresser et foncer de nouveau après une déception et tu es le plus bel exemple avec en plus avec une belle touche d'humour. 

    Bon repos jusqu'au 6 février, et bonne chance pour la suite des choses. 

    À très bientôt de tes nouvelles 

    😊😊😊


    Original Message


  • 38.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-24-2025 15:09

    @helene , chère sœur turquoise

    Comme je suis désolée pour toi. Je n’ose imaginer ce que tu ressens après avoir eu le courage de ta grosse opération et que les suites ne sont pas celles espérées.
    Tu as en plus joué de malchance avec zejula et c’est bien dommage.
    En tout cas, tu as eu raison de t’écouter et de faire une pause. Au moins tu as pu profiter quelques semaines et te retaper un peu même si ça ne te semble pas suffisant.
    Je te souhaite de tout cœur que la chimio t’apporte une amélioration et que les intervalles entre deux te permettront de reprendre petit à petit des forces.
    🤞💖💪💖🤞💖💪



  • 39.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-24-2025 15:23

    merci Emma, j’espère que cette troisième cure chimio sera efficace .

    amitiés



  • 40.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-30-2025 16:20

    allô @helene

    Bien contente d'avoir de tes nouvelles, même si ce n'est pas ce que tu voulais entendre… 😢 sais-tu quel protocole te donnera-t-on? Caelyx?

    Je sais que tu le sais, mais un pas à la fois et tu traverseras le pont quand tu arriveras à la rivière. D'ici là, fais-toi plaisir. 😊

    🩵🩵🩵


    Original Message


  • 41.  RE: Helene le Retour

    Posted 01-30-2025 16:22

    @helene

    Salut Hélène!

    Je suis contente d'avoir de tes nouvelles.

    Je te comprends tellement que tu sois déçue que le zéjula a pas donné les effets escomptés et qu'en plus il ne t'as pas ménagé.

    Je te souhaite que la chimiothérapie fera son travail et qu'à travers tout ça tu puisses profiter de bons moments.

    Je suis en pensées avec toi et redonne nous des nouvelles.

    Grosse bise ❤️❤️❤️

    Johanne


    Original Message


  • 42.  RE: Helene le Retour

    Posted 02-17-2025 09:04

    Coucou @maf, comment vas-tu?

    Si je me fie aux discussions passées, tu avais rendez-vous avec l'oncologue le 4 février.

    Comment ça se passe depuis? As-tu un plan de match?

    Je demande parce que ça fait un bout de temps que tu te questionnes sur une possible récidive.

    Dans tous les cas, je pense à toi.

    Bon début de semaine et à bientôt, 

    Amitiés, 

    Fancy


    Original Message


  • 43.  RE: Helene le Retour

    Posted 02-19-2025 16:56
    Bonjour à toutes ,

    Allo Fancy! 
    Pour répondre à ton message : 
    Mon rv avec mon  oncologue le 4 Février dernier à confirmé ce que je craignais : récidive après 10 mois de rémission ,même avec la prise de Zejula .

    Chimio le 14 Février (St valentin)��

    Caelyx cette fois...1 fois par mois .

    La prochaine va être retardée de de 2 semaines.
    J'ai un voyage en Guadeloupe d'organiser auquel je tiens .
    Bien beau traiter le corps mais le mental aussi.����

    J'ai pas de temps à perdre ,je fonce pour faire les choses sur ma  Bocket list.


    ��







    Original Message


  • 44.  RE: Helene le Retour

    Posted 02-19-2025 17:11

    Enfin un plan de match @maf ! Je suis contente pour toi (c'est plate à dire), mais ça fait des semaines quand même que tu attendais la suite.

    Caelyx (qui est rouge) et la St-Valentin : quelle combine! :)

    J'ADORE TA FAÇON DE PENSER, donc GO pour ce voyage en Guadeloupe qui te fera le plus grand bien! YÉ.

    Tu pars quand au fait? Juste pour savoir si on se croisera au prochain thé turquoise.

    Je te souhaite une super belle soirée et à bientôt, 

    Bisous, 

    Fancy


    Original Message


  • 45.  RE: Helene le Retour

    Posted 03-21-2025 12:35

    @helene

    comment vas-tu ?? 
    💖💪💖🤞💖


    Original Message


  • 46.  RE: Helene le Retour

    Posted 22 days ago

    Allô@Emma,

    Comment ça va ?

    Tu avais, je crois, un bilan à la mi avril en lien avec la prise du rucaparib. Comment ça se passe ? 
    J'espère que tout va bien pour toi 🤞

    Elise


    Original Message


  • 47.  RE: Helene le Retour

    Posted 22 days ago

    @Elise54 et toutes les autres !

    merci de ta relance 😉

    je prends maintenant rucaparib depuis début mars, soit deux mois et je le supporte mieux que je n'aurais cru. A part une forte sensibilité aux uv et quelques perturbations au niveau de la prise de sang, je n'ai que quelques coups de fatigue de temps en temps. 
    malheureusement le résultat n'est pas encore arrivé car mon marqueur ne fait que monter ( de 56 mi fevrier à 119 la semaine dernière). Je ne m'affole pas (encore) car une amie qui l'a pris n'a eu une baisse qu'au bout de deux mois et demi. Je fais un bilan fin mai, scanner et PdS, et vois l'oncologie début juin. On avisera à ce moment là. 
    je suis obligée de me protéger du soleil et ai acheté des vêtements anti uv. Je vous mets une photo de la protection extrême car ça vaut le coup d'œil 😜😝

    je vous embrasse toutes bien fort ( je lis régulièrement vos publications)

    💖💪💖🤞💖


    Original Message


  • 48.  RE: Helene le Retour

    Posted 22 days ago

    Ohhhhh@Emma, ce n'est pas un bon temps pour aller se promener dans le sud si je comprends bien 😲

    Au moins, mis à part les rayons UV et de la fatigue, tu supportes bien la médication. C'est toujours une crainte que les effets secondaires soient trop handicapants. Contente que ça se passe quand même pas trop pire pour toi.

    Je pense que tu es en France. Si c'est bien le cas, tu pourrais venir faire une visite au Quebec, les rayons UV sont assez rares ici 🤪😆.

    Reste les marqueurs à baisser 💪

    C'est bien de savoir que ça peut prendre un certain temps avant de baisser. On reste donc positive pour la fin mai et les résultats de juin 🍀

    Je t'envoie pleins de bonnes énergies et tiens nous au courant pour la suite.

    Bon week-end à venir 👋


    Original Message


  • 49.  RE: Helene le Retour

    Posted 03-23-2025 10:02

    Bon matin à toi @maf!

    J'ignore si tu as les 2 pieds bien au chaud en Guadeloupe, ou si ce beau petit voyage est déjà derrière toi?

    Dans tous les cas, je pense à toi, et j'ai bien hâte que tu nous racontes pour ton voyage. Paraît que c'est magnifique là-bas.©

    GO pour la bucketlist!

    Continue de prendre soin du 'mental' comme tu dis.

    À +

    Fancy


    Original Message


  • 50.  RE: Helene le Retour

    Posted 03-28-2025 08:12

    Bon matin @maf! Je republie ici le petit message que tu nous as fait parvenir hier (qui est arrivé dans ma boîte courriel), et suis tellement contente de savoir que tu trippes sur ton voyage.

    "Bonjour @Fancy et toutes mes soeurs turquoises.

    Je suis en Guadeloupe depuis le 20 mars et je reviens le 1 Avril.

    Deuxième chimio le 3 Avril.

    J'apprécie vraiment beaucoup ce voyage, ca me fait un bien fou, je suis avec des amies et on visite beaucoup tout en profitant de période plage. J'avais besoin de rehausser mon moral avec la récidive et la série de chimios.

    Je t'envoie et à toutes mes soeurs turquoises du soleil, des vagues et des chants d'oiseaux.

    @Fancy, tu es un modèle pour moi : tu fonces et tu profites .

    A bientôt ! Maf"

    Les voyages, c'est TELLEMENT MAIS TELLEMENT bon pour notre moral! Continue de profiter à fond de la plage, du soleil et de tes amies.

    Et merci pour ton gentil mot!

    Bonne journée à toi et ta gang,

    Fancy


    Original Message


  • 51.  RE: Helene le Retour

    Posted 22 days ago

    Allô@maf,

    Comment vas-tu ? La chimiothérapie avec caelyx se passe t'elle bien ?

    As tu réalisé d'autres projets de bucket list ? 🙂

    A bientôt 👋


    Original Message


  • 52.  RE: Helene le Retour

    Posted 21 days ago

    Bon vendredi @maf, comment vas-tu?

    Prochain voyage, c'est bien la Grèce non? La Grèce, c'est tellement BEAU! … Littéralement de petites cartes postales pour nos yeux: impossible de ne pas aimer. ©

    J'y suis allée en 2019 avec 5 de mes amies, et je te confirme qu'on a trippé.

    Alors voilà, je viens aux nouvelles pour voir comment ça se passe de ton côté. Si mes calculs sont bons, tu as déjà 3 traitements de caelyx de faits, donc la moitié du chemin de parcouru. YÉ!

    -----

    Perso, je prends l'avion pour le Maroc dans exactement une semaine, un voyage organisé avec 20 femmes.

    Je ferai Marrakech, Dadès, Merzouga, Ouarzazate et Agadir. Je ferai dodo dans une tente nomade dans le désert, une balade à dos de dromadaire et une autre en 4 x 4. FOU. 

    La très bonne nouvelle, c'est que contrairement à tous les voyages faits auparavant, je ne gère ERIEN et je suis prise en charge, et qu'en plus de 2 agentes de voyage, un guide marocain et un chauffeur se joindront à nous. 

    Tout est déjà réservé : les transports, les hôtels, les restos et les activités. Je n'aurai qu'à me soucier des pourboires aux guides et de l'achat de souvenirs. :) Pis c'est juste parfait comme ça. 

    Je joins une photo du petit kit qui nous a été remis à la rencontre d'information samedi matin. Trop drôle! Je joins aussi une belle photo de mon voyage en Grèce.

    Prends bien soin de toi MAF! 

    À bientôt pour les nouvelles, 

    Fancy 

    PS. Je rappelle que pour que nos conversations s'enchaînent, l'idéal, c'est de répondre directement du bouton Répondre dans les publications.


    Original Message


  • 53.  RE: Helene le Retour

    Posted 15 days ago

    Coucou @maf

    Ton message est arrivé dans ma boîte de réception privée alors je me permets de le recopier ici 🙂. Ça arrive souvent quand on envoie une réponse via le bouton Répondre au message de notre boîte courriel. Le meilleur chemin pour répondre est de venir directement dans la publication ici et et faire « répondre ». 
    Je t'avoue que c'est mêlant pas mal 🤦‍♀️

    Donc je dépose en mettant @fancy en surbriillance et te réponds par la suite.

                      -----


    Bonjour Élise54 et fancy ! 

    J'ai eu ma troisième  chimio le 1 Mai dernier.Ca ne s'est pas bien passé : j'ai eu des nausées et vomissements  toute la troisième journée, j'ai dû aller à l'urgence. Ils m'ont réhydrater et donner un anti nausées intra veineux parce que je ne gardais rien par la bouche .

    J'ai avisé mon infirmière pivot et des changements de médications sont prévus pour la prochaine chimio le 18 Juin.

    J'ai aussi beaucoup de fatigue ,mes activités sont très limitées, c'est frustrant mais bon,faut vivre avec.

    Je pars en Grèce le 5 Juin prochain jusqu'au 13 Juin.

    Ça va m'aider à passer au travers .

    Bon voyage à toi Fancy  et un beau bonjour à toutes mes soeurs turquoises .

    Xx😘😘


    Original Message


  • 54.  RE: Helene le Retour

    Posted 15 days ago

    Alors @maf, prise 2 🙃

    Ouille…. l'après chimio a été raide pour toi 😟 Je pense que ton équipe fera les changements de médication nécessaire pour la prochaine fois et ce sera bien justifié !! 

    Mais je comprends que d'ici là, une belle pause en Grèce est prévue 🤗

    L'endroit parfait pour décrocher, savourer, refaire le plein. Je n'y suis jamais allée mais ça ne peut pas être autrement j'en suis sûre.

    En partant le 5 juin tu auras également le temps de refaire un petit plein d'énergies de la chimio de mai. 

    Je te souhaite donc un beau voyage, profites-en, savoure les instants. 


    Reviens nous faire un coucou quand tu le peux !!

    Élise


    Original Message


  • 55.  RE: Helene le Retour

    Posted 22 days ago

    @jojo02, 

    Il y a longtemps qu'on s'est parlé, comment ça va ?

    Est-ce que la décapotable est prête pour l'été ?

    J'espère que ça continue de bien aller pour toi 🌈

    👋


    Original Message


  • 56.  RE: Helene le Retour

    Posted 21 days ago

    @jojo02, je me joins à @Elise54 et trouve aussi que ça fait un certain temps que nous nous sommes parlées. 

    Viens-nous écrire un petit mot quand tu peux.

    Bon week-end, 

    Fancy

    PS. Si tu as besoin d'aide avec la navigation, je publie chaque dimanche de petites capsules appelées « Besoin d'aide sur OVdialogue? », toutes accompagnées d'une belle bouée rouge. On sait jamais, peut-être que ça peut t'être utile…. 


    Original Message


  • 57.  RE: Helene le Retour

    Posted 19 days ago

    Bon samedi soir @jojo02! 

    Je republie ici le petit message que tu nous as fait parvenir hier (qui est arrivé dans ma boîte courriel), et je suis tellement contente de savoir que tu te portes bien. :)

    @Elise54, voici la réponse de Johanne… 

    « Bonsoir!

    Je m'excuse pour ce délai à répondre mais je suis plus occupé. Je travaille maintenant 5 jours mais quelques heures par jour comme surveillante au primaire.

    J'ai un peu de difficulté avec la nouvelle plate-forme.

    Je vais bien avec mon traitement 💊 de Zéjula sauf quelques petits symptômes. Je passe mon taco le 14 mai et souhaite que ça continue à bien aller. 

    J'ai bouclé une croisière 🚢 du 15 au 22 novembre 2025 avec le nouveau MSC World America pour les Caraïbes soit la République, Porto Rico et Bahamas. J'ai vraiment hâte!

    Elise, la décapotable est sortie mais j'attends le soleil ☀️.

    J'espère que vous allez bien et redonner moi des nouvelles!

    Je vous reviens avec le résultat de mon taco.

    Amicalement ❤️

    Johanne »

    Perso Johanne, je trouve pas mal chouette que tu travailles 5 jours semaine : WOW! Je dis souvent que ceux qui bougent sont ceux qui vieillissent le mieux, et c'est ce que je te souhaite!

    Pour ce qui est de la croisière : QUEL BEAU PROJET!

    Continue de bien aller et profite bien,

    Bon samedi soir et gros merci pour le suivi,

    Fancy

    PS. La nouvelle plateforme nous joue des tours et c'est pourquoi ta réponse s'est pointée dans ma boîte de réception, donc si tu veux que les conversations s'enchaînent, il faut cliquer sur le bouton Répondre dans nos publications. Voir ma petite capture d'écran svp.


    Original Message


  • 58.  RE: Helene le Retour

    Posted 17 days ago

    Contente d'avoir des nouvelles@jojo02 ☺️

    Et doublement contente de voir que ça va bien et que les projets se glissent dans ton agenda. Une croisière wow, c'est super !! 

    Bravo aussi pour ton travail à 5 jours. Ça garde jeune j'imagine travailler dans une école primaire 😁

    Taco demain pour toi alors je t'envoie de bonnes énergies et viens nous redonner des nouvelles.

    Décapotable sortie nous aussi, reste un peu de chaleur à avoir.

    Bye bye 👋 


    Original Message


  • 59.  RE: Helene le Retour

    Posted 22 days ago

    @helene, une belle pensée pour toi, en espérant que ça va mieux et que la chimiothérapie se passe bien et est efficace.

    🫶

    Elise


    Original Message


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