Communauté francophone

Notre fil de discussion appelé Récidive réunit toutes les publications des utilisatrices qui font fait face à la récidive, et qui ont eu envie de partager une parcelle de leur histoire. Ce fil de discussion réunit toutes les conversations datées de janvier 2024 - juin 2024, alors que la conversation de ce mois-ci du même nom figure sur la page d’accueil d’OVdialogue. Si vous faites-vous aussi l’expérience de la récidive ou avez envie de soutenir celles qui y font face, c’est par ici.

Bonjour

@jojo02

,
J'ai essayé de chercher dans le forum mais je ne trouve pas de réponse à ma question, je viens donc t'embêter avec celle-ci : lors de ta récidive sur un ganglion, est ce qu'ils ont pu déterminer seulement avec le TEP-scan que c'était bien cela ? Ou est-ce qu'il y a eu des examens plus poussés ?
Merci pour les précisions.. et bonne journée !!

@Louloune

Bon matin ma belle!

Pour répondre à ta question, c'est lors de mon suivi au trois mois avec l'examen qui est un TACO (tomodensitométrie) abdominal et pelvien avec contraste. 

Moi c'est un ganglion para-aortique surénal gauche. 

J'espère que ça répond à ton interrogation.

Ne te gêne pas si tu as d'autres questions.

Aujourd'hui c'est le grand jour, je commence mon ZÉJULA.

Amicalement ??

Johanne

@jojo02

et

@annegabrielle

merci pour vos précisions, ça répond bien à mon interrogation.
C'est ma maman qui est malade et ses marqueurs augmentent depuis l'été dernier, lentement mais sûrement.. elle subit actuellement des examens pour savoir où se situe la récidive. Au scanner et à la cœlioscopie ils n'ont rien vu. Mais le Tep Scan montre des ganglions justement hypermetaboliques..le médecin aurait dit à ma maman que c'était banal mais qu'ils vont se pencher sur son cas les jours à venir..je ne suis pas certaine qu'elle ait bien compris du coup..j'ai bien peur que ce soit dans ces fameux ganglions que se situe la récidive. Et je ne comprends pas pourquoi il lui laissent entendre que ce n'est rien ??
Patience encore..
Merci en tout cas pour vos retours.
Et

@jojo02

bon courage pour ce nouveau traitement ?? ! C'est bien que tu le tentes !

@Fancy

Salut ma belle!

J'ai vue que tu serais rendue à ta 3ième récidive. Est-ce que c'est à un ganglion comme moi ou sur un organe?

Est-ce que tu vas être opérée ou chimi ou traitement d'entretien comme moi?

Si ça te tente, reviens moi!

Johanne xxx

@jojo02

comment ça se passe avec le Zéjula?  As-tu des effets secondaires? Quelle dose prends-tu?

Bon dimanche chère soeur turquoise!

christine
??????

@Christine

Bon matin ma belle!

J'ai débuté le Zéjula le 3 janvier à 2 comprimés de 100mg chaque une fois par jour. Donc,  je suis rendue à ma douzième journée et je dois dire que ça va bien. 

J'ai de temps en temps un peu de fatigue et quelques douleurs neuropathique mais je bouge beaucoup donc ça passe.

Je vais une fois par semaine pour le premier mois pour une prise de sang en oncologie. C'est pour s'assurer que les globules et plaquettes soient corrects. J'ai un appel après du pharmacien en oncologie pour me donner les résultats et voir comment ça va.

Je vois mon oncologue le 29 janvier pour mon suivi et je devrais passer un taco fin février début mars.

J'espère d'avoir des bonnes nouvelles!

Toi ça va!  Est-ce que tu prend un traitement d'entretien?

Reviens moi si ça te tente!

Amicalement ??

Johanne

Bon dimanche matin @jojo02!

Pour répondre à ta question, il y a de petits implants de carcinomatose ici et là, mais aussi des ganglions de touchés oui.

Pas de chirurgie en vue, et quand même de bonnes nouvelles lorsque je lis mon rapport de scan : certains ganglions ont régressé!

Plan de match à venir, ma gynéco-onco fait ses devoirs à savoir si je pourrais recevoir l’Olaparib seul. J'en saurai un peu plus d'ici 2 à 4 semaines.

Autrement, et c’est fou, je vais bien!

Je te dis à très bientôt!

Fancy

PS. Je viens de lire que ça se passe assez bien pour toi avec le Niraparib (Zejula), et j’en suis bien heureuse! C’est une excellente nouvelle.

@jojo02

je suis super contente pour toi que ç aille bien! Ça devrait continuer comme ça! ?? 
oui, il y a des suivis serrés au début, mais ensuite, ça s’espace.

si tu te souviens, j’ai pris zéjula avant la récidive diagnostiquée à l’hiver 2022.  Ensuite, devenue résistante aux sels de platine. Depuis novembre 2022, je reçois la chimio caelyx tous les 28 jours.  Comme je suis résistante au platine, je devrai recevoir de la chimio à vie. C’est plate mais c’est comme ça! ?????

??????

@Christine

Re-Salut ma belle!
Combien de temps as-tu pris zéjula et quel symptômes avais-tu?
Tu as eu une récidive même avec ce médicament?
J’ai omis de te dire que j’ai beaucoup chaleur avec ce médicament ??.
Reviens moi si ça te tente!
Johanne

@Fancy

,

@Christine

,

@Barbara

,

@Elise54

et les autres sœurs Turquoise,
Bonjour les dames!
Je ne sais pas pour celles qui demeurent à Québec si vous avez entendu parler de Mélanie Lachance qui a demandé l’aide médical à mourir suite à un cancer des ovaires.
Elle a passé à TVA nouvelles, Facebook, entrevue avec Sam Breton.
Son surnom est la Fée Orange et c’est une personne incroyable par sa force, sa résilience, sa bonté du cœur. ( vous pouvez faire Facebook Mélanie Lachance et vous allez voir un ange).
À 26 ans après avoir eu 2 belles filles, on lui annonce un cancer des ovaires et demeure en rémission jusqu’en 2022 où une récidive arrive et pour laquelle la chimiothérapie ne fonctionne plus et qu’on lui dise que c’était incurable.On lui offre l’hormonothérapie mais elle refuse car son état se détériore et elle ne veut pas se retrouver aux soins palliatifs pour ses filles.
Elle choisie l’aide médical à mourir pour le 13 janvier 2024 à l’âge de 42 ans et pendant l’année qui vient de passer elle a profité de la vie au maximum en faisant ce qu’elle aimait soit des spectacles, voyage à Paris, Hawaï et L’Ouest Canadien et passer du bon temps avec sa famille et ses amis.
Si vous lisez son histoire c’est toute une leçon de persévérance, résilience et de force.
Elle m’a déposé la sérénité et j’ai beaucoup moins peur de la mort et je sais que je peux mourir avec l’aide médical à mourir en toute dignité.
Je ne suis pas sombre mais réaliste et je continue de me battre et de vivre chaque jour comme si c’était un samedi et jusqu’à ce que mon corps lâche. Mais je choisirai si je le peux le jour que je partirai et ce dans la joie et non la tristesse.
Belle leçon de VIE!
Amicalement ??????????
Johanne

I

@BelFan

@Christine

@Fancy

@Barbara

@Elise54

@Annie22

bon matin,
je suis vraiment contente pour toi Annie, oui effectivement la chaleur humaine va fait vraiment du bien.
ce sentir aimé chouchouter par ces parents… et ce quelque soit l’âge qu’on peut avoir.
pour ma part j’ai demandé un retour au travail. J’ai besoin de penser à autre chose que la maladie. J’ai besoin de me sentir utile.
bon week-end ??

Bonjour à vous tous belle communauté.
pour la plupart vous me connaissez.
sœur turquoise depuis 10 ans, pour faire cours, malade de 2013 a 2017, répit jusqu’en mars 2022.
en récidive depuis, depuis septembre que l’ont me dit que malheureusement je ne suis ni opérable, plus de chimiothérapie possible, plus de radiothérapie également . Mais ce qui est le plus triste, c’est que je ne suis porteuse d’aucun gène .
ce qui fait qu’il n’y a aucun protocole de recherche pour moi.
depuis près de 6 mois que mon Oncologue ne cessent de me dire que j’ai eux mon temps de gloire pour c’est 5 ans moins une semaine de rémission. Et que malheureusement elle ne sais même pas quoi faire avec moi. Si ce n’est que de me donner du Gemsard à très petite dose et encore pour pouvoir me soulager lorsque celui-ci sortira de sont nid. J’ actuellement 3 foyers de métastases au niveaux de l’aorte abdominale.
depuis 3 ou 4 mois, mais surtout depuis deux ans, je ne peut pas comprendre pourquoi ont ne me soigne pas maintenant… mais surtout pourquoi est-il revenu me hanter… je vous jure, jusqu’à il y a quelque jour, je croyais devenir folle. Après un court séjour à l’hôpital pour une grave infections rénal, et encore mon oncologue et ma pivot, qui me relance gentiment en me répétant qu’ont attend. Mais que mon rein droit me lâche tranquillement.
après une semaine de ma sortie de l’hôpital jour pour jour, et moi qui ne regarde jamais la télé le jour, je suis tombé sur l’histoire de Mélanie Lachance,
He la pour tout ceux qui me connaissent depuis 10 ans connaissent ma philosophie sur la mort et ce foutu crabe qui me ronge depuis tout ce temps.
mais surtout pour toute mes sœurs de combats que j’ai accompagné toute au long de c’est années.
j’ai toujours eux comme conviction que je ne désirai pas terminer ma vie de la sorte. Moi je veux profite du temps qu’il me reste et ce n’est pas en attendant qu’il ce pointe partout dans mon abdomen que j’arriverais à faire ma vie comme je le désir. Surtout que n’ont ma condamné depuis déjà quelque mois.
Hé la! Voilà que je suis tombé sur l’histoire de Mélanie Lachance. Et devant mon mari, je me mets à pleuré ma vie et lui dire, ( c’est exactement comme ça que je veux fini mes jours! )
mon mari me demande de lui expliquer et je lui dit, il faut que j’appelle ma pivot, , Je venais de perdre 60 mille livre de sur mes épaules en comprenant que c’était ça que je devais faire moi aussi pour reprendre le contrôle de ma vie. Alors, ma pivot m’a annoncé que effectivement je rencontrais toute les critères pour demander l’aide médical a mourir.
donc à l’heure où je vous parle j’attends ma rencontre avec mon oncologue pour entamé le processus par une rencontre qui fera en sorte que je tomberai en palliatifs. Ma plus grande la dedans, c’est que j’avais peur d’être abandonné par le system… mais non! Ma pivot m’a assuré qu’il me tiendrait la main jusqu’à mon dernier souffle.
Donc à partir de maintenant je m’engage à mettre ma bucket liste en branle jusqu’à ce que mon corps ne dise…( il est tant! C’est le moment de dire au revoir à cette magnifique vie que j’aurais vécut et que j’aurais profité de celle-ci jusqu’à la fin. )

en ce jour de janvier 2024 je dit MERCI À LA VIE:)

une maman qui aime et qui veux vivre.:)

@bebetaly

Salut ma soeur Turquoise!

Si tu vas lire dans récidive sur @jojo0202 mon message concernant Mélanie Lachance, on n'a la même vision face au combat de ce cancer avec l'aide médicale à mourir.

J'ai eu l'occasion de parler à Mélanie et aussi suivre son histoire et ça m'a donné le goût de continuer à me battre et vivre ma vie au maximum jusqu'à ce que mon corps me lâche.

Moi j'ai été opéré en 2019 à l'âge de 59 ans suivi de 6 gros traitements de chimiothérapie et en rémission jusqu'au mois de décembre 2022. Dans ce même mois une première récidive à un ganglion para-aortique donc opération et rémission jusqu'au mois de mars 2023 avec une deuxième récidive encore un ganglion para-aortique donc pas d'opération mais 11 traitements e chimiothérapie. Présentement, je suis sur un traitement d'entretien NIRAPARIB en souhaitant qu'il endorme ce cancer.

Je suis en forme et je prendrai tout les traitements qu'il faut mais pas à n'importe quel prix.

J'aimerais savoir pouquoi tu n'as pas eu comme moi de la chimiothérapie suivie d'un traitement d'entretien. Même on m'a dit que si le traitement d'entretien ne fonctionne pas je reprend la chimiothérapie car à ma deuxième récidive le ganglion avait diminué?

Reviens moi si ça te tente!

Amicalement??

Johanne

bonjour jojo02
pour bien te répondre j’ai essayé depuis un peu plus de 1 ans toute les molécules possibles de l’homéopathie et ce sans succès. Mes foyers de métastases et ganglion atteint sont moi aussi au niveau de la para aortique cave. . Un foyer plus bas que le nombril et un au dessert le ganglionnaire quelques mini mettre au dessus du nombril.
il il a 2 ans nous avions presque endormie la crabe de peine et de misère. avec encore le Cabo/taxol auquel d’ailleurs je suis devenue résistante. Mais mon corps est meurtrie pas tout es traitement de chimiothérapie, radiothérapie et opération multiples que j'ai recu depuis 10 ans. ma moelle osseuse ne tiendrais pas le coup qu’on me dit.
Crois mois je me suis battue jusqu’au bout.
et avec tout ça, je suis sur les jus vert, une diet sans sucre, sans gluten et ce depuis 2018.
Mais moi je ne savais pas que j’avais droit à cette aide médicale à mourir. Jusqu’à ce que je vois le reportage. Et pour ce qui est de la médecine, elle ne peux plus rien pour moi, sauf de la chimio palliative. Et comme je veux vivre une dernière année avec mes filles et mon mari avec une moyenne qualité de vie. Je refuse la chimiothérapie palliative.
j’ai une puce de 13 ans et une de 21 ans qui connaissent une maman malade depuis c’est 10 dernières années. Je veux essayer de leur montré la maman que jetait dans la maladie .
je suis une personne pleine d’espoir, pleine de vie et pleine d’énergie. Je suis une fonceuse naturel et une battante depuis mon tout premier souffle.
avec toute mon admiration et toute mon courage je t’envoie une boule d’énergie ??

@bebetaly

Bonsoir ma belle!

Merci de m'avoir répondu mais c'est moi qui t'envoie une boule d'énergie.

Je ne sais pas si tu as lu mon message concernant Mélanie mais tout comme elle et tout comme toi je prendrai l'aide médicale à mourir si jamais je ne répond plus au traitement. 

Tu me redonneras des nouvelles et profite effectivement des beaux moments pour toi et avec les tiens. 

Grosse bise! ??????

Johanne 

Christine a dit :

@Cendrillon @Boule4866 @Elise54 @Fancy @Barbara

bonjour Johanne,

Tout d’abord, mes excuses pour mon silence et mon retard à te revenir sur mon expérience avec Niraparib (Zéjula).  J’ai consulté mes notes, car ma mémoire m’a fait défaut! ?? 

J’ai commencé à prendre Niraparib en novembre 2020 à 200mg par jour.  Cette dose a été déterminée avec mon poids.  Voici mes principaux symptômes que j’ai eus le 1er mois de la prise de médicaments.  Ils ne sont pas en ordre d’importance.

- constipation
- difficulté à dormir la nuit
- maux de tête
- bouche plus sèche que d’habitude 
- petite réaction cutanée
- anxiété
- fatigue

J’ai controlé la constipation avec mon alimentation et la prise de sénokot.  Le médecin m’a prescrit un médicament pour dormir (que je prends toujours d’ail leurs) et j’ai pris Niraparib le matin au lieu du soir, ce qui a grandement aidé. Les maux de tête, la bouche sèche, la réaction cutanée est partie au bout d’un mois.  La fatigue s’est stabilisée. Cependant, l’anxiété est restée.  J’ai finalement reçu un diagnostique d’anxiété généralisée depuis. Alors, j’ai dû être anxieuse au départ et l’inconnu de cette nouvelle medication et la maladie n’ont pas aidé.

En septembre 2021, j’ai développé de l’anémie.  Mon hémoglobine était à 66.  J’ai reçu 2 culots de sang.  Il y eu aussi eu arrêt du médicament pour quelques jours, le temos que mon hémoglobine se stabilise.  Je l’ai ensuite repris mais à la dose réduite de 100mg. 

Niraparib a été cessé en mars 2022 suite à une récidive.

Alors, voilà! Je trouve qu’en tout et partout, j’ai bien toléré ce médicament.  Je suis seulement désolée qu’il n’ait pas fonctionné plus longtemps. ??

Cela dit, comme toi, je m’étais dit que je l’essaierais et que je pourrais de toute façon l’arrêter si cela ne fonctionnait pas.  

Finalement, je crois te l’avoir déjà dit, mais mon centre hospitalier a décidé de ne plus prescrire Niraparib suite à une lettre d’avis provenant du fabricant pharmaceutique.  Je ne sais pas s’ils ont changé leur approche depuis cette décision.

Tiens-nous au courant!

??????

ps si tu lis l’anglais, il y a un groupe Facebook qui s’appelle « PARP INHIBITORS - Drugs an Trials ».  Il y a plusieurs dames qui prennent Niraparib, mais comme l’a dit Barbara, Elise ou Fancy (plus certaine), les gens sont plus porter à y mettre des messages quand cela ne va pas bien que lorsque tout es au beau fixe! Mais il y a des dames qui disent le prendre depuis plusieurs années. 

Allô @jojo02

je m’excuse pour ce délai à te répon sur la question du Zéjula.  

jojo02 a dit :

@Fancy, @Christine, @Barbara, @Elise54 et les autres sœurs Turquoise,

Bonjour les dames!

Je ne sais pas pour celles qui demeurent à Québec si vous avez entendu parler de Mélanie Lachance qui a demandé l’aide médical à mourir suite à un cancer des ovaires.

Elle a passé à TVA nouvelles, Facebook, entrevue avec Sam Breton.

Son surnom est la Fée Orange et c’est une personne incroyable par sa force, sa résilience, sa bonté du cœur. ( vous pouvez faire Facebook Mélanie Lachance et vous allez voir un ange).

À 26 ans après avoir eu 2 belles filles, on lui annonce un cancer des ovaires et demeure en rémission jusqu’en 2022 où une récidive arrive et pour laquelle la chimiothérapie ne fonctionne plus et qu’on lui dise que c’était incurable.On lui offre l’hormonothérapie mais elle refuse car son état se détériore et elle ne veut pas se retrouver aux soins palliatifs pour ses filles.

Elle choisie l’aide médical à mourir pour le 13 janvier 2024 à l’âge de 42 ans et pendant l’année qui vient de passer elle a profité de la vie au maximum en faisant ce qu’elle aimait soit des spectacles, voyage à Paris, Hawaï et L’Ouest Canadien et passer du bon temps avec sa famille et ses amis.

Si vous lisez son histoire c’est toute une leçon de persévérance, résilience et de force.

Elle m’a déposé la sérénité et j’ai beaucoup moins peur de la mort et je sais que je peux mourir avec l’aide médical à mourir en toute dignité.

Je ne suis pas sombre mais réaliste et je continue de me battre et de vivre chaque jour comme si c’était un samedi et jusqu’à ce que mon corps lâche. Mais je choisirai si je le peux le jour que je partirai et ce dans la joie et non la tristesse.

Belle leçon de VIE!

Amicalement ??????????

Johanne

Allô Johanne,

je dois avouer que je ne connaissais pas cette soeur turquoise.  Elle est effectivement inspirante quant à sa résilience et à sa façon de croquer dans la vie à belles dents.  Je dois cependant avouer que je ne suis pas rendue là relativement à la mort ou à l’aide médicale à mourrir.  J’ai peut-être la tête dans le sable, mais pour le moment, ça me convient! ????? À chacun son cheminement.

??????

Allô @bebetaly

Je te souhaite un beau retour au travail.  C’est vrai que le travail nous nourrit.  Cela dit, prends soin de toi là-dedans en effectuant un retour progressif.  Ce n’est pas facile de jongler toutes les facettes de notre vie en même temps, incluant la maladie.

Que fais-tu comme travail?

Christine
??????

@Fancy

Je te reconnais bien là ma chère Fancy.  Tu vois toujours le verre à moitié plein.  Malgré petits implants de carcinomatose ici et là, tu gardes le moral.  Je te souhaite le meilleur chère soeur turquoise.

??

@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 et les autres soeurs turquoises 

Je n’ai pas été très présente sur OVdialogue dernièrement, car j’ai eu quelques choses à m’occuper, certaines le fun d’autres un peu moins. ??

- cela a commencé à la mi-décembre, j’ai reculé avec ma nouvelle voiture dans le coin d’un immeuble. Résultat? J’ai dû faire changer mon pare-chocs.
- ensuite, ma fille a eu la covid juste avant Noël, on a dû changer nos plans de rencontres… bon, le père Noël a été assez gentil pour laisser les cadeaux jusqu’au 1er janvier.
- j’ai reçu un traitement le 28 décembre, les jours d’ensuite, sont toujours synonyme de récupération!
- l’anniversaire se mon garçon, le 4 janvier et du chum de ma fille le 7!

@Christine, @Fancy, @Elise54, @Barbara

Salut ma belle Christine,

Suite au mot que je vous ai fait parvenir concernant Mélanie Lachance moi aussi je suis pas prête à tout abandonné au contraire, je prends tout les traitements que l'on pourra me donner. 

C'est que Mélanie plus rien ne fonctionnait pour elle et en plus elle souffrait physiquement donc je trouve le fait d'avoir demandé l'aide médicale à mourir au lieu d'aller aux soins palliatifs ça lui a permis de vivre pleinement avec ses enfants et son entourage. 

Ça m'a permis de voir l'aide médicale à mourir sur un autre angle. 

Amicalement ??

Johanne

Salut jojo02
jusre pour vous rassurer, je ne suis pas rendue là du tout moi non plus, et sachez que je n’abandonne rien non plus, mais tout comme Mélanie Lachance, la médecine n’as malheureusement plus rien pour moi??
je vous écrit et croyez moi mon cœur saigne des larme de sang. Je n’ai plus de choix qui s'offre à moi. Et c’est très difficile à accepter. Oui le choix de ne plus souffrir a toujours fait partie de mes discussions avec mes proches. Mais de le dire et faire cette demande malgré moi… c’est la décision la plus dure que j’ai pris de toute ma vie.
bonne lecture, amicalement ??

Coucou

@jojo02

,
J’ai bien entendu parler de l’histoire de Melanie Lachance et j’ai suivie un peu son cheminement via les réseaux sociaux. Une belle drive, une femme très inspirante, sereine et résiliente.
Son histoire va continuer à inspirer les gens car je crois qu’un documentaire ou film sera fait.
Je n’ai pas eu l’occasion de lui parler personnellement par contre.

@Elise54

Salut ma belle!
Effectivement, elle était très inspirante et oui toute une drive.
J’ai eu l’occasion de lui parler et je dois t’avouer que je suis contente de l’avoir croisé sur mon chemin.
Elle a amplifiée ma sérénité face à ce cancer.
Amicalement
Johanne

@Christine

, avec tout ce qui t’arrive, ce n’est pas « un chausson avec ça » que tu devrais dire mais plutôt « une bûche de Noël avec ça » ??
Oufff beaucoup de choses à t’occuper mais je voulais t’envoyer un câlin spécial pour tes démarches de retraite. Pour l’avoir fait, je sais que c’est une forme de deuil à passer. J’espère donc que ça se fera sereinement. Ce sera le temps de penser à toi et d’avoir l’opportunité de developper de nouveaux hobbys !!
Et si à un moment donné tu trouves le temps long, ben tu viendras à Qc, je te sortirai en ville ??
Et j’espère que ça redeviendra plus calme un peu pour toi dans les prochaines semaines !!
A bientôt xxx

@bebetaly

Salut ma belle!
Je voudrais savoir si tu as eu du NIRAPARIB ou ZÉJULA comme traitement d’entretien?
Est-ce que tu as ton suivi avec un gynécologue? Si oui, est-ce que cette personne pourrait te donner d’autres options?
Je suis en pensées avec toi et profite de chaque moment.
Amicalement ??
Johanne

À jojo022
allo ma belle ??
oui j’ai egaleoeux le Niraparibe et Zejula… mais le tout sans succès et très malade en effet secondaire.
j’ai une genico oncologue, une sommité dans sont domaine au Canada. Tu peux faire une recherche sur elle. (Diane Provencher).
non, elle n’y a rien à me proposer. Je ne suis porteuse d’aucun gène, du coup admissible à aucun protocole de recherche ??
Par contre, elle m’a promis et m’a assuré que si quelque chose viendrait pendant ma demande, elle m’en ferait part. Et que si le crabe ne m’a pas trop attaqué. Je pourrais en profiter.
mais si tu as des suggestions… je suis preneuse ??
bonne soirée ??

@bebetaly

Salut ma belle!

J'aimerais bien connaître d'autres traitements pour toi mais on me parle seulement de chimiothérapie et Zéjula. Moi aussi  je n'ai aucun gêne.

Je souhaite bien gros que le Zéjula fonctionne car je vais devoir reprendre la chimiothérapie et après je ne sais pas si il y a d'autres traitements. 

Je rencontre mon oncologue le 31 janvier et je vais lui en parler et te revenir.

Amicalement ??

Johanne

@bebetaly

, allô !!
Je voulais prendre quelques minutes pour te dire que je pense à toi dans toute cette tempête qu’amène la maladie, les réflexions et les prises de position qu’elle nous oblige parfois à faire. Je pense que nous avons toutes des périodes où on a l’impression de perdre pied face à l’avenir alors chacune de nous peut tellement te comprendre, même si les mots sont parfois durs à trouver pour bien l’exprimer ??
Tu fais bien de demander une rencontre avec ton oncologue. Il peut peut-être en ressortir des plans de match qui n’avait pas été évalué, qui sait !! Tu as effectivement une sommité en cancer de l’ovaire comme médecin. A la limite cette rencontre te permettra certainement d’avoir des pistes de réflexion sur ce que tu veux toi, et c’est le plus important en bout de ligne. Je te souhaite donc une belle éclaircie dans cette tempête, peu importe la forme qu’elle prendra.
Si tu as le temps, tiens nous informé. Tu rencontres ton oncologue bientôt si j’ai bien compris ?
Et pour le travail, tu aimerais t’enligner vers quoi ?
C’est vrai que ça peut faire du bien de se changer les idées et se sentir utile. Quelques heures par semaine peuvent suffirent à notre petit bonheur !!
Je te dis ça mais de mon côté, après 2 ans à la retraite, la piqûre ne m’a pas repris, même pour quelques heures semaine ??. Peut-être avec le temps ?????. Mais je comprends ton envie de te changer les idées ??
A bientôt et surtout je t’envoie une tonne d’énergie ??

Elise54 a dit :

@Christine , avec tout ce qui t’arrive, ce n’est pas « un chausson avec ça » que tu devrais dire mais plutôt « une bûche de Noël avec ça » ??

Oufff beaucoup de choses à t’occuper mais je voulais t’envoyer un câlin spécial pour tes démarches de retraite. Pour l’avoir fait, je sais que c’est une forme de deuil à passer. J’espère donc que ça se fera sereinement. Ce sera le temps de penser à toi et d’avoir l’opportunité de developper de nouveaux hobbys !!

Et si à un moment donné tu trouves le temps long, ben tu viendras à Qc, je te sortirai en ville ??

Et j’espère que ça redeviendra plus calme un peu pour toi dans les prochaines semaines !!

A bientôt xxx

Une « bûche de Noël avec ça » ?? ?? ?? je l’ai bien rit! ?? 

Merci pour tes mots d’encouragement @Elise54. Ça fait chaud au coeur.  

bebetaly a dit :

À jojo022

allo ma belle ??

oui j’ai egaleoeux le Niraparibe et Zejula… mais le tout sans succès et très malade en effet secondaire.

j’ai une genico oncologue, une sommité dans sont domaine au Canada. Tu peux faire une recherche sur elle. (Diane Provencher).

non, elle n’y a rien à me proposer. Je ne suis porteuse d’aucun gène, du coup admissible à aucun protocole de recherche ??

Par contre, elle m’a promis et m’a assuré que si quelque chose viendrait pendant ma demande, elle m’en ferait part. Et que si le crabe ne m’a pas trop attaqué. Je pourrais en profiter.

mais si tu as des suggestions… je suis preneuse ??

bonne soirée ??

Allô @bebetaly

je conclus à la lecture de tes messages que tu es sensible aux sels de platine (carboplatin).  Si oui, il y a un essaie clinique « Gloriosa » qui test la molécule Elahere (Mirvatuximab Soravtansine).  C’est une chimio qui est approuvée aux E-U depuis novembre 2022.  Peut-être y es-tu éligible?  Il y a plusieurs centre au Québec qui l’offre, dont le CHUM sous la supervision de Dr Provencher.

Tiens-nous au courant!

Bonne journée sous le soleil.