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bonjour,

Je me présente Mélanie 48 ans. J’ai été diagnostiquée en octobre 2024 et je vis un tourbillon d’émotions. J’aimerais savoir comment vs le vivez.. après 4 traitements de chimio, j’aurais l’opération d’ici 1 semaine. Retrait de tout incluant le colon, vésicule, rate ect.. je devrais vivre avec une stomie aussi :( Bref… c’est toute une galère !

Allô @Melb76 - Mélanie,

Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme. Je suis certaine que tu y trouveras support et encouragements, dans un esprit positif. Ne pas se sentir seule quand on reçoit un diagnostic de cancer est tellement rassurant. Et il y a ici pleins de belles sœurs turquoises pour partager dans la bienveillance 🩵

Mon nom est Élise, j’ai été diagnostiquée en 2018 d’un cancer de l’ovaire de bas grade. Je suis, depuis 2020, en support à @Fancy , modératrice sur la plateforme et suis accompagnée dans ce même rôle par @Barbara.

Une galère, oh oui tu as un bon mot pour décrire tous les bouleversements émotifs et physiques qu’amène le cancer !! C’est carrément être propulsé sur une autre planète.

Il faut se laisser le temps de digérer tout ça avant d’être capable de prendre un peu de recul. Tout se bouscule tellement. C’est le bout plus difficile selon moi, arriver à prendre un peu de distance avec le diagnostic.

Par peur d’oublier de te demander, est-ce que tu as le guide pour les patientes «Comprendre le cancer de l’ovaire» ?
Si ce n’est pas le cas, je te le suggère fortement (si tu es du Québec). C’est un petit bijou d’informations. Tu trouveras le lien pour te le procurer en bas complètement de cette page : Commandez votre guide de ressources.

Comment se sont passées tes traitements ? J’espère que les effets secondaires n’ont pas été trop envahissants.

La chirurgie est pour bientôt !! C’est une bonne opération mais normalement la convalescence se passe quand même assez bien. Il faut se laisser du temps pour récupérer et surtout ne pas se gêner pour demander de l’aide. Généralement notre entourage est content d’avoir des façons concrètes de nous supporter. N’hésites pas surtout.
Tu es suivie à quel endroit ?

Est-ce qu’on t’a confirmé la stomie permanente ou temporaire ?

On m’a retiré aussi une partie du colon descendant (sigmoïde) et une petite partie du colon ascendant. On m’avait prévenu que je risquais d’avoir une stomie temporaire. Finalement je ne l’ai pas eue mais vraiment de justesse. Et finalement elle aurait été permanente si ça avait été le cas.

Tout ça paraît gros, et ça l’est aussi, mais en y allant un jour à la fois on est moins dépassé par la situation. Bon pas facile… l’anxiété prend souvent le contrôle 🥴 Mais on peut arriver à trouver un certain équilibre dans ce déséquilibre.

Ne te gênes pas si tu as des questions, des inquiétudes. Nous sommes là pour t’aider, tu n’es pas seule 🙂

À bientôt,

Élise

Bon matin @Melb76, je te souhaite la plus cordiale des bienvenues sur OVdialogue! 👋

J’ai reçu moi aussi mon diagnostic à 48 ans, j’en ai maintenant 56. Et puis pareil comme toi, stade et grade 3C.

La première chose qui me vient à l’esprit quand je te lis, c’est justement ce tourbillon d’émotions dans lequel nous sommes plongées au jour 1! Comme dans cette publicité où la chaise bascule vers l’arrière, et qu’on perd pied.

Je te donne le droit de ne pas me croire, mais les tempêtes finissent toujours par passer, et ce tour de manège finira par être moins ‘violent’. 💛 Je parle par expérience parce que les premiers mois ont été difficiles, et je me souviens trop bien de toutes ces nuits où je ne dormais pas … au mieux, à coups d’une vingtaine de secondes à la fois. Je tenais littéralement par un fil.

Alors à ta question « comment vous le vivez? », j’ai envie de te répondre qu’il n’y a pas de recette magique, et que tu as toutes les raisons d’être envahie par toutes sortes d’émotions : c’est tout à fait normal. Les chimios, la chirurgie, les effets des traitements, et tout le reste font que ça en fait beaucoup à gérer en même temps. 🌀

Je n’ai aucun doute sur le succès de ta chirurgie (ce sont des pros quand même), ni sur ta convalescence.

Perso, je suis restée 5 jours au CHUM après la chirurgie, et ça s’est super bien passé.

Ton corps finira par récupérer, et tu finiras tôt ou tard par reprendre tes activités habituelles. Je me permets cependant un petit conseil donné par les infirmières lors de mon hospitalisation, celui de «rappeler sans cesse à mon corps qu’il était fait pour bouger », et c’est ce que j’ai fait. Au point même où je suis allée marcher un beau petit quinze minutes au bout de 2 semaines (une tortue 🐢 m’a probablement dépassé au passage, mais tant pis, au moins je bougeais). HA.

Autre petit truc que je partage souvent, c’est que les chaises zéro gravité sont top pour les premières nuits à la maison. En tous cas, moi j’ai bien aimé!

La chaise m’a été très utile parce que ce sont mes pieds plutôt que mon abdomen qui forçaient. Je te recommande, et te joins une photo de mon achat, c'est là-dessus que je faisais dodo.

Comme le dit si bien @Elise54, fais-toi aider et laisse-toi gâter par ta famille et tes amis. ❤️
Je suis de tout coeur avec toi, et espère te relire très bientôt.

Bon dimanche et à bientôt!
Fancy

wow merci pour vos mots☺️ Ça m’encourage beaucoup! Merci pour vos conseils et suggestions. Je sais pas si vous aussi c’est haut grade, mais oui, c’est le colon au complet avec une stomie permanente! Vs lire me donne de l’espoir et je vous sens très positives, ça fait du bien ! Je suis traitée à Maisonneuve Rosemont. Mardi qui vient je vais passer le test génétique au CHUM, l’avez-vous fait ? @Elise54 et @Fancy avez -vs reçu le traitement de 3 ans PARP? Les récidives me font un peu peur.. j’ai beaucoup de chemin à faire pour cheminer dans la paix mettons 😆

Coucou @Melb76, désolée pour ce délai de réponse!

Moi aussi oui c’est haut grade, pareil comme toi. 😊

Pour ce qui est de la stomie, es-tu convaincue qu’elle sera permanente? Je te le demande parce que ce n’est pas toujours le cas : elle est parfois temporaire.

Je comprends que c’était aujourd’hui que tu avais rendez-vous pour le test génétique, et oui, je l’ai passé moi aussi!

Dans mon cas, les résultats m’ont été communiqués au bout de 3 semaines, où j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation génétique BRCA1.

Pour ce qui est de ta question sur les inhibiteurs de PARP, je l’ai refusé pendant 6 ans ½, puis ai finalement décidé de lui donner une chance en février 2024, et ça fait déjà un an que je suis sur Olaparib.

Les récidives, je comprends !!

Donne-toi la chance de traverser ces premières étapes, c’est quand même récent et BEAUCOUP tout ça!

Prends bien soin de toi!

Fancy

PS. As-tu ta date pour la chirurgie?

Coucou!

@Fancy ☺️ Haw tellement contente de ton message! J’aurais tellement de choses à te demander😆 Mon opération est le 28 janvier ça arrive vite! Pour la stomie, il retire le colon donc c’est la seule solution je pense. Mais je peux avoir une surprise!
Ça fait du bien de te parler!

Mel

Coucou @Melb76 ,

Je te reviens avec un petit délai pour répondre à tes questions. Tout comme @Fancy , et une majorité de sœurs turquoises, j’ai moi aussi passé les tests génétiques, qui se sont finalement avérés négatifs. Je n’ai donc pas de gènes «défectueux », en tout cas, aucun connu.

Ayant un cancer de l’ovaire de bas grade, les traitements sont différents que ceux du haut grade. Je ne prends donc pas de médication de la famille des inhibiteurs PARP. Pour moi c’est plutôt une médication qui bloque les hormones qui est privilégié, ce sous-type de cancer étant souvent alimenté par celles-ci.

Je ne peux donc être d’une grande aide à ce sujet mais….je peux dire que je suis stable depuis un peu plus de 6 ans, ce qui encourage, qu’on soit bas ou haut grade 😉

Je suis très confiante pour ta chirurgie qui arrive dans pas long !! Ça va bien aller 👍.

N’hésite pas si tu as des questions d’ici là !!

👋

Bon mercredi @Melb76, le grand jour approche en effet!

Pour la stomie, à suivre. Je connais des femmes qui ont dû composer avec une stomie après la chirurgie, mais de façon temporaire seulement…

GO pour les questions! Cette communauté est là pour ça. 😊

Une amie m'a un jour dit que la plus grande leçon apprise pendant la maladie, c'était celle d'oser demander de l'aide. Je partage donc avec toi un lien vers une petite discussion que j'avais lancée en 2022, mais qui est toujours d'actualité, juste ICI.

Bonne lecture, et à bientôt! 👋

Fancy

@Elise54 @Fancy Merci les filles! Ça me touche que vous preniez le temps de m’écrire! Toujours contente d’avoir des femmes comme vous qui êtes positives ☺️ petite question, où vs avez été suivies CHUM? Vs êtes retournées travailler après combien de temps ?

Moi je pense sans arrêt.. ma fille, ma sœur enceinte, le futur. C’est des deuils, des étapes que je n’ai pas encore franchis.

@Fancy tu as eu une récidive? Après combien de temps? C’est beau ton texte sur la demande d’aide avec tes amies. Je vais devoir travailler l’à-dessus 😆

mel

@Melb76 ,

Je suis tout près de Québec alors je suis suivie à l’Hôtel Dieu.

Pour répondre à ta question au sujet du travail, je pouvais prendre jusqu’à 2 ans d’arrêt maladie et je l’ai pris.
Je suis donc revenue au travail (éducatrice spécialisée) en 2020, a quelques mois de la pandémie. J’ai été en retour graduel sur presque 2 mois.

Je suis contente et reconnaissante d’avoir pu prendre le temps de revenir mais tout dépend de chacunes, des conditions de travail et autres facteurs pouvant influencer nos décisions.

C’est normal de que ça tourne en continu dans ta tête. Il faut que la nouvelle se digère. Et c’est une bouchée douloureuse à passer. Mais un certain rééquilibre, un certain lâcher prise va se faire tranquillement avec le temps.

Quel âge as ta fille dis-moi ? 🙂

Je réalise que la chirurgie est mardi pour toi !! On visualise un grand ménage pour la cause🧽 🧹🪣🙌💪

@Elise54 Merci pour tes mots☺️

Ma fille a 23 ans déjà. Elle termine en éducation spécialisée à Sherbrooke, elle aura le même métier que toi! Aujourd’hui, c’est la journée que je vais passer mes tests pré opération 🙃 Le grand ménage arrive à grand pas 🧹🧹

Je n’ai pas dormi de la nuit, les crises d’angoisses augmentent de plus en plus. Si tu le savais pas déjà, je suis une grande angoissée déjà à la base et depuis le cancer, la gestion est difficile. 😬
Je suis reconnaissante de pouvoir parler ici car vous comprenez tellement ce qu’on vit. ☺️

Mel