Communauté francophone

bonjour,

Je me présente Mélanie 48 ans. J’ai été diagnostiquée en octobre 2024 et je vis un tourbillon d’émotions. J’aimerais savoir comment vs le vivez.. après 4 traitements de chimio,  Retrait de tout incluant lune partie du colon, vésicule, appendice, ganglions ect.. Bref… c’est toute une galère !

je débute une série de 3 traitements de chimio, pour ensuite avoir un traitement de 3 ans par voie orale. Je suis traitée à HMR avec des oncologues formidables. Je vis mon rétablissement avec un conjoint merveilleux et une labrador aimante qui s’appelle Tokyo.    

Allô @Melb76 - Mélanie,

Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme. Je suis certaine que tu y trouveras support et encouragements, dans un esprit positif. Ne pas se sentir seule quand on reçoit un diagnostic de cancer est tellement rassurant. Et il y a ici pleins de belles sœurs turquoises pour partager dans la bienveillance 🩵

Mon nom est Élise, j’ai été diagnostiquée en 2018 d’un cancer de l’ovaire de bas grade. Je suis, depuis 2020, en support à @Fancy , modératrice sur la plateforme et suis accompagnée dans ce même rôle par @Barbara.

Une galère, oh oui tu as un bon mot pour décrire tous les bouleversements émotifs et physiques qu’amène le cancer !! C’est carrément être propulsé sur une autre planète.

Il faut se laisser le temps de digérer tout ça avant d’être capable de prendre un peu de recul. Tout se bouscule tellement. C’est le bout plus difficile selon moi, arriver à prendre un peu de distance avec le diagnostic.

Par peur d’oublier de te demander, est-ce que tu as le guide pour les patientes «Comprendre le cancer de l’ovaire» ?
Si ce n’est pas le cas, je te le suggère fortement (si tu es du Québec). C’est un petit bijou d’informations. Tu trouveras le lien pour te le procurer en bas complètement de cette page : Commandez votre guide de ressources.

Comment se sont passées tes traitements ? J’espère que les effets secondaires n’ont pas été trop envahissants.

La chirurgie est pour bientôt !! C’est une bonne opération mais normalement la convalescence se passe quand même assez bien. Il faut se laisser du temps pour récupérer et surtout ne pas se gêner pour demander de l’aide. Généralement notre entourage est content d’avoir des façons concrètes de nous supporter. N’hésites pas surtout.
Tu es suivie à quel endroit ?

Est-ce qu’on t’a confirmé la stomie permanente ou temporaire ?

On m’a retiré aussi une partie du colon descendant (sigmoïde) et une petite partie du colon ascendant. On m’avait prévenu que je risquais d’avoir une stomie temporaire. Finalement je ne l’ai pas eue mais vraiment de justesse. Et finalement elle aurait été permanente si ça avait été le cas.

Tout ça paraît gros, et ça l’est aussi, mais en y allant un jour à la fois on est moins dépassé par la situation. Bon pas facile… l’anxiété prend souvent le contrôle 🥴 Mais on peut arriver à trouver un certain équilibre dans ce déséquilibre.

Ne te gênes pas si tu as des questions, des inquiétudes. Nous sommes là pour t’aider, tu n’es pas seule 🙂

À bientôt,

Élise

Bon matin @Melb76, je te souhaite la plus cordiale des bienvenues sur OVdialogue! 👋

J’ai reçu moi aussi mon diagnostic à 48 ans, j’en ai maintenant 56. Et puis pareil comme toi, stade et grade 3C.

La première chose qui me vient à l’esprit quand je te lis, c’est justement ce tourbillon d’émotions dans lequel nous sommes plongées au jour 1! Comme dans cette publicité où la chaise bascule vers l’arrière, et qu’on perd pied.

Je te donne le droit de ne pas me croire, mais les tempêtes finissent toujours par passer, et ce tour de manège finira par être moins ‘violent’. 💛 Je parle par expérience parce que les premiers mois ont été difficiles, et je me souviens trop bien de toutes ces nuits où je ne dormais pas … au mieux, à coups d’une vingtaine de secondes à la fois. Je tenais littéralement par un fil.

Alors à ta question « comment vous le vivez? », j’ai envie de te répondre qu’il n’y a pas de recette magique, et que tu as toutes les raisons d’être envahie par toutes sortes d’émotions : c’est tout à fait normal. Les chimios, la chirurgie, les effets des traitements, et tout le reste font que ça en fait beaucoup à gérer en même temps. 🌀

Je n’ai aucun doute sur le succès de ta chirurgie (ce sont des pros quand même), ni sur ta convalescence.

Perso, je suis restée 5 jours au CHUM après la chirurgie, et ça s’est super bien passé.

Ton corps finira par récupérer, et tu finiras tôt ou tard par reprendre tes activités habituelles. Je me permets cependant un petit conseil donné par les infirmières lors de mon hospitalisation, celui de «rappeler sans cesse à mon corps qu’il était fait pour bouger », et c’est ce que j’ai fait. Au point même où je suis allée marcher un beau petit quinze minutes au bout de 2 semaines (une tortue 🐢 m’a probablement dépassé au passage, mais tant pis, au moins je bougeais). HA.

Autre petit truc que je partage souvent, c’est que les chaises zéro gravité sont top pour les premières nuits à la maison. En tous cas, moi j’ai bien aimé!

La chaise m’a été très utile parce que ce sont mes pieds plutôt que mon abdomen qui forçaient. Je te recommande, et te joins une photo de mon achat, c'est là-dessus que je faisais dodo.

Comme le dit si bien @Elise54, fais-toi aider et laisse-toi gâter par ta famille et tes amis. ❤️
Je suis de tout coeur avec toi, et espère te relire très bientôt.

Bon dimanche et à bientôt!
Fancy

wow merci pour vos mots☺️ Ça m’encourage beaucoup! Merci pour vos conseils et suggestions. Je sais pas si vous aussi c’est haut grade, mais oui, c’est le colon au complet avec une stomie permanente! Vs lire me donne de l’espoir et je vous sens très positives, ça fait du bien ! Je suis traitée à Maisonneuve Rosemont. Mardi qui vient je vais passer le test génétique au CHUM, l’avez-vous fait ? @Elise54 et @Fancy avez -vs reçu le traitement de 3 ans PARP? Les récidives me font un peu peur.. j’ai beaucoup de chemin à faire pour cheminer dans la paix mettons 😆

Coucou @Melb76, désolée pour ce délai de réponse!

Moi aussi oui c’est haut grade, pareil comme toi. 😊

Pour ce qui est de la stomie, es-tu convaincue qu’elle sera permanente? Je te le demande parce que ce n’est pas toujours le cas : elle est parfois temporaire.

Je comprends que c’était aujourd’hui que tu avais rendez-vous pour le test génétique, et oui, je l’ai passé moi aussi!

Dans mon cas, les résultats m’ont été communiqués au bout de 3 semaines, où j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation génétique BRCA1.

Pour ce qui est de ta question sur les inhibiteurs de PARP, je l’ai refusé pendant 6 ans ½, puis ai finalement décidé de lui donner une chance en février 2024, et ça fait déjà un an que je suis sur Olaparib.

Les récidives, je comprends !!

Donne-toi la chance de traverser ces premières étapes, c’est quand même récent et BEAUCOUP tout ça!

Prends bien soin de toi!

Fancy

PS. As-tu ta date pour la chirurgie?

Coucou!

@Fancy ☺️ Haw tellement contente de ton message! J’aurais tellement de choses à te demander😆 Mon opération est le 28 janvier ça arrive vite! Pour la stomie, il retire le colon donc c’est la seule solution je pense. Mais je peux avoir une surprise!
Ça fait du bien de te parler!

Mel

Coucou @Melb76 ,

Je te reviens avec un petit délai pour répondre à tes questions. Tout comme @Fancy , et une majorité de sœurs turquoises, j’ai moi aussi passé les tests génétiques, qui se sont finalement avérés négatifs. Je n’ai donc pas de gènes «défectueux », en tout cas, aucun connu.

Ayant un cancer de l’ovaire de bas grade, les traitements sont différents que ceux du haut grade. Je ne prends donc pas de médication de la famille des inhibiteurs PARP. Pour moi c’est plutôt une médication qui bloque les hormones qui est privilégié, ce sous-type de cancer étant souvent alimenté par celles-ci.

Je ne peux donc être d’une grande aide à ce sujet mais….je peux dire que je suis stable depuis un peu plus de 6 ans, ce qui encourage, qu’on soit bas ou haut grade 😉

Je suis très confiante pour ta chirurgie qui arrive dans pas long !! Ça va bien aller 👍.

N’hésite pas si tu as des questions d’ici là !!

👋

Bon mercredi @Melb76, le grand jour approche en effet!

Pour la stomie, à suivre. Je connais des femmes qui ont dû composer avec une stomie après la chirurgie, mais de façon temporaire seulement…

GO pour les questions! Cette communauté est là pour ça. 😊

Une amie m'a un jour dit que la plus grande leçon apprise pendant la maladie, c'était celle d'oser demander de l'aide. Je partage donc avec toi un lien vers une petite discussion que j'avais lancée en 2022, mais qui est toujours d'actualité, juste ICI.

Bonne lecture, et à bientôt! 👋

Fancy

@Elise54 @Fancy Merci les filles! Ça me touche que vous preniez le temps de m’écrire! Toujours contente d’avoir des femmes comme vous qui êtes positives ☺️ petite question, où vs avez été suivies CHUM? Vs êtes retournées travailler après combien de temps ?

Moi je pense sans arrêt.. ma fille, ma sœur enceinte, le futur. C’est des deuils, des étapes que je n’ai pas encore franchis.

@Fancy tu as eu une récidive? Après combien de temps? C’est beau ton texte sur la demande d’aide avec tes amies. Je vais devoir travailler l’à-dessus 😆

mel

@Melb76 ,

Je suis tout près de Québec alors je suis suivie à l’Hôtel Dieu.

Pour répondre à ta question au sujet du travail, je pouvais prendre jusqu’à 2 ans d’arrêt maladie et je l’ai pris.
Je suis donc revenue au travail (éducatrice spécialisée) en 2020, a quelques mois de la pandémie. J’ai été en retour graduel sur presque 2 mois.

Je suis contente et reconnaissante d’avoir pu prendre le temps de revenir mais tout dépend de chacunes, des conditions de travail et autres facteurs pouvant influencer nos décisions.

C’est normal de que ça tourne en continu dans ta tête. Il faut que la nouvelle se digère. Et c’est une bouchée douloureuse à passer. Mais un certain rééquilibre, un certain lâcher prise va se faire tranquillement avec le temps.

Quel âge as ta fille dis-moi ? 🙂

Je réalise que la chirurgie est mardi pour toi !! On visualise un grand ménage pour la cause🧽 🧹🪣🙌💪

@Elise54 Merci pour tes mots☺️

Ma fille a 23 ans déjà. Elle termine en éducation spécialisée à Sherbrooke, elle aura le même métier que toi! Aujourd’hui, c’est la journée que je vais passer mes tests pré opération 🙃 Le grand ménage arrive à grand pas 🧹🧹

Je n’ai pas dormi de la nuit, les crises d’angoisses augmentent de plus en plus. Si tu le savais pas déjà, je suis une grande angoissée déjà à la base et depuis le cancer, la gestion est difficile. 😬
Je suis reconnaissante de pouvoir parler ici car vous comprenez tellement ce qu’on vit. ☺️

Mel

Coucou @Melb76! 👋

Je suis suivie au CHUM oui, et suis toujours aussi satisfaite. C'est aussi là que j'ai reçu la plupart de mes traitements de chimios, et là aussi que j'ai été opérée en 2018.

C'est un très bel hôpital et la qualité des soins est top! 👌Rien à dire.

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J'ai eu la chance de recevoir une indemnité de maladie grave en 2017, ai quitté mon emploi des 15 dernières années presque sur-le-champ, et ai décidé de me consacrer corps et âme à ma guérison.

Je n'avais donc pas de soucis financiers, et j'ai pris tout mon temps pour 'vivre' cette nouvelle parenthèse de ma vie appelée cancer.

Au bout d'une année complète à la maison (et après avoir traversé la chirurgie et les 6 traitements de chimio de départ), j'ai repris le boulot de façon graduelle, tout comme @Elise54.

C'était assez particulier merci : le cancer nous change, et nos priorités aussi.

Je suis dans ma 8ème année post-diagnostic, et je travaille actuellement 25 h/ semaine maximum. J'ignore si c'est la même chose pour les autres femmes de notre communauté, mais j'ai l'impression que c'est trop que de travailler 40h. Et que personnellement, je n'en ai pas envie, mon énergie n'est plus tout à fait la même.

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On va se le dire : c'est beaucoup à gérer en même temps! Les finances, le travail, la maison, l'annonce de notre diagnostic, les examens, les traitements, les effets secondaires et alouette. . . 🌀

Encore aujourd'hui, je dirais que j'ai très peu de patience pour l'extra à gérer (HA HA!), me semble que ma 'condition' suffit. 😁

Par contre, je le répète, et @Elise54 semble être de mon avis, le 'Moi je pense sans arrêt' va finir par s'estomper. Ça peut sembler difficile à croire pour quelqu'un qui en est à ses débuts avec la maladie, mais je t'assure qu'un beau jour @Melb76, une distance se sera installée entre toi et le cancer. Que, et je le jure, tu passeras, une, deux, et même 4 heures sans y penser du tout. 📉

Mais évidemment, pas là. Tu nages en pleine tempête, les idées se bousculent et je comprends… je suis passée par là moi aussi et c'est TELLEMENT NORMAL!

Il y a des deuils oui (moi j'ai fait une croix sur mon couple et ma job des 15 dernières années). Mais ce qui frappe par-dessus tout je pense, c'est cette insouciance qu'on a connue, et qui s'évanouit finalement lors du diagnostic.

Mais à travers ces deuils et LA grosse épreuve de schnoutt qu'est le cancer, je suis pleine de reconnaissance pour ce qu'il m'a enseigné (savoir poser ses limites, oser demander de l'aide, nommer ce qui ne va pas, mieux bouger, mieux m'alimenter, et évidemment, ce groupe de femmes extraordinaires que j'ai la chance d'appeler MES AMIES). 🍀

Un jour à la fois, une bouchée à la fois. . .

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Finalement, et pour répondre à ta question, j'ai connu 3 récidives (et je te jure que si on se croise un jour, je n'ai pas l'air 'malade'). Ma première est arrivée au bout de 30 mois.

L'important, c'est d'y croire! Parce que la tête @Melb76, c'est fort. 💥

DE TOUT COEUR AVEC TOI POUR MARDI QUI VIENT… tu nous feras coucou quand tu peux, no stress.

Je te dis à bientôt, et essaie de bien dormir. 🌠

Fancy x

PS. Je te rappelle que les publications ne seront plus permises à compter de demain : la plateforme actuelle a été revampée… on se dit à bientôt quand même. Hâte de te lire.

@Melb76

PS. Ma fille aussi a 23 ans. Elle est agente de bord et je l'adore. J'ai aussi un garçon, âgé de 27 ans (que j'adore aussi, ça va de soi).

Je te fais un aveu : j'étais une cancérophobe finie et assumée AVANT mon diagnostic.

Une hypocondriaque tiens, prête à se précipiter à l'urgence pour un hoquet. 😜

Et puis tu vois aujourd'hui, je suis modératrice d'une plateforme destinée aux femmes qui traversent le cancer de l'ovaire… comme quoi rien n'est impossible!

Bonne soirée!

À +

Fancy

@Fancy J'espere te croiser un jour, tu me fais rire, tu es bonne 😆

J'ai été agente de bord aussi dans ma jeune vie ☺️ J'ai adoré cette période de ma vie.

Hâte à mardi, cela sera une autre étape de ma nouvelle vie 🙃

🙃 Prends soin de toi, et encore merci, c'est un plaisir de te lire !

Melanie

@Melb76 !!
Cool que ta fille termine en éducation spécialisée 🙂 Les besoins sont grands, elle ne devrait pas avoir trop de difficulté à trouver un emploi. Félicitations de ma part 😉

Gérer l'anxiété est un défi IMMENSE !! Il n'y a pas de bouton on/off pour l'éteindre. Mais on dirait qu'il y en a un pour l'allumer par exemple 🤪.
Je pense que le mieux être « mental » est conditionnel à un certain lâcher prise sur les choses auxquelles on n'a pas le contrôle.
Bon ça, c'est la théorie ….la pratique c'est autre chose 😅

Et comme le dit @Fancy, le recul ne peut pas se faire aussi rapidement dans un tel tourbillon. C'est tout ce qu'il y a de plus normal. Je t'avoue que la claque nous assomme quand même un petit bout. Mais le cheminement va se faire.

Mais là l'important c'est de concentrer tes pensées positives sur la chirurgie, qui va bien aller tu vas voir, prendre soin de toi et être toute pleine de bienveillance pour toi-même dans ta convalescence.

On sera en pensées avec toi mardi et on attendra de tes nouvelles….quand tu seras disposé pour en donner. No stress comme @Fancy le dit, c'est ton énergie et ton rythme avant tout 🩵

P.S a @Fancy : Je t'ai trouvé bien drôle avec ton image de urgence/hoquet 😂

@Elise54 Merci pour tes beaux mots ☺️ Fait du bien de te lire 🤩

Je vous donne des nouvelles bientôt 😇

Prends soin de toi

Mel

Bonjour@Melb76

Bienvenue sur cette nouvelle plate-forme qui est en sorte comme une famille. Je voudrais m'excuser de ma réponse tardive car, je ne sais pas pourquoi j'ai manqué tes publications. 

Mieux vaut tard que jamais😊

Mon nom est@Barbara j'ai été diagnostiquée en Août 2007, d'un cancer des ovaires de grade 3C et je suis aussi porteuse du gène BRCA1 .
Si tu as envie de connaître mon cheminement tu pourras cliquer sur ma photo et lire mon résumé . 

Je pense que tu es en convalescence de ton opération qui as dû se passer la semaine dernière. 
Comment vas tu ? 
Si tu as la possibilité, tranquillise nous à ton sujet. 

Tu décris très bien le tourbillon qui nous englobe à l'annonce du diagnostique, mais au fur et à mesure, on apprend à apprivoiser la nouvelle situation …. 

Ma gynéco oncologue me disait toujours que le moral va de pair avec les traitements et qu'il fallait toujours croire en un meilleur avenir même s'il parait impossible ou difficile à atteindre. 

Cela m'a beaucoup aidé , ainsi que la visite à l'hôpital d'une bénévole qui avait eu un cancer des ovaires de grade 4 . Chaque fois que j'étais découragée et cela arrivait souvent, je fermai les yeux et pensai à elle et cela me donnait la force d'y croire . 

J'espère que les trois mousquetaires qui t'ont écrit (@fancy,@Elise54 et moi même) pourront te faire cet effet .

Prends le temps de récupérer de ton opération, Je t'envoie une tonne d'ondes positives car Dieu sait combien on en a besoin pendant cette période. 

À très bientôt de tes nouvelles 

😊😊😊

Bon midi @Melb76! Déjà une belle semaine d'écoulée depuis ta chirurgie! 

J'espère de tout cœur que tu prends du mieux, et comprends les défis des premiers jours. Les déplacements surtout! Ouf!

Laisse toi aider et gâter par ta famille et tes amis, et reviens nous écrire un petit mot seulement lorsque tu te sentiras bien.

D'ici là, beaucoup de repos, de journées-doudou et de « JE-ME-MOI! ».

A bientôt et bonne journée!

Fancy

PS. je joins une photo de dahlias à ma publication, une de mes fleurs préférées. . . 

@fancy@Elise54@Barbara

Bonjour les jolies dames ☺️

Juste un mot ouf! J'ai passé 15 jours à l'hôpital. La chirurgie a duré 15 heures! J'ai eu de la fièvre, et encore des soucis avec un rein. Toutefois, je n'ai pas eu de stomie!! 🙏🏻. C'est un peu difficile coté mobilité et douleur, perdu au moins 15 lbs, mais ça va aller mieux de jour en jour. Je me souhaite un break d'hôpital parce que là je suis saturée 😆 

J'essaie de dormir le plus possible, entre les rendez-vous cedulés. C'est rendu ma job à temps plein, les rendez-vous. 👀

Hâte de savoir comment vous allez ☺️ 

Mel 🤠

@Melb76! Ouf comme tu dis!

Chirurgie de 15 heures, FOU !!! 

Moi c'était 3 heures top chrono et je suis restée à l'hôpital les 5 jours suivants, donc ton 15 jours tient la route. Hey boy boy!

Bien contente de savoir que tu n'as pas de stomie (toi qui pensais qu'elle serait inévitable et permanente). HOURRA!

La mobilité et les déplacements : OUI, je comprends tout à fait. :)

Une infirmière m'avait dit post-chirurgie que le corps était fait pour bouger, et que pour cette raison, il fallait lui donner le signal qu'il était capable de bouger… donc je bougeais, mais vraiment des pas de tortue (littéralement), un peu chaque jour. (Je n'ai pas dit que c'était simple à faire pour autant).

Repose-toi le plus possible, c'est important, c'est MAJEUR ce que tu viens de traverser.

Je souhaite que tu aies toute l'aide du monde pour te permettre de récupérer.

1000 mercis pour les nouvelles! Qui sont très bonnes!

Bon we,

Fancy

@Melb76,

Ma mâchoire est tombée au sol en lisant que ta chirurgie a durée 15 heures 😮. My god, c'est tout un ménage ça 😧

Mais pas de stomie 🎊💃🕺🏻….C'est une sacrée nouvelle ça !!!

Une convalescence plus ardue avec une longue chirurgie comme ça, mais tu vas voir, la remontée va venir. Et les siestes aident le corps à récupérer à travers les efforts à la marche. Alors go pour alterner petits exercices et repos. 

Est-ce que tu as eu une résection des intestins ou finalement ils n'ont pas eu à y toucher du tout ?

Bravo de gérer positivement cette grosse convalescence et j'espère que les soucis avec le rein vont rentrer dans l'ordre rapidement. Je te souhaite un beauuuuu break d'hôpital, c'est vrai qu'on vient un peu tannée des rendez-vous.

Prends soin de toi et laisse les autres s'occuper de ce que tu ne peux t'occuper pour l'instant. La priorité c'est toi !!

Bon samedi, repose-toi bien 👋

@melb76

ouff ouii je te comprends jai vecu ca et  une job a temps plein loll  mon horraire a jamais ete aussi pleine moi aussi

bonne chance et prends soins de toi 

au plaisir de te jaser

Bonjour@Melb76

Moi c'est Barbara, je suis un peu en retard avec mes lectures , mais mieux vaut tard que jamais.

Je te souhaite donc du fond du cœur, une bonne convalescence. 15 heures pour ton opération c'est quelque chose !…. Mais la cerise sur le Sunday c'est que tu n'as pas eu la stomie auquel le tu t'attendais.

Chapeau à cette équipe médicale…

Maintenant, c'est le moment pour toi de reprendre des forces et comme tu le fais si bien de dormir afin de récupérer. 

Tu m'as envoyé un clin d'œil en disant que c'est ta job à temps plein , car moi aussi lorsque je faisais ma chimiothérapie de 8 h à 5h je disais que j'allais à mon : full time job. 

Je comprends ton inquiétude pour toute la suite , mais si mon parcours pourrait t'aider à avoir confiance en l'avenir, je te propose de le lire ma bio , en cliquant sur l'icône avec ma photo,@fancy et@Elise54 et@Christine sont elles aussi des inspirations….

Sache que tu n'es pas seule , nous sommes toutes là pour nous épauler virtuellement.

Dans l'attente de tes nouvelles ….

Bon dimanche matin @Melb76!

Je viens aux nouvelles pour savoir comment ça se passe de ton côté.

La mobilité, tes déplacements, ton énergie? Comment te sens-tu?

As-tu recommencé la chimio? Je te le demande parce qu'habituellement, on laisse passer tout un mois avant de continuer avec les traitements.

Bref, j'ai bien hâte de savoir comment tu te sens, et si la récupération se passe bien.

Je me suis aussi demandé s'il y avait du nouveau côté génétique… on t'avait envoyé passer des tests non?

Je te dis à bientôt, et LÂCHE PAS!

Bonne journée à toi, 

Fancy

@Elise54,

@fancy@Barbara

Allo mes dames, j'espère que vous allez bien! 

Par où commencer 😆 Ça va de mieux en mieux, mais je suis fatiguée à pas grand chose. J'ai souvent des tours de rein qui me prennent la nuit. Mon corps est magané et j'ai de nouveaux bobos chaque jours 🙄 l'à je suis engourdie au dessus de mes pieds. J'essaie de dormir le plus que je peux.. le 10 mars je débute la chimio pour 3 dernières shot. Après j'aurais un break de 2 mois avant la chimio par la bouche pour 3 ans. J'ai vraiment de la misère à accomplir des tâches bien simples. Bonne nouvelle du côté génétique, je n'ai aucun gêne mais ils vont testés mes parents. Bonne nouvelle pour ma fille aussi 💜 Les journées passent vite et il commence à faire beau alors, je vais sûrement avoir plus de moral aussi. Je sais que nous sommes toutes différentes, mais pour vous dire que vous alliez bien, ça vs prit combien de temps? Moi ça fait 1 mois la, et je suis capable de me laver, faire de petits trucs, aller au resto et faire de petites courses mais très modérément. Quand je reçois de la visite chu épuisée après. Contente mais brûlée 😆 Et vous comment ça va ? 😎 

Bonjour @Melb76

Wow bravo ca me rappelle moi l'an passé, tu t'en sors bien,et oui on es pas mal moins vite mais ce que tu écris est tout à fait normal tu es très bonne ,un pas à la fois .

Des nouveaux bobos tu vas en trouver et je comprends très bien quand tu parles d'engourdissement aux pieds c'est neurologiques et arrive fréquemment moi je prends de lyrica pour ca et je m'en passerais plus.

Pour les gènes négatifs c'est merveilleux. 

Avec le beau temps et le soleil ça aidera pour le moral aussi.

Je trouve ça drôle quand tu dis, recevoir et ouff ça épuise loll mais pour le moral c'est bon ❤️‍🩹

Si tu as des questions n'hésite pas

Bon rétablissement 💪

@ginsou

Merci pour tes beaux mots ça m'encourage! Je viens de passer l'aspirateur et l'à repos😆 Je note pour tes engourdissements.. c'est vraiment bizarre l'effet! Je vais en parler à mon doc! 

contente de savoir que tout ça est le nouveau normal 😆

passe une belle journée 😎 et toi tu vas bien ?

mel 

Oh hello @Melb76!

Je me joins à @ginsou et trouve que tu te tires très bien d'affaire!

Pour la petite histoire, garde en tête que ta chirurgie a quand même duré un beau 15 heures (!), et que la fatigue causée par la chimio est cumulative. Ce qui fait que c'est trop normal que tu ne te sentes pas au top de ta forme. Vraiment.

Si ta prochaine chimio (la 4^e) est prévue pour le 10 mars, c'est signe que tu t'approches du fil d'arrivée, qui coïncidera lui avec l'arrivée des beaux jours. HIP HIP HIP, HOURRA! Le soleil, c'est de la vitamine pour le moral ça (et j'ai bien hâte moi aussi qu'il se pointe, tannée de la grisaille de l'hiver et de la neige).

Perso, j'ai mis un bon 6-8 semaines à aller mieux. Je me souviens même de ne pas avoir touché à ma voiture pendant un bon mois et ½, et que mes déplacements étaient slow. J'ai confiance que ta vitalité va refaire surface après la fin de tes traitements de chimio, c'est un classique!

Je t'encourage à faire de belles nuits de sommeil (c'est réparateur!), et à peut-être laisser quelqu'un chez toi s'occuper de la balayeuse. HA!

Pour la génétique, TROP TROP HOT que les résultats soient négatifs. MERCI LA VIE!

Bonne soirée à toi ma belle, 

Merci pour le topo!

Fancy

PS. Chimio par la bouche? J'imagine que tu fais référence au Niraparib pour 3 ans, on aura l'occasion de s'en reparler.

@Melb76@ginsou@fancy@Elise54@Barbara

bonsoir Mel,

J'ai 57 ans et j'ai reçu le diagnostique de cancer de l'ovaire séreux de haut grade stade 3b en janvier 2020. En fait, la date de ma chirurgie est la même que la tienne… le 28 janvier 2020. Il m'a fallu plusieurs semaines à me remettre de la chirurgie et mon moral est tombé dans le fond du baril.  En fait, ce que j'ai dit à mon oncologue c'est : ma tombe est creusée, mon nom est sur la pierre tombale et il ne reste que d'inscrire la date de décès… c'était il y a 5 ans.  Avec le soutien indéfectible de mes enfants, ma famille, mes amis.e.s, ma psychologue et ma psychiatre, je m'en suis sortie. Je vois la vie complètement d'un autre oeil. On s'en sort de cette tornade d'émotions! Je dois avouer que mon parcours des dernières années est tout de même des montagnes russes, alors, je profite des bons moments et je les crée. Et pour les creux de vagues, je les accueille et je me dis qu'ils vont passer. J'ai bien sûr super hâte qu'ils passent!  Je dis aussi oui à tout ce que je peux, voir un film, faire une marche avec une amie et mon chien, faire du traîneau à chien, etc. J'ai aussi un journal de gratitudes dans lequel j'écris quelque chose à tous les jours, même les journées où je me sens moins bien.  Alors, cette gratitude peut être toute petite, comme d'avoir pu prendre un bon bain avec de l'huile essentielle ou de m'être reposée avec mon pitou. 🩵 ce journal me sert aussi lorsque j'ai des creux de vague à me rappeler que ce n'est pas toujours comme cela.

Je suis à ma 5e ligne de chimio.  Rémission pendant approximativement 16 mois. Le cancer a maintenant développé une résistance aux sels de platine (le carboplatin).  Je devrai donc recevoir de la chimiothérapie à vie.  Je me suis dit que certains qui ont le diabète doivent prendre de l'insuline, hé bien, moi, c'est de la chimio.🤷‍♀️

Je n'ai pas la mutation génétique BRCA, mais après avoir fait partie d'un essai clinique au CUSM l'an passé, ils ont fait d'autres tests sur les tissus de la biopsie.  Les tissus testés avaient 70% de récepteur de folate alpha (FRa) TP53 et HRD. Avec le FRa, j'ai pu intégrer un essai clinique au CUSM. La route de cet essai clinique s'est malheureusement terminée le 3 décembre dernier.  Je viens de recommencer les traitements à mon centre d'oncologie (Gatineau). Cela dit, avec le HRD, je pourrai peut-être prendre Olaparib.  On verra.  Entre la 1re ligne de chimio et la récidive, j'ai pris le Niraparib avec peu d'effets secondaires. Je souhaite que cela fonctionne pour toi, mais une chose à la fois.

Je suis aussi retournée au travail après la 1re ligne de chimio, mais j'ai malheureusement dû prendre ma retraite depuis.  Ce fut un grand deuil pour moi, j'aimais profondément mon travail et mes collègues. Je suis toujours en contact avec eux/elles. on m'invite même aux dîners de Noël et d'été. 🥰

cela dit, je me joins à mes soeurs turquoises pour dire que je trouve que tu t'en sors très bien et quel soulagement dois-tu avoir senti lorsque tu t'es réveillée et que tu n'avais pas de stomie! Mon gynécologue-oncologue m'avait dit que c'était aussi possible.  J'avais dit à ma belle-sœur et ma fille qu'elles devaient regarder sous les couvertures en salle de réveil en venant me voir si je n'avais pas eu la chance de le faire avant! 🤣 on savoure chaque petite victoire. 😊

une chirurgie de 15 heures! 😮 chapeau Mel! c'est vraiment une grosse chirurgie que tu as eue.  Bien que ce qu'on voit sur notre ventre semble être guérit, il y a plusieurs couches de points de souture et le chirurgien a vraiment tout bardasser dans ton ventre, alors, comme Fancy, je t'encourage à laisser la balayeuse à quelqu'un d'autre, même si on a le goût de retourner à la normale. Mon gynécologue-oncologue m'avait dit que je pouvais lever et il m'avait dit, 1 mois, 1 livre; 2 mois, 2 livres, etc.  Il exagérait peut-être, mais il voulait me faire comprendre que c'était du sérieux.  Il ne voulait pas que je développe une hernie. Il faut que tu laisses ton corps se réparer.  C'est tout à fait normal que tu sois fatiguée à faire rien! on est toutes passées par là. 😉

Bon, je vais arrêter la leçon! 😂 🤣 

Le printemps va se pointer le bout du nez et on pourra profiter du temps plus clément et du beau soleil. 

Au plaisir d'avoir de tes nouvelles.

🩵🩵🩵

PS ma fille aussi a 23 ans et elle se dirige vers son doctorat en psychologie.  Alors, pas très loin du domaine d'éducation spécialisée.

Chère @Melb76,

Vraiment contente de savoir que tu n'as pas de mutation génétique, c'est une bonne nouvelle ça 👍

Pour ce qui est du manque d'énergie/fatigue, je vais dans le même sens que mes autres sœurs turquoises….c'est tout ce qui a de plus normal !! N'oublie pas qu'en plus tu as passé 15 heures en chirurgie. C'est énorme et tu es déjà une force de la nature 🙃.

Le corps se fait malmener en ciboulot avec les traitements et la chirurgie. Il faut le ménager et surtout respecter/écouter notre rythme de croisière. Sans culpabiliser, ce qui est souvent le cas nous les femmes.
Finalement la devise devrait être Superwoman au repos et au ralenti 😉

Sans blague, on se ré-énergise peu à peu, mais personnellement après la chirurgie et les traitements de chimiothérapie j'ai trouvé que ça prenait près de1 an avant de sentir que la batterie était « rechargée ». Ou du moins que notre batterie tenait mieux sa charge.

Comme les filles disaient plus haut, l'arrivée du printemps va aider à retrouver du pep.

P.S : Moi aussi avoir de la visite me fatiguait 😉. Mon conjoint, qui était extrêmement présent, s'était quand même planifié quelques parties de golf pendant la période des traitements de chimiothérapie. Figure toi qu'il s'était mis dans l'idée de me faire « garder » pour être sûr que je ne restais pas seule pendant 2-3 heures, au cas où…. J'étais brulée de vouloir faire la conversation… J'ai mis le holà pour les fois suivantes. On a convenu que j'appelais si je n'étais pas bien. Je te comprends très bien 😅

Bonne semaine à toi, repose-toi, le dernier round s'en vient 🙌

@fancy@Barbara@Elise54@ginsou@Barbara

Merci pour vos beaux messages!

À mon dernier rendez-vous, j'étais avec ma belle mère. Elle ne portait pas son appareil auditif alors elle n'a pas entendu mon oncologue me demander comment cela allait avec les relations sexuelles. J'étais sans mot heuuu j'y pense pas pantoute desolé ! 😆 Non mais je comprends qu'un jour ça va peut être arriver mais je lui ai dis, je pense à m'en sortir pis cette option là en fait pas partie 😆 Faut en rire ! Après, j'avais de la culpabilité, les autres font quoi? Les autres guérissent comment? C'est fatiguant! J'ai vraiment parfois de belles journées avec du moral.

Je ne sais pas si vs avez vu passer une discussion sur l'inhibiteur de Parp.. mon oncologue veut m'en parler après ma chimio mais elle semblait dire qu'il y de faibles risques de leucémie et moelle épinière.. j'essaie de lire l'a dessus je trouve pas grand chose. 

cela fait tjrs plaisir de vous lire les filles!

bonne journée

Mel  

Hahha oui, c'était bizarre mais elle me disait si ça fait mal, tu m'en parles. Avec le nombre de points internes, je vais me donner une chance! Y'a aussi le fait que je réalise pas encore que je suis ménopausée 😆 j'espère voir des avantages dans tout ça géritole 😆😆 Hahahah 

J'ai eu aucun saignements après la chirurgie alors je me suis dit gooo on essaie hahaa

Avec la très longue cicatrice  et ceux à intérieurs ,faut faire attention c'est certain a chacun son rythme  .

Moi j'étais pas ménopausée avant la chirurgie et j'avais absolument rien comme symptômes ,après l'opération rien aussi elle m'avait dit que ça pouvait prendre 1 an avant qu'on voit une différence ou pas et j'ai toujours rien à date..chanceuse pe loll

Géritole lâche pas! 

Hahaa. 

😳 tu es chanceuse! Achète toi un 6/49 😆 

c'est encourageant de voir que ça se peut aller bien et en plus bonus avoir le goût de rire 😉

Mel

Alors là, @ginsou, ma curiosité est piquée!

Je crois pas que tu en aies fait mention précédemment (j'aurais remarqué c'est sûr!), parce que je viens de lire que tu avais une belle hernie abdominale – conséquence de ta chirurgie pour l'ovaire!

Hey bien 'Join the club' ma belle: nous sommes 2!

Ma masse s'est développée plusieurs mois après ma chirurgie, et je te confirme qu'aujourd'hui, elle est aussi inesthétique qu'envahissante. Bouhou! Une vraie de vraie bosse de chameau qui, je le jure, me force à couper au ciseau mes jeans à la taille! Misère.

L'hernie est visible au toucher et à l'œil nu, où l'on voit bien que ce n'est pas tout à fait symétrique des 2 côtés de mon nombril (la masse est située du côté gauche). 

Les hernies naissent de faiblesses musculaires (ce qui est logique suite à l'opération), et ma motivation ne suffit pas pour que je sois opérée : on doit d'abord s'assurer qu'il n'y a plus de maladie du tout, ce qui n'était pas le cas au dernier scan.

C'est définitivement le boutte poche dont je me serais passée.

Et comme toi, mosus que j'aurais aimé être informée de cette éventualité après l'opération! Ma gynécologue-oncologue de l'époque et les infirmières n'ont malheureusement rien dit à ce sujet, et comme tu le sais sans doute, les hernies finissent par évoluer et grossir parce qu'on sollicite notre ventre tout le temps. Aarrgghhkk!

La dernière fois que j'ai jasé d'une opération pour cette fameuse hernie, c'était en 2019, et la chirurgienne m'a annoncé que c'était une belle intervention de 2 à 4 heures qui m'attendait. L'autre beau bémol, c'était la convalescence de 2 à 4 mois, avec arrêt obligatoire de travailler pendant les 2 premiers mois. Et…  pour élever le degré de difficulté d'une coche, le port d'un corset avec velcros pendant les 4 mois suivant l'opération est obligatoire, autrement, l'hernie risque de refaire surface. La joie.

Je ne sais pas quel est le plan de match pour toi, mais évidemment, ça m'intrigue. 

Réécris-moi lorsque tu auras 2 petites minutes.

Merci beaucoup et bonne journée,

Fancy

@Melb76, je reviens sur ton petit bout de texte où tu te demandes si on a vu passer une discussion sur les inhibiteurs de Parp. La réponse est oui, et qu'il y a des dizaines de discussions sur le sujet sur la plateforme. 

Pour faire simple, c'est probablement les discussions sur le Niraparib qui t'intéressent (l'Olaparib, qui est l'autre famille des inhibiteurs de Parp, étant réservée habituellement à celles qui ont la mutation génétique BRCA1 comme moi).

Donc lorsque tu le voudras, tu n'auras qu'à fouiller Niraparib (ou Zéjula, son nom commercial) dans le moteur de recherche en haut de la page pour accéder aux discussions sur la chose.

Je te souhaite une super belle journée à prendre soin de toi.

À +

Fancy

@Christine, c'est bien beau et inspirant ce que tu écris!

Pour les creux de vague que tu accueilles et qui finissent par passer.

Pour l'effort d'être dans la gratitude et de tenir un journal, même les jours de tempête.

Et de profiter ET CRÉER de beaux moments, J'ADORE!

Je te dis BRAVO!

Passe une super belle journée, 

Fancy qui pense à toi x

Merci@fancy 🩵🥰🩵

@fancy

Je viens de lire de nouveau ton message et je vis EXACTEMENT la même chose que toi 

J'en avais déjà parlé dans nos zoom et personnel avait réagi alors je pensais être seul.

Aaarrrrkkk oui ,mais j'aime autant pas penser à ce qu'elle ferait surface encore plus je veux pas le voir mentalement loll

L'été je porte des robes maintenant et je suis bien avec ma bosse toute croche comme toi hiiiii petit ventre dure de femme enceinte..misère de misère loll faut en rire des fois 

Si tu savais combien ça me fait du bien de jaser de tout ça avec toi@ginsou! 

Ouf ouf et re-ouf pour la joie des hernies!

Comme toi, ça devient assez compliqué m'habiller. À part les coups de ciseaux un peu partout sur la taille déjà-élastique de mes pantalons, je choisis mes hauts avec soin. Rien de trop ajusté of course!

L'été passé, je me suis acheté 3-4 robes en 'A' pour dissimuler ma grosse boule de quille et j'avoue que ça a aidé.

J'avais déjà fait l'achat d'une gaine dans un magasin spécialisé, et OMG, non merci, l'enfer! 👺 Je ne pense pas d'ailleurs que ce soit très sage de comprimer à ce point l'hernie! Je n'ai jamais ressayé depuis j'ai détesté mon expérience! 🥵

Ma gang aussi est probablement tannée d'entendre parler de cette chose qui occupe pas mal de place dans ma vie, donc on est 2 Ginsou!

Je te raconterai demain mon plan de match pour m'en débarrasser (pas toute seule évidemment 🤣), et des étapes obligées pour que ça marche.

Ben bon contente de savoir que je ne suis pas seule avec mon gros bobo. 🤕

Bonne soirée et à demain,

Fancy

Hey bien @ginsou, 1000 excuses pour ce délai : je me suis blessée au dos cette semaine (genre), et ça a chamboulé tout mon horaire! 

Je pensais bien d'ailleurs que cette douleur au dos avait un lien avec ma fameuse hernie (aka boule de quille), mais le chiro m'a dit que non.

Bref, LE plan de match. ;)

Le plan de match est que je t'ai raconté que la chirurgie pour l'hernie, c'était quelque chose, et que la plupart de temps, lorsque j'explique les détails de la chirurgie comme je l'ai fait un peu plus haut sur ce fil, on me répond : « Ben voyons donc, j'ai un cousin qui s'est fait opérer pour l'hernie pis y a rien là! »

PRÉCISION. Il y a différents types d'hernies, et à en juger par ce que tu m'expliques avec tes difficultés à t'habiller et alouette, toi et moi, on fait partie de la même famille. Ce type d'hernie ne finira pas par disparaître, et malheureusement, est appelé à prendre du volume avec le temps parce que nos muscles abdominaux sont sollicités tout le temps. On tousse, on se penche pour soulever un sac d'épicerie, on se plie en 2 pour ci ou pour ça.

Et voilà que l'été passé, et pour la première fois depuis ma chirurgie en 2018, j'ai appris qu'une chirurgie non invasive et naturelle est possible en Ontario, selon une technique appelée Shouldice. L'hôpital où elle est pratiquée NE FAIT QUE ÇA, des opérations pour replacer les hernies (parce qu'on ne coupe pas une hernie, on remet les graisses ou les intestins à leur place, voilà).

C'est qu'ici à Montréal, la chirurgie classique implique :

• 4 mois de convalescence avec corset
• 2 mois complet d'arrêt de travail
• L'installation d'un filet (ou 'mesh' en anglais) d'environ 8½ x 11 afin de contenir l'hernie
• & malheureusement, jusqu'à 30% de chances que ladite hernie revienne

En Ontario, l'hôpital dont je fais mention indique plutôt que

• Leur clientèle retourne au travail dans les 8 à 10 jours
• Qu'ils n'utilisent pas de corps étranger (ou de filet), et que seuls des tissus naturels (internes) sont utilisés
• Et que leur taux de succès est de + de 98% (donc sans récidives de l'hernie!)

AMEN!

Pour moi, ça change tout, et si je partage, c'est parce que si je l'avais su plus tôt, je serais peut-être déjà opérée (alors qu'en ce moment, l'hernie est des plus envahissantes pis c'est plate).

Je dois d'abord communiquer avec l'hôpital en Ontario (c'est privé, j'ai oublié de le dire), et te tiendrai au courant de la suite.

Mais LA condition absolue pour me faire opérer, c'est que le scan soit clean, donc sans cellules cancéreuses. Je dois aussi valider que mon hernie se prête à ce type d'intervention. On se croise mes doigts. 

Voici le lien vers le site web de l'hôpital : https://shouldice.com/ 

Bonne lecture et bon samedi soir, 

Fancy x

Oh 😮@fancy ! Seigneur ça, c'est la loi de l'emmerdement universel! 😡 

bon, au moins tu ne t'aies rien cassé.  Prends bien le temps de récupérer. 

🩵🩵🩵

Trop fine @Christine! 

Ben non, tout est beau. J'ai écrit 'blessé' pour faire simple, mais bien parce que le chiro me l'a expliqué en anglais.

Le vrai terme est 'facet joint pain', mais OUI madame, ça fait mal. Ce sont des joints qui semblaient souder ensemble.

Je vais 1000 x mieux depuis, mais je dois quand même continuer d'appliquer de la glace sur ma douleur. Idéalement aux heures.

Et toi, le taxol, comment ça va?

Viens nous raconter ça!

Bonne journée, 

Fancy

Oh hello @ginsou! 

Je vais mieux, merci et ouf que c'est plate quand des petits bobos font surface. 

Pour ce qui est des coûts, ta question est pertinente, mais j'ai comme l'impression que c'est moins cher qu'on ne le pense. Je me demande même si une partie des frais ne peut pas être assumée par la province.

Dans tous les cas, si je vais de l'avant avec tout ça, je te laisserai savoir.

Je t'en souhaite une bonne!

À bientôt et merci pour ton petit mot,

Fancy

Oh hello @Melb76, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles et me demandais si tu avais repris tes traitements de chimio?

Parce que si mes calculs sont pas pires, ta 4^ème chimio est probablement derrière toi, ce qui fait qu'il n'en resterait que 2. Juste à temps pour le printemps.

Et côté énergies, comment ça se passe?

Viens nous tricoter un petit mot lorsque tu auras 2 belles minutes devant toi.

Bonne journée à toi!

Fancy 

Allo@fancy et@ginsou 😉

Ouf! Oui, je vais pas pire! Le père de mon conjoint est décédé il y a 3 semaines, on n'a pas arrêté je vs jure… effectivement, j'ai eu ma 5 chimios le 10 mars et il en reste 2👀. Ils doivent baisser le taxol parce que mes pieds chauffent sans arrêt. Ils sont tjrs engourdis aussi. Les effets secondaires rentrent dedans. J'en ai pour au moins 10 jours à m'en remettre. Aujourd'hui j'arrive d'un examen de 3 heures pour mes reins. Le cancer les a pas mal malmenés mettons. On va souhaiter que ça se replace. Je me remets de l opération, je suis moins endurante mais j'arrive à faire ma physio et marcher. Comme récompense, je vais partir 1 semaine dans le sud en mai. Je m'accroche à ça. Je sais pas vous deux, mais je trouve la montagne haute…. L'essoufflement me gosse beaucoup. Ils sont allés gratter dans le diaphragme pis je me demande si ça va revenir comme avant. 🙄 Je ne sais pas si cela vous arrive souvent, mais quand je suis à l hôpital, et qu'une autre personne a le cancer, bien la personne me jase. Bien aujourd'hui, la madame me dit j'ai un cancer du sein stade 4, et me demande et vous? J'ai juste dit cancer de l'ovaire pis toute de suite Oh mon Dieu bien fort 🙄 c'est bein pire que moi.. devant tout le monde. J'ai dit bien chacun son combat.. mais c'est pas la première fois que j'ai des réactions comme si j'étais condamnée.. et vous cela vous arrive? Tranche de vie 

Comment vous allez les filles 🥰

Mélanie

@Melb76,

Désolée Mélanie pour le décès de ton beau-père 😟. Une période souvent difficile et occupée. 

Bon au moins tu as une 5 ieme chimiothérapie de faite et de belles vacances dans le sud qui t'attendent. Une pause qui sera bien méritée.

Tu sais, tu es présentement comme au cœur de la tempête, si je peux dire ça de cette façon. Dans le sens où tu as vécu une méga chirurgie entourée de deux blocs de traitement de chimiothérapie (si je me souviens bien) dont un encore en cours.

 C'est un peu comme être en zone de «bombardements». C'est une période où il est difficile de reprendre son souffle et de récupérer. On a l'impression qu'on se fait bombarder et c'est tout. Et c'est un peu ça aussi, faut se le dire.
Les effets secondaires nous rentrent dedans, la fatigue s'accumule, on passe des examens à travers ça, bref peu de place pour tomber en mode récupération d'énergie et on n'a l'impression qu'on ne l'a retrouvera plus.

Mais ça va venir !! Le plus dur souvent c'est de se laisser le temps. On a tellement hâte de se sentir mieux. 

Je n'en reviens pas du commentaire que tu as reçu de la dame dans la salle d'attente à l'hôpital. Je suis toujours impressionnée par le manque de tact que certaines personnes peuvent avoir 🤦‍♀️. Sérieux, une consœur en plus….Je vais garder mes commentaires pour moi 🫢🤐.

Le cancer de l'ovaire est plus rare, peut être que ça donne l'impression que c'est pire qu'un autre. Personnellement je n'ai pas eu de remarques comme ça mais j'avoue que ça me laisserait un peu sans mot.

Moi aussi on m'avait baissé le taxol a cause des engourdissements dans les pieds et les mains. Ça devrait aider 👍

La ligne d'arrivée s'en vient et avec elle, la recharge des batteries. Lâche pas 💪 !!

Bonne fin de semaine ☀️

@Elise54

Bonjour Elise,

j'ai versé une larme en te lisant. Je me sens rassurée quand tu m'écris 😍. Chu sensible comme une femme enceinte 😆 Tu ne peux pas savoir comment ça fait du bien d'avoir une belle communauté comme ça! Ns devrions organiser une activité de groupe! Ns sommes toujours plus fortes en groupe 🫶

mel

@Melb76,

Je suis contente de savoir que tu te sens soutenue et rassurée. On a tellement besoin de ça justement.

Et pour la sensibilité ha ha, je te comprends x 1000 !!  Parfois ça me vient spontanément juste à penser à un beau moment ou devant une image, une pensée, etc. Mais on a le droit 😉

Je crois qu'il y a des groupes de rencontres dans la région de Mtl. @fancy doit être au courant  !!

Profites bien de ta fin de semaine et continue à prendre soin de toi !!

Bonsoir @Melb76

Contente d'avoir de tes nouvelles, tu es en plein dans la tournade mais je trouve que tu es bonne.

Toutes mes sympathies pour ton beau père 🤍

Je me souviens aussi d'avoir été essoufflé que ouii. C'est très gros comme opération alors le corps reprend des force tranquillement. L'important est de bouger juste un peu pour activer une bonne circulation pour nos organes. Moi aussi mon diaphragme a été gratté, pas grand chose qu'elle a pas gratté sauf intestins tout était beau ..

Hoooo wowww tu vas dans sud!!! Ça remonte un moral ça ☀️❤️

Tu dis que les pieds te chauffe et engourdissements moi aussi engourdissements et froideur aux pieds j'avais les pieds blancs ,encore ajd ça arrive mais mes pieds sont souvent froid je porte des bas de laine pourtant avant j'étais une personne qui avait terriblement chaud aux pieds loll 

Pour ta tranche de vie ,ben bizarre les gens des fois,mais moi non personne m'a dit cela,quand j'avais ma chimio avec le benadryl qu'ils donnent au début, je somnolent 10 min après ,personne me parlait..

Et examen pour tes reins ça va? 

Au plaisir de te jaser et continue de bien prendre soins de toi 

Ginette ☀️🥰

@Melb76@fancy@Elise54@ginsou

bonsoir Mélanie,

Toutes mes condoléances pour le décès de ton beau-père.  Toujours difficile de perdre quelqu'un près de nous.  Ça nous rapporte aussi à notre propre mortalité.  Prenez soin de cette peine. 🥺

Pour ce qui est de ton rétablissement suite à la chirurgie, soit bonne avec toi.  C'est vraiment une grosse chirurgie.  Je te comprends! Comme on aimerait être bien comme avant d'un claquement des doigts.  Avant la chirurgie, mais avant la maladie bien sûr.  J'ai envie de te demander, que te dirait ta meilleure amie?  Il faut que tu te dise la même chose. ☺️ Il y a des choses qui reviendront comme avant et d'autres non, mais seul le temps pourra répondre à cette question.  Comme j'aime me le rappeler régulièrement, « je traverserai le pont lorsque je serai rendue à la rivière ».  D'ici là, vie! 🩵 (je sais, plus facile à dire qu'à faire…)

Pour ce long test pour tes reins, auras-tu le résultat bientôt?  

Pour cette dame qui t'a dit que tu étais dans une pire situation qu'elle, je dois avouer que je ne l'avais pas encore entendue celle-là. 🤦‍♀️ les gens sont parfois (souvent) maladroits, même ceux au prise avec un cancer.  J'enrage dans ce temps-là.  Ceci dit, je crois qu'il faut laisser tomber.  Cela ne vaut pas la peine de mettre de l'énergie sur ce type de personne.  Il faut la garder pour nous et pour ceux/celles qui nous comprennent ou sympathisent avec nous. Je crois que tu lui as super bien répondu! 👏

Pour une activité de groupe, comme l'a proposé Elise, il y a quelque chose à Montréal je crois.  Fancy est plus à même de t'informer là-dessus.  Il y a aussi les « thé turquoise » le dernier jeudi du mois.  C'est une rencontre zoom entre les soeurs turquoises.  Encore une fois, Fancy est la clef pour te donner de l'information.  On chance qu'on t'a Fancy. 🥰

hé bon voyage et profites-en bien!

🩵🩵🩵

Ouf @Melb76, on nage dans les mêmes eaux on dirait… ;(

Mon papa est décédé en novembre, et ma belle-mère elle (maman de mon ex et grand-mère de mes cocos) il y a exactement 1 mois aujourd'hui. Je t'offre mes sympathies (ce sont de gros vides), et je comprends tout à fait le « on n'a pas arrêté je vs jure » : c'est fou tout ce que ça implique un décès! La charge émotive, les responsabilités, la paperasse, … CRAZY.

L'EXCELLENTE NOUVELLE EST QUE LE PIRE EST VRAIMENT DERRIÈRE TOI, et que le fil d'arrivée est SI PRÈS. Wout Wout!

Pour ce qui des pas-gentils-effets-secondaires, c'est passager aussi, et tu reprendras lentement mais sûrement des forces une fois les traitements terminés. Je trouve juste ça wow que tu continues de marcher et que tu te rendes en physio, tu peux être fière de toi!

Tu peux toujours partager avec ton équipe soignante pour tes essoufflements, j'avoue que ça doit être ennuyant c'est vrai.

Puis, poche pour le petit commentaire plate de la petite dame, ça m'est arrivé à moi aussi. Du genre « Oh mon Dieu, est-ce que vos enfants le savent? » , comme si c'était imminent que j'allais décéder et que j'étais condamnée. Grrr…Cette dame m'avait bouleversé, j'en tremblais presque, et j'ai quitté l'hôpital le cœur en miettes. Je t'assure que ça m'en prend pas mal pour me secouer, mais son manque de pudeur et de délicatesse m'a renversé. Je t'évite toute la dentelle entourant cette histoire, mais je me suis organisé pour ne plus la revoir. Je trouvais odieux si tu veux qu'une femme censée représenter l'espoir (elle était employée du centre de recherche de l'hôpital) soit aussi incisive et crue. C'était il y a 7 ans. Mais je te dis chapeau à toi pour ta réponse! 

Vivement tes dernières chimios, je serai en pensées avec toi. Et … MÉGA BELLE RÉCOMPENSE que ton voyage dans le Sud, une belle pause bien méritée ... les voyages, ça énergise!

Bon dimanche et merci pour le topo,

Fancy ©

Et pour répondre à ta question @Melb76, il n'y a pas de rencontres en présentiel pour notre petite communauté de l'ovaire, mais ça s'est déjà fait oui, de petites jasettes autour d'un café.

Par contre, et comme le disait @Christine, il y a le Thé Turquoise le dernier jeudi de chaque mois : une rencontre virtuelle où pendant 90 minutes, on se réunit pour jaser ensemble. Je coanimerai la prochaine rencontre, qui aura lieu jeudi prochain, le 27 mars, entre 14h et 15 :30. Pour confirmer ta présence ou t'inscrire, tu dois te rendre juste ICI. C'est gratuit.

Il y a aussi et évidemment la Randonnée de l'espoir à chaque mois de septembre, qui est la plus grande activité de levée de fonds consacrée au cancer de l'ovaire au Canada. Cette année, la Randonnée aura lieu dimanche le 7 septembre au Parc Angrignon si tu es de Montréal, mais aussi à Charlevoix, Lévis, Portneuf et Québec. Pour y avoir participé 6 années d'affilée, je t'assure que c'est assez le fun merci que de rencontrer ses sœurs turquoise EN VRAI.

Autrement, je te ferai signe sans faute si une nouvelle activité en présentiel voit le jour.

Je te dis à très bientôt et merci pour ta question. 

Fancy

@fancy, je me suis inscrite au thé 😉

Pour la marche, je vais regarder ça!! 

merci pour les réponses 🌺

YOUPPI! 🌺

On se dit à jeudi alors.

Bonne journée @Melb76!

@fancy 

Pour ce qui es de la marche je vois pas c'est a qu'elle endroit a Québec ??

Bon matin @ginsou! Ta question est pertinente!

J'ai demandé à Cancer de l'ovaire Canada de préciser, et je te reviens avec leur réponse dès que je sais.

Gros merci pour ton œil de lynx. Ha Ha!

À +

Fancy

Coucou @ginsou!

Je ne t'avais pas oubliée, je fouillais pour la réponse. Ha!

Alors voilà, je viens d'apprendre que de tous les sites pour la Randonnée de l'espoir au Québec, seule la Randonnée de Montréal est chapeautée par Cancer de l'ovaire Canada.

Les autres emplacements sont des marches organisées par des particuliers, toujours pour soutenir notre cause, le cancer de l'ovaire.

Ah et puis au fait, c'est à Lévis qu'a lieu la belle marche de Québec, et l'équipe qui l'organise s'appelle Les chapeaux de Jade. Remarque bien que tu peux aussi créer ta propre équipe de marche si tu veux. :)

Si tu veux plus de détails, @Elise54, pourrait peut-être te donner des petites infos additionnelles, sachant qu'elle a elle-même déjà participé à la marche de Lévis les années passées.

Je te souhaite une super soirée, et espère que ces petites infos te seront utiles.

À +

Fancy ©

Allô @ginsou

Pour la marche de la randonnée de l'espoir, il y en a longtemps eue une au Domaine Maizerets. Mais le monsieur qui l'organisait a pris sa « retraite » de l'organisation depuis quelques années et personne n'a repris le flambeau.

Comme le mentionnes @fancy, des gens ont pris l'initiative d'organiser leur propre randonnée, dont une dame de Lévis qui a perdu sa fille Jade du cancer de l'ovaire. Je suis allée marcher avec eux en 2023. La marche s'appelle Les chapeaux de Jade.

Une sœur turquoise dans Portneuf a organisé sa propre randonnée l'année dernière et je me suis jointe à elle. Je ne crois pas toutefois qu'elle en refera une cette année.

Si jamais tu aimerais avoir les coordonnées de Paule, mère de Jade, pour la marche à Lévis, fais-moi signe, je te les trouverai et te les enverrai.

Quand j'y suis allée en 2023 les gens s'étaient rejoints près d'un parc et de là on avait marché dans un large sentier environ 5 km (aller-retour). 

J'espère que tout va bien sinon pour toi 🙂