Communauté francophone

Bonjour à toutes,

MMa colère s’apaise un peu…..

J’ai subit cette opération dans d’excellentes conditions mais j’y ai laissé un rein.
je me remonte très doucement car opération très intrusive, plus de 6 heures d’opération.
ma jambe gauche fut très touchée par le grattage du psoas. Je n’ai toujours pas retrouvé les sensations normales et une mobilité parfaite. J’ai attaqué la kinesthésie pour refaire ce muscle très important.
mon protocole est le suivant : reprise du Zejula deux gélules le soir. Je ne voulais en aucun cas de la chimio, surtout avec un rein en moins.
ils n’ont pas insisté et Le Professeur Colombo était d’accord avec moi.
en revanche j’ai un suivi tous les mois, prise de sang pour voir le CA125.

Je vous demande pardon les filles de ne pas vous avoir écrit plus tôt. Mais j’étais très fatiguée, je suis faible, je ne mange pas beaucoup et rien me fait envie. J’espère que cela va me passer car il faut que je remonte la pente. J’espère pouvoir reprendre le golf en janvier. Mais ce n’est pas gagné.

J’ai exprimé ma colère à mon oncologue, il m'a dit bonjour et moi je lui ai dit le reste. Il était autant déçu que moi de cette récidive et de ses conséquences. J’étais en forme et là je suis devenue une loque, Tout le monde me dit que c’est normal vue l’opération mais j’ai beaucoup de mal à l’accepter. J’ose espérer que c’est possible encore de remonter cette épreuve. On m’a ouvert le ventre 3 fois. C’est beaucoup !!

Voilà les filles, ce n’est pas encore très brillant mais je caresse l’espoir que c’est la dernière récidive.

Je vous embrasse toutes . Merci pour vos pensées positives et votre soutien.

Hélène

@helene!

Si tu savais combien je suis contente d’avoir de tes nouvelles!

Je me suis inquiétée pour toi et ta santé, et comme tu n’avais pas visité le site depuis ta chirurgie, je ne savais plus trop quoi penser.

Pour ce qui est de l’opération, ça en fait beaucoup à absorber OUI, je te le concède.

On peut se réjouir cependant que c’est Colombo qui tirait les ficelles (un as en gynécologie par chez toi) qui, évidemment, a fait le nécessaire pour corriger l’immédiat et l’urgent.

Mais pour ce qui est du : « J’étais en forme et là je suis devenue une loque », je me joins à ton petit réseau là-bas et abonde dans le même sens : donne-toi du temps, c’est une grosse chirurgie que tu as subie et de meilleurs lendemains t’attendent : j’en suis absolument CONVAINCUE! 💫

Et pourquoi me diras-tu? Parce que la forme physique, tu l’as déjà Hélène! Elle s’est peut-être dissipée un peu vu le choc de l’opération (qui a quand même duré 6 heures), mais j’ai tellement confiance que ta situation est temporaire!

Et je t’assure que loin de moi de vouloir comparer ma situation à la tienne (j’ai toujours mes 2 reins), mais j’ai moi aussi traversé un sale désert en 2022 suite à une hémorragie digestive qui a failli me coûter la vie … mais vois-tu, je suis toujours là.

J’étais si mal en point que ce sont mes amies qui me douchaient, qui préparaient mes repas, ou qui encore m’accompagnaient pour marcher. J’étais si faible que le seul fait de descendre la douzaine de marches qui mène au rez-de-chaussée m’épuisait comme si je venais de courir un marathon.

J’ai fait l’étoile dans mon lit pendant un bon 5 semaines, laissant ma porte débarrée pour qu’on vienne prendre soin de moi et me servir à manger.

Et dans pareilles circonstances chère @helene, c'est difficile de voir le bout du tunnel. Parce qu’on part de si loin tu vois….

Et voilà que mine de rien, j’ai retrouvé ma vitesse de croisière… et ce sera la même chose pour toi, je n’en ai aucun doute.

Je t’encourage oui à laisser ta colère de côté, parce que la colère, la rancœur ou l’amertume ne font jamais bon ménage avec la santé.

Et j’avoue reconnaître ton esprit de combattante lorsque j’ai lu que tu t’étais attaquée à la kinesthésie, qui est une excellente première étape vers les terrains de golf….⛳️

Si tu veux, tu peux aussi visualiser ta guérison (un autre truc dans lequel je crois, mais je ne force personne à y adhérer).

Fais-toi plaisir, et un jour pas très loin d’ici, la Hélène-hop-la-vie referra surface…

Je t’embrasse, et suis de tout cœur avec toi belle Hélène. 💙

Bises xox

Amitiés.

Fancy

PS. @Emma, @Barbara, @Elise54 et @Christine, Hélène est de retour!

Vraiment contente d’avoir de tes nouvelles @helene !! Tout comme @Fancy je commençais à m’inquiéter.

Mais je comprends qu’après une si grosse chirurgie, la fatigue et le manque d’énergie prennent tous nos moments.

Et câline que je comprends ta colère aussi. C’est comme si tu pars pour la chirurgie en santé et en grande forme et que tu en ressors complètement à plat, avec pleins de dommages collatéraux qui minent la qualité de vie…et le moral.

Je pense qu’il est normal de peiner à remonter la pente, c’est quand même une chirurgie majeure. Il faut se laisser le temps et respecter son rythme tout en évitant de tomber dans une certaine léthargie.

Ce qui n’est pas ton cas puisque tu as déjà entrepris la kinesthésie pour retrouver ton muscle de golfeuse 😉.
Lentement mais sûrement la vitalité reviendra et comme le dis @Fancy plus haut, tu étais déjà très en forme, c’est déjà un gros avantage.

Un jour à la fois, un défi à la fois, tu vas te renforcer et reprendre tes activités, je ne suis pas inquiète de ta force mentale 💪.

Sache qu’on pense à toi, qu’on t’envoie une tonne d’énergie pour que cette période plus difficile soit rapidement derrière toi.

🫶xxx🌈☀️

Élise

Voici le message de Helene @jojo02 🙂

@helene

Salut ma belle!

Je venais juste de parler à Elise pour savoir si quelqu’un avait eu de tes nouvelles.

Je viens de te lire et c’est normal des fois de vouloir abandonner quand on repasse encore une grosse épreuve. On dirait que l’on repart à la case départ.

Je suis sûr que tu vas passer au travers avec ta détermination. C’est normal d’être fâché, angoissé et c’est bon que ça sorte car après on continue vers la guérison.

Je te souhaite un bon repos et bon nouveau départ.

Merci de tes nouvelles!

Amicalement ❤️

Johanne

@helene je souhaitais répondre à ton témoignage car cela me fait beaucoup penser à ma maman quelques mois en arrière !

Suite à une récidive, elle a été opérée en janvier dernier. Elle était en pleine forme avant son opération et n'avait aucun symptôme. Mais suite à son opération et un grattage également trop prononcé pour enlever des ganglions, son nerf a été endommagé et elle ne pouvait plus se servir d'une de ses jambes. Ça a été une descente aux enfers, le début d'un état dépressif avec tout ce que cela peut engendrer..puis petit à petit le moral est revenu, elle a recommencé à se battre.

A ce jour, elle a toujours quelques difficultés au niveau de sa jambe mais après beaucoup de séances de kiné elle peut se nouveau se déplacer en autonomie. Elle a même recommencé à conduire ! Moralement elle va bien, elle a des projets plein la tête et ça c'est chouette !

Tout ça pour dire, finalement, que je pense qu'il est nécessaire de toucher le fond pour ensuite pouvoir refaire surface ! Il ne faut pas perdre espoir, même si la colère restera certainement présente !..il est important de rester bien entouré et de voir le plus loin possible ! Ce n'est qu'un passage, certes difficile, mais que tu arriveras j'en suis certaine à surmonter.

Je te souhaite un rétablissement rapide, et le repos nécessaire. De tout coeur avec toi.

Merci @Louloune pour le beau message a @helene 💚

Rien de mieux que les mots de personnes qui ont vécu sensiblement la même situation pour nous encourager quand on passe une période plus difficile.

J’adore ton passage où tu dis qu’il faut voir le plus loin possible. C’est bien dit, je le note !!

Bon week-end à ta maman et à toi xxx

Bonjour à vous toutes,

Grand merci pour vos messages et vos réconforts.
ça fait du bien de voir que Fancy, Elise54,la maman de louloune, jojo, et toutes les autres vous vous portez bien, que la rémission s’installe peu à peu.
pour moi, c’est pas si facile, le Zejula me fatigue énormément cette fois. Je pense que j’ai beaucoup maigri et que deux gélules c’est trop.
‘je vais voir le 19 mon oncologue. Je suis très essoufflée, mal de tête. En quelques mots je me traîne et cela m’insupporte au plus grand point..

Je n’ai plus d’appétit et rien ne me fait envie.

Bref, j’attends les meilleurs jours qui je l’espère vont venir.

Je vous embrasse toutes chaleureusement. Prenez bien soin de vous.

Helene

@helene

Bon matin!

Je suis contente d’avoir de tes nouvelles. Tu va voir tu vas remonter tranquillement et reprendre ta forme d’avant, j’en suis sûr. Tu viens d’être opéré et en plus le traitement de zéjula ça fait beaucoup pour les symptômes.

Pour le zéjula, si tu as lu un de mes textes d’avant, j’ai diminué ma dose à 1 comprimé après seulement deux mois car tout comme toi, j’avais perdu du poids, mal à tête, grande fatigue un copier coller de tes symptômes. Je n’étais pas prête de vivre encore avec ces symptômes surtout, que je venais de finir 18 traitements de chimiothérapie.

J’ai proposé à mon oncologue de prendre 1 dose et que si ça convenait pas on verra. Il a accepté et il est content du résultat car au mois de septembre pour le Taco et les marqueurs tout était beau. En plus, lorsque je vais à tout les mois pour ma prise de sang 🩸 de contrôle du zéjula, tout est dans le normal.

Que demander de mieux! Ça coûte rien de l’essayer et au pire on réajuste.

Prend soin de toi toute en douceur! Redonne moi des nouvelles lorsque tu auras vue l’oncologue.

Amicalement ❤️

Johanne

Bon matin @helene! 🍂

Je pense souvent à toi, et je suis convaincue que c’est la même chose pour cette petite communauté qui nous unit.

…

Mon fils hier me racontait avoir croisé un garçon de la région qui, suite à un bête accident de ski, est maintenant paraplégique. Je sais même de qui il s’agit puisque le jeune homme a déjà joué au hockey avec mon fils.

La vérité, c’est que je trouve tout ça tellement injuste qu’âgé à peine de 25 ans, il soit condamné à un fauteuil roulant pour le reste de ses jours! De savoir que sa vie tout entière a basculé, alors qu’il est si jeune, j’en ai le souffle coupé…..

Sans surprise, il dépend de tous pour tout : manger, boire, se vêtir, se déplacer et j’en passe …

Je suis aussi renversée par son courage, sachant qu’il participait à une fête d’Halloween la semaine passée et que sa vie sociale est bien remplie. Ouf!

Je lisais aussi récemment qu’une violoniste d’ici de renommée internationale se voit forcée de cesser de jouer de son instrument préféré parce que son index droit, largement sollicité depuis qu’elle est toute petite, ne répond plus et qu’il a perdu toute sensibilité : son nerf est effiloché. Elle a donc annoncé « le cœur déchiré » qu’elle ne pourrait plus jouer, et qu’elle devait maintenant apprendre à s’épanouir sans violon. Ouf aussi!

Je ne sais pas pourquoi je te raconte tout ça, sinon que nous faisons tous et toutes face à des défis, petits et grands. Et que malheureusement parfois, on peut se réjouir que nos situations ne sont finalement pas si pires que ça.

Et évidemment, loin de moi de minimiser que ce que tu vis, je peux imaginer qu’une femme active comme toi soit déçue, voire fâchée.

De meilleurs lendemains t’attendent Hélène, j’en suis absolument convaincue! … 💫

Bien hâte de savoir si ta dose de Zéjula sera ajustée (moi j’ai l’impression que oui), comme ce fût le cas pour @jojo02.

On garde en tête qu’avec la grosse chirurgie que tu viens de subir, c’est BEAUCOUP d’ajustements pour ton corps en peu de temps.

Je t’embrasse! Prends bien soin de toi et de ton moral… essaie de te faire plaisir au moins une fois par jour, et inscris ce que tu as fait pour te faire du bien (une petite pause au soleil, un diner en bonne compagnie, une bougie qui parfume ta maison et j’en passe).

Bisous et à bientôt,

Fancy xo

@helene

Bonsoir Hélène,

Je m’excuse de mon silence. J’en avais plein les bras de mon côté. Je me joins à mes soeurs turquoises pour t’offrir toutes les belles pensées afin que ta route vers le rétablissement soit la plus belle possible.

On a tous un chemin à parcourir dans la vie. Certains bouts seront chaotiques et d’autres ensoleillés. Cela nous façonne et nous fait apprécier mieux les petits moments. Comme @Fancy l’a si bien dit, je te souhaite d’avoir de beaux bonheurs, ils n’ont pas besoins d’être très gros pour les apprécier.

Prends bien soin de toi.

🩵🩵🩵

@Christine comment ça va de ton coté ??

Bonjour à vous toutes,

Comment je vais ? La réponse est : mal

Zejula me fait plein de misère et nous avons dû nous séparer.

J.ai été hospitalisée d’urgence car mes plaquettes à 11 et très grosse anémie. Ça 125 remonte en flèche.

Je suis sortie lundi après midi de l’hôpital. Mon oncologue que j.ai eu au téléphone m.a dit d'arrêter illico Zejula. Du coup mes plaquettes remontent lentement. Mais je n.ai pas faim. Je suis faible. Je revois mon oncologue avec une prise de sang le 19.

Mon corps ne veut plus de Zejula ? Ou bien Zejula ne veut plus de moi car il se dit que ça ne sert à rien ? Toujours est il qu’il me met dans un état lamentable.

Voilà les filles, je ne suis pas encore dans une forme olympique. Je ne me plains pas bien évidemment il y a plus grave mais j’avoue que j.aimerai bien que ça cesse un peu. Me voir comme une loque m'énerve et je n’avance pas.

Je vous souhaite à toutes une très belle journée, de la force et courage.

Je vous embrasse très affectueusement.

helene

@helene , j’espère que les choses se replaceront rapidement pour toi.

On peut penser que zejula apportait son lot de désagréments, entre autre cette perte d’appétit et ce manque d’énergie qui finissent par jouer sur le moral. Le fait de le cesser devrait améliorer ton état en attendant d’autres alternatives.

Bon rendez-vous ce mardi et je suis confiante que déjà l’anémie sera mieux.

On pense à toi, redonne nous des nouvelles quand tu le pourras.

🩵

@helene

Oh Hélène, comme je te comprends. Nous voulons tellement que cela fonctionne.

Ce que je comprends, c’est que le cancer a réussi à déjouer le zejula. 😢 Nous avons tellement espoir en ces comprimés!

Cela dit, avoir une anémie sévère n’est rien pour remonter le moral. J’en ai aussi fait sous zéjula et j’ai dû recevoir une transfusion sanguine. Mon corps était complètement à plat. J’ai même dit à mes enfants, si le feu prend, il faudra que vous me sortiez de la maison, car moi, je ne bouge pas! 🤪

En attendant de trouver la bonne formule pour toi, je te souhaite de prendre du mieux.

Je t’embrasse

🩵🩵🩵

Coucou Hélène, j’ai raté ta dernière publication et je m’en excuse.

Je viens aux nouvelles finalement, pour savoir comment tu vas depuis la fin de Zéjula. J’ose croire pas mal mieux, sachant que ces comprimés nous fatiguent bien souvent (c’est le cas du Lynparza aussi).

En fait, je souhaite que ta fatigue se soit estompée, et que peu à peu, l’appétit, ta mobilité et ton moral ou légendaire joie de vivre reviennent. 💥

Les pires tempêtes finissent toujours par passer Hélène, j’en suis certaine. 💨

Viens-nous faire un petit bonjour quand tu auras 2 belles minutes devant toi.

Je t’embrasse et souhaite que ta convalescence passe à une autre vitesse. 💖

Bisous,

Fancy xo

Coucou @helene, juste un petit mot pour te saluer!

J'espère de tout coeur 💖que cette période de réjouissances te fait le plus grand bien, et que le moral (et tout le reste) refont surface.

Bises.

Fancy xo

Bonjour Fancy,

Merci merci à vous toutes et toi Fzncy pour vos messages.
J’ai été bien secouée par cette anémie et surtout par Zejula. Donc, après mes transfusions de sang je me remonte petit à petit. Plus de traitement pour le moment.

J’ai été ferme avec mon oncologue en lui disant stop !! Je ne veux plus rien, je me remonte et après le 21 janvier date de mon tepscan on verra !! Je ne lui ai pas donné le choix. Il est resté sans voix . Un peu en colère, mais c’est de mon corps qu’il s’agit et c’est moi qui décide.

Je veux passer le fêtes et mon anniversaire sans rien prendre. Je me remonte tranquillement en me nourrissant très correctement, je marche un peu tous les jours. Mais jusqu’à présent j’étais une loque je ne tenais plus debout. Le moral dans les chaussettes.
‘je vais mieux de jours en jours.

Je vous souhaite à toutes de belles fêtes de fin d’année, de l’amour de la joie dans vos foyers mais surtout la santé pour vous toutes.

Je vous embrasse très chaleureusement.

Helene🥰🥰

mon petit Ugo qui me soutient tous les jours.

@helene @Fancy @Christine @Elise54 @Barbara et toutes mes sœurs Turquoise!

Bon matin!

Ma belle Hélène c’est dommage que le zéjula n’a pas fonctionné et qu’il a été très désagréable.

Je te comprends tellement lorsque tu dis qu’un moment donné c’est assez et que tu veux prendre un repos pour ton corps et de reprendre des forces.

C’est effectivement à nous ce corps et chaque choix personnel nous appartient. Il y a certaines limites à accepter.

Je suis positive pour la prochaine année qu’il trouve un traitement adapté à ton corps.

Je te souhaite une belle remontée pour 2025 et profite de chaque moment. ❤️

À vous toutes sœurs Turquoise, une année remplie de douceur et de santé 🥂😘.

Amicalement!

Johanne 🥰🥰🥰

allô @helene

Je te seconde dans ta décision. Le corps et le moral doit être au rendez-vous pour suivre les traitements.

Je te souhaite du bon temps avec ta famille et ton petit Ugo! Comme il est mignon 😊

Et oui, de la santé, de la santé et encore de la santé pour 2025!

🩵🩵🩵

Bonjour @hélène !

Je suis nouvelle sur Ovdialogue ,tu pourras lire mon parcours sur @maf

Je tenais à te dire que je te trouve très courageuse et inspirante.

Je suis heureuse que tu remontes doucement la pente pour profiter des beaux moments de la vie.

Tiens nous au courant pour la suite ,on va s'encourager,jattend moi aussi des développements pour ma récidive

Les animaux sont un énorme soutien pour nous,j'en ai 2 chiens.

Ton Hugo est trop mignon.

Voici le photos des miens

A bientôt 😊

Chère @helene ,

Contente de savoir que tu remontes la pente petit à petit.

Avoir une pause peut parfois être nécessaire et c’est nous qui connaissons le mieux notre corps.

Je te souhaite donc un début d’année tout en énergie et en douceur.

Tiens nous au courant pour la suite quand tu le pourras 🎊

@jojo02

Une très bonne année à toi aussi !! Que le meilleur pour toi en 2025 😍

Je ne sais pas s’il est trop tard @helene, mais je me lance et te souhaite un très joyeux anniversaire! 🎂

Je vois bien qu’il y a des cailloux dans tes souliers, mais je lis aussi que tu remontes la pente tranquillement et que tu t’actives pour que ça marche (via la nourriture et la marche par exemple).

Bravo à toi donc pour ton courage : tu n’en as jamais manqué. 💥

Et bye bye à la loque humaine en 2025, fais confiance. ✨

Santé et à bientôt Helene,

Fancy

@maf, tes petits chiens sont trop mignons!

Merci pour le partage!

Bonne journée à toi.

Fancy

@jojo02, bonne année 2025 à toi aussi, pleine de joies et de douceur.

Cheers à ta santé! 🥂

Fancy

comme tes soutiens à 4 pattes sont mignons @maf . Comment s’appellent-ils?

J’ai un chien croisé schnauzer qui s’appelle Cody. Il a 10 ans et est collé à mes fesses! 🤣

Allo Christine!,

Qu'il est beau ton Cody ,il a les yeux pleins d'amour 💚

La blanche s'appelle Sookie 13 ans et le Yorkshire Roméo 6 ans.

Merci @maf !

Oh tout de même 13 ans pour Sookie, c’est un âge respectable. Elle ne les fait pas. Cela doit être dû au bel et jeune Roméo! 🤣

Oui,c'est pour ça 😅il l'a garde jeune

Bon matin @maf, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles parce que tu disais être en attente de développements pour ta récidive.

Y a-t-il du nouveau de ton côté? Bien curieuse de savoir quel plan de match t’a été proposé…

Je te dis à bientôt, et une bonne journée à toi. 👋

Fancy

Bonjour Fancy!

J' ai passé mon scan vendredi dernier le 17 et je vois l'oncologue le 4 Février .

Je suis encore en attente 🙏

Je vous tiens au courant

Bonne journée à toi et à vous toutes😘

Super @maf!

Merci pour le topo et à bientôt! 👋

Fancy

Bonne rencontre le 4 @maf !! On se croise les doigts avec toi, tiens nous au courant 🤞🌈

Merci beaucoup Elise !

Je vous tiens au courant 🌹😊😊

Bonjour à toutes,

Après des semaines de calme, de silences, sans médicament afin de passer les fêtes et mon anniversaire le 15 janvier comme je le souhaitais, le verdict est tombé : plusieurs nodules sur le psoas et la rate. Pas opérable, pas de radiothérapie, donc pour stopper la maladie une seule solution : la satanée chimiothérapie !’

Donc le 6 février pose d’un cathéter et ensuite on va démarrer une chimio en tenant compte du fait que je n’ai qu’un rein . Je ne vous cache pas ma déception mais je n’ai pas le choix il faut y aller. 6 séances une par mois avec toutes les réjouissances qui vont avec.

J’ose espérer que pour vous toutes tout va bien, que Zejula joue son rôle sans vous mettre à terre comme il me l’a fait. Il n’a pas été un compagnon cool pour moi. Nous nous sommes plus aimés et la rupture fut très compliquée….pour moi surtout . Il a mis un sacré « bordel » dans mon corps. Je ne sais vraiment pas ce qui lui a pris. Mon oncologue ne l’explique pas non plus.

Je ne suis pas dans une forme olympique et attaquer une chimio dans cet état m’inquiète un peu.

On verra bien.

Je vous remercie du fond du cœur pour vos pensées, vos messages et vos soutiens.
je vous embrasse très fort.

helene

@helene , chère sœur turquoise

Comme je suis désolée pour toi. Je n’ose imaginer ce que tu ressens après avoir eu le courage de ta grosse opération et que les suites ne sont pas celles espérées.
Tu as en plus joué de malchance avec zejula et c’est bien dommage.
En tout cas, tu as eu raison de t’écouter et de faire une pause. Au moins tu as pu profiter quelques semaines et te retaper un peu même si ça ne te semble pas suffisant.
Je te souhaite de tout cœur que la chimio t’apporte une amélioration et que les intervalles entre deux te permettront de reprendre petit à petit des forces.
🤞💖💪💖🤞💖💪

merci Emma, j’espère que cette troisième cure chimio sera efficace .

amitiés

allô @helene

Bien contente d'avoir de tes nouvelles, même si ce n'est pas ce que tu voulais entendre… 😢 sais-tu quel protocole te donnera-t-on? Caelyx?

Je sais que tu le sais, mais un pas à la fois et tu traverseras le pont quand tu arriveras à la rivière. D'ici là, fais-toi plaisir. 😊

🩵🩵🩵

@helene

Salut Hélène!

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles.

Je te comprends tellement que tu sois déçue que le zéjula a pas donné les effets escomptés et qu'en plus il ne t'as pas ménagé.

Je te souhaite que la chimiothérapie fera son travail et qu'à travers tout ça tu puisses profiter de bons moments.

Je suis en pensées avec toi et redonne nous des nouvelles.

Grosse bise ❤️❤️❤️

Johanne