Communauté francophone

Bonsoir à toutes !

@Fancy @Barbara @Elise54 @Christine …

Je suis un peu inquiète. Mon ca-125 a augmenté encore et est maintenant à 180. Je suis présentement en traitement de chimiothérapie depuis le 3 avril. Les résultats de mon dernier scan, passé le 6 juin, sont pourtant bons. Donc, les médecins ne savent pas pourquoi mon ca-125 est si haut.
Je sais que, parfois, ce marqueur sanguin n’est pas fiable. Dans mon cas, cependant, habituellement c’est un très bon indicateur. Quand je n’ai rien, je suis en bas de 10. Donc, c’est ma normale.

Pouvez-vous me donner de l’espoir svp ? Peut-être cela vous a-t-il déjà arrivé ? Je suis ouverte à lire vos connaissances à ce sujet. Je veux seulement être rassurée !

Merci d’avance pour vos réponses !

Jolyam 🌿🌾🐦‍🔥🪷

@Jolyam , je ne suis pas très connaissante concernant le CA-125, je ne passe jamais cette prise de sang, dans mon cas ce n’est pas une source fiable.

Évidemment que le scan que tu as passé est lui beaucoup plus élaboré que la prise de sang et je comprends qu’il était beau alors déjà c’est rassurant en soi.

Est-ce que les médecins prévoient en faire passer un autre (scan) prochainement quand même, étant donné qu’ils ne s’expliquent pas vraiment la hausse du CA ? C’est quand même un peu plate qu’ils ne puissent t’informer plus que ça sur la question.

J’aimerais t’aider un peu plus mais je réalise que je n’ai aucune expérience en lien avec ce « système de mesure » si je peux le dire ainsi 🫤. J’espère que tu auras réponse à ton inquiétude. Les cassages de tête , on n’en veut le moins possible. 🫶

Bonjour @Jolyam ,

Je suis présentement dans une situation semblable à la tienne. Je suis sur un protocole de recherche depuis le 25 août 2022 et tout allait très bien, mon CA125 se maintenait à 8. Mais, voilà, que depuis le mois d’avril il a commencé à monter et cette semaine il était à 99. Malgré un taco négatif au mois de mai et unTEP scan le 3 juillet négatif aussi, il n’y a pas d’explication possible à la hausse du CA125.

Je suis comme toi et très intuitive et je sais quand il y quelques choses qui se passe dans mon corps.

Je suis donc de tout cœur avec toi et en espérant que le meilleur pour nous toutes ♥️

Allô @PomPom !

Merci beaucoup pour ton message. J’aime que les personnes, comme toi, me partage, avec grande générosité du cœur, leur histoire de santé semblable à la mienne. Je me sens moins seule dans ma situation et je peux me dire que ça n’arrive pas seulement qu’à moi. Comment vas-tu?
Ça l’effet d’un baume sur mon âme ! Ça me rassure un peu. 💝

Ton protocole inclut-il des traitements de chimiothérapie ? Moi mon ca125 à commencé à monter en janvier 2024 sous olaparib. Mon oncologue a cessé ce médicament oral. 🥹

Depuis le 3 avril, j’ai commencé un nouveau protocole de chimio car je suis devenue résistante au sels de platine. J’ai des perfusions de Caelyx et d’Avastin. Mon ca125 monte encore. Ma normale, quand je n’ai rien, est sous le barre de 10. Il y a 1 semaine j’étais à 180. J’ai 3 micros nodules qui se sont formés au niveau du péritoine (3.5 - 4.5 et 7 mm). 🤦‍♀️

C’est vraiment bizarre 🤷‍♀️ Mystère et boules de gomme 😅

Mes meilleures pensées et énergies t’accompagnent !

Jolyam 💚🙏🏻💫🪶🦋😇

Bonjour @Elise54 !

Comment ça va toi ?

Même si tu ne connais pas grand chose sur le sujet, j’apprécie que tu prennes le temps de m’écrire ce message. Je suis reconnaissante ! 😁

Les médecins se fient aux dires de mon oncologue. Comme elle se réfère aux résultats du scan comme étant plus crédible ça n’a pas l’air de l’inquiéter vraiment. Donc, on poursuit le même protocole de traitements de chimio qu’au départ. 💫

Mon prochain scan est prévu, à la fin des traitements de Caelyx, au début septembre. L’analyse sanguine, pour le marqueur Ca125 se fait à chaque mois. Le prochain sera le 22 juillet. J’espère qu’il va commencer à diminuer 🤞🏻

J’essaie, du mieux que je peux, de vivre au moment présent. Je tente d’y penser le moins souvent possible. Je garde confiance et je reste positive. 💚

Jolyam 💚🙏🏻🦋🪶💫😇

Coucou @Jolyam & @PomPom!

C’est beaucoup d’émotions à traverser tout ça, et je tenais simplement à vous dire que je suis solidaire avec ce que vous vivez.

Les creux de vagues, les doutes, l’inquiétude et le hamster, c’est poche, et ça prend pas mal de résilience et de force pour continuer de garder sa tête hors de l’eau.

On croise les doigts pour que tout se résorbe et que ce fameux CA125 prenne goût aux chutes vertigineuses! 📉📉📉

Je vous souhaite à toutes les 2 un magnifique weekend, prenez le temps de vous déposer. 😎

Amitiés,

Fancy

Bonsoir @Fancy !

Juste un petit mot pour te dire un grand merci pour ton support par rapport à notre réalité qui est vécue présentement ! Ta solidarité me touche droit au cœur.

J’essaie de mettre de l’amour partout autour de moi. Il paraît que l’amour guérit tout ! J’ai bon espoir que ça se résorbe. Je ne m’en fait pas avec ça. Je profite de la vie comme jamais auparavant ! J’adore !!! ❤️💚

Après la pluie 🌧️ revient toujours le beau temps ☀️ 🌈

Bonne fin de semaine ! 😁

Jolyam 🦋💫🤟🏻

Bon matin @Jolyam! Tu as raison! Après la pluie, le beau temps. ☀️

Je te souhaite une magnifique journée, il fait moins chaud pour marcher aujourd'hui! Amen.

À bientôt! 😊

@Jolyam , je me croise les doigts avec toi pour ta prise sanguine du 22 !! Lundi finalement….

Tiens nous au courant !!

Bonjour je mappelle Nathalie jai 52 ans on ma découvert un kyste dermoide au ovaire voila deux ans mon medecin trouve pas nécessaire de moperer mais quand je suis aller a mon rendez vous jeudi passée il demande que je fait marqueurs tumoraux et ca minquete vraiment beaucoup..

merci jaimerais beaucoup jasser avec vous..:)

Bonjour @Nathalie50 !

J’ai lu ton message et je suis intéressée à jaser avec toi. Cependant, aujourd’hui je ne peux pas et demain j’ai un gros traitement de chimiothérapie toute l’avant-midi.

On pourrait se parler et partager ce jeudi ou vendredi si ça te convient ?

Bonne journée ! Je te reviens sans faute un peu plus tard !

Jolyam 💫🙏🏻🦋🪶💚🔥

Bonjour @Fancy @Elise54 @Christine et @Barbara !

Je ne vous ai pas oubliées. J’ai passé ma prise de sang de contrôle hier, lundi le 22 juillet, et j’attends les résultats du marqueur ca-125 qui ne vont entrer peut-être que jeudi pour vous en dire plus. Je rencontre également mon médecin de famille demain lors de mon traitement. Je vais en savoir plus demain et jeudi. Je vous donne des nouvelles aussitôt que c’est possible promis !

Bonne journée ! ☀️

Jolyam 💫🦋💚🙏🏻🪶😘

Allô @Nathalie50 🙂

On s’est déjà parlé l’année dernière si ma mémoire est bonne alors je te dis Re-bienvenue sur la plate-forme !!

Je ne connais pas ce que sont les kystes dermoïde. Je suis allée voir un peu et j’ai lu que ce sont des kystes qui se forment sur un ovaire et qui sont bénins dans la majorité des cas.

Je comprends que c’est la première fois que ton médecin demande cette prise de sang pour les marqueurs tumoraux ?
C’est toujours stressant quand on nous demande des examens inhabituels, je te comprends 😥. Le petit hamster 🐹 se met à rouler.

Sais-tu pourquoi il demande cette cette prise de sang ? Dans le sens où c’est peut-être une mesure de précaution « normale » dans un suivi de ce type de kyste 🤔

Je dis cela car le fait de ne pas voir la nécessité d’opérer peut être interprété par le fait que la masse (kyste) est stable et ne cause pas problématique depuis les 2 dernières années. Ce qui n’est généralement pas le cas pour les cancers de l’ovaire sans traitement.
Mais je m’avance trop là, je ne m’y connaît pas assez sur ce sujet.

En attendant ta réponse, je te souhaite une belle journée ☀️

Élise

A bientôt pour plus de nouvelles @Jolyam !!
Bon traitement demain et 🤞🤞pour tes résultats 🌈

Oui mais on vue un autre kyste de 2 cm et ca me fait peur terriblement..

Allô @Nathalie50

Ta peur et ton anxiété sont tout à fait normal et je te comprends totalement.

Essaie de ne pas trop y penser en t’occupant l’esprit en faisant des choses que tu aimes et en allant marcher avec de la musique moi c’est ce que je fais. Visualise que tout va être bénin. Si tu y crois le pouvoir de la visualisation est puissant. J’avoue que c’est plus facile à dire qu’à faire mais tu es capable. Ce n’est pas évident mais tu peux y arriver. Fais toi confiance. Ce n’est peut-être rien de grave alors garde ça en tête.

Quelle date vas-tu avoir ta prise de sang ?

Jolyam 💚💫🦋🙏🏻

allô @Jolyam

je souhaite que tout s’est bien passé pour toi en cette journée de traitement!

🩵🩵🩵

Allô @Christine

C’est très gentil mais mon traitement est demain matin 😅

Bye !

Jolyam 💚💫🦋🌻🌸

Alors, bon traitement aujourd'hui @Jolyam !

Bon matin @Nathalie50! Moi, c’est @Fancy, j'ai 55 ans, et j’ai reçu mon diagnostic de cancer de l’ovaire il y a 7 ans.

Ce que je lis, c’est que soudainement, ton médecin souhaite te faire passer une prise de sang pour vérifier tes marqueurs, c’est ça?

Les kystes ne sont pas toujours malins (ce que tu sais déjà), et comme le dit si bien @Elise54, c’est peut-être seulement une mesure de précaution, et rien de plus.

Ta prise de sang aura lieu quand au juste?

Reviens-nous quand tu peux.

Bonne journée! 😎

Fancy

Allô @Fancy @Elise54 @Christine @Barbara et toutes les autres.

Bon enfin j’ai eu réponse à mes questions. Mon médecin de famille est la meilleure ❤️ Elle détient toutes les qualités recherchées. Je l’adore et j’ai pleine confiance en elle.

Mon marqueur CA-125 est monté de 180 à 218. Maintenant, il commence à descendre lentement il est à 207. C’est une bonne nouvelle ! Il doit continuer sur cette lancée et poursuivre sa diminution. Mon médecin m’a dit de lui parler ( à mon marqueur ) afin qu’il continue sa descente. 😂

Je lui ai demandé si elle était en mesure de m’expliquer cette montée que les autres médecins ne comprennent pas. Elle dit que ce phénomène arrive assez souvent. Comme j’ai des micros nodules dans l’enveloppe du ventre, la chimiothérapie qui détruit des cellules cancéreuses par ce fait active des hormones dans la destruction. Cette activité tumorale libère des hormones qui font monter le marqueur tumoral du CA-125. Au bout d’un moment ça se stabilise et ça commence à redescendre. C’est ce que j’ai compris en gros. Je suis rassurée ! 💚

En passant, j’ai fait 24 km de marche la semaine passée. Présentement, j’en suis à 21 km et il me reste 2.5 jours à faire pour terminer la semaine. Super motivée et que de bienfaits !

Tout est possible ! La foi crée des étincelles en soi. Un cœur ouvert rempli d’amour est puissant. Alors un feu ardent d’espoir s’allume à l’intérieur de nous. C’est à ce moment que les miracles se produisent ! Quand les peurs s’éteignent la vie. s’illumine ! 💫✨🌟☀️

The sky is the limit ! 💪🏻😁😆😉🔥. La vie est belle ! Tout est dans l’attitude !

Jolyam 💚🦋🙏🏻🌸🪶

@Jolyam …Ohhhh c’est une explication bien logique et rassurante que ton médecin t’a donné !! Des explications simples et qui font sens, parle moi de ça 🙌

Et ton CA qui tend à repartir à la baisse, c’est merveilleux !!

Tu as tellement raison quand tu écris que quand les peurs s’éteignent, la vie s’illumine. Je garde cette phrase en storage 😉

Heyyy tu commences à être une machine à la marche dis donc 😯 Je te trouve vraiment bonne de faire tout ces km malgré les traitements et la fatigue. T’en hot, lâche pas 🩵

Bon week-end ensoleillé et savoure xxx

Allô @Elise54

Merci de m’encourager ! Cette semaine, 26 km de marche de fait jusqu’à maintenant. 💪🏻 Ça m’apporte tellement de bien physiquement et mentalement que je ne peux plus m’en passer !

Je suis satisfaite de la réponse donnée par mon médecin sur l’explication de la montée de mon CA-125. Ça me donne bon espoir que ça commence à diminuer lentement. 😀

Je suis tellement dans le moment présent et la pleine conscience quand je marche. La nature est si belle et la vie est un cadeau dont il faut profiter à tous les jours qui nous sont offerts ! 🌈

Bonne fin de semaine ! Enjoy 😉

Jolyam 😘

Photo prise aujourd’hui au parc pendant ma marche :

Une tonne de 🦆 sur la pointe ! Si vous zoomez, vous verrez au moins 35 canards ! 🦆

Jolyam 💚💫🦋☀️🌸🙏🏻

allô @Jolyam

de bonnes nouvelles alors! Yé!
Alors, continue de marcher et de parler au marqueur tumoral! 😂

Bonne nuit

🩵🩵🩵

@Jolyam! Quelle bonne nouvelle!

J’ai été débordée la semaine passée et n’ai pas répondu à ta publication plus tôt, mais si tu savais comme ton petit bout de texte est ENCOURAGEANT! 💫

J’ADORE que ton médecin te dise de parler à ton marqueur, parce que c’est le genre de truc auquel je crois, mais aussi parce que médecine traditionnelle ne rime pas toujours avec médecine holistique! J’emprunte une expression en anglais : « She is a keeper » (ce qui signifie que ton médecin est dotée de si belles qualités qu’il faut que tu la gardes à tout prix).

La visualisation est aussi quelque chose en quoi je crois aussi, donc des fois, je fais rouler des petites vidéos qui illustrent comment les cellules cancéreuses meurent, en imaginant que c’est exactement ce qui se passe en moi. (📌note à moi-même, le faire plus souvent!).

J’admire ta force de caractère, et t’encourage à continuer à nourrir bien fort ta tête d’images de toi en pleine rémission. Tu n’as absolument rien à perdre.

Et puis tant qu’à y être, je partage avec toi une lecture qui résume un peu tout le pouvoir de la tête (ou de l’intention), c'est le rêve d’enfant de Michael Kingsbury.

Il y a aussi ce petit bijou de livre appelé «Guérir envers et contre tout: le guide quotidien du malade et de ses proches pour surmonter le cancer » des Simonton (qui rapporte une quantité de cas vécus qui ont déjoué le destin et les stats).

Le corps est capable de grandes choses, et cette descente de tes marqueurs viendra probablement rassurer celles qui vivent la même chose que toi.

Et by the way, 24km, c’est la moitié d’un marathon ça! Championne!

Lâche pas @Jolyam, tu es franchement inspirante!

Bisous et à très bientôt,

Fancy x

Coucou @Nathalie50, juste un petit mot pour te dire que des utilisatrices ont répondu à tes publications sous ce fil.

Bonne journée à toi! ☀️

Fancy

@Jolyam

(Je suis nouvelle et je surfe sur les discussions. J’ai 69 ans bientôt et je vis dans le sud-est de la France)
ton explication pour le ca125 m’a fait du bien car j’angoisse pas mal.
je n’en suis qu’au tout début de mon parcours puisque je viens d’avoir ma 2e chimio carbo taxol mercredi dernier. Et mon ca125 n’était pas descendu après la 1ere. ( aux alentours des 700)
j’ai été diagnostiqué en mai d’un cancer des ovaires avec atteinte péritonéale, sans masse, mais des nodules et des adénopathies. Comme pour vous toutes, ça a été un coup de massue car c’était lors d’un scanner de contrôle suite à mon cancer colorectal de 2022 ( opéré et sans métastases donc sans chimio).
Depuis, j’ai beaucoup lu ( trop sans doute) mais c’est ici que j’ai trouvé du réconfort et de l’espoir en lisant vos parcours @Barbara @Fancy @Elise54 @Christine et beaucoup d’autres. Alors merci à toutes 🤩🤩

Bon matin @Emma, et bienvenue sur OVdialogue! 💙

Ici au Québec, la chirurgie pour un cancer de l’ovaire a habituellement lieu après 3 chimios carbo-taxol, ou encore à la toute fin des 6 traitements de base.

Est-ce la même chose pour toi en France?

Ta date de chirurgie est-elle connue?

Je te pose beaucoup de questions, mais finalement, ce que je veux dire, c’est que je pense que l’activité tumorale chutera une fois l’opération passée… Sûrement avant aussi, la chimio carbo-taxol est puissante.

Les débuts avec la maladie sont difficiles et combien stressant, donc je compatis tellement avec ce que tu vis.

Perso, j’ai reçu mon diagnostic en 2017, un vendredi 13 octobre! Fortuitement, comme toi et pas mal de nos consœurs ici. Un gros choc mettons.

Et en l’écrivant, je viens de réaliser que je franchirai bientôt 7 ans avec la maladie : fou comme le temps passe vite.

Reviens-nous quand tu veux, nous sommes là pour toi.

Bonne journée et bonne semaine,

Fancy

@Fancy

Merci de ta réactivité et de tes questions aussi: en fait ça fait du bien, on se sent moins seule

Le protocole est 3 chimios carbo taxol puis pet scan ( 27 août pour moi)et consultation avec le chirurgien le 3 septembre qui me dira si opération ou pas, suivie de 3 chimios carbo-taxol + bevacizumab. Si pas d’opération, 3 carbo taxol et nouveau pet scan. Donc sensiblement le même protocole que chez toi.
le pb, c’est l’isolement ( je suis à la campagne) et l’absence de réponse aux questions qu’on se pose forcément. ( pas d’infirmière pivot). Donc internet, avec toutes ses réponses terribles 😣. A ma connaissance il n’y a pas de forum comme le vôtre en France… Il y a une association Imagyn ( pour les patientes avec un cancer pelvien) mais je n’ai pas encore pu les rencontrer …

Bonne journée et à bientôt

Coucou @Emma!

Donc oui, ton protocole ressemble pas mal à ce qui se fait ici, exception faite de l’Avastin (bevacizumab) en fin de ligne.

Je ne suis pas médecin et encore moins gynécologue, mais j’ai l’impression oui que tu seras opérée entre les chimios 3 et 4 (je te dis ça sous toutes réserves).

Le pb, c’est quoi?

Je t’encourage à continuer de venir poser tes questions ou partager tes inquiétudes ici sur le forum, pour te sentir moins seule et je l’espère, être rassurée. ❤️

Le site est rempli de belles histoires de résilience et de ressources, donc contente que tu nous aies trouvé.

À très bientôt,

Fancy

Allô @Fancy

Permets-moi de te contredire pour le protocole pour la chirurgie! 😉 J’ai été opérée avant les 6 traitements de chimio (carbo/taxol). Je crois que c’est du cas par cas. Pour le « pb » c’est une abréviation pour problème. 😁

bonsoir @Emma

Bienvenue sur le blogue que personne ne veut faire partie 🤷‍♀️. Cela dit, nous sommes un groupe de soeurs turquoises et de proches d’une soeur turquoise qui fait du bien. Nous échangeons autant de nos problèmes liés au cancer, physiques ou mentaux, que de nos belles journées, suggestions de lectures, d’activités ou toute autre chose que nous avons envie de partager.

tu as raison, parfois, nous lisons trop de choses sur la maladie et cela peut être angoissant. N’hésite pas à nous faire par de tes angoisses, mais aussi, tu as le droit de prendre un peu de recul par rapport aux échanges et lectures. C’est ce que j’ai fait à un moment donné, car trop, c’est comme pas assez! 🥹

Tu dis être à la campagne. As-tu de la famille et/ou ami.e.s autour de toi?

Ici, au Québec, nous sommes après le souper, je te souhaite alors une belle fin de soirée.

Christine

🩵🩵🩵

Tu as raison @Christine, c'est moi qui me suis trompée. Merci pour la précision. 😊

bonjour @Christine et toutes les autres

Hier j’avais vraiment une baisse de moral : Depuis le diagnostic, je vivais ça un peu en « spectatrice « , extérieure à moi-même mais hier ça m’a rattrapée …

mais de vous lire toutes m’a fait prendre conscience que je ne devais pas trop me poser de questions puisque je n’ai pas la maîtrise de ce qui m’arrive. Vivre plutôt au jour le jour, en prenant le meilleur…tout en ayant une certaine confiance en l’avenir ( si ça se passe mal, si le traitement ne fonctionne pas, il sera bien temps alors de réagir : l’angoisse n’a jamais rien résolu, ça je le sais)

Ce qui m’a frappé, c’est que vous êtes toutes bien plus jeunes que moi, mais avec un gros parcours derrière vous ( sauf @channy mais des années de soins aussi). Je vous admire beaucoup toutes de garder visiblement ce goût de la vie…

@Jolyam moi aussi je marche ! Et , comme toi, ça me fait du bien, physiquement par rapport aux douleurs que j’ai aux pieds ( merci taxol ?) et moralement aussi. Je vis dans les Alpes mais moyenne montagne et mon environnement est plutôt beau. Juste avant ma 2e chimio j’ai même pu faire une randonnée de 11km et 400m de dénivelé car j’avais suffisamment récupéré. Hier et aujourd’hui j’ai parcouru seulement 2km de très bon matin ( l’après-midi il fait 35 à l’ombre 🥵), mais j’étais contente parce que ma chimio date seulement de mercredi . Et je vais, comme toi, essayer de m’y tenir en augmentant tous les jours un peu

Pour finir : oui il y a un bon décalage horaire entre nos deux régions. Ton message @Christine de « après souper » s’est annoncé à 1h30 de la nuit chez moi 😜et là je vous écris à 15h , donc si je ne me trompe pas, vous devez être fin de matinée ?
Ça me fait chaud au cœur 💓 de savoir que vous existez même loin dans ce monde

Bonne journée

Coucou @Emma!

Ta photo est MAGNIFIQUE! 🤩🤩🤩

Si c’est ton coin de pays, c’est à couper le souffle et ça donne effectivement le goût de bouger et de profiter du plein air! 💚

C’est normal d’avoir des creux de vagues : le cancer peut être si envahissant! Je le dis souvent, et je t’assure que c’est vrai, mais une certaine distance viendra s’installer entre toi et la maladie. Évidemment pas là, alors que le diagnostic est si récent et que ta tête doit être constamment occupée à penser, penser, penser…

C’était pareil pour moi : j’ai si peu dormi dans les premières semaines que je tenais par un fil. On anticipe, on s’inquiète, on questionne et on s’invente toutes sortes de scénarios.

Tes réactions sont légitimes, donc accueilles tout ça et pleure un bon coup s’il le faut. Le temps fait bien les choses, et c’est déjà admirable que tu continues de bouger et de prendre soin de toi.

Je te souhaite une magnifique journée et te dis bravo pour tes belles marches,

Continue de prendre soin de toi!

À bientôt,

Fancy

allô @Emma

Oui, en effet! J’aurais plutôt dû te souhaiter la bonne nuit!
c’est magnifique chez toi. 🩵

Pour le moral à plat, nous l’avons toutes eu et en aurons encore, selon se qui se présente. Pour ma part, suite à l’opération, je me voyais déjà morte. Je dit toujours que je voyais le trou creusé, la pierre tombale avec mon nom écrit dessus, il ne manquait que la date de décès! 😭 ça, c’était il y a plus de 4 ans… j’ai encore des moments de découragement et il y en aura d’autres, mais il y a aussi de ces merveilleux petits et gros moments que je profite au maximum.

Pour la marche, je vous envie toi et @Jolyam ! Mais je vais pouvoir m’y remettre bientôt, j’en suis certaine.

Je t’embrasse.

A+ 🩵🩵🩵

Coucou @Emma 🙂

Bienvenue sur la plate-forme et contente de voir que tes visites t’apportes déjà un peu de réconfort 🩵

L’annonce du diagnostic, comme tu le mentionnes, est un coup de massue oui. Il faut se laisser un temps pour digérer tout ça , se donner le temps de « revenir sur terre ». On ne se cachera pas qu’on a l’impression d’être propulsée dans un mauvais cauchemar.

Mais comme le dis souvent @Fancy , et c’est tellement vrai, avec le temps une certaine distance par rapport à la maladie va s’installer. Un petit lâcher prise finalement…sur les choses qu’on ne peut contrôler.

J’ai beaucoup lu moi aussi sur internet et beaucoup questionné ma gynécologue. Personnellement j’avais besoin de bien comprendre la maladie et ses différentes avenues pour me situer dans cette nouvelle réalité.

J’avoue qu’on doit être vigilant avec internet, mais c’est aussi grâce à lui que j’ai découvert ce groupe 😉

N’hésites pas à écrire tes questionnements au fur et à mesure que tu en as pour bien préparer tes rencontres avec l’oncologue. Ça permet de ne rien oublier.

Est-ce qu’il est prévu que tu aies une infirmière pivot éventuellement ??

Encore 1 traitement et tu seras plus informé sur le « plan de match » à venir. Bizarrement parfois c’est plus rassurant que d’être dans l’inconnu.
Surtout n’hésites pas à venir nous partager tes questions/inquiétudes/suivi !!

**Ta photo est vraiment belle, j’imagine que c’est près de chez toi 🤩

Bon troisième traitement à venir et à bientôt 👋

coucou @Fancy @Christine @Elise54 @Jolyam et toutes les autres

Il ne s’est pas vraiment passé de choses depuis mon dernier post, sinon que, ça y est , j’ai entamé la ligne droite (?) vers mes 70. 😜

Par contre le hamster comme vous l’appelez ne chôme pas ( même s’il se repose de temps en temps).. toujours par rapport à mon ca125 qui n’a pas baissé après la 1ere chimio. Lundi prochain j’ai la prise de sang pour la 3e et j’ai hâte du résultat.. quel qu’il soit je vois les médecins le mercredi et ils pourront j’espère m’expliquer.

Et aussi une petite douleur juste sous les côtes à droite que je n’avais pas. Je sais que j’ai un nodule dans ce coin. A savoir si c’est lui ? Est-ce qu’il se débat parce qu’il est agressé ??( j’aimerais bien😝) Ou bien est-ce qu’il a grossi ?? Pfff…

Sinon je vous « visite » quasi tous les jours et je fais votre connaissance.. j’apprends beaucoup de choses, mais le plus c’est que je suis admirative de vos réactions et de votre force à toutes..

J’ai lu la poignante histoire de @phenix 😥. Que la vie est injuste 😡

Votre discussion Récidive ( j’en suis à la moitié) est pleine d’infos pour moi mais aussi me touche beaucoup …vous avez vécu tellement de choses vous toutes..

Par ex j’ai appris que vous n’étiez pas toujours sûres de la prise en charge financière. Alors qu’en France dès lors qu’on a une ALD ( affection de longue durée )(pas forcément un cancer, il y a toute une liste), la prise en charge est à 100% ( sauf quelques frais mineurs où c’est la mutuelle complémentaire). On cotise toute notre vie de travail pour ça , mais c’est un très bon système

Je vous embrasse toutes 🥰

À bientôt

Merci pour le retour @Emma et je serai en pensée avec toi mercredi prochain pour tes résultats du CA-125.

Je crois qu’il est un peu normal qu’il n’y ait pas eu de baisse significative après le 1er traitement. On se croise les doigts très forts que ça soit le cas cette fois-ci !!

Est-ce que je comprends que tu viens de célébrer ton anniversaire ?? 😉🥳

Si c’est bien le cas, alors je te souhaite un très bel anniversaire et une magnifique ligne droite vers le chiffre 70 🎈🩵

Élise

Coucou @Emma! Contente d’avoir de tes nouvelles!

Je trouve très drôle que tu écrives que le nodule doit se débattre parce qu’il est agressé : POUAAH! 🤣

Je ne suis pas médecin, et encore moins oncologue, mais du côté droit sous les côtes, c’est peut-être ton foie qui est sollicité. Le foie, c’est comme notre concierge interne, et il est peut-être occupé avec la chimio tiens!

Je répète souvent que ça prend un village pour tisser cette belle communauté, et aujourd’hui, c’est grâce à toi que j’apprends que la prise en charge financière en France me donne envie de déménager. Ha! 🚚

Ici, ce n’est pas cool comme ça, malheureusement. Et une fois qu’on a utilisé notre premier joker (une assurance maladie grave par exemple), ouf pour la suite si la maladie fait encore des siennes.

Bref, je te salue et penserai à toi très fort demain.

Bonne fête et à bientôt,

Fancy

Coucou @Jolyam, comment vas-tu?

Ça fait longtemps il me semble…

Fais-nous coucou quand tu peux.

Bonne journée,

Fancy

Allô @Fancy et les autres

Je n’ai pas écrit de message depuis un petit bout car il n’y rien de nouveau. La routine ! 😅

De plus, je suis en vacances avec mon chum jusqu’au 19 août. Donc, je ne serai pas active sur le groupe pendant ce temps.

À bientôt mes chères sœurs turquoises !

Jolyam 💚💫🦋🌸🙏🏻🌈

@Jolyam contente pour toi! Profite bien!!

@Fancy @Christine @Elise54 et toutes les autres

Mon hamster n’a pas chômé cette nuit mais là, il est allé se coucher car j’ai eu les résultats de ma prise de sang d’hier : ca125 à 424 ( env 700 auparavant). Je vais aller à ma 3e chimio demain le cœur plus léger 🤩.

Il fallait que je partage ça avec vous qui m’avez si bien accueillie et soutenue !! 💖💖💖

À bientôt 👋

@Emma ,

Vraiment contente pour toi 😁!! C’est encourageant et motivant quand on reçoit des résultats positifs.

Ces belles nouvelles font plaisir à partager et savourer 🌻.

Bonne chimio demain et surtout une belle semaine avec le cœur plus léger 🦋

Élise 👋

Oh @Emma, trop contente pour toi!

On savoure toutes les petites victoires.

J’espère que tu te portes bien.

Prends bien soin de toi, et merci pour le partage!

Amitiés,

Fancy xo

@Jolyam, c'est parfait!

J'espère que tu t'amuses.

À bientôt,

Fancy xo

Hello @Emma

Je m’excuse du retard à répondre à tous tes messages mais j’ai été absente du forum depuis quelques semaines.

Moi , c’est Barbara, peut être bien que nous sommes plus ou mois du même âge, je suis née en novembre 1955 . Si tu as envie de connaître mon parcours, il te suffira de cliquer sur l’image à côté de mon nom.

Tout d’abord, bienvenue au sein de notre famille qu’est Ovdialogue.
j’arrive à temps pour te féliciter pour tes belles nouvelles. Un CA125 qui chute comme ça c’est comme on dit chez nous : C’est du bonbon.

Il est très normal que ton hamster tourne et tourne mais bientôt tu t’habitueras à l’ignorer .

Ton coin de pays a l’air merveilleux, profite de belles marches.
À très bientôt de tes nouvelles

🙂🙂🙂

@Fancy @Elise54 @Christine @Barbara
Pfff..j’ai fait cette nuit un gros malaise, vagal a priori, suite à la chimio de mercredi + piqûre neulasta hier. Je ne m’y attendais pas du tout. Je me sens bien faiblarde. Aujourd’hui ça va donc être repos absolu.
Et moi qui avais bon appétit jusqu’à présent , voilà que j’ai vaguement la nausée et pas envie de manger ..

J’ai bien conscience que ce n’est pas grand chose par rapport à ce que certaines vivent mais je n’ai pas ( encore) l’habitude d’être malade. Avez-vous des conseils à me donner ?

Bon matin @Emma! Je croise les doigts pour que tu ailles mieux depuis ton petit mot. 🤞

J’ai fait souvent des chutes de pression soudaines par le passé et c’est pas cool. Et bien que ce ne soit pas cool (et non je ne suis pas médecin), elles sont passagères et sans risques graves pour la santé.

Lorsque ça m’arrivait, je devais absolument me rafraîchir avec de l’eau au visage et dans le cou le temps que ça passe.

Et OUI, excellente idée de te reposer, pas le choix.

Avec le temps, j’ai remarqué aussi que les effets d’une chimio se produisaient presque toujours une fois les 48 premières heures passées…

Les nausées sont poches aussi (désolée, je suis censée être ici pour te rassurer).

Dis-toi bien que tout ça est passager.

Essaie de t’hydrater …. pour le reste, un peu de patience et tout ça finira par passer.

Bonne journée pareil Emma,

Prends bien soin de toi!

Fancy

xo

PS. évidemment si ça se prolonge, tu pourras volontiers communiquer avec ton équipe de soins et leur raconter tout ça. La qualité de vie pendant les traitements, ça compte!

@Fancy @Christine @Elise54 @Barbara @Jolyam et toutes les autres

Grâce à la référente de l’association Imagyn, j’ai intégré un super groupe sur fb, « cancer de l’ovaire, parlons en, en toute liberté.. »

https://www.facebook.com/share/g/qFxAvXS34QZH6rxg/?mibextid=K35XfP

Mais ça se trouve, vous le connaissez déjà..

En tout cas, même bienveillance qu’ici et une super réactivité aux questions

Je vous embrasse 💖💖

Ps je ne sais pas pourquoi l’adresse n’est pas sous forme de lien?

https://www.facebook.com/share/g/qFxAvXS34QZH6rxg/?mibextid=K35XfP

Bon matin @Emma ou plutôt Bon après-midi

J’espère que tu te sens mieux après une journée de repos.
Des fois, plus on avance dans les traitements, plus on se sent plus délicats et de petits effets secondaires se font sentir, mais tout ceci n’est que passager.

Mon conseil principal est de ne pas forcer et de te reposer, tu reprendras rapidement tes forces.
Si tu n’as pas trop d’appétit, prends des petits repas à quelques heures d’intervalles.

Bon repos et bonne semaine et à très bientôt de tes nouvelles.

😊😊😊

Allô @Emma

En effet, je connais ce groupe « Cancer de l’ovaire, parlons-en, en toute liberté » J’y suis abonnée depuis un bon bout de temps.

Merci d’avoir pensé à moi ! ☺️

Jolyam 🦋💫💚🌺

Merci @Emma pour la référence du groupe Facebook !!

J’espère que tu vas un peu mieux suite à ton dernier traitement.

Plus on compile les traitements de chimiothérapie, plus on en ressent les contrecoups malheureusement.

Comme le dis @Fancy , repos , s’écouter, respecter son rythme, manger moins mais plus souvent peut aider. Ne te gênes pas pour en informer l’équipe soignante/pharmacien , ils peuvent proposer des solutions !!

Bonne semaine à toi 👋

Allô à vous toutes @Fancy, @Elise54, @Christine, @Barbara, @Emma …

Je suis de retour de vacances et donc je serai plus active sur le groupe.

Demain, je vais recevoir mon dernier traitement de chimiothérapie ( Caelyx ). Déjà 6 mois de fait pour ma 4ème ligne de chimio. Par la suite, mon oncologue et moi avons convenu que je poursuis l’Avastin comme traitement d’entretien. Je vais le recevoir aux 2 semaines jusqu’à ce que ça ne fonctionne plus car je le tolère très bien.

Ce lundi, j’ai eu un prélèvement sanguin de suivi, comme à toutes les 2 semaines. Cependant, mon marqueur CA-125 est contrôlé une fois par mois. Il continue de descendre lentement. Il est rendu à 197. Il diminue de 10 à chaque mois. Ce n’est pas beaucoup mais je préfère qu’il soit en baisse que le contraire. Lentement, mais sûrement !

Je reprends ma routine santé ! Je pense à moi et je fais ce qui me fait du bien. Je me gâte et je profite au maximum de ma qualité de vie qui est bonne. Ça n’a vraiment pas toujours été le cas, oh non !

Voici mes dernières nouvelles !

Bon courage à vous toutes ! La solidarité qui nous lie est essentielle pour moi !

Merci d’être là, je me sens moins seule.

Jolyam 🦋💫💚🙏🏻🌈🪶

@Jolyam

Comme je suis contente pour toi que tout ailles bien 🤩. Et je ne peux que te souhaiter que ça continue et il n’y a pas de raisons qu’il en soit autrement 😜: tu te sens bien , ton marqueur diminue et tu supportes bien avastin ! ( ce dernier point me rassure un peu pour moi, car j’en aurai après mon opération )

Je suppose que tu vas reprendre ( ou continuer ?) tes belles marches. J’essaie d’en faire autant dès que les effets directs de carbo taxol s’estompent et ça fait trop de bien …

Oui grâce à ce forum et au groupe fb, moi aussi je me sens moins seule et ça aussi, ça fait du bien !
pour l’instant je n’ai pas vraiment d’équipe médicale donc pas vraiment d’interlocuteur car suivie dans un gros centre où je n’ai pas vu deux fois le même médecin ou le même interne . Heureusement que toutes les sœurs turquoises, de part et d’autre de l’océan, répondent présent dès qu’on les sollicite ..

À te lire bientôt, j’espère

Je t’embrasse virtuellement 💖💖💖

@Jolyam @Fancy

@Elise54 @Emma @Barbara

Jolyam,

contents que ton marqueur soit à la baisse, comme tu le dis si bien, lentement mais sûrement. On apprend à diminuer nos attentes avec le temps. 🥰

Emma,

je n’ai pas eu beaucoup de mots de coeur, mais comme les autres l’ont déjà mentionné, prendre de petits repas dans la journée plutôt que de gros aide. L’estomac vide amène les mot de coeur. Si tu n’as pas vraiment faim, tu peux te faire des smoothies. Aussi, les produits Boost ou Ensure peuvent t’aider. Finalement, parle à ton infirmière-pivot, il y a des médicaments contre les mots de coeur efficaces pour t’aider. Ne reste pas dans la douleur. La douleur, c’est du temps perdu… 🥺

Je connais, en effet, ce groupe FB. Je n’y vais cependant pas souvent comme je suis membre du groupe FB anglophone aussi… merci pour ce partage!

Bonne journée à vous toutes.

🩵🩵🩵

Coucou ! @Fancy @Elise54 @Christine @Emma @Barbara et toutes les autres

Juste pour vous dire que je me suis trompée. Mon marqueur CA-125 est passé de 207 à 192 en un mois. Donc, il est en baisse de 15 ! Bon c’est encore mieux 😉

On ne lâche pas !

Jolyam 🦋💫💚🙏🏻🌈🪶

DERNIER TRAITEMENT @Jolyam : WOUT WOUT! 🎉

Quelle belle journée ce sera non? Alors, pendant que tu es probablement assise dans un fauteuil de chimio quelque part, je te dis bravo pour ton mindset et ta routine santé!

Continue de te faire du bien, c’est excellent!

Je pense à toi!

Fancy

xo

Chères @Fancy @Elise54 @Emma @Christine @Barbara …

YAHOU !!! YEAH ! J’ai terminé mon traitement de Caelyx. Je me réjouis et je suis contente.

Je vous partage la « toune » que j’ai écouté en boucle lors de mon retour à la maison. Je l’ai écouté dans mes écouteurs, lors de ma marche dès la sortie de l’hôpital.

C’est entraînant et motivant. Ça donne le goût de chanter et de danser ! J’ai fait une petite erreur et finalement mon CA-125 est à la baisse et il a diminué de 207 à 192, donc une chute de 15.

ENJOY !!!

Jolyam 😜

Chères @Fancy @Elise54 @Emma @Christine @Barbara …

YAHOU !!! YEAH ! Terminé mon traitement de Caelyx. Ça me réjouis, j’ai le goût de chanter et danser. Je vous partage la « toune » que j’ai écouté en boucle dans mes écouteurs lors de ma marche de retour à la maison.

ENJOY !!!
Jolyam 😜

Merveilleux @Jolyam

Vive les vacances!….
Profites de savourer tout le chemin parcouru et bravo 👏👏👏👏pour le CA125 qui continue sa descente.

Bonne chance pour l’étape à suivre.
👏👏👏

Merci beaucoup @Barbara

J’apprécie ton soutien.

Je suis fatiguée et stressée aujourd’hui. Il y a des jours comme ça ! Demain sera meilleur !

Jolyam 😘

@Jolyam

Wow! Super! Une chimio derrière toi!
Merci pour le partage de cette chanson. Je ne la connaissais pas.

Yeahhhhhhh @Jolyam , tellement contente que tu aies terminé les traitements et que tu vois les résultats avec la baisse des marqueurs. Il y a de quoi 💃 et chanter 🎤 à tue-tête 🥳

(Ta tounne est d’ailleurs Excellente et entraînante 👌)

On se réjouit, on savoure et on profite de ce moment de grâce 🌈

Continue de prendre soin de toi.

Bonne soirée 🩵

bonjour

@Fancy @Christine @Jolyam @Elise54 @Barbara et toutes les autres

j’ai lu vos posts et une fois de plus suis admirative de votre façon de réagir positivement même dans l’adversité ( pensée particulière pour toi @Christine qui cumules les effets secondaires)

🤩Je veux partager avec vous aussi les bonnes nouvelles : après 3 séances de chimio carbo taxol, mon ca125 est passé de 706 à 274 !! Et mon petscan est plutôt encourageant aussi : les deux nodules repérés en mai ont diminué de moitié et même l’un n’est plus hyper métabolique et ne marque plus !! Quasi toutes mes adénopathies ont régressé sauf une qui est bizarrement stable.
je vois chirurgien et oncologue mardi 3 septembre qui me donneront leur interprétation et me diront comment va se jouer la suite.
je pense bien à vous toutes 💖💖

merci @Emma c’est gentil

Hip hip hip hourra! Pour cette belle nouvelle. On prend toutes les petites victoires sur cette foutue maladie à 💩 (si tu me permets l’expression)!
Bonne rencontre avec tes médecins mardi, mais je suis certaine que cela va bien aller. tiens-nous au courant

🩵🩵🩵

@Emma , vraiment contente pour toi 🤗

Ce sont de belles nouvelles cette baisse importante du CA et la diminution des nodules.

Je le dis souvent, mais ça nous rend toujours un peu plus légère quand on sait que les traitements amènent des résultats positifs. Et elle est douce cette sensation de légèreté associée à de bons résultats 🙂.

Bonne rencontre avec ton équipe ce mardi et tiens nous à jour 😉👋

Félicitations @Emma pour ces merveilleux résultats.
C’est si encourageant de voir que les traitements portent fruits.

Bonne continuation et bonne chance mardi pour ta rencontre avec ton équipe médicale et à bientôt de tes nouvelles.

😊😊😊

bonjour à toutes

@Christine @Barbara @Fancy @Jolyam

On ne m’opère pas de suite parce que j’ai encore un ganglion dans le cou qui a bien diminué mais ils veulent l’éliminer complètement. Donc 3 séances de chimio supplémentaires dont j’ai fait la première, enfin, à l’hôpital à 20km de chez moi ( alors que ke centre expert est à 210). Ambiance beaucoup plus détendue là bas et en hôpital de jour.
Cette décision m’arrange bien parce que je vais pouvoir profiter de ma semaine de location au bord de mer du 6 au 13 octobre ( location que j’avais faite en début d’année bien avant mon diagnostic) 🤩🤩

J’ai repris un antihistaminique 3h avant la piqûre de neulasta, puis le lendemain. J’ai eu beaucoup moins de douleurs dans les jambes et aussi d’une manière générale. Ni diarrhée, ni malaise cette fois ci. Juste un peu faiblarde sur les jambes. J’apprécie !!!

Septembre est turquoise et je vais participer le 20 septembre à un stand à l’hôpital de Gap pour faire connaître l’association Imagyn et les cancers gynécologiques d’une manière générale.

Je pense bien à vous 💖💖💖

Si contente pour toi @Emma

Tes nouvelles sont très bonnes et sont sur une belle lancée.
Tu as fait plus de la moitié des traitements et il ne t’en reste plus que deux et🤞qu’ils feront fondre complètement le dernier ganglion .

👍que tu as été moins incommodé par les traitements cette fois ci .

Si contente aussi, que grâce au report de ta chirurgie, tu pourras profiter de tes vacances en bord de mer. Rien de mieux que de se ressourcer et de faire un plein de souvenirs et d’énergie.

C’est merveilleux d’être une ambassadrice pour faire connaître les cancers gynécologiques. J’ai fait ceci pendant des années car étant diagnostiquée assez tardivement d’un cancer des ovaires, ma priorité était d’informer le plus de femmes possibles sur les symptômes qui sont très souvent banalisés.

Bonne continuation et à très bientôt de tes nouvelles .
😊😊😊

De bonnes nouvelles @Emma !! C’est toujours agreable ces périodes où les astres semblent s’enligner pour nous faciliter un peu la vie.

Contente que tu aies trouvé une façon de diminuer les effets secondaires. Tout ce qui améliore la qualité de vie lors des traitements est le bienvenu 🙏

Bravo pour ton implication à faire connaître les cancers gynécologiques !! Le vécu d’une sœur turquoise a tellement plus de poids dans la sensibilisation. Je suis certaine que tu sera une super porte-parole 👌

Est-ce que l’association Imagyn regroupe tous ces types de cancer ou seulement le cancer des ovaires ?

Je te souhaite une belle semaine 💪

oh comme ce sont de bonnes nouvelles @Emma bon, on aimerait mieux que tout soit disparu, mais tu es sur une bonne lancée comme l’a si bien dit @Barbara

Super d’être en mesure de te ressourcer au début octobre. C’est recharger nos batteries afin d’être en mesure de mieux continuer.

Je suis comme toi relativement à être ambassadrice même si ce n’est pas de la même manière. C’est vrai qu’une fois qu’on a reçu le diagnostique et que la poussière des premiers moments sont passés, nous voulons à tout prix aviser toutes les femmes autour de nous… comme si on voulait que personne d’autre reçoivent ce diagnostique, enfin, c’était (et c’est toujours) le cas pour moi.

je t’embrasse

🩵🩵🩵

Coucou les filles !
Bonjour @Fancy @Elise54 @Christine @Emma @Barbara et les autres …

J’attendais d’avoir plus de nouvelles avant de vous écrire.
J’ai eu une rendez-vous avec mon oncologue hier matin. Ce suivi marquait la fin de ma chimiothérapie de Caelyx dont j’ai en 6 traitements à une fréquence de 1 par mois donc pendant 6 mois. J’avais commencé le 3 avril dernier.

Mes résultats de prise de sang sont bons. Pour ce qui est de mon dernier scan de contrôle, datant du 29 août, tout est stable et il n’y a rien de changé c’est comme un copier-coller 😅

J’ai encore 3 micros nodules qui n’ont pas évolués ni régressés. Ils sont pareils qu’au dernier scan du 6 juin dernier.

Il n’y a aucune nouvelle lésion ou nodule d’apparus. Pas de liquide ( ascite ) ou d’épanchement pleural.

Mes 3 nodules mesurent moins d’un centimètre. ( 8 mm, 5.5 mm et 4.5 mm )

Il y en a un sous hépathique donc placé sous le foie. Il y en a un autre dans le fosse iliaque plus bas. L’autre, je ne sais pas exactement où il est dans le péritoine. 🤷‍♀️

Le 19 août, j’ai eu un contrôle sanguin pour vérifier mon marqueur Ca-125.
À ce moment, il était en baisse à 192.

Le 9 septembre, j’ai passé une autre prise de sang et mon oncologue a dit que mon Ca-125 est remonté à 207. 🤦‍♀️

Il joue au yo-yo 🪀 en demeurant sensiblement autour des mêmes valeurs. Mon oncologue ne peut pas expliquer le phénomène et le pourquoi !

Je continue l’Avastin comme traitement d’entretien aux 3 semaines tant et aussi longtemps que cela fonctionne.

Je vais avoir un contrôle du marqueur Ca-125 à toutes les 3 semaines. Je vais avoir aussi un scan de suivi tous les 3 mois.

Reste à prendre ma décision à savoir si je poursuis ou j’arrête mes injections quotidiennes de Fragmin ! Le Fragmin est un anti coagulant à cause de mon antécédent d’AVC en 2020 sous chimio. Cette injection enlève le risque de phlébite, AVC et d’embolie pulmonaire. Mon oncologue serait bien à l’aise de l’arrêter. Elle dit que ces risques apparaissent, la plupart du temps, lors des 6 premiers mois de la chimio. Elle me laisse choisir. Pour l’instant, j’ai décidé de poursuivre encore quelques semaines à une dose réduite. Je suis vraiment indécise, je réfléchis ! Je ne souhaite pas faire de gaffe alors je prends tout mon temps pour y penser. Je vais aussi demander des avis médicaux avant de faire mon choix.

À suivre !

Bonne journée à toutes ! Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

Allô !
J’ai relu les résultats de mes scans et j’ai 2 micros nodules sous-hépatique mesurant 5.5 et 4.5 mm. Le troisième est situé au niveau de la fosse iliaque inférieure droite et mesure 8 mm.

Voilà pour les corrections !

Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

Bonsoir @Fancy @Elise54 @Christine @Barbara @Emma

J’ai pris des informations auprès de mon infirmière pivot. J’ai posé la question par rapport aux fluctuations qu’effectue mon taux de Ca-125.

Sa réponse : Il paraît que ce n'est pas si significatif pendant les traitements de chimio ces petites variations ! ( L’avis de quelques oncologues )

Mon oncologue ne s’inquiète pas. Elle dit que c’est stable !

Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

@Jolyam @Fancy @Elise54 @Barbara @Emma

Allô Joyam

Je suis contente, c’est somme toute de bonnes nouvelles. Ton CA125 n’est pas entre 0 et 35 (moi non plus d’ailleurs depuis longtemps), mais il est stable. Pour en avoir l’expérience des dernières années, oui, le marqueur tumoral peut jouer un peu au yoyo. Ce qui est important, c’est à long terme.

Ce qui m’a cependant fait sursauter, c’est le fait que ton oncologue t’a laissé la décision de continuer le Fragmin. Bon, de un, je trouve bizarre qu’il te donne le Fragmin. Selon une étude publiée par un oncologue de l’hôpital de Gatineau (mon hôpital), ce ne sont pas tous les anti-coagulants qui doivent être prescrits avec la chimio et le cancer. De fait, le seul qui devrait être prescrit est Eliquis ou son générérique Apixaban. C’est un comprimé à prendre 2 fois par jour. De deux, tant et aussi longtemps que tu reçois de la chimio tu devrais prendre l’anti-coagulant. De trois, c’est lui le médecin! Je crois que ça m’enrage. Bon, pour toi, c’est peut-être mieux ainsi, car lui l’aurait sans doute arrêté.

Je te dis tout ça car je suis suivie par une spécialiste en médecine interne depuis que j’ai fait un blocage à l’artère iliaque droite en 2022. J’ai dû être opérée pour avoir un pontage. Le blocage annonçait la récidive. Je prends depuis Eliquis. Je prenais également de l’aspirine 80mg par jour (aspirine de bébé). Je ne le prends plus maintenant après consultation avec la spécialiste en médecine interne. J’ai pu l’arrêter car j’ai eu un pontage. Si j’avais eu un stent, j’aurais dû continuer l’aspirine. Avec un pontage il y a moins de risque de blocage.

Cela m’étonne qui tu ne dois pas suivie par un spécialiste en médecine interne ou celui qui t’a suivi lors de ton avc.

Désolée pour mon ton alarmiste, mais je crois que c’est assez sérieux comme décision…

Sur ce, je te souhaite tout de même un bel après-midi. 🤣

🩵🩵🩵

@Jolyam @Fancy @Elise54 @Barbara @Emma

Le message précédent adressé à Jolyam est resté coincé en ébauche. Je l’ai écrit hier après-midi. 🤷‍♀️

Ce sont de bonnes nouvelles @Jolyam de savoir que les nodules sont stables, inchangés et que rien d’autres ne s’est pointé !! On n’est pas contre le copier/coller quand même 😉

C’est un suivi serré et rassurant aussi que d’avoir des scans aux 3 mois. On ne peut pas avoir plus précis comme information que des scans.

Bonne réflexion pour le fragmin. Je ne peux aider mais c’est bien que tu aies le temps de t’informer. Un AVC doit rester un événement traumatisant, je te comprends de réfléchir et demander avis à d’autres professionnels. L’idée est de prendre une décision éclairée.

Bonne fds à toi, tiens nous au courant 🌻

Merci @Christine pour toutes les infos que tu viens de donner à @Jolyam concernant le fragmin. Ton expérience, tes réflexions et tes conseils sont précieux. Comme je disais plus haut, c’est important de prendre une décision éclairée et tu apportes des éléments pour le faire.

J’espère que ça va bien pour toi ces temps-ci avec tous les soucis santé que tu avais 🙏

contente de te lire @Jolyam et d’avoir de tes nouvelles.

En résumé je comprends que le tout est stable sauf les petites fluctuations du CA125. D’après mon expérience, ce qui est plus inquiétant c’est quand il augmente d’une façon très significative à chaque prise de sang.

Merci à @Christine d’avoir partagé son expérience cela pourrait peut être t’aider à prendre ta décision, qu’en pense ton médecin de famille?

Prends soin de toi et à très bientôt

🙂🙂🙂

Bonsoir @Christine @Elise54 @Barbara @Fancy …

Merci beaucoup pour les informations @Christine dont je vais tenir compte et prendre en considération. Je vais consulter ma médecin de famille lundi le 17 septembre. Je vais lui mentionner ces renseignements. Elle est très compétente, humaine et j’ai une confiance absolue en elle. Elle m’éclaire toujours positivement. Donc, elle connaît bien ma situation et elle pourra me guider vers le meilleur choix possible.

De plus, je vais lui demander ce qu’elle pense des variations par rapport à mon CA-125.

Merci aussi pour vos réponses @Elise54 et @Barbara.

En effet, faire un AVC si jeune est un épisode très traumatisant et la réadaptation est longue. J’ai dû faire preuve de grande humilité. J’ai perdu temporairement presque toutes mes facultés. De plus, c’est survenu pendant la pandémie en 2020 et j’ai été quelques mois isolée, à l’hôpital et au centre de réadaptation, sans avoir droit à aucune visite. Avec du recul, c’était un très pénible cauchemar que je ne souhaite aucunement revivre. Je me demande encore comment j’ai fait pour me tirer de ce malheureux événement sans séquelle.

Quand j’aurai discuté avec ma médecin de famille, qui est extrêmement fiable, je vous réécris pour vous donner les conclusions.

Bonne fin de semaine ! Bisous 😘

Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

allô @Jolyam

Bonne idée d’en parler avec ton médecin de famille et c’est super que tu ailles confiance en elle! J’ai retrouvé l’article publié par Karim Abou-Nassar (spécialiste en médecine interne et ématologue à Gatineau). L’étude s’est déroulée sur une période de 6 mois.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1814468

Ce n’est pas anodin ce que tu as vécu et je comprends très bien que tu ne veuilles pas répéter l’expérience.

Je te souhaite bonne réflexion.

🩵😉🩵

Bonsoir @Christine !

Merci beaucoup pour les informations dont je n’étais pas au courant.
Je suis reconnaissante, également, pour le lien sur l’étude que tu m’as partagé !

Je parle à ma médecin de famille demain. Je vous donne des nouvelles sous peu.

Bonne semaine !

Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

avec plaisir @Jolyam bonne nuit et bonne semaine. 🩵🩵🩵

Allô les filles !

@Christine Je n’aurai pas de réponses à mes questions aujourd’hui. Malheureusement, ma médecin n’est pas en oncologie. Il y a eu un changement à l’horaire. Elle revient seulement le 30 septembre. Je dois donc patienter jusque là.

Bonne journée !

Jolyam 💚🌈🙏🏻🦋🪶🌸💫

Bon matin @Jolyam, comment vas-tu?

J’ai raté quelques discussions puisque j’étais en vacances en Espagne, et je viens de lire que tes traitements de Caelyx sont terminés. Tellement contente pour toi!

Et à ce que je lis, Avastin te sera donné aux 3 semaines.

Marches-tu toujours? Perso, je trouve que c’est l’automne est la plus belle saison pour marcher.

Je t’embrasse et te souhaite une super belle journée!

Fancy xo

Allô @Fancy !

Je vais très bien merci 🙏🏻

Je suis absolument d’accord avec toi. L’automne est vraiment la plus belle saison pour la marche. La température est idéale. La beauté de la nature est époustouflante avec toutes ces jolies couleurs 🍂🍁. Et que dire de cette odeur que j’adore ! Oui, je marche encore entre 45 minutes et une heure chaque matin.

Je prends de l’Avastin aux 3 semaines comme traitement d’entretien tant et aussi longtemps que ça fait dormir mes micros nodules et qu’il n’y a de progression. Ce que j’ai su, du médecin qui m’a évaluée ce matin, c’est que mon dosage est réduit à 7.5 alors qu’avant j’avais du 10 aux deux semaines ! Il me semble que, lors de ma dernière rencontre avec mon oncologue, elle m’a dit que le dosage serait augmenté ?! Je ne comprends pas trop. Peut-être ais-je mal compris ! Ça me fait peur car je ne veux pas récidiver encore en très peu de temps !

As-tu la mutation du gène BRCA comme moi? Je ne me souviens plus ! J’aimerais ton avis sur l’immunothérapie qui est très prometteuse. Je sais que ce n’est pas encore un traitement privilégié pour le cancer des ovaires mais …

WoW 🤩 tu es allée en Espagne 🇪🇸 Super ! On doit profiter au maximum de la vie !
Je t’envie 😉

Câlin et bisous 😘

Jolyam 💚🦋🙏🏻💫🪶🌸

Coucou @Jolyam!

Contente de savoir que tu vas bien. YÉ! 😜

J’ai voulu reprendre mes marches sur la piste cyclable hier, mais une compagnie de pavage refait l’asphalte du stationnement et l’accès était compliqué, donc je vais me reprendre! À l’automne où je marche, c’est assez fréquent d’y croiser des chevreuils, et c’est magnifique!

J’envisage une petite évasion en Estrie pour faire une petite randonnée : mon frère a sa maison là-bas, donc je pourrais y coucher. :) …

Je te lève mon chapeau bien haut pour tes marches! Ta discipline et ta persévérance sont admirables! BRAVO! Tu peux être TRÈS fière de toi!

____

Si ton dosage est diminué, j’imagine que c’est positif non?

Je comprends pour ta peur de la récidive : j’en ai vécu 3 jusqu’ici et c’est assez !!

Et comme toi OUI, je suis porteuse de la mutation BRCA (BRCA1 dans mon cas). J’ai reçu 30 traitements de chimiothérapie depuis 2017, puis suis sous Olaparib depuis février de cette année, et ça se passe super bien.

J’aurai un scan de contrôle dans les prochains jours pour évaluer l’effet d’Olaparib sur mes tumeurs, et je ne peux imaginer une seule petite seconde que mon scan ne soit pas A1!

Je me sens tellement bien, que dans ma tête, ça ne peut qu’être hyper positif (ce que je me souhaite évidemment).

_____

Pour ce qui est de l’immunothérapie, faudrait que je fouille : je ne connais tellement pas ça. Mais merci d’en faire mention, ça va peut-être en inciter d’autres à partager leur histoire ici.

_____

Et pour l’Espagne OUI! Gros gros gros coup de cœur 🧡, c’était MAGIQUE! J’en pleurais hier en décrivant les paysages que j’ai vus, c’était tellement beau! 🤩

J’espère y retourner, pour aller à Valence et Alicante peut-être…

J’ai aussi fait la plus étonnante des rencontres là-bas, tu pourras aller lire tout ça si tu veux, juste ici. FOU FOU FOU LA VIE! 💫

Je profite OUI, et j’espère que tu en fais autant. 🍂🦃🧣🧡

Câlins et bisous

Fancy xo

Coucou @Jolyam !!

Comment ça va de ton côté ??

Les traitements d’entretien de Avastin se passent bien j’espère ?

@Fancy @Christine @Barbara @Elise54 @Jolyam @jojo02

Et toutes les autres

Quelques nouvelles

Après les 3 chimios supplémentaires ( donc 6 en tout), le Tepscan du 29/10 était bon: tout a encore diminué sauf un ganglion qui fait de la résistance (??). Ca125 à 109.( 756 au début)
j’ai eu aujourd’hui ma cœlioscopie exploratrice. Le chirurgien s’est voulu rassurant, il pense que l’opération, qui se fera le 20 novembre, sera la classique mais ne peut se prononcer à 100% par rapport au nodule près du sigmoïde, ne peut pas dire s’il y aura résection ou pas du sigmoïde. Ne le saura qu’après ouverture.
Par contre du côté de mon anastomose, il n’a plus rien vu et ´n’y touchera donc pas ! Ça c’est une bonne nouvelle !!

Voilà. Je vous lis toujours et suis contente pour celles qui ont du mieux💪💪💪 ( @helene j’espere que tu es toujours sur la pente ascendante et que ta forme s’améliore)

Je vous redonnerai des nouvelles vers la fin novembre 💖💖💖

@Emma

Salut Emma!

Je suis contente de te lire et surtout d’apprendre que le Tep Scan donne de bons résultats. Le CA125 qui diminue c’est bon signe ainsi que la réponse de lacœlioscopie.

Je vais être avec toi en pensées le 20 novembre et tout va bien aller.

Au plaisir de te relire!

Amicalement ❤️

Johanne

Bonjour @Emma!

WOW! Je trouve que tes nouvelles sont hyper encourageantes moi!

Diminution du CA125 (grosse chute quand même!), régression des tumeurs et surtout pas question de toucher à l’anastomose : que du bon et du beau tout ça! 🤩

Bien hâte que tu nous reviennes pour d’autres bonnes nouvelles.

Je te dis à + et merci pour le petit suivi,

Bon mardi à toi!

Fancy

@Emma

Wow! Belles nouvelles ça que le CA125 continue de diminuer et que le scan montre des signes encourageants. Je te dis « merde » pour la chirurgie du 20!

🤞🤞🤞
🩵🩵🩵

Contente @Emma que les nouvelles soient bonnes pour la chirurgie qui s’en vient et la régression de la maladie. Comme le dit @Fancy , c’est encourageant 🙌

Je suis confiante pour toi que tout ira bien pour le 20 novembre. Nous attendrons des nouvelles de toi quand tu seras en forme pour venir nous faire un coucou.

À bientôt 👋

Bonne soirée du dimanche @Fancy @Elise54 @Barbara @Christine @Emma … et les autres sœurs turquoises !

Je suis toujours là et en pleine forme ! J’ai beaucoup d’énergie et j’en profite 😊 Comme je me plaîs à dire souvent : “Je ne suis pas tuable !” 😜🤣😅

Bonne nouvelle : lors de mon dernier suivi, tous mes marqueurs sanguins sont très beaux. Les résultats de mes prises de sang sont A-1 depuis début avril. 🤗
MON CA-125 a fait une belle CHUTE et est maintenant à 💯 !!! Yeah 😁 🥳🤩

J’ai une infection urinaire sans symptômes donc je ne me doutais de rien. C’est lors de mon test d’urine de routine, programmé à toutes les 3 semaines, que le médecin a décelé cette infection à la réception de mes résultats. 🤷‍♀️

Je poursuis ma perfusion d’Avastin à toutes les 3 semaines. Mon test urinaire, toutes les 3 semaines, c’est pour contrôler que je n’ai pas de protéines qui passe dans mon urine à cause du traitement. Tout est parfait depuis avril, je ne peux demander mieux ! 🥰

Je n’ai plus d’injection de Fragmin. Je prends seulement une petite aspirine 81 mg chaque matin afin d’avoir l’esprit tranquille 😉

J’ai beaucoup amélioré mon alimentation ! J’ai coupé tout le sucre ou presque. C’est dure car je suis une bibitte à sucre, j’aime trop ça ! 😋 Mais bon il faut ce qu’il faut ! J’ai même perdu 8.2 livres en 3 semaines ! 💪🏻🤟🏻

Mes meilleures énergies vous accompagnent mesdames !

Jolyam 🐦‍🔥🦋💫🙏🏻💚

super nouvelles @Jolyam ! 🩵🩵🩵

Contente d’avoir de tes nouvelles @Jolyam et de savoir que non seulement tout est beau pour tes marqueurs, mais que tu débordes d’énergie ⚡️🙌. Yeahhhh 😆

Bravo pour ton changement d’alimentation, particulièrement pour le sucre. T’es bonne 👍.

Je suis aussi une bibitte à sucre (élevée dans une famille de boulanger/pâtissier en plus….outch….je suis encrassée depuis longtemps 🥴).
Je fais beaucoup plus attention qu’avant, même si je « m’enfarge » encore de temps en temps 😉.

Continue à cultiver ton mindset de feu et tes bonnes habitudes, c’est contagieux 💪

Élise

Si contente de lire de tes bonnes nouvelles @Jolyam

Quoi de mieux qu’un CA125 qui chute, d’une énergie de feu et d’une joie de vivre débordante et contagieuse.

Contente que lors d’un examen de routine ton infection urinaire a été détectée et prise en charge.

Tout comme toi, j’ai beaucoup réduit le sucre mais à la seule différence que je préfère le salé au sucré donc, je n’ai pas trop de mérite 🤣

Bonne continuation et à bientôt de tes bonnes nouvelles.

😊😊😊

Bon matin @Emma!

Je prends quelques minutes pour souhaiter que tout se passe bien pour ta chirurgie du 20, et suis confiante que OUI, tout va bien se passer. 💫

Je t’embrasse xox

Quand tu auras récupéré un peu, reviens-nous donner des nouvelles svp.

Merci et bonne journée Emma 🏔️

Fancy

@Jolyam! Trop contente pour tes bonnes nouvelles! 🤩🤩

Je m’inquiétais pour toi et voilà que tu nous reviens en pleine forme, une joie de vivre qui décoiffe et de super belles habitudes santé.

Je te dis BRAVO! Tout ça est très louable et te fait honneur.

Continue de prendre bien soin de toi!

À bientôt et merci pour le petit suivi,

Fancy xo

Bonsoir @Fancy, @Christine @Elise54 @Barbara …

Merci pour vos beaux messages !!!

En effet, je continue mes bonnes habitudes de vie. J’ai une évaluation mercredi prochain le 26 novembre. Je vais savoir si mon infection urinaire est guérie. J’aurai un autre contrôle sanguin dans lequel mon CA-125 est encore vérifié. Je crois qu’il sera très près de la normale et c’est ce que je vise ! Je vise 40 et je le visualise.

J’ai un autre traitement d’Avastin # 16 le lendemain le 27 novembre ( jour de l’anniversaire de ma fille qui aura 21 ans 😉 ).

Mon prochain scan devrait être au début décembre mais je ne connais pas la date exacte encore. J’ai décidé qu’il n’y aurait rien de visible au scan et que mes 3 micros nodules seront disparus. À suivre …

Gratitude à vous mes amies de me suivre et merci la vie de me garder en pleine forme !

@Christine, j’ai relu mon dernier message qui t’était destiné et certains bouts étaient intenses. J’ai voulu me corriger mais je ne pouvais pas le faire. Je t’ai peut-être blessée et je m’en excuse mille fois ! Si c’est le cas, ce n’était vraiment pas mon intention. 😔 Il y a des choses que j’ai regretté et non je ne suis pas psy. Je n’avais pas à écrire cela. Totalement désolée 🤦‍♀️ Je n’ai pas le droit d’écrire ces choses et ça n’arrivera plus. Je suis très impulsive et je dois travailler ça ! Pardon !!!

Bonne soirée mes sœurs turquoises !

Jolyam 🐦‍🔥🦋🙏🏻💚💫🔥

@Jolyam

Il a fallu que je relise ton message pour voir ce qui aurait pu m’offenser! 😂

Surtout, pas de soucis chère soeur turquoise! 🩵 tu ne veux que m’aider. Tu as cette aura de positivité qui t’entour et c’est tant mieux. 😊

Moi aussi, j’ai changé mon attitude et mon regard ont changé depuis le diagnostique en 2020. Je suis plus sereine, malgré quelques montagnes russes par çi par là!

@Christine !

Il faut que tu saches que, plusieurs dizaines d’années avant, j’étais une personne très négative et pessimiste. Je dirais même éteinte. La positivité et la gratitude ne faisaient pas partie de la fille que j’étais. J’étais en mode victime et je ne cessais de procrastiner. Je pensais que c’était mon destin d’en arracher et que je ne pouvais rien y faire.

Heureusement, la maladie grave, avec le temps, a fait ressortir le meilleur de moi. Ma volonté de fer, ma persévérance, mon courage et ma résilience ont fait surface. Mes passions ce sont réveillées et mon feu sacré s’est rallumé. 🔥 Je suis si reconnaissante 🙏🏻
J’utilise, maintenant, ma force mentale à mon avantage. Je me suis enfin choisie !

En effet, mon seul but est d’aider et d’inspirer les autres avec amour. L’état psychologique a un gros impact sur le bien être physique. Tu le sais déjà. Reste positive malgré tout et garde espoir. Après la pluie vient le beau temps ! Courage ma belle ! Tout est possible !

Contente de ne pas t’avoir froissée et offensée par mes propos.

Bisous 😘

Jolyam xx 🐦‍🔥

@Jolyam 🥰

Bon matin @Jolyam!

J’ai eu une pensée pour toi ce matin, et tenais à partager la photo d’un bambi rencontré sur mon sentier de marche la semaine passée. 🦌

Depuis toujours, c’est sur cette piste cyclable que je vais marcher, et lorsque l’automne se pointe, il n’est pas rare d’apercevoir des chevreuils.

Sauf que cette fois, et contre toute attente, ce bambi m’a permis de m’approcher de lui … comme en fait foi ma photo! FOU FOU FOU!

Moi qui depuis longtemps espère pouvoir en prendre un en photo, disons que j’ai été servie à souhait… c’était juste trop beau. 💫

J’ai pensé à toi donc parce que je crois bien que c’est bien beau toi aussi où tu marches . . . peut-être que toi aussi tu croises des chevreuils sur ton sentier.

---

Dans tous les cas, je penserai à toi demain, mais avec d’aussi belles habitudes santé, j’ai confiance x 1000 en ton rendez-vous de suivi.

Continue ta visualisation jolyam, c’est trop hot! 🔥

Et si jamais tu avais envie de lire un peu sur tout le pouvoir de la visualisation, je t’invite à lire un bijou de livre, qui m’avait été suggéré dans les tous premiers jours suivant mon diagnostic : «Guérir envers et contre tout: le guide quotidien du malade et de ses proches pour surmonter le cancer » des Simonton. Je t’en ai peut-être déjà glissé un mot.

Dans l'attente de tes nouvelles, je te souhaite une super journée!

À bientôt,

Fancy x

Allô @Fancy !

Magnifique ce Bambi !!! Super génial d’avoir pu t’approcher autant de lui. C’est un cadeau de la vie. Merci d’avoir pensé à moi et d’avoir partagé ta photo. Juste WoW 🤩

Moi je marche en ville et je traverse un parc. Je ne vois pas de chevreuils malheureusement ! Je te partage la photo de mon arbre de Noël 🎄 en échange. Magie, féérie et nostalgie 🥹

J’ai une évaluation médicale ce mercredi 27 novembre. J’ai un traitement d’Avastin le lendemain le 28. Je passe un scan de contrôle lundi le 2 décembre 🤞🏻 J’ai un rendez-vous téléphonique avec mon oncologue vendredi le 13 décembre. Je ne suis pas superstitieuse, les résultats seront positifs. Je suis née le 13 mars alors … 😉

Je te redonne des nouvelles !

Jolyam 🐦‍🔥🍀🦋💫💜

Bon matin @Jolyam!

J’ai moi aussi une relation spéciale avec le chiffre 13! (tout comme mes parents, pour qui le 13, le 31, le 3 et le 1 ont toujours fait partie de leur vie).

Merci pour la très jolie photo de ton sapin : tu m’as donné l’idée de partir un fil de discussion sur lequel nous pourrions toutes y déposer nos photos de sapin. 🎄

Pour répandre un peu de joie et de bonne humeur tiens!

Magie, féérie et nostalgie.

Merci Jolyam, et bons résultats à toi!

Fancy x

Bonsoir @Emma et @Jolyam! Comment allez-vous?

En espérant que la période de festivités vous a fait du bien, je vous souhaite une année 2025 extraordinaire! 🎇

Venez nous faire coucou lorsque vous aurez 2 petites minutes. 💌

Au plaisir de vous lire,

Fancy x

@Fancy @Christine @Elise54 @Barbara @Jolyam @jojo02

Et toutes les autres sœurs turquoises

Tout d’abord je vous souhaite le meilleur sur tous les plans pour cette année 2025 🤩mais surtout bien sûr que ce fichu 🦀vous laisse tranquilles et que le 🐹ne fasse pas des siennes

aujourd’hui c’était la 2e chimio postopératoire et …🥁🥁…la DERNIÈRE !!

Je vais plutôt bien et ai bien récupéré de ma laparotomie.
seul petit bémol, mon ca125 était à 83 encore après l’opération et avant la 1ere chimio, et à 73 avant-hier avant cette 2e chimio. On a beau me dire que l’opération induit beaucoup d’inflammation et que donc les chiffres ne sont pas significatifs, j’aurais préféré qu’il soit à 35 ou moins. 😵‍💫

J’ai rdv avec une oncologue le 30 janvier. Elle est détachée une fois par semaine de l’institut paoli calmettes Marseille à l’hôpital près de chez moi ( où j’ai fait mes chimios). J’espère pouvoir enfin discuter un peu car celle que je voyais à Marseille n’est vraiment pas causante.
Pour l’instant je suis sur la position de refuser le traitement « d’entretien « par anti-parp pour retrouver une vraie qualité de vie : si je récidive rapidement et bien tant pis ! J’aurai au moins passé un moment sans la maladie et tout ce qui va avec. Je veux refaire de la randonnée 😜

Je vous redonnerai des nouvelles début février

je vous embrasse toutes bien fort

💖💪💖💪

@Emma!

Bien heureuse d’avoir de tes nouvelles!

2ème chimio postopératoire et LA DERNIÈRE : WOUT WOUT! Quelle bonne nouvelle Emma! Tu franchis des étapes… 👑

Pour ce qui est de ton petit bémol, j’ai confiance que tout va rentrer dans l’ordre pour avoir vécu moi aussi la hausse de mon CA125 après ma chirurgie.

Je ne suis pas surprise du tout même : cette hausse des marqueurs se produit très souvent, de l’inflammation provoquée parce qu’on vient remuer tout le contenu interne tiens!

Évidemment oui, on a toutes en tête le fameux chiffre 35, donc à suivre de ce côté. 😊

📌J’ai une question pour toi … Quand tu dis vouloir refuser l’anti-parp, fais-tu allusion à l’Olaparib? Désolée, ma mémoire fait des siennes parfois mais j’imagine que si tu souhaites à tout prix le refuser, c’est que tu n’as pas connu de lune de miel avec le médicament et que les effets secondaires étaient trop ennuyants pour que tu veuilles recommencer.

Et je respecte bien haut et bien fort ta volonté d’avoir une qualité de vie digne de ce nom! C’est important @Emma, pour la tête et le coeur. 💖💖

Vivement de nouvelles aventures en randonnée pour toi en 2025, un CA125 qui chute, et beaucoup de bonheur ma chère.

Merci pour le suivi et à bientôt,

Porte-toi bien!

Fancy x

@Fancy

Non, je n’ai encore jamais pris d’anti parp puisque je suis en début de parcours.

Celui qu’on me propose est rucaparib. Je ne suis pas mutée et n’ai donc pas droit à olaparib. Par contre je suis HRD+ et j’aurais pu avoir olaparib couplé avec avastin mais je ne voulais absolument pas avastin qui est assez redoutable pour les intestins, entre autres.
En fait maintenant après la première ligne de chimio, en France, on propose systématiquement un anti parp. Ce que je ne comprends pas. S’il y a encore de la maladie résiduelle, ok mais si a priori il n’y en a plus après l’opération et la chimio? Je trouve aberrant de fatiguer son corps avec un traitement et de ne pas retrouver une vie « normale «. Surtout qu’il n’y a aucune garantie du fait de prendre un anti parp qu’on ne fasse pas de récidive

Bien entendu je vais quand même attendre mon bilan « final » pour décider

À bientôt

Allô @Emma !!

Contente d’avoir de tes nouvelles et de savoir que tu as bien récupéré de ton opération 👍

Dernière chimiothérapie en plus !!! Yeahhh 🙌. De bonnes nouvelles ça 🩵

J’espère que l’oncologue que tu verras le 30 janvier sera plus « causante » comme tu le dis. C’est important d’avoir des conversations où le spécialiste est « impliqué » pour prendre des décision éclairées.

J’aime bien ta position assumée à vouloir remettre en question la prise d’un traitement d’entretien. C’est toujours bien notre corps dont il est question. Mais sage décision aussi de rester ouverte à changer d’idée dépendamment du bilan. Hâte de ravoir des nouvelles.

Je te souhaite donc une bonne année 2025, qu’elle soit habitée par un bel équilibre de vie et pleine de belles randonnées 🎒🥾🌈

À bientôt 👋.

bonjour @Emma
Youppi pour ce dernier traitement! 🥳

Comme je te comprends de vouloir profiter de la vie sans avoir à subir les effets secondaires des traitements. Il s’agit d’avoir un équilibre entre les traitements et la qualité de vie, pas facile et une bataille quotidienne dans notre cas.

On sait toutes qu’on doit prendre le ca125 à la « légère », mais comme il peut nous faire chier celui-là! 😖 alors, je te souhaite de beaux résultats.

🩵🩵🩵

Bon après-midi @Emma! 1000 excuses pour ce long délai avant de donner suite à ta publication. Ces jours-ci tu vois, je travaille plutôt dans les coulisses d’OVdialogue : une nouvelle version revue et améliorée est en cours!

Bref, merci pour ces précisions!

Je n’ai jamais entendu parler de rucaparib, mais selon ce que je viens de lire sur le web, c’est dans la même famille des inhibiteurs de PARP. Et comme @Elise54, j’aime bien que tu te questionnes sur l’administration systématique de médicaments s’il n’y a pas de maladie résiduelle. Bravo! 🙌

Pour ce qui est d’avastin, je me vois obligée d’abonder dans le même sens que toi. Je ne suis pas médecin ni oncologue, mais pour l’avoir reçu en 2022, disons que ce n’était pas mon préféré… Au début du traitement en fait, on m’avait bien dit qu’Avastin était réputé pour causer des saignements, et je lui attribue mon hémorragie digestive de la même année… J’ai complété mes traitements au mois d’août je crois bien, et déjà en septembre, l’hémorragie s’installait pour finalement éclater au grand jour au début du mois de novembre suivant.

Remarque bien que c’est moi et non l’équipe médicale qui a fait le lien entre les 2, et que nos réactions ne sont pas universelles, ce que je répète souvent. On ne saura jamais finalement si c’était ça, et je publie ce commentaire parce que je veux bien, qui ne remplace d’aucune façon l’avis de professionnels de la santé. Je comprends donc ton point de vue, voilà. 😌

Bien hâte à ta discussion du 30 janvier avec l’oncologue. . .

D’ici là, porte-toi bien, et profite de ce répit bien mérité. 💛

Bises,

Fancy xo

Bonjour@fancy@Christine et toutes les autres (pb car les noms ne se mettent pas en bleu ???)

pardon d'avoir autant tardé à donner de mes nouvelles 

Après la consultation fin janvier avec l'oncologue, j'ai mis encore tout le mois de février pour prendre ma décision. En fait j'attendais le résultat pour mon marqueur… qui finalement n'était toujours pas dans la normale.😵‍💫 d'où un gros doute

Ce qui fait que j'ai commencé le traitement avec le rucaparib début mars . Et pour l'instant, je le supporte plutôt bien… Reste à voir s'il va agir 

J'ai continué à vous lire tout ce temps

et vous embrasse toutes bien fort 

💖💪💖💪

( je trouve ke nouveau site moins aisé que le précédent. )

@Emma

oui, « les anciennes » ont plus de difficultés avec cette nouvelle plateforme 🤷‍♀️

bien que le rucaparib soit disponible depuis longtemps, on entend pas beaucoup de femme qui le prennent, alors tiens-nous au courant. 

🩵🩵🩵

Bon dimanche à toi @Emma!

Bien contente d'avoir de tes nouvelles, et comme @Christine le disait un peu plus haut, on entend rarement parler de Rucaparib ici. C'est peut-être différent de l'autre côté de l'océan. :)

Est-ce que ça signifie qu'il y a de la maladie résiduelle?

Je te le demande parce que je trouvais ton petit commentaire de janvier bien pertinent («... après la première ligne de chimio, en France, on propose systématiquement un anti parp. Ce que je ne comprends pas. S'il y a encore de la maladie résiduelle, ok mais si a priori il n'y en a plus après l'opération et la chimio? »). J'aimais bien justement qu'avant de te soumettre à une nouvelle série de chimios, que tu te questionnes justement et que tu réfléchisses à la chose. Ce que tu sembles avoir fait. :)

Bref, que dis le taco? C'est plutôt ça ma question.

Autrement, c'est une bonne nouvelle que de supporter un traitement : tous n'ont pas cette chance!

Je te dis à très bientôt,

Bisous xo

Fancy

PS. Pour les pseudonymes, ils ne s'illuminent de bleu que lorsqu'on place le curseur de notre souris dessus. Et oui, cette plateforme demande un peu plus d'ajustements que la précédente. Si ça peut t'aider, je publie chaque dimanche un petit conseil pour mieux naviguer sur OVdialogue (une bouée rouge accompagne mes publications).

PS. 2. Garde en tête que le gabarit de cette plateforme reprend un peu celui d'une page Facebook, avec les discussions les plus récentes en plein centre, et les annonces ou liens utiles en périphérie.

@fancy

je suis sur téléphone, c'est sans doute pour cela que les manips sont plus compliquées et que je n'ai pas une vue d'ensemble. ( mais pour fb oui, l'application est très « lisible « )