Communauté francophone

Bon vendredi soir à tous et à toutes, j’espère que vous allez bien! 

Je jasais avec la modératrice du côté anglophone l’autre jour (hey oui, il y a une autre communauté de soeurs turquoise sur la plateforme), et j’ai été touchée par sa description d’une salle d’op un matin de chirurgie! 

C’était simple, mais plein de vérité: j’en ai eu la chair de poule. 🐔

Si bien que je n’ai pas pu résister à l’envie de commencer cette toute nouvelle discussion, que j’ai baptisé « Ce que je ne savais pas ». 

Alors je me lance, voici ce que je ne savais pas du cancer (de l’univers du cancer en fait), et qui pourrait peut-être répondre aux questions de femmes atteintes et de leurs proches aidants.es. 😊

Je le fais en espérant que ça puisse vous être utile, que ça puisse peut-être démystifier des trucs ou vous rassurer sur certaines étapes. A vous préparer même! Donc GO! 

1. Je n’avais aucune idée 🤷‍♀️ de ce à quoi ça pouvait ressembler une salle d’opération un matin de chirurgie. Une vraie ruche pleine d’abeilles, toutes très actives en vue de ce qui s’en vient. Je me souviens de l’anesthésiste et de son assistante, de ma gynéco-onco et du fellow, et d’une quantité ‘folle’ d’infirmières de soutien. Je n’ai pas compté, mais il devait y avoir 12 personnes dans la salle d’opération. Pis ça, je ne savais pas ça. 
2. Je n’avais jamais entendu parler d’infirmières-pivot avant de recevoir mon diagnostic (si importantes dans nos parcours!). Pour les femmes nouvellement diagnostiquées, l’infirmière-pivot, c’est celle qui fait la liaison entre la patiente et l’oncologue. C’est à elle qu’on pose nos questions entre nos rendez-vous de suivis ou de traitements. 
3. Je ne savais pas non plus que pour tous les déplacements ‘santé’ dépassant les 40 km de notre domicile (aller simple), que nous pouvions réclamer les frais engagés sur nos déclarations d’impôts. 
4. Je ne connaissais pas non plus l’existence des casques réfrigérants, destinés à empêcher la perte de cheveux causée par les chimiothérapies. Si je l’avais su, j’aurais peut-être considéré. 🤔

Voilà pour le moment. 

En espérant que ce fil de discussion fasse boule de neige et que vos témoignages s’ajouteront aux miens. 

À très bientôt et merci!

Fancy 👩🏼

Je poursuis mes petites publications sous ce fil, convaincue qu'elles pourraient être utiles à des femmes nouvellement atteintes et à leurs proches aidants.es. ??

Je le fais en espérant que ça puisse vous aider, que ça puisse peut-être démystifier des trucs ou vous rassurer sur certaines étapes. 

1. Je n’avais aucune idée ????? combien ça pouvait être froid un crâne chauve. Et j'ai pas mal de respect pour mes amis masculins qui n'ont pas de cheveux depuis! 

J'ai fait l'achat de tuques, puis d'un bonnet à 2$ à la fondation Virage du CHUM, que j'ai porté tous les jours pendant très très longtemps! 

Parce que sans cheveux, c'était froid, et que sans tuque, c'était poche.

Si vous le pouvez donc, prévoyez le coup et équipez-vous de foulards, de tuques ou de bonnets avant le début de la chimio.

Bonne journée et bon courage!

Fancy

Concernant les casques, ma gyneco-oncologue m'a dit qu'il n'y a pas grand chose qui résiste à mon traitement… pas même les casques… il y a de bonnes chances que même di tu avais su, ça n'aurait pas changé le court des événements.. 🩷

Bonjour Fancy,

Moi non plus on ne m'a pas parlé du casque réfrigérant. 

Pour mon crâne chauve, comme je porte souvent des kangourou je mets le capuchon, cela m'aide a ne pas avoir froid a la tête et au cou. 

J'aurais aimé qu'on me donne tout de suite le régime a suivre pour me protéger des occlusion intestinale vu les risques importants et non après. 

J'aurais aimé qu'on me prescrive la ceinture contre les hernies tout de suite après l'opération, vu les risques, et ne pas me retrouver avec ce nouveau problème sur les bras.

J'aurais aimé que l'oncologue, qui ne s'y connaît pas en traitement des plaies, fassent venir quelqu'un qui est spécialisé car je ne serais pas encore prise avec une plaie qui ne guérit pas depuis 3 mois même si, depuis 1 semaine, suite a un changement de protocole, ça commence à s'améliorer (après que la stomatherapeute m'a retiré au ciseau, a froid, du faux granulé 😵‍💫) et cauterise avec du nitrate d'argent). 

J'aurais aimé savoir plus tôt que je pouvais avoir accès a une dietetiste pour m'aider avec ma stomie, sans parler qu'on ne m'a donner que des informations très sommaire pour ne pas dire inexistantes sur comment ça marche, ce qu'il faut éviter et même qu'il y a des kits de 1 piece, tellement mieux pour moi (je l'ai appris seulement 8 semaines après mon opération).

Bref, j'aurais aimé qu'on agisse davantage au niveau prévention. Pourquoi, vu la gravité du cancer des ovaires, cancer dit silencieux, sachant qu'il y a des tests possibles (prise de sang pour regarder si certains marqueurs sont présents, ou tests génétiques) ne sommes nous pas testé comme pour le cancer du sein ? 

Bref.