Communauté francophone

Bonjour chères sœurs turquoises, @Christine, @Nadia33, @Fancy, @Elise54,@Barbara, @Nicole1110 et toutes les autres. J'ai reçu un appel de mon infirmière pivot ce matin et mon CA125 est à la hausse. Maudit que c'est décevant. Il y a exactement un an aujourd'hui je finissais ma chimio et voilà que ça repart déjà. Il est passé de 4 à 19 en trois mois et la dernière fois, il était ensuite passé de 19 à 170 en 3 autres mois. Je rêvais tellement d'un bel été après ces 2 années de restrictions...Je dois rencontrer mon gynéco-onco le 10 mai et j'imagine que j'aurai un scan par la suite...J'aimerais bien qu'il me dise de ne pas m'inquiéter pour l'instant pour que je puisse vivre mon été dans la sérénité en sainte paix... Mon mari a beaucoup de peine évidemment. Ça fait peur à tout le monde la récidive. Alors peu importe ce qui se passera, je vais devoir sortir l'artillerie lourde: courage et positivisme! J'ai déjà gagné 2 rondes dans ce combat, je peux certainement en gagner une troisième. J'avoue que j'aurais bien aimé mettre mes gants de boxe de côté pour beaucoup plus longtemps!!
Alors les montagnes russes d'émotions sont reparties! J'ai pleuré et crié ce matin mais ensuite je suis allée marcher et j'ai savouré la température douce en me disant que je me dois de profiter à fond de ce printemps!! C'est un must! 
Donc me voilà très déçue, triste, mais en quelque part pas vraiment surprise... Et je sais que je dois vivre tout ça un jour à la fois...Plus facile à dire qu'à faire mais bon, je vais faire de mon mieux! Merci de votre soutien et de votre écoute. Vous êtes comme une bouée de sauvetage en plein océan. C'est si facile d'en parler avec des femmes qui comprennent exactement comment je me sens. Vous êtes des amies précieuses, sachez-le! Je vous embrasse!
Lulu XX

@Lulu22

Coucou ma belle
Je suis tellement désolée pour toi, pour moi, et pour toutes les autres pour qui les marqueurs remontent très vite après la fin des traitements.
Comment est-ce possible ? Putain désolée pour le terme on n'a même pas le temps de savourer quelques années de répit sans cette maladie qu'il faut recommencer les traitements. La colère n'est pas bon conseillère, mais elle est normale dans notre cas. Que font les chercheurs ? J'ai l'impression que le cancer de l'ovaire est celui qui intéresse le moins les chercheurs. Nous en avons marre de pleurer, d'avoir peur, nous voulons juste vivre même si nous avons déjà connu l'enfer dans ce monde. Je prie le ciel que l'on trouve enfin un traitement qui fonctionne vraiment.
Je suis avec toi ma belle courage.

Merci @Nadia33.Les prières sont toujours bienvenues!! <3

@Lulu22

comme je te comprends d’être en colère, déçue, découragée et attristée ma chère Lulu. Toutes ces montagnes russes d’émotions, comme tu dis. C’est bon que tu aies crié et pleuré, tu y a droit encore si tu en sens le besoin. ??

J’espérais vraiment une meilleure nouvelle que celle-là.  Mais (il y a toujours un mais), le marqueur est toujours dans les valeurs entre 0 et 35.  Il y a donc de l’espoir.  Ne te projette donc pas trop vite dans une récidive.  Oh que je sais que c’est plus facile dit que fait!  Un moment à la fois chère Lulu.

Je prie aussi pour toi afin que tu trouves un peu de sérénité.  

Merci @Christine... <3

@Lulu22

Bonsoir ma belle!

On reste positive! 

Moi mes marqueurs ont été fin février 2019 à 4 après mon opération jusqu'en septembre 2021 à 17 et mars 2022 à 19 et ma gynécologue oncologue m'a dit de ne pas m'en faire car en dessous de la norme et qu'elle me revoit seulement en septembre 2022 pour mon prochain suivi.

C'est tellement facile de sa part de me dire de pas m'en faire mais il faut que je lui fasse confiance. Ça n'empêche pas mon petit hamster ?? de travailler mais je vie à 100%. 

Donc, on se souhaite aucune récidive et on se motive mutuellement au positivisme.

Redonne nous des nouvelles!

Amicalement ? 

Johanne 

Merci @jojo02, ça m'encourage beaucoup!! Ce que je vise à court terme c'est de pouvoir être libre et de vivre normalement tout l'été, après on verra!!

Je te comprends tellement d’être déçue fâché et triste

@Lulu22

. Rien de plus normal, légitime et humain que les émotions que tu ressens actuellement.
La récidive est notre bête noire, c’est elle qu’on craint dès que les marqueurs bougent. Mais comme le disent

@Christine

et

@jojo02

, ils sont toujours dans les normes alors on se croise les doigts.
Tu l’as bien nommé, un jour à la fois !! Et surtout, on évacue les émotions quand ça déborde ??
Pas facile quand même de gérer l’anxiété que ça apporte alors sache que mes plus belles énergies te sont envoyés ??
On est avec toi xxx

Coucou @Lulu22 très désolée pour toi, mais il me semble que tu es une warrior tu as  déjà gagné 2 et tu vas mettre cahot ta 3eme j’en suis certaine et je te le souhaite de tout cœur????
On n’à de très mauvais moments à passer mais on en ressort plus forte ????
Le 10 mai je penserais fortement à toi d’autant plus que j’ai moi aussi un RDV evec mon urologue 
En attendant essaye de profiter au max du soleil ça nous recharge nos batteries ??
Donnne nous de tes nouvelles 
Je t’envois des ondes positives 
??????

Merci @Elise54 et @Nicole1110. Pas facile de gérer tout ça. La nuit a été courte et je ne suis pas très en forme ce matin...On a beau s'y attendre, c'est toujours un choc quand ça arrive. Donc à suivre...

@Lulu22 de tout cœur avec toi 
Tu n’as pas droit à un relaxant ça peut parfois aider 
Milles bisous positifs ????

Allô @Lulu22

je t’embrasse très fort ce matin. 

@Christine

@Nadia33

Bonjour Christine,
Tu as tout mon soutien dans l'épreuve que tu traverses. Quand tu dis que tes marqueurs remontent, c'est avant ou après ton 1er traitement de chimio ? Et je dis comme Nadia, on en a ras la casquette de souffrir avec tous ces traitements. Je pousse un coup de g..... moi aussi contre ces recherches qui stagnent depuis des années pour notre cancer. Si les avancées étaient réelles, les pronostics ne seraient pas ce qu'ils sont...On en a marre à la fin. ????

@Annie22

Coucou ! Tu fais erreur je pense. Ce n'est pas Christine qui a les marqueurs qui remontent...

@Christine @Nadia33

Bonjour Christine,

Tu as tout mon soutien dans l'épreuve que tu traverses. Quand tu dis que tes marqueurs remontent, c'est avant ou après ton 1er traitement de chimio ? Et je dis comme Nadia, on en a ras la casquette de souffrir avec tous ces traitements. Je pousse un coup de g..... moi aussi contre ces recherches qui stagnent depuis des années pour notre cancer. Si les avancées étaient réelles, les pronostics ne seraient pas ce qu'ils sont...On en a marre à la fin. ????

@Lulu22

Désolée Lulu j'avais mal et je croyais que c'était un message de Christine. Mais son contenu reste le même, de la colère avec cette maladie qui ne nous fiche jamais la paix. Moi j'ai besoin d'antidépresseurs et de somnifères pour supporter tout ça. J'espère que tu as tout le soutien et l'écoute nécessaires autour de toi ma chère Lulu. ????

Bonjour @Christine, @Nicole1110 et @Nadia33

Merci pour vos bons mots. Et oui, j'avais pris un relaxant. J'ai beaucoup pleuré ce matin, j'avais besoin d'évacuer et j'ai redormi par la suite et je me sens mieux!! Et on vient de finaliser nos réservations pour une escapade à Québec le 17 mai. Ça va faire beaucoup de bien!! Je suis d'accord , il faut traverser le pont quand on sera à la rivière...D'ici-là, je dois décolérer et retrouver le sourire. Le printemps est trop court pour le gaspiller!! Bonne journée!
Lulu XX

Merci @Annie22. C'est vrai que cette maladie nous laisse très peu de répit mais je dois décolérer parce que ça ne m'aidera pas et ça va nuire à ma famille. Alors une fois le choc passé, je veux regarder l'avenir avec espoir et sérénité...Sinon, ça sera trop difficile alors je vais me botter le cul et être positive pour mon bien et celui des autres...Pas facile à faire mais je m'y attelle dès maintenant! Go, go, go!!!

Allô chère @Lulu22

C’est bien de se secouer pour ne pas sombrer dans les émotions négatives.  Je crois aussi qu’il faut les accueillir ces émotions, car sinon, nous ne faisons que les refouler. Ceci dit, je crois que tu réussis bien à avoir un équilibre.  

Merci @Christine, je me sens déjà mieux que ce matin...Et comme tu dis @Annie22, c'est difficile de comprendre tout ça et finalement c'est peut-être plus simple d'accepter ces paradoxes que de chercher des réponses qui n'existent pas. J'essaie de ménager mes énergies plutôt que de me creuser la tête, sans toutefois jouer à l'autruche. Ça demeure important de s'impliquer dans nos soins et de comprendre ce qui se passe dans l'ensemble mais parfois de laisser de côté certains détails et certaines questions sans réponses ça peut juste nous aider à ressentir moins de frustrations... J'ai travaillé en sciences toute ma carrière alors je réalise que, parfois, certaines choses sont trop complexes pour s'expliquer. Comme dans beaucoup de choses, rien n'est tout noir ni tout blanc, c'est plein de zones grises... Alors on garde le cap du mieux qu'on peut!! Prenez soin de vous mes belles dames!

Lulu XX

?? @Lulu22

Tu est très inspirante

@Lulu22

par ta détermination à retrouver un équilibre dans l’incertitude. Ça ne veut pas dire faire l’autruche, comme tu le mentionnes, mais c’est choisir de ne pas laisser les émotions négatives tout contrôler. Même si ce n’est pas évident de se pousser à le faire.
C'est une bonne idée d’avoir planifié votre escapade à Qc. Changer d’air ça fait du bien ??
Avez-vous planifié des activités précises ou ce sera au jour le jour selon l’envie du moment ?

Bonjour @Elise54, ce sera au jour le jour. C'est certain qu'une longue balade le long du fleuve est à l'horaire et dans le Vieux évidemment. Je déteste magasiner dans un centre d'achats mais j'adore faire les boutiques... Probablement un tour sur les plaines et nous logeons quartier Saint-Roch alors on va explorer le coin... Rien de précis, la grosse vie sans horaire ni obligations. Ça va nous faire un bien fou! Et s'il y a des croisières sur la fleuve, on va probablement y aller. Sinon, on prend toujours le traversier pour aller à Lévis et admirer le Château de l'autre rive... J'espère qu'il va faire beau!! Il y a une piscine à l'hôtel alors je vais aussi profiter de ça. J'ai même acheté un nouveau maillot!! Très hâte!

Une belle fin de semaine en vue finalement @Lulu22 !! Tellement plaisant au jour le jour sans rien d’autre que suivre notre envie du moment. 

Oh @lulu22!

Je viens de lire ta publication, et te fais le plus GÉANT CALIN VIRTUEL.

 <3

Dis-moi, tu t’en doutais? Je te le demande parce que tu écris « pas vraiment surprise ».

Je suis pleine de compassion pour ce que tu vis, je passe exactement par ces mêmes étapes.

Si tu veux mon humble avis, c’est toi qui tire les ficelles et qui peut réellement organiser ton été comme il te plaît. Et j’espère t’encourager en te disant qu’ici, cette 3è ronde de chimio se passe super bien : rien de majeur à signaler, juste un peu de fatigue.

Et qu’un peu de fatigue ne m’empêchera pas d’aller aux États-Unis dans 2 week-ends avec 5 de mes amies : tu iras voir le bijou de maison que nous avons louée, juste ici

Le bonheur, c’est souvent dans de toutes petites choses, et il suffit de peu parfois pour y toucher : un souper avec des amies, une marche sur la piste cyclable, un SUNDAYS FUNDAYZ les dimanches, … bref, GO pour ces touts petits riens qui viendront adoucir tes prochains mois.

Et puis perso, je me répète ceci depuis que @barbara m’a écrit un beau petit mot l’autre jour : « C’est quoi 6 mois dans une vie? »

En attendant, prends le temps de te déposer et de vivre ta peine.

Je t’embrasse xo

Fancy

Évidemment, je penserai à toi le 10 mai.

Bonne fête des mamans @lulu22 

Bonjour

@Lulu22

Je comprends entièrement ta réaction et j’ai fait de même lors de l’annonce de ma seconde récidive sauf que toi,

il se peut tout simplement que ce ne soit pas une

.
Nous nous croisons les doigts ??????
Dans mon cas, c'était le 22 mai, jour pour jour avec 1 an de décalage entre l’annonce de ma première récidive et la seconde.( mais dans mon cas mon CA125 était monté d’un coup à 50).
Ce jour là, J’avais senti comme si j’avais été trahie et j’étais désemparée...j’ai pleuré et j’ai été marcher pour absorber la nouvelle, puis je ne sais pas comment je me suis ressaisie et j’ai puisai, des forces que je ne pensais pas avoir, pour aller de l’avant .
J'espère que le 10 mai ta rencontre avec ton médecin se passera bien.??
.Je te porterai dans mon cœur et t’enverrai des tornades ?? d’ondes positives .
Entre temps, votre idée d’escapade à Québec le 17 mai, est un merveilleux projet.
??????

?? @Lulu22

Merci @Elise54, @Fancy, @Barbara et @Christine. Vos messages me touchent beaucoup! Je vous donnerai des nouvelles... Bonne fête des mères à vous toutes ! <3

À toi aussi bonne fête des mères @Lulu22 et à vous toutes mesdames.

Bonjour @Nicole1110. Je crois que tu rencontres ton onco tout comme moi aujourd'hui. J'espère que tout se passera bien pour nous deux! On se souhaite bonne chance! Je t'embrasse,
Lulu XX

@Lulu22

et

@Nicole1110

Bonjour
Vos rendez-vous sont aujourd'hui je pense. Je croise les doigts pour que les nouvelles sont bonnes. Tenez-nous au courant.
Bises depuis le Maroc où il fait 30° chaque jour.??

En pensées avec vous deux

@Christine

et

@Lulu22

.
??????

Bonjour @Nadia33. @Barbara, @Christine, @Nicole1110,@Fancy, @Elise54 et à toutes les sœurs turquoises. Alors j'arrive de chez mon gynéco-onco et pour l'instant, on ne fait rien, ce qui me rend très heureuse! À moins de ressentir de gros symptômes, le prochain suivi est dans 3 mois comme prévu, donc je vais pouvoir bien profiter de mon été. Il croit bien que ça va continuer de monter mais tant et aussi longtemps que je me sens bien, on ne fait pas d'autre chimio. Je suis confiante que tout va bien se passer pour les 3 prochains mois, le stress va redescendre et probablement que mes maux de ventre aussi. C'est souvent lié au stress dans mon cas... Alors d'excellentes nouvelles! J'ai croisé une jeune femme de 38 ans qui vient de finir sa ronde de carbo/taxol qu'elle a trouvée difficile et je lui ai dit de se joindre à nous. Je crois bien qu'elle le fera...Alors voilà! On se croise les doigts pour la suite. Et on se promet un bel été malgré une santé fragile...Bonne journée!

Lulu <3

@Lulu22

excellente nouvelle! Quel soulagement!????

@Barbara

je crois que tu voulais envoyer tes pensées à @Nicole1110 et @Lulu22 et non à moi! ??

Oups oups @crhistine
merci de me corriger...
passe une merveilleuse journée
??????

@Lulu22

Super heureuse pour toi ! Tu vas profiter de ton été pour te ressourcer et te requinquer.
Fais confiance en ton oncologue.
??

Merci @Nadia33. Et ici, il fait presqu'aussi beau qu'au Maroc aujourd'hui, juste un peu moins chaud...Profite bien de tes vacances ma belle!
Lulu :)

Bien contente chère @Lulu22 que tu aies la tranquillité pour cet été !!

Comme le dit @Christine, tu traverseras le pont rendu à la rivière, s’il y a quelque chose à traverser. D’ici là, savoure le soleil, les fleurs, la chaleur et toute l’énergie que l’été nous apporte.

Bonne semaine xxx

Merci @Elise54. Quelle belle journée on a eue! La semaine prochaine, escapade à Québec et au retour, escapade dans les pépinières! Et oui, je vais savourer l'été avec tous mes sens! Bonne semaine à toi aussi!
Lulu XX

Merci @Christine et comme tu dis, peut-être que j'aurai de la chance et que ce sera stable longtemps...Comment se passent tes traitements?

merci pour ta sollicitude @Lulu22

j’ai eu le 1er traitement vendredi 29 avril.  J’ai eu de gros mots de tête pour la majeur partie de la 1re semaine.  C’est nouveau par rapport à mes traitements en 2020.  J’ai aussi de la fatigue qui traîne, mais ça va vraiment mieux cette semaine. 

@Barbara, @Christine, @Fancy, @jojo02, @Lulu22 
Bonjour à toutes
Hier j'ai vu mon urologue c’est bien une inflammation dans ma vessie oufff car elle ne se vide pas complètement . Alors résultat elle m’à fait mettre une sonde urinaire pour 15 jours et je rentre à l’hosto le 21/22 Mai pour apprendre à m’  autosonder et le faire 4 fois par jour, ça me gonfle car c’est très contraignant, j’appréhende beaucoup mais bon encore une fois pas le choix 
Cette nuit avec mon nouvel ami ""la sonde" j’ai dormi comme un bébé ?? ça faisait des nuits que je dormais plus 
Demain je reprends Avastin et Olaparib on verra le suite 
Bises à toutes ????

@Christine
Pas évident les maux de tête... Quand j'ai commencé mes traitements lors de ma récidive, je me sentais vraiment mal. Je pense que j'avais oublié à quel point c'est difficile la chimio mais heureusement, c'est temporaire! Contente que tu te sentes mieux cette semaine...Et comme tu le dis si bien, un traitement à la fois!! Bonne chance pour la suite!
Lulu XX

Oh @Nicole1110. Comme tu dis, ça semble contraignant... Mais bon, si ça te permet de bien dormir, alléluia! C'est si important le sommeil. J'en sais quelque chose, je fais souvent de l'insomnie et ensuite j'en arrache au cours de la journée... Je te souhaite que tout ça soit temporaire et qu'une fois l'inflammation partie, tout redeviendra normal...Bonne chance!
Lulu XX

@Lulu22 d’après ce qu’elle m’à dit ça sera à vie ?? 
Bises

@Nicole1110. Tellement désolée pour toi...Cette maladie et ses effets secondaires sont parfois difficiles à accepter. Je te souhaite de faire la paix avec tout ça...
 <3 

@Nicole1110

je suis contente pour toi que ce soit une inflammation dans ta vessie, l’autre scénario qu’on se fait toutes aurais été pire!

mais comme dit @Lulu22 cette maladie a des effets sur nous qui sont parfois difficile à accepter ??

cela étant dit, je suis bien contente d’avoir retrouvé le sommeil et je te souhaite de la sérénité dans tous ça 

bisous
????

@Lulu22
oui, je crois que j’avais oublié comment ça pouvait être difficile la chimio. Surtout que les 3 derniers traitements en 2020 avaient été « comme sur des roulettes » ou presque!

je me croise les doigts pour que le prochain soit moins difficile, mais s’il l’est, je suis maintenant plus préparé mentalement! 

@Christine, j’ai un petit blanc de mémoire….tes traitements sont aux 3 semaines ? J’espère que les suivants seront plus doux mais comme tu le dis, on est mieux préparée si ça reste semblable. 

@Elise54

oui, les traitements sont aux 3 semaines.  J’ai le même protocole de traitement que la 1re fois, soit 6 traitements de carbo/taxol. Il y en a un de fait! ??

Bonne nouvelle @Lulu22, tu vas pouvoir passer ton été à tête reposée et profiter pour faire le plein d'énergie. Passe de belles journées et surtout une à la fois. Amicalement ?? ?? ?? 

Un traitement de fait sur 6 ça va passer vite @Christine et je te souhaite pas trop d'effets secondaires. Amitié ??????

Bonsoir @Nicole1110 enfin une bonne nouvelle que ce soit juste de l'inflammation car on pense toujours au pire avec ce foutu cancer. C'est ton traitement qui est plus dur à vivre mais étant ce qu'il faut, on réussi à trouver la force nécessaire. Grosse bise d'amitié ??????

Bonsoir mes amies Turquoise! ????????????

@Lulu22 @jojo02, @Elise54, @Christine et celles que j’oublie désolée 
L’inflammation vient d’après l’urologue que ma vessie ne se vide jamais complètement donc reste des résidus 
Depuis 2 jours je dors comme un bébé ça fait des mois que ça mettait plus arrivée ??
On est toutes des guerrières malgré qu’on s’en passerais volontiers de toutes ces merdes ??

@Elise54 quelle merveilleuse idée que tu as eu pour la roulotte  tu as trouver la bonne solution ton WC te suis partout ?? et part en vacances avec toi ( un peu d’humour) 
Bises à toutes ?? ?? 

Bonjour @Christine et @Elise54. J'ai aussi perdu un bout d'intestin suite à mon opération mais contrairement à vous, je suis toujours constipée...Je dois également éviter certains aliments qui me donnent des gaz: toute la famille du chou. Et j'essaie de manger plus de fibres et de boire beaucoup d'eau. Christine, je crois qu'il y a une nutritionniste au centre de cancérologie, peut-être qu'elle pourra te conseiller... Je pense que le mieux est de faire un test "essai -erreur" avec les aliments et voir ce que tu tolères bien... Bonne chance pour ta chimio #2 ,
Lulu XX

Merci @jojo02. Je me sens déjà tellement mieux de savoir que je suis libre pour l'été. On a inauguré la piscine hier! Je te souhaite un très bel été!
Lulu XX

@Christine

, pour diminuer les passages aux toilettes je prends 4 immodiums/jour (2 co - 2 fois par jour) et pour avoir des selles plus formées, je prends 2 c. à thé de métamucil dans 1 à 2 once de liquide (jus d’orange pour moi) et ce, 3 fois par jour.
On a enlevé une partie dans le gros intestin dont la principale fonction est d’absorber l’eau. Le métamucil, concentré dans une petite dose de liquide, vient pallier un peu cette fonction.
Pour la nourriture, je fais plus attention à la salade et aux légumes crus, surtout ceux fibreux (céleri). Les cuits c’est correct.
J’ai déjà fait un petit listing de ce que je mangeais versus passage toilette, mais je ne trouvais pas de lien toujours direct, mis à part salade/légumes crus, alors j’ai cessé.

@Nicole1110

, contente que ton sommeil soit mieux ??

@Lulu22

, on ne réalise pas à quel point chaque partie de l’intestin a des fonctions très précises jusqu’à temps qu’on en perde des petits bouts à la guerre ???????

Je viens de lire en rafale vos publications, et suis toujours émerveillée par votre résilience. BRAVO!

Si j'ai bien compris @Christine, ton prochain traitement est prévu pour cette semaine, c'est bien ça? Comment te sens-tu jusqu'ici? Ici, rien de majeur à signaler, je ne peux pas me plaindre, tout se passe A1, alors que j'arrive déjà au traitement #9! FOU.

@lulu22, je suis très contente de ta prochaine évasion à Québec: quelle bonne idée! S'évader, ça n'a pas de prix (!), donc PROFITE à fond ton petit getaway là-bas.

@Nicole1110, perso, je me méfie du côté permanent de la sonde, et c'est mon humble avis, n'hésiterais pas à chercher conseils ou explorer peut-être des avenues inexplorées (les médecines parallèles produisent parfois de supers résultats). Sait-on jamais?

Bises à toutes!

Merci aussi @Lulu22.  Oui, je fais effectivement des essaies-erreurs, mais je trouve ça plate!  Tu as raison, il y a une nutritionniste au centre de cancérologie.  Je vais voir si je peux obtenir de ses conseils.

bonne soirée mesdames!

Christine

@Fancy tu as certainement raison une médecine parallèle pourrait peut-être m’aider et m’enlever cette contrainte qui pour moi je trouve très pesante, j’avais pensé un ostéopathe ou autre,  tu en pense quoi.
Je suis preneur de toutes vos idées car depuis l’annonce j’ai le moral en berne ??
Je vous souhaite pleins de courage et ??à toutes on a à bien besoin 
Bon dimanche ????

@Christine, effectivement une nutritionniste pourrait être utile pour toi. Si ce n’est pas au centre, ton médecin peut faire une « prescription » pour en voir un(e) au CLSC.

 

Oui, merci pour cet autre option @Elise54 pour la nutritionniste.
bonne journée!

Toutes mes excuses @Fancy, j’oubliais de te répondre!

oui, le 2e traitement est prévu pour vendredi prochain.  J’ai à la fois hâte d’y arriver et le goût de me sauver les 2 jambes à mon cou! ??

je vais assez bien.  Je n’ai cependant pas envie de faire grand chose.  Le moteur a de la difficulté à partir le matin. Si bien que je ne fais pas grand chose avant 11h… ça devrait s’améliorer avec les traitements, enfin, je l’espère bien.

rappelle-moi donc combien de traitement dois-tu suivre cette fois-ci? Et quand sera le prochain?

bonne journée!

??????

Coucou à toutes je viens prendre un peu de vos nouvelles en espérant que ça peut aller
Quand à moi j’ai toujours ma  sonde urinaire jusqu'au 21 mai , l’infirmière me fait des lavages vesicaux car il y a toujours un peu des petits filets de sang je languis le 21 qu'il a retiré et apprendre à faire l’autosondage avec apphrension 
On a un beau soleil mais peu pas en profiter pour l’instant ??
Bises à toutes ?? 

Allô

@Nicole1110

,
Le 21 mai ne tardera pas, j’ai hâte pour toi !!
Est-ce que tu continues d’avoir de bonnes nuits ?
Nous ici la chaleur et le soleil vont et viennent ?? Ils finiront bien par s’installer ?????

Coucou @Elise54, oui mes nuits se sont bien améliorées et je prends au coucher la moitié de Lexomil je récupère bien j’en avais vraiment besoin, même dans la journée je me tape des petits sommes 
J’ai hâte qu’on me lève la sonde , j’ai du refaire une CBU car l’infirmière trouvait l’urine anormale et bien sûr encore un germe j’ai la visio ce matin avec mon généraliste c’est à rien y comprendre surtout je bois entre 2 et 3 litres et demi tous les jours 
J’espère que pour toi ça va
Nous aussi très beau soleil mais j’en profites pas  je languis de pouvoir un peu sortir, ma tension est toujours basse 9,5 mon moral en prends un coup mais ça va aller j’essaye de me repousser
Bises et merci de prendre de mes nouvelles ????

Bonsoir @Nicole1110

c’est demain le 21 mai, alors plus que quelques heures pour ton rendez-vous pour faire enlever ta sonde urinaire! Youppi! 

@Christine, merci de te souvenir que oui c’est aujourd'hui ouff, je languis ,
 malgre que j’étais sous antibio avec ciflox,  le 19,  j’ai fait bien sur encore grosse infection, mon généraliste m’a mis sous intraveineuse de Ceftriaxone en IV et à demander que j’aille à l’hosto pour la retirer puisque le 21 on devait le faire,
L’interne me l'a retirer et a tenu à en mettre une autre pour les 2 jours restants ?? donc voilà,. 
Je rentre à 13h30 et ressort dimanche matin 
Je te tiendrais au courant de la suite des événements 
Bon week-end ????

Bonne chance @Nicole1110! 

@Nicole1110

je pense à toi très fort!

Bonne chance @Nicole1110 !! Je t’envoies de belles pensées pour que ça aille mieux rapidement. 

@Christine

,

@Elise54

merci pour vos messages
On m'a enlevé la sonde, après on a pratiquer l'autosondage qui a l'air assez facile ouff.
Mais 1/2 heure après des envies pressentes d'uriner avec des douleurs horribles et obliger d'aller aux toilettes toutes les 10mn et depuis ça continues . Demain je vois l urologue on verra la suite, je suis dégoûtée découragée
Je vs embrasse ??

Ohhh bon sang

@Nicole1110

, j’espère sincèrement qu’ils trouveront une solution confortable et permanente pour toi. Tiens nous au courant de ta rencontre de demain.
Bonne chance +++????

@Nicole1110

Bonsoir ma belle!

Je t'envoie plein d'ondes positives et je suis sûr que l'urologue va trouver un confort pour toi.

Redonne nous des nouvelles!

Grosse bise! ???????

Johanne 

Coucou, @jojo02, @Elise54, @Christine, @Lulu22 et les autres ??
Voilà je suis sortie hier sans ma sonde, un week-end de douleur à pas fermer l’œil de la nuit ??
Hier soir avec mon infirmière on a pratiqué l’autosondage et très bien passé.
Ce matin je l’ai fait toute seule et réussi fière de moi ??
Mon généraliste me préconise de le faire que 3 fois par jour pour que la vessie travaille un peu.
J’espère qu'avec ça je passerais un peu à travers ces infections que je puisse un peu reprendre goût à la vie 
J’espère que vous allez bien
Bisous à toutes ??????

Ré coucou
Ces tâches ont apparu depuis 3 jours sur le bas de mes jambes pensez vous que ça vient des traitements où autres ????

Allô chère

@Nicole1110

,
Bien contente que l’autosondage se soit bien passé. Surtout après ton week-end difficile ??
Mais voilà, la glace est cassée pour la sonde et vraiment je souhaite que cette solution te rende la qualité de vie que tu mérites après ces difficultés ??
Pour les taches sur tes jambes, je ne saurais te dire, ça ne m’est jamais arrivé.
Est-ce que ça démange ?
Peux tu avoir accès à une infirmière pivot ou ton médecin de famille pour valider ?

@Nicole1110

Salut @Nicole1110!

Je suis contente que tu ai réussi à t'autosonder et que ça va mieux physiquement pour toi.

Est-ce des taches ou des boutons?  

Reviens nous ma belle!

Amicalement ?? 

Johanne 

Coucou @Elise54, @jojo02, merci beaucoup,  oui de jour en jour l’autosondage se passera de mieux en mieux j’espère .
Se sont des boutons en relief, ça  démange pas, j’ai demandé hier soir à mon infirmière elle pense a des petechies faut surveiller les plaquettes pour l’instant elles sont bonnes donc A surveiller j’ai un bilan le 30.
Bonne journée 
Bises ????

Bonjour @Nicole1110 @Elise54 @jojo02 @Lulu22

toutes mes excuses pour mon silence… je n’avais plus d’électricité depuis samedi 16h.  Revenue hier (lundi) 16h!  Comme on dépend de l’électricité!  Hier, j’ai fini par laver mes 2 réfrigérateurs ainsi que mon congélateur tombeau!  J’ai mal partout ce matin, mais ça va, j’ai réussi à ne pas trop perdre d’aliments.  Ce n’est pas la fin de semaine post-chimio que j’avais imaginé, mais Dieu merci, j’ai eu assez d’énergie et pas trop d’effets secondaires.

Mais là, je vole la vedette à Nicole…

Je suis contente que tu aies pu gérer la sonde toi-même Nicole. Je te comprends de t’être sentie découragée par rapport à tout ça.  La douleur, le fait de ne pas voir de lumière au bout du tunnel, a de quoi se sentir abattue.  Mais là, tu sembles être sur une bonne lancée.  Je prie pour que ça continue. ??

Pour les tâches sur tes jambes, j’ai eu quelque chose de similaire sur les avant-bras au 1er traitement.  Je n’avais pas de démangeaisons non plus.  J’y ai appliqué de la bonne crème hydratante et j’ai pris des comprimés contre les réactions allergiques.  Cela a pris quelques jours pour s’en aller. J’avais déjà eu ça lors des traitements de 2020.  Une dermatologue m’avait dit que c’était mon corps qui réagissait à la chimio.  Je ne sais cependant pas si c’était la même chose cette fois-ci ou si c’est ça pour toi…

Je t’embrasse et je prie pour que la suite des choses te soit vraiment plus douce chère Nicole.

Christine
??????

@Christine, tu es toute excusée et tu me volés pas la vedette t’inquiète ??
Oui en effet beaucoup de travail supplémentaire quand on est fatiguée on s’en passerait bien.
Tu as encore beaucoup de chimio à faire ??
Je vais essayer de passer la crème hydratante tu as peut-être raison,  et surveiller les plaquettes également 
Bises ????

merci @Nicole1110 !

4 traitements de chimio à faire. Je suis donc au tier, yé! Je viens de savoir que le CA125 est descendu à 311 après le 1er. Il était à 475 auparavant. Je suis soulagée. Carbo/taxol semble faire le travail encore une fois.

oui, surveiller les plaquettes c’est important. Donne-nous en des nouvelles. ??

@Christine, wouah super il descends doucement et sûrement,  ça a fait pareil à mes 3 premières de 2832 il est tombé à 379 et à la dernière à 9. Je refais les marqueurs fin juin ??
Je te souhaite de tout cœur qu’il continue à descendre ????
Bonne soirée ?? 

@Nicole1110 wow! Super! En route vers de beaux résultats pour les marqueurs en juin! ??????

Ouf

@Christine

, pas évident ce surplus de travail (plate) suivant une chimiothérapie ?? Ça demande une énergie qu’on n’a pas tout le temps. Au moins tu n’as pas trop perdu d’aliments.
Vraiment contente pour ton CA qui descend ?? C’est une nouvelle encourageante et qui soulage comme tu le mentionnes ci-haut.
C’est bien parti pour la suite, lâche pas chère Christine ??
xxx

Merci @Elise54! 

Bonjour @Christine, @Elise54, @Nicole1110, @Fancy et à toutes les autres. Me voilà de retour après une semaine de fou.  Sommes partis pour Québec le 17 en train et ledit train a eu des ennuis mécaniques environ 15 minutes au sortir d'Ottawa. On a dû attendre une heure et demie qu'un mécanicien vienne le réparer et on a ensuite roulé à vitesse réduite jusqu'à Montréal, où on a dû sortir et attendre le prochain train qui partait à 16h40, heure à laquelle nous serions normalement déjà rendus à Québec. Donc on a quitté la maison à 9h le matin pour arriver à Québec à 21h!!!Donc pas mal normal d'être fatiguée après tout ça. Et aujourd'hui on a une tonne de lessive à faire et du ménage... Ce sont mes nouvelles... Je vais essayer de me reposer le reste de la semaine...

@Nicole1110 j'espère que les choses vont rentrer dans l'ordre avec ta vessie, du moins ça semble être sur la bonne voie! 
Prenez soin de vous! Lulu XX

@Lulu22

méchante aventure pour vos trajets aller-retour de vacances ???? Et sans compter le manque d’électricité et ses dommages à votre retour. Je pense que oui tu mérites bien de te reposer le reste de la semaine ?????
Mais tu as trouvé une belle alternative pour terminer ça en beauté ??????
Bon repos de la guerrière ??

@Lulu22

Aïe! tout un aller-retour reposant ça!  ?? Je comprends très bien ton mal de dos et ta fatigue.  

Merci @Christine et @Elise54. On nous annonce deux jours de pluie ici alors ça sera parfait pour du repos :)

@Lulu22

Salut ma belle!

J'ai été lire ton parcours et ça ressemble au mien. Moi en 2019 à 59ans cancer de l'ovaire stade 2b donc comme toi hystérectomie totale suivi de traitements de chimio carbo/taxol mais pas porteuse du BRCA1.

Depuis 2019 mon marqueur était à 4 et depuis fin 2021 il était à 17 et mars 2022 à 19. Ma gynécologue encologue m'a dit de pas m'en faire car en dessous de la norme. C'est sûr que je suis inquiète d'une récidive.

Toi tu as eu une récidive à quel endroit du corps et comment que tu as su que tu avais une récidive?  

Si tu es porteuse du BRCA1 est-ce plus à risque d'avoir une récidive car ton grade est quand même bas?

J'attends de tes nouvelles se serait très apprécié.

Amicalement ?? ?? ?? 

Johanne

Allo @jojo02. En fait, j'ai su que j'avais une récidive à la suite d'une colonoscopie virtuelle (ça ressemble à un scan). Quand ils l'ont analysée, ils ont vu des nodules un peu partout dans l'abdomen. J'ai su ça le 30 décembre et suis allée pour une prise de sang dès le début janvier. Mon Ca 125 était à 116 et juste avant les traitements à la fin janvier, il était à 170... Donc de septembre à janvier, il était passé de 19 à 116. C'est pour ça que la récidive m'inquiète... On m'avait dit que les porteuses de la mutation BRCA1 avaient des récidives très loin dans le temps et j'ai eu un peu plus de 4 ans sans maladie, ce qui dans ma tête n'est pas très loin mais dans la leur ça l'est. Et je réalise en lisant toutes les histoires sur cette plateforme que, en effet, 4 ans c'est passablement long si je me compare à plusieurs autres...
Comme ton CA125 a très peu augmenté en 3 mois, je pense que ton oncologue a raison et que tu ne dois pas t'inquiéter et profiter de la vie! Mais je sais que c'est facile à dire mais pas facile à faire quand notre hamster se met à courir à toutes jambes... J'espère que ça t'encourage! Prends soin de toi et profite bien de l'été!

Lulu XX

@Lulu22

Un gros merci ma belle! Même si il monte tranquillement, on s'inquiete quand même car sur le site presque toutes les sœurs ont eu une récidive.

Je vais rester optimiste et continuer à vivre pleinement.

Je voudrais juste savoir si tu avais des symptômes suite aux nodules?

Bonne nuit!

Amicalement ?? ?? ?? 

Johanne 

Allo @jojo02. Non, pas de symptômes suite aux nodules mais présentement j'en ai et ça me stresse beaucoup. Mal au ventre, ballonnée, fatiguée et une douleur dans les côtes du côté droit (peut-être pas du tout relié). Alors j'ai contacté mon infirmière pivot pour qu'elle m'organise un rendez-vous avec mon oncologue pour qu'on tire ça au clair. J'imagine que je devrai passer un scan pour vérifier ce qui se passe. J'ai peur. Pas trop le goût de recommencer des traitements et j'aurais voulu profiter de l'été mais si je me sens mal comme en ce moment, il faut faire quelque chose. Et de savoir ce qui se passe devrait calmer mon hamster, du moins je l'espère! Bonne nuit aussi!

Lulu XX

@Lulu22

Bonjour. Je viens de lire que tu avais des douleurs. J'ai la même chose que toi, ballonnée, mal au ventre et douleur côté droit sous les côtes. Je vais en parler aussi à mon oncologue mardi.
Bises

On se souhaite mutuellement bonne chance @Nadia33  :)

@Lulu22

Mes marqueurs ont quadruplé. Je suis passée de 73 à 320.

Je suis dégoûtée.

Oh @Nadia33, je suis désolée d'apprendre ça... Par contre tu es au tout début des traitements et le premier en était un partiel je crois, alors les choses devraient rentrer dans l'ordre quand tu auras tous les médicaments prévus... Il faut se laisser le temps d'aller mieux...Mais c'est toujours décevant. Je viens d'avoir mon infirmière au téléphone et je dois retourner pour une prise de sang et rencontrer l'oncologue 2 semaines plus tard...D'ici-là, je vais essayer de penser à autre chose et d'apprécier chaque moment! Bon courage ma belle tu es forte!! Je t'envoie plein d'ondes positives par-delà l'océan!!
Lulu XX

@Lulu22

Merci pour ton message. Mes marqueurs sont à 230, tu as raison ce n'est qu'une séance partielle qui sera complétée mardi.
Je verrai bien ce que me dira mon oncologue.
Tu dois faire une nouvelle prise de sang ?

@Nadia33
Oui, je viens de prendre un rendez-vous, j'irai lundi matin...Et comme les labos ne sont pas très efficaces, je verrai l'oncologue seulement 2 semaines plus tard et de cette façon on sera certain qu'il aura reçu les résultats! Bon weekend et essaie de relaxer. À chaque jour suffit sa peine... Je t'embrasse! Lulu

Bonjour @Lulu22 et @Nadia33

je viens de vous lire les filles et je suis de tout coeur avec vous.  ????

je prie pour que le rout aille pour le mieux pour vous deux.

je vous embrasse.

??

Merci @Christine, c'est super gentil! J'espère que ton weekend sera plus reposant que le dernier. As-tu retrouvé tes énergies?

Oui, je me souhaite une meilleure fin de semaine que la dernière! ??

@Christine
Oui, quand même, j'ai eu un massage ce matin et ça m'a fait un bien fou!

@Lulu22

Bon week-end à toi aussi.

@Christine

Merci pour ton soutien.
Bises les filles.

@Lulu22

tiens, c’est drôle que tu parles de massage, car j’étais justement en train de me dire que je devrai me prendre un rendez-vous! Tu m’en donnes d’autant plus le goût.

@Nadia33

avec plaisir, je suis là pour ça ??

je vous embrasse.

xxx

Bonne idée

@Lulu22

d’avoir téléphoné à l’infirmière pivot pour un rendez-vous avec l’oncologue. Peut-être que tes malaises ne sont pas reliés, mais vaut mieux ne pas attendre pour tirer ça au clair, comme tu le dis.
On se tiens au courant, prends soin de toi et on reste positives ????

@Christine

aussi prends soin de toi dans cet entre-deux (chimio). J’espère que tu as pu profiter d’une belle fds ??

Merci @Elise54. Mon ventre est de plus en plus rond et dur, vraiment pas normal...Alors j'imagine bien ce qui m'attend dans quelques semaines...À suivre! En attendant j'essaie de ne pas trop y penser sans beaucoup de succès... Mais il fait beau et je suis occupée à plein de choses alors mes journées sont quand même agréables... Bonne journée!
Lulu XX

Allô @Elise54

oui, merci, j’ai profité de la fds, mais j’ai surtout profité d’aujourd’hui. Je suis allée marcher avec amie amie ce matin et je suis allée chercher ma mère pour aller manger une crème glacée au Dairy Queen en après-midi!

@Lulu22

oui, c’est bien de ce changer les idées car le petit hamster dans notre tête a l’imagination fertile!  As-tu pu rejoindre ton infirmière pivot?

Christine

Allo @Christine. Oui, j'ai rejoint Elaine et je suis allée pour une nouvelle prise de sang ce matin. RV chez l'onco le 13 juin...À suivre...

@Lulu22
je t’embrasse bien fort
xx

@Lulu j’espère que l’attente ne te paraîtra pas trop longue d’ici le 13 juin. Je pense à toi ?? C’est bien de savoir que tu t’occupes !!

@Christine

vive les petites douceurs du quotidien. Ce sont souvent eux qui ont le plus de saveurs ??

Merci @Elise et @Christine. Fameuse attente, elle nous met à rude épreuve. J'espère juste que je ferai encore dans mes pantalons: j'ai la bedaine assez volumineuse. J'ai bien peur que ça n'augure rien de bon mais j'essaie de ne pas me faire de scénarios...Bonne journée!

Lulu XX

@Lulu22

????

@Lulu22, @Christine, @Elise54 Prenez bien soin de vous et courage à toutes ????

@Lulu22

j’y pense… si cela t’inquiète vraiment, je crois que tu peux reparler à Elaine pour lui expliquer.  Peut-être réussira-t-elle à t’avoir un rendez-vous avec Dr Rozenholc plus rapidement.  Il me semble que le 13 juin est loin pour les symptômes que tu nous exposes.

Merci @Nicole1110

@Christine. Les résultats de la prise de sang prennent une semaine et il restera une semaine avant le rendez-vous avec mon oncologue... Je verrai dans les prochains jours...Merci! :)

@Lulu22

oui, le CA125 prend quelques jours avant d’avoir le résultat.

prends soin de toi.

@Christine
Je me sens vraiment nerveuse en ce moment...Je vais revérifier dans mes échanges avec Elaine ce que je lui ai dit au juste la dernière fois... Une deuxième récidive avec des symptômes que je n'avais pas du tout lors de la première ça me fait capoter un peu... J'espère juste qu'il sera possible de me soigner et de contrôler tout ça... Pas prête du tout à rendre les armes. Merci pour ton soutien malgré que tu sois toi-même en récidive et en traitements. Tu es vraiment gentille!

Lulu XX

@Lulu22

oh, chère Lulu!  Comme je comprends ta nervosité, qui est tout à fait normale!  Je te fais un gros câlin virtuel! ??

Dieu que c’est une situation pénible!  Quand as-tu fait ta prise de sang? Je pose la question, car souvent j’ai le résultat en début de semaine, le mardi je crois.

pour le fait que je sois moi-même en récidive, ce n’est pas grave. Nous sommes toutes dans le même bateau, en récidive ou pas!  Nous sommes là pour nous encourager, nous entre aider.  À un autre moment donné, ce sera toi qui sera là pour moi lors d’une journée ou d’un moment plus difficile.

Tiens-moi au courant!

xxx

@Lulu22

comment vas tu ce matin ?
As-tu revérifié tes échanges avec l’infirmière ?
Si tu ne te sens pas bien et nerveuse, je crois que tu peux te permettre de relancer.
Elise

@Lulu22

Coucou !
Les résultats des prises de sang sont longs chez vous. Chez nous en France nous les avons quelques heures après directement sur notre compte personnel.
Comment vas-tu ?

.

Coucou j'espère que vous avez passé une bonne nuit pour certaines ??
@Nadia33 les résultats je les reçois en général le lendemain 
Bonne journée bises à toutes ????

@Christine @Elise54 @Nadia33
Bonjour les belles dames. J'ai reparlé avec mon infirmière pivot et elle a pu m'avoir un rendez-vous avec mon gynéco-oncologue le 10 et je vois l'oncologue le 13. Je suis très ballonnée et j'ai le ventre dur. Moins d'appétit mais j'arrive quand même à manger et à évacuer. Une amie qui a aussi un cancer des ovaires, m'a dit que c'est probablement de l'ascite et je suis allée lire rapidement là-dessus. D'après ce que je comprends, ce n'est pas dangereux en soi mais la cause doit être ôtée (cancer dans ce cas, hépatite dans plusieurs cas) alors j'ai bon espoir qu'une fois les traitements recommencés, parce que j'imagine que je me dirige vers ça, ce liquide va s'éliminer... J'ai aussi vu qu'on doit manger sans sel alors je vais essayer de limiter l'apport en sel dès maintenant. Si vous avez d'autres trucs, SVP dites-le moi! Bonne journée, il fait soleil!!

Lulu XX

@Lulu22

Bonjour.
Je ne comprends pas pourquoi on t'a fixé un rendez-vous dans une semaine vu tes symptômes. Un ventre balonné et dur, c'est sans doute de l'ascite. Pour moi c'est un cas d'urgence non ?

@Nicole1110

Bonjour

En France nous recevons les résultats rapidement.

Bonne journée

@Lulu22

Tu sais j'ai quand le même le regret d'être partie en vacances, car mes marqueurs ont triplés en un mois, j'ai eu des douleurs abdominales insupportables, et maintenant j'ai des saignements vaginaux. Toutes ces conséquences sont dues à retard de prise en charge de la récidive. Mais bon rien n'est perdu, j'ai recommencé la chimio et tout se passe bien.
Voilà c'est juste mon avis. La réduction de sel est une bonne chose.
Je t'embrasse.

Bonsoir @Lulu22

Bon, ton rendez-vous n’est pas aussi vite que souhaité, mais c’est au moins une semaine plus vite qu’initialement prévue!  Entre temps, si tu ne te sens vraiment pas bien, diriges-toi à l’urgence.  Mais ça, tu le sais déjà.  D’ici là, je vais penser beaucoup à toi pour que le tout se passe pour le mieux. ?? ??

@Nicole1110 @Nadia33

À Gatineau, où Lulu et moi sommes traitées, nous recevons les résultats de tous les autres tests sanguin la même journée, mais le CA125 est testé en laboratoire 1 fois par semaine vu le manque de personnel.  Si ma mémoire est bonne, c’est en début de semaine, le mardi je crois.

Maudite cochonnerie de maladie!  Pourquoi est-ce que ça existe???

Merci @Nadia33. Oui, j'ai lu que réduire le sel aidera. Pour le moment, je suis plutôt inconfortable mais tout de même en forme. J'ai fait une randonnée de vélo aujourd'hui et ça m'a fait du bien, il faisait très beau! J'ai  un peu de douleur mais quand même capable de manger et de digérer normalement mais de plus petites portions...Je vois le gyneco-onco dans exactement une semaine mais si jamais je me sens vraiment trop mal, je demanderai de l'aide et au pire j'irai à l'urgence... Mais ce n'est pas tentant: au Québec, aller à l'urgence ça signifie attendre jusqu'à 12 heures (et parfois plus) pour voir un médecin...
Bien contente que ta chimio se passe bien! C'est encourageant! 
Lulu XX

@Lulu22

, bon tu auras gagné quelques journées pour ton rendez-vous. Ce n’est pas beaucoup avancé mais on prend tout ce qui se passe !!
L’infirmière pivot disait quoi elle de son côté au niveau des symptômes que tu décris ?
Je n’ai pas fait d’ascite de mon côté, ou si j’en ai eu, on ne me l’a pas dit alors je serais embêtée de te donner des conseils ??
As tu jeté un œil à ce sujet dans les guides « Avec Vous » et « Toujours Avec Vous » ?
Je te souhaite une belle fds, prends soin de toi ??

Coucou les filles que ce message avec les colombes  vous apporte un peu de répit dans cette maladie ????