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Récidive pour moi

Nadia33

Nadia3304-13-2022 17:38

Nadia33

Nadia3304-17-2022 10:59

Elise54

Elise5404-19-2022 12:15

Elise54

Elise5404-21-2022 14:54

annie22

annie2205-25-2022 05:53

annie22

annie2205-25-2022 09:05

Nadia33

Nadia3305-25-2022 10:51

annie22

annie2206-07-2022 12:33

  • 1.  Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 15:58

    @Barbara @Elise54 @Fancy @Lulu22...et toutes les autres.

    Le verdict vient de tomber ! Récidive pour moi et sous Olaparib en plus ! Moralement ça va. Pas le choix de reprendre les soins. Je n'ai eu que 9 mois de rémission.

    Le scanner n'était pas si fiable que ça et l'Olaparib non plus, quand les marqueurs montent chaque mois ce n'est pas anodin. Je pensais que je j'allais m'effondrer, mais non car ce milieu ne m'est pas inconnu. Il va falloir que je repasse sur la table d'opération mais je ne sais pas si je vais l'accepter.

    Je ne suis pas prête à reprendre un antiparp, si j'avais sû...

    Je vois mon oncologue demain après-midi. Il va falloir encore se battre.

    Courage à toutes.

    Je vous embrasse.



  • 2.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 16:41
    @Nadia33


    Je te souhaite toute la confiance nécessaire lorsque ton équipe médicale t’offrira le nouveau protocole .
    Oui ! La déception est grande, mais l’espoir est là pour des jours meilleurs.
    Je serai en pensée avec toi durant les jours à venir.
    ??????



  • 3.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 16:43
    @Barbara


    Merci pour ton message et ton soutien. Je n'ai pas versé une larme. Je suis entre de bonnes mains. Demain je vais avoir mon nouveau protocole. Je pars en vacances et on verra après.
    Je t'embrasse.



  • 4.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 17:30
    Bonsoir @Nadia33

     Lorsque nous traversons une telle épreuve, une maladie qui devient chronique et que nous affrontons avec le plus de force possible, nous nous attendons, sans le souhaiter bien sûr, à ce qu'elle revienne se rappeler à nous ! 
    Quelques mois de répit et nous voilà à nouveau sur le sentier de la guerre.
    Il me semble que tu as une bonne réserve de courage et de volonté. Et aussi une bonne confiance en l'équipe médicale !
    Je t'apporte tout mon soutien et un bouquet d'ondes positives.
    Camille


  • 5.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 17:34

    @Barbara

    Merci pour ton message et ton soutien. Je n'ai pas versé une larme. Je suis entre de bonnes mains. Demain je vais avoir mon nouveau protocole. Je pars en vacances et on verra après.

    Je t'embrasse.

    A chaque situation, sa solution
    Bonnes vacances

    @Nadia33


    Profites du beau soleil ...
    ??????



  • 6.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 17:38
    @Barbara

    .
    Merci.



  • 7.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 17:44
    @Camille


    Bonsoir. Merci pour m'avoir répondu. Je ne pensais pas récidiver aussi vite mais je l'ai accepté. Donc on va recommencer les soins pour guérir. J'ai un bon moral, la récidive a été prise très tôt ce qui prouve que les marqueurs sont fiables contrairement au scanner qui ne l'est pas lors d'une récidive.
    Olaparib n'a pas fonctionné pour moi c'est comme ça. Je n'ai pas de rancoeur. Je devais récidiver c'est comme ça.
    J'espère que tout va bien pour toi.
    Prends soin de toi.
    Amicalement.



  • 8.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 17:55
    Bonjour @Nadia33. Oh, la, la, quelle force tu as. C'est certainement une grande déception pour toi qui avais tellement confiance en l'olaparib! C'est très court 9 mois de rémission... Je crois que j'aurais fait une crise à ta place mais on ne sais jamais comment on va réagir jusqu'à ce que ça nous arrive. Je trouve ta force très impressionnante! J'ai une amie qui reçoit de la chimio palliative depuis plus de deux ans et elle arrive à avoir une belle qualité de vie malgré tout et elle garde le moral. Vous êtes toutes deux des exemples à suivre... Profite au maximum de tes vacances au Maroc et d'après ce que je connais de toi, tu vas réussir à mettre tout ça entre parenthèses quand tu y seras! Bon voyage et je t'embrasse très fort!
    Lulu XX


  • 9.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 18:15

    Bonjour

    @Lulu22


    C'est gentil de m'avoir répondu. Honnêtement je suis surprise de ma réaction, ni cris ni larmes. Ça ne me perturbe pas plus que ça ! Je ne suis pas déçue, je préfère récidiver maintenant que dans quelques années. Je pars en vacances, avec le sourire et on verra après. Ce n'est pas une récidive qui va me les gâcher !
    Je vois mon oncologue demain. Je te tiendrai au courant.
    Prends soin de toi.



  • 10.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 18:45
    À bien y réfléchir @Nadia33, je n'ai pas crié ni pleuré non plus quand j'ai su pour ma récidive début 2021. Mais j'étais très déçue. Après plus de 4 ans sans maladie, je m'étais prise à rêver d'être parmi les rares femmes pour lesquelles il n'y a pas de récidive...J'ai mon suivi dans quelques semaines et sitôt les bons résultats entrés (oui, j'ai confiance qu'ils seront bons...) je réserve un voyage dans l'Ouest Canadien: Vancouver, Victoria et Whistler pour septembre. J'habite un si grand pays, il faut en profiter! Suite à celui-là, il me restera à aller dans les Maritimes... Et évidemment qu'un voyage en Europe reste dans mes cartons... Vous êtes chanceux de pouvoir aller partout en peu de temps, tout est si proche... Alors bon voyage à toi! Cet aparté te fera le plus grand bien avant de te remettre en mode combat... 
    Lulu <3



  • 11.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 18:49
    @Lulu22


    Une récidive après plusieurs années de rémission cela doit être dur à vivre. C'est injuste mais il faut avancer. Tu es courageuse...et profites-en pour voyager et protifer de la vie. J'ai plein de projets de voyages aussi, mais cela attendra un peu...
    Je t'embrasse



  • 12.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 21:25

    Chère

    @Nadia33

    , chaque fois qu’une de nous a une récidive, j’ai toujours un sentiment d’injustice qui vient me puncher le cœur.
    Une impression que la vie s’amuse à faire des «jambettes » désagréables.
    Le côté admirable, c’est cette capacité à se relever et décider d’avancer quand même, comme tu le fais. Malgré la déception, qu’on n’a pas le choix d’avaler même si elle goûte mauvais.
    On le dit souvent ici, un traitement autre peut faire une belle différence. C’est ce que je te souhaite et tout pleins de belles énergies seront avec toi demain pour la rencontre avec ton oncologue.
    Redonne nous des nouvelles de cette rencontre.
    ??????
    Élise




  • 13.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-13-2022 21:30
    @Elise54


    C'est injuste mais la récidive est bien là ! M'appitoyer sur mon sort est du temps perdu. Donc j'avance avec plus de hargne que la première fois. Il y a pire dans la vie. Et j'ai de la chance d'être dans un pays où je peux me soigner.
    Je vois mon oncologue demain et te tiendrai au courant.
    Moralement tout va bien.
    Merci pour ton message.
    Amitiés



  • 14.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 09:54
    @Nadia33


    Bonjour Nadia,
    Je viens de lire ton message et je n'en reviens pas. Avec Olaparib en plus. Et je doute des scanners. Finalement ils ne sont pas fiables puisqu'ils ne révèlent pas les récidives pour toutes les patientes.
    A quel endroit as-tu récidivé pour que seul le pet-scan ait confirmé le diagnostic ?
    Finalement en y réfléchissant, la grande majorité des femmes sur ce site ont connu la récidive et elles sont bel et bien là...
    Tu as toute mon amitié Nadia et je te souhaite de belles vacances pour te changer les idées. Le Maroc, c'est magnifique...



  • 15.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 11:17

    Bonjour

    @Annie22


    Quel plaisir de te retrouver ! Comment vas-tu ? J'ai récidivé d'après le medecin du tepscan sur la zone pelvienne. Olaparib n'a pas marché pour moi mais pour 70% des patientes oui.
    Le scanner n'est pas fiable lors du début de la récidive car les métastases sont trop petites mais le tepscan est fiable combiné aux marqueurs qui n'ont pas arrêté de monter depuis 4 mois, ça ne pouvait être que ça. Moralement je vais bien. J'ai rendez-vous avec mon oncologue dans 30 minutes. Et suivant ce qu'elle va me proposer je prendrai la décision de me soigner ou pas. Cette nuit je me suis posée la question de ne pas me faire soigner. Tout ce parcours pour gagner 11 mois de survie. Je ne sais pas si cela en vaut la peine.
    Je te tiens au courant.
    Je t'embrasse et donne-moi de tes nouvelles.



  • 16.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 11:43
    @Nadia33


    Moi je suis sous Avastin toutes les 3 semaines. J'ai beaucoup d'effets secondaires alors que je n'ai fait que la moitié du traitement des 15 mois. Je me sens un peu cassée de partout....
    A mon avis tu ne dois pas prendre une telle décision (te soigner ou pas) à chaud, juste après le diagnostic. Ton oncologue va te rassurer. Il faut reprendre la chimio et ce n'est pas une partie de plaisir, mais il y a des exemples de récidives sur ce site qui prouvent qu'on peut avoir de belles années de rémission. Moi aussi la récidive me trotte dans la tête. Elle fait peur mais on sait déjà à quoi s'attendre côté traitements.
    Tu es forte et tu vas t'en sortir, j'en suis certaine....
    Je t'embrasse ??



  • 17.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 11:48
    @Annie22


    Tu es rentrée chez toi ? Tu vas mieux moralement ?



  • 18.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 11:50
    @Nadia33


    Oui je suis chez moi. Moralement j'ai des hauts et des bas mais j'ai un traitement qui m'aide...Tu as vu ton oncologue ?



  • 19.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 12:04
    @Annie22


    Non toujours pas ! Elle est en réunion donc en retard comme d'habitude.
    C'est bien que tu sois rentrée auprès des siens.
    Le plus dur est derrière toi. Puise ta force dans l'amour des tiens.
    Je te tiens au courant de mon rendez-vous avec mon medecin.



  • 20.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 14:53
    @Annie22 @Barbara @Camille @Elise54 @Lulu22 @Fancy et les autres soeurs turquoises...
    Voilà je sors de chez mon oncologue, elle m'a mis le moral à zéro.
    Les cellules sont réapparues sur le péritoine.
    Je recommence la chimio mardi Carboplatine Gemzar pour 4 à 6 mois.
    Pas d'opération pour moi.
    On abandonne Olaparib pour de bon. D'après elle, la chimio devrait fonctionner, car la carboplatine avait fonctionné la première fois.
    Elle veut me rajouter Avastin sur 15 mois, mais je ne l'avais pas supporté la dernière fois.
    Ce qui m'inquiète le plus c'est que d'après elle, les cellules deviennent résistantes dès lors qu'elles s'habituent à un traitement.
    Qui a eu droit à Carbo- Gemzar ?
    Merci pour vos réponses.
    Prenez soin de vous.


  • 21.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 15:57
    @Nadia33


    Je crois que

    @cat83

    a du Gemzar.
    Je comprends que tu sois sous le choc. C'est vraiment les montagnes russes émotionnelles quand tout nous tombe dessus comme ça. Ton oncologue t'a mis le moral à zéro par rapport au traitement ou avec des propos déplacés ?
    Je ne sais que te dire. Je sais que c'est dur. Je voudrais te serrer dans mes bras. On est toutes avec toi Nadia ???



  • 22.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 16:01
    Bonjour @Nadia33

    Merci de nous donner de tes nouvelles ! Je comprends tout à fait  tes doutes et ton inquiétude. Il n'est pas si facile de se remettre en ordre de marche. Pourtant il faut retenir que l'oncologue te propose un nouveau protocole et c'est parce que les cellules deviennent résistantes qu'on change au moment de la récidive les traitements, leur durée et leur rythme.
    Je connais quelques personnes qui sont ou ont été soignées au carbo/gemzar en 2ème ligne. Il semble que ce soit efficace et les retours sont plutôt bons. Quel rythme est prévu : toutes les semaines, toutes les 3 semaines ...?

    Retrouve le moral et l'espoir. C'est très important pour aborder cette nouvelle phase.
    Bien amicalement


  • 23.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 16:23
    @Camille

    @Annie22


    Merci les filles pour vos réponses. L'oncologue m'a mis le moral à zéro quand elle m'a expliqué que les cellules peuvent devenir résistantes à la chimio à force. Au début elle m'a dit que je n'allais pas mourir car le cancer séreux de haut grade se soigne bien. Mais là, elle m'explique qu'elle a déjà perdu des patientes dans le même cas que moi. Repartir en soins ce n'est pas le souci mais ne pas être sûr que ça marche c'est dur à avaler.
    Je ne comprends plus rien...



  • 24.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 17:12
    @Nadia33

    Je ne comprends pas pourquoi l'oncologue t'a parlé de cas qui "démoralisent" alors que ce n'est pas nécessaire et que surtout on ne sait pas quel était exactement leur état de santé. 
    Puisqu'il s'agit de nodules sur le péritoine et que tu n'es pas opérable, t'a-t-il parlé de la PIPAC ? Cette technique permet en effet d'introduire de la chimio directement dans le péritoine par la voie d'une coelioscopie. Elle est réalisée dans les centres experts car il y faut du matériel spécialisé et du personnel formé.
    Bonne soirée.


  • 25.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 17:16
    @Camille


    Oui elle m'a parlé de la CHIP, c'est comme ça qu'on l'appelle en France, elle m'a dit que c'était pas si efficace que cela.
    C'est moi qui lui ai posé la fameuse question qui m'a démoralisée...



  • 26.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 17:19

    Merci du retour

    @Nadia33

    .
    Ton moral à zéro est un peu normal dans les circonstances.
    Je comprends qu’à un moment donné on se questionne sur la pertinence de faire des traitements sans savoir si ça fonctionnera et pour combien de temps. C’est vraiment légitime d’y penser.
    Actuellement je pense qu’il faut juste te laisser le temps de digérer tout ça. Laisser la poussière retomber comme on dit. Et un traitement à la fois ensuite.
    Quand tu dis que tu ne comprends plus rien, juste pour être certaine d’être sur la même longueur d’onde, tu fais référence aux propos de l’oncologue qui te semble un peu contradictoires ?
    ??
    Elise



  • 27.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 17:23
    @Elise54


    Récidiver je savais que ça pouvait arriver, mais je pensais qu'à défaut de guérir, cela deviendrait une maladie chronique. Me dire que la chimio peut ne pas marcher je ne m'y attendais pas car ça a marché la première fois pour 11 mois.
    C'est fou !



  • 28.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 17:34
    @Nadia33


    Oui son discours est contradictoire.
    J'avoue ne pas comprendre mon oncologue non plus. Il y a des non-dits et il faut lire entre les lignes. Mais tu sais dès le diagnostic initial j'avais déjà des propos qui différaient d'un rendez-vous à l'autre. En fait je crois qu'ils ne savent tout simplement pas ce qui va se passer pour chaque personne. On doit avancer avec cette idée et ce n'est pas simple.
    Le péritoine est malheureusement souvent touché lors des récidives et il ne s'opère pas. On enlève juste l'omentum lors de la chirurgie initiale. Mais tu sais j'ai lu un article sur des survivantes de longue date et plusieurs d'entre elles étaient touchées au péritoine, donc il y a toujours de l'espoir.
    Étant de stade 4, je m'attends aussi à une récidive.
    C'est bizarre d'attendre une chose en étant persuadée qu'elle arrivera tout en éspérant un miracle au fond de soi-même. Mon rapport à la vie à changé car je me trouve entre deux eaux. Je subis mon traitement avec l'avastin qui me procure d'énormes douleurs articulaires mais je me dis que je n'ai pas le choix. C'est mon seul sésame.
    Personne ne sait de quoi l'avenir sera fait. J'ai entendu des propos très durs des médecins qui ne donnaient pas cher de ma peau. Et je crois que c est ça qui m'a fait sombrer dans la dépression. Mais aujourd'hui les paroles blessantes sur mon pronostic me passent au dessus de la tête. Je sais que je n'ai pas un rhume et les médecins ne détiennent pas là vérité absolue. Garde courage



  • 29.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 17:42
    @Annie22


    Je vois que tu as beaucoup évolué depuis l'annonce de ta maladie. Oui ils ne savent pas tout c'est vrai. Ils devraient se taire au lieu de se contredire, car cela à de grosses répercutions sur nous. Mais je suis complètement paumée.
    Je pensais qu'à défaut de guérir cela pouvait devenir une maladie chronique, mais là je ne sais plus quoi penser. Si tu as le lien du témoignage de la patiente qui a eu une récidive au péritoine, je voudrais bien le lire.
    Tu es sous avastin, je vais y avoir encore droit, c'est horrible les douleurs osseuses que cela provoque.
    Garde le moral !
    Je t'embrasse.



  • 30.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 18:18
    coucou les filles
    chères @Annie22 @Nadia33
    je crois que concernant le gemzar je ne serai pas d'un grand secours pour vous éclairer car là je dois dire que ce soir je suis vraiment dans un grand flou artistique ....oui il est vrai que j'ai commencé le gemzar en mars après le petscan qui n'etais pas trés bon et ou mon cher oncologue apres 6 mois de carboplatine /caelyx m'a annoncé que mon cancer avait evolué...et que j'etais devenue resistante aux sels de platine...donc nouveau protocole et c'est le gemcitabine(gemzar) qui m'a été proposé 3 semaines sur 4(j8/j15/j21) le premier mois a été un peu laborieux car j'ai mes plaquettes qui descendent trop à chaque fois alors on a fait 2 séances une pause 1 séance une pause (1 semaine à chaque fois)....là il m'a baissé la dose pour être sur que je puisse faire les 3 semaines d'affilée ...bon je dois dire que c'est appreciable physiquement....donc j'ai fais la premiere dose de mon cycle 2 vendredi dernier (en faite je dois faire pour l'instant 3 cycles de trois et petscan) et demain deuxieme dose ....mais bon ce soir je viens de recevoir mes analyses bon les plaquettes c'est nickel pour demain mais le marqueur ben c'est pas top....j'avais mon marqueur à 18 quand j'ai fais le petscan et ce soir mon marqueur est à 42...bon je sais bien qu'on nous rabache à chaque fois ne vous fixez pas que sur le marqueur mais là ce soir je crois qu'il y a le feu au lac!! jeudi dernier il etait à 34 et ce soir 42....alors voilà la raison de ce flou pour moi . je dois dire que je n'ai pas tellement envie d'y aller demain...mon prochain rendez vous chez l'oncologue est dans 15 jours à la fin du cycle...aprés on est toutes differentes et il n'y a pas un cancer mais des cancers .....je sais que c'est vrai couplé avec les sels de platine il a l'air efficace ...donc moi pour l'instant je ne sais pas trop...bon surtout hauts les cœurs on va pas se démoraliser...demain quand j'irai à la chimio au 4 ieme etage de l'hopital (ou je ne prends que les escaliers pour contrôler ma forme physique!!)j'essayerai de voir si l'oncologue qui est au 3 ieme est là sinon je verrai bien le 28...
    tu sais @Nadia33 ne te prends pas trop le choux moi ce soir je suis plus en colère contre le labo qui n'a toujours pas compris l'ordonnance ou il est stipulé le marqueur qu'une fois par mois juste avant chaque cycle et pas toutes les semaines...quand je penses que je leur avait encore dis ce matin ...bref sinon on vit plus quoi  ! et il faut vivre avec plaisir des que l'on peut même si ce n'est plus que deux ou trois jours par semaines ...mais vivre le moment présent avec gourmandise!!!! je crois que tu serai d'accord avec moi @Fancy...j'espère que tout se passe bien pour le taxol...tu sais j'ai une copine à la gym qui fait le même traitement que toi elle n'a pas perdu ses cheveux grâce au casque réfrigèrent elle a fait 5 ans 3 fois par mois maintenant 2 fois par mois et elle est en super forme ..elle part voyager regulièrement ...pour elle c'est devenu son traitement de fond sans fatigue...

    bon je vous embrasse toutes 

    cathie


       


  • 31.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 18:27
    @Nadia33


    La Chip est complètement différente de la PIPAC. C'est une chirurgie très lourde effectuée sur des personnes qui répondent à des critères très sélectifs. C'est pour ça qu'elle est peu proposée.
    Mais la PIPAC est proposée à ceux qui ne peuvent bénéficier de la Chip. Elle est beaucoup moins lourde : par cœlioscopie et non laparotomie, 3 séances espacées de 6 semaines et entre chaque séance de la chimio classique.
    Ici dans mon hôpital (St Mandé dans le 94), les chirurgiens nous en parlent avec intérêt et la pratiquent. C'est un centre expert.



  • 32.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 18:40
    @Camille


    Tu es en France ? Je ne connaissais pas cette technique. Mon oncologue ne m'en a pas parlé. Ça à l'air bien et cela donne de bons résultats.
    Merci pour cette info.
    Comment vas-tu ? Tu en es où de ton parcours ?



  • 33.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 19:25
    Bonjour @Nadia33 , @Annie22, @cat83 et toutes les sœurs turquoises. Je viens de lire tous vos échanges et j'avoue que c'est normal d'être découragé et en colère dans les circonstances... @Nadia33, est-ce que tu commences la chimio avant ton voyage? J'espère que non. Dans les circonstances, j'imagine que quelques semaines de plus ou de moins ne feraient peut-être pas une grande différence? Je te comprends tellement de songer à cesser les traitements mais c'est une décision que tu dois prendre après une longue et sérieuse réflexion et non sur le coup de l'émotion. Il faut prendre du recul...Dans mon livre à moi, la qualité de vie est importante et si les traitements causent de gros dommages sans apporter de recul de la maladie, c'est un songez-y bien. Je vois mon suivi arriver à grand pas et ça me stresse beaucoup...Quelle maladie de merde! Mais bon, il y a tout de même beaucoup de femmes qui s'en sortent très bien et il faut s'accrocher à cet espoir. La vie est courte et il faut en profiter au maximum quand on a de bonnes journées. Les oncologues nous donnent les informations, les statistiques et tout le reste mais c'est notre corps, notre vie et notre décision quand on embarque dans un protocole (ou non), pas la leur... Bon courage mes belles dames et je vous envoie de gros câlins!!
    Lulu  <3 <3 <3


  • 34.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 19:34
    @Lulu22


    Bonsoir. J'ai vu mon oncologue c'est une récidive au péritoine. Je commence la chimio mardi prochain et ensuite le 31 Avril avant mon départ en vacances. Je dois commencer les séances avant que cela ne progresse ailleurs. Ce sera donc entre 4 et 6 mois de chimio carbo-gemzar pas taxol car mon foie ne le supporte pas. Et avastin sur 15 mois en maintenance.
    Tu as raison c'est une maladie de merde... Mais pas le choix que de se soigner sinon cela pourrait aller très vite pour moi et j'ai encore ma mère, donc je vais me battre encore et encore.
    Ne stresse pas pour ta visite de contrôle. Tes marqueurs sont bons ?
    Je t'embrasse.??



  • 35.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 19:51
     Allo @Nadia33. je comprends que ça presse alors c'est une bonne chose de commencer plus tôt que tard...Tu es chanceuse d'avoir encore ta mère. Ça doit être difficile pour elle de te savoir si malade... 
    Mes marqueurs étaient à 4 il y a 3 mois. Ils n'avaient pas bougé depuis mai 2021 alors j'ai bon espoir que ça se soit maintenu encore mais il y a toujours ce doute qui me taraude... À suivre...

    Je t'embrasse aussi! Tu es une guerrière exemplaire! <3


  • 36.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 19:53
    @Nadia33 En passant, j'adore ton Caliméro...


  • 37.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 19:57
    @Nadia33


    J'ai eu la CHIP après mon opération. Effectivement c'est une opération lourde avec passage aux soins intensifs pendant 3 jours. J'avoue que j'ai eu du mal à m'en remettre. Cela m'a beaucoup affaiblie. Et je pense que c'est pour ça que j'ai multiplié les infections après mon opération, dont une septicémie qui m'a value 9 mois d'antibiotiques. Et j'ai lu sur un autre forum le témoignage d'une personne qui avait récidivé 6 mois après sa CHIP....Tout ça pour ça...



  • 38.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 20:04
    @Lulu22


    Ma mère n'est au courant de rien. Elle est trop fragile. Et elle n'a rien vu. Je veux la protéger. Très peu de personnes sont au courant. C'est mieux comme ça. Des marqueurs à 4 j'en rêve. Commencer la chimio rapidement a pour but de stopper l'évolution des métastases. Ce cancer se développe très vite donc on fonce. Mes 2 premières chimios se feront sans le cathéter, directement dans la veine du bras. A mon retour le chirurgien le posera car je dois avoir aussi Avastin. C'est un cauchemar mais pas le choix. J'espère juste que la chimio fonctionnera. Carboplatine je le supporte bien mais Gemzar je ne connais pas. J'espère que la science trouvera un médicament miracle pour guérir de cette merde.
    Prends soin de toi.



  • 39.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 20:08
    @Annie22


    Je crois que chaque corps réagit de manière différente aux traitements. Il ne faut pas chercher à comprendre.
    On fait confiance à la medecine.
    Tu en as bavé aussi ! Courage.
    Je t'embrasse.



  • 40.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 20:10
    @Annie22


    Tu as le lien du témoignage dont tu m'as parlé ? La patiente atteinte au péritoine. Cela pourrait m'aider.
    Merci



  • 41.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 22:05

    @Lulu22

    Ma mère n'est au courant de rien. Elle est trop fragile. Et elle n'a rien vu. Je veux la protéger. Très peu de personnes sont au courant. C'est mieux comme ça. Des marqueurs à 4 j'en rêve. Commencer la chimio rapidement a pour but de stopper l'évolution des métastases. Ce cancer se développe très vite donc on fonce. Mes 2 premières chimios se feront sans le cathéter, directement dans la veine du bras. A mon retour le chirurgien le posera car je dois avoir aussi Avastin. C'est un cauchemar mais pas le choix. J'espère juste que la chimio fonctionnera. Carboplatine je le supporte bien mais Gemzar je ne connais pas. J'espère que la science trouvera un médicament miracle pour guérir de cette merde.

    Prends soin de toi.

    Hello

    @Nadia33


    Tu parles d’un Cathéter que l’on va te poser.
    Est-ce dans l’abdomen?
    Vas tu avoir une chimiothérapie intraperitonéale?
    C’est à dire , une chimiothérapie administrée par le cathéter installé dans l’abdomen ?
    Car pour ma part , le traitement qui a fait le dernier grand ménage m’avait été administré ainsi .
    Laisse moi savoir si tu le veux, quand tu le pourras...
    ??????



  • 42.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 22:20

    Faute d’avoir lu toutes les publications (je vais y arriver je vous assure), je viens quand même à toi @nadia33 pour que tu ne te laisses pas abattre par les propos de ton oncologue.

    D’emblée, quelle belle idée que de te rendre au Maroc pour faire le vide! N’y a-t-il pas meilleure façon de s’évader que de faire connaissance avec d’autres pays, d’autres langues et d’autres coutumes. BRAVO!

    Je partage aussi l’avis de @Elise54 comme quoi tu nages en pleine tempête, et qu’il vaut mieux ne pas réagir à chaud à la nouvelle (sauf pour le Maroc, ça c’est bien!).

     ;) 

    Je doute beaucoup que de fouiller sur le web pour des témoignages te fera du bien, simplement parce que chaque cas est unique, et que ton parcours n’est pareil à aucun autre.

     :)

    J’ai longtemps appréhendé ma 1ère récidive tu sais, et une fois installée, je me réjouissais quand même du fait que j’avais fait tout un bout de chemin, et que j’avais gagné en expérience. Je l’exprime plutôt mal peut-être, mais disons qu’une fois qu’on a fait nos premiers pas dans « le cancer de l’ovaire », on se situe mieux face à une éventuelle récidive. On connaît mieux la maladie donc on est plus solides. Nous sommes en terrain connu comme tu le dis toi-même.

    Mais récidive ne rime pas avec fatalité, et récidive ne rime pas non plus avec maladie chronique.

    Je connais des femmes qui malgré une ou des récidives se portent très bien. @barbara par exemple, qui a quand même fait l’expérience de 2 rechutes.

    Je voudrais aussi que tu sois plus indulgente avec toi, en particulier lorsque tu écris ‘si j’avais su’ (pour l’antiparp). C’est déjà suffisant que de composer avec un diagnostic de cancer, et on fait toutes de notre mieux selon les choix qui s’offrent à nous.

    Si l’Olaparib n’a pas produit les résultats espérés chez toi, il fera peut-être des merveilles chez une autre.

    Un traitement à la fois, un jour à la fois, et surtout, une solution à la fois.

    Comme dirait @Camille , je t’envoie un beau bouquet d’ondes positives!

    Bises,

    Fancy

     <3 




  • 43.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-14-2022 22:38

    @cat83, merci pour les nouvelles fraîches, je pensais justement à toi cette semaine et à ce super projet de voyage en famille!

     B) 

    Curieux quand même pour tes marqueurs  (j’entends la petite voix de @Barbara ici nous souffler: « le corps a ses secrets! »). Tes tests ont-ils été faits dans le même labo? Je te pose la question parce qu’ici, on prétend qu’il peut y avoir de belles différences d’un laboratoire à l’autre, et qu’il vaut mieux toujours faire la prise de sang CA125 au même endroit.

    Pour ce qui est de mes cheveux, pas de soucis, je me suis rasé ça toute seule comme une grande. Ha Ha!

    La vérité, c’est que c’est mon fils qui devait hériter de la tâche, mais voilà qu’il a attrapé la COVID-19, donc je me suis débrouillée seule. Quel soulagement!

    Tout se passe super bien sous mon nouveau protocole (taxol-avastin) : je n’ai pas à ma plaindre.

    Et pour être honnête, j’avais plus de mal avec le Benadryl donné en intraveineuse pré-chimio qu’avec taxol-avastin. J’étais complètement sonnée, comme si je m’étais claquée un belle bouteille de rouge avant le début du traitement.

    Sauf qu’après quelques mardis à en arracher, j’ai demandé à ce qu’on me fournisse un autre antihistaminique. Et tadam, tout est beau maintenant.

    Le casque réfrigérant n’est pas très courant ici, et je l’ai su sur le tard (autrement, j’aurais peut-être essayé). Sauf qu’une fois la première injection de taxol lancée, le mal est fait.

    Tant pis, mais aussi tant mieux pour ta copine : ce témoignage de super forme me ressemble!

    Bises et à bientôt,

    Fancy

     <3 




  • 44.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 00:41
    @Nadia33

    Sincèrement, je ne sais pas comment tu peux être arrivée à cacher à tes proches ce que tu vis. C'était tellement évident juste à me regarder quand j'étais en chimio: faible, très pâle, plus de cheveux, de cils ni de sourcils,... Et de le dire aux gens autour de moi m'a beaucoup aidée. J'ai reçu beaucoup d'encouragements et de soutien de partout... Comme je le disais plus tôt, tu es une guerrière!! 


  • 45.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 06:49
    @Nadia33


    Nadia, en fait ce n'était pas un témoignage mais une étude qui montrait que parmi des survivantes de longues date il y en avait plusieurs qui avaient été touchées au péritoine. Je ne retrouve plus le lien mais c'était juste pour te dire que tout est possible et que tu as la force nécessaire pour surmonter cette épreuve.



  • 46.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 16:40
    @Annie22
    Bonjour. Merci pour ta réponse.

    Bonjour @Barbara @Elise54 @Lulu22 @cat83 @Camille et les autres filles.
    Mes marqueurs étaient à 35 il y a un mois et aujourd'hui à 74, c'est fou ce que ça monte vite. J'ai d'autres questions à poser à mon oncologue mais elle est débordée et je ne peux pas rester sans réponse.
    Je vais faire une première chimio le 20 avril seulement carboplatine, ensuite ce sera carboplatine gemzar le 31 Mai à mon retour de vacances. Est-ce que la seule chimio du 20 avril avant mon départ fera un peu baisser les marqueurs à elle seule ? Elle a aussi parlé d'occlusion intestinale qui pourrait arriver. Qui a eu ça ? Si les selles vont bien, il n'y aucun risque non ? Car je vais au Maroc et le système hospitalier n'est pas top là-bas.

    Merci pour vos réponses les filles, et vos messages que j'ai reçus cette nuit et qui m'ont réconfortés. Hier j'étais dans un état où je ne pouvais absorber aucune information, j'étais figée dans ma peur. Je vais mieux merci. Votre soutien m'est vital.
    Je vous embrasse.


  • 47.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 17:13
    @Nadia33


    Bonjour Nadia,
    Contente que tu sois moins bouleversée qu'hier. J'espère que tu as pu passer une nuit correcte malgré ta difficile journée d'hier.
    Je ne suis pas médecin bien sûr mais je doute qu'une occlusion intestinale puisse arriver d'un coup, surtout si tu as commencé ton traitement avant de partir. Enfin ce n'est que mon avis.
    Combien de temps restes-tu au Maroc ?



  • 48.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 17:21
    @Annie22


    Je reste au Maroc 3 semaines. Je ne peux pas modifier mes billets sinon je n'y resterai que 2 semaines. Je préfère être là au cas où il m'arrive quelque chose.
    Tu penses que l'on peut demander un deuxième avis sans que mon oncologue soit au courant ?



  • 49.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 18:12
    @Annie22


    J'ai très mal dormi...J'étais réveillée toutes les heures...ce matin au réveil je me suis rendue compte que ce n'était pas un cauchemar mais la triste réalité.
    ??



  • 50.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 18:41
    Bonjour @Nadia33

    Je te confirme qu'une seule séance de chimio peut faire baisser le marqueur CA125, quelquefois d'un seul coup, quelquefois par paliers. Puisque tu avais réagi au premier cycle de carboplatine, il devrait en être de même cette fois-ci. 

    Quant à l'occlusion intestinale, cela peut en effet arriver si on a subi une intervention sur les intestins au cours de l'opération initiale. Ce sont les seuls cas que je connais dans mon cercle de relations.Pour autant, la chimio peut provoquer tant d'effets secondaires que toutes les hypothèses sont permises.

    Bonne soirée


  • 51.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 18:42
    @Nadia33


    Tu as parfaitement le droit de demander un second avis. Cela fait parti des droit du patient. Moi je l'avais fait au début de mon diagnostic et mon oncologue trouvait ça normal, donc n'hésite pas à le faire si tu as des doutes et que tu as besoin d'être rassurée.
    J'avais appris au final que le protocole restait le même quelle que soit la ville de traitement (pour mon cas).



  • 52.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 18:46
    @Annie22


    Je viens d'avoir mon oncologue au téléphone. Elle m'a expliqué qu'une carcinose au péritoine récidivait très souvent et que la guérison est rare. Ça m'a miné le moral.
    ??????



  • 53.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 18:50
    @Camille


    Bonsoir merci pour ta réponse.
    Je viens d'avoir mon oncologue au téléphone et je lui ai posé la question au sujet d'occlusion intestinale, elle m'a dit que ce n'est pas automatique. Les symptômes sont nausées absence de selles, vomissements, mal au ventre... comme ça je ferai attention. Merci à toi.
    Bonne soirée



  • 54.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 18:57


  • 55.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:01
    @Annie22


    La question est : peut-on vivre avec une carcinome péritonéale chronique qui nécessiterait des traitements entre chaque rémission ou bien est-ce que les récidives sont constantes ? Toute la question est là dans la façon d'appréhender la maladie. Je trouve ton oncologue un peu brutale dans sa façon de t'annoncer les choses. On te propose un traitement et il faut saisir cette chance. Moi aussi j'étais touchée au péritoine et je ne serais pas surprise de récidiver à cet endroit également. Je me fais plein de scénarios dans ma tête alors que la récidive n'est pas encore là.
    Pour ton voyage tu verras, si tu te sens en forme là-bas, profite de ces moments de répit. Tu retrouveras de l'énergie là-bas même si l'inquiétude viendra sans doute te taquiner de temps en temps, mais c'est normal dans cette situation.



  • 56.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:09
    @Nadia33


    Merci pour ce beau témoignage. Je ne savais pas qu'on pouvait proposer plusieurs CHIP à une même personne. Cela doit rester exceptionnel. Toi qui vit dans une grande ville, elle doit bien être pratiquée dans un des hôpitaux de Bordeaux, si cette intervention te tente bien sûr.



  • 57.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:12
    @Annie22


    Elle est pratiquée sur Bordeaux. Tu sais si la CHIP est efficace, elle peut être proposée plusieurs fois je pense comme la chimio. C'est un beau témoignage oui.



  • 58.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:16
    Bonjour @Nadia33. Au cours de ma deuxième série de traitements lors de ma récidive (carbo/taxol), j'ai eu beaucoup de difficulté et j'ai été constipée au point de devoir aller à l'hôpital au bout de plusieurs jours de souffrances...Pas drôle du tout. Rayon X pour vérifier que c'était bel et bien le problème et lavement ensuite. Adieu dignité! Mais j'étais tellement soulagée... Il faut dire que lors de ma chirurgie en 2016, ils ont dû enlever 18cm de colon et que depuis je suis constipée la grande majorité du temps. Le truc c'est de faire de la prévention. Ajuster ton alimentation plusieurs jours avant le traitement (éviter bananes, riz, pain blanc et ce qui constipe normalement) et manger des fibres, des pruneaux, du raisin... Le médecin m'a recommandé de prendre du Lax-A-Day à tous les jours et ça m'a aidée...Il y a aussi le ducosate de sodium qui amollit les selles. Et le Senokot qui peut aider. Et il faut boire beaucoup d'eau! Et marcher. Je ne sais pas si ces produits sont disponibles en France sous le même nom commercial mais certainement que l'équivalent existe. C'est fou comment quelque chose d'aussi fondamental que d'aller à la selle peut devenir si compliqué!! Bonne chance!

    Lulu XX


  • 59.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:25
    @Lulu22


    Bonsoir.
    Merci pour cette réponse si complète. Je posais cette question pour comme tu dis faire de la prévention. Je ne consomme que des fibres, pâtes complètes, pruneaux, et beaucoup d'eau.
    Je vais me renseigner pour les produits dont tu m'as parlés. Merci.
    Je te souhaite une bonne soirée



  • 60.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:26
    @Nadia33


    Tu peux te renseigner dans ce cas car tu n'aurais rien à perdre et peut-être tout à y gagner.



  • 61.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:32
    @Annie22


    J'ai demandé à mon oncologue mais elle dit que c'est très lourd et pour certains cas bien particulier.
    Il existe la PIPAC aussi. Ils ne le font pas à Bordeaux mais sur Poitiers.
    Elle n'est trop pour non plus. On va essayer de nouveau Avastin sur 15 mois, bien que je l'ai très mal supporté l'an dernier. Une horreur, des douleurs atroces aux os !



  • 62.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:43
    @Nadia33


    Tu sais moi je n'étais même pas éligible à la CHIP à cause de mon stade 4. Mais le chirurgien à été très humain et me l'a proposée (vu mon âge, 49 ans et l'âge de mes enfants). Mon oncologue était contre et voulait l'annuler. J'ai dit non, je conserve la CHIP, peu importe le résultat. Après, j'ai changé d'oncologue...



  • 63.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:50
    @Annie22


    Nous avons le même âge. Tu as bien fait d'insister pour la CHIP. Tu t'es bien battue. Tu peux être fière de toi.



  • 64.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:51
    @Nadia33


    Oui l'avastin est très difficile à supporter pour moi aussi. Des douleurs partout. Vivre avec des douleurs chroniques c'est compliqué mais au fil du temps, j'ai appris à vivre avec. Je m'adapte. Je fais des marches et curieusement c'est quand je bouge que je souffre le moins. Au repos c'est plus compliqué. J'ai aussi développé de l'arthrose aux genoux qui me fait souffrir. Est-ce le traitement ou l'ensemble des chimios sui ont provoqué ça, je n'en sais rien mais j'essaie de ne plus focaliser sur mes douleurs sinon on ne vit plus....



  • 65.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-15-2022 19:54
    @Annie22


    Il faut apprendre à supporter la douleur si ça peut nous permettre de gagner des années de vie sans récidives...



  • 66.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-16-2022 20:58

    @Nadia33

    Oui l'avastin est très difficile à supporter pour moi aussi. Des douleurs partout. Vivre avec des douleurs chroniques c'est compliqué mais au fil du temps, j'ai appris à vivre avec. Je m'adapte. Je fais des marches et curieusement c'est quand je bouge que je souffre le moins. Au repos c'est plus compliqué. J'ai aussi développé de l'arthrose aux genoux qui me fait souffrir. Est-ce le traitement ou l'ensemble des chimios sui ont provoqué ça, je n'en sais rien mais j'essaie de ne plus focaliser sur mes douleurs sinon on ne vit plus....

    Quel merveilleux exemple

    @Annie22

    tu nous donnes .
    Ta sérénité d’accepter ce que l’on ne peut changer et de continuer à avancer est un exemple pour nous toutes.
    ??????



  • 67.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 01:47
    @Barbara@Fancy

    @Lulu22

    @Annie22

    @Camille

    @Elise54


    Bonsoir les filles !
    Je n'arrive pas à trouver le sommeil... j'ai décidé d'annuler mes vacances, ma santé passe en priorité. Plus vite je commence, plus vite je termine. Je pourrai partir à la fin de mes traitements... Je veux me débarasser au plus vite de ces cellules mortelles.
    Je me sens plus sereine...



  • 68.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 04:09

    Je crois bien

    @Nadia33

    que j’aurai fait la même chose que tout . Tu n’as pas annulé ton voyage, mais seulement reporté... Je pense bien que tu l’apprécieras beaucoup plus à la fin de tes traitements.
    Comme tu le dis si bien , le plus tôt que tu commences, plus vite ton corps fera le grand ménage et chassera l’intrus .
    Ma mère aurait dit: la nuit porte conseil ... Je t’imagine beaucoup plus sereine après avoir pris cette décision et j’espère que tu as pu dormir un peu.
    ??????



  • 69.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 07:07
    @Nadia33


    Tu fais ce qui te semble juste. Si cela t'apaise d'avoir annulé, c'est qu'il fallait que tu le fasses car tu n'aurais pas apprécié ce séjour. Et comme le dit Barbara, il est juste reporté. Je pense énormément à toi. C'est comme si ma sœur avait récidivé. Ce site créé des liens très fort avec la maladie.



  • 70.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 08:43
    Bonjour @Nadia33

    Je pense que tu as pris une sage décision mais il fallait que tu réfléchisses et que tu décides ce qui est le mieux pour toi. Il me semble que la chimio quand elle t'est proposée doit démarrer le plus rapidement possible pour bloquer l'action des cellules cancéreuses et les réduire.  
    Toutes mes pensées affectueuses t'accompagneront car, comme le dit @Annie22, ce site et tous les partages qu'il autorise, nous lient et nous donnent de l'espoir et de la force.


  • 71.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 08:58
    @Camille


    Bonjour.
    Merci pour ton message. Avoir l'avis de nos soeurs turquoises nous permet de nous sentir moins seule dans la prise de décision surtout si importante. Mon oncologue m'a dit que la récidive était récente donc il n'y avait pas de risque à ce que je parte en vacances d'autant plus que la chimio de mardi fera un premier bon nettoyage.
    Je n'ai pas versé une larme, ma belle-soeur ne comprend pas comment je peux être aussi forte et ne pas craquer. Je lui ai dit que c'était simplement la vie et que m'appitoyer sur mon sort ne changera rien à tout cela. Donc on recommence le grand nettoyage, ce monde là je le connais si bien qu'il ne m'effraie plus. Je vais aussi consommer du gingembre au quotidien car il a de bonnes vertus contre le cancer et surtout il soulage bien les nausées. Je vais organiser mon chez moi car je vis seule et je n'ai aucune aide extérieure. Mais je suis plus motivée que jamais à guérir.
    Prends soin de toi.
    Amitiés de Bordeaux.



  • 72.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 09:14
    @Annie22
    Bonjour Annie. Je n'ai pas dormi de la nuit car prendre une décision aussi importante que celle de ma santé n'est pas facile à prendre. Je commence ma chimiothérapie (carboplatine) mardi directement dans la veine du bras, car je me suis faite enlever le cathéter sous la peau en septembre car je ne le supportais plus. Si j'avais su je l'aurais gardé. Ce sera l'occasion de revoir mon beau chirurgien ( lol).
    Cela me touche ce que tu as dit de moi, on a l'impression de faire partie de la même famille. En fait nous sommes toutes soeurs, le pire de la maladie a créé des liens forts entre nous alors que nous ne sommes jamais rencontrées. Ce forum est simplement formidable et vital pour nous.
    Je t'embrasse;


  • 73.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 10:58
    @Nadia33. Comme toutes les soeurs turquoises qui t'ont répondu., je pense que ta décision de te concentrer sur ta santé est la bonne. Et tu te sentiras beaucoup mieux et libérée de toutes ces pensées pour partir en vacances la tête et le coeur tranquilles par la suite. Prends bien soin de toi! Je t'envoie plein d'ondes positives!
    Lulu  <3  


  • 74.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 10:59
    @Lulu22


    Merci.??



  • 75.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 16:38
    @Nadia33


    Oui, c'est rageant de devoir se refaire opérer pour reposer un cathéter mais ce sera plus confortable pour tes traitements. Moi on a du me l'enlever car ma septicémie à été provoquée par deux bactéries qui se sont logées dans mon cathéter et ensuite dans tout le corps. La question d'en reposer un n'a pas été évoquée mais j'aurais peur d'une nouvelle infection. Je reçois donc depuis le mois d'août dernier mon avastin en intraveineuse. A force d'être perfusée lors de toutes mes diverses hospitalisations, on a de plus en plus de mal à me trouver de bonnes veines pour mes injections. J'ai demandé aux infirmières comment elles feraient si elles ne trouvaient plus de veines et elles on répondu qu'on pouvait piquer aux pieds ! J'ai été soulagée de savoir qu'il y avait d'autres possibilités pour recevoir mes traitements...Je vois mon oncologue jeudi prochain. Elle m'avait contactée pour me donner les résultats de mon scanner en disant qu'il était bon. Or quand j'ai vu ma généraliste j'ai demandé une copie de mon scanner et il y a des ganglions près des bronches qui on un peu grossi et du liquide est apparu au niveau du péricarde. Je trouve bizarre que mon oncologue n'ait pas parlé de ça lors de son appel. Nous sommes toujours à l'écoute de notre corps et le moindre changement nous préoccupe. Affaire à suivre.
    Je te souhaite de retrouver le sommeil qui te fait si cruellement défaut ces derniers jours. Ce sont des montagnes russes émotionnelles et il faut gérer tout ce stress qui refait surface quand on pensait que tout ça c'était du passé. Y a t'il une raison pour que tu commences le carboplatine seul lors de ta première injection ?
    Je t'embrasse Nadia ????



  • 76.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 16:48
    @Annie22


    C'est compliqué de tout recommencer. Va falloir reposer le cathéter, je le déteste déjà. Je préfèrerais passer par les veines si cela ne les abimaient pas. Demain je vais faire des courses, je ne sais même ce que je mangeais à ce moment là ! C'est tellement loin dans ma tête.
    L'oncologue m'a programmé une chimio à base de carboplatine pour faire les baisser les marqueurs et attaquer la maladie pour ne pas qu'elle se propage.
    Tu as fais combien de chimio par intraveineuse ?
    Si je pouvais me passer du cathéter je serai soulagée.
    Bizarre ton medecin et ton oncologue n'ont pas le même discours sur ton scanner !
    Bises



  • 77.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 17:01
    @Nadia33


    J'ai fait 12 traitements par Avastin en intraveineuse sur les 22 prévus.
    Le prochain est jeudi prochain. Tu vois je voulais programmer des petites vacances d'été en fonction de mes séances d'Avastin mais mon prochain scanner est en juillet et comme on ne sait jamais ce qui peut nous tomber dessus je n'ose pas. Où alors ce sera de la dernière minute....Mais bon l'Italie à la dernière minute cet été, c'est limite...



  • 78.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 17:05
    @Annie22


    Dans quel état sont tes veines ?
    As tu eu tes problèmes lors des injections ?
    Pour les vacances tu peux programmer des vacances en France, tu as de très beaux endroits ici, ou attendre le dernier moment.



  • 79.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 17:46
    @Annie22


    Mes veines sont un peu abîmées. Donc il faut parfois me piquer plusieurs fois pour trouver une bonne veine.
    Pour les vacances, je verrai, il me reste encore du temps pour étudier la question.



  • 80.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 17:54
    @Annie22


    Tu as encore du temps...
    Bises



  • 81.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-17-2022 22:53

    Salut @Nadia33 !

    Je suis consciente que ça te laisse bien peu de temps entre le choc de la nouvelle et ton 1er traitement mercredi prochain, et que ça en fait beaucoup à gérer en même temps.

    Idem pour @christine qui, du jour au lendemain, voit son arrêt de travail prolongé, se soucie de la perte de ses cheveux, et est découragée de devoir recommencer.

    Je compatis, parce que la même chose m’est arrivée à moi.

    Je ne sais pas où est passé ce cher oncologue qui nous faisait tous envie tellement il était investi dans ta guérison, mais si tu le veux bien, fais fi de ce que le dernier t’a dit.

    C’est peut-être plus facile à dire qu’à faire, mais comme le dit si bien mon amie @Elise54: "la paix d’esprit, on la mérite!". Et c’est ce que je te souhaite. J’ai confiance même qu’elle se produira, et que plus tôt que tard, ta résilience et ton courage auront refait surface.

     <3 

    Une fois le bal des traitements recommencé, tu seras probablement soulagée de savoir que tu es prise en charge, et que tes marqueurs descendent. Tu vois ici, mes marqueurs ont chuté à 8 après 3 petits traitements, comme quoi tout est possible.

    Pour ce qui est d’Avastin, à suivre. Dis-toi seulement que ta qualité de vie prime en tout temps, et que s’il fallait modifier le protocole en cours de route, ils le feront, j’en suis convaincue.

    Pour ce qui est des occlusions intestinales, là aussi, ce sont des éventualités plutôt rares (pas impossibles mais assez rares), et tu saurais illico que ça ne va pas si tu devais y faire face.

    Bref, j’essaie de t’encourager : je comprends ta déception.

    Bonne nuit,

    Fancy x


  • 82.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 02:36
    Allô @Nadia33

    comme l’a mentionné @Fancy, je me retrouve également devant une 1re récidive du cancer de l’ovaire séreux de haut grade, BCRA négatif.  

    Comme toi, je trouve difficile d’avaler la réalité que le cancer est revenu.  Depuis plusieurs mois, le CA125 augmentait, on ne voyait pas où se trouvait la récidive, si récidive il y avait.  Ce n’est que finalement au début avril que cela a été confirmé lors d’un rendez-vous avec mon gynécologue-oncologue.  Ce rendez-vous n’a pas été difficile, je le savais ce qu’il allait me dire et d’un côté c’était un soulagement, car il n’y avait plus d’attente.  J’ai cependant trouvé la rencontre avec l’oncologue pour le plan de traitement difficile.  Cette rencontre me mettait vraiment en face de la réalité… ça y est! On embarque à nouveau dans les traitements.  Ça y est! Je suis vraiment au prise avec cette maudite maladie de merde! Car, comme nous toutes après le 1er diagnostique et traitements, je pensais que tout cela était fini, dernièrement moi, plus de cancer, nada!  Ça y est! Je ne peux retourner travailler à temps plein! Etc.

    J’ai aussi eu un médicament de maintient, le Zéjula.  Il n’a pas fonctionné à long terme pour moi… encore, cette déception.  J’y croyais tellement!

    Pour ma part, j’aurais les mêmes traitements que la 1re fois, soit 6 cycles de carbo/taxol.  Je sais à quoi m’attendre.  Est-ce un avantage ou un inconvénient? Je ne sais pas.  Je crois un peu des 2.  

    J’aurai le 1er traitement le lundi 25 avril.  Ce qui ne m’a pas donné beaucoup de temps pour penser non plus. Dans mon cas, c’est tant mieux, car Chocolatine (mon hamster dans ma tête) est championne pour faire des scénarios digne d’un apocalypse qui n’arrivera probablement pas.  Elle n’a donc pas trop de temps pour faire ses scénarios! ??

    Comme toi, je pose beaucoup de questions au personnel médical et si je n’ai pas la réponse d’eux, j’essaie de trouver la réponse par moi-même.  Parfois c’est bon, parfois moins bon.  Il faut que je sache quand m’arrêter pour donner une pose à Chocolatine.  Alors, je lui parle.  Je lui dis que je sais qu’elle veut m’aider, que le sentiment de ne pas avoir de contrôle est inconfortable, mais il faut laisser aller pour refaire de l’énergie.  Comme chantent les Beatles: « Let it be, there will be an answer ». 

    Je ne sais pas pourquoi je t’ai déballer tout ça!  Peut-être pour te dire que tu n’es pas seule à te sentir démunie devant une récidive; que tu n’es pas la seule non plus à te débattre comme un diable dans l’eau bénite; que tu n’es pas la seule qui a peur devant la possibilité de ne pas vivre jusqu’à 90 ans, que tu n’es pas la seule à vouloir reprendre une vie normale (voyager, travailler, etc.) Peut-être aussi pour te dire que ce que je sais, c’est que personne ne sait de quoi est fait demain (même les médecins) et que, présentement, je suis en vie et que cela me suffit.

    En terminant, comme toi, je n’ai rien dit à ma mère depuis le début du diagnostique en janvier 2020.  Elle aura 89 ans demain et a un diagnostique d’Alzheimer depuis plusieurs années.  Lui dire ne ferait que la stresser, elle n’a que moi comme enfant.  De toute façon, j’ai gardé mes cheveux en mettant le casque réfrigérant. Le reste a été assez facile à cacher. Alors, je comprends très bien ton choix de ne rien dire.

    Je penserai à toi très fort mardi prochain, chère soeur turquoise, afin que le tout se passe le mieux possible.

    Christine

    ????


  • 83.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 08:43
    @Christine

    @Nadia33


    Bonjour Christine et Nadia,
    Je comprends le flot d'émotions que vous devez traverser toutes les deux. Moi je n'ai pas récidivé à ce jour mais avec mon stade 4, ça me prend au nez...Christine, quel délai s'est écoulé entre ton diagnostic et ta récidive ? C'est déjà un souci en moins de pouvoir garder ses cheveux, enfin ça nous laisse une apparence normale.
    Ce printemps à bien bousculé vos vie et j'ose espérer que vous trouverez un peu d'apaisement au fil du temps.
    Je vous embrasse ??
    Annie



  • 84.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 11:33
    @Annie22


    Bonjour
    En ce qui me concerne entre la déclaration de la maladie et la récidive il y a 18 mois. Mon docteur au laboratoire d'analyses, lors de ma prise de sang m'a dit " Au moins vous, vous avez 18 mois. Certaines n'ont pas eu cette chance ! " Quel con ce gars ! Il n'a pas vécu cet enfer pour répondre cela ! C'est vrai que je suis en vie, d'autres n'ont pas eu cette chance malheureusement. Mais j'attendais plus de compassion de sa part ! Même dans le milieu médical nous sommes considérés comme des cas pas des personnes !



  • 85.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 12:17
    @Annie22

    bonjour Annie,

    j’ai reçu le diagnostique en janvier 2020.  La récidive a été confirmée au début avril 2022.

    Cela étant dit, le 8 juillet 2020 était ma dernière chimio, le CA125 a commencé à augmenter en octobre 2021 et un nodule au nombril est apparu au début décembre 2021. Alors, je ne suis vraiment pas certaine à partir de quelle date il me faut calculer! ??

    Merci, j’ose espérer aussi que je trouverai un peu d’apaisement tous les jours.


    @Nadia33

    J’avoue que le médecin aurait pu trouver de meilleurs mots pour te réconforter.  Tu avais besoin d’être accueilli dans ce que tu vivais à ce moment-là et non pas te faire dire que tu avait de la « chance »… ?? Ils ne sont que des humains qui sont parfois maladroits.  As-tu une infirmière pivot?  Je trouve souvent plus d’humanité et de compréhension auprès d’elle.  Je crois que les oncologues et gynécologue-oncologues perdent parfois ce côté-là de vu, car ils focus sur « nous garder en vie ».

    Je vous souhaite la meilleure journée possible!

    xxx



  • 86.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 14:25
    @Nadia33

    @Christine


    Merci pour vos réponses. Mon Dieu que c'est difficile de faire face aux remarques débiles de certains personnels de santé. On se demande comment ils osent parler ainsi et pourtant ça existe. De mon côté j'ai entendu beaucoup de choses me concernant et parfois j'aurais préféré être sourde plutôt que d'entendre certaines remarques. On est tellement fragilisées par notre maladie. On aurait besoin de tellement de soutien. Là par exemple je rentre d'un repas de famille et je m'aperçois que je fais semblant pour tout, pour sourire, pour rire, pour paraître intéressée par les conversations. Je m'aperçois qu'au fond de moi il y a cette inquiétude qui ne me quitte pas, ce stress qui ne me lâche pas, comme si ma récidive je l'attendais....Oui c'est vraiment une maladie de merde qui fiche tout en l'air ....



  • 87.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 14:28
    @Annie22


    Je comprends ton inquiétude. Dis-toi que tu ne vas pas récidiver. Ce n'est pas automatique !
    Sinon tu vas gâcher ta vie en ne pensant qu'à ça !



  • 88.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 19:16
    @Annie22, @Christine et @Nadia33 . Je suis d'accord avec vous, parfois les commentaires des médecins manquent beaucoup de tact. Mais contrairement à nous, ils ne savent pas vraiment ce qu'on traverse. Et oui c'est une maladie extrêmement difficile alors lorsqu'on est dans une période sans maladie (rémission...) il faut essayer au maximum de ne pas penser au jour ou elle reviendra peut-être, mais apprécier le fait qu'en ce moment elle dort... Plus facile à dire qu'à faire avec cette épée de Damoclès au-dessus de notre tête mais je me dis qu'à chaque jour suffit sa peine. Alors essayons de faire taire notre petit hamster (quel détestable animal!!) et de vivre un jour à la fois en appréciant chaque petit bonheur! Je vous embrasse mes chères sœurs et je suis reconnaissante de faire partie, avec vous toutes, de cette belle communauté!
    Lulu  <3


  • 89.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 19:34
    @Lulu22


    Bonsoir. Les medecins sont maladroits parfois et ils ne sont pas à notre place pour savoir ce que nous vivons. Heureusement que ce forum existe. Merci à toutes les soeurs turquoises d'être présentes pour chacune d'entre nous. En ce qui me concerne j'avais lâcher prise concernant la récidive ce qui m'a permis de profiter de chaque journée que la vie m'offrait, car venant d'où je viens ce fût un cadeau inestimable. La récidive est un choc car je ne m'y attendais pas, surtout aussi tôt. Mais elle est là, et je vais continuer à lâcher prise même pendant les traitements, car ce qui doit arriver, finira par arriver que je m'inquiète ou pas. J'ai digéré la mauvaise nouvelle et demain chimio à 11h. La vie est un risque, cancer ou pas. Nous sommes tous en sursis sur cette terre ! Il faut juste éloigner tout ce qui est négatif pour seul apprécier le meilleur. La vie est belle ! Battons nous jusqu'au bout, car la vie peut réserver de belles surprises et de beaux miracles.
    Bien à toi.



  • 90.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-18-2022 19:50
    @Lulu22


    Rectificatif la chimio c'est mercredi. J'ai failli y aller demain.
    ??



  • 91.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 01:05
    @Annie22. 

    Je comprends très bien ta peur, que dis-je, ton angoisse de la récidive.  Tu dois te demander comment ça se fait que la terre continue de tourner alors que toi, ta vie semble s’être arrêter…  Pas facile d’oublier la possibilité de récidive, mais comme l’a dit @Nadia33 et @Lulu22, il faut réussir à la mettre de côté, au moins quelque peu, sinon, cette pensée devient elle-même un cancer. ??

    Je me demandais si tu avais vu qu’il y avait une conférence donnée par Cancer de l’ovaire Canada le 29 avril prochain à 10h sur : La peur de la récidive: comment mieux composer avec l’anxiété et l’incertitude?  C’est sur zoom. Voici le lien, au cas où cela t’intéresse.  Je veux m’inscrire, même si je vie une récidive.  J’aimerais entendre ce qu’ils ont à nous proposer pour calmer cet anxiété…

    https://ovairecanada.org/Events/Find-Local-Events/2022/April/serie-de-conferences-29-avril-2022

    @Nadia33  je penserai à toi très fort mercredi. Tu vas y arriver chère soeur turquoise ?? ????


  • 92.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 08:40
    @Christine

    @Nadia33

    @Lulu22


    Bonjour Christine et merci pour ton message. Oui, ce n'est pas très constructif de ne pas vivre entre les traitements mais comme j'ai Avastin toutes les 3 semaines à l'hôpital, j'ai toujours l'impression de baigner dans la maladie. Mes douleurs articulaires me rappellent aussi que la vie n'est plus comme avant. Et puis tout ça c'est aussi dans la tête. Les pensées sont difficiles à contrôler. Le fameux hamster dont vous parlez est bien là. J'arrive tout de même à faire des choses dans la journée. Je ne suis pas prostrée dans un coin à trembler de peur que la récidive arrive ! Je penserai à vous pour vos chimios. Et oui la conférence tombe pile dans ce que je vis (et je suis loin d'être la seule). Je vis en France et au niveau horaire je ne sais pas si je pourrai la suivre mais elle sera sûrement accessible après. Je pense très fort à vous et vous embrasse.
    Annie



  • 93.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 10:25
    @Annie22

    je connais ce sentiment… j’ai pris Zéjula pendant plusieurs mois et j’avais des suivis aux 4 semaines. Min hémoglobine a baissé au point d’avoir une transfusion sanguine, etc.  Comme tu le dis si bien, le sentiment de toujours baigner dans la maladie. 

    Pour la conférence, si tu veux la suivre en directe, tu devrais être en mesure de le faire à 16h, heure de la France.

    merci pour les pensées.  Je t’embrasse.



  • 94.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 11:09

    Allô

    @Nadia33

    ,
    Un petit message pour te redire que je pense à toi et te souhaiter, malgré tout, une bonne journée demain mercredi.
    Dans certains moments de nos vies, on doit être fort parce qu’être fort est la seule option qu’on a pour avancer. Avoir l’annonce d’une récidive est certainement ce genre de moments.
    Je ne doute pas de ta force.
    On t’accompagne virtuellement dans cette reprise des traitements ??
    Elise
    P.S : Décevant de devoir reporter tes vacances au Maroc ?? mais ce n’est que partie remise et cela te permettra de concentrer tes énergies sur ta santé. L’important était de suivre ton feeling.
    xxx



  • 95.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 12:11


    @Christine

    , je dois t’avouer que j’ai eu un coup de cœur pour ton idée d’avoir donné un nom à ton hamster.
    Chocolatine en plus ??
    Moi je trouve donc que c’est le genre de petits détails/trucs qui aident à «dédramatiser». Le fait de lui avoir donné un nom et lui parler permet de reconnaître l’angoisse qui est présente sans toutefois la laisser te contrôler. J’adore !!
    Tu est très inspirante à lire ??



  • 96.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 12:13
    @Elise54


    Merci pour ton soutien. Tout va bien moralement. J'ai failli aller en chimio ce matin, alors que c'est pour demain matin. Un bon premier nettoyage serait fait demain et j'ai hâte.
    Ce sera une de moins et ça ralentira la progression de la maladie....
    C'est fou j'ai encore lâcher prise...je n'y pense plus...
    Je t'embrasse.



  • 97.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 12:15
    @Nadia33


    ????



  • 98.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 12:32
    @Elise54


    Mes billets d'avion ne sont pas remboursables. Demain lors de ma chimio je vais demander si je ne pourrais pas avoir une deuxième séance de chimio dans une dizaine de jours car dans ce cas là je pourrais partir le 4 Mai comme convenu.



  • 99.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 12:35
    @Christine Un gros merci pour la suggestion de conférence! Je pense que pas mal chacune d'entre nous pourrait bénéficier de conseils pour diminuer l'anxiété et faire taire le hamster. Et @Nadia33 a tellement raison: même si on s'inquiète, le résultat ne sera pas différent en bout de ligne. Le lâcher prise est vraiment la solution! Bonne journée à toutes sous les flocons!!
    Lulu  :)


  • 100.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 13:19
    @Nadia33
    j’ai souris lorsque tu nous as annoncé que ta chimio était mercredi et non mardi (aujourd’hui) comme tu le pensais et que tu as failli te présenter pour ton traitement… c’est quelque chose que j’aurais fait! ?? 

    @Elise54
    pour la petite histoire de Chocolatine… nous avions un type d’hamster « ours noir ». Donc, couleur était similaire à celle d’un ours noir. Nous l’avons donc prénommé Chocolatine.  Je n’ai jamais vu un hamster rouler aussi vite dans sa petite roue dans sa cage et nous en avons eu quelques-uns.  Cela m’a fait penser à la vitesse à laquelle mon cerveau roule et c’est comme cela que j’ai pris le nom de Chocolatine pour le hamster dans ma tête ?? ?? 

    bonne journée les filles.
    xxx


  • 101.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-19-2022 13:34
    @Lulu22


    C'est moi ce matin prête à partir en chimio avec un jour d'avance !



  • 102.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 07:15
    @Nadia33


    Bonjour Nadia, je pense bien à toi en ce jour de reprise de traitement... J'espère que ça va moralement.
    Annie



  • 103.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 10:13

    Bonjour

    @Annie22


    Voilà j'y suis...Merci pour ton soutien. Bisous




  • 104.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 11:29
    @Nadia33


    Oui bon courage, en intraveineuse tu verras si tu peux continuer comme ça...bisous



  • 105.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 11:59
    @Annie22

    @Fancy

    @Elise54

    @Barbara

    @Camille

    @Lulu22


    Je viens de rentrer chez moi. Il pleut c'est triste. J'ai l'aval du médecin, je peux partir en vacances. Il n'y a aucun risque d'aggravation, la carboplatine d'aujourd'hui va faire un bon ménage. Youpi direction le soleil !??????
    Bises



  • 106.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:01
    @Nadia33. Quelle excellente nouvelle! Vive les vacances!! :)


  • 107.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:03

    @Lulu22

    Je vous enverrai de belles photos...



  • 108.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:07
    Excellente idée @Nadia33. Quand j'ai vu la photo de ton bras ce matin, j'ai eu un gros serrement au cœur et ça m'a fait mal pour toi. Alors quand je verrai tes photos de vacances, ça me fera une grande joie pour toi!!


  • 109.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:13
    @Lulu22


    Je suis désolée si ma photo t'as fait de la peine. J'y suis allée avec le sourire. Les infirmières sont supers. Tout s'est bien passé. Je ne veux pas de la pose d'une chambre implatable, donc on va passer par les veines tant que c'est possible. Les infirmières m'ont donné un cadeau, un coffret avec plein de produits pour le corps. C'est noël avant l'heure !??????




  • 110.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:18
    Mais non @Nadia33 ne soit pas désolée, c'est la vue de ces maudites aiguilles qui me mets en rogne...Moi aussi j'ai toujours refusé qu'ils m'installent quoique ce soit de permanent, je préférais l'intraveineuse même si parfois c'était difficile. Tu sembles si sereine, c'est admirable et tu mérites amplement ces petites attentions de la part des infirmières!


  • 111.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:23
    @Lulu22


    Tu es adorable. Une belle personne. J'ai quand même dit aux infirmières qu'il serait temps qu'on trouve un traitement qui fonctionne vraiment et qui nous éviterait de les revoir. Je suis sereine et en paix avec moi-même. 6 mois de chimios dans une vie ce n'est rien. On continue avec le sourire...et l'espoir de guérir enfin.??



  • 112.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:28
    @Lulu22


    Tu n'as jamais eu de chambre implantable ? Toutes tes chimios se sont faites par intraveineuse ?
    Dans quel état sont elles ?



  • 113.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:40
    @Nadia33 oui, j'ai reçu tous les traitements par intraveineuse. C'est certain qu'à la fin c'était plus difficile mais j'ai eu de bons conseils: boire beaucoup d'eau la veille, prendre une douche chaude juste avant d'aller à l'hôpital et activer la circulation pour gonfler les veines en repliant les bras à plusieurs reprises juste avant d'être piquée. Il a fallu que les infirmières me mettent des compresse chaudes à quelques reprises mais elles ont réussi. Mais j'avoue que c'était le moment le plus stressant de la journée de traitement...Maudites aiguilles. Elles sont si grosses!!


  • 114.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 12:44
    @Lulu22


    Merci pour ton témoignage et tes conseils. Je ne veux pas de chambre implatable sous la peau. Je vais suivre tes conseils. Merci. Je dois me mettre au travail tant que la fatigue n'a pas pointé son nez. Bonne journée à toi.



  • 115.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 14:18
    @Nadia33


    C'est super que tu puisses partir en vacances ! Tu vas dans quel coin du Maroc ? Et du coup tu devras racheter d'autres billets si tu avais annulé les premiers ?
    J'espère que tu n'es pas trop fatiguée....



  • 116.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 14:28
    @Annie22


    Je vais à Fes. Non je ne les ai pas annulés car non remboursables. Finalement cela tombe bien.
    Trop contente de partir au soleil 3 semaines.
    ??



  • 117.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 14:33

    @Annie22 @Fancy @Elise54 @Barbara @Camille @Lulu22

    Je viens de rentrer chez moi. Il pleut c'est triste. J'ai l'aval du médecin, je peux partir en vacances. Il n'y a aucun risque d'aggravation, la carboplatine d'aujourd'hui va faire un bon ménage. Youpi direction le soleil !??????

    Bises

    Et voilà

    @Nadia33


    Déjà, une chimiothérapie de moins ,un grand pas en avant .
    Tu es un bel exemple de résilience et de courage . Le choc passé, tu te redresses courageusement et hop tu avances vers la solution.
    Si contente pour toi que ton médecin t’a sécurisé que ton voyage n’affectera rien, cela te permettra d’y aller le cœur léger et de profiter au maximum de tes vacances.
    Vive les vacances et le Soleil ??
    ??????



  • 118.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 14:36
    @Nadia33


    Partir c'est le meilleur moyen d'oublier tout ça....Rien de tel pour se vider la tête...??



  • 119.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-20-2022 14:47
    @Annie22


    Voyager c'est vital pour moi ! J'en avais vraiment besoin.

    @Barbara


    Bonjour. Une chimio de moins. J'y suis allée avec le sourire ce matin et motivée plus que jamais d'en finir avec cette maladie. Je vais partir en vacances rassurée, c'était important pour moi.
    ??



  • 120.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-21-2022 02:24
    @Nadia33

    Bonsoir ma sœur turquoise!

    C'est super que ton médecin te donne l'autorisation de partir en voyage. Quelle libération de l'esprit et quelle énergie tu pourra emmagasiner avec le soleil et la chaleur. 

    Je te souhaite d'en profiter au maximum et bonnes vacances!

    Amicalement!

    Johanne ? 



  • 121.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-21-2022 02:40
    @jojo02


    Bonsoir. Merci pour ton message. J'ai posé toutes les questions à mon oncologue car je ne voulais prendre aucun risque de voir ma maladie se propager pendant mes vacances. J'ai fait ma première chimio hier donc on a commencé le grand nettoyage sans cela je pense qu'elle ne m'aurait pas laissé partir. J'ai besoin de souffler un peu, ces 2 dernières années je n'ai pas quitté mon appartement à cause de la pandémie et de ma maladie. Donc le dépaysement sera une bonne chose pour moi.
    Et toi, comment vas-tu depuis le temps ?
    Amitiés



  • 122.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-21-2022 14:22

    Coucou

    @Nadia33


    Je suis vraiment contente pour toi que finalement tu puisses partir en vacances !! Ça n’enlève pas les traitements de chimio à faire, mais ça fait un mosus de beau beaume au cœur par exemple ??
    J’espère que tu nous mettras des photos ??
    Bravo aussi pour ta belle capacité à «retomber sur tes pattes» après l’annonce de la récidive. Il faut se laisser le temps et le droit d’encaisser le choc. Après on décide comment on aborde la suite. Tu est très inspirante ??



  • 123.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-21-2022 14:32

    Bonjour

    @Elise54


    Merci pour ces jolis mots qui me vont droit au coeur...
    Pas facile de replonger aussi rapidement dans la récidive alors que le corps n'a même pas encore évacué les premiers traitements. Mais que faire ? Avancer droit devant en espérant le meilleur. C'est injuste mais c'est comme ça ! Faut encaisser comme sur un ring et se relever pour mettre l'adversaire KO. Je vous enverrai de belles photos de là-bas. J'ai hâte... La vie reste belle malgrès tout ce qui nous tombe dessus !
    Je t'embrasse.



  • 124.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-21-2022 14:54

    @Nadia33 🫶



  • 125.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-22-2022 01:50
    @Nadia33

    Salut ma belle! 

    Moi physiquement ça va super bien comme on dit je pète le ?? feu.  Je ne me suis pas senti aussi bien depuis au moins 2 ans après mon opération. Donc, je profite de la vie au maximum.

    Par contre, la peur de la récidive est toujours présente car mes marqueurs ont montés de 4 en février 2019 après mon opération à 17 en septembre 2021 et 19 en mars 2022 mais ma gynécologue oncologue dit de pas m'en faire jusqu'à mon suivi en septembre 2022.

    Moi, j'ai plein de sorties de cédulées et un voyage en Gaspésie du 10 au 16 septembre et j'ai bien hâte.

    Je t'embrasse et profite au max de tes vacances!

    Amicalement!

    Johanne ??????



  • 126.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-22-2022 10:58
    @jojo02


    Quel joie de savoir que tu vis ta vie à fond et que tu te sentes bien. Tu as la bonne attitude. Ne t'inquiète pas pour tes marqueurs, fais confiance à ton médecin.
    Moi mes marqueurs sont montés très rapidement et ont doublés jusqu'à arriver à 75 en 4 mois. L'inquiétude était là depuis quelques temps. Si tu savais combien je réverais que l'on trouve un traitement miracle pour éradiquer ces cancers de m.... Excuse-moi pour le terme ! Dans 2 semaines je partirai me reposer au soleil, pour mieux revenir et affronter les 5 cycles et demi de chimio qui m'attendent... J'ai déjà fait un demi-cycle.??
    Continue de profiter à fond de tes journées, comme tout le monde devrai le faire malade ou pas.
    Je t'embrasse de France
    ??



  • 127.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-27-2022 09:17
    chère @Nadia33
    comme tu as raison de partir en voyage ... en faite c'est une bonne chose que ton billet ne soit pas remboursable c'est le destin...comme cela va te faire du bien de couper avec la routine hosto/labo/doc....dès que tu seras à l'aeroport tu te sentiras comme tout le monde une voyageuse ....une globetrotteuse !et non plus une patiente...alors je te souhaite un très bon sejour...

    je t'embrasse 
    cathie ...la varoise!  


  • 128.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-27-2022 11:22
    @cat83


    Bonjour.
    Quelle joie d'avoir de tes nouvelles... Comment vas-tu ? Je vais partir le coeur léger au milieu de nulle part...Au programme balades, massages, bons repas, visites des souks...
    Le billet non remboursable est un signe tu as raison. Je crois beaucoup aux signes du destin. Et pour te dire je savais que j'avais récidivé bien d'en avant d'avoir les résultats. Je fais des rêves bizarres. Lors de mon premier diagnostic j'avais rêvé qu'un intrus était rentré la nuit dans ma chambre pour me poignarder alors que je dormais. Mais j'avais fini par le tuer avant qu'il ne me tue car c'était son seul but. C'était la découverte de ma maladie et ensuite ma rémission. Et il y a deux mois exactement le même rêve, avec la même finalité. Je viens de me rendre compte avec le recul qu'il s'agissait tout simplement de ma prochaine guérison ou rémission d'une maladie mortelle ( intrus entrant dans ma chambre pour me tuer). Je sais que je vais guérir voire avoir une rémission. Dans ma famille du côté de ma mère nous avons ce don pour prédire les évènements...mariage décès, séparation...
    Raconte-moi comment tu vas ? Et tes enfants ?
    Je t'embrasse.



  • 129.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-27-2022 15:25
    @Nadia33

    Très heureuse de te lire ce matin et de te sentir aussi positive, ça fait du bien! Parce que oui nous avons un adversaire tenace mais guérir c'est très possible et il ne faut pas l'oublier et garder le cap!! :)


  • 130.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-27-2022 15:48
    @Lulu22


    Je ne te cache pas qu'hier cela a été une journée compliquée car il m'est revenu en mémoire la parole de mon oncologue qui me disait l'autre jour à l'annonce de la récidive " le cancer du péritoine ne se guérit pas ! " J'ai dû prendre un somnifère pour m'endormir hier soir. Ce matin cela va mieux, car je sais que je ne suis pas une statistique, mais une patiente qui fera tout pour guérir.

    @Barbara

    est toujours là onze années après, et elle a bien récidivé sur le péritoine comme moi. Alors pourquoi pas moi ? Je déteste les médecins qui ne donnent plus d'espoir aux malades. Cet espoir c'est la seule chose qui peut nous donner envie de nous battre pour contredire ces fameuses statistiques morbides. Alors chers oncologues, vous qui ne donnez plus d'espoir aux malades car les statistiques dirigent et contrôlent vos prévisions sur notre propre sort, je vous en prie taisez-vous et dites nous plûtôt " On va tout faire pour faire mentir les pronostics et vous faire vivre pas survivre !
    PS: je déteste le mot survivre !
    Je t'embrasse.



  • 131.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-27-2022 16:21
    @Nadia33

    Ces chers médecins, ils font de leur mieux mais c'est un fait que certains d'entre eux peuvent manquer de tact parfois!! Il faut garder en tête qu'ils veulent notre bien même si parfois leurs paroles peuvent être décourageantes...Ma première oncologue était bien bonne mais toujours la main sur la poignée de porte lors de nos rendez-vous, toujours pressée de passer au suivant. Celui qui s'occupe de moi maintenant est beaucoup plus à l'écoute et très respectueux. Il me donne aussi les statistiques mais je lui dis qu'il faut y croire à la guérison et quand je suis très positive lors d'une visite, je le fais sourire!! :)


  • 132.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-27-2022 16:29
    @Lulu22


    Combien d'oncologue sont positifs ou humains ? Pas beaucoup je le pense ! Je ne suis pas une chose, mais un être humain et j'ai besoin d'un médecin qui me dise " on ne lâche rien ! " Mais pas votre cancer ne guérira pas car une carcinose péritonéale récidive toujours. Si par malheur je récidive une autre fois j'irai dans un autre centre qui pratique la PIPAC, qui semble adaptée au péritoine.



  • 133.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-27-2022 16:46
    @Nadia33

    Je pense que c'est justement pour ça qu'on est là l'une pour l'autre sur cette plateforme, pour ajouter de l'humanité dans nos épreuves!! Il y a une chanson d'un chanteur québécois, Jean-Pierre Ferland, qui me vient en tête et qui dit ceci: une chance qu'on s'a... <3


  • 134.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-27-2022 16:50
    @Lulu22


    Tu as raison, cette plateforme nous donne cette humanité et cet espoir que les médecins ne peuvent nous donner...



  • 135.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 00:11

    Entièrement d'accord avec vous

    @Lulu22

    et

    @Nadia33

    , cette plateforme est un lieu plein d’humanité où on se sent bien ... .

    Nous sommes là, l’une pour l’autre pour nous épauler, encourager, nous réjouir lorsque l’une d’entre nous a de bonnes nouvelles et nous aider mutuellement à nous relever et nous redresser quand un résultat vient basculer notre quotidien. C’est ceci si l’on peut dire, la vocation d’Ovdialogue


    Effectivement,

    une chance qu’on s’a

    ......
    Tu me ramènes

    @Lulu22

    des années en arrière, car nous avons adopté cette chanson ma sœur et moi quand nous avons formé une équipe toutes les deux pour prendre soin de notre Maman.
    Nous avons puisé notre force ma sœur et moi en faisant une belle équipe, et à mon avis,

    ovdialogue c’est un peu comme ça, une belle équipe où l’on puise de la force

    et

    de l’espoir

    .
    ??????



  • 136.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 11:45
    @Nadia33


    Bonjour Nadia,
    Je pense qu'il y a plusieurs types de récidives sur le péritoine. Il y a les implants de surface et les implants infiltrés. Et il y a aussi l'étendue de la zone touchée. As-tu eu des infos de la part de ton oncologue à ce sujet ?



  • 137.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 12:30
    @Annie22


    Bonjour.
    Je ne connais pas encore l'étendue du cancer sur le péritoine. J'aurais plus d'infos le 31 mai lors de mon rendez-vous chez l'oncologue. Pour elle, guérir n'est plus dans son vocabulaire. Elle qui était si optimiste.??



  • 138.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 14:02
    @Nadia33


    J'avoue avoir du mal à comprendre ton oncologue. Dans ce cas, pourquoi faire des traitements si ça ne sert à rien ! Il faudrait qu' ils expliquent leur mode de fonctionnement. Là mienne est toujours dans le flou, jamais de réponse claire. Par contre ta super oncologue est devenue trop cash. Comment veux-tu avancer avec de tels propos ? Moi j'attends toujours là date de mon pet scan et tu sais, j'étais touchée au péritoine donc je ne serai pas surprise de récidiver là...Là CHIP ne fonctionne pas pour tout le monde.



  • 139.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 14:22

    À mon avis

    @Annie22

    cela servirait à quoi que

    @Nadia33

    sache l'étendue de la zone du péritoine qui est touchée?
    Elle est lancée sur le mode :

    grand nettoyage et c’est super

    ??
    Je m’excuse et je suis peut-être mal placée pour vous dire ceci, mais oublions pour un moment le mot guérison, et réalisons qu’il y a tant de personnes qui ont des maladies chroniques ( cardiaques, rénales etc...) mais qui ont appris à vivre avec, sereinement.
    Sur cette plateforme,

    @Elise54

    est un merveilleux exemple pour nous.
    J’ai aussi une amie qui a eu une greffe du rein qui malheureusement a l’air de ne pas être compatible avec son corps , elle risque dans quelques mois de se remettre à la dyalise à vie, et vu qu’ils réduisent son système immunitaire pour que son corps ne rejette pas le nouveau rein, elle a été diagnostiquée d’un cancer du sein qui a été traité et géré.
    J’apprends d’elle chaque jour, car elle passe la plus part de son temps à être suivie dans les hôpitaux mais ne se plaint jamais, croque la vie et elle a appris à prendre une étape à la fois.
    ?? ?? ??




  • 140.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 14:57
    @Nadia33

    @Barbara


    En fait tout dépend des personnes. Moi j'ai besoin de savoir le plus de choses possibles sur ma maladie. C'est ma façon à moi de cohabiter avec cet intru qu'est le cancer...



  • 141.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 15:48
    @Annie22


    Mon oncologue m'a dit que le péritoine ne guérira pas, donc on fait de la chimio pour espérer retarder les récidives, car pour elle il y aura encore récidive car la carcinose péritonéale ne se guérit pas. Elle appelle cela un cancer du péritoine. Mais le bel exemple de

    @Barbara

    qui a eu aussi une récidive au péritoine me fait espérer et contredire mon oncologue car je suis sûre que des patientes comme elle, il y en a d'autres mais simplement elles ont tourné la page.
    Donc mon espoir et ma motivation sont toujours intactes. Ce ne sont que des statistiques et je n'en suis pas une, comme vous toutes !
    Donc on continue le combat !



  • 142.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 18:50

    Bravo

    @Nadia33

    pour ta résilience même si ce n’est pas facile d’avoir possiblement l’impression de revenir à la case départ.
    Si ça peut t’encourager, sache que de mon côté, au diagnostic initial, la gynéco oncologue m’avait bien expliqué que dans mon cas, on ne pouvait pas guérir, juste contrôler.
    Et c'est effectivement ce qui se passe. La maladie est toujours là, mais contrôlé par l’hormonothérapie (La chimiothérapie ne fonctionne dans mon sous-type alors cette option n’en est plus une). Reste que ça fera quand même 4 ans que c’est contrôlé.
    Bien sûr on a chacune notre histoire, nos caractéristiques et plans de traitements liés à ce cancer. C’est un peu du cas par cas. Mais l’espoir d’avoir une qualité de vie agréable malgré ce colocataire qu’on n’a pas choisi est aussi possible.
    Et puis…..nous ne sommes pas obligés de fermer nécessairement la porte à en guérir un jour. Qui sait ? Ça ne coûte rien de la laisser ouverte cette porte ??
    Je voulais aussi te dire que le cancer, chez moi, part possiblement du péritoine et était généralisé aux autres organes dans l’abdomen. Je n’avais qu’un ovaire au moment du diagnostic (l’autre enlevé par chirurgie à cause d’un kyste quand j’avais 25 ans) et il était sain. D’où la forte déduction que c’était au péritoine.
    D’ailleurs, le cancer de l’ovaire, des trompes de Fallope et du péritoine sont considérés comme un seul et même cancer car ils ont les mêmes cellules et sont donc traités de la même façon.
    Tu as tout notre soutien pour passer cette nouvelle manche chère soeur turquoise ??
    Mais là, l’heure est d’abord aux vacances qui arrivent pour toi ??. Elles seront méritées et nul doute que tu vas en profiter….et nous en faire profiter j’espère avec de belles photos ??
    Ton départ est la semaine prochaine il me semble ?
    xxx



  • 143.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 19:57
    @Elise54


    Merci pour ce messqge qui me va droit au coeur. Je ne m'attendais pas à une récidive aussi rapide, je l'avoue. Olaparib n'a pas fonctionné pour moi. Carboplatine je le tolère bien, j'espère que ce sera le cas pour Gemzar et Avastin. Mon oncologue ne pense plus à la guérison mais à des rémissions plus ou moins longues tant que la chimio fonctionnera. Lors de ma dernière chimio j'ai rencontré une dame de 70 ans avec la même pathologie que la mienne. Elle fait de la chimio depuis 6 ans. Je ne me vois pas faire des chimios de 6 mois pour me donner quelques mois de plus à vivre. Mais si la chimio ne fonctionne plus, là malheureusement on ne pourra plus rien pour moi. Et j'ai pensé à cette éventualité et je l'ai acceptée.
    Je pars en vacances mais je ne me sens pas si sereine que cela. J'ai des douleurs au ventre. Ce sera peut -être mon dernier voyage. J'espère que mon cas ne s'aggravera pas là-bas durant mon séjour. Ma première chimio a dû faire son travail en attendant la prochaine le 31mai, je l'espère.
    Je ne comprends pas que le cancer de l'ovaire soit celui qui a le moins de chance de guérir car peu de traitements efficaces. En 2022 c'est inadmissible. Si je pouvais avoir une longue rémission je serai bien heureuse. L'avenir seul nous le dira.
    Prends soin de toi.



  • 144.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-28-2022 21:26
    Oh @Elise54, j’aime tellement cette idée de porte ouverte , c’est super …. 

    @Nadia33, je n’ai pas le droit de te donner de faux espoirs, mais je peux partager avec toi mon expérience.

    Lors de ma première récidive , j’étais suivie par un oncologue qui à chaque rencontre, bien que mon CA 125 baissait, me disait : quoique vous fassiez, ce cancer ne vous lâchera pas …. 
    Lors du résultat positif du test génétique et que j’ai su que j’étais porteuse du gène BRCA1, et que je devais décider de l’opération car l’on m’avait décelé un cancer du sein, il m’avait dit : À votre place, je ferais l’opération la moins invasive, vivez 5 ans et après vous verrez.

    En bout de ligne, j’ai demandé d’être suivie par un autre oncologue toujours dans le même hôpital .
    En réalité, cela ne m’a pas empêché d’avoir une seconde recidive… mais peut-être que la porte est restée ouverte à ce moment-là, et fiouuuuuuu le colataire s’est enfui.

    Je n’en veux pas à mon premier oncologue , ni le blâme car il est du genre à suivre les statistiques peut-être bien pour ne pas donner de faux espoirs … Mais nous ne sommes pas des statistiques et que de personnes dans tant de situations ont démontré cela.

    Pour l’instant, profites de tes vacances, partage avec nous des photos si tu le peux, et j’espère du fond du cœur ?? que tout ira pour le mieux pour toi .

    ??????


  • 145.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-29-2022 09:08
    @Nadia33


    Bonjour Nadia,
    Tu sais il y aura d'autres options de traitements après la chimio. Moi je demanderai une seconde CHIP si c'est possible et toi aussi tu pourra demander une CHIP ou une PIPAC. Ce sont des avancées majeures dans le traitement des carcinose péritonéales.



  • 146.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-29-2022 13:16
    @Annie22


    Bonjour.
    Oui tu as raison. Si malheureusement cela devenir récidiver je changer d'oncologue et me dirigerai vers Poitiers où ils utilisent la PIPAC.
    Merci pour ta réponse. Comment vas-tu aujourd'hui ?



  • 147.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-29-2022 14:58
    @Nadia33


    Hier j'ai eu mon échographie du coeur en rapport avec le liquide que j'ai au péricarde. Rien de grave pour lui, ça reste très minime.
    Il me reste le plus important : le pet scan pour lequel je n'ai pas encore de date de rendez-vous. On en saura plus sur ces ganglions bronchique...Et le reste.
    Mon médecin me dit que je suis ambivalente et que c'est normal avec ma maladie. Un jour je veux que tout s'arrête rapidement et le lendemain je me dis : bah non je vais tout essayer. Va comprendre !
    Hier mon radiologue m'a dit : il ne faut surtout pas arrêter l'avastin. C'est pas vrai, même lui il s'y met ! Mais qu'est ce qu'ils ont tous avec cet avastin de m........ ! ???



  • 148.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-29-2022 15:14
    @Annie22


    Super nouvelle pour ton coeur??????????????????????????
    Reste le petscan ! J'espère qu'il sera bon.
    Je te rassure je suis ambivalente aussi.
    L'Avastin je ne comprends pas pourquoi ils y tiennent tous ! ????



  • 149.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-29-2022 17:11
    @Nadia33


    En ce moment et pour me changer les idées j'écrit ce qui pourrait être mes mémoires, l'histoire de ma vie. Ça peut paraître bizarre mais je ne trouve pas ça glauque. Je me remémore tellement de choses, ça fait du bien de repenser à toute sa vie....



  • 150.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-29-2022 17:31
    @Annie22


    Je trouve que c'est une bonne idée, ce n'est pas glauque, au contraire. Ce sont des écrits que l'on pourrait comparer à des photos pour simplement se souvenir de ce que notre vie était. C'est un beau témoignage de son vivant à laisser aux gens que l'on aime.



  • 151.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-29-2022 18:01

    Quelle merveilleuse idée tu as eu

    @Annie22


    Je fais cela aussi depuis quelques mois, et cela me permet de me rappeler et de revivre tant de beaux souvenirs...
    Cela me procure beaucoup de joie, peut-être plus à moi qu’à ceux qui me liront.
    Bonne écriture
    ?? ?? ??



  • 152.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-30-2022 13:56
    Quelqu'une utilise niraparib et comment cela se passe-t-il ?


  • 153.  RE: Récidive pour moi

    Posted 04-30-2022 19:01
    Bonjour @artisane

    Je n'ai pas pris niraparib mais j'ai essayé l'olaparib qui est dans la même famille je crois. Ça n'a pas fonctionné pour moi, je me sentais très fatiguée et déprimée et j'ai cessé rapidement. Par contre, plusieurs femmes en prennent ou en ont pris, comme @"Tatouée_Turquoise", @Nadia33, @Nicole1110 et plusieurs autres et elles le tolèrent très bien. C'est vraiment du cas par cas, ça fait pour certaines et pas du tout pour d'autres. Est-ce que tu en prends présentement? Si c'est le cas, j'espère que tu le tolères bien...Bonne journée et n'hésite pas si tu as d'autres questions,
    Lulu  :)


  • 154.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-01-2022 05:21
      |   view attached
    @artisane, bonjour comme te dis @Lulu22 je prends Olaparib par contre je peux pas te confirmer si c’est là même famille
    Pour moi au début j’étais à 600mg/jour, mais vu mes douleurs neuropatiques essentiellement aux pieds il me l’à descendu à 500mg et après 15 jours c’était toujours pareil il m’à mis 15jours à l’arrêt et je reprendrais donc à 200mg l’oncologue m’à maintenu que pour mon cas ( brca1) il vaut mieux le continuer
    Bon courage et au moindre doute parlé avec ton oncologue 
    Donne nous de tes nouvelles ????
    Bon 1er mai 




  • 155.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-01-2022 12:32
    l'oncologue me prescrira niraparib parce que je ne suis pas BRCA1 BRCA2. Je viens de finir 6 traitements de platine donc, je devrais commencer ce médicament dans 2-3 semaines. 


  • 156.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-04-2022 09:55
    @Nadia33


    Bonjour Nadia, tu pars en vacances aujourd'hui si ma mémoire est bonne. Comment te sens-tu ?



  • 157.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-04-2022 16:00

    Bonjour

    @Annie22


    Je suis bien arrivée. Le dépaysement est total et cela fait du bien moralement.
    Je t'embrasse



  • 158.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-04-2022 19:26

    Profite - Profite et Profite @Nadia33 et passe un super séjour !!!



  • 159.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-04-2022 19:32
    Coucou @Nadia33, passe de bonnes vacances profites un max Bises ??


  • 160.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-05-2022 02:12
    @Nadia33

    Passe de belles vacances et profite du plein d'énergie! ?

    Amicalement!

    Johanne 


  • 161.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-05-2022 12:26
    @Nadia33
    bonnes vacances!!! rien que le mot vacances nous transporte.....
     cathie



  • 162.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-23-2022 15:32
    @Nadia33


    Bonjour Nadia,
    Comment vas-tu ? Es-tu rentrée du Maroc ? Si oui j'imagine que tu as fait le plein de souvenirs...
    Pour moi, pet-scan ce mercredi mais je ne verrai mon oncologue qu'en fin de semaine prochaine car elle part en congés. L'attente sera longue. J'ai des douleurs abdominales et je ne sais pas si je dois m'en inquiéter ou pas... On verra bien. De toute façon on n'a pas d'emprise sur les événements qui arrivent. On doit juste s'adapter même si ce n'est pas toujours simple...
    Tu as bien fait de partir au Maroc. Rien de tel qu'un voyage pour se changer les idées. ??



  • 163.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-24-2022 17:10
    @Annie22


    Bonjour. Je suis à l'aéroport, je rentre ce soir. Trois semaines ce fut long et court à la fois, mais la réalité va rattrapper le cours de ma vie. Ton petscan est pour demain, vas-y sereine en espérant le meilleur. L'attente des résultats est longue mais le médecin me les avais donnés sur place. Il n'était pas censé le faire. J'espére que tu vas bien sinon. J'ai eu des douleurs abdominales aussi pendant quelques jours mais c'est passé. Merci pour ton message.
    Bises



  • 164.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 02:14

    Bon retour à la maison

    @Nadia33

    ??
    Bon petscan demain

    @Annie22

    ??



  • 165.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 05:17
    @Nadia33, bon retour à la maison malgré que serait volontiers je suppose rester plus longtemps mais la vraie vie reprends le dessus ??
    Je ?? pour ton petscan pleins d’ondes positives 
    ????


  • 166.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 05:53
    @Elise54


    Merci Élise ??



  • 167.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 06:48
    @Annie22
    Désolée j’avais mis mon message sur nadia33

    Je ?? pour ton petscan pleins d’ondes positives ??



  • 168.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 06:57
    @Nicole1110


    Merci Nicole pour ton soutien.
    Toujours un peu de stress avant un examen comme celui-là, d'autant plus que je n'aurai le résultat que dans une semaine... Mais bon c'est comme ça...????



  • 169.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 09:01
    @Annie22

    et

    @Nicole1110


    Merci les filles.



  • 170.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 09:02

    Bonjour

    @Annie22


    Je serai en pensées avec toi aujourd'hui. Je croise les doigts pour ton petscan.
    Bises



  • 171.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 09:03
    @Nadia33


    Coucou Nadia,,
    Pas trop fatiguée par ton voyage ?
    Tu dois ressentir la différence de température !



  • 172.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 09:05

    @Nadia33

    Merci à toi 💙



  • 173.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 09:06

    Coucou

    @Annie22


    C'est clair ce n'est pas le même temps. Le matin il faisait 28 et 40 en journée. J'ai pris un coup de froid.
    Fallait bien rentrer...il va me falloir des vacances pour me reposer de mes vacances. Lol !



  • 174.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 09:30
    @Nadia33

    bienvenue chez toi ?? et avec nous Bises ????


  • 175.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 10:51

    Merci @Nicole1110.

    Bises



  • 176.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 15:05
    @Nadia33 bon retour de vacances! ???? Je ne peux pas croire que cela fait déjà 3 semaines.  Comme tu l’as dit, c’est court et c’est long à la fois! ??


  • 177.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 15:08
    @Annie22 je te souhaite que tout se passe pour le mieux pour le petscan et que tu ne trouves pas l’attente des résultats trop pénible.  

    Ici, je n’ai jamais les résultats du test avant au moins 1 ou 2 semaines.  Je sas alors comment ce délai peut être parfois angoissant.  ??


  • 178.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 15:40
    @Christine

    @Nadia33


    Merci pour ton soutien. Mon oncologue a avancé mon rendez-vous à lundi prochain, donc 4 jours d'attente...Mes marqueurs ont encore monté. Bon, on verra bien...



  • 179.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 15:42
    @Annie22


    Je comprends ton inquiétude. Lundi approche tu en sauras plus. Tes marqueurs sont passés de combien à combien ?



  • 180.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 16:02
    @Annie22 ?? pour les marqueurs. Veux, veux pas, ça nous inquiète toujours.
    xx


  • 181.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 16:05
    @Christine


    Bonjour. Trois semaines loin de chez moi et me revoilà plongée dans mon quotidie. J'espère que tu vas bien...
    Bises



  • 182.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 16:29

    @Nadia33

    Mes marqueurs sont passés de 50 à 80 en 3 semaines...



  • 183.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 16:31

    @Annie22

    Tu as passé ton petscan ?



  • 184.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 16:34
    @Nadia33


    Oui je l'ai passé aujourd'hui et je vois mon oncologue lundi.



  • 185.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 16:35

    @Annie22

    Attends lundi pour en savoir plus.



  • 186.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 18:07
    @Nadia33

    oui, ça va tout de même bien. Une journée à la fois! ??


  • 187.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 20:08
    Bonjour @Nadia33, @Christine et @Annie22. Je suis aussi revenue de quelques jours de vacances et je réalise que je fatigue vite. Je pensais partir pour l'ouest canadien en septembre mais avec les marqueurs à la hausse et l'expérience des derniers jours, je ne sais plus...
    Désolée pour tes fuites @Nadia33, pas trop agréable d'avoir à gérer cela en plus du reste...
    Bonne chance à toi @Annie22, je t'envoie des ondes positives et en parlant de positif, c'est super pour tes marqueurs qui descendent @Christine...Les traitements c'est pénible mais dans ton cas, ça fonctionne :) Je vous embrasse les filles!
    Lulu  <3


  • 188.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-25-2022 20:16
    @Lulu22


    Bonjour. Te voilà aussi de retour et j'avoue également que je fatigue vite. Je ne peux pas monter 3 étages sans être essoufflée. Ma vitalité a disparu aussi. Va falloir que j'adapte mes vacances à mon nouveau corps, bien que je n'ai que 49 ans.
    Prends soin de toi.
    Bises



  • 189.  RE: Récidive pour moi

    Posted 05-26-2022 00:14
    @Nadia33 @Lulu22 @Annie22

    Je vous embrasse également les filles.

    ??????

    Christine


  • 190.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-06-2022 21:55
    Coucou @artisane, comment vas-tu?

    Comment ça se passe depuis la fin de tes traitements?

    Ton traitement à base de platine, c'était pour traiter une récidive?

    Que se passe-t'il avec Niraparib? Est-ce que c'est commencé?

    Reviens-nous quand tu peux, 

    Fancy






  • 191.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 07:42
    Coucou @nadia cette maladie nous affaiblie avec ces traitements je suis comme toi je n’arrive pas a avancer du tout, aujourd'hui ma petite sœur vient me chercher passer la journée chez elle je vais essayer de ma baigner un peu ?? mais c’est très dur de toujours avoir besoin de quelqu'un en temps normal je prenais ma ?? et hop ..
    @Annie22 croise les ?? pour lundi je t’envois pleins d’ondes positives ?? 
    @Lulu22 septembre est encore loin profite pour l’instant de te reposer et peut-être tu pourras nous partager des jolies photos de ta future destination ??
    Bises à vous toutes ????


  • 192.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 08:47
    @Nicole1110


    Bonjour
    Profite bien de ta journée. Bises



  • 193.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 08:51
    @Nicole1110

    @Nadia33


    Bonjour, voici quelques nouvelles me concernant :
    Je vais rejoindre l'équipe de soins palliatifs car j'ai décidé d'arrêter la chimio pour plusieurs raisons :
    - Le traitement de référence pour une carcinose péritonéale est là chimio + opération et CHIP. J'ai eu ce traitement qui n'a pas fonctionné pour moi.
    - Je ne veux pas recommencer les chimios et leurs lots d'effets secondaires. Je me remets à peine de l'arrêt de l'avastin qui a été horrible pour moi et qui n'a pas empêché la récidive rapide.
    - Je ne veux pas multiplier les lignes de chimios pour "durer" un peu plus longtemps sachant que je n'ai pas eu de vrai rémission. Mes marqueurs n'ont jamais été bas.
    - Ma maladie a évolué : ma pleurésie est revenue et j'ai des ganglions à divers endroits. Ma carcinose est infiltrante donc la chimio ne sera pas efficace.
    - Je ne suis pas heureuse et ma famille non plus. Mes enfants sont conscientes des choses et mon mari est épuisé par cette situation qui de toute façon ne s'améliorera pas.
    - Je ne profite plus de rien et vivre 2 ou 3 ans de plus de cette manière ne sert à rien (pour moi en tout cas).
    Chaque personne vit sa maladie à sa façon. Pour moi rien n'a de sens dans ce que je vis. Je préfère une bonne prise en charge palliative et un départ qui je l'espère se fera en douceur...
    Je vous embrasse



  • 194.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 09:01
    @Annie22


    Bonjour. Ce message me laisse sans voix. Que pense ton oncologue de cette décision ? Même si ta décision te revient. Je hais ce cancer au plus haut point.
    Je ne trouve pas les mots...
    ??????



  • 195.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 09:17
    @Nadia33


    J'ai envoyé un long message à mon oncologue. Je ne sais pas si elle va m'appeler mais je sais qu'elle a fait annuler ma chimio de demain et qu'elle a eu l'équipe palliative au téléphone.
    Cette maladie m'a puisée toutes mes forces, c'est comme ça. J'ai fait le maximum que je pouvais avec ma CHIP dont j'ai eu beaucoup de mal à me remettre. J'ai multiplié les infections dont une septicémie qui m'a value 9 mois d'antibios à forte dose. Mon organisme est épuisé.
    Même si je voulais foncer tête baissée dans les soins, mon corps ne le supporterait pas...



  • 196.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 09:35
    @Annie22


    Ton oncologue aurait pu t'appeler...



  • 197.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 10:34
    @Nadia33


    Je pense qu'elle le fera car normalement je devais la voir demain.
    Et toi comment vas-tu ? Tu tolère bien ton traitement ?



  • 198.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 10:41
    @Annie22


    Je ne tolère pas le traitement. Mon foie ne le supporte pas vraiment. Je me nourris peu. J'ai ma prochaine chimio jeudi matin uniquement Gemzar. Mais j'ai envoyé un mail à un chirurgien qui pratique la PIPAC à Bordeaux, car j'ai besoin d'un deuxième avis.
    Peut-être que tu pourrais avoir droit à la PIPAC ? Il n'y a quasiment pas d'effets indésirables. Tu devrais te renseigner.



  • 199.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 11:06
    @Nadia33


    Pour la PIPAC elle était faite à Rennes mais le chirurgien que j'avais rencontré et qui m'a opérée m'avait dit qu'il avait abandonné la PIPAC au profit de la CHIP. Je ne sais pas pourquoi.
    Mais la PIPAC ne se fait pas seule. Elle est faite en complément de la chimio je crois et je n'ai pas envie de reprendre tout ça.
    Oui, la chimio est souvent toxique pour le foie. Moi j'ai toujours des gamma GT 5 fois plus hautes que la normale alors que j'ai arrêté la chimio depuis un moment....



  • 200.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 11:15
    @Annie22


    La Pipac peut se faire seule aussi. Tu n'as rien à perdre à demander. Le CHU de Poitiers la fait aussi. Je comprends ta décision, mais ne penses tu pas que te renseigner sur la PIPAC peut être une alternative ?



  • 201.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 11:24
    @Annie22

    je ne sais que te dire mais mon dieu comme je te comprends moi j'ai déjà prévu si récidive trop invasive mes enfants sont au courant
    Vaut mieux une chimio palliative et vivre quelques temps mieux que de vivre comme tu dis .je pense que c'est bien réfléchie de ta part. Je me permets de t'embrasser ??




  • 202.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 12:18
    @Nadia33

    @Nicole1110


    Merci pour votre soutien. Je ne reviendrai pas sur ma décision. Et puis de toute façon ma récidive n'est pas que péritonéale.
    Je ne veux plus de tout ça, j'ai eu ma dose d'infections, d'hôpital.
    Je n'ai plus de qualité de vie et cela compte beaucoup pour moi.



  • 203.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 12:21
    @Annie22


    Je respecte ta décision.



  • 204.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 12:33
    @Nadia33


    Merci Nadia



  • 205.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 15:41
    @Annie22 un grand respect pour ta décision et  je trouve que le choix est vite faite entre (qualité de vie et soins) et même je dirais que c’est très courageux de ta part je suis entièrement d’accord à 100/100 avec toi et  je pense comme toi après comme tu dis chaque personne réagi à leur façon 
    C’est dur pour ta famille mais après réflexion ils comprendront ton choix.
    Et n’oubliés que si tu as besoin de parler on sera toujours là ??
    ??



  • 206.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 15:44

    Bonsoir

    @Annie22


    Cette décision semble résulter d'une longue et grave réflexion que je respecte. Il y a tant de paramètres à prendre en compte.
    Cette décision m'emeut beaucoup.Toutes mes pensées vont vers toi Annie et bien sûr nous sommes là pour t'écouter et t'accompagner.
    Bises



  • 207.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 16:30
    @Annie22
    Quelle décision difficile à prendre mais j'imagine que maintenant que c'est fait, la paix doit descendre en toi. Il faut se rendre à l'évidence quand tout a été essayé et que notre corps nous demande grâce. Je te souhaite de vivre les prochaines étapes dans la sérénité et entourée de ta famille et de beaucoup d'amour...Un jour, cette saloperie de maladie pourra se guérir et si certaines de nous ne pourront pas en profiter, il faut se dire que les femmes de demain auront cette chance! Je t'embrasse bien fort et te dis merci de nous faire assez confiance pour partager ces nouvelles si difficiles...Gros câlin!
    Lulu  <3


  • 208.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-07-2022 17:02
    @Annie22

    comme nous toutes, ta nouvelle m’émeut, mais je comprends aussi que physiquement et moralement tu es fatiguée.  La qualité de vie n’a pas de prix. Elle peut permettre de beaux moments en famille et avec tes amies, chose quetu ne semble pas avoir pour le moment.  

    Ta décision a mûrement été réfléchie.  Je te souhaite donc la meilleure route possible.

    Cela étant dit, nous sommes toujours là!

    je t’embrasse également bien fort.

    Christine
    ??????


  • 209.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-08-2022 01:04
    @Annie22

    J'ai eu de la difficulté à lire ton message mais je comprends tellement ta décision.

    Lorsque l'on n'a plus de qualité de vie je crois qu'il faut se choisir et profiter de chaque moment entouré de ceux qu'on aime. J'admire ta sérénité.

    Je suis en pensée avec toi et ne te gêne pas si tu as envie de jaser!

    Gros gros câlins!?????

    Johanne 


  • 210.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-08-2022 01:35

    @annie22, RESPECT.

     <3

    Ultimement, et ça vaut pour nous toutes, il n’y a que nous qui puissions décider de la suite, et cette suite appartient à toi et à nul autre.

    Je lis ta liste et comprend sur-le-champ combien cette décision a été mûrie et pensée.

    Je lis ta liste et, comme nous toutes ici j’imagine, suis touchée par ton histoire, qui est un peu la nôtre, et que ça grafigne un peu de savoir que l’une de nous en a assez.

    Je pense que notre cœur est la meilleure des boussoles, et oui, la qualité de vie compte.

    Je t’encourage à jaser pas mal, à faire un tour d’horizon 360 degrés de la question avec ton équipe de soins, à bien préparer tes questions, et valider finalement que cette décision colle à tes choix.

    Je t’encourage aussi à donner vie à des projets (petits ou grands), à cocher des cases sur ta bucketlist (tester le super resto du coin, prendre le train le temps d’un weed-end, aller au spa pour décrocher, léguer une recette familiale à tes enfants (la faire ensemble quoi), à t’évader vers un nowhere en voiture, et j’en passe).

    Ce que je t’invite à faire finalement, c’est de créer des moments magiques avec ta famille ou amis, avec comme seul souci de vous faire plaisir (loin des hôpitaux, loin des suivis médicaux, loin des inquiétudes et alouette). De TE prioriser et TE faire sourire. Tu le mérites.

    En tous cas moi, ça me parle.

    Je t’embrasse fort.

    FANCY

    XO




  • 211.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-08-2022 02:01

    Je t’envoie de douces pensées

    @Annie22

    .
    Une telle décision découle assurément d’une grande réflexion. La qualité de vie est bien sûr la base de notre bien-être physique et moral et personnelle à chacune de nous.



  • 212.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-08-2022 02:59

    Mon message a été envoyé sans être terminé

    @Annie22


    Alors je poursuis:
    L’important est que tu sois bien et que tu te sentes respectée dans ta décision.
    Tout comme les filles ci-haut, je te souhaite douceur et paix pour la suite.
    Je vous souhaite, à toi et ta petite famille, tout l’amour du monde. Prenez soin de vous ??



  • 213.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-08-2022 12:09
    Bon matin @Fancy,
    Comment cela se passe ? j'ai terminé les 6 traitements de platine fin avril avec ce que cela comporte de petits et grands problèmes...le pire ayant été les embolies pulmonaires à 4 des lobes pulmonaires. Il faut maintenant que je prenne des anticoagulants à vie. J'ai commencé niraparib ( zejula ) à moindre dose vu que, autant les anti-coagulants que ce médicament, s'en prenne aux plaquettes sanguines. Je comprends très bien ce qu'a décidé @annie22, il y a des jours plus difficiles que d'autres. Je ne suis pas aussi jeune que la plupart d'entre vous, 76 ans, le temps a passé si vite. Évidemment mon conjoint est aussi âgé, 84 ans, et il commence la maladie d'Alzheimer. Le cancer et la maladie de mon conjoint fait que nous devons vendre la maison et déménager ...gros dossiers. L'oncologue m'a dit que Zéjula me donnerait plus ou moins 18 mois avant la prochaine récidive...donc, le temps presse. Bonnes nouvelles : je retrouve un peu d'énergie et je commence à apercevoir de petits poils sur mon crane...l'espoir...


  • 214.  RE: Récidive pour moi

    Posted 06-09-2022 01:43
    @artisane

    Bonsoir ma sœur Turquoise!

    Lors de mes premiers traitements de chimiothérapie carbo/taxol j'ai fait une embolie pulmonaire moi aussi et je suis sur anticoagulants depuis.

    Tout va bien avec les anticoagulants moi c'est xarelto et j'ai pas besoin de faire un suivi pour mon sang avec ce médicament.

    C'est là que l'on constate que la chimio est forte pour notre corps.

    Je t'embrasse! ??

    Johanne 


  • 215.  RE: Récidive pour moi

    Posted 07-16-2022 22:44
    Nadia33 a dit :

    @Camille

    Bonjour.

    Merci pour ton message. Avoir l'avis de nos soeurs turquoises nous permet de nous sentir moins seule dans la prise de décision surtout si importante. Mon oncologue m'a dit que la récidive était récente donc il n'y avait pas de risque à ce que je parte en vacances d'autant plus que la chimio de mardi fera un premier bon nettoyage.

    Je n'ai pas versé une larme, ma belle-soeur ne comprend pas comment je peux être aussi forte et ne pas craquer. Je lui ai dit que c'était simplement la vie et que m'appitoyer sur mon sort ne changera rien à tout cela. Donc on recommence le grand nettoyage, ce monde là je le connais si bien qu'il ne m'effraie plus. Je vais aussi consommer du gingembre au quotidien car il a de bonnes vertus contre le cancer et surtout il soulage bien les nausées. Je vais organiser mon chez moi car je vis seule et je n'ai aucune aide extérieure. Mais je suis plus motivée que jamais à guérir.

    Prends soin de toi.

    Amitiés de Bordeaux.

    Bonsoir @Nadia33
    Je vous lis ce soir et tu fais ma thérapie
    Je n'ai pas l'ombre de ce que tu as comme attitude et courage
    Tu m'inpréssionnes
    Moi, je suis en boule depuis la maladie et pas capable de me saisir.
    C'est triste mais la maladie mentale s'est aussi installée à cause de la prise en charge trop tardive.
    Anxiété généralisée mais vous lire me donne le petit hic que je n'ai aucunement.

    Merci beaucoup de ton partage ma belle.

    Sincèrement
    Jocelynexxxxx


  • 216.  RE: Récidive pour moi

    Posted 08-10-2022 19:28
    @Annie22


    bonsoir à toutes et quelle force Annie..
    je ne suis pas venue sur ce forum depuis longtemps car à mes soucis sont venus se greffer un avc de ma fille de 31 ans. Depuis mai je ne vis que pour elle et je vous ai laissées de côté sans vous oublier. . Je suis abasourdie par ta décision Annie. Mes pensées et mon soutien vont vers toi. Ne baisse pas les bras…
    amitiés Martine



  • 217.  RE: Récidive pour moi

    Posted 08-11-2022 13:46
    @mpic

    ,
    He suis désolée pour ta fille. My god, c’est jeune pour un avc mais j’espère qu’en contrepartie, son jeune âge sera un avantage pour récupérer sans trop garder de séquelles.
    Je vous souhaite que tout se replace au mieux et que tu prends soin de toi malgré cette situation ??

    Elise



  • 218.  RE: Récidive pour moi

    Posted 10-30-2022 15:00
    Nadia33 a dit :

    @Camille

    Bonjour.

    Merci pour ton message. Avoir l'avis de nos soeurs turquoises nous permet de nous sentir moins seule dans la prise de décision surtout si importante. Mon oncologue m'a dit que la récidive était récente donc il n'y avait pas de risque à ce que je parte en vacances d'autant plus que la chimio de mardi fera un premier bon nettoyage.

    Je n'ai pas versé une larme, ma belle-soeur ne comprend pas comment je peux être aussi forte et ne pas craquer. Je lui ai dit que c'était simplement la vie et que m'appitoyer sur mon sort ne changera rien à tout cela. Donc on recommence le grand nettoyage, ce monde là je le connais si bien qu'il ne m'effraie plus. Je vais aussi consommer du gingembre au quotidien car il a de bonnes vertus contre le cancer et surtout il soulage bien les nausées. Je vais organiser mon chez moi car je vis seule et je n'ai aucune aide extérieure. Mais je suis plus motivée que jamais à guérir.

    Prends soin de toi.

    Amitiés de Bordeaux.

    Bonsoir @Nadia33
    Je vous lis ce soir et tu fais ma thérapie
    Je n'ai pas l'ombre de ce que tu as comme attitude et courage
    Tu m'inpréssionnes
    Moi, je suis en boule depuis la maladie et pas capable de me saisir.
    C'est triste mais la maladie mentale s'est aussi installée à cause de la prise en charge trop tardive.
    Anxiété généralisée mais vous lire me donne le petit hic que je n'ai aucunement.

    Merci beaucoup de ton partage ma belle.

    Sincèrement
    Jocelynexxxxx
    @Jojo57


    Bonjour

    @Jojo57


    La maladie mentale associée au cancer je ne la connais que trop bien. Malgré les aides et les médicaments cela reste difficile à gérer. C'est comme si le cancer représentait un tel poids sur la balance qu'il envahissait tout. Le côté roulé en boule dont tu parles est tellement vrai. Moi je m'accroche à mes résultats médicaux pour aller mieux. J'ai un scanner stable mais des marqueurs en hausse, ce qui provoque de l'anxiété. Alors je me plonge dans une occupation pour détourner mon attention. Ça peut être la musique, un film, la cuisine. Et on verra lors de mon prochain rdv avec mon oncologue le 10/11 si on continue carbo caelyx car mes marqueurs sont passés de 178 à 324 entre mes deux premiers traitements. Autant dire que le hamster ?? a de quoi se réveiller....



  • 219.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-06-2022 01:57
    @Fancy, @Barbara, @Elise54, @Annie22, @Christine, @Sandrina et les autres soeurs!

    Bonsoir!

    J'ai reçu un appel de la secrétaire de ma gynécologue oncologue pour une consultation pré-opératoire mercredi le 9 novembre. Il semblerait que mon tep scan est normal mais c'est suite à la taco qui fait part d'un ganglion suspect. J'ai essayé à plusieures reprises de parler à ma gynécologue oncologue mais ça ne fonctionne pas. 

    Je trouve que j'ai une bonne gynécologue oncologue pour le côté suivi mais pour le côté humain on repassera.

    Est-ce qu'il y a quelqu'un parmi vous qui a la même gynécologue oncologue que moi soit Marie-Claude Renaud Hôtel-Dieu de Québec et comment est-elle avec vous?

    J'aimerais également savoir si lors de récidive vous étiez en super forme comme moi?

    Revenez moi si ça vous tente!

    Amicalement ????????

    Johanne 


  • 220.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-06-2022 02:54
    @jojo02 bonsoir

    J'aimerai bien pouvoir te répondre mais je ne suis pas en récidive mais bien a mes traitements de chimio post-opératoires dû a mon diagnostique récent du cancer soit a la fin Juin de cette année.

    Pour ta docteure, je ne connais personne non plus qui est suivie par elle, je suis suivie au centre hospitalier McGill a Montréal donc ne peux pas t'aider non plus de ce côté la.

    Mais je trouve tellement triste que nos médecins soient parfois si expéditifs et inhumains avec nous.  Je comprends ton désaroi a 100%.

    Si ton tep scan est bon, ça me semble une excellente nouvelle et si tu as un RV pré-opératoire ça voudrait donc dire que le ganglion est opérable...ça aussi ça me semble très positif n'est ce pas?

    Ton stress achève ma belle....très bientôt tu vas savoir ou le tout s'enligne...je te souhaite que ce soit cette semaine au plus tard.

    Grosses bises

    Sandrina


  • 221.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-06-2022 13:23
    @Sandrina


    Bon matin ma belle!
    Tu es gentille de me répondre et vouloir me soutenir dans ces moments difficiles.
    J’ai effectivement hâte à mercredi pour connaître ce qui en est vraiment. Je vais quand même lui dire que je n’ai pas aimé son approche car c’est dans notre droit.
    Toi tu as des traitements post-opératoire car tu es en attente d’une chirurgie?
    Je suis de tout cœur avec toi!
    Je te redonne des nouvelles!
    Grosse bise ??
    Johanne



  • 222.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-06-2022 13:52

    Bonjour

    @jojo02


    Je comprends que le hamster ne te laisse pas en paix et que tu te questionnes beaucoup et tout cela est dû au manque d’informations.
    Tres souvent les médecins donnent leur adresse courriel et il est possible de communiquer ainsi avec eux . J’ai essayé de retracer l’adresse courriel de ton médecin pour te la donner malheureusement sans succès( par contre, j’ai pu facilement retracer des adresses courriel d’autres médecins au CUSM là où je suis suivie)
    Peut être tu pourrais demander à l’infirmière l’adresse courriel de ton médecin ou prendre ton mal en patience et patienter au mercredi qui n’est plus si loin .
    Le coté positif de toute cette histoire est qu’apparemment ce ganglion n’a pas l’air si vilain.
    Bonne journée
    Tout va bien aller
    ??????



  • 223.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-06-2022 14:14
    @Barbara

    Bon matin!

    Je m'en suis fait une raison et j'attend jusqu'à mercredi. Je voulais juste savoir si d'autres avaient vécu ce genre de situation.

    Je vous redonne des nouvelles.

    Grosse bise ????????

    Johanne 


  • 224.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-06-2022 18:02
    @jojo02
    Bon matin ma belle

    Pour ma part, j'ai eu les 3 chimios avant l'opération, puis j'ai été opérée le 8 septembre, ensuite après l'opération c'est 3 autres chimios mais j'en ai eu 1 a date car la 2ième se reporte depuis 2 semaines vu que mes plaquettes n'ont pas encore assez remonté.  Cette attente est pénible.  Je vais relativement bien mais je me sens plus fatiguée rapidement, est ce encore l'opération ou bien cette fameuse chimio après l'opération qui m'a assomée complètement.  J'essaie de mettre cela sur le dos de la chimio que les docteurs m'ont dit avoir été trop forte pour moi.  Ils m'ont d'ailleurs dit qu'ils allaient baisser la dose a la prochaine.  Demain j'ai ma prise de sang et si les plattes ont remonté, j'aurai ma chimio No. 2 ce mercredi.  

    Bref comme toutes, c'est terrible d'être sans savoir...sans savoir ce que le futur nous réserve.

    Mais j'essaie de garder le moral, je me remonte en regardant mes 2 filles de 10 et 14 ans grandir et en me disant que je serai encore la pour leur graduation, mariage etc...bien que j'ai parfois mes doutes :(

    Je te souhaite que Mercredi tout puisse débouler et avancer pour toi.

    Essayons de profiter du beau soleil exceptionnel d'aujourd'hui

    Porte toi bien

    Sandrina







  • 225.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-06-2022 21:50
    @Sandrina

    Salut ma belle!

    Je suis contente pour toi, ça achève. C'est très normal d'être fatigué car 3 chimios + l'opération. 

    Je ne sais pas pourquoi que les doses sont si fortes, car moi j'ai fais une embolie pulmonaire à cause de ça. J'ai demandé pour mes 2 derniers traitements de diminuer la dose car si non j'abandonnais tout. 

    Présentement, je suis vraiment en forme donc c'est dur d'accepter une récidive mais j'ai pas le choix il faut que je continue d'être positive.

    Je te redonne des nouvelles et grosse bise! ??

    Johanne 



  • 226.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-07-2022 10:10
    @Sandrina


    Je comprends que l'attente soit longue et je te souhaite d'avoir ton traitement mercredi. Tu dois comme moi gérer une fatigue chronique et et ce n'est pas simple. Moi j'ai ma chimio toutes les 4 semaines et je peux dire que les 7 premiers jours sont vraiment difficiles (nausées, vomissements) et la fatigue perdure tout le mois. Monter un escalier est difficile. Je me dis que c'est temporaire. Tout ce que je veux c'est que la chimio fonctionne...réponse jeudi avec mon rdv avec mon oncologue....
    Prends soin de toi

    @jojo02


    Ton attitude positive est belle à voir. Même s'il y a du cafouillage dans les examens et les réponses à tes questions. Tu sais que tout va se débloquer et finir par avancer.
    Ne lâche rien,
    Annie



  • 227.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-07-2022 14:25

    Tu me rappelles

    @jojo02

    la période où j’avais des séances de chimiothérapie. Tout comme toi, pendant 7 jours , j’avais la nausée ?? et je vomissais .
    J’avais pris l’habitude chaque soir, avant de dormir, de faire le décompte en me disant il n’en reste que 5 , puis le lendemain 4 etc...
    C’est fou, mais la chose que je rêvais de manger en premier c’était des frites avec un peu de moutarde . C’est fou, mais ç’était ainsi . Et toi? As tu un plat en particulier que tu as hâte de savourer après les 7 mauvais jours ?
    Tu es bien bonne d'accepter tout les effets secondaires avec une belle résilience.
    J’espère du fond du cœur que tout tes efforts seront récompensés et que tes résultats le jeudi, seront à la hauteur de tes attentes.
    A très bientôt de tes nouvelles
    ??????



  • 228.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-07-2022 15:04
    @Barbara


    Salut ma belle!
    C’est Annie qui a écrit ça!
    Bonne journée!??
    Johanne



  • 229.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-07-2022 15:27

    Oh la la

    @jojo02


    étourdie que je suis .
    Merci de m’avoir corrigée...
    le 9 n’est plus si loin ...
    ??????



  • 230.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-07-2022 15:28

    @Sandrina

    Je comprends que l'attente soit longue et je te souhaite d'avoir ton traitement mercredi. Tu dois comme moi gérer une fatigue chronique et et ce n'est pas simple. Moi j'ai ma chimio toutes les 4 semaines et je peux dire que les 7 premiers jours sont vraiment difficiles (nausées, vomissements) et la fatigue perdure tout le mois. Monter un escalier est difficile. Je me dis que c'est temporaire. Tout ce que je veux c'est que la chimio fonctionne...réponse jeudi avec mon rdv avec mon oncologue....

    Prends soin de toi

    @jojo02

    Ton attitude positive est belle à voir. Même s'il y a du cafouillage dans les examens et les réponses à tes questions. Tu sais que tout va se débloquer et finir par avancer.

    Ne lâche rien,

    Annie

    Tu me rappelles

    @Annie22

    la période où j’avais des séances de chimiothérapie. Tout comme toi, pendant 7 jours , j’avais la nausée ?? et je vomissais . 
    J’avais pris l’habitude chaque soir, avant de dormir, de faire le décompte en me disant il n’en reste que 5 , puis le lendemain 4 etc... 
    C’est fou, mais la chose que je rêvais de manger en premier c’était des frites avec un peu de moutarde . C’est fou, mais ç’était ainsi . Et toi? As tu un plat en particulier que tu as hâte de savourer après les 7 mauvais jours ?
    Tu es bien bonne d'accepter tout les effets secondaires avec une belle résilience.
    J’espère du fond du cœur que tout tes efforts seront récompensés et que tes résultats le jeudi, seront à la hauteur de tes attentes. 
    A très bientôt de tes nouvelles 
    ??????



  • 231.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-08-2022 00:51

    Vraiment hâte d’avoir des nouvelles de ta rencontre de mercredi

    @jojo02

    . Je me permettrais moi aussi de nommer que le manque d’informations rajoute beaucoup de lourdeur (inutile) à l’attente. C’est vraiment légitime de le dire !!
    Bonne rencontre ??




  • 232.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-08-2022 01:08
    @Sandrina

    ????
    J’espère que les plaquettes seront belles pour avoir ton traitement mercredi !!
    Encore une petit passage obligé et tu pourras commencer à récupérer de ta fatigue et rattraper peu à peu ton énergie. Le moral va revenir aussi mais je te comprends d’avoir hâte, d’avoir des doutes, inquiétudes. Faire du lâcher prise face à notre avenir est un combat émotionnel assez éprouvant merci. Mais on est belles, bonnes et fortes et on va y arriver ??

    @Annie22

    , ohhhh je t’envoie pleins d’ondes positives pour ton rendez-vous de jeudi !!! J’espère sincèrement que les résultats seront ????. Je vais t’accompagner en pensées ??



  • 233.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-08-2022 02:26
    @Elise54


    Tu as toujours le dont de me faire rire ma belle

    @Elise54

    !!! Belles, fortes et capables nous le sommes avec une telle épreuve!!!! Tu as bien raison :)
    Tu m'as fait beaucoup de bien après avoir été maltraitée au CLSC par une infirmière méchante qui n avait aucune envie de m aider !!! Pour faire une histoire courte, le nom du docteur était franchement illisible (et je ne le connais pas non plus) et ne voulait donc pas me piquer. Je lui demande de mettre cela a un autre nom (ma vraie docteure qui me voit le plus souvent) et elle ne voulait toujours pas. J'appelle a l'hopital et bien entendu boite vocale mais il y a une option pour les professionels de la santé alors gentillement je lui demande si elle peut leur parler et je me fais répondre extrêmement bête: j'ai pas le temps pour cela et je ne suis pas payée pour cela non plus !!!!!!!!!!!!!! J'étais tellement figée que je me suis mise a pleurer, j'ai repris ma requête et suis partie...bien oui sans prise de sang !!! Je vais me reprendre un autre moment et lui ferai relire sa petite pancarte qui mentionne que l'agressivité verbale n'est pas tolérée...je crois que ceci devrait s'appliquer pour les 2 parties n'est ce pas? GRRRRRRRRRR
    Alors bref...finalement en fin d'après midi, j'ai réussi a parler a quelqu un et j'aurai ma prise de sang a l'hopital mercredi + RV avec ma docteure et si tout ok la chimio sera vendredi.
    Sur ce bonne nuit et merci de me faire rire...c'est si difficile ces temps ci que ça fait du bien de rire !
    Sandrina



  • 234.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-08-2022 04:27
    @Sandrina

    , l’infirmière du CLSC n’a pas voulu faire la prise de sang parce qu’elle ne déchiffrait pas le nom du médecin…
    Elle a une attitude de ?? comme ça avec une personne qui est en plein traitement de cancer….
    Je suis sans mot ??????
    Ben moi je rapporterais la situation au Commissaire aux plaintes !! Pas pour lui porter préjudice, mais pour dénoncer une telle attitude.
    Non mais tu parles toi. Comme si on avait besoin de champions comme ça sur notre route ???????
    Je me calme…
    (Je vais aller manger mon émotion ?? Ça prend la forme des turtles de chez Costco ces temps-ci ??)
    et te souhaite bonne chance pour la prise 2 de mercredi ??
    On va attendre la bonne nouvelle ??
    xxx




  • 235.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-09-2022 03:05
    @Elise54

    J'espère que tes Turtles t'ont fait du bien :)  ça doit et me donne l'envie d'aller m'en chercher aussi hihihihihi

    Et puis pour la championne...comme j'ai dis a mon mari....je l'attends dans le détour la prochaine fois !  La je serai prête a répliquer :)

    Sur ce, aujourd'hui j'ai fait mammo et écho des seins et tout est beau, rien d'anormal !!!!!!! Dû a mon gène, elle va aussi suggérer une IRM des seins a tous les ans. fiouuuuuuuuu un petit stress de moins.

    Je reviens sous peu suite a mon RV de demain et prise de sang.  Je me croise les doigts.

    Bonne nuit et attention aux Turtles...pas bon pour la ligne :smile: Bahhhhhhhh profites en et déguste ma belle !

    Sandrina


  • 236.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-09-2022 04:35
    @Sandrina

    , super pour la mammographie ??
    Et le fait d’avoir un IRM chaque année est un gros plus dans la prévention !!
    Bonne chance pour demain ??
    Et go pour aller chercher des ?? ??



  • 237.  RE: Récidive pour moi

    Posted 11-10-2022 00:05
    @Barbara

    Bon matin!

    Je m'en suis fait une raison et j'attend jusqu'à mercredi. Je voulais juste savoir si d'autres avaient vécu ce genre de situation.

    Je vous redonne des nouvelles.

    Grosse bise ????????

    Johanne 

    Hello

    @jojo02


    Comment était ta rencontre aujourd’hui.
    j’ai pensé à toi ce matin.
    Quand tu peux, n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.
    ??????



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