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Effet Olaparib

Christine

Christine03-15-2023 11:56

  • 1.  Effet Olaparib

    Posted 10-09-2021 16:35

    @fati69

    Bonjour, je voulais votre impression sur la prise d’olaparib que je vais commencer fin nov après 9 cures de Taxol et carboplatine . J’appréhende.. en lisant les témoignages ici.. je suis mutée BRCA2 et j’ai un cancer de l’ovaire . Opérée avec succès sans rien qui subsiste après l’opération.. mais bon.. ça ne veut rien dire. Pouvez-vous me dire di le traitement à été pénible pour vous? L’oncologue me dit m’administrer 600 mg par jour.

    merci de votre soutien et de votre réponse !ce forum est top pour les échanges vraiment !!

    martine



  • 2.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-09-2021 16:54

    Bonjour

    @mpic

    ,
    J'espère que sa va. Me concernant , j'arrive bientôt au 2 ans de prise de l'olaparib. J'ai plutôt bien vécu. Les plus gros effets ont été au niveau biologique, neutropenie, lymphopénie. Tout au début qques petites nausées qui sont vites partie. Mon oncologue m'a réduit la dose je suis passé de 500mg à 600 mg courant avril 2020 quant j'ai eu la covid-19. Un peu de fatigue mais ds l'ensemble je l'ai bien supporté. Je les prenais après le repas car le peu de fois ou je les ai pris le vendre vide j'étais pas bien du tout. Moi aussi au début j'ai pris peur quand j'ai vu tout les effets indésirables que ce sa pouvais provoquer. Mais ai confiance en toi et écoute ton corps. N'hésite pas si tu as d'autres questions.

    Tu es d'où ?? France ou Canada

    Bon courage à toi



  • 3.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-10-2021 18:56
    @fati69

    bonsoir!
    oui j’habite en France , dans le sud.,merci pour ton message ! Tu l’encourages.. je n’ai pas eu de pb avec mes 9 cures de chimio seules les neuropathies me saoulent : pieds et mains insensibles.. sinon cote sanguin je me sens prête pour Olaparib. J’espère avec une chirurgie complète qui a bien réussi, m’en tirer.. avec ce traitement. Mais on pense toujours au pire.. je sais que vous êtes toutes passées par tant d’épreuves!
    merci pour ta bienveillance je te dirai après la 9 eme cure , quand je vais commencer Olaparib.
    Bonne soirée prends soin de toi!!



  • 4.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-10-2021 19:00

    Bonsoir

    @mpic

    ,
    Je suis de Lyon en France si tu veux on peut s'échanger nos numéros. Ne tkt pas, j 'ai moi aussi bien géré mes chimios.

    Courage à toi



  • 5.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-10-2021 19:03
    @fati69


    Ah oui ce serait bien! Un petit coup de tel de temps en temps !
    bien sûr!
    voici mon portable :0674739505
    a bientôt alors!??



  • 6.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-10-2021 19:15
    @mpic



    Cool voici le miens : 0758762580
    N'hésite pas à m'appeler.
    Bonne soirée



  • 7.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-23-2021 18:15
     @mpic, bonjour - je suis Belge - Depuis deux ans et demi je prend Olaparib en gélules (8 le matin et 8 les soir) - A présent on me change la présentation et je vais prendre en dragées !  Ils sont de couleur un peu verdâtres - J'espère que ce sera la même chose car je les tolérais très bien et j'ai peur du changement.  Bonne continuation



  • 8.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-23-2021 20:11
    @channy


    bonsoir et merci pour votre message! Je vais attaquer le traitement fin novembre et j’espère le supporter aussi bien que les 9 chimios! J’ai des neuropathies très importantes j’espère que le Linparza n’en procure pas car là ce sera compliqué. Je suis BRCA2 et j’attends.. dosage 600 mg dans la nouvelle formule, prévu pour moi. J’ai la trouille de ne pas le supporter… je veux y croire pourtant et croire que la guérison est au bout ! Bon courage également !!



  • 9.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-24-2021 13:52
    @mpic  merci pour ta réponse, je suis BRCA1  - ovaire et sein en 2017-2018 puis récidive et chimio et rayons ensuite en 2019  Olaparib bien tolérée jusqu'à présent. Pour la neuropathie j'ai fait de la kiné qui m' a aidée (surtout dans les pieds)   et la prise de Magnécap  (magnésium)   Je ne peux pas m'en passer !  Courage   Tu peux me parler sur channy25@hotmail.com  si tu désires ;-) 


  • 10.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-24-2021 19:49
    @channy


    merci pour ta proposition ! Est-ce que l’olaparib accentue les neuropathies quand la chimio est terminée ? Pour toi du moins?J’espère que ça va rentrer dans l’ordre.. as tu continue à en avoir?
    merci!!! Pour ton soutien précieux…
    bonne soirée
    Martine



  • 11.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-25-2021 11:42
    @mpic   Concernant la neuroptathie elle a continué encore un peu après les chimios perfusion (surtout avec le froid) mais avec Olaparib ça va je n'ai plus rien où très rarement - c'est surtout grace au Magnésium, je ne sais pas m'en passer sinon j'ai des crampes et des picottements qui recommencent

    Courage !   Amitié de Belgique


  • 12.  RE: Effet Olaparib

    Posted 10-25-2021 12:45
    @channy


    merci pour ton message rassurant!je te dirai comment je supporte le traitement Mzis j’y crois dur comme fer !, bon courage à toi surtout je t’envoie toute mon énergie partagée
    martine



  • 13.  RE: Effet Olaparib

    Posted 01-05-2022 15:10
    Bonjour à toutes, après une laparatomie durant du 8 décembre je suis aujourd'hui à ma 5ème cure carbo/platine et il m’à rajouté Avastin, et Mars il me prescrira Olaparib pendant 2 ans. Je redoutais les effets secondaires mais je vois que pas tout le monde en à  ouff espérons qu'il en sera de même pour moi.
    Abastin en perf pendant 15 mois
    Ils nous faut du courage pour supporter tout ça, nous sommes des Warriors ??
    Que prenait vous pour la neuropathie moi j’ai du lyrica 100mg matin et soir et vous ??
    Courage à toutes à bientôt ????



  • 14.  RE: Effet Olaparib

    Posted 01-05-2022 15:15
    @Nicole1110

    bonjour!
    Olaparib depuis 1 mois et demi, en pleine forme, (laparotomie et @ cures de carboplatine +Taxol), ne vous faites pas d’inquiétude ! Un peu de fatigue mais je marche beaucoup j’ai reprit le golf j’ai tout le temps faim et je prends les médocs comme si je prenais des vitamines ! Bon les excès des fêtes de fin d’année ont contribué à une digestion un peu plus difficile mais sincèrement , c’est vraiment encourageant je vous souhaite plein de courage tenez le coup!! Le moral est essentiel ????????



  • 15.  RE: Effet Olaparib

    Posted 01-05-2022 15:18
    @Nicole1110

    J’ai oublie de vous dire que les neuropathies sont toujours là( dernière chimio 27/10) mais ça diminue un peu. Pas très confortable …mais je ne prends rien. De l’activité surtout !
    à bientôt de vos nouvelles!
    Martine



  • 16.  RE: Effet Olaparib

    Posted 01-05-2022 15:29
    @mpic au ton commentaire sont très rassurants je t'en remercie beaucoup 
    J’ai 70 ans ça sera peut-etre un peu plus lent pour la forme mais j’ai confiance 
    A bientôt 
    Nicole


  • 17.  RE: Effet Olaparib

    Posted 01-05-2022 16:03
    @Nicole1110

    J’en ai 67 depuis décembre ! Vraiment il faut y croire!! Tenez bon!!



  • 18.  RE: Effet Olaparib

    Posted 01-07-2022 07:48
      |   view attached
    @Nicole1110


    binjour Nicole ,
    je ne sais pas si tu as Instagram. Si oui je te donne le pseudo d’une fille que je suis et qui a une force hors du commun. Elle a essuyé toutes les épreuves possibles et garde une pêche d’enfer!!Elle vient de publier ce matin et ça va te donner de la force !! Courage!!
    Belle journée

    05029E66-0786-4FDB-96A8-4D0ACDD55DFB.png

    Martine



  • 19.  RE: Effet Olaparib

    Posted 01-07-2022 12:49
    @mpic

    coucou,
    Oui je l'ai je veux bien merci
    C'est toujours encourageant de lire des avis positifs, merci beaucoup
    Bon après-midi



  • 20.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-06-2022 16:50

    Bon dimanche @mpic, comment vas-tu?

    Ça fait longtemps…

    Perso, je suis @bowelbabe sur Instagram. Elle est atteinte d’une cancer de l’intestin, mais son attitude est EXCEPTIONNELLE! Ses chorégraphies sont tordantes.

     :D  

    Comment ça se passe avec l’Olaparib? Es-tu toujours active?

    Hâte de te lire,

    Fancy  :p 




  • 21.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-06-2022 20:04

    Coucou

    @Fancy

    !
    c’est vrai je ne suis pas très présente … j’en suis désolée. J’ai traversé une période un peu difficile en apprenant que ma fille Morgan de 31 ans éteint mutée BRCA a cause de moi… même si cette foutue génétique à tous les droits..elle a accusé le coup même si on se doutait qu’une chance sur 2 d’y échapper Ct fort…
    j’ai commencé l’olaparib le 1 er décembre et je le supporte bien ! Avec des douleurs articulaires, quelques fatigues, des neuropathies toujours là je suis surprise ayant arrêté la chimio en novembre !… Mzis franchement c’est supportable . Je ne me plains pas. J’ai juste la crainte quand le bilan sanguin va arriver que les neutrophiles soient bas ainsi que les plaquettes. On verra. Ce traitement est une chance mais il n’implique pas la guérison.Après un séreux de haut grade… échappe t on au pire? Je prie.. je marche je fais du sport je mange sainement… Il repousse les récidives tout au plus.. donc j’ai parfois des angoisses en connaissant la toxicité de ce médicament.. et toi? Comment vas tu? Donne moi de tes nouvelles !



  • 22.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-06-2022 20:05
    @Fancy

    j’ai vu l’Instagram de cette fille c’est édifiant j’avoue!!!! Elle est dingue d’énergie! Quelle force!



  • 23.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-07-2022 01:06

    @mpic, 

    Dans ce cas, tout s’explique.

    Je t’avoue ceci, je serais dans tous mes états aussi.

    Je suis aussi BRCA, mais ma fille de 20 ans n’a pas encore passé le test, ce que je redoute.

    Elle a très hâte de savoir, alors que moi, pas du tout : j’angoisse juste à y penser.

    Donc je me mets à ta place, et je compatis. VRAIMENT.

    Quelles sont les prochaines étapes pour elle? A-t-elle des enfants?

    Merci pour les nouvelles, 

    Fancy

    PS. Continue ta super hygiène de vie @mpic, c’est vraiment beau ce que tu fais. Je fais comme toi : je prends soin de ma santé, je limite mon stress et je bouge au minimum 1 heure par jour.




  • 24.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-07-2022 08:39

    Bonjour

    @Fancy


    Morgane a31 ans , pas encore d’enfant. Elle est dans sa carrière professionnelle et est mariée depuis l’été dernier Mais ils ne sont pas pressés d’être dans les couches…moi je l’ai eue à 36 ans et mon fils a 39 je ne suis pas un bon exemple !!??. Elle est suivie avec Irm mammaire, échographie tous les 6 mois à partir de maintenant Nous avons notre irm demain toutes les deux dans chacune un coin de france…. Elle pense déjà à une mastectomie bilatérale mais ça m’inquiète.. je trouve cela bien tôt.. nous en parlons mzis n’est son choix elle décidera pour son corps. C’est vrai que c’est lourd à porter pour une maman… de voir qu’on flanque une épée de Damoclès au-dessus de la tête de ses enfants. Mais pas le choix. Ma mère est décédée à 36 ans j’en avais 4. Elle n’avait pas choisi et a l’époque on ne parlait pas de cancer génétique…ma sœur a eubun cancer du sein a 40 ans et elle est guérie depuis 1995! Tout espoir est permis..
    tu ne me donnes pas de tes nouvelles!! Prends tu Olaparib ?.



  • 25.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-07-2022 15:18

    Bonjour

    @mpic


    Je comprends entièrement ta situation et imagine toutes les émotions par lesquelles tu passent présentement. Léguer à son enfant un gène qui risquerait de lui faire du mal est désarmant pour une Maman qui ne veut que le bien pour son enfant . Porteuse moi même du gène BRCA1, je tremble dans mon cœur pour mon fils, même si je sais que cela a moins d’effet sur les garçons.
    Dans ta situation, la seule chose positive que je pourrais garder en tête, c’est que ta fille en se sachant porteuse de ce gène, sera surveillée de bien près et que logiquement elle ne sera pas prise au dépourvu comme tu l’as été ainsi que ta sœur et ta mère.

    Tout espoir est permis comme tu le dis si bien , et cet espoir est pour ta fille et pour toi.


    Je souhaite à ta fille beaucoup de sérénité et de confiance en la vie, et à toi la meilleure des chances avec L’opalarib.
    Si tu veux, prends le, en te disant que tu vas vers une guérison....

    La guérison il faut y croire

    ...
    Qui aurait dit que je sois toujours sur cette terre après un cancer des ovaires de grade 3C, un cancer du sein détecté tôt, et deux récidives.Le corps humain a ses secrets ...
    Gardons toujours espoir
    A bientôt de tes nouvelles
    ??????



  • 26.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-07-2022 15:39

    Bonjour

    @Barbara


    Ici on trouve toujours du réconfort et je te remercie pour ton chaleureux message. En fait on s’accroche à des espoirs à travers les vécus de chacune et Dieu dit sur ce forum si les femmes sont des battantes! Tu en fais partie ô combien. J’espère que tu vas bien tu ne me dis rien pas plus que Fancy sur votre état , votre moral etc…. Dis moi!!
    mes pensées sont avec toi,



  • 27.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-08-2022 00:46
    @mpic, merci pour ces précisions sur ta fille Morgane. 

    Pour répondre à ta question, je ne prends par Olaparib non. 

    J'ai un scan ce vendredi, le 11 février, afin de vérifier l'état des nodules. 

    J'aurai à décider pour la suite une fois les résultats rentrés, quelque part à la fin du mois peut-être.

    J'AI CONFIANCE! C'est plus fort que moi, c'est dans mon ADN, donc pas de soucis pour le moral.

    Tout espoir est permis comme tu dis.

    On garde contact veux-tu ...

    À bientôt, 

    Fancy  <3



  • 28.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-08-2022 22:41
    @mpic


    Bonjour. Cela fait un moment que je ne suis pas intervenu sur le forum. J'ai eu quelques décès dans mon entourage. Je vois que tu supportes bien Olaparib comme moi. Les neuropathies ont totalement disparu il y a 3 mois, les raideurs aux chevilles aussi. Tout va bien pour moi.
    Tu joues au golf. J'adore.
    Prends soin de toi. Et tu peux être fière de toi.
    Bises



  • 29.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-10-2022 08:38

    Merci

    @Nadia33

    ! Je pense souvent à toutes celles comme toi qui sont des rocs et qui avancent avec la hargne et l’envie de vaincre! Prends:soin de toi!
    amicalement
    Martine



  • 30.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-16-2023 13:41

    Bonjour j ai de la neuropathie depuis que j ai fini mes chimiothérapies c est vraiment gênant et angoissant j ai commencé l olaparib depuis 2 semaines et je voudrais savoir combien de temp après la neuropathie a diminué



  • 31.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-16-2023 16:03
    @manu, en as-tu disuté avec ton équipe soignante?

    As-tu considéré l'acupuncture ou la réflexologie? Je dis ça parce que ça pourrait peut-être t'aider.

    À bientôt, 

    Fancy



  • 32.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-17-2023 08:16

    Oui je fais de l acupuncture j ai fais 4 séances et j ai rendez-vous chez le réflexologie en mars ça vous a aidé ??



  • 33.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-17-2023 18:14
    Coucou @manu!

    Quand on fait l'essai d'un tas de trucs, c'est toujours difficile de savoir ce qui ultimement a fait LA différence dans notre parcours. C'est mon cas.

    J'ai consulté une acupunctrice, une réflexologue, une naturopathe, fais de la visualisation, consommé des suppléments naturels et alouette. 

    Je te confirme ceci cependant: je ne regrette aucune de ces expériences et j'ai littéralement 'surfé' sur mes 30 chimios.

    Ici, c'est l'après-chimio ou l'après-hémorragie qui s'est révélé difficile.

    Mais oui, j'ai bien aimé la reflexologie.

    Je trouve que l'ajout de méthodes parallèles ne peut que nous faire du bien.

    C'est ce que je te souhaite.

    Fancy

     <3 


  • 34.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-19-2023 17:42

    Bonjour

    @Sandrina


    Où en es-tu avec l'olaparib ? Es-tu toujours à la dose maximale ?
    As-tu toujours tes rougeurs ?
    Ça fait beaucoup de questions tout ça !
    A bientôt de tes nouvelles,
    Annie



  • 35.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-19-2023 17:53

    Bonjour est ce que l olaparib vous donne des effets secondaires ?



  • 36.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-19-2023 19:15
    @Annie22 @Christine @Elise54 @Fancy @Barbara @jojo02 @BelFan

    Bonjour a toutes !

    Merci Annie de demander de mes nouvelles.  Tu es bien gentille et attentionnée :)

    J'ai pris un peu de recul cette semaine car les premiers jours je ne feelais pas top, en plus du médicament j'ai relu (sur la page de ovaire canada) a nouveau cette fameuse statistique du 1 sur 2 ne fait pas 5 ans et ça m'a démoralisée a nouveau :(

    Mais bon je suis sur pied a nouveau.  C'est normal d'avoir des hauts et des bas je crois avec cette salopperie de maladie.  Pour le Olaparabib et bien voici pour moi:

    1.  Fini les rougeurs lorsque je le prends...ou très peu et le tout revient normal au bout d'une heure après la prise.
    2.  J'ai un goût amer terrible dans la gorge/bouche...amer comme vomir de la bile...c'est ouachhhhhhhh je vous le jure.  Alors je mâche de la gomme comme une vache ruminante a longueur de journée :wink:
    3.  Fatigue, pas si pire.  Comme après la chimio, je dois faire une sieste en après midi et hop me revoilà sur pieds....si je ne fais pas de sieste c'est zéro énergie, pas même capable de faire le souper :(
    4.  Nausées du matin comme lorsque nous sommes enceintes, croyez moi ce n'est pas le cas Ha Ha Ha  Ça serait vraiment du saint esprit hihihihihi
    5.  Les chaleurs sont de retour de plus belles, est ce le médicament?  ou les suites de la ménopause forcée, aucune idée mais je me réveille 4 a 5 fois par nuit en sueur totale...yrkkkkkkkkkkkkk
    6.  Pas de diarrhée ni constipation donc ok de ce côté la.

    Et je continue a faire partie du Club du dépliage !!!!!!! j'ai mal partout dès que je me lève, chevilles raides, genoux, jambes...bref vous connaissez :)

    Résumé:  ça pourrait être pire alors je ne veux pas trop me plaindre en me disant que ça continue de faire le grand ménage !!!!!  je l'espère !!!!

    Annie et Christine:  je vous souhaite de tout mon coeur que la semaine se déroule bien.  Que vos traitements diminués soient doux avec vous et je suis d'accord avec Elise que ceux ci, même diminués font la job ! et feront même une très bonne job !  Je pense a vous très fort et j'espère que les brûlures ne reviennent pas !!!!!!

    Annie:  plaquettes basses a 354,000 !!!!!!!!!!! Heuuuuuuuuuu je ne la comprends pas !!! même sans cancer j'ai jamais eu les plaquettes aussi hautes que cela !!!!!!

    Sur ce mes belles amies, je vous souhaite un beau dimanche.  Merci d'être la !  je vous aime fort !

    Sandrine



  • 37.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-19-2023 20:05
    manu a dit :

    Bonjour est ce que l olaparib vous donne des effets secondaires ?

    @manu
    Tu peux lire mon message plus haut, je décris mes symptômes sur Olaparib que j'ai débuté il y a 9 jours !  Ca pourrait être pire :)  J,aurai prise de sang ce jeudi pour voir si Olaparib affecte mes valeurs sanguines.  Pour le moment je suis a 600 mg par jour.

    toi comment le supportes tu?  Donne des nouvelles.

    Sandrine (pour m'écrire il faut mettre @Sandrina)


  • 38.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-19-2023 20:55
    @Sandrina @Annie22 @Elise54 @Fancy @Barbara @jojo02 @BelFan @manu

    Allô Sandrine,

    Contente d’avoir de tes nouvelles, moi aussi j’ai eu un peu le moral dans les talons, alors, je connais.  Je ne suis pas 100% de ce côté là non plus.  Je digère mal d’avoir à recevoir de la chimio jusqu’à progression de la maladie. Tout ça, à cause que le cancer est réfractaire au platine. ??

    Bon, tu as tout de même une bonne liste d’effets secondaires. Ouacheee.  Cela dit, lorsque j’ai pris le zéjula, j’en ai eu pour un mois à avoir des effets secondaires plus marqués, pour ensuite aller vraiment mieux.  Je te souhaite que les effets secondaires se résorbent dans les prochains jours.  T’é belle, t’é bonne t’é capable!

    xxx

    ps. Je continue aussi à faire partie du Club du dépliage! ?? 


  • 39.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-19-2023 21:04
    @Sandrina @Annie22 @BelFan @Fancy @jojo02 @Elise54

    rebonjour mesdames,

    en parlant du Club de dépliage, je me suis inscrite à une conférence gratuite donnée dans le cadre d’une série de conférences par Cancer de l’ovaire Canada, par un physiothérapeute.  C’est jeudi qui s’en vient (23 février). Voici, ci-dessous, le descriptif et l’hyperlien.  Peut-être a-t-il des solution à notre dépliage! ?? 

    https://ovairecanada.org/Events/Find-Local-Events/2023/February/serie-de-conferences-23-fevrier-2023

    Savez-vous que les problèmes de santé physique secondaires au cancer de l’ovaire et aux traitements sont autant prévisibles que les conséquences physiologiques des vols spatiaux des astronautes? Pour atténuer ou prévenir ces problèmes, il faut d’abord les connaître. Sébastien S. Dufresne, professeur-chercheur en réadaptation oncologique et physiothérapeute, présentera comment le principe de contre-mesures basé sur la prévisibilité peut aider les personnes atteintes d’un cancer ovarien et ses proches aidants à reconnaître les difficultés potentiellement réversibles et à initier des actions concrètes pour les réduire adéquatement.


  • 40.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-20-2023 03:07
    @Christine


    Je m inscris ! Merciiiii pour l information!
    Tout pour nous sauver du dépliage ?? en tout cas au moins l écouter et espérer une certaine solution a nos maux de 90 ans et ++++
    A + ma belle Christine

    sandrine



  • 41.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-20-2023 04:38

    Coucou les filles,
    Moi aussi inscrite pour la conférence de jeudi !! Merci

    @Christine

    de partager l’information !

    @Sandrina

    , tu m’as fait rire avec l’image de la façon dont tu mâche de la gomme ??. J’espère, et je suis confiante pour toi, que les effets secondaires vont diminuer avec le temps !!
    Possible que les raideurs et les chaleurs découlent de la ménopause forcée. Fort possible même, car je crois que nous sommes plusieurs à les vivre sans prendre les mêmes médicaments. Mais ça aussi ça devrait diminuer.

    Bonne semaine les championnes ??





  • 42.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-21-2023 20:27

    Coucou @sandrina!

    Alors voilà, j’ai lu ta plus récente publication et ai eu envie de commenter.

    Le bout sur les chaleurs surtout.

    Tout comme toi, j’en ai eu pas mal post-chirurgie, que je pense attribuables OUI à notre ménopause provoquée. OUF!

    J’ai quelque chose à te suggérer : de l'huile d'onagre, vendue en comprimés sous le nom d'Efamol. C'est naturel. ?? 

    Sur recommandation de ma naturopathe, j'en consommais 2 fois par jour: un comprimé au déjeuner, un comprimé au souper.

    Je joins une photo du petit supplément-miracle pour que ce soit plus facile pour toi de le repérer.

    Ça a fonctionné pour moi en tous cas, et je n’ai plus jamais eu de chaleurs depuis. YÉ! 

    Je t’invite à lire là-dessus sur le web, et peut-être jaser de ta situation avec une naturopathe qualifiée ou ton équipe soignante afin de s’assurer qu’il n'y a pas de contre-indications avec l’Olaparib.

    Disons que l’après-chirurgie nous réserve de belles surprises (#teampdépliage aussi!).

    Good luck et à bientôt, 

    Fancy

    PS. évite de relire les stats sur les pronostics ma belle! J’ai reçu mon diagnostic il y a 5 ans ½ et je me porte très bien. 

    F*** CANCER!

     :D 

    PS. 2 pour le goût amer dans ta bouche (ça ne m’est jamais arrivé à moi, mais on m’avait dit que les ustensiles de bois rendaient tout ça moins pénible)…






  • 43.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-21-2023 20:29
    Oups @sandrina, voici la photo ...




  • 44.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-22-2023 23:32
    @Fancy


    merci pour tes précieux conseils ! Je vais demander a mon docteur si ok avec olaparib car vraiment me réveiller 3 fois par nuit en sueur c est ouachhhh ??
    et pour les stats, oui c est terrible a lire ! Mieux vaut arrêter cela !
    merci encore et bonne soirée
    Teeety bird ! ??



  • 45.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-26-2023 13:32
    mpic   Concernant la neuroptathie elle a continué encore un peu après les chimios perfusion (surtout avec le froid) mais avec Olaparib ça va je n'ai plus rien où très rarement - c'est surtout grace au Magnésium, je ne sais pas m'en passer sinon j'ai des crampes et des picottements qui recommencent

    Courage !   Amitié de Belgique

    Bonjour c est Quoi le magnésium que vous prenez parce que moi j ai de la neuropathie et j ai plus de sensation. Et les doigts pied c est trop gênant comme si j avais du sable dans les chaussures c est super gênant je sais pas quoi faire



  • 46.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-26-2023 13:35

    @mpic

    Bonjour. Cela fait un moment que je ne suis pas intervenu sur le forum. J'ai eu quelques décès dans mon entourage. Je vois que tu supportes bien Olaparib comme moi. Les neuropathies ont totalement disparu il y a 3 mois, les raideurs aux chevilles aussi. Tout va bien pour moi.

    Tu joues au golf. J'adore.

    Prends soin de toi. Et tu peux être fière de toi.

    Bises

    Bonjour la neuropathie que vous avez eu c était quoi comme sensation parce que moi j ai plus de sensation au bout des doigts



  • 47.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-26-2023 15:59
    @Nadia33

    bonjour !
    c’est incroyable comme hasard moi aussi période difficile avec le décès du parrain de mon fils ( pancreas) et une rechute morale pour moi avec tous ces moments.. mais je repars. Actuellement Olaparib continue j’en suis à 1 an et demi. Mais j’ai les articulations en vrac malgré le sport. Robocop quand je me lève ou quand je sors de voiture!… mais bon je me dis que c’est rien par rapport à tout ce que vivent certaines sur ce forum.. je suis très entourée et je suis heureuse le reste me plombe parfois … cela fera deux ans en avril que j’ai été opérée, deux ans de volés !??j’espère que tu vas continuer d’aller bien. Les neuropathies ne s’en vont plus je fais de l’acuponcture.
    à bientôt !
    PSle magnésium marin 1 par jour ça aide!



  • 48.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-27-2023 09:40
    @manu  Bonjour,   je change de temps en temps de marque de magnésium -pour le moment je prend du Zaffranax (aussi pour l'humeur)   Je n'ai plus de neuropathie mais des crampes dans les jambes. Cela fait 3 ans que je prend Olaparib.  Actuellement les résultats sont très bons (ovaires et sein)   mais tout mon corps me fait mal - je craque de partout et suis très fatiguée. Le moral décent aussi ! Je ne sort presque plus.  Il faut dire que cela fait 2 fois qu'on me casse des côtes lors des mammographies .  Une fois la 4ème et 5ème coté droit et en décembre une côte à gauche. Je me suis évanouie dans les scanner après. J'ai été opérée il y a 6 ans...j'ai un coup de lassitude aujourd'hui. Il faut que je me reprenne, le printemps arrive mais j'ai peur des futures examens en Juin (côtes brisées et souffrance)



  • 49.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-27-2023 09:43
    @mpic  dans ma famille aussi beaucoup de décès en 2021 et pas des vieux (66 ans en moyenne)   AVC - crise cardiaques - thromboses et cancer foudroyant !  A présent, une belle-soeur en soin palliatif...  je suis abonnée aux enterrements d'où mes déprimes sans doute.


  • 50.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-27-2023 10:27
    @manu Bonjour,   je change de temps en temps de marque de magnésium -pour le moment je prend du Zaffranax (aussi pour l'humeur)   Je n'ai plus de neuropathie mais des crampes dans les jambes. Cela fait 3 ans que je prend Olaparib.  Actuellement les résultats sont très bons (ovaires et sein)   mais tout mon corps me fait mal - je craque de partout et suis très fatiguée. Le moral décent aussi ! Je ne sort presque plus.  Il faut dire que cela fait 2 fois qu'on me casse des côtes lors des mammographies .  Une fois la 4ème et 5ème coté droit et en décembre une côte à gauche. Je me suis évanouie dans les scanner après. J'ai été opérée il y a 6 ans...j'ai un coup de lassitude aujourd'hui. Il faut que je me reprenne, le printemps arrive mais j'ai peur des futures examens en Juin (côtes brisées et souffrance)

    @manu Bonjour,   je change de temps en temps de marque de magnésium -pour le moment je prend du Zaffranax (aussi pour l'humeur)   Je n'ai plus de neuropathie mais des crampes dans les jambes. Cela fait 3 ans que je prend Olaparib.  Actuellement les résultats sont très bons (ovaires et sein)   mais tout mon corps me fait mal - je craque de partout et suis très fatiguée. Le moral décent aussi ! Je ne sort presque plus.  Il faut dire que cela fait 2 fois qu'on me casse des côtes lors des mammographies .  Une fois la 4ème et 5ème coté droit et en décembre une côte à gauche. Je me suis évanouie dans les scanner après. J'ai été opérée il y a 6 ans...j'ai un coup de lassitude aujourd'hui. Il faut que je me reprenne, le printemps arrive mais j'ai peur des futures examens en Juin (côtes brisées et souffrance)

    @mpic  dans ma famille aussi beaucoup de décès en 2021 et pas des vieux (66 ans en moyenne)   AVC - crise cardiaques - thromboses et cancer foudroyant !  A présent, une belle-soeur en soin palliatif...  je suis abonnée aux enterrements d'où mes déprimes sans doute.

    Bonjour olaparib. Vous l avez pris après l opération ou avant parceque je le prend avant pour stabiliser la maladie



  • 51.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-27-2023 11:16
    @channy


    C’est vrai que les amis ou l’entourage sui se bat contre la maladie je ne suis pas certaine d’avoir l’empathie nécessaire actuellement…??on devient un peu centré sur soi en restant attentif, bienveillant à l’égard des autres mzis j’avoue que je me préserve ….



  • 52.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-27-2023 13:45
    @mpic je suis obligée de faire pareil, me protéger surtout que je dois m'occuper de mon mari qui souffre d'Alzheimer depuis 10 ans -   Je dois également me centrer un peu sur moi pour tenir.  Je prend des vitamines en cette fin d'hiver Supradyn  - et je sent que ça me fait du bien. 



  • 53.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-27-2023 13:47
    @manu  j'ai commencé Olaparib après les opérations - les rayons et la chimio et suite à une récidive en 2019 


  • 54.  RE: Effet Olaparib

    Posted 02-27-2023 19:39
    Christine a dit :
    @Sandrina @Annie22 @BelFan @Fancy @jojo02 @Elise54

    rebonjour mesdames,

    en parlant du Club de dépliage, je me suis inscrite à une conférence gratuite donnée dans le cadre d’une série de conférences par Cancer de l’ovaire Canada, par un physiothérapeute.  C’est jeudi qui s’en vient (23 février). Voici, ci-dessous, le descriptif et l’hyperlien.  Peut-être a-t-il des solution à notre dépliage! ?? 

    https://ovairecanada.org/Events/Find-Local-Events/2023/February/serie-de-conferences-23-fevrier-2023

    Savez-vous que les problèmes de santé physique secondaires au cancer de l’ovaire et aux traitements sont autant prévisibles que les conséquences physiologiques des vols spatiaux des astronautes? Pour atténuer ou prévenir ces problèmes, il faut d’abord les connaître. Sébastien S. Dufresne, professeur-chercheur en réadaptation oncologique et physiothérapeute, présentera comment le principe de contre-mesures basé sur la prévisibilité peut aider les personnes atteintes d’un cancer ovarien et ses proches aidants à reconnaître les difficultés potentiellement réversibles et à initier des actions concrètes pour les réduire adéquatement.
    @Sandrina @Barbara @BelFan @Annie22 @Elise54 @jojo02 @Nadia33 et les autres

    Bonjour les filles, 

    je viens de terminer la conférence donné par le physiothérapeute Sébastien Dufresne. J’ai écouté la 1re partie en directe la journée de la conférence, mais je ne me sentais pas assez bien pour la terminer.  

    Ce n’est pas ce à quoi je m’attendais comme présentation, mais cela était tout de même vraiment intéressant.  La présentation a été enregistrée si vous êtes intéressées à la visionner.

    http://noca.convio.net/site/R?i=dRSZep-Rp913SPZG8JA8BlV7T0bpfgYDocoKSXHsYrBVKd0EI0ZaRg

    Cela étant dit, pour celles d’entre vous qui demeurent au Québec, la Fondation québécoise du cancer offre les services d’un(e) kinésiologue gratuitement pendant les traitements et jusqu’à 1 an après les traitements.  Pour plus d’informations.

    https://fqc.qc.ca/fr/besoin-d-aide/programmes-de-bien-etre-physique/kinesiologie

    Je vous embrasse.

    Christine 

    Xx



  • 55.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-12-2023 17:51

    Bonjour à toutes,
    Je suis nouvelle sur ce forum, et je vous remercie de vos témoignages, on se sent moins seule.
    Pour moi, ce traitement est très difficile : 1er essai olaparib le 23 février... Arrêt au bout de 3 jours, énormes migraines et vomissements.
    Après avis de mon oncologue, reprise il y a 1 semaine, avec paracétamol systématique et beaucoup beaucoup d'eau.
    Résultat, ça passe mais difficilement. Je tourne entre maux de tête, nausées, et pb de goût. J'espère maintenant que ces effets vont disparaitre parce que sinon, j'ai du mal à voir comment tenir 2 ans.
    A cela j'ajoute les douleurs articulaires de l'avastin que je ne sais pas traiter...
    Bref, tout va bien ??
    Et moi aussi, après m'être batu contre ce foutu cancer, je me retrouve presque en dépression...mais sans raison



  • 56.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-12-2023 18:09

    @Fancy j’ai vu l’Instagram de cette fille c’est édifiant j’avoue!!!! Elle est dingue d’énergie! Quelle force!

    Bonjour C est quoi son nom a cette fille



  • 57.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-12-2023 19:00

    Bon dimanche @lucie_973!

    D’emblée, je te félicite d’avoir fait le saut de ce côté-ci de la plateforme: comme tu dis, on se sent moins seule.

    Je comprends que le courant ne passe pas entre l’Olaparib et toi, et je pense que c’est tout à fait normal: ton corps s’ajuste à cette nouvelle médication.

    Je n’en connais pas beaucoup qui ont bien toléré les débuts avec ce médicament, en espérant que ce soit très temporaire pour toi.

    Je pense aussi que ta qualité de vie est importante, et c’est pourquoi je veillerais à en informer ton équipe soignante si ça ne fonctionne toujours pas.

    Je ne suis pas médecin, mais très souvent, les oncologues diminuent la dose jusqu’à ce que soit tolérable pour leurs patientes.

    C’est peut-être aussi ce qui explique ton humeur. @belfan aussi a déjà trouvé que la sienne avait changé sous Olaparib.

    Puis, dis-toi bien qu’avec tout ce qu’on traverse, se sentir plus dépressive à l’occasion est aussi super normal voyons (ce n’est donc pas sans raison comme tu l’écris).

    Dans tous les cas, ça mérite d’être dit. Tu serais étonnée de la quantité de gens qui consomment des médicaments pour l’humeur, et pour être honnête, y a pas de mal à ça.

    Pour ce qui est des douleurs articulaires, je compatis, nous sommes plusieurs à naviguer dans ces mêmes eaux.

    Perso, je n’avais jamais vécu de douleurs aux articulations, c’est donc récent… et agaçant, soyons honnête.

    Je consomme des suppléments naturels et une poudre que j’ajoute à mon verre d’eau pour m’aider en ce sens.

    Au fait, je m’appelle Fancy, j’ai 54 ans. J’ai reçu mon diagnostic il y a 5 ans ½ et me porte très bien.

    J’invite mes sœurs turquoise à te dire allo et t’encourager.

    Bonne fin de journée a toi, et encore bienvenue,

    Fancy




  • 58.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-12-2023 19:05
    Coucou @manu, 

    Pour répondre à ta question, je faisais allusion à Deborah James, que je suivais sur Instagram.

    Elle est malheureusement décédée des suites d'un cancer du colon de stade 4 l'année passée.

    Son compte existe toujours (@bowelbabe) si tu veux aller y jeter un coup d'oeil.

    Bonne soirée a toi, 

    Fancy




  • 59.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-12-2023 19:37
    @Lucie_973, @Fancy, 

    Bonjour à vous en cette belle journée de soleil ??. Bonjour Lucie et bienvenue, je suis présentement sous l’oloparid 400 mg et je tolère bien malgré de la fatigue mon moral est bon. La première fois que je l’ai essayé il disait que je devais prendre 600 mg deux fois par jour ??moi qui suis des plus optimiste et combattante je ne me reconnaissais plus ainsi que ma famille ne comprenait plus rien de moi ce médicament me rendait dépressive au dosage le plus élevé donc au bout d’un mois je l’ai cessé pour ma santé psychologique ??. J’ai eu récidive et là je suis en rémission ?????? et mon dr m’a dit de prendre le dosage qui me permettait d’avoir qualité de vie donc on a débuté à 400mg deux fois par jour, on a essayé de monter après un moi à 450mg mais je suis redescendu à 400 mg et ça va bien. C’est sûr que j’aimerais mieux ne rien prendre mais pour terminer le grand ménage ?? il faut ce qu’il faut. J’adapte ma vie c’est à dire que je dois me reposer en pm si je veux bien filer, je suis à la retraite mais je travaille le matin pour l’impôt et ça se fait bien ????. Le suivi médical est toujours présent et ça va bien pour mes résultats. Je dois m’écouter et respecter mes limites mais j’adore la vie et je la vie en me respectant et je suis bien entouré ??????????. Bon courage et écoute toi tu es la meilleure personne pour prendre soin de toi ??????????


  • 60.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-13-2023 09:33
    @Lucie_973, @Fancy

    Bonjour à vous en cette belle journée de soleil ??. Bonjour Lucie et bienvenue, je suis présentement sous l’oloparid 400 mg et je tolère bien malgré de la fatigue mon moral est bon. La première fois que je l’ai essayé il disait que je devais prendre 600 mg deux fois par jour ??moi qui suis des plus optimiste et combattante je ne me reconnaissais plus ainsi que ma famille ne comprenait plus rien de moi ce médicament me rendait dépressive au dosage le plus élevé donc au bout d’un mois je l’ai cessé pour ma santé psychologique ??. J’ai eu récidive et là je suis en rémission ?????? et mon dr m’a dit de prendre le dosage qui me permettait d’avoir qualité de vie donc on a débuté à 400mg deux fois par jour, on a essayé de monter après un moi à 450mg mais je suis redescendu à 400 mg et ça va bien. C’est sûr que j’aimerais mieux ne rien prendre mais pour terminer le grand ménage ?? il faut ce qu’il faut. J’adapte ma vie c’est à dire que je dois me reposer en pm si je veux bien filer, je suis à la retraite mais je travaille le matin pour l’impôt et ça se fait bien ????. Le suivi médical est toujours présent et ça va bien pour mes résultats. Je dois m’écouter et respecter mes limites mais j’adore la vie et je la vie en me respectant et je suis bien entouré ??????????. Bon courage et écoute toi tu es la meilleure personne pour prendre soin de toi ??????????

    Bonjour si c est pas indiscret vous avez eu quoi comme cancer ??!



  • 61.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-13-2023 09:39

    Bonjour

    @manu

    ,
    Pas de souci, ce n'est pas indiscret.
    J'ai eu un cancer des ovaires.
    6 cures de chimio, opération, 3 chimios. La dernière était en janvier.

    PS : après relecture, je ne suis pas sûre que la question était pour moi, désolée ??



  • 62.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-13-2023 16:45
    @Lucie_973, 

    Bonjour , cancer des ovaires en mai 2018 . ????


  • 63.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 04:08

    Coucou

    @Lucie_973


    Bienvenue parmi nous et effectivement, ça aide à se sentir moins seule que cette petite communauté ??
    As-tu été diagnostiqué dernièrement ? Je lis que tu eu ta dernière chimiothérapie en janvier et que depuis tu prends Olaparib ? (qui t’a fait la vie dure en partant ??)
    Tu sais, il est tout à fait normal de se sentir déprimée après un diagnostic de cancer et tous les chambardements qui en découlent. Mais il pourrait être sage de vérifier aussi avec ton médecin si ça ne serait pas induit par Olaparib.

    @BelFan

    a bien expliqué que ça a été son cas.
    J’espère que les désagréments vont s’atténuer ??Et surtout ne pas hésiter à en discuter avec ton équipe.
    Vite fait, de mon côté j’ai été diagnostiqué d’un stade 3C de bas grade en 2018 à l’âge de 52 ans. Le cancer avait infiltré les intestins et la masse faisait 18 pces de diamètre. Chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Le cancer n’a pu être tout enlevé. J’ai commencé l’hormonothérapie tout de suite après la chimio et c’est stable depuis. Ce qui était là est toujours là, mais ça n’a pas rebougé ??
    Pour les douleurs articulaires….alors là, c’est le club des dures à déplier ici ?? C’est fou comment on est plusieurs à y faire face. Il faut apprendre à respecter notre rythme, ce qui n’est pas toujours évident ??
    Alors voilà pour ce long coucou !! Je te souhaite une belle semaine et te dis à bientôt ??
    Elise



  • 64.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 04:09
    @Christine

    comment ça va avec les traitements ? Il ne doit plus en rester beaucoup il me semble ??



  • 65.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:04
    Allô @Elise54

    merci de prendre de mes nouvelles!

    J’ai reçu le dernier traitement à une dose réduite de 50% à cause des multiples brûlures que j’ai eu à l’avant-dernier traitement.  Ça va beaucoup mieux.  Je peux faire des marches de 4 ou 4.5 km et faire des activités dans la journée.  C’est meilleur pour le moral.  La question qui tue est: comment aura agit ce dernier traitement?  Je le saurai à ma prise de sang de lundi prochain, 20 mars.

    Le prochain traitement est le 21, mais comme je reçois le caelyx en mono-chimio, je devrai le recevoir aux 4 semaines jusqu’à progression de la maladie ?? autant dire, pour toujours!  La dose pour le prochain devrait être à 75%, mais je ne sais pas ce que l’oncologue décidera puisque j’ai eu une petite cloque d’eau sur le bout de ma grosse orteil.  Je suis partante pour l’essayer.  Si j’ai encore des brûlures, on abandonne le caelyx… ?? mais je ne suis pas rendue là, une chose à la fois.

    Je te souhaite une belle journée!


  • 66.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:33
    @Christine, 

    Bon courage belle Soeur turquoise, je te souhaite un chemin plus doux. Bravo pour tes belles marches ??????


  • 67.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:39

    J'adore le club des "dure a déplier", ça explique tout a fait ces douleurs !
    Bon courage

    @Christine

    pour ces traitements qui ont l'air difficile également.
    Petite victoire hier, après 8 jours d'olaparib, j'ai réussi à passer une journée sans paracétamol ni zophren. L'espoir d'une meilleure tolérance renaît ??.



  • 68.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:48

    J'adore le club des "dure a déplier", ça explique tout a fait ces douleurs !

    Bon courage @Christine pour ces traitements qui ont l'air difficile également.

    Petite victoire hier, après 8 jours d'olaparib, j'ai réussi à passer une journée sans paracétamol ni zophren. L'espoir d'une meilleure tolérance renaît ??.

    Bonjour vous avez eu quoi en effet secondaire



  • 69.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:51
    @manu


    Grosses migraines, vomissements, nausées.
    Et bien entendu, grosse fatigue.
    J'ai dû arrêter le traitement au bout de 3 jours. Puis 2eem essai avec paracétamol en systématique et beaucoup, beaucoup d'eau (3 a 4 litres)



  • 70.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:52

    Bonjour je voudrais demandé sur olaparib est ce que ce médicament est vraiment efficace et est ce que ça maintient vraiment la maladie depuis que j en prend j ai mes douleurs de dos qu il revienne est ce que ce médicament agit sur la maladie ??



  • 71.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:54

    @manu

    Grosses migraines, vomissements, nausées.

    Et bien entendu, grosse fatigue.

    J'ai dû arrêter le traitement au bout de 3 jours. Puis 2eem essai avec paracétamol en systématique et beaucoup, beaucoup d'eau (3 a 4 litres)

    Vous le prenez c est pour maintenir la maladie ou pas que ça récidive



  • 72.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:54

    D'après ce que j'ai compris de ce traitement, il agit directement sur les cellules sur lesquelles se développe le cancer en empêchant sa croissance. Pas de cellule, pas de tumeur



  • 73.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:56

    Pour moi, il s'agit d'éviter la récidive



  • 74.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:58
    @manu


    bonjour
    Ce médicalement est fait pour annuler la reproduction de cellules cancéreuses puisque les PARP n’agissent plus pour les réparer. Elles meurent donc. Sur la longueur j’ignore l’efficacité.. moi je suis mutée BRCA2 et je crois que c’est le seul traitement qui n’est pas curatif à proprement parler, mais qui est sensé retarder les récidives.
    Je le prends depuis un an et demi . J’ai des douleurs articulaires nombreuses. Aucun pb de nausées mais mon corps a bcp trinqué. Pourtant je maintiens le golf et la marche à pied. Bon courage à toutes celles qui prennent le lynparza..

    Amicalement
    Martine



  • 75.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 12:58

    C est ca normalement mon oncologue me l'a prescrit pour stabiliser la maladie pendant 3 mois et ci ça bouge pas je serais opéré si tout se passe bien mais en ce moment j' ai des douleurs au dos et ça m inquiète



  • 76.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 13:00
    BelFan a dit :
    @Christine, 

    Bon courage belle Soeur turquoise, je te souhaite un chemin plus doux. Bravo pour tes belles marches ??????
    Merci chère @b@BelFan. Ça me touche que tu me souhaite un « chemin plus doux » ?? je me le souhaite aussi! 


  • 77.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 13:05

    @manu

    bonjour

    Ce médicalement est fait pour annuler la reproduction de cellules cancéreuses puisque les PARP n’agissent plus pour les réparer. Elles meurent donc. Sur la longueur j’ignore l’efficacité.. moi je suis mutée BRCA2 et je crois que c’est le seul traitement qui n’est pas curatif à proprement parler, mais qui est sensé retarder les récidives.

    Je le prends depuis un an et demi . J’ai des douleurs articulaires nombreuses. Aucun pb de nausées mais mon corps a bcp trinqué. Pourtant je maintiens le golf et la marche à pied. Bon courage à toutes celles qui prennent le lynparza..

    Amicalement

    Martine

    Mo

    C est ca normalement mon oncologue me l'a prescrit pour stabiliser la maladie pendant 3 mois et ci ça bouge pas je serais opéré si tout se passe bien mais en ce moment j' ai des douleurs au dos et ça m inquiète

    Moi aussi suis muté brca2 il.me la prescrit pour stabiliser j espère que ça va le faire et que le médicament est efficace



  • 78.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 13:07
    Lucie_973 a dit :

    J'adore le club des "dure a déplier", ça explique tout a fait ces douleurs !

    Bon courage @Christine pour ces traitements qui ont l'air difficile également.

    Petite victoire hier, après 8 jours d'olaparib, j'ai réussi à passer une journée sans paracétamol ni zophren. L'espoir d'une meilleure tolérance renaît ??.

    Bienvenue dans le club! ??. Il ne faut pas arrêter de bouger, malgré la douleur.  Sinon, les muscles s’affaiblissent et c’est difficile de remonter la pente.  Alors, go, go, go! On y va, même si c’est à petits pas.

    ??????


  • 79.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 13:08
    @manu


    JE ne suis pas médecin mais statisticienne.
    J'ai lu les différentes études sur ce traitement et c'est encourageant.
    Je suis sûre que si ton médecin te le prescrit, il faut lui faire confiance et y croire



  • 80.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 13:09

    @manu

    JE ne suis pas médecin mais statisticienne.

    J'ai lu les différentes études sur ce traitement et c'est encourageant.

    Je suis sûre que si ton médecin te le prescrit, il faut lui faire confiance et y croire

    Mo

    https://ovdialogue.ovariancanada.org/communities/community-home/digestviewer/viewthread?MessageKey=4674c20c-1d3e-40b5-8770-1569f0802ac7&CommunityKey=d97681b1-1501-4704-870c-018f4f8b68e9#bm4674c20c-1d3e-40b5-8770-1569f0802ac7

    Moi aussi suis muté brca2 il.me la prescrit pour stabiliser j espère que ça va le faire et que le médicament est efficace

    Merci pour votre réponse



  • 81.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 19:39
    @christine, tes marches, championne! BRAVO!


  • 82.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 19:40
    @Lucie_973, beaux progrès avec l'Olaparib, contente pour toi!

    Fancy


  • 83.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-14-2023 20:07
    Fancy a dit :
    @christine, tes marches, championne! BRAVO!
    Merci!!!  ??


  • 84.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-15-2023 03:21

    Bien contente

    @Christine

    que tu puisses reprendre tes activités ou du moins une bonne partie de celles-ci !! Je serai en pensée avec toi ce lundi et j’espère sincèrement, tout comme le dit

    @BelFan

    , que la route des traitements sera moins cahoteuse. T’sé lâcher la grenotte pour une belle petite route asphaltée là !! Bien c’est ce que je te souhaite ??

    @Lucie_973

    , c’est encourageant quand même cette journée sans trop d’effets secondaires. Le corps doit s’ajuster à ces médicaments, qui sont assez puissants, on va se le dire ????? Alors on se croise les doigts que c’est sur la bonne voie ??



  • 85.  RE: Effet Olaparib

    Posted 03-15-2023 11:56
    Merci @elise54. Bonne journée!


  • 86.  RE: Effet Olaparib

    Posted 04-25-2023 16:23

    Salut à toutes,
    Voici quelques nouvelles.
    Après plus d'1 mois avec 600mg d'olaparib (et bcp bcp de nausées), je suis enfin passé à 500mg.
    L'amélioration n'est pas terrible, ce qui me déçoit un peu.
    En revanche, a cause d'une visite chez le dentiste, j'ai du prendre des antihistaminiques (contre une allergie à un antibiotique).
    Et là, miracle, plus aucune nausées !!!
    J'ai arrêté a la fin de mon traitement, reprise des nausées. Je viens de ré tester l'antihistaminique, pareil, plus de nausées.

    A votre idée, est ce que ça pourrait être une solution sur la durée ?



  • 87.  RE: Effet Olaparib

    Posted 04-25-2023 16:50

    Coucou @Lucie_973

    C’est fou tout ça, mais en même temps, peut-être logique lorsqu’on sait qu’en pré-chimio, on nous offre du Benadryl pour limiter les réactions ou effets secondaires.

    J’en glisserais un mot à ton équipe soignante, à ton infirmière-pivot en tous cas, qui en sait probablement plus que nous sur la chose.

    Un pharmacien ou une pharmacienne pourrait peut-être t’aider.

    Je souhaite qu’une solution permanente aux nausées soit trouvée.

    Amitiés,

    Fancy




  • 88.  RE: Effet Olaparib

    Posted 04-25-2023 16:52

    Merci

    @Fancy

    ,
    Oui, je vais en parler aux médecins mais je voulais voir si quelqu'un a déjà rencontré ce cas.
    L'olaparib, c'est pour 2 ans et j'espère au plus profond de mon coeur trouver une solution durable. Les nausées ne sont pas graves en soi mais tellement compliquées sur la durée...



  • 89.  RE: Effet Olaparib

    Posted 04-25-2023 16:57
    @Lucie_973, j'ai une petite question pour toi...

    On t'a proposé l'Olaparib après combien de lignes de chimio?

    Merci, 

    Fancy


  • 90.  RE: Effet Olaparib

    Posted 04-25-2023 16:59
    @Fancy



    9 au total,
    Plus précisément 6 chimio, opération, 3 chimio.
    Olaparib, 6 semaines après la dernière, avec avastin en plus.



  • 91.  RE: Effet Olaparib

    Posted 04-25-2023 17:07
    merci pour ces infos @Lucie_973

     :) 




  • 92.  RE: Effet Olaparib

    Posted 05-04-2023 18:14
    @Lucie_973, comment vas-tu?

    Écris-nous un petit mot lorsque tu auras 2 minutes.

    :)




  • 93.  RE: Effet Olaparib

    Posted 05-04-2023 18:18

    Bonjour

    @Fancy

    ,
    Alors...l'olaparib :
    J'ai arrêté l'antihistaminique parce que, finalement, ce n'était pas lié.
    J'ai toujours quelques nausées, 2 à 3h après la prise mais ça va, je gère avec des bonbons a la menthe. Je me suis fait une raison, ça reste supportable.
    Je vais même reprendre le travail mi-mai, a mi temps. Je pense qu'il faut que je me booste un peu ??



  • 94.  RE: Effet Olaparib

    Posted 05-04-2023 22:05
    Coucou @Lucie_973, tant mieux si ça reste supportable. 

     :) 

    J'ai rencontré ma gynécologue-oncologue hier, et celle-ci me disait que seulement 1 de ses patientes sur 10 avait de la difficulté avec Olaparib. Elle m'a même dit que l'une d'elles le prenait depuis plus de 5 ans!

    Ça m'a surpris! 

    Et pour être totalement honnête avec toi, c'est l'idée de composer avec ses effets secondaires qui fait que moi je ne l'ai JAMAIS pris. 

    Nos parcours sont tous différents, et on fait l'impossible pour prendre ce qui semble être les meilleures décisions pour soi.

    À l'époque, lorsqu'o me l'a offert, je l'ai refusé catégoriquement. 

    Je me disais: "ah non, pas encore des suivis à l'hôpital", "moi qui viens juste de terminer ma chimio". 

    Et puis, soyons honnête, Olaparib a mauvaise presse, on le redoute toute... enfin presque. 

    Bref, si jamais mes poussières de tumeurs continuent d'évoluer, Olaparib pourrait m'être proposé après une prochaine chimio.

    Pour ce qui est de ton travail, est-ce que c'est la 1ère fois que tu y retournerais depuis ton diagnostic?

    Je te fais un aveu, j'ai trouvé particulier moi mon retour au boulot. J'ai eu l'impression d'avoir eu une vie parallèle pendant que tout ce beau monde grouillait dans l'insouciance d'un corps en santé autour de moi. 

    C'est difficile à expliquer, mais c'est comme si ma vie avait été sur pause, et que mes nouveaux collègues eux n'avaient justement aucune idée de tout ce que j'avais traversé.

    Mais OUI, revenir au travail m'a fait du bien. On se sent utile, on contribue à quelque chose et surtout, on offre une pause à notre hamster qui s'en donne à coeur joie quand on est seule à la maison.

    Bonne soirée!

    Fancy


  • 95.  RE: Effet Olaparib

    Posted 05-04-2023 22:13

    Oui, c'est mon 1er retour.
    J'ai été diagnostiquée il y a 13 mois.
    Moi, ce n'est pas vraiment une pause que j'ai eu l'impression de faire mais plutôt une route parallèle, bien plus longue que l'autoroute ! Quand aux relations sociales, tout a changé, j'ai noué de nouvelles relations, stoppé d'autres. Bref, j'ai l'impression que je suis une autre personne.
    Pour l'olaparib, je ne m'imagine pas l'arrêter,
    C'est très étonnant ces réactions très différentes sur les traitements d'entretien. Je respecte complètement ton choix, bien entendu.



  • 96.  RE: Effet Olaparib

    Posted 05-04-2023 23:26

    Tu as entièrement raison

    @Lucie_973

    c’est dans ces moments que l’on découvre qui sont nos vrais amis .
    Cela m’a permis de faire le ménage et de choisir les vraies amitiés et tout comme toi d’en nouer des nouvelles.
    Bonne chance pour le retour au travail , cela fait du bien et occupe la tête . Pourras tu reprendre graduellement?
    A très. bientôt
    ??????



  • 97.  RE: Effet Olaparib

    Posted 05-05-2023 07:39
    @mpic  merci pour ta réponse, je suis BRCA1  - ovaire et sein en 2017-2018 puis récidive et chimio et rayons ensuite en 2019  Olaparib bien tolérée jusqu'à présent. Pour la neuropathie j'ai fait de la kiné qui m' a aidée (surtout dans les pieds)   et la prise de Magnécap  (magnésium)   Je ne peux pas m'en passer !  Courage   Tu peux me parler sur channy25@hotmail.com  si tu désires ;-) 

    Quel magnésium vous prenez



  • 98.  RE: Effet Olaparib

    Posted 05-05-2023 08:13
    je varie de Magnésium - pour le moment Zaffranax  - Bon courage.


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