Communauté francophone

Bonjour @Elise54, @Barbara

J'aimerais savoir au bout de combien de temps avez vous retiré votre chambre après la dernière séance de chimio.

Merci pour vos précieux conseils

Allô @fati69

Comment vas-tu ?

Bien contente d’avoir de tes nouvelles 🙂

Je ne comprends pas bien ta question. C’est le mot chambre qui m’embête car pour moi, ça réfère à une pièce de la maison 😆.

Reviens nous là dessus !

xxx

Bonjour @Elise54,

Jsp que tu te porte bien.

Je parlais du portacath.

Belle journée

@fati69

Ahhh je n’en avais pas, d’où mon vocabulaire déficient sur ce point 🙃 !! On me piquait à chaque fois pour recevoir la chimio (aux 3 semaines).

De mon côté ça va bien. J’ai repris le travail depuis mars.

J’ai des taco (scan) aux 6 mois. La chirurgie et la chimio n’ont jamais éliminées complètement les cellules, on s’assure de cette façon que les restantes dorment. Jusqu’à date, elles n’ont pas bougées depuis la fin de la chimio en septembre 2018🤞

Toi tu avais repris le travail rapidement si j’ai bonne mémoire ? Comment ça se passe ?? Est-ce que tu as l’impression que ton énergie est revenue comme avant ?

@Elise54,

Oui c'est bien sa, j'ai repris 1 mois après ma dernière séance de chimio, par contre j 'ai repris à mi-temps thérapeutique. J'ai vite repris la même énergie qu'avant.

Bonsoir @fati69, comment vas-tu?

Je ne crois pas non plus que @barbara avait fait l’expérience de la chambre d’accès implantable (en anglais, ils disent ‘port’). En fait, je sais que cette pratique est plus courante aux États-Unis, mais ici et surtout au sein de notre communauté sur OVdialogue, faudrait que je fouille un peu.

Je te fais signe si une des utilisatrices de la plateforme peut t’éclairer un peu là-dessus.

J’imagine qu’elle est toujours sous ta peau si tu nous poses la question. Je devine aussi que l’équipe soignante veut probablement s’assurer d’un délai X avant de la retirer de façon définitive.

Merci pour ta question, qui vient enrichir notre belle plateforme.

À bientôt,

Fancy

PS. contente de savoir que tu as retrouvé ton énergie d’avant.

Bonsoir @Fancy et@fati69

Pour ma part, j’ai eu un portacath ( chambre d’accés implantable) lors de ma seconde récidive, on me l’avait mise dans mon abdomen lors de mon opération chirurgicale afin de m’administrer une chimiothérapie intraperitoniale .

Donc le liquide de la chimiothérapie allait directement dans mon abdomen.

Je crois que cela a été enlevé si je ne me trompe pas 3 mois après la fin de mes traitements.

Il faut prendre en considération que chaque personne est différente et chaque équipe médicale a ses protocoles.

Faisons leur confiance car leur but est notre bien-être et notre santé 🥂.

🤗🤗🤗

@fancy@Elise54@Barbara@Jolyam@Evelyne@jojo02@Sandrina et les autres!

bonjour les filles!

Hé bien voilà! Depuis ce matin, je suis l'heureuse propriétaire d'un cathéter veineux central. 😂 

j'ai pris la décision la semaine passée lors de 1re chimio de taxol hebdomadaire.  Les infirmières n'ont pas vraiment de difficultés à me piquer, mais là, je me suis sérieusement demandé si je voulais être piquée sur les mains à toutes les semaines pendant longtemps! Pourquoi sur les mains? Parce que c'est là que c'est plus facile dans mon cas. La réponse fut non!  J'avais des réticences à le demander, car, pour moi, avec la présence de ce bidule, « là c'est vrai que je suis malade »! 🥹😭

Bon, là, je dois dire qu'ici à Gatineau, c'est implanté sur le bras et non pas sur le thorax.  Ça je le savais, mais encore mieux, c'est à l'intérieur du bras en haut du coude.  Le médecin m'a dit que je n'avais qu'à l'oublier. Ça me fera plaisir de faire ça que je lui ai répondu.  🤣 

On m'a mis un pansement double, celui du dessus est pour appliquer une pression pendant 24 heures.  Je pourrai l'enlever demain matin.  L'autre sera changé dans 5 jours et les points de suture dans 10 jours.  D'ici demain, j'ai un bras à la Popeye! 😂 en voici des photos.

voici les conditions pour lesquels c'est recommandé 1) difficulté à trouver les veines et donc de piquer 2) une chimio qui brule les veines 3) traitements durant plus de 6 mois.  Cela dit, il existe 3 types de cathéter, 1) cathéter veineux centralisé tunnellisé, 2) cathéter central inséré par voie périphérique et 3) chambre sous-cutanée (implantable)

La société canadienne du Cancer explique vraiment bien les différences. 

https://cancer.ca/fr/treatments/tests-and-procedures/central-venous-catheter

Bonjour les filles!

bon, je ne sais pas pourquoi, mais super photo de Popeye Christine, ne veux pas télécharger! 🤷‍♀️ je me réessaie plus tard.

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J'aurais bien aimé voir ça ce bras de Popeye à la sauce @Christine 😉 Peut-être que ça fonctionnera si tu réessaie oui 👍 

C'est une belle alternative pareil que ces cathéters  !! 
Je ne savais pas que ça pouvait être installé sur un bras, j'ai toujours vu sur le thorax.

Je comprends quand tu dis que tu étais réticente, ça nous concrétise la maladie, un peu comme la perte des cheveux/sourcils. Mais je suis certaine que d'ici quelques temps tu ne t'en apercevras plus. Et ça évite tellement le désagrément de la piqûre sur la main 😖

Merci pour la documentation sur les cathéters, c'est bien expliqué !!

Bonne journée Christine 👋

Bon dimanche matin @Christine!

Perso, c'est probablement une décision que j'envisagerais si je devais me soumettre à une nouvelle chimio.

Et je comprends TELLEMENT lorsque tu te demandes si tu voulais te faire piquer sur les mains à chaque semaine! . . . Parce que c'est pareil pour moi, il n'y a que sur les mains que mes veines acceptent de jouer le jeu : toutes les autres veines ailleurs s'enfuient à l'idée même de se faire piquer.

Même que d'emblée, à chaque fois que je me pointe au CLSC pour une prise de sang, je leur dis tout de suite : « Piquez-moi sur les mains, on va sauver du temps! ». HA. Certaines infirmières s'essaient, pour finalement me donner raison et y aller avec une de mes 2 mains.

On m'a déjà raconté que pour faciliter la recherche de veines avant de se faire piquer, l'idéal c'était de boire beaucoup d'eau (ou de liquides).

Je comprends aussi que la présence de ce bidule te rappelle le cancer ou le fait que tu sois malade, mais si ça peut t'éviter des ennuis lors de tes prochains rendez-vous, GO!

En prime si c'est le bras, tu peux presque l'oublier. ;)

En attendant les photos du bras de Popeye, je te souhaite une excellente semaine!

Prends soin de toi et merci pour le topo. 

Fancy

PS. au fait, j'ai manqué un bout, le taxol sera administré à chaque semaine?

Salut @fancy et les autres @Jolyam @BelFan @Elise54 @Evelyne @Sandrina @Barbara

Je bois effectivement beaucoup d'eau, surtout avant prise de sang et traitement.  Cela dit, de façon quotidienne, je bois de 2 à 4 litres d'eau par jour, alors, pas de problème de ce côté.  Un autre truc est de mettre une débarbouillette d'eau chaude sur les veines, cela les fait gonffler. 

J'ai effectivement commencé un nouveau protocole avec le taxol de façon hebdomadaire, comme @Evelyne  C'est à dire que sur une période  de 4 semaines, on me donne 1 heure de taxol une fois par semaine pour les 3 premières semaines, une semaine de repos et on recommence.  Je dois avouer que je le trouve difficile cette fois-ci... maux d'estomac, crampes intestinales, mal de tête et pas beaucoup d'énergie.  Bon, je vais voir comment mon corps s'adapte.  De plus, fidèle à mon habitude, j'ai noté les effets secondaires.  Je vais donc pouvoir comparer après chaque chimio s'il y a un schéma qui se développe et prendre une médication et modifier mon alimentation en conséquence afin d'améliorer mon sors! Je me croise les doigts.

Bon, je m'essaie à nouveau pour la photo de Popeye Christine!  En espérant que cela fonctionne.  LOL  Je vais faire enlever les points de souture vendredi.  Je vous enverrai une photo de ce que le produit final a l'air.

@jojo02 je voulais t'inclure dans le message ci-dessus, j'ai oublié! bonne journée

Hiiiiiiiii c'est du bras ça @Christine 😯

Qu'est ce qui donne cette épaisseur ? 

Il te manquerait juste un tatouage de Popaye le vrai marin 💪😆

Oui! C'est tout un bras@Elise54 🤣 💪

ils ont mis un gros paquet de pansements et un bandage élastique pour faire une pression pour 24 heures.

@fancy et les autres @Jolyam @BelFan @Elise54 @Evelyne @Sandrina@Barbara@candid@Sandrina

bonsoir mes soeurs turquoises,

en discutant avec@Evelyne, j'ai réalisé que je ne vous avais pas donné de mise à jour sur la chambre implantable (mini-port). Hé bien, je peux dire que c'est merveilleux.  On branche tout ça en 2 temps 3 mouvements et cela ne fait même pas mal. Youppi!

Mon bras Popeyes est maintenant disparu et il n'y parait presque rien.  Juste une toute petite bosse. Comme une image vaut mille mots, je vous laisse sur cette photo.

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Yesssss @Christine, contente que tu aies la vie plus facile avec le port !!!

Popeye s'est dégonflé, c'est parfait 👌 

Sinon est-ce que les traitements, ou plutôt les effets secondaires, se passent bien ?

@Elise54@fancy@Evelyne@jojo02@Jolyam@jackiegfpk

Bonsoir mesdames,

Toutes mes excuses Élise de ne pas t'avoir répondue plus tôt.  

J'aime toujours l'accès en chimio avec la chambre implantable.  C'est vraiment merveilleux. Ça ne fait presque pas mal lorsqu'on me pique.

Pour le reste, ça aurait pu être mieux. J'ai refusé le 3e traitement de taxol du 2e cycle. (Rappel, le protocole du cycle est 1 chimio à toutes les semaines pour 3 semaines et 1 semaine de repos). J'avais beaucoup trop d'effets secondaires.   Le Ca125 a augmenté.  Pour ma part, je croyais devoir arrêter et passer à un autre appel, mais non. J'ai vu mon oncologue la semaine dernière.  Il dit qu'il était trop tôt pour connaître l'efficacité du traitement.  Qu'on ne se prononce pas avant 3 ou 4 cycles.  Il a proposé une diminution de dose.  J'ai donc reçu aujourd'hui une dose à 80%.

Il a aussi demandé un scan.  Je suis bien contente, le dernier date du 3 décembre.  

Il a aussi demander à mon infirmière pivot de voir si je pourrais être éligible à Elahere.  Elle fait présentement des recherches et nous reviendra là-dessus.  Pour celles,  qui ne savent pas Elahere est une classe de molécule appelé « conjugé anticorps-médicaments qui vise le récepteur de folate alpha. C’est de l’immunothérapie. Il  est dans le processus d'approbation par Santé Canada.  J'en parlerai dans un autre message.  Le « hic » pour moi est que l'essai clinique de l'an passé, le Luveltamab est dans la même classe et vise le récepteur de folate alpha!  Je ne sais donc pas si je suis éligible.  On verra.  Je me croise les doigts. 🤞🤞🤞🤞

Alors, voilà, j'attends maintenant la visite du petit lutin rouge sur mes joues! 🤣 

bonne fin de soirée mes chères soeurs turquoises.

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Bon milieu de semaine @Christine, t'as bien fait de réclamer une petite pause de traitements!

Pour avoir moi aussi traversé 3 traitements de chimio par mois, c'est BEAUCOUP. Juste la logistique de tout ça, c'est épuisant non? Le casque réfrigérant, les mitaines de glace, les prises de sang de la veille, le lutin du lendemain et hop, les effets secondaires. JÉSUS.

Donc GO pour la dose à 80%, et on se croise les doigts pour Elahere (je pense qu'on a quelques discussions là-dessus sur OVdialogue).

Je pense à toi et te dis un gros merci pour le topo.

Bonne soirée, lâche pas! 

Fancy x

Ne t'excuse pas @Christine, tu donnes des nouvelles quand ça adonnes !!

Une pause bienvenue dans ce tourbillon d'effets secondaires, la qualité de vie prime à un moment donné. 

Je pense que des dose baissées à 80% aideront, en tout cas, je te le souhaite.

Et pourquoi pas l'essai de l'immunothérapie si tu y es éligible 🤞🍀

Le scan ne devrait pas trop tarder j'imagine… Je pense comme toi que c'est une bonne idée compte tenu que le dernier remonte à décembre.

Esperant que le lutin rouge ne sera pas trop envahissant, je te souhaite un bon milieu de semaine xxx