Communauté francophone

Bonjour 
Je me pose une question. Comment le cancer récidive même après plusieurs années ? 
Si j'ai bien compris, nous sommes suivies pendant 5 ans avec des examens espacés, et des prises de sang. Mais comment fait-on après ces cinq années si nous ne sommes plus surveillées ? Mon oncologue m'a dit que si le cancer ne revenait pas au bout de trois années, c'est bon signe. Mais j'en doute quand je lis certains témoignages. Comment peut-on rester en alerte au cas où ? Quels signes ou symptômes doivent nous alerter ? Comment peut-on nous laisser dans la nature comme cela ?
Les prises de sang pour mesurer les marqueurs CA 125 sont elles si fiables que cela ?
Merci pour vos réponses.

Bonsoir @nadia33, je tenterai de répondre à toutes tes questions, qui sont des plus pertinentes.

Habituellement, la récidive signifie que le traitement initial n’a pas réussi à éliminer toutes les cellules cancéreuses du corps. Lorsqu’il réapparaît, le cancer de l’ovaire peut s’installer au même endroit que le cancer original, ou parfois même, dans une autre partie du corps. Si justement le cancer réapparaît dans une partie différente du corps, on l’appelle quand même cancer de l’ovaire. C’est pourquoi plusieurs personnes s’étonnent qu’il y ait récidive de l’ovaire en l’absence d’ovaires.

La rémission elle, fait référence à un dosage normal du CA125, à une tomodensitométrie négative (scan) et à un examen clinique négatif. Cette période peut durer quelques mois ou plusieurs années.

Nos suivis se font effectivement sur une période de 5 ans, avec prises de sang CA125 à chacune des visites.

Après 5 ans si tu le souhaites, tu pourras toujours demander à être suivie, pas de problème. Je connais des femmes qui en ont fait la demande.

Pour ce qui est du 3 ans dont ton oncologue te parle, c’est bon signe oui, mais je connais des femmes qui ont fait l’expérience de la récidive et qui se portent super bien aujourd’hui. C’est le cas de @barbara par exemple, qui a traversé 2 récidives de l’ovaire, et qui en est guérie depuis 12 ans.

Les signes ou symptômes à surveiller? Disons qu’avec des suivis aussi serrés, fais confiance à ton équipe soignante qui saura assez rapidement si quelque chose cloche. Autrement, n’hésite pas à rapporter tout ce qui est inhabituel chez toi.

Enfin, le marqueur CA125 est la plupart du temps très fiable pour indiquer la rémission ou la récidive. Je t’invite à en discuter avec ton oncologue, qui partagera avec toi tes propres résultats.

Je ne sais pas si une autre utilisatrice ici t’en a glissé un mot, mais je m’en voudrais de ne pas te parler du guide d’accompagnement intitulé ‘Avec vous’, publié par Cancer de l’ovaire Canada. Je ne sais pas si tu en as une copie sous la main, mais ce guide, destiné aux femmes composant avec un cancer de l’ovaire, est une véritable mine d’informations. Pour la province de Québec, il faut communiquer avec Esteban Bongiovanni en lui écrivant à ebongiovanni@ovairecanada.org. Esteban est directeur de Cancer de l'ovaire pour la province de Québec, et se fera un plaisir de t'en faire parvenir une copie.

N'hésite pas si tu as d'autres questions.

:)

Fancy

Bonsoir @Nadia33

@Fancy t’a donné une idée très claire à propos de la récidive.

Ce que tu dois savoir, c’est que tu ne seras pas laissé à toi même.

A Montréal même après 12 ans , je suis suivie annuellement, par ma gynéco oncologue , avec le test tumoral CA125.

Je ne sais pas comment cela se passe en France . Tu seras suivie étroitement pendant 3 ans par ton chirurgien peut-être et après si il arrête, tu pourras passer ce test sanguin avec tes tests sanguins annuels de routine .

Lors de mes 2 récidives, je n’ai eu aucun symptôme, c’est grâce au CA125 qui est un peu monté que la récidive a été diagnostiquée.

Dans mon cas et dans celui de beaucoup de femmes, la théorie d’être guérie si on n’a pas eu de récidive durant les 5 premières années n’a pas fonctionné. Nous avons eu des récidives mais sommes guéries.

J’ai eu 2 récidives durant les 3 premières années, puis le dernier traitement a fait un bon nettoyage et j’ai tourné la page.

La récidive est due comme te l’a dit @Fancy à un ménage incomplet. Des fois on utilise 1 ou 2 détergents différents pour arriver à bout d’une tache tenace .la mèdecine fait des avancées et il y a continuellement de nouveaux traitements.

Le corps humain a ses secrets et des fois un traitement sera plus efficace pour une personne plus que pour une autre .

Si tu le veux bien, laisse la récidive de côté et concentre toi sur tes traitements qui pourraient être efficace dès le premier coup.

Avant d’avoir une récidive, j’y pensais continuellement, en comptant les semaines passées sans récidives. En bout de ligne , c’etait devenu lourd et maladif .

Quand j’ai terminé mes traitements après ma seconde récidive, un ami m’a demandé comment j’etais ? J’ai répondu: je suis guérie.

J’etais étonnée de ma réponse mais comme soulagée, de ne plus penser à une possible récidive.

A partir de ce jour, je ne comptais plus rien , je vivais....Et depuis , je me sens comme libérée...

Est ce que j’y pense de temps en temps ?

Des fois, si je me sens fatiguée, mais je hausse les épaules et je me dis , tout va bien aller .

Cette sérénité viendra avec le temps ...

n’hésite pas à poser d’autres questions, nous sommes là pour échanger.

🤗🤗🤗

Bonjour @Fancy @Barbara
Merci pour vos réponses qui me donnent plus d'informations pour avancer.
@Fancy je vis en France donc je ne peux pas commander le fameux livret dont tu m'as parlé.
Je n'ai plus peur de la récidive, même si j'espère qu'elle ne produira pas.
Je suis quelqu'un qui aime contrôler les choses dans la vie et pour vous dire quand la maladie m'est tombée dessus, je m'en suis voulue. J'ai cru que c'était de ma faute car j'étais passée à côté de signes qui auraient du m'alerter. Mais à vrai dire en France, on ne parle pas de cancer et moi je ne savais même pas qu'il existait.  :'( :'( :'(
J'aurais du me faire enlever l'utérus en Mars mais à cause de ce fameux COVID, mon intervention a été repoussé au mois de Juillet. Malheureusement beaucoup de cancers ont été détecté trop tard suite au report des interventions. 
C'est vraiment triste. :'(
J'ai vraiment besoin de savoir où je vais pour ne pas avoir peur c'est pour cette raison que j'avais posé cette question au sujet de la récidive.
@Fancy @Barbara Je voudrais vous poser une question qui est peut-être d'ordre médical.
Est-il possible en cas de récidive que le traitement initial ne soit plus efficace?  Est-ce que les cellules cancéreuses peuvent résister à un traitement qui avait bien fonctionné dans le premier protocole ?
Le cancer s'il récidive peut revenir d'après ce que j'ai compris au même endroit soit à l'ovaire même s'il n'y en a plus ? Ou à un autre endroit ? Je ne comprends pas trop. Dans d'autres organes ?
Bien à vous.
Prenez soin de vous :) :) :)

@nadia33,

Comme le dit si bien @barbara, essaie de te concentrer sur tes traitements actuels, qui pourraient réellement être efficaces dès le 1er coup.

La récidive dans le cancer de l’ovaire n’est pas universelle tu sais. J’ai plusieurs amies qui n’ont jamais récidivé et qui comptent entre 10 et 30 ans de rémission!

 :) 

Surtout, inutile de te culpabiliser si justement tu ne savais rien du cancer de l’ovaire, ce qui est le cas pour la plupart des femmes qui reçoivent un diagnostic. Cette maladie est méconnue, et c’est réellement dommage.

Pour répondre à tes questions, dis-toi que s’il y a récidive, c’est que le traitement initial n’est plus efficace. C’est mon cas.

Je me suis soumise à 6 séances de carbo-taxol en 2017 et 2018, mais le traitement n’a pas réussi à chasser toutes les cellules cancéreuses de mon corps, donc on essaie autre chose. À mes yeux et selon l’oncologue à qui j’ai parlé l’autre jour, j’ai TRÈS BIEN RÉAGI au traitement de 1ère ligne (le premier protocole carbo-taxol), mais j’ai maintenant la confirmation qu’il restait quelques cellules cancéreuses … qui elles se sont multipliées depuis.

S’il y a récidive, elle se produit ailleurs parce qu’il n’y a plus d’ovaires. Sur le péritoine par exemple. Tu vois chez moi, le cancer est réapparu exactement là où il s’est manifesté la première fois, sur l’enveloppe de l’abdomen ou péritoine.

À quand ta chirurgie @nadia33?

À bientôt,

Fancy

 

 

Bonjour @Nadia33

Ma gynéco-oncologue m'a vulgarisé la récidive d'une façon fort simple et efficace. Voici un résumé de ses explications.

En s'étendant, le cancer de l'ovaire peut "envoyer" des cellules cancéreuses un peu partout dans le péritoine, un genre de tapisserie partout à l'intérieur de l'abdomen. On peut imager le péritoine un peu comme le boyau autour d'une saucisse, d'un saucisson; il englobe tous nos organes. Lors de la chirurgie pour un cancer de l'ovaire, les oncologues retirent les ovaires, l'utérus etc. et pratiquent la "réduction cellulaire" c'est-à-dire qu'ils vont "gratter" toutes les zones affectées, mais ils ne peuvent pas "retirer" chirurgicalement complètement le péritoine... Ainsi, des cellules cancéreuses peuvent y restées cachées, dormantes, et éventuellement se réactiver. Le péritoine est un site de récidive fréquent dans le cancer de l'ovaire.

Pour ma part, c'est exactement ce qui est arrivé. Elle m'a dit c'est comme une " varicelle dans la bedaine" ( des petits îlots de cellules cancéreuses réactivées, des petits nodules à différents endroits dans le péritoine, dans la zone abdominale et pelvienne).

Dans mon cas également, une élévation du CA125 a toujours sonné l'alarme d'une possible récidive, laquelle a été rapidement confirmée par tomodensitométrie SCAN. 

J'ai eu mon diagnostic en octobre 2014. J'ai traversé une première récidive en juillet 2017 et je suis à mi-chemin du protocole de ma 2e récidive, avec un CA125 normalisé et un scan montrant une disparition quasi-complète des nodules après 3cycles sur 6.

Personnellement, lors de mon diagnostic initial, j'ai reçu Carboplatine et paclitaxel(Taxol). Lors des récidives, tant en 2017 qu'en ce moment, je reçois Carboplatine et doxorubicine liposomale (Caelyx). Chaque patiente et chaque cancer de l'ovaire étant différent, je sais que la médecine de 2020 a plus d'un tour dans son sac et que les traitements sont de plus en plus personnalisés. L'équipe de soins s'assurera toujours d'offrir le meilleur traitement pour la plus grande efficacité et la meilleure qualité de vie en fonction de plusieurs critères et ils ont des plans A, B, C , D   ;)  

Je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1. Suivie dans un centre hospitalier universitaire à Montréal depuis le tout début, je sais que le suivi planifié pour moi est "indéterminé", avec notamment des suivi de CA125 tous les 3 mois. Lors de mes belles périodes de "guérison" j'avais aussi au moin 1 SCAN annuel. 

Comme vous, j'étais quelqu'un qui aimait opérer un certain contrôle dans toutes les sphères de ma vie. Maman d'enfants de 4 et 6 ans alors, agée de 33 ans à l'époque, la perte de contrôle engendrée par le cancer m'a donné un tel vertige qui ne fut pas simple à surmonter et tolérer. La psychothérapie avec une psychologue spécialisée en oncologie a été, pour moi, bénéfique à un niveau inespéré. Je vous encourage à voir si ces services de santé seraient disponibles pour vous également, qui sait!

Espérant que ces informations répondront un peu à vos interrogations et en toute solidarité :)

Bonsoir@Nadia33

D’après mon expérience, les traitements lors d’un traitement de première ligne ou d’une récidive seront évaluées suivant le cas de chaque patiente .

Dans mon cas , à chaque fois, j’ai eu des traitements différents car comme @Fancy te l’a mentionné c’est qu’en général, des cellules rebelles ont tenu tête au traitement administré.

Lors de ma seconde récidive, j’ai eu un nodule cancéreux à côté de la rate . Que faisait-il là?

Eh bien , suivant mes connaissances et mes expériences c’etait une petite cellule rebelle migrante .

Si cela te reposera d’en savoir plus , parles en avec ton médecin .

Pour l´unstant, concentrons nous sur ton traitement sandwich et bientôt ton opération.

Ne reviens pas en arrière et ne te culpabilise pas , car le cancer des ovaires est un méconnu partout dans le monde .

Concentrons nous sur l’avenir car c’est ça qui compte...

Bonne semaine

🤗🤗🤗

@Fancy
Bonjour
Je viens de lire ton message.
Merci pour tes réponses. Tu as raison inutile de penser à la récidive qui n'est pas automatique dans le cancer de l'ovaire. En ce qui concerne mon opération elle devrait intervenir fin Octobre ou fin Novembre, tout dépend du chirurgien, s'il attend la fin du 3 ème ou 4 cycle de chimiothérapie.
Je vais subir une laparotomie, et j'appréhende beaucoup les suites opératoires car lors de mon hystérectomie en Juillet j'ai fait une hémorragie chez moi, j'ai perdu un litre de sang, mes sutures ont toutes lâchées. J'ai été réopéré en urgence et donc ai subi une transfusion sanguine. J'ai eu un hématome de 13 cm qui s'est infecté. Je suis passée près de la mort ce jour-là m'a dit mon chirurgien. J'aurais pu faire un arrêt cardiaque si j'étais restée chez moi. En plus je vie seule, donc la convalescence chez moi est toujours source d'inquiétude.
J'attends les résultats génétiques que je pense avoir d'ici un mois ou deux. J'espère ne pas être porteuse du gêne  BRCA ou du syndrome de Lynch.
Si j'ai le BRCA, j'aurai droit à l'Olaparib, et honnêtement ce médicament me fait peur car je sais qu'il peut provoquer une leucémie.
Comment vas-tu moralement ? Quand vas tu débuter ta chimiothérapie ? 
J'ai aussi investi dans une perruque avec des cheveux naturels. C'était important moralement pour moi. J'essaie de prendre soin de moi comme avant la maladie. :)
Donne-moi de tes nouvelles. 
Bien à toi

Bonjour @Barbara
Merci pour tes réponses.
Concernant la question de la récidive même si elle n'est pas d'actualité aujourd'hui, c'était simplement pour comprendre.
J'attends les résultats onco-génétiques, qui devraient arriver d'ici un mois ou deux. J'espère qu'ils seront négatifs car s'ils positifs au BRCA, je serai obligé de prendre de l'Olaparib, ce médicament me fait peur même s'il semble efficace je pense. Il avait été inscrit sur la liste des médicaments dangereux, car il pourrait provoquer une leucémie. Tu en penses quoi ? :#
La prochaine étape sera fin octobre ou fin novembre la fameuse opération par laparotomie.
Es-tu passée par là ? Le chirurgien m'a parlé d'enlever les ganglions pelviens et aortiques même s'ils ne sont pas touchés, l'épiploon, les ovaires.
Merci pour ton soutien.
Bien à toi. :)

Bonjour @Nadia33

J'espère que tu as passé un bon week-end.

À Montréal, nous avons eu droit à une température estivale,☀️ et bien que je restreins mes rencontres à cause de la Covid qui reprend du terrain à vive allure, j’ai pu passer ces deux journées dans mon jardin . 🍁🍂🐿

Je ne peux malheureusement pas te donner mon avis à propos d’Olaparib , car il n’existait pas de mon temps . Il y a une discussion spéciale sur cette plateforme à ce sujet . Je crois que tu pourras évaluer en temps et lieu le positif et le négatif de ce médicament si tu auras à le prendre. N’oublions pas que tout médicament à son lot d’effets secondaires .

Effectivement j’ai eu 3 laparatomie , j’appelai ceci mon autoroute , 🚗 car c’est une assez longue cicatrice. Ce dont je me rappelle c’est que je préférais être en chemise de nuit qu’en pyjama . Quand j’ai vu les points de suture, j’appréhendais le jour où ils devaient être enlevés, mais à ma grande surprise, tout s’est très bien passé et sans douleur .

Rappelle toi que tout ceci n’est que temporaire ...

Bonne troisième chimiothérapie.

A quand la date?

Bonne semaine et à bientôt de tes nouvelles.

🤗🤗🤗

Bonjour @Barbara

Nous avons eu un temps hivernal ce week-end. Tu as de la chance d'avoir un jardin. J'ai ma 3 ème chimio le 2 octobre.

Tu as raison pour l'Olaparib je verrai plus tard car si les tests génétiques sont négatifs je n'aurai même pas à le prendre ( je croise les doigts).

Il me tarde d'en terminer avec l'opération. C'est ce qui me stresse beaucoup.

Aujourd'hui il fait beau 20°.

Bien à toi.

Bonjour @Nadia33

Essayer de le prendre une petite bouchée à la fois et je sais que cela est beaucoup plus facile à dire ( ici, à écrire :) ) qu'à faire, mais c'est moins épuisant et vertigineux...

J'aime imager mes différentes vitesses de progression dans mes défis personnels ainsi : escargot, tortue, lièvre, cheval etc. hihihi
Ma mère, elle, dirait: nous traverserons le pont lorsque nous serons rendues à la rivière ;)

Le fait est qu'il est moins décourageant de sectionner la montagne en palliers que d'envisager grimper l'Everest d'un seul coup. Il faut ralentir notre imagination, reposer le petit hamster pris dans sa roulette qui spin, fermer la porte à tous les scénarios qui s'emballent dans notre tête et y aller une journée à la fois, une heure à la fois s'il le faut. La prochaine étape semble être pour vous chimio le 2 octobre? Concentrons-nous là-dessus. Il y aura une petite pause entre la dernière chimio précédant votre chirurgie, le temps que votre formule sanguine refasse toutes ses réserves. Vous serez rencontrée par l'équipe de soins avant la chirugie et discuterez ensemble le temps qu'il faut de chaque étape avant/pendant/après/risques associés etc.

Je comprends tout-à-fait vos appréhensions. C'est lors d'une chirurgie d'urgence que mon cancer de l'ovaire a surpris tout le corps médical et l'intervention ne s'est pas particulièrement bien déroulée moi non plus, dont perte de sang importante et besoin de transfusion tout comme vous. Cependant, il est somme toute plutôt rare qu'il y ait de très graves complications lors d'une chirurgie et votre équipe de soins sera très bien préparée pour votre prochaine chirurgie planifiée, qui relève de leur expertise spécifique. Tous les profesionnels qui seront sur place (des infirmiers aux gynéco-oncos en passant par les inhalos et j'en passe) auront tous pris connaissance de tous les détails de l'ensemble de votre dossier et seront armés pour éviter autant que possible les mêmes conséquences. Ils sauront intervenir rapidement si pépin il y avait. Ma chirurgie du protocole sandwich s'est très TRÈS bien déroulée. Je suis convaincue qu'il en sera de même pour vous.

Pour le risque de "leucémies" associé à l'olaparib, ce que j'en sais, c'est que, comme tout traitement antinéoplasique, il affecte les cellules de la formule sanguine. Un antinéoplasique quel qu'il soit s'attaque aux cellules qui se "divisent" rapidement, le propre des cellules cancéreuses. Les cellules du sang sont AUSSI des cellules à division rapide. (C'est le cas aussi des cellules des poils/cheveux, de la muqueuse de la bouche et de l'estomac, de là les nombreux effets secondaires associés aux chimiothérapies  soient parfois perte des cheveux, ulcères dans la bouche, nausées, diarrhées etc.) Plus une personne reçoit de ces agents antinéoplasiques, plus les effets délétères sur les cellules du sang s'additonnent et plus il eset possible è la longue que la personne développe une sorte de leucémie chronique. Olaparib est, bien qu'oral, un antinéoplasique. Je crois que cela demeure un risque plus faible que les bénifices potentiels de le prendre. À chaque étape de vos traitements, l'équipe de soin sera disposée et disponible pour discuter  avec vous et répondre à toutes vos interrogations. Notez vos questions dans un carnet quand elles font surface dans votre cerveau et apportez ce carnet avec vous lors des rendez-vous. Bien que les médecins peuvent paraître un peu pressés à cause de leur importante charge de travail, ils prennent toujours le temps de nous informer et de nous rassurer. Cela relève aussi de leur mandat. 

Bonne journée @Nadia33

Merci pour tous ces précieux conseils. Je fais confiance aux médecins qui s'occupent de moi. Je vais y aller étape par étape. Cela fera moins de stress. Je sais que la guérison sera au bout de ce long chemin pleins d'embuches.

Je suis confiante. C'est une mauvaise période à passer. Après il faudra simplement gérer la peur des contrôles. Je crois que dans cette maladie le plus dur est de garder un moral positif pour pouvoir avancer dans la voie de la guérison...

Malheureusement il n'y a pas de mode d'emploi pour prendre le cancer du bon côté.

Mon cas aurait pu être pire à quelques mois près. Mais la chimio semble fonctionner vu la chute des marqueurs. J'espère qu'en cas de récidive le cancer n'aura pas le temps de se propager partout. C'est pour cela que je vais demander une prise de sang chaque mois pour surveiller les marqueurs...

🙂

Bonsoir @nadia33, j’espère que tu vas bien!

J’ai un peu de retard dans la lecture des nouvelles publications sur le forum, donc mes excuses pour ce délai.

Pour répondre à tes questions, je vais très bien moralement, merci! J’ai débuté ma chimio ce matin, le 1er traitement d’une série de 6, et ça s’est super bien passé.

Contente pour ta perruque : ça fait un bien fou au moral non?

Le cancer est une grande bataille mentale, mais un jour je te l’assure, une certaine distance viendra s’installer entre ce cancer et toi.

Il n’y a peut-être pas de mode d’emploi non, mais il y existe un tas de ressources capables de nous aider dans notre parcours!

Je pense à toi, et merci @tatouee_turquoise pour ces supers explications sur la récidive : WOW!

À bientôt,

Fancy  <3

Bonjour @Fancy
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tu vas bien. Ta première séance s'est bien passée. C'est une bonne chose. Ne t'excuses pas pour le retard de ta réponse. Il n'y aucun souci. ;)
Dans 15 jours j'entamerai ma 3 ème chimiothérapie. Finalement mon oncologue m'a dit que je me ferai opérer après ma 4ème chimiothérapie. Donc je pense début décembre. Ensuite il restera 2 cycles.
Mes dernières prises de sang sont bonnes mes marqueurs sont à 12. C'est bon signe. 
J'ai quand même une question qui me trotte dans la tête. Après les chimios il va y avoir un suivi tous les trois mois sur 2 ou 3 ans, ensuite tous les 6 mois et ensuite tous les ans. Je ne sais pas à quelle vitesse ce cancer peut se propager. Je me demande si en 3 mois il n'a pas le temps de bien se développer. Je ne sais pas si tu pourras répondre à cette question. Mon oncologue m'a dit qu'elle me donnera des conseils sur les signes à surveiller après les traitements. Mais quand on dit que c'est un cancer silencieux, il porte bien son nom et dans ce cas là, on fait comment ? Il y a les marqueurs CA125 qui ont l'air fiable. Mon médecin est d'accord pour me prescrire une prise de sang chaque mois pour me rassurer et éviter d'avoir à gérer une situation où l'on me dise '' Votre cancer est revenu et il s'est bien propagé, désolé.... '' Je ne veux pas entendre cela ! Je veux guérir pour de bon ! Mais la surveillance sera importante, j'en suis consciente.
Sinon le moral est revenu, c'est bizarre il m'arrive de ne plus y penser. Je me demande si c'est normal que j'aille si bien . J'ai retrouvé le sourire et un peu de ma vie d'avant. Je suis sur la bonne voie.

En tout cas, c'est à grâce à toi @Fancy, à toi @Barbara, à toi @"Tatouée_Turquoise" que je vais mieux. Grâce à votre présence, votre soutien, vos conseils je vais mieux. Jamais je n'oublierai mes nouvelles copines du Canada qui m'ont permis de ne pas sombrer. :) :) :)

@Barbara @Fancy @"Tatouée_Turquoise"

Ensemble, unies et, ainsi, plus fortes Bisous <3

Bonjour @Nadia33,

Je suis française, et j ai eu un cancer des ovaires en mai 2019 et je suis en cours.de traitement olaparib. Si tu veux qu'on échange n'hésite pas. Je suis inscrite sur sd forum depuis février et moi aussi @Fancy , @Barbara, @Elise54 et tant d autre m'ont aidé aller mieux.

Je te souhaite un bon rétablissement @Fancy, je t'envoie tte ma force.

Merci a toutes

Bonjour@fati69

Merci pour ton message. Je viens de terminer mon 2 ème cycle de chimio. Je dois me faire opérer en décembre et ensuite j'aurai 2 autres chimios. J'attends les résultats des tests génétique pour savoir si je devrais prendre de l'Olaparib ou de l'Avastin. Comment vas-tu ? Comment se passe ton suivi ?

Tu as découvert ton cancer comment et tu étais à quel stade ?

A bientôt

@Nadia33

J'ai sentie une gêne côté droit mais qui n etais pas douloureuse, mon medecin traitant pensait que s'était l'appendicite et après une echo et ensuite une coelioscopie le 10 mai on m'annonce une cancer stade 3c. Je prend olaprib depuis décembre 2019 dans l'ensemble sa va moi aussi j'avais peur de ce médicament mais pas le choix de le prendre. Pour l'instant je le supporte bien.

Et toi a quel stade a ton découvert ce cancer ?

Tu as fait de la chimio ? Tu as été opéré ? Mon cancer est au stade 3 C. Mais je pense que l'oncologue s'est trompée car je n'ai que des micro nodules sur le péritoine. Mon medecin traitant dit que c'est un stade 3A.

@Nadia33

Oui j ai été opérer le 21 mai 2019 par Laparotomie ac une cytoreduction complète et c'est suivi de 6 séance de chimio.

Tu es d 'ou en France ?

@fati69

Je devrais avoir les résultats des tests génétiques d'ici un mois ou deux. J'espère ne pas être BRCA. La chimio se passe bien quelques effets secondaires bouffées de chaleur et perte de cheveux.

@fati69

Je suis de Bordeaux et toi ? C'est quoi une cytoréduction.?

La laparotomie c'est douloureux ?

Cette opération me fait peur.

Moi je vais me faire opérer après la 4 ème chimio. Et ensuite j'aurai 2 cycles pour terminer.

@Nadia33

Cytoreduction complète : sa veut dire qu'il on réussi a tout m enlever.

Après l'opération, je suis resté 15 jours en soins intensif. Le plus dure pour moi et d'être resté sur le.dos sans pouvoir bouger.

J'ai pas sentie de grosse douleur car il y avait la péridurale.

Je suis de Lyon.

@fati69

Ils ont donc tout enlevé ovaires utérus ganglions...

15 jours en soins intensifs ? Ici c'est 5 jours en clinique. Tu as eu droit à la péridurale ? En juillet on m'a déjà enlevé l'utérus les trompes et le col de l'utérus. Il me reste donc les ovaires les ganglions et l'épiploon.

Quand tu es rentré chez toi tu as eu mal combien de temps ?

@Nadia33,

Je n'ai pas le souvenir d'avoir eu mal en sortant.

Cyroreduction complete veut dire qu'il ont pu retiré ttes les tumeurs.

@fati69

Tu as des antécédents de cancers dans ta famille ?

@Nadia33

Non aucun antécédent, ma sœur et mes parents vont faire le test.

Pour info, j'ai 35 ans.

@fati69

Je suis surprise pour la péridurale. Je ne comprends pas trop car généralement c'est une anesthésie générale classique.

@fati69

Tu es jeune. Moi j'en ai 47 . Tu es donc BRCA. Comment vas-tu moralement ?

@Nadia33

Je vais bien moralement grâce a Dieu, j'ai tout de suite accepté ce qu'il m'arrivait sa m'a permis d'être forte et mieux appréhender la suite.

@fati69

Tu as raison. Accepter c'est guérir.

Bonjour @fati69 et@Nadia33 et vous toutes qui me lirez 👗👗👗👗👗....

Je suis d’accord avec cette idée qu’accepter c’est guérir....

Cela m’a pris du temps pour dédramatiser le mot cancer et le considérer comme toute autre maladie chronique , les maladies cardiaques ou rénales par exemple.

Lors de mes traitements, l’ami d’enfance de mon mari a eu un gros problème rénal de sorte que du jour au lendemain, il a dû avoir des dyalises 3 fois par semaine.

Durant la même période , j’avais mes traitements de chimiothérapie. J’ai alors réalisé qu’après tout , j’étais peut-être bien mieux que lui,

Entre mes traitements ( à part les quelques jours de fatigue) j’avais la liberté et avait la possibilité de faire de petites escapades si je le voulais, mais lui , était pris avec des traitements à vie 3 fois semaine, et que malheureusement son problème médical devenait son centre d’intérêt.

Tout est une histoire de conviction et d’acceptation.

Qu’en pensez-vous chères amies 👗👗👗👗?

🤗🤗🤗

Bonjour @Barbara

Quel plaisir de te lire à nouveau. Ici en France le temps est pluvieux... Accepter la maladie c'est ne plus avoir peur et avancer vers la guérison.

J'ai retrouvé ma vie d'avant. Je souris et je prends plaisir à vivre. Le plus dur est derrière moi je pense. Car j'ai vécu l'enfer mais aujourd'hui je connais cette maladie et je sais au fond de moi que je vais guérir. Ce cheminement vers l'apaisement intérieur ne s'est pas fait en une journée. Je suis passée par tellement d'étapes émotionnelles que je ne pensais pas pouvoir me relever et ne plus y penser aussi souvent. A vrai dire, il m'arrive même en fin de journée de me dire " Aujourd'hui je n'y ai pas pensé. "

Je continue mes séances de chimio. J'y vais avec la conviction qu'elles vont me guérir. Et pour la récidive si elle se présente (ce que je ne souhaite pas) elle sera gérer à temps et il y aura toujours un traitement pour éradiquer ces cellules qui n'ont pas compris que peu importe le temps que cela prendra elles seront détruites afin qu'elles ne puissent jamais revenir.

Merci @Barbara @Fancy @Tatouée_Turquoise grâce à vous j'ai avancé et je n'ai plus peur....😃

Allô @Nadia33

Je me permets de répondre pour la péridurale, puisque j’en ai eu une aussi. En fait, ils mettent une péridurale pendant la chirurgie, même si celle-ci est une anesthésie générale. Ça permet d’avoir moins de douleurs dans les jours qui suivent. Ils la laissent en place environ 48 heures.

Je crois que ça permet également de donner moins d’anti douleurs oraux pendant cette période, compte tenu que ceux-ci peuvent parfois avoir des effets secondaires plus désagréables.

Je vois que tu seras opérée par laparotomie. C’est bien, car généralement la convalescence est plus rapide.

Je suis certaine que ça va bien aller 🙌

Comme le dit si bien Tatouée Turquoise, il faut essayer de voir une étape à la fois, même si certaines périodes c’est moins évident à faire 😉.

Au plaisir

👋

Bonjour@Elise54

Merci pour ta réponse. Comment se passe la pose de la péridurale ? S'ils la laissent 48 heures comment fait-on pour rester allonger sur le dos vu qu'ils vont m'ouvrir le ventre ? En ce qui concernd la laparotomie la convalescence est longue car la cicatrice mesure au moins 30 cms. Je pense que cela doit être três douuloureux.

Bien à toi.

@Nadia33 ,

Tu as raison Nadia, j’étais mêlée avec la laparoscopie, qui est moins invasive.

Pour l’épidurale, ils l’installent en salle opératoire, juste avant de t’endormir. Moi personnellement je n’ai absolument rien senti. Je crois que j’avais eu une médication pour calmer avant. On est plus relax 😉

C'est tellement petit le cathéter et le fil de la péridurale que honnêtement, on ne le sent pas et il ne nous incommode pas, peu importe la position. Je ne me rendais pas compte que j’avais ça.

Est-ce que c’est sûr qu’ils t’installent une péridurale ?

En quoi va consister la chirurgie ?

Merci@Elise54

Je ne suis pas sûre pour la péridurale. On m'a déjà retiré l'utérus le col et les trompes lors d'une l'hystérectomie en juillet. Il me restera donc à enlever les ovaires les ganglions l'épiploon. J'appréhende cette intervention car je vis seule et cela va être compliqué.

@Nadia33, effectivement ça doit être plus insécurisant quand on vit seule. As tu de la famille ou des amis qui peuvent passer te voir ?

@Elise54

J'ai un frère qui habite à 15 kms. Mais je ferai attention. J'essaierai de m'organiser pour me reposer au maximum. J'ai déjà fait une hémorragie après l'hystérectomie. J'ai perdu un litre de sang chez moi. Toutes les sutûres avaient lâché. J'ai été resutûré en urgence et j'ai eu droit à une transfusion sanguine. Depuis j'ai peur. Au moindre problème j'appellerai mon medecin.

Je comprends @Nadia33 que tu restes craintive par rapport à la chirurgie. Mais dis toi que le risque que ça se passe mieux est beaucoup plus probable !!

Ce n’est pas fréquent qu’il y ait des complications. Tu n’as pas été chanceuse mais je suis sûre que ça ira bien cette fois ci.

C’est prévu début décembre je crois ?

On sera là en pensée et sur cette plate-forme pour t’accompagner 👍

@Barbara , tellement d’accord avec toi que c’est une question de conviction et d’acceptation, même si ce n’est pas toujours évident.

Je dirais même que pour ma part, je n’ai jamais abordé le cancer en mode combat, comme l’ennemi à abattre. J’ai plutôt réagi en ayant un élan de confiance envers mon corps et ses capacités, en me disant qu’il travaille pour moi, pas contre moi.

Et j’ai moi aussi tendance à trouver qu’il y a pire que moi. Parfois quand on se compare on se console.

Ça me fait penser à un texte que j’avais lu sur la résilience. Je vais essayer de le retrouver et le partager.

Bonne soirée à toi Barbara et toutes les autres femmes fortes que vous êtes 💪

 "Accepter, c'est guérir" 4 simples mots qui disent tellement!!! Je vous approuve toutes @fati69   @Nadia33 @Barbara @Elise54 

Et c''est exactement ce qu'on doit faire tous les jours qui nous sont donné!

Régulièrement, je me réconforte aussi en me disant qu'il est bien vrai que ce que l'on traverse est très difficile, mais ensuite on a une nouvelle chance et, une chose est sûre et certaine, on la saisit cette nouvelle chance!

Un collègue à mon mari est décédé subitement la semaine dernière, infarctus à 39ans (il avait des prédispositions). La même réflexion me vient aussi lorsqu'aux nouvelles, par exemple,  ils annoncent des décès par accident de la route ou autres tragédies... Le deuil de l'insouciance vis-à-vis notre santé n'est pas simple, comme n'importe quel deuil il y a plusieurs étapes. C'est un long processus en dents-de-scie, mais au terme duquel on apprécie tout infiniment plus!

Bonjour @Elise54

Tu as raison cette fois-ci l'intervention chirurgicale devrait mieux se passer que la première fois. Je devrais me faire opérer début Décembre si tout se passe bien. C'est vrai qu'il y a toujours pire que nous ! J'ai accepté la maladie. Moralement je pense que le plus est derrière moi.

Il me tarde déjà la fin des soins et la repousse de mes cheveux. Tu prends du Létrozole. Je ne connais pas. Tu vis où ?

@Barbara @Elise54 @Tatouée_Turquoise

Nous avons en France un très bon écrivain qui est psychiatre de profession. Il a écrit un très beau livre. " Un merveilleux malheur "

Il a écrit:

Le malheur reste une mer de désespoir, une étendue de souffrance, "une bouée noire qui nous oblige à faire un choix : nous y soumettre ou le surmonter".

Nous avons en effet une capacité étonnante, la résilience, à nous remettre des traumatismes psychiques les plus violents et à nous sortir des situations les plus désespérées grâce à l'élaboration d'un récit intérieur. 

Entièrement d’accord @Nadia33

Nous avons le choix, soit de nous laisser couler ou de prendre toutes nos forces et de nous relever ...

Photos prises lors d’une petite randonnée...

J’ai alors pensée à vous toutes, car cela lui a demandé bien des efforts pour se relever...

🤗🤗🤗

@Barbara

🙂

Merci @Nadia33 pour la suggestion du livre. Je vais certainement y jeter un coup d’œil !!

Le letrozole est un médicament utilisé comme hormonothérapie. C’est un bloqueur d’hormones, donc utilisé quand on soupçonne que ces dernières alimentent les cellules cancéreuses. Il cause quelques effets secondaires (chaleurs et douleurs articulaires) mais je me suis habitué à vivre avec 😉

Je vis tout près de la ville de Québec. Toi à Bordeaux il me semble ?

@Elise54

Bonjour

Oui je suis de Bordeaux en France. A la fin de ma chimio j'aurai droit soit à l'Olaparib soit à l'Avastin. Cela dépendra des résultats de mes tests génétiques.

Le plus dur en ce moment ce sont les bouffées de chaleur...

Etre ménopausée à 47 ans c'est compliqué...🙂

Hé que je te comprends pour la ménopause @Nadia33 !! On doit composer avec pleins de changements physiques mais aussi pleins de changements psychologiques et cognitifs.

Personnellement j’essaie de dédramatiser en faisant de l’auto dérision, vu qu’on ne peut gérer complètement ces changements.

Tu penses avoir les résultats de tes tests génétiques quand ?

Bonjour@Elise54

Pour la ménopause nous n'avons pas le choix. Le plus dur ce sont les bouffées de chaleur de jour comme de nuit. Pour éviter la prise de poids je vais devoir faire un peu de sport et manger moins. Je pense avoir les résultats génétiques d'ici un mois ou deux. Je croise les doigts...

@Nadia33, je croise les miens pour toi ??
??

@Elise54

Merci.😀

@nadia33, je me dois de partager ce qui a chassé mes bouffées de chaleur avec toi. 

 :) 

C'est de l'huile d'onagre vendue en comprimés: un produit naturel.

Sur recommandation de ma naturopathe, j'en consommais 2 fois par jour: un comprimé au déjeuner, puis un comprimé au souper.

Ça a fonctionné pour moi en tous cas, et je n’ai plus de chaleurs depuis un bon bout de temps. YÉ! 

Petite mise en garde cependant: il faudra valider avec ton équipe soignante s'il n'y a pas de contre-indications à la prise de ce supplément pendant tes traitements de chimio. 

Perso moi, je n'ai commencé à en consommer qu'à la fin de mes traitements.

Je t’invite à lire là-dessus sur le web.

Fancy

Bonjour @Fancy

J'espère que tu vas bien . Merci pour l'info. Je vois mon oncologue vendredi. Les bouffées de chaleur me réveillent en pleine nuit et je n'arrive pas à me rendormir. Je suis épuisée.

Merci à toi 🌺

Fais plaisir @"Anahé"