Communauté francophone

Bonsoir a toutes belles dames!

J’ai eu envie de lancer cette discussion, espérant peut-être que les partages sous se fil viendront aider vos consoeurs dans la maladie.

Merci à l’avance de vous prêter au jeu et d’enrichir cette discussion grâce à vos expériences.

Bonne soirée!

Fancy

@Fancy @Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam

Allô Francy!

hé bien je réponds à ton message ci-dessus avec un peu plus de 4 ans de retard! ????? Mais comme quoi tes nouvelles discussions ne sont pas veines!

Le traitement contre le cancer que je suivais depuis novembre 2022 a cessé de fonctionner en février dernier. À ma demande, les médecins ont effectué une recherche pour voir si je ne pouvais pas faire partie d’un essai clinique.

Les dernières semaines, je suis allée au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) à Montréal pour des tests et on m’a annoncé vendredi passer que j’étais accepté dans un des essais cliniques.  La molécule est le Luveltamab Tazevibulin. Le Luvelta de son petit nom vise le récepteur de folate alpha (FRa) et je devais avoir un résultat d’au moins 25%. Les tests ont révélé que la tumeur avait une expression de 70%. Je vais donc commencer ce nouveau traitement mardi prochain.  Le traitement sera donné aux 3 semaines.

Voici l’information sur l’essai clinique… en anglais seulement désolée.

REFRAME:A Phase 2 Open-label Study Evaluating the Efficacy and Safety of Luveltamab Tazevibulin (STRO-002) in Women with Relapsed Platinum-resistant Epithelial Ovarian Cancer (including Fallopian Tube or Primary Peritoneal Cancers) Expressing Folate Receptor alpha (FOLR1)
Niveau de recepteurs de folate requis: 25%Fréquence du traitement: au 3 semaines
Numéro de l'étude: NCT05870748https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05870748

C’est avec un mélange de fébrilité et d’espoir que j’entreprends ce traitement.  Je fais donc appel à votre énergie et à vos prières chères soeurs turquoises!

????????

@Christine

Chère sœur turquoise,

Je suis avec toi, mes pensées, mon coeur et mon énergie vont t’accompagner dans ton parcours. Christine Michaud dit que tout au long de notre chemin de vie nous faisons des rencontres fortuites et que chacune d’elles nous apporte quelque chose. Certaines nourrissent l’âme, d’autres apportent une légèreté ou simplement un baume de bonheur à un moment tellement désiré. Depuis ma rencontre avec toi, et les autres soeurs turquoises sur ce site, j’ai reçu beaucoup de douceur qui m’aide à progresser au travers des tempêtes qui se dressent sur ma route depuis plus de sept mois. À mon tour de t’envoyer une douceur, comme une grande bouffée d’air pur et frais de soirée de printemps où on a envie de couvrir nos épaules d’un grand châle pour étirer le temps et continuer de profiter du moment. Je crois en la vie et j’ai encore besoin de nos échanges. Je suis avec toi!

??

Coucou @Fancy @Elise54 @Barbara @Christine @Lulu22 @LuLuLu @jojo02

Non, je n’ai jamais fait partie d’essais cliniques.
J’ai changé de traitement car le carbo-taxol ne fonctionne plus pour moi et le lynparza non plus. J’ai commencé, le 3 avril dernier, le Caelyx en combinaison avec l’Avastin pour une durée de 6 mois. Ça va bien car je n’ai pas d’effets secondaires jusqu’à présent.

Je me questionne sur les essais cliniques.
Ce n’est pas exclu dans le futur. J’habite dans le Bas-St-Laurent. L’hôpital, qui effectue ce type d’études, le plus près de chez-moi, est-il situé à Montréal? Comment cela fonctionne ? Doit-on rester là-bas ? Combien de temps ? Où sommes nous logés ? Est-ce possible de faire les temps d’attentes entre les traitements chez-nous ou doit-on être sur place pour que le personnel médical puisse suivre notre état et nous superviser ?

@Christine mes meilleures énergies positives t’accompagnent ! Tu dois avoir confiance ! Quels sont les traitements qui ne fonctionnent plus pour toi ?
Tu es sûrement en mesure de répondre à mes questions sur les essais cliniques ?

Merci d’avance !

Jolyam xx

@LuLuLu

Merci pour tes belles pensées poétiques. Et je suis contente que ce groupe t’apporte de la tendresse et du réconfort.
??????

allô @Jolyam

je te souhaite que tes traitements de caelyx et avastin se déroulent bien pour toi. Par contre, je suis curieuse pourquoi dis-tu pour 6 mois le traitement? Si je ne me trompe pas, le cancer est devenu résistant aux sels de platine (carboplatin). Ce que j’ai vu/lu jusqu’à maintenant, c’est qu’une fois que le cancer est résistant aux sels de platine, nous recevons une chimio seule (ou parfois jumelée avec Avastin) jusqu’à ce que le cancer ne réponde plus. Ce fut mon cas. J’ai reçu caelyx de novembre 2022 à février 2023. Petit conseil, crème toi tout le corps assidument afin de ne pas développer des cloques d’eau sur le corps, mais surtout aux pieds et aux mains.

Quant à moi, j’ai reçu 2 fois le carbo/taxol et 1 fois le caelyx. Entre les 2 carbo/taxol, j’ai pris le Niraparib. Si je n’entrais pas dans un essai clinique, je devais recevoir taxol seul (ou avec avastin si mes assurances acceptaient de payer car RAMQ ne paie pas pour moi, je n’ai pas fait d’ascite). Le protocole aurait été sur 4 semaines: 1 chimio par semaine pour 3 semaines et 1 semaine de repos et on recommence! ??

pour ce qui est des essais cliniques, c’est à ton équipe médicale de communiquer avec les centres hospitaliers qui sont (habituellement) associés avec des universités pour savoir s’il y a un essai clinique pour lequel tu pourrais te qualifier. Il y en a partout à travers le pays. Il y a 2 ans, il n’y avait oas eu d’essai clinique pour moi. Cette fois-ci, il y en avait potentiellement 2 auxquels j’aurais pu participer.

Les conditions pour être acceptées varient d’une étude à l’autre. Cela dépendant de ce qu’ils veulent tester et quel cancer. Comme pour le cancer de l’ovaire, cela peut être pour le cancer séreux de haut grade (comme moi), cellules claires, endométrioïdes, etc. Habituellement, il y a aussi une restriction aux nombres de lignes de chimiothérapie que la patiente doit avoir reçues. Dans celui dont je participe, je ne devais pas avoir reçu plus de 3 lignes de chimio. L’autre option d’essai, c’était 4 lignes de chimio. Note que le Niraparib et l’Olaparib ne compte pas comme une ligne de chimio. Ils ont aussi d’autres conditions d’éligibilité et d’exclusion.

Il y a bien sûr Montréal: le CHUM, le CUSM et Maisonneuve-Rosemont. Mais je me dis qu’il doit y en avoir à Québec qui est plus près pour toi. Tu dois te rendre à ce centre médical pour les traitements, prises de sang, tests tels que ct-scan, etc mais tu retournes chez toi entre les traitements. Certains protocole sont plus exigeants que d’autres. Certains demandent à être là à toutes les semaines, d’autres aux 2 semaines, ou encore aux 3 semaines ou au 4 semaines. Je ne voulais pas m’engager dans un essai clinique demandant à être à Montréal à toutes les semaines. Je veux vivre le plus longtemps possible, mais je veux aussi une qualité de vie.

Il y a des hôtel qui ont des ententes avec le centre des essais clinique pour des taux préférentiels, mais il existe aussi l’hôtellerie de

Société canadienne du cancerHébergement

Fondation québécoise du cancer Nos centres d'hébergement - Fondation québécoise du cancer

Alors, voilà! Je vous tiendrai au courant dès que je le pourrai!

????????

@Christine

J’en suis au début de ma 3 ème ligne de chimio pour ce cancer des ovaires. Auparavant, j’ai eu une ligne de chimio pour un cancer du sein en 2015.
Moi aussi j’ai un carcinome séreux de haut grade. J’ai la mutation du gène BRCA1.

Bye ! Jolyam

@Jolyam

Je ne sais pas s’il influerait la ligne de chimio du cancer du sein! ?????

Je n’ai pas de mutation génétique…

Bonne nuit, soeur turquoise.

??????

@jojo02

Je ne vois pas la réponse que tu as publié belle dame!

@Christine

Je vais te réécrire car ça n’a pas fonctionné!

@Christine

Je vais être obligée de t’écrire par ma tablette car le cellulaire ça fonctionne pas pour un long message.

@Christine

Je viens de t’écrire encore pour la quatrième fois mais avec ma tablette et rien fonctionne. Je vais essayer un autre jour.

Johanne

@jojo02
pas de soucis Johanne.

@Christine

Salut ma belle!

Je suis contente d’avoir de tes nouvelles mais surtout que tu ai la chance de participer à un essaie clinique.

Je suis certaine que ton corps va bien répondre à l’essaie clinique.

JE VISUALISE POUR TOI QUE DU POSITIF!

Je regarde ton parcours et ça ressemble au mien car j’ai eu carbo/taxol en 2019 après mon opération, je l’ai reçu une deuxième fois en 2023 et là NIRAPARIB. Mon oncologue m’a dit que si ça fonctionne pas c’est caelix. Je souhaite de continuer mon NIRAPARIB un bon bout. Mes marqueurs sont bons mais je crois plus en un taco.

Tu nous redonneras des nouvelles!

Amicalement ??

Johanne

Bon matin @jojo02

Je viens de libérer tes publications, qui s'étaient toutes logées dans le dossier 'spam' d'OVdialogue.

La plupart du temps, la plateforme bloque des posts lorsqu'un même utilisateur a tenté à plusieurs reprises (et de façon consécutive) de publier: ce qu'elle perçoit comme une menace.

Ce n'est donc pas ton cellulaire ou la tablette qui sont en cause @jojo02, rassure-toi!

S'il y a quoi que ce soit ou s'il y a d'autres trucs techniques à signaler, n'hésitez pas à communiquer avec moi via la petite enveloppe située dans le coin supérieur droit de votre écran, ou ici-même sous l'une des discussions (@fancy): j'essaierai de réparer et de vous répondre dans les meilleurs délais.

@christine, encore merci d'avoir signalé la chose.

Bonne journée à vous 2!

Fancy

Ohhhhhh @Christine que je suis contente pour toi que tu puisses participer à cet essai clinique !!

Je serai pleine de pensées positives pour t’accompagner mardi prochain.

J’espère que tu te portes bien et que la vie est bonne ??

Élise

@LuLuLu , j’aime beaucoup les propos de l’auteur Christine Michaud que tu partages dans le post à @Christine . Tellement vrai que chaque rencontre nous apporte quelque chose à divers degrés.

Je ne connais pas cette auteure, je vais y jeter un coup d’œil ??

@Jolyam , contente que ça se passe bien pour toi avec Caelyx/Avastatin ??. On aime ça quand les effets secondaires ne nuisent pas à notre qualité de vie !!

@jojo02

Coucou Johanne,

J’espère que tu vas bien !!

Quand est ton taco dont ? J’ai le 8 mai en tête mais pas certaine !!

@Elise54

Salut ma belle!

J’ai passé mon taco le 8 mars et tout était beau.

Donc, je continue NIRAPARIB mais à 1 dose par jour car trop d’effets secondaires à 2 doses mais mon oncologue aurait aimé que je reprenne à 2 doses mais je lui ai dit que j’essayerais au prochain taco. Car présentement et ce en date de la semaine dernière mes prises de sang ?? étaient belles et marqueurs CA125 à 6.

Pour moi c’est le taco qui est le meilleur examen pour voir si récidive. À suivre…

Pour le moment, je profite au maximum de la vie en me gâtant.

Toi ça va toujours?

Amicalement ??

Johanne

@Christine

Salut ma belle!

Finalement mon t’es parvenu à 7h37 voir ci-haut.

Est-ce que tu l’a lu?

Amicalement ??

Johanne

Allô @jojo02

oui! J’ai reçu ton message hier soir. ??

Merci pour les belles paroles d’encouragement.

je te souhaite sincèrement que tu puisses continuer à prendre Niraparib longtemps longtemps longtemps! oh que j’aurais aimé prendre ce Niraparib longtemps aussi. Bien qu’il donne des effets secondaires, question gestion de temps et d’énergie, c’est super! On a pas à se rendre au centre de cancérologie. ??????

je vous tiens définitivement au courant mesdames.

Christine

Oh @Christine, quelle bonne nouvelle!

J’ai trouvé le moyen de rater ta publication, et suis folle de joie de savoir qu’un essai clinique s'est taillé une petite place dans ta vie. YÉ!

Donc, si j’ai bien lu, tu commenceras ce nouveau traitement le mardi 30 avril? Je suis tellement contente pour toi!

Je t’envoie mes plus belles énergies et mes prières ma belle.

Bonne journée à toi, et surtout, merci pour ce partage!

Fancy

xo

allô @Fancy

Pas de soucis! ??

et pour le début de l’essai, c’est aujourd’hui. Je le reçois présentement…

je vous donne des nouvelles plus tard!

Xxx

@Fancy

Ouos! J’oubliais, merci pour les prières. ??????

@jojo02

J’avais la bonne date mais pas le bon mois finalement ?????. Mais maintenant que tu le dis, je me souviens que tu avais partagé que tout était beau pour le taco.

Moi je devrais être appelé bientôt pour un Taco aussi, ainsi que le suivi avec le dr Renaud. Je suis due pour mai.

Au dernier taco, en février, il y avait un ganglion au dessus du foie qui semblait inflammé. La gynécologue n’était pas du tout inquiète de ça mais bon….on verra si ça sera correct à celui de mai. On ne dort jamais sur nos deux oreilles quand il y a quelque chose qui n’était pas là la fois d’avant.

Mais sinon ça va bien de mon côté ??

À bientôt xxx

@Fancy @Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam

Salut les filles!

Tout s’est bien déroulé aujourd’hui. Il ne reste qu’à retourner à l’hôpital demain matin pour une dernière prise de sang!

Elise,

tu l’as bien dit! On ne dort pas jamais sur nos deux oreilles avec cette maudite maladie! ??

Bonne soirée mesdames.

??????

On lâche pas @Christine ??

merci @Elise54 ! ??

Oh c'était hier!

Contente que ça s'est bien passé.

Bonne journée à toi @christine!

??

@Elise54

Salut ma belle!

C’est gentil de m’écrire. Effectivement, j’ai passé mon taco en début mars et il n’y avait aucune mention du ganglion qui était là auparavant. Donc, j’en déduis que les 18 traitements de chimiothérapie et le début du NIRAPARIB ont portés fruit.

Mes prises de sang sont belles et le marqueur à 6 sauf que lui j’en n’ai moins confiance car mes marqueurs n’ont jamais été au dessus de la moyenne et j’ai eu 2 récidives quand même.

J’ai demandé à mon infirmière pivot d’en parler avec mon oncologue pour passer un taco au plus tard début juillet car en plus ma dose de NIRAPARIB est diminué depuis mars.

Tu le dis si bien que l’on ne dort jamais sur nos deux oreilles avec ce cancer mais on lâche jamais.

Donc, je t’envoie des ondes positives du résultat tu taco que tu passeras en mai.

Redonne nous des nouvelles!

Amicalement ❤️

Johanne

@Christine

Salut ma belle!

Je suis contente pour toi qu’une première étape est faite et qu’en plus que tout a bien été.

On se croise les doigts 🤞pour le résultat!

Amicalement ❤️

Johanne

@jojo02

C’est de belles nouvelles Johanne que les résultats du taco et de ton CA125. Disons que ça aide à la tolérance des effets secondaires des traitements et de la médication quand on a des résultats positifs qui viennent avec 😉

Et je comprends ton désir de vouloir passer un autre taco pour juillet. Si les marqueurs ne sont pas trop fiables, on veut avoir une autre forme d’assurance pour s’assurer d’un petit peu de tranquillité d’esprit. On mérite bien ça 💪

Tu me diras si ta demande est acceptée !!

Merci pour les ondes pour le prochain taco, je t’en redonne des nouvelles !!

Bon week-end ☀️

@Elise54

Bonsoir ma belle!

Merci de m’avoir écrit et j’attends de tes nouvelles et je t’en redonne des miennes.

Bon et Beau week-end! 🌟🌟🌟

Amicalement ❤️

Johanne

Coucou @Christine !!

Des nouvelles de l’essai clinique ? Tu as passé les prises de sang je crois. Est-ce que tu as une date de début ?

Bonne journée xxx

@Fancy @Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam

allô Élise,

toutes mes excuses pour le silence radio suite à mon message du mois d’avril, mais je fus prise dans un tourbillon de rendez-vous et, donc, d’allers-retours à Montréal pour des examens avant le traitement (scan, rendez-vous ophtalmologique, échocardiogramme, ecg).

J’ai déjà reçu le 1er traitement le mardi 23 avril. Je devais être au CUSM (centre de santé McGill) le lundi pour prise de sang et rendez-vous dr. Le mardi prises de sang avant et après le traitement, je suis arrivée à l’hôpital à 8h30 et j’ai quitté à 17h, longue journée. Le mercredi matin 8h30, dernière prise de sang avant de partir. Ce ne sera pas toujours comme cela. Les prochains traitements, prise de sang et rv dr une journée et le traitement le lendemain. Alors, un dodo à Montréal.

Ensuite, après le 1er et le 2e traitement, je dois aller au CSUM jour 8 et jour 15 pour des prises de sang (encore! 🤷‍♀️) Après le 3e traitement, liberté pour 3 semaines. Se sera toujours aux 3 semaines.

Autre détail, je fais partie de la cohorte des patientes qui reçois les 2 premiers traitements à 5.2mg/kg. Les doses suivantes seront à 4.3mg/kg. L’autre cohorte reçoit le traitement à 4.3mg/kg pour toutes les doses. C’est ce que j’espérais.

Côté effets secondaires, fatigue, essoufflement, mal aux épaules et mal à la tête (encore! 🥺). J’espère qu’en recevant la dose diminuée (4.3mg), les effets seront aussi diminués! 🤞 en attendant, ils m’ont tout de même donné des anti-douleurs.

Alors, voilà les dernières nouvelles. Je vous tiens au courant mes soeurs turquoises!

🩵🩵🩵

@Christine , ce sont de grosses journées dis donc 😯 Heureusement qu’après le 3 ième traitement ça se calme un peu.

J’espère que les effets secondaires seront moins présents avec la dose diminuée 🙏

Je pense à toi et t’envoie pleins de belles énergies 🫶

merci @Elise54

Oh hello @Christine !

Ouf ma belle, ton agenda! Un agenda qui me rappelle pas mal mon année 2022 (celle de 18 traitements sur 6 mois) : une année de fou si tu veux mon avis (que j’ai baptisée l’année de la marmotte! Ha, ha).

Donc si j’ai bien compris, un peu comme une chimio conventionnelle, tu te pointes à Montréal la veille pour un rendez-vous avec ton médecin et une prise de sang (les lundis), puis le lendemain (les mardis en fait), le fameux traitement Luvelta, qui s’échelonne de quelle heure à quelle heure au fait?

Dis-moi, où fais-tu dodo lorsque tu viens à Montréal? As-tu de la famille ou des amis qui peuvent te loger? Parce qu’avec la distance (et le fameux traitement), c’est NON pour retourner dans ton petit coin de pays les lundis right?

Et si j’ai encore bien compris, jusqu’à date, tu n’as reçu que le premier traitement?

Je croise les doigts fort fort pour que les effets secondaires s’estompent (ce qui est loin d’être impossible une fois que ton corps aura franchi une certaine période d’adaptation. Tout ça est nouveau, et en plus, la dose diminuée est tout près. :)

Bref, tu es toute pardonnée pour ton silence radio! La santé d’abord, les nouvelles ensuite. 😉

Merci 1000 x pour le topo, et reviens-moi pour la question des dodos… j’espère que tu es logée comme du monde pendant tes visites ici.

À bientôt,

Fancy xo

allô @Fancy

oui, « rebelotte » ou journée de la marmotte! 🤣

pour le moment, je demeure à l’Hôtel Terrasse Royale dans Côte-des-neiges, au pied de l’Oratoire St-Joseph. En face de l’hôtel se trouve une épicerie Métro, il y a un marché public juste au coin et quelques restos. Les chambres on une petite cusinette comprenant un petit frigo, micro-ondes, lavabo de cuisine et de la vaisselle.

Je peux aussi aller à l’hôtellerie de la Fondation québécoise du cancer ou celle de la Société canadienne du cancer, mais l’hôtel se trouve plus près de McGill et la compagnie pharmaceutique a accepté de payer pour mon hôtel… je verrai au fur et à mesure que j’avance dans le traitement.

Je n’ai effectivement reçu qu’un seul traitement. Le prochain est la semaine prochaine, toujours à dose élevé de 5.2mg, le dernier à cette dose.

Je vous tiens au courant!

Xxxx

@Christine

Salut ma belle!

Je viens de lire ton message. C’est très chargée tes journées.

Je te souhaite tellement que le tout fonctionne.

Je t’envoie plein de positivisme!

Amicalement ❤️

Johanne

merci @jojo02 ! Moi aussi! 😁

Merci pour le topo @Christine!

Je suis surtout rassurée pour tes dodos, je t'aurais offert ma chambre d'invité si besoin (ce n'était pas très clair dans mon message mais bon 🤣).

En plus, je viens d'apprendre l'existence les services d'hôtellerie de la Fondation québécoise du cancer et de la Société canadienne du cancer! Fou comment il y a des ressources pour les patients.es. quand on y pense.

Je pense à toi, go go go pour la dernière grosse dose. 💥

Amitiés,

Fancy xo

merci @Fancy

Pour les hôtelleries, il y en a aussi ailleurs au Québec, pas qu’à Montréal. Il s’agit d’aller voir sur leur site internet pour en connaître les adresses et commodités.

Fondation québécoise du cancer

https://cancerquebec.ca/services/centres-hebergement/quebec/#:~:text=L'H%C3%B4tellerie%20de%20Qu%C3%A9bec%20vous,personnes%20atteintes%20d'un%20cancer.

Société canadienne du cancer
https://cancer.ca/fr/living-with-cancer/how-we-can-help/accommodation

@Christine, tu es pleine de ressources!

Et c'est exactement ce genre de partage qui rend cette communauté vivante! 🤩

Ça prend un village pour faire d'OVdialogue une chouette adresse, pleine de ressources et de femmes prêtes à s'entraider et se soutenir.

Tu fais partie du dreamteam finalement, et je te dis haut et fort merci pour tes contributions!

MERCI 1000 X POUR CE PARTAGE, qui est trop utile!

Prends soin de toi et à bientôt,

Fancy x

avec plaisir @Fancy 🩵🩵🩵

@Elise54 @Barbara @Danie @Sandrina @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam @Fancy
bonjour!

Je viens de recevoir dans mon courriel une communication de Cancer de l’ovaire Canada. Parmi les sujets, les essaies cliniques. Je vous copie les informations ci-dessous

LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES ESSAIS CLINIQUES A LIEU LE 20 MAISOUMETTEZ VOS QUESTIONS SUR LES ESSAIS CLINIQUES ET SUIVEZ-NOUS SUR LES MÉDIAS SOCIAUX POUR OBTENIR VOS RÉPONSES LE 20 MAI.

https://ovairecanada.org/jiec

@Barbara @Danie @Lulu22 @LuLuLu @jojo02 @Jolyam @Fancy @Elise54

Bonjour mes soeurs turquoises,

J’espère que vous allez bien.

Bon de mon côté, c’était le 2e traitement hier. Lundi, prises de sang, ecg et rv oncologue hier matin 8h30, traitement . J’étais de retour chez moi aux alentours de 15h. Depuis, repos!

Super bonne nouvelle, le ca125 était à 2480 avant le 1er traitement, plus haut qu’avant ma chirurgie en 2020. À la prise de sang d’hier, il était à 740! 🤩🤩🤩 une chance que j’étais assise car je crois que je serais tombée à la renverse.

Je dois retourner à McGill mardi prochain et le mardi dans 2 semaines pour prises de sang et injection de Lapelga. Le 3e traitement est prévu pour le 4 juin. Je recevrai la dose diminuée à 4,3mg. J’ai reçu pour les 2 premiers la dose de 5.2mg. Ensuite, je devrai me déplacer seulement pour les traitements aux 3 semaines.

Sur ce, je m’en vais dîner et me reposer (encore! 🤣)

Bonne journée mesdames.

🩵🩵🩵

@Christine

Salut ma belle!

Je suis vraiment contente pour toi car ça inaugure bien les traitements.

Une grosse baisse du CA125 ça prouve que les traitements travaillent positivement.

On lâche pas et on n’est avec toi!

Amicalement ❤️

Johanne

Hooooooo @Christine que c’est une bonne nouvelle cette baisse drastique, on peut se permettre de dire drastique je pense bien, de ton CA 125.

Comme le dit @jojo02 , ça augure bien et je suis bien excitée pour toi 🤗

Encore 1 traitement et tu seras ensuite aux 3 semaines. Ça te permettra une pause plus longue un peu.

Go pour le repos, quand le corps nous le demande, on ne l’obstine pas 😉

🩵

@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam @Sandrina et les autres soeurs turquoises 🩵

Bonsoir les filles!

veuillez excuser mon silence sur la plateforme, mais beaucoup de choses se sont passées dans ma vie personnelle comme sur le plan traitement. Cela dit, je vous ai lu.

Alors, voici de mes nouvelles.

Comme je l’ai mentionné lors de mon dernier message, j’ai reçu le 2e traitement le 14 mai. Cette fois-là, les douleurs articulaires m’ont frappée de plein fouet, mais pas endurable aux épaules, cou, bras et mains! 😢😢😢 je ne réussissais même pas à ouvrir les portes… J’ai aussi eu mal à la tête. On m’a alors prescrit du prednizone (stéroïdes) et du dilaudid. Le prednizone m’a donné mal à l’estomac et le dilaudid m’a constipé et n’ont oas aidé à grand chose! 😫 Il m’ont fait voir une rhumatologue, qui s’est déplacée la journée même pour me voir à McGil (c’est du service ça!). Elle a demandé des prises de sang et m’a enlevé le prednizone. Je la revois le 27 juin. J’ai réussi à réduire le dilaudid assez rapidement. La Dr Gilbert a aussi repoussé le 3e traitement d’une semaine afin que je me remette de ces douleurs. J’aurais pu l’embrasser sur les 2 fesses lorsqu’elle m’a dit ça! 😂

J’ai donc reçu le 3e traitement le 11 juin, mais à une dose diminuée. C’était prévu dans le protocole. J’étais dans le groupe qui recevait une dose de 5.2mg/km pour les 2 premiers traitements et 4.3mg/kg pour les traitements suivants. Est-ce que je peux vous dire que j’avais vraiment peur de recevoir ce traitement? Mais je me suis accrochée au fait que la dose était réduite et que ce serait sans doute suffisant pour au moins diminuer les effets secondaires. Je me suis donc dit que je traverserais le pont lorsque j’arriverai à la rivière, et j’avais raison! J’ai eu à peine des douleurs aux mains et un petit peu mal à la tête, rien que tylenol ne pouvait pas régler! Youppi! Le prochain traitement est prévu pour le 2 juillet.

Cela étant dit, le Ca125 avant le 3e traitement est descendu à 134! 🥳🎉🥳 ça fait au moins 2 ans qu’il n’a pas été aussi bas! Double youppi! J’ai aussi passé un ct-scan le 10 juin, je vais avoir les résultats au prochain traitement le 2 juillet, mais il ne m’inquiète vraiment pas.

Alors, voilà ce qui se passe côté médical.

Côté plaisir, hé bien, je m’en vais magasiner avec une amie demain. J’ai besoin des hauts et un maillot se bain. Bon, ça, c’est pas l’fun à magasiner, mais si je veux aller me baigner, je dois en acheter un neuf! Je vais aussi voir le spectacle de Sarah McLachlan jeudi soir avec 2 amies et ont fait dodo à l’hôtel. Yé! Un dodo à l’hôtel qui n’est pas pour un traitement! 😄😄😄

J’espère que vous vous portez bien et que vous n’avez pas trop chaud.

je vous embrasse.

🩵🩵🩵🩵

Siiiiiiiii contente pour toi @Christine que le traitement à dose réduite n’ait pas fait autant de « ravages » que les deux premiers 🙏🙏.

Je te lisais et je me disais « Ohhhhhh non, je ne peux pas croire que ça va continuer ces effets secondaires de 💩 là »

À un moment donné, on veut un minimum de qualité de vie 😩

Alors vraiment soulagé pour toi que ça se passe beaucoup mieux 🩷

Et ton CA qui entame une belle glissade vers le bas….Yeahhhhh 🍻

Je te lisais et me disais, comme tu le mentionnes, que c’est important parfois d’attendre d’être arrivé au pont avant de traverser ou non la rivière, même si parfois le chemin pour s’y rendre est en « gravelle » (et toi on dirait bien que tu as fait des bouts à genoux dans la gravelle 😓).

La situation s’est enfin améliorée et te voilà toute excitée d’aller magasiner un maillot de bain 👙😅!!

Savoure ta belle sortie avec tes chums ma chère, tu mérites amplement ces bons moments 🫶

De mon côté, suivi gynécologique jeudi et en attente du rendez-vous pour mon taco de 6 mois prévu en juin ou juillet.

Tiens nous au courant des résultats de ton ct-scan !!!

👋

@Christine

Salut ma belle!

Je suis vraiment mais vraiment contente pour toi que ça aille mieux.

Tu es une battante après avoir passé tout ce processus.

Des fois, diminuer une dose ne veut pas dire que ça ne fonctionnera pas.

Ça avance avec ta baisse de CA125 et moins d’effets secondaires.

Tu es chanceuse d’aller voir Sarah en spectacle elle est tellement bonne. Profites-en au maximum avec tes chums d’amies c’est tellement important.

GoGo, on lâche pas!

Amicalement ❤️

Johanne

merci @jojo02 & @Elise54 🩵🩵🩵

@Christine! Tellement heureuse de te lire et de savoir que les nouvelles sont si bonnes pour toi! HOURRA!🤩

ET … MERCI TELLEMENT DE PARTAGER, parce que ce faisant, tu donnes probablement espoir à celles qui sont découragées par leurs traitements.

Je te lis, et tout ce qui me passe par la tête en ce moment, c’est de réaliser qu’à tout moment, tout peut basculer positivement, et c’est exactement ce qui t’arrive!

Et pour avoir lu tout ce que tu as traversé ces dernières années, je me réjouis tellement de savoir que tu profites d’un vrai beau répit et que ton CA125 est en chute libre. Du vrai bonbon que de te lire aujourd’hui, tu fais ma journée!

Ton prochain scan s’annonce aussi beau que tout le reste, et ça aussi, c’est vraiment une top nouvelle!

Profite de ta journée ‘plaisirs’ aujourd’hui, et de ta soirée-spectacle avec tes amies, tu le mérites amplement.

Je t’embrasse et te fais un gros HIGH FIVE à distance.

À bientôt,

Fancy

@Elise54, on croise les doigts pour que tout se passe bien lors de ton suivi d’aujourd’hui (même si j’ai très confiance que ta belle lancée se poursuit!).

Je te dis à bientôt!

Amitiés,

Fancy xo

Merci @Fancy !!

Rendez-vous de 6 mois fait. À l’examen physique tout semble ok. Le taco sera plus précis. J’attends le coup de fil pour fixer la date.

Je te souhaite une belle fds 👋🙂

@Christine Je suis vraiment contente pour toi. Ça donne effectivement espoir! Continue de profiter de chaque moment! Ça fait du bien de te lire, merci pour ton partage.

@Elise54 Bravo pour tes bonnes nouvelles! Je suis contente pour toi!

@Elise54 @Fancy @Christine et toutes les autres Soeurs Turquoises qui ont envie de me répondre, à quelle fréquence voyez-vous l’oncologue pour vos suivis? À quelle fréquence faites-vous un scan? Faites-vous un scan ou un petscan?

J’ai l’impression d’être mise au rancart depuis la fin de ma chimio. J’ai commencé Zejula depuis 5 semaines et je n’ai eu aucun suivi sinon un appel téléphonique !!! Mon prochain rendez-vous est aussi prévu dans un mois au téléphone! Est-ce votre réalité? Je pensais qu’il y aurait un scan chaque trois mois! Mon oncologue dit que mon CA125 est fiable, alors je fais une prise de sang et c’est tout. Qu’en pensez-vous?

Bien hâte de vous lire à mon retour du chalet! De mon côté, j’ai fait beaucoup de travail sur moi ces dernières semaines. Présentement je vais très bien. Le médecin a signé mon retour au travail pour la prochaine rentrée scolaire, je flotte sur mon nuage et je profite des vacances.

@LuLuLu ,

De mon coté, les deux ou trois premières années j’avais un examen physique avec la gynécologue et un taco, les deux aux 3 mois.

Depuis j’ai les mêmes suivis, mais aux 6 mois. J’ai été diagnostiquée il y a 6 ans, pour te donner une idée de ma fourchette de temps.

Le CA125 chez moi n’est pas fiable et on m’en avait avisé dès les premiers suivis, donc je ne passe jamais ces prises de sang. Ça explique aussi pourquoi j’ai des tacos aussi réguliers.

Je ne sais pas si les suivis serait différents s’il était fiable.

Reste qu’il y a une « procédure » recommandée concernant les suivis. Et il me semble que les deux premières années c’est aux 3 mois, du moins pour les examens physiques/gynécologiques. Je m’avance peut être un peu, mais je vais essayer de retrouver ce tableau de suivi et te le mettre ici.

Mais honnêtement, je pense qu’un suivi gynécologique aux 3 mois n’est vraiment pas exagéré !!

Trop contente que tu ailles bien et que le retour au travail soit prévu pour cet automne🍂 . Une rentrée qui aura beaucoup de saveurs pour toi je n’en doute pas !! Je me souviens combien tu trouvais difficile de laisser ton travail et tes élèves.

J’ai lu tes messages sur un autre fil de discussion et je trouve ça très beau ce que tu écris sur ton cheminement par rapport à la maladie, la connexion avec nous-mêmes que ça peut apporter quand on fait du lâcher prise et la spiritualité qui peut résulter.

C’est vrai que chacuns.es, on trouve notre propre façon de gérer et composer avec un diagnostic de cancer. L’important c’est que ça nous permettent de se sentir mieux, même si comme @Fancy l’a déjà dit, notre insouciance prend une méchante débarque.

Le gros travail reste à se rebâtir un nouvel équilibre à travers toute cette incertitude.

Un jour à la fois, c’est possible.

Continue de flotter ma chère Lululu et profite de ces belles vacances pour prendre soin de toi et te faire du bien 🌻

Bisous xxx

@LuLuLu

Salut ma belle!

Je m’appelle Johanne 64 ans et opéré pour un cancer de l’ovaire stade 2B à l’âge de 59 ans en 2019. J’ai reçu 6 gros traitements de chimiothérapie suite à l’opération mais j’ai dû arrêter au cinquième traitement car j’ai eu une embolie pulmonaire.

En décembre 2022 ce fût ma première récidive donc opération sans traitement pour enlever un ganglion para-aortique cancéreux.

En mars 2023 ce fût ma deuxième récidive au même endroit que la première donc pas d’opération mais 18 traitements de chimiothérapie.

Depuis janvier 2024, je prend NIRAPARIB ou ZÉJULA à 1 dose par jour car j’avais trop d’effets secondaires. Dans le premier mois le suivi était un appel semaine du pharmacien et prise de sang. Après un mois suivi au mois pour prise de sang et taco au 3 mois.

J’ai eu un taco en mars et juin et aucune récidive et marqueur à 5. Je dois par contre continuer de prendre ma dose quotidienne et ce pour 2 ans si je veux maintenir cette tendance. Donc très bon suivi et je reste des plus positives.

Merci la vie et je profite d’elle!

J’espère t’avoir encouragé et ne te gêne pas pour dire comment nous sommes suivies ici à Québec.

Amicalement ❤️

Johanne

@jojo02 Merci pour ta réponse, oui c’est aidant parce que je dois avoir des repères pour argumenter avec mon oncologue. Il est fort désagréable et sa réputation le précède!

Je prends également une petite dose (200 mg) car je suis une petite personne. Par contre, on m’a approuvé pour 3 ans!! Pour ma part, on m’a donné le Zejula 12 semaines après la fin de mes traitements de première ligne. J’ai 55 ans et j’espère aussi très fort que la science va trouver un traitement rapidement!

Enchantée de faire ta connaissance!

Lucie

Coucou @LuLuLu !

Hey bien pour répondre à ta question, mes suivis ces jours-ci se font surtout à distance depuis que je suis sous Olaparib.

Mon dernier scan date du 25 novembre 2023, et le prochain aura lieu à la fin de l’été 2024, fort probablement au mois d’août. Ma gynéco-onco voulait attendre que j’aie traversé 6 mois sur la pilule avant mon prochain taco. Je lui ai parlé au téléphone le 11 juin, et la prochaine rencontre en personne devrait avoir lieu en septembre, une fois le scan passé.

Jamais eu de petscan de ma vie.

Donc toi et moi, on nage un peu dans les mêmes eaux … probablement parce que nos prises de sang sont super belles, et ne laissent rien présager de bien mauvais. Et je t’avoue que de mon côté, ce ‘congé d’hôpital' et de rendez-vous en présentiel me fait le plus grand bien! J’ai le sentiment d’être guérie, et le fait même de faire mes trucs en parallèle, loin loin des couloirs du CHUM et des jacquettes bleues me donne envie de crier EURÉKA! Ha Ha!😂

Très très très heureuse de lire que tu te portes bien, ton moral est top à ce que je lis!

Continue de flotter sur ton nuage ☁️ et profite @LuLuLu, profite!

Bonne soirée et à bientôt,

Fancy

@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam et les autres!

Merci pour vos beaux messages. Le spectacle était fantastique! On a eu vraiment du plaisir. Sarah McLaghlan est vraiment merveilleuse et généreuse!

Là, je suis en mode préparation pour le prochain traitement qui est planifié pour mardi prochain (2 juillet ).

De plus, aujourd’hui, j’ai fait un aller-retour à Montréal pour voir la rhumatologue et un gastro-entérologue pour les douleurs articulaire et douleurs abdominales. La gastroscopie n’a rien révélé, tout est beau. Il m’a prescrit ce que je croyais être une dose plus élevé de pantaloque, mais arrivée à la pharmacie, on a réalisé que c’était la même! 🤦‍♀️ je vais faire un suivi demain avec les infirmières de l’essai clinique.

Pour ce qui est des douleurs articulaires, comme elles ont vraiment diminué par rapport à l’autre traitement, on a convenu que je continuais comme cela, c’est-à-dire tylenol arthrite et dilaudid SI besoin, mais je ne veux vraiment pas en prendre car ça me cause d’autres problèmes. Je vais lui téléphoner si le prochain traitement cause plus de douleurs. C’est donc à suivre! Elle est vraiment fantastique. Je l’ai remercié pour sa présence, de son écoute et de son professionnalisme. 🥰 Elle m’a dit que j’étais courageuse. Normalement, lorsque quelqu’un me dit ça, ça m’égratigne car quel choix ai-je? Mais venant d’elle, ça m’a fait du bien. ☺️

cela dit, si on m’avait dit qu’un jour je ferais l’aller-retour seule à Montréal, et ce régulièrement, je les aurais traités de fous 🤪 🤣 Je suis vraiment fière de moi.

Comme vous pouvez le constater, participer à une étude clinique demande tout de même assez de temps et d’énergie, mais je crois que ce n’est pas nécessairement tout le monde qui ont des effets secondaires comme les miens et j’aurais pu en avoir avec la chimio standard. Je peux cependant vous confirmer que je ne regrette pas du tout d’y participer, pour moi, comme pour faire partie des solutions et le développement de la recherche.

Lululu,

Pour ta question relativement aux suivis, suite à ma 1re ligne de traitement, j’avais rendez-vous avec mon gynécologue-oncologue et prise de sang aux 3 mois. Je ne me souviens cependant plus si j’avais aussi un scan aux 3 mois! 🤔

Bravo pour cette perpective de retour au travail! Je me souviens que j’étais vraiment contente de réintégrer ma place dans mon équipe après la 1re ligne de chimio. C’était vraiment bon pour le moral! En attendant, profite de l’été.

Bonne nuit mes chères soeurs turquoises.

🩵🩵🩵

Si contente @Christine que tu aies apprécié le spectacle car ces moments de bonheur nous font le plein d’énergie pour continuer à aller de l’avant.

Si contente aussi que tu te sentes si bien prise en charge à l’hôpital . C’est si important de l’être médicalement et humainement, et surtout BRAVO pour tes exploits de conduire régulièrement entre Montréal et Ottawa.
La vie nous donne des expériences à surmonter mais en même temps nous donne une force qu’on ne s’imaginait pas avoir, mais il faut vouloir l’utiliser et tu es un bel exemple. 👏💕👏

J’ai eu la chance d’assister à la place des arts au documentaire sur Céline Dion et c’est à la fin de la projection qu’on nous montre une des crises qu’elle a , c’est terrible ( elle a le syndrome de la personne raide) . J’ai déduit de ce documentaire qu’elle a décidé de continuer à avancer dans la vie autant que sa condition le lui permettait.

Bonne continuation dans tes traitements. 🤞
J ‘espère que tes douleurs articulaires resteront inchangées après le 2 juillet ou idéalement diminueront, on ne sait jamais!….

Passe un beau week-end et à très bientôt de tes nouvelles quand tu le pourras.

😊😊😊

merci @Barbara 🥰🩵🩵🩵

@Christine, c’est un plaisir de te lire ce matin! Je trouve que tu surfes sur une belle vague et j’en suis bien heureuse pour toi! 🌊

Je comprends que ça puisse grafigner de se faire dire que nous sommes courageuses (même si c’est tout à fait vrai), on me le dit souvent à moi aussi. Avec le recul cependant, et bientôt 7 ans dans ce que j’appelle ‘cancerland’, c’est vrai que ça prenait pas mal de courage et de résilience pour traverser tout ça. 😊

Bravo à toi d’oser des allers-retours seule à Montréal, et de bouder tes limites finalement. :)

Bravo aussi de faire progresser la recherche : c’est tout à ton honneur!

Je t’embrasse et GO pour un CA125 qui continue de chuter. 📉

Bon weekend,

Fancy

@Christine , t’es une force de la nature !! Juste de dépasser tes limites pour aller seule à Mtl….👌💪 J’admire ta détermination

Comme @Fancy le mentionne: Merci de ton implication à faire avancer les traitements via un essai clinique 🩵

Bon traitement mardi et 🤞🤞pour que les effets secondaires soient facilement gérables. Je suis confiante pour toi que ce sera le cas 🙂

Bonsoir @Christine !

T’es vraiment hot de faire les aller-retour seule entre chez toi et Montréal. BRAVO 🙌

Ça ne doit pas être évident avec tes douleurs articulaires et abdominales. Tu as raison toutes ces démarches, que l’on effectuent pour notre santé, demandent beaucoup de temps et d’énergie. C’est la même chose pour moi et ce depuis 9 ans alors je comprends très bien.

Moi je me suis mise à avoir peur de conduire seule sur de longues distances. Je n’avais plus confiance en moi et en mes capacités. Depuis quelques mois, je me suis dite ça suffit ! Je me suis botté les fesses et j’ai affronté mes craintes. J’ai relevé le défi de conduire des aller-retour de 3 heures de chez moi. Mais je ne vais pas dans les grandes villes comme Québec et Montréal. Je te trouve bonne !

Lâche pas !

Jolyam xx

merci @Jolyam. C’est drôle comment la maladie nous force à dépasser nos limites.

Cela dit, si je ne me sens pas bien, je ne fais pas l’aller-retour seule, trop dangereux.

Tu es fière de toi pour cette conduite de 3 heures de chez toi! Ça se lit dans ton message! 🥰

bonne journée.

🩵🩵🩵

@Elise54 et @Fancy

merci les filles! Ça fait toujours du bien d’avoir des encouragements. 😊

Je vous tiens au courant pour le CA125 de demain et les résultats du scan passé le 11 juin! 🤞🤞🤞

Bonne fête du Canada!🇨🇦

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@Christine

Bon matin!

Tu vas avoir des bonnes nouvelles j’en suis sur.

Je t’envoie de bonnes ondes!

Amicalement ❤️

Johanne

@Fancy @Barbara @Elise54 @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Jolyam et les autres!

bonjour les filles,

Juste une petite mise à jour. Je suis revenue de Montréal avant le dîner. J’ai mangé, défait ma valise et ma glaçière et je me suis reposée en après-midi avec mon ti-pou.
Pour les bonnes nouvelles, le marqueur tumoral, le ca125 a encore descendu, il est à 69. Il était à 134 la dernière fois. J’ai oublié de demander les résultats et une copie du scan! 🤦‍♀️
Pour les choses plates, j’ai eu des effets secondaires au courant de la journée. La dernière fois, je n’avais rien eu avant jour 10! Bon, j’ai des prescriptions pour les diminuer. Je suis bien suivie. Il ne reste donc qu’à trouver la recette magique. Je suis tenace, je vais y arriver. 🥰

bonne nuit les filles!

🩵🩵🩵

Bonsoir @Christine !

Tu as une belle attitude et un bel état d’esprit. Tout cela ne peut qu’être positif et t’aider à avancer !

Super pour la diminution de ton ca-125. Le mien monte au lieu de descendre et ce malgré mes traitements de chimiothérapie en cours. Pourtant, les résultats mon scan, passé le 6 juin, sont bons. Je suis à 180 et ma normale, quand je n’ai rien, est en bas de 10. Je sais que le ca-125 n’est pas toujours fiable. Par contre, dans mon cas, c’est un bon indicateur d’habitude. Ça m’inquiète un peu ! 😬😳 Que penser ? 🤔

J’espère que les médecins vont trouver la recette gagnante pour soulager , le plus possible, tes effets secondaires. Notre qualité de vie est si importante et précieuse.

Mes plus belles énergies t’accompagnent !

Jolyam xx 🌾🪴🪷🦩

Wow @Christine , une autre belle descente pour le CA !! C’est fou quand même, les résultats positifs du traitement.

C’est encourageant et c’est motivant, quand on sait ce que ça demande comme implication et énergie en plus .

J’espère sincèrement qu’aujourd’hui n’était qu’une petite passade pour les effets secondaires et que les jours à venir seront top 1 , ou sinon faciles à gérer 🙏.

Comme le dis @Jolyam, notre qualité de vie est précieuse.

Bonne chance et fais nous savoir quand tu auras tes résultats du scan xxx

Élise

merci @Elise54

Oui. C’est encourageant. Et oui, je vous tiens au courant des résultats du scan!😁

Bonne journée

🩵🩵🩵

allô @Jolyam

Oui, tu as raison, notre qualité de vie est si importante. Pour moi aussi, le. CA125 est fiable. C’est pour ça que lorsqu’il était à plus de 2000 en mars, je savais que ce n’était pas bon…

Sauf que, comme je viens de dire à Johanne, rien ne sert de t’inquiéter avant d’avoir parlé au médecin (je sais plus facile dit que faire). Tu traverseras le pont au moment d’arriver à la rivière. D’ici là, profite des belles journées pour te faire plaisir.

Rappelle-moi donc, quelle chimio reçois-tu présentement?

je t’embrasse.

🩵🩵🩵

@Christine Je suis contente d’apprendre que tout ce que tu fais donne des résultats positifs. Tu es vraiment inspirante et persévérante! J’espère pour toi que les effets secondaires seront vite passés, comme il est dit, la qualité de vie tient une place importante pour garder le moral. Avec ta belle attitude et ta force de caractère, aucun doute que tu mets toutes les chances de ton côté! Je t’envoie quand même un bouquet de pensées positives pour t’accompagner pour les prochains jours!

Tu es merveilleuse, tu es unique, tu es forte, tu es invincible!

Bravo pour tes accomplissements!

merci @LuLuLu 🥰

@Christine quand même! Ton CA125 a diminué de moitié! Trop cool! 🤩

Tu es tenace et tu vas y arriver.

Good day to you! 😎

Merci pour le topo,

Fancy

Allô @Christine !

Je reçois un traitement de Caelyx une fois par mois et de l’Avastin à toutes les 2 semaines. Il me reste 2 traitements de Caelyx à avoir. Comme je tolère bien l’Avastin, on va le continuer comme traitement d’entretien tant et aussi longtemps qu’il garde la maladie sur pause.

Je suis inquiète pour mes résultats de ca-125. D’habitude, il est fiable pour moi. Je suis une fille d’intuition et je n’aime pas ça ! Pourquoi ça continue de monter ? Mon oncologue ne sait pas pourquoi et les médecins en oncologie n’ont plus. Mon scan est beau pourtant. On continue le même traitement malgré tout. Ça n’a pas l’air qu’ils vont investiguer plus loin 😢

Jolyam xx

bonjour @Jolyam

Ce fameux CA125, qu’est-ce qu’il peut nous en faire baver celui-là! Moi aussi, il est un indicateur assez fiable.

Je sais que c’est difficile, mais accroche-toi au côté positif qu’est le fait que les scans sont bons. Mes médecins aussi se fient plus aux scans qu’au marqueur tumoral. De toute façon, même s’il s’agit que la maladie progresse, qu’est-ce que tu peux faire de plus aujourd’hui? L’inquiétude et l’anxiété nous pourrient la vie. D’après ce que tu me dis, les médecins optent pour continuer le traitement comme prévu. Alors, à moins que tu n’aies pas confiance en eux, suis leurs recommandations. Dans ce temps-là, je me dis que rien ne sert de me faire des scénarios, je traverserai le pont lorsque j’arriverai à la rivière.

Cela étant dit, tu peux toujours t’informer pour un essai clinique. Il y en a toujours qui commencent. Je sais qu’il y en a à Québec et à Montréal ( McGill et CHUM). Demande de l’information à ton équipe soignante. Je crois que Cancer de l’ovaire Canada a développé un formulaire pour discuter d’essais cliniques avec ton équipe médicale. Je vais regarder et te revenir là-dessus d’accord?

Tu sais? J’ai reçu 16 traitements de caelyx sans jamais être entre 0 et 35, mais plutôt entre 400 et 600… j’ai réussi à trouver des façons de cohabiter avec cet intrus qui cohabite avec moi et me ficher du chiffre lors des bilans sanguins 🥺 mais, à la lecture de ton profil, je vois que tu en as vu d’autres. Tu es vraiment inspirante chère soeur turquoise. 🩵

Ce qui est important c’est ta qualité de vie. As-tu des symptômes? Peux-tu faire tes activités journalières? Peux-tu faire de belles choses qui te font du bien? Cela n’a pas besoin d’être de grosses activités. Le bonheur se trouve dans la simplicité. Enfin, c’est ce que j’ai réalisé depuis le début de cette foutue aventure depuis 2020.

Je ne te dis pas que c’est tous les jours rose dans ma vie, loin de là. On a toujours cette épée de Damocles au-dessus de notre tête… 😢

D’ici là, je vais te dire ce que ma fille me dit: tu es bonne, tu es belle, tu es capable! 🥰 un moment à la fois chère soeur turquoise.

Je t’embrasse

🩵🩵🩵

Coucou @Jolyam! Comment vas-tu?

Alors, si j’ai bien suivi, ton CA125 te joue des tours, mais c’est statu quo au niveau des soins à recevoir, c’est ça?

Je retiens que tu sembles en super forme physique et que ton scan est beau, mais comprends que ça peut être mêlant tout ça.

Continue de bouger et de prendre soin de toi comme tu le fais si bien, c’est important… et ça va t’occuper l’esprit.

Je te dis bonne soirée et à bientôt,

Fancy x

Coucou @Christine !

Je suis en pleine forme sérieusement ! Mon état d’esprit et mes bonnes habitudes y sont pour quelque chose j’en suis certaine. Ma vie a enfin pris le bon bord ! Je suis bien dans ma tête aussi, j’ai une force mentale assez incroyable ! 😁 Toi ça va ?

Oui, en effet, le stress chronique et la peur sont de vrais poisons ☠️ En effet, mon oncologue se fit sur les résultats du scan qui sont bons. Elle ne semble pas trop inquiète. Alors, je reste positive ! 🙏🏻

Je vais avoir mon prochain scan au début septembre et le prochain contrôle du Ca125 le 22 juillet. On verra rendue là comme tu dis! 🤞🏻

Pour être franche, je ne suis pas intéressée par les essais cliniques pour l’instant. Les grands centres, donc Québec et Montréal sont à environ 5 et 7 heures de route de chez-moi. 😥

J’ai une très bonne qualité de vie depuis le début de l’année 2024. J’ai la capacité de faire toutes mes tâches à la maison. Je me lève tôt, j’ai de l’énergie et je ne fais même pas de sieste. Je suis tellement en gratitude pour ça ! Je fais ce que je veux, ce que j’aime, je me gâte et je profite au maximum de tout ce que la vie m’offre de précieux. 🌸.

Je marche une heure tous les matins avec ma musique favorite dans les oreilles. Je rencontre plein de gens avec le sourire et des bonjours. J’admire la beauté de la nature. 🦆Je suis comme une enfant qui découvre la vie. Je me sens en état de grâce ! 😇

C’est fou ! 😜 C’est en plein ce que j’ai dit à ma fille l’autre jour : « T’es belle, t’es bonne, t’es capable ! »

Bisous 😘

Allô @Fancy !

Ça va très bien et toi ? En effet, tu as bien suivi.

Oh oui ! Je continue d’être très active et ça m’aide beaucoup. Je me fais plaisir ! Je prends soin de moi et du temps pour moi. J’ai compris que je mérite le meilleur à présent. 💝 Je me gâte et faisant des activités que j’aime et je m’achète des cadeaux 🎁

Comme mon état physique et mental me le permettent, je profite pleinement de tous les instants. C’est un miracle que je sois encore debout et en forme après tout ce qui m’est arrivé depuis 9 ans et même avant … Je vis une véritable renaissance. Je suis en pleine confiance et conscience. Je suis en gratitude pour tout ça ! Merci la vie ! 💫☀️

J’essaie, le moins possible, de penser à ça ! Je me dis qu’il n’y a rien à mon épreuve ! Jamais je ne vais abandonner. Je suis positive et je ne visualise rien de moins qu’une guérison totale et une santé optimale pour moi. Je l’ai décidé et je vais l’avoir ! 😉🙏🏻

Jolyam 🦋💚🪶😇🍀

merveilleux @Jolyam

je comprends que les essais cliniques ne t’intéresse pas… faire 5 à 7 heures de routes, c’est pas une qualité de vie ça.

Je t’embrasse, bonne fin d’après-midi
🩵🩵🩵

Bonsoir @Christine !

5 à 7 heures c’est seulement pour s’y rendre donc aller-retour c’est le double entre 10 et 14 heures de voiture dépendant de la ville. Moi j’habite dans la Vallée de La Matapédia entre la Gaspésie et le BSL. Ma petite ville est située à 1h15 de Rimouski. C’est certain que ça me coupe l’envie d’y participer étant donné la distance à parcourir. Je trouve ça loin ! 😥

Bonne soirée !

Jolyam 💚💫🦋🪶

Bonsoir @Jolyam

j’avais compris que le 5 à 7 heures c’était pour l’aller simple. Je trouve ça dommage que ce ne soit que les grands centres qui aient des essais cliniques.

cela dit, tu vis dans un beau coin de pays.🩵🩵🩵🩵

@Fancy @Barbara @Elise54 @Jolyam @jojo02 @Lulu22 @LuLuLu @Emma @helene et les autres soeurs turquoises

Bonjour (ou bonsoir selon où vous habitez) mesdames.

Voici donc de mes nouvelles. Je fus bien silencieuse sur la plateforme d’OVdialogue dernièrement car j’avais beaucoup d’effets secondaires. Je m’en suis même trouvée d’autres! 🤣

Blague à part, jusqu’à maintenant j’ai:

Douleurs abdominales (intestinales)

je prends du immodium (1/4 de comprimé) et j’attends de savoir sur je peux prendre un médicament contre les crampes intestinales (dicyclomine)
je mets aussi un sac magique chaud et j’essaie de voir s’il y a des aliments qui sont pires que d’autres.

Douleurs articulaires

j’ai des douleurs principalement aux poignets. Je prends le médicament hydroxychloroquine (essayiez de dire vite le nom de ce médicament.3 fois! 🤣) depuis le @9 juillet dernier, mais il prend de 6 à 12 semaines avant de faire pleinement effet. Cela fait donc 4 semaines.
je mets aussi une attelle pour le poignet droit.

Neuropathie périphérique

Le bout de mes doigts sont engourdis et j’ai une douleur atroce sous les ongles de mes doigts. Ce sont les nerfs… on m’a donc prescrit du pregabalin. Je crois que cela fait effet, mais c’est peut-être aussi parce que le dernier traitement a eu lieu le 23 juillet. 🤷‍♀️

Douleurs musculaires

petit dernier du groupe de 3 🥺
J’ai eu mal au muscle de l’avant bras droit et à la cuisse gauche. J’ai donc pris des tylenol et appliquer le sac chauffant.

Je vais communiquer avec une acupunctrice pour ces douleurs. Qui sait peut-être qu’il y aura un certain soulagement parce que la, je vais presque devenir une pharmacienne. 😂

Le 6e traitement devait avoir lieu mercredi oassé, le 14 août, mais j’ai demandé une pause d’une semaine. Cela devait donc être aujourd’hui, mais hier à la prise de sang, les globules blancs étaient trop bas. Alors, il a été repoussé à mardi prochain, le 27 août. Je présume que j’aurais droit à l’injection de Lapelga.

Alors, voilà le topo. Je vous souhaite un bel après-midi mesdames.

🩵🩵🩵

@Christine Ho la la! Comme tu es résiliante! Quel courage! Je suis avec toi en pensée et en prière. Je comprends qu’on trouve l’énergie pour affronter les défis auxquels on fait face, mais je sais combien la souffrance physique handicap le quotidien. Accroche-toi chère soeur, tu es une personne exceptionnelle! 🧸

Chère @Christine

Ouf ! Ce n’est pas évident ce que tu vis. C’est lourd de vivre au quotidien avec toutes ses douleurs ! Te lire me rappelle de bien mauvais souvenirs.

Pour tenter de te donner espoir, lors de mes 3 premières lignes de chimio, j’ai vécu beaucoup d’effets secondaires : * Nausées intenses * Grandes fatigues * Vomissements * Diarrhées sévères et fréquentes * Perte d’appétit * Ulcères dans la bouche * Goût métallique dans la bouche * Cellulites au bras et à la tête * Baisse drastique de tous mes électrolytes * Crampes au cœur * Migraines ophtalmiques * AVC 😱 * Réaction allergique à une sorte de chimio * Anémie avec transfusions * Choc vagal * Douleurs musculaires …

Cette fois-ci, aucun effets secondaires si ce n’est qu’un peu de diarrhée et de bouffées de chaleur. Tanant mais c’est endurable et contrôlable.

Je te dis tout ça pour que tu t’accroches et que tu saches que c’est possible que le vent tourne. J’en suis la preuve vivante. C’est loin d’être facile mais tu peux y arriver et ça peut se replacer. Ne lâche pas ! Je suis de tout cœur avec toi, Je te comprends et je suis remplie de compassion ❤️‍🩹 Un jour à la fois !

Jolyam 😘

merci @Jolyam

Ouin, l’équilibre de la santé que tu connais maintenant a durement été gagné chère soeur turquoise.

Je dois avouer que je me suis trouvé particulièrement chanceuse dans ma malchance à travers les traitements. Le plus dure pour moi a été le caelyx avec les douleurs aux pieds et aux mains ainsi que les cloques d’eau.

Là, je dois sincèrement dire que j’en bave un coup, mais comme il s’agit d’un essai clinique, je peux toujours choisir de débarquer. Les traitements dit « standards » m’attendent à mon centre de cancérologie régional. Cela dit, je me suis embarqué dans cette aventure avec beaucoup d’espoir que cela fonctionne sur toute la ligne! Dure réveille! 😢 enfin, je m’accroche au fait que le ca125 est parti de 2480 à 90! Une descente fulgurante! 🥰

merci encore pour tes mots d’encouragement.
bonne nuit.

🩵🩵🩵

Hiiiii lala @Christine, est-ce que toutes ces tuiles de 💩 étaient connues pour être des effets secondaires ou vous le découvrez tous ensemble étant donné que c’est un essai clinique ?

Je suis vraiment admirative de ta résilience, ta ténacité et ton endurance 🩵🩵🩵. J’aimerais ça avoir une baguette magique 🥺
Evidemment que de voir la chute vertigineuse de tes marqueurs est un bon motivateur. Reste à trouver des solutions pour diminuer ces effets désagréables câline 🫤. Je le souhaite pour toi xxx

tu m’as fait bien rire @Elise54 lorsque j’ai lu ton message en mentionnant les tuiles de 💩! 🤣

Pour répondre à ta question, oui, c’est effets secondaires étaient connus. Cette molécule avait déjà été testée, mais avec des doses différentes je crois. Ce qu’ils veulent valider cette fois-ci, c’est 2 forces différentes, soit: 1) les 2 premières dose à 5.2 mg par kg et les traitements suivants à 4.3 mg par kg ou 2) 4.3 mg par kg pour tous les traitements. Donc, quel protocole entre les 2 est le plus efficace et adhéquat. Donc, efficace pour détruire les cellules cancéreuses avec le moins d’effets secondaires possibles.

À McGill, nous serions 5 femmes à recevoir ce traitement. Je suis la seule à avoir autant d’effets secondaires. Les autres auraient de la neuropathie périphérique. C’est la vie. 🤷‍♀️ Je suis donc un beau cas à avoir sous étude! 😂

Moi aussi, j’aimerais bien avoir une baguette magique Elise. Je m’en servirais pour que personne n’ait le cancer, 🥹

Merci pour tes paroles, elles me font du bien.

Bonne nuit

🩵🩵🩵

@Christine

Tu es tellement résiliente !! Un véritable exemple pour moi ..

La descente fulgurante de ton marqueur !!! Je comprends que ça doit te donner de la force pour supporter tous ces effets secondaires… en espérant que tu trouves des moyens de les atténuer

de tout cœur avec toi 💖💖💖

Merci pour les explications @Christine , c’est intéressant et ça m’instruit, je n’y connais rien aux essais cliniques.

Tu parles que tu es une perle rare toi !! Sur 5 femmes tu hérites du jack pot d’effets secondaires mosus 😖

Peut-être que ça va finir par diminuer …. Un peu comme si le corps devait disputer après cette nouvelle médication avant de la tolérer 🤔🤞🤞

Fais nous savoir ce que le pharmacien aura à proposer. Et repose toi pendant cette pause traitement !!

Hello @Christine

Je peux dire que l’hôpital est chanceux d’avoir une patiente comme toi qui supporte tous ces effets secondaires et qui trouve le moyen d’en parler avec tant d’humour.

Tu es un bel exemple!….et dis toi que toute cette fatigue servira à sauver tant de femmes à l’avenir, mais entre temps, cette chute du CA125 est merveilleuse, incroyable et spectaculaire. Elle vient couronner toute la fatigue et les douleurs que tu ressens à cause de ce traitement.

Bonne continuation et bon repos cette semaine .

🤞🤞🤞

Bon matin @Christine!

Ouf et re-ouf!

D’emblée, et je pense te l’avoir dit, on dirait que je trouve toujours le moyen de rater tes publications, et je m’en excuse : je suis désolée d’apprendre que ton essai clinique te fait la vie dure. 😔

Et comme j’aimerais fort-fort que tous ces inconforts s’en aillent, je vais y aller de petites suggestions qui, je le souhaite de tout coeur, pourraient peut-être t’aider.

Les douleurs articulaires et musculaires. Je te fais un aveu Christine, j’ai consulté une ostéopathe à 3 reprises ces dernières semaines, et chaque fois je le jure, je sors de son bureau transformée et comme une neuve. Elle est douée! Mon genou gauche ne coopère pas toujours si tu veux, et cette magicienne aux doigts de fée replace tout tout tout à chaque visite, à mon plus grand bonheur.

Aussi, mon ostéopathe et ma naturopathe m’ont toutes 2 recommandé de boire beaucoup d’eau. Que nos articulations vont se porter pas mal mieux si on s’assure d’être bien hydratée, et je m’en confesse, je n’en bois presque jamais. 👎️

Je bois oui, mais jamais de l’eau, alors que c’est ce qui est recommandé (les autres breuvages ne comptent pas), donc je vais essayer, je n’ai rien à perdre!

L’ostéopathe est aussi très favorable à de petits exercices de stretching pour calmer nos douleurs musculaires, et ça aussi, faut que je m’y mette.

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Les douleurs abdominales. En anglais, on parle souvent de gut health, ou de santé intestinale, et pour ça, le bio k (de bonnes bactéries) ou le gingembre frais pourraient peut-être calmer tes douleurs. Je te le souhaite, vraiment!

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Je ne doute pas une seconde que ton équipe de soins veuille t’aider elle aussi, j’ose croire que tous ces médicaments n’ont pas de contre-indications entre eux.

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À force d’essayer, tu trouveras une combine capable de t’aider à gérer tous ces petits inconforts, pas le choix.

Je serai en pensées avec toi mardi, et te souhaite te traverser les prochaines semaines de la plus belle façon qui soit, sans complications!

Oh et puis un petit coup de baguette magique avant de partir….

Bon dimanche,

Fancy 💗

@Emma @Elise54 @Fancy @Barbara @Jolyam @Lulu22 @LuLuLu @jojo02

merci medames pour votre soutien mesdames. C’est précieux pour moi.

Comme tu le dis si bien Élise, j’ai gagné le jackpot des effets secondaires. 😖 😡

Merci Emma et Barbara, je fais partie de l’essai clinique tout d’abord évidement pour moi, mais je dois avouer que ça convient aussi à mon petit côté « sauveuse, mère Thérèsa » 😂 alors, oui, j’aime savoir que ce que nous (les femmes dans cette essai clinique) servira d’autres femmes après moi et, qui sait? Peut-être sauver des vies! 🩵

Merci pour ton beau message et tes belles suggestions chère Fancy! Je dois t’avouer que je suis meilleure que toi sur boire de l’eau car j’en bois 3 à 4 litres par jour! Hahahaha!
merci pour la suggestion pour l’ostéopathe. En fait, j’ai placé un appel à une acupuncteure de ma connaissance pour une 1re consultation. Je verrai ce qu’elle a à m’offrir comme traitement.
pour ce qui est des maux intestinaux et la prise de bio-k, je ne peux pas prendre de probiotiques ou de kéfir. On m’avait donné cette contre-indication dès ma 1re ligne de chimiothérapie. La pharmacienne m’a indiqué le pourquoi, mais je ne me souviens plus de l’explication! 🤷‍♀️

Maintenant, une mise à jour sur le dernier traitement. Je l’ai reçu à une dose diminuée de 3.5mg par kg afin de diminuer les effets secondaires. On m’a aussi donné le ok pour prendre un médicament contre les crampes intestinales, pour un médicament contre les douleurs musculaires (comme le robaxacet) et pour recevoir des sessions d’acupuncture. J’espère que l’acupuncture et la diminution de la dose seront suffisantes pour éviter ou diminuer la prise de d’autres médicaments 🤞

Alors, voilà le dernier topo.
bonne nuit mes chères soeurs turquoises

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Bon matin @Christine! J’allais t’écrire pour savoir comment tu te portes, mais tu m’as précédée. :)

Je reprends les mots d’une de mes amies, qui à l’aube de mon départ pour la clinique de jeûne m’a dit : « … quand on peut, c’est notre devoir d’essayer… car si ça marche, on sera l’exemple et l’espoir pour les autres qui viendront après ».

J’ai trouvé ça très touchant, et ça ajoutait un sens à ma démarche. 💛

Ta participation à un essai clinique est noble et louable finalement, et trace la voie à des progrès pour les générations qui suivront ça c’est sûr.

Je me souviens aussi d’une discussion que j’ai eue dans les débuts avec la maladie, avec ma tante en fait, survivante de l’ovaire depuis un bon 9-10 ans. En fait, ce qu’elle m’avait dit et c’est logique, c’est que le protocole de chimio en cours (ou vedette) est toujours celui qui a connu le plus de succès contre la maladie. Je l’exprime plus ou moins bien, mais pour que carbo-taxol soit donné en traitement de première ligne dans le cancer de l’ovaire, c’est parce qu’une quantité de femmes s’y sont soumises. Idem pour tout le reste non?

Alors je te dis bravo pour ton petit côté mère Térésa. 👏

Pour ce qui est des effets secondaires, je peux juste imaginer combien c’est de l’extra plate à gérer… pas cool.

Bravo pour l’acupuncture ou tout ce qui finalement pourra t’aider à composer avec tout ça. Parce que si on n’essaie pas, on ne saura pas si oui ou non ça fonctionne, donc GO!

Je te souhaite la plus douce des journées, et te dis à bientôt!

Fancy x

@Fancy

Merci pour ton beau message. Il m’a grandement ému.🥹

Ça me fait du bien alors que le petit lutin rouge se pointe le nez ce matin… merci au décadron! 😂

Ohhhhh @Christine , j’espère que les médications et l’acupuncture vont te permettre de retrouver une qualité de vie plus douce un peu 🤞🤞

Est-ce que le traitement a 3,5mg/k semble déjà un peu moins coriace sur les effets secondaires ? Je te le souhaite. Me semble qu’un petit répit te serait dû la !!!

Je te souhaite un samedi pluvieux tranquille et agréable 🫶

allô @Elise54

Il est trop tôt encore pour savoir si le fait de l’avoir diminué à 3.5mg aide avec les effets secondaires. La suite le dira.

Je suis d’accord avec toi pour le répit! Cela dit, comme le traitement a été reporté de 2 semaines, les 2 semaines avant le dernier traitement ont été du bonbon. 🥰

Oui! J’ai profité du samedi pluvieux pour relaxer. Cela dit j’avais fait du ménage hier afin de me départir de certaines choses et jeudi, je suis allée chez l’optométriste. Alors, repos mérité.
🩵🩵🩵

@Elise54 @Fancy @Barbara @Jolyam @jojo02 @Emma @Evelyne et les autres

Le message d’Élise dans une autre discussion m’a fait réalisé que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles depuis un bon bout de temps.

Je n’ai presque pas eu d’effets secondaires avec la dose à 3.5mg. Un tout petit peu de maux intestinaux et un tout petit peu mal aux poignets.

Pour les poignets, je n’ai que pris des tylenol une fois ou deux. Cela dit, je prends toujours de l’hydroxychloroquine une fois par jour. Mais c’est une grande amélioration.

Pour les intestins, je prends du dicyclomine 30 minutes avant les repas et c’est génial! J’ai dû prendre 1/4 d’immodium que 2 fois. Yes!

J’espère que la dose à 3.5mg sera efficace contre le cancer et donc de pouvoir garder cette dose, car je me sens vraiment, mais vraiment mieux! J’ai même fait quelques marches. 😊 chose que je n’avais pas réellement fait depuis un bon bout de temps! 🤷‍♀️

Je vous souhaite une bonne journée mes soeurs turquoises.

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@Christine …..

Ben là….tellement contente de voir que ça va mieux 😲🙌🌈

Toute une différence dans une qualité de vie ça !!! Et un beau travail d’équipe entre baisse du dosage et médications. Comme quoi il y a moyen de trouver des solutions confortables aux problématiques (même si parfois ça demande de la patience et de la résilience 😖)
Tu mérites ce « vraiment, vraiment mieux » et pas de doute que tu savoures ce mieux être.

Moi je me dis que si la dose de 3,5 convient mieux à ton corps, elle fera aussi son travail sur le cancer.

Je te souhaite une belle fds ensoleillée 😎

Merci! @Elise54 !

Merci de m’encourager. Oui, tu as raison. Cette dose va aussi faire son travail contre le cancer. ☺️

bonne fin de semaine à toi aussi.

🩵🩵🩵

Quelles merveilleuses nouvelles @Christine que de savoir que tu supportes beaucoup cette dose allégée.
Se sentir bien aide à mon avis à ce que les traitements fassent leur travail et je suis confiante que cette dose fera sa job de nettoyage escomptée dans ton corps. 🤞🤞🤞

Prends soin de toi et à très bientôt

😊😊😊

merci @Barbara c’est gentil. 🩵

@Christine

Bonsoir ma belle!

Je viens de te lire et je suis plus que contente pour toi avec cette nouvelle dose qui allège les effets indésirables.

Je suis convaincue qu’elle fera son travail quand même.

On se croise les doigts 🤞!

Grosse bise❤️

Johanne

@Fancy @Barbara @jojo02 @Jolyam @Emma @Elise54 et les autres soeurs turquoises

Bonsoir mes chères soeurs turquoises,

Alors, voici le topo…
J’ai reçu le traitement de chimio mardi passé, même dose que la dernière fois: 3.5mg.

Le scan pris il y a 3 semaines est bon. Cela a diminué de partout.  Pas de façon drastique, mais il y a diminution.  Le ca125 a cependant augmenté à 155 (il était à 122 la dernière fois). L’oncologue ne s’en ai pas fait. C’est ce que je croyais. Ils se fient habituellement plus au scan. Je dois cependant dire que je suis un peu déçue… et voilà chocolatine (nom de mon hamster qui tourne dans ma tête) qui vient de repartir 🥹. Elle va se calmer, mais il faut que j’encaisse le coup.

J’ai demandé que si on voyait une augmentation dans les prochains 2 ou 3 traitements, est-ce qu’on augmente la dose.  Elle m’a dit non, le protocole ne le permet pas. Alors, il faut que ça fonctionne! 🤪🙏🤞

Bon bien maintenant pour vous faire rire. Lundi, c’était la loi de l’emmerdement universel mon affaire.  
En sortant de McGill pour me rendre à l’hôtel, je me suis trompée de rue. J’ai donc passé par l’autoroute 15 me disant que j’avais en masse de temps pour me rendre, sauf que ça m’a pris pas loin de 30 minutes de plus… 

Une fois rendue, j’ai fait le tour du bloc 3 fois avant de trouver un petit espace de stationnement le temps de me présenter à la réception et pouvoir stationner ds le leur. Rendue à la réception, j’avais fait la réservation pour mardi soir et non pas lundi soir! 🤦‍♀️ Ça devait être ça mais l’oncologie m’ont donné lundi & mardi au lieu de mardi & mercredi! Fiou! Ils avaient en studio de libre mais pas avant 17h. Pas grave, j’ai dit, je vais aller me promener et prendre de l’air ds le parc à coté!

Rendue

au parc, adieu ma paix d’esprit! 🤣 voir la photo ci-dessus..

Ok, j’en ai une dernière… en attendant que la chambre soit prête, je me suis dit que j’allais réserver la chambre pour dans 3 semaines tout de suite.  Je calcule 3 semaines, ça tombe la semaine du 7 octobre.  Là, je me dis que c’est l’action de Grâce, alors, je vais réserver mardi soir, le 8, chose que je fais… 30 minutes plus tard, un doute m’envahit.  Je suis donc allée à mon auto pour regarder quels étaient mes prochains rendez-vous.  Et là, je vois, lundi 7 et mardi 8 octobre! L’action de Grâce est la fin de semaine suivante! 🤦‍♀️🤷‍♀️😜🤪

J’ai dû téléphoner pour faire changer ma réservation.  Comme ça fait quelques fois depuis que je réserve à cet hôtel que je change mes réservations, ils doivent se demander sur quelle énergumène ils sont tombés! 🤣 
Bon, sur ce, je vous souhaite un bon restant de nuit. (J’ai réussi à envoyer le message au petit matin!)
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Buenas tardes @Christine!

C’est de ma terrasse en Espagne que je te tricote ce petit mot: une des rares fois passée à mon logement depuis que je suis ici. 

Je ne suis donc pas à jour dans mes lectures ou mes réponses, mais n’ai pu m’empêcher de commenter ta publication de ce matin, qui rejoint un peu pas mal mes aventures ici en Espagne.

Si j’ai le courage ou le guts de voyager seule, je t’assure que j’ai chaud un peu souvent lors de mes déplacements, et que j’ai eu mon lot de sueurs froides depuis 2 semaines. C’est comme mon défi tiens, m’orienter comme du monde et payer le prix juste pour mes déplacements en Europe. 

En rafale donc …

✔️ On a raté l’activité de la Mosquée à Cordoue parce que le tarif proposé pour le train à l’heure choisie était de 100$ chacun pour un aller seulement. Fallait réserver bien à l’avance: on le sait maintenant. 

✔️ J’ai failli manquer mon autobus de retour pour Malaga parce que le chauffeur criait le départ imminent de son autobus et que je ne comprenais rien. Quand je suis finalement montée à bord et lui ai expliqué que je ne parlais pas l’espagnol, il s’est bien moqué de moi en me disant que Malaga en anglais, c’était aussi Malaga en espagnol. Tout le monde dans l’autobus riait. 

✔️ Plutôt que de choisir un retour vers mon logement après ma visite de Grenade hier, j’ai sélectionné comme terminus l’aéroport! 🤣 … Hey boy boy! Si tu savais les pirouettes que j’ai faites pour revenir ici plutôt que d’être conduite à l’aéroport. 😅🤣😅🤣😅 Une gaffe qui m’a coûté des sous et du temps finalement.

✔️ J’ai sélectionné comme date de visite d’un palais à Séville le 18 et non le 17, et les gardiens de sécurité n’ont jamais voulu me laisser passer (malgré mes larmes de crocodile et le fait que j’avais fait 2 heures de train pour m’y rendre). 

✔️Et puis finalement, on m’a surfacturé mon transport en taxi  jusqu’à l’hôtel le jour de mon arrivée (la chauffeuse a volontairement tourné la roulette de son ‘meter’ jusqu’à 25 euros… une balade qui en valait 15!). 

Misère. 🤣🤣🤣

Vaut mieux en rire! J’apprends tiens, et espère devenir une meilleure voyageuse avec le temps (même si ce n’est pas tout à fait ça qui est illustré ici-haut 🤣🤣🤣). 

Anecdotes à part, je suis très heureuse de savoir que ça a diminué de partout pour tes tumeurs et que ton scan est bon! 🥳 Parce que des 2 contrôles (scan ou CA125), je pense aussi que c’est le scan qui est l’arbitre ultime (je cherche mes mots mais bon). Donc fais confiance et laisse aller … les résultats de l’imagerie sont encourageants donc go! 💫

Je t’en souhaite une bonne et te dis à très bientôt. Salue chocolatine pour moi. 😉

Fancy xo

@Christine

Salut Christine!

Ça fait du bien de te lire et de voir que les intrus disparaissent un peu partout. Moi aussi je crois que Scan est le meilleur indicateur.

Je t’envoie plein d’ondes positives pour la suite et attends de tes nouvelles.

Amicalement ❤️

Johanne

@Fancy

Tu m’as fait bien rire avec tes anecdotes! 🤣 Il ne faudrait pas voyager ensemble toi et moi. On se retrouverait « je ne sais où »! 😂 😂

Je vais saluer sans faute Chocolatine pour toi! 🤣

merci pour les encouragements et bonne fin de voyage chère soeur turquoise.

🩵🩵🩵

@jojo02

Merci pour ton soutien chère soeur turquoise.

🩵🩵🩵

@Christine @Fancy

Vous m’avez bien fait rire toutes les deux!

@christine je suis à la fois bien contente pour toi que tes effets secondaires aient diminué et que tes résultats au scanner montrent un net progrès et désolée que ton augmentation de ca125 te gâche la fête ! C’est quand même dingue que ces foutus hamsters 🐹 reprennent de l’activité à la moindre occasion. J’espère que chocolatine s’est calmé depuis et que tu aies retrouvé une certaine sérénité.

Mon hamster tourne aussi en ce moment à cause de l’ileostomie que je risque d’avoir à l’opération. J’ai d’ailleurs lancé une discussion à ce sujet. Je me renseigne un max mais pour l’instant je suis plutôt dans l’optique de la refuser( en fait de refuser qu’on touche à l’anastomose que j’ai déjà). Mais j’ai encore plus d’un mois de réflexion devant moi pour décider complètement.

Amicalement 💖💖

Bonjour @Christine et @Fancy

Que de péripéties ces derniers jours pour vous deux, mais nous pouvons dire : tout est bien, qui finit bien.

Félicitations @Christine pour le résultat de ton scan, tant que l’intrus régresse c’est à mon avis plus important que le CA125 qui d’après les médecins pourrait fluctuer un peu sans raison inquiétante. Alors, à mon avis donne une bonne dose de somnifère à Chocolatine qu’elle se repose un peu , et savoure les résultats prometteurs de ton CA125.

Profite de tes vacances @Fancy , ce sont des péripéties un peu saugrenues que tu as vécue, qui malgré leur désagréments, te feront rire des années à chaque fois que tu les raconteras.

À très bientôt de vos nouvelles

😊😊😊

Bonjour @Emma

Je te souhaite toute la sérénité de prendre la bonne décision quant à la possibilité d’avoir possiblement une ileostomie lors de ta prochaine opération chirurgicale.

Est-ce que le chirurgien t’a dit que ce sera permanent? Car souvent , c’est temporaire.

Bonne réflexion 💭 et j’espère que to hamster te laissera un peu tranquille.

À très bientôt de tes nouvelles

🐹🐹🐹