Communauté francophone

Besoin de votre soutien car je suis en attente de l’appel de l’hematooncologue pour avoir un plan de match pour la suite, c’est dur d’attendre car je suis prête à l’action ??????????

J’ai 55ans et je viens de prendre ma retraite le 15 juin dernier et cette nouvelle qui arrive ????

Bonjour @BelFan

Je comprends entièrement ton angoisse car l’annonce d’une récidive nous trotte toujours dans la tête , mais quand on apprend que c’est notre cas , on a envie que le monde entier se mette à notre disposition pour nous trouver la solution et que cela soit hier et pas demain.

J’ai passé par là et comprends ton impatience, mais dit toi que l’equipe médicale fera le meilleur pour toi . Dans certaines circonstances la personne a besoin d’un autre traitement pour faire un bon ménage.

Tu pourras relire si tu veux les posts que j’ai déjà mis , mais en résumé, j’ai été opérée en Juillet 2007 d’un cancer des ovaires au grade 3 C .

J’ai eu ma première récidive en mai 2009, le lendemain je reprenai les traitements de chimiothérapie, mais cela n’a pas trop réussi avec moi car le nodule cancéreux avait réduit mais il existait toujours.

j’apprehendais une autre récidive qui est venue juste 1 an après .A ce moment là mon corps était trop faible par tout les traitements que j’ai eu . Ma gynéco oncologue m’a conseillé de patienter quelques mois , soit de Mai à Septembre.

cela n’a pas été facile mais ma patience a été récompensée car le scan passé en Septembre à démontré que mon cancer était à côté de la rate et l’équipe médicale a proposé de me faire une opération chirurgicale pour l’enlever . C’est exactement ce qui s’est passé. J’ai eu ensuite 6 traitements de chimiothérapie et depuis février 2011 j’ai tourné la page .

Prends une grande respiration et sort faire des marches et répéte toi que tout va bien aller .

La médecine a fait beaucoup de progrès et beaucoup de nouveaux traitements sont offerts aux patientes .

J’espere que mon histoire t’a un peu aidé

n’hesite pas à poser d’autres questions si tu en as

bon courage et patience 😊

À bientôt de tes nouvelles 🤗

Bonsoir @belfan, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 50 ans, et j’ai moi aussi traversé un cancer de l’ovaire.

Je n’ai pas encore fait l’expérience de la récidive, mais ça ne m’empêche pas d’être de tout cœur avec toi ??

Pour l’avoir vécu à quelques reprises déjà, l’attente de résultats ou d’un appel peut être cruelle!!

Tu permets que je te demande quels étaient les stade et grade de ton cancer lorsqu’il a été diagnostiqué? Moi, c’était 3C, tout comme @barbara.

Je te pose la question parce que le type de cancer, le stade et le grade vont probablement donner le ton à ce qui s’en vient pour toi.

Les chirurgiens-oncologues avaient-ils réussi a tout enlever lors de la 1ère opération?

Je veux que tu saches que je connais plein de femmes qui ont vécu la récidive et qui aujourd’hui se portent très bien. ??

Une dame à qui je parle régulièrement, une survivante de très longue date, m’a déjà dit qu’elle comparait les récidives au fait de cesser de fumer. Que parfois, ça prend plusieurs tentatives pour y arriver, et cette comparaison me rassure. @barbara en est un exemple, mais il y a aussi @bebetaly, @love et @rose qui elles aussi continuent de défier les statistiques.

Finalement, je m’en voudrais de ne pas partager avec toi que Cancer de l’ovaire Canada met à la disposition des femmes confrontées à une récidive un guide appelé ‘Toujours avec vous’. Pour t’en procurer gratuitement un exemplaire, je t’invite à communiquer avec le directeur régional de Cancer de l’ovaire Canada à ebongiovanni@ovairecanada.org, ou encore de lui faire parvenir un courriel via la messagerie d’OVdialogue à @estebanocc.

Reviens-moi quand tu peux,

Je pense à toi ??

Fancy

 

Le cancer a été découvert au grade 2 b et merci ???? pour tous vos bons mots ils m’aident beaucoup et je vais être patiente. ????

Bonjour,  es tu nouvellement diagnostiquée ou en récidive?   J`ai recu le diagnostique en 2011 à l`âge de 48 ans stage 3C.  En 2017 j`ai eu une récidive.  Vendredi je rencontre mon oncologue pour mon suivi et le mois prochain je serai en rémission depuis 2 ans.  Donc comme tu peux le constater il y a de l`espoir malgré le pronostique des médecins et ce que tu peux lire sur le Web.  Bon courage

Merci @rose pour ton témoignage, c'est très encourageant!

Un rappel: il faut précéder les pseudonymes par le symbole @ ... autrement, les utilisatrices ne recevront pas d'avis à l'effet que tu leur as écrit.

Merci!

Fancy

Merci merci pour vos bons commentaires qui me redonne encore plus d’espoir j’ai hâte de rencontrer mon hematooncologue pour voir si c’est mieux opéré ou chimiothérapie car j’au une petite masse au niveau du vagin je veux être dans l’action et je suis prête. Merci encore de vos encouragements qui sont pour moi très important ????????????

Merci @Fancy, @rose, @Barbara vous m’aider à garder espoir et j’attends mon rendez-vous pour agir merci ????????

Bonsoir @belfan!

Je salue ton courage: c'est beau de te lire (" je veux être dans l’action et je suis prête").

Ton rendez-vous en hémato-oncologie, c'est pour quand?

Hâte de te lire, 

Fancy

J’ai contacté mon infirmière pivot et je vais avoir des nouvelles ce matin j’ ai hâte pour débuter traitement. Merci 

Salut @Fancy, je viens d’avoir nouvelles de mon infirmière pivot et ils ont évalué mon cas et m’ont mis dans trois semaines pour me rencontrer, la grande question c’est pourquoi car ils ne m’auraient pas avisé ?????????? il y en a tellement je crois qu’il doivent trier l’urgence ??????bonne journée ??

Bonsoir @belfan! 

Ça te laisse 3 semaines de répit. Évidemment oui, les urgences d’abord, donc oui c’est encourageant. 😊 

Le meilleur conseil que je puisse te donner, c’est de profiter à fond de cette pause pour faire le plein et profiter de la vie avant d’entamer la prochaine étape. 

Dis-toi surtout que récidives ne riment pas forcément avec décès. Je pense l’avoir dit plus tôt, mais PLUSIEURS femmes de mon entourage ont dû composer avec la récidive.... et elles sont toujours là, bien vivantes, et plus déterminées que jamais à vouloir saisir toutes les opportunités qui s’offrent à elles! 

On garde contact ok 😉

Essaie de bien dormir, 

Fancy

Merci @Fancy pour ton soutien positif c’est de l’espoir et je suis confiante et déterminée ????

Fait plaisir! Tu es inspirante ma belle 😊

Surtout, reviens-moi avec les détails. 

Bonne journée! 🌈

Fancy

Bonjour @BelFan

Je suis bien contente de te lire et de savoir que tu as rendez-vous dans 3 semaines. Cela est positif d’après moi car si c’etait Vraiment très urgent ils t’auraient fait passer en premier .

Bien des fois les médecins prennent leur temps pour évaluer la meilleure marche à suivre.Une chose est sûre, c’est que tu es prise en charge et c’est l'essentiel.Cette récidive est un petit accident de parcours qui te rendra encore plus forte que tu ne l’es.

Je ne sais pas dans quelle région tu habites.Pour ma part , je suis à Montréal et la nature en ce mois d’octobre est de toute beauté 🍂🍁🍂Fais si tu le veux de belles marches ....

Bonne journée et à très bientôt de tes nouvelles.

🤗

Merci @Barbara des tes encouragements ils me font du bien et entre temps je continue ma forme pour être prête à ce nouveau défi merci encore ????

Bonjour @Barbara, je viens de recevoir un premier traitement de chimiothérapie IV et je suis au jour 5 un peu nauséeuse. Je reçois un traitement par mois pour 6 fois ... je reçois caelix et platine IV ... je suis confiante car je suis prise au début grâce au suivi de ma gynécologue, je vais passer au travers mais hâte que se soit derrière moi ???? bonne journée je vais me reposer ????

Bonjour @BelFan

C’est un plaisir de te lire et de savoir que tu as déjà fait 1 pas en avant avec ta première séance de chimiothérapie.

Tu es au jour 5 , donc tu es presque à l’étape ON.

Eh oui , quand je prenais mes traitements pendant les 6 premiers jours j’etais assez fatiguée et je disais je suis OFF .

Pourquoi ?

Car je me comparais à l’annonce télévisée des batteries Energiser , quand on voit ce petit lapin rose qui n’avance pas car sa batterie est à plat ,

Et pouf , dés que la batterie est rechargée il se remet à courir .

Alors , voilà ton étape ON est presque là.

Je suis confiante que tout se passera bien pour toi .

Essaye de trouver une façon de marquer ton troisième traitement. Donc dans 2 traitements. Quelque chose qui te fera plaisir, cela te permettra d’y penser toujours . Pour ma part cela m’avait aidé.

Si tu veux aussi , quand tu es en forme profite d’occuper tes mains à faire de la peinture , etc... même si tu n’en as déjà jamais fait

De mon côté, je tricote chaque soir et c’est une merveilleuse thérapie pour moi .

J’ai inséré des photos de petits ours et poupées qui j’espere te plairont . Cela m’amuse beaucoup de les faire .

A bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Bonjour @Barbara je suis heureuse de te lire et tu as du beau talent, ils sont super beau. J’aime beaucoup ta comparaison avec le lapin à batterie ?? je suis au jour 7 et ça va mieux car ce traitement est plus dur sur ma batterie hi je commence à être à ON . Je fais de la peinture et je vais recommencer car j’adore ??. Voici quelques photos de ce que je réalise et je vais suivre ton conseil et recommencer merci ?? de ton soutien ??m

Que de talent @barbara et @belfan! WOW! Bravo!

J’adore l’idée de s’occuper les mains pour chasser ses idées noires ou tout simplement passer le temps.

Perso, j’avais fait l’achat de mandalas et de beaux crayons de bois pour m’occuper l’esprit pendant mes traitements, mais vous savez quoi? Je n’en ai jamais fait!

J’ai beaucoup de difficultés à me détendre de façon générale, et c’est pourquoi m’évader à l’extérieur de la maison ou à l’étranger est capital. Je m’évade aussi à travers mon sport : la marche rapide, que je pratique seule. Le sport est excellent pour le moral: impossible de terminer une session triste ou déprimée. 

Bonne soirée!

Fancy

Wooooow @BelFan

c’est vraiment très beau ce que tu fais ...

Allez , remets toi à la peinture et envoie nous des photos si tu le veux bien .

À bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

merci de tout cœur pour vos encouragements ils me font grand bien @Fancy @Barbara pour vous aussi plein de milles bonheur ??????

Coucou @BelFan! Comment vas-tu?

Ton prochain traitement est prévu pour quand?

Reviens-moi, 

Fancy

Bonjour @Fancy, mon prochain traitement est le 23 décembre et j’en ai 6. Le premier 8 jours est plus difficile mais après je remonte, je fais mon yoga méditation, marche et peinture. Je suis confiante et je crois en ma guérison ?????? mon chum, m’a famille et mes amis sont très présent. J’ai une grande amie que je connais depuis 28 ans et elle vient de savoir qu’elle est aussi porteuse du BRCA1 , sa mère est dcd du cancer des ovaires il y a 18 ans. Elle se fait opéré le 28 janvier pour la grande opération ??. C’est toute une coïncidence.
toi comment vas-tu? 

Belfan, tiens-bons! Croire en ta guérison fait déjà pour beaucoup! C’est pareil pour moi, je n’ai jamais douté (même si oui la route est sinueuse, pleine de rebondissements et de petits cailloux), mais j’ai toujours su : c’est plus fort que moi. ?? Je suis en train d’ailleurs de faire une lecture super intéressante, qui m’a été suggérée par @rosie, et ça s’appelle « Rémission radicale », que je te recommande.

Je suis très contente d’apprendre que tu es très bien entourée, c’est toute une chance que de se savoir aussi aimée. ?? J’ai moi été très gâtée par mon super réseau : j’en parle ici dans un billet daté du 8 avril 2018.

Tu m’avais dit oui pour ta très grande amie, et je trouve complètement FOU que vous soyez toutes 2 BRCA! Incroyable!!!

Perso, je vais très bien merci. J’ai rendez-vous cette semaine au CHUM pour une consultation avec une top chirurgienne. J’y vais parce que je dois me faire opérer pour une hernie qui s’est développée suite à l’opération de l’année passée (la fameuse hystérectomie).

C’est une conséquence de la chirurgie, et non un résidu, alors que l’hernie fait un peu plus de 5 cm. Bref, c’est inesthétique et ennuyant, et j’ai hâte que ce soit corrigé.

Je te souhaite une super semaine, profite de ce répit avant ta prochaine chimio.

Amitiés ?????

Fancy

Merci ?? et je t’envoie de belles ondes pour ta rencontre avec ton chirurgien. Tu es une belle source pour moi Amitiés ????

Bonjour @Fancy, comment vas-tu? J’aimerais savoir si l’oloparid t’a été offert et si tu veux me le dire , pourquoi tu ne l’as pas essayé? Moi je suis à ma 2 eme semaine et après 1 semaine j’ai décidé d’enlever un comprimé le matin car je n’étais pas fonctionnel, épuisé... et le moral bas ( ce qui ne me ressemble pas??). Mes journées sont mieux mais pas facile... j’ai passé un autre taco de contrôle et je parle à mon hematooncologue le 25 juin. Je vais te dire une chance que je vous ai eu sur OVdialogue et l’expérience des femmes sur l’oloparid, merci. 

Bonsoir @belfan, je vais bien merci!

La vérité est que j’avais signé tous les papiers pour faire partie d’un essai clinique sur le Niraparib, et qu’à la toute dernière minute, j’ai fait demi-tour. 

L’autre vérité est que j’avais comme cible un court voyage à Chicago à la fin de mes traitements, et ne sachant pas du tout de quelle façon j’allais réagir au Niraparib, j’ai préféré l’avion au médicament. ??

Je t’avoue ceci : la dame qui assurait la liaison entre les patientes et l’équipe responsable de l’essai clinique a aussi joué sur ma décision. Pas de chimie entre nous disons. Je l’ai trouvée défaitiste, et ça a suffi pour que je n’aie pas envie de m’entretenir avec elle de façon régulière. Pas besoin qu’on piétine mon chapeau de fête! ?

C’est personnel évidemment, et nous avons toutes nos convictions. À la limite, c’est un coup de dés, et on ne peut évidemment pas en prédire l’issue.

Je ne regrette pas ma décision. C’est facile à dire parce que je vais bien, mais j’avais besoin de savoir que ceux et celles qui m’entourent y croient autant que moi!

Je voudrais éviter de me commettre ici (je vais fouiller dans mes guides), mais à ce que je sache, l’Olaparib n’est offert qu’à celles ayant fait face à la récidive, et qui ont bien répondu à une chimio à base de sels de platine.

L’essai clinique dont je te parle ici était réservé à celles qui n’avaient pas connu la récidive. Faudrait voir si les conditions pour y avoir accès aujourd’hui ont changées.

Je comprends que cette période d’ajustements n’est pas cool, et me réjouis que tu jaseras de tout ça avec ton hémato-oncologue le 25. Ouf!

Si t'as envie de jaser d'effets secondaires avec nous, n'hésite surtout pas!! L'acupuncture pendant mes traitements par exemple, où j'ai 'surfé' sur les 6 cycles de chimio. Évidemment avec le recul, impossible de savoir ce qui a réellement fait une différence, mais je suis contente d'avoir essayé.

Je pense à toi @belfan! ??

Reviens-nous pour la suite . . .

Fancy

merci @Fancy, de ton support et prends soin de toi ??????

@Fancy tu es radieuse sur ta photo de profil 😉

Merci @nana75, c'est gentil! ??

Je te fais une confidence: j'ai pris cette photo au lendemain de ma chimiothérapie no 2, le 23 décembre 2017, alors que je me rendais dans les boutiques pour des courses de noël de dernière minute! ??

Elle est chère à mes yeux parce que je me trouvais pas mal courageuse de faire face au cancer. ?????

Encore aujourd'hui, et souvent même, je me dis que j'étais belle à voir. Me tenir debout bien droite face à mon ennemi juré. 

Bref, la photo est symbolique. Elle représente mon côté hop-la-vie, alors que tu t'en doutes bien, mes nuits étaient courtes et j'avais la trouille, comme nous toutes d'ailleurs. ??

Merci encore! ??

À bientôt, Fancy

@Fancy En effet elle est symbolique ! Très jolie ! Moi j'avais pris quelques photos pendant ma période de traitement mais mon téléphone est tombée dans l'eau juste après la fin des traitements (hors service) Je me suis dit c'est un signe et qu'il faut vraiment que je tourne la page 😂

Bonjour @Barbara, @Fancy

J'espère que vous vous portier bien. Barbara j'aimerais savoir comment on été détecté tes récidives, est ce que c'est pas le ca 125 ou par des douleurs ou autres.

Fancy je te donne de mes nouvelles. Moi sa va, mon dernier scanner était bon et le ca 125 aussi. La je réfléchis a faire une mastectomie préventive. La difficulté c que j ai les seins très dense donc on voit rien a la mammographie donc j'ai peur de passer à côté de quelque choses.

Je ne sais pas si qqun me dire si pour le cancer du sein s il y a un marqueurs diagnostic qui peux aider.

Je vous envoie tout mon soutien et ma force.

Bonjour @fati69

Dans mon cas, les récidives ont été détecté grâce à une élévation du CA125 . Je n’avais aucun symptôme.

Bonne chance pour ta décision pour la mastectomie préventive.

Idealement , c’est d’en discuter avec ton médecin, vu que chaque personne est différente, suivant ton cas, il pourra en discuter avec toi .

Bonne chance et à très bientôt de tes nouvelles.

🤗🤗🤗

Bonjour, @Fancy, @Barbara, @rose, 
j’ai débuté l’oloparid a 600mg mais j’ai dû diminuer à 450 mg car les premiers 8 jours j’étais épuisée et ne me reconnaissait plus ?? . Présentement je vais mieux mais je vis beaucoup de fatigue... j’ai rencontré mon médecin et je lui ai dit sois je diminuait ou j’arrêtais ??. Elle a dit que c’était ok. Mais j’ai du aller voir par moi-même si ce dosage est thérapeutique et j’ai vu sur OVdialogue que certaines prenaient 600, 400mg mais je me questionne sur le thérapeutique. Moi je crois que c’est mieux que rien mais ?..... une chance que j’ai mon jardin pour m’occuper car pas trop d’efforts physiques ???? bonne journée à vous ??????

@fati69, contente de te retrouver ici sur OVdialogue, ALLO! ????

Je me permets de répondre à ta question sur les examens des seins, en espérant que ça puisse t’éclairer un peu. ??

Voici. Si ma mémoire est bonne, tu es BRCA1 comme moi.

Et vu ta mutation, tu auras probablement à subir 2 examens des seins par année : une mammographie, puis une IRM (test d’imagerie de résonance magnétique). Les 2 examens sont faits en alternance aux 6 mois, de façon justement à ne rien laisser filer. Et selon mon oncologue, l’IRM VOIT TOUT-TOUT-TOUT!

Pour ce qui est de la densité de tes seins, je ne m’en inquiéterais pas non plus sachant que dans l’éventualité où les radiologues ne voient pas tout à la mammographie (qui est le moins précis des 2 examens), tu seras convoquée à une échographie mammaire. C’est arrivé a plusieurs de mes amies. Non pas qu’elles étaient atteintes d’un cancer, mais bien parce que le département de radio veut justement préciser certains clichés, et s’assurer que les tissus sont sains et qu’ils ont été complètement examinés.

Tes résultats sont encourageants @fati69, ce qui est déjà une excellente nouvelle! ??

Mais je te comprends oui pour la mastectomie : j’y réfléchis aussi.

Si ça peut t’aider, une catégorie appelée BRCA & chirurgie des seins a été créée (en marge droite). Elle réunit toutes les discussions s’y rapportant.

Tu peux aussi fouiller le mot mastectomie avec la loupe en haut de ton écran, et tu accéderas à toutes les publications où le mot mastectomie a été utilisé dans les textes.

Pour te faire une tête peut-être, mais j’avoue, ce n’est pas simple.

@barbara, @cocotte06, @mimila et @rose (pour n’en nommer que quelques unes), ont justement fait le choix de la mastectomie. Libre à toi de leur poser les questions qui peuvent te trotter par la tête.

N'hésite surtout pas si tu as d'autres questions, 

Je pense a toi! ??

Fancy

Oh @belfan, contente d’avoir de tes nouvelles ma belle!

Je savais pour ton suivi avec ton médecin le 26 juin, et j’étais curieuse de savoir ce qui c’était dit.

Je ne saurais répondre à ta question sur le volet thérapeutique d’une dose de 450mg, désolée.

Je suis rassurée de savoir que tu vas mieux. C’est à toi de décider si tu poursuis ou non, vraiment. Et là encore, ton équipe soignante pourrait certainement t’accompagner dans ce choix.

Profite de ton jardin, et GO pour les journées de récupération, nécessaires je crois pour s’ajuster.

À bientôt et merci 1000 x pour ton suivi.

Fancy